Jaarverslag 2017

Bijlage bij Contactblad 192

20 17 JAARVERSLAG

VO OR WOORD

HOOPVOL VOOR DE TOEKOMST

2017 was op vele vlakken een goed en boeiend jaar. Er werd vooruitgang geboekt op medisch vlak al liep één en ander niet volgens plan. Dan denken we uiteraard aan Orkambi dat voorlopig niet werd aanvaard voor terugbetaling door de overheid, maar dit dossier komt dit jaar weer op tafel en we hopen ditmaal op een goede afloop. Het was een jaar waarin de Mucovereniging veel gerealiseerd en geïnvesteerd heeft in haar communicatie door bijvoorbeeld het jaarverslag en het contactblad in een nieuw kleedje te steken en de Flash te moderniseren.

Dit jaar hebben we ook terug kunnen afsluiten met een gezond financieel resultaat en meer investeringen worden in het komende jaar voorzien om onze inkomsten meer duurzaam te maken. Dit laat ons toe om in de toekomst de uitdagingen die op ons afkomen het hoofd te kunnen bieden, de Mucovereniging verder uit te bouwen om mensen met muco in ons land nog beter te kunnen bijstaan in de toekomst. Zonder jullie steun hadden we dit nooit kunnen doen. We willen jullie dan ook hartelijk danken voor de gegeven steun in het afgelopen jaar en in de toekomst.

Vorig jaar hebben we ook voor het eerst onze gezamenlijke projectoproep gerealiseerd in samenwerking met het Fonds Forton binnen de Koning Boudewijnstichting waarmee we onze slagkracht vergroot hebben op het vlak van financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Maar ook aan het partnerschap met de mucocentra is gewerkt met de start van het organoïdenproject en de organisatie van een boeiende Dag van de centra in april.

We hopen dan ook dat jullie ons verder zullen steunen in onze opdracht : strijden tegen mucoviscidose!

Dankbare groeten,

In juni hebben we dan zoals gebruikelijk twee hoogtepunten. Eerst een wetenschappelijk hoogtepunt met een zeer boeiende editie van het jaarlijkse ECFS-congres in het prachtige Sevilla, gevolgd door een sportief hoogtepunt op de top van de Stelvio met een zonovergoten editie van ‘Climbing for Life’ in het mooie Italië.

Ook op het vlak van sensibilisering en fondsenwerving hebben we een aantal mooie acties gezien die we in het najaar met een hoogtepunt hebben kunnen afsluiten met een zéér succesvolle campagne tijdens de mucoweek met het filmpje van onze clown Steven. De campagne kwam zeer uitgebreid aan bod in de media en tal van patiënten hebben de kans gehad hun woordje te doen op verschillende radio-en TV programma’s.

MUCOVERENIGING

Jan Vanleeuwe Voorzitter Mucovereniging

2

JAARVERSLAG 2017

Stefan Joris Directeur Mucovereniging

INHOUD SLEUTELREALISATIES

04

1. OVER MUCO

06

1.1 1.2 1.3

06 09 10

Wat is muco?

Wie heeft muco?

Organisatie

2. ACTIVITEITENOVERZICHT

13

2.1 2.1.1 2.1.2 2.1.3 2.1.4 2.1.5 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.2.6 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4

13 13 15 16 19 23 27 27 30 32 33 33 34 36 36 36 38 39

Een vereniging ten dienste van de families Belangenverdediging Informatie, educatie en vorming Steun aan de centra Financiële steun aan families en volwassenen Overzicht ondersteunde wetenschappelijke onderzoeksprojecten Warme solidariteit Een fantastische inzet Verkoop van producten Steun van bedrijven Legaten Green van de Hoop Campagne ‘Buiten Adem’ Een brede blik op muco Muco in de media Sociale media in opmars Publicaties van groot belang Een helder beeld in 1 minuut

3. FINANCIEEL OVERZICHT

40

3.1 3.2 3.3

41 42 44

Balans Resultatenrekening Verslag revisor

48

4. STRATEGISCH PLAN

MUCOVERENIGING

3

JAARVERSLAG 2017

07 24 35 39

20 “ 17

Dankzij de samenwerking met de Koning Boudewijnstichting beschikken we voortaan over een grotere slagkracht op vlak van de financiering van wetenschappelijk onderzoek.

�

- Jan Vanleeuwe, Voorzitter Mucovereniging

SLEUTELREALISATIES

JANUARI Om muco onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen beklimmen een groep mensen met muco onder professionele medische begeleiding de 5.897 meter hoge vulkaan Cotopaxi in Ecuador

MAART De tweejaarlijkse ontmoetings- en informatiedag voor Nederlandstalige families vindt plaats in Wetteren

APRIL Op de dag van de centra wisselen medewerkers van de mucocentra in ons land expertise uit

MAART Algemene Vergadering van de Mucovereniging. Na jarenlange inzet voor de strijd tegen muco neemt ondervoorzitter JeanJacques Cassiman afscheid van de Raad van Bestuur

FEBRUARI De Mucovereniging lanceert haar actieplatform act.muco.be

MUCOVERENIGING

4

JAARVERSLAG 2017

MEI In totaal lopen 655 mensen de 20 Kilometer van Brussel ten voordele van de strijd tegen muco

“

De Mucovereniging heeft meer dan 7 jaar actie gevoerd voor neonatale screening op muco in ons land. Binnenkort is het eindelijk zover! Deze doorbraak is van levensbelang voor elke pasgeborene met muco in ons land.

”

- Ulrike Pypops, Voormalig verantwoordelijke Dienst Families & Volwassenen met muco

MEI

NOVEMBER

Het Fonds Forton en de Mucovereniging bundelen voortaan de krachten op vlak van wetenschappelijk onderzoek en lanceren voortaan gezamenlijk oproepen voor onderzoeksprojecten

Lancering campagne ‘Buiten Adem’ in het kader van de Europese mucoweek

DECEMBER Princiepsakkoord met betrekking tot de invoering van neonatale screening op mucoviscidose in ons land.

Deze screening zal ten laatste begin 2019 ingevoerd worden.

Eindelijk!

bespaart Testen bij de geboorte e en dure ouders een lange, pijnlijk diagnose. zoektocht naar de juiste n de juiste zorgen.

De baby krijgt metee n al jaren dat Politici en overheid zegge atische screening ze achter een system rt niets. Onderteken staan. Maar er gebeu deze petitie. daarom vandaag nog

2842-CONCEPT-prenataal-A6-NL-160419.indd 1

JUNI 13e editie van het Mucoweekeinde in Moeskroen georganiseerd door AMCM. De kaap van 1 miljoen voor de strijd tegen muco wordt gehaald!

JUNI

DECEMBER

De Mucovereniging ontvangt 245.000 euro van het Actie Comité Mucoviscidose Antwerpen (ACMA) voor het wetenschappelijk onderzoek

MUCOVERENIGING

Tijdens de Warmste Week tonen talloze actievoerders zich uiterst solidair met de Mucovereniging. De totale opbrengst bedraagt 140.288,68 euro!

5

JAARVERSLAG 2017

21/04/16 10:09

1

GEËNGAGEERD IN DE STRIJD TEGEN EEN COMPLEXE ZIEKTE

OVER MUCO

1.1 WAT IS MUCO? Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke levensbedreigende aandoening in ons land. Ze wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal, een defect gen dat niet correct functioneert. Ongeveer 1 op 20 Belgen is ‘drager’ van het mucogen. Dat wil zeggen dat je 1 gezond gen en 1 defect ‘muco-gen’ hebt. Je bent zelf niet ziek, je weet meestal ook niet dat je drager bent, maar je kan de ziekte wel doorgeven aan je kinderen.

Mucoviscidose genezen is jammer genoeg nog niet mogelijk. Dankzij een intensieve therapie kunnen symptomen steeds beter voorkomen, vertraagd of verlicht worden. Maar deze dagelijkse behandeling van aerosollen, kinesitherapie, tientallen pillen en hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen om complicaties te behandelen, neemt tot vier uur per dag in beslag. Mensen met muco vechten elke dag tegen hun ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen muco zullen kunnen stoppen, of beter nog, genezen.

Mucoviscidose is een ziekte die iemand slechts kan krijgen wanneer beide ouders defecte genen hebben doorgegeven. Als je muco hebt, belemmert taai slijm de ademhaling en spijsvertering. Daardoor zijn de slijmen moeilijk op te hoesten. Muco veroorzaakt infecties en luchtwegontstekingen die de longen kunnen beschadigen, buikpijn, groeiachterstand en abnormaal zout zweet. De ziekte kan zich bij elke patiënt echter anders uiten.

Een middel dat het chloorkanaal (dat de vorming van taai slijm moet tegengaan) kan herstellen is nu beschikbaar voor een kleine groep mucopatiënten (met een specifieke mutatie of genfout). Voor een ander gelijkaardig geneesmiddel dat een veel grotere groep mensen met muco met een welbepaalde mutatie zou kunnen helpen, zijn de onderhandelingen tussen de overheid en de producent nog steeds aan de gang. Hoewel beide middelen een grote stap vooruit betekenen en muco bij de oorzaak aanpakken, is het nog niet zo dat mensen die hier gebruik van kunnen maken definitief ‘genezen’. De ziekte blijft dus nog voortbestaan, de behandeling is veeleisend en er zijn nog heel wat onopgeloste vragen en problemen.

Maar we komen elke dag een stukje dichter bij de oplossingen.

De diagnose wordt bevestigd door de zweettest, waarbij een te grote hoeveelheid zout in het zweet gevonden wordt. Hoewel de ziekte kan opgespoord worden via de hielprik na de geboorte, wordt deze screening in België jammer genoeg nog niet toegepast.

Dankzij een grootschalige petitiecampagne in 2016, heeft de Mucovereniging de politieke wereld ervan kunnen overtuigen dat een systematische screening van pasgeborenen op muco noodzakelijk is. Deze neonatale screening zou op nationaal niveau van start moeten gaan in 2019.

MUCOVERENIGING

VOORNAAMSTE BEHANDELINGEN In België is de kwaliteit van de zorgverlening gelinkt aan mucoviscidose uitstekend. Dankzij doeltreffende

6

JAARVERSLAG 2017

TAAI SLIJM

De meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België

In ons land hebben

belemmert de ademhaling en spijsvertering.

mensen muco

Grote problemen met: longen

1.255

lever pancreas

1 OP 20 BELGEN

is drager van het gen dat muco veroorzaakt en kan de ziekte doorgeven aan zijn kinderen

darmen

ELKE 10 DAGEN

wordt er in België een kind met muco geboren

De jaarlijkse behandelingskosten ten laste van de patiënt bedragen ongeveer

4.000 euro

tot

tot meer dan

intensieve verzorging

per dag

4 uur/dag

100 PILLEN

van de mensen met muco onderging een longtransplantatie

Sinds de diagnose van muco bij ons oudste zoontje, Ceriel, nu een vijftal jaar geleden, trachten we verder te leven onder het toepasselijke motto ‘het leven is als een neus, je moet er uithalen wat er in zit’. We zingen ook al eens wat harder mee met liedjes als ‘het leven is vallen en weer opstaan, het leven is huilen en weer doorgaan…’ van Ghost Rockers waar Ceriel zo fan van is. De songtekst blijkt nog toepasselijk ook.

Al wat ik hem wensen wil is dat liefde al zijn zoute zorgen mag verslaan! Zelf zingt hij geregeld luidkeels mee met ‘laat de zon in je hart… geniet van het leven, want het duurt toch maar even…’. Dit ontroert ons telkens weer, en met zijn fonkelende ogen en brede lach, is hij het zonnetje dat ons hart verwarmt.

- Eva, mama van Ceriel en René

MUCOVERENIGING

7

JAARVERSLAG 2017

dunne darm vrij komen. Vetten, eiwitten en bepaalde vitamines worden zo door het lichaam schaars opgenomen en veroorzaken ernstige tekorten.

behandelingen is het mogelijk bij kinderen, adolescenten en volwassenen met muco een groot aantal symptomen te voorkomen of te verlichten. De behandeling die vooral een symptomatisch karakter heeft, kan ingewikkeld zijn, zwaar doorwegen en dagelijks tot vier uur in beslag nemen.

De behandeling van de luchtwegen beoogt drie doelen: de luchtwegen vrij maken van hinderlijk taai slijm, infecties voorkomen of genezen en het behouden van een goede ademhaling.

Om dit te voorkomen moeten de meeste patiënten (81%) bij iedere maaltijd een aanzienlijke dosis enzymenpreparaten slikken. Vaak worden de vitamines A, D, E en K die het lichaam slecht absorbeert bijkomend voorgeschreven (bij 81% van de patiënten).

Het is ook gebruikelijk om de meeste patiënten een verrijkte en hoogcalorische voeding voor te schrijven om de tekorten te compenseren. In enkele gevallen, wanneer de gangbare voeding niet volstaat om een gezond gewicht te bereiken dat het lichaam toelaat zich te verweren tegen de ziekte, zijn orale voedingssupplementen en sondevoeding noodzakelijk.

Met dit doel wordt aerosoltherapie toegepast bij 94% van de patiënten om slijmverdunners tot diep in de longen te verspreiden. Deze verdunners zijn actieve stoffen die het slijm uit de luchtwegen verdrijven.

Ademhalingskinesitherapie is noodzakelijk bij 97% van de patiënten. Ze vergemakkelijkt het ophoesten van de fluimen en reinigt de longen om zo het risico op infecties en verwikkelingen te verminderen. Bovendien is de therapie interessant als indicator voor de algemene lichamelijke conditie.

TRANSPLANTATIES Wanneer de als standaard geldende medische mucobehandelingen niet meer volstaan en de longen te sterk aangetast zijn, kan een longtransplantatie de kansen en levenskwaliteit van mensen met muco drastisch verbeteren. In België vinden jaarlijks een honderdtal longtransplantaties plaats. Ongeveer 15% daarvan gebeuren bij mensen met muco. De overlevingscijfers na een longtransplantatie (70% na 3 jaar, 45% na 10 jaar) blijven verbeteren. Na een transplantatie blijft de ziekte aanwezig. Door de spectaculaire verbetering van de longfunctie nemen de inspanningscapaciteit en levenskwaliteit echter sterk toe.

De inname van antibiotica is eveneens een pijler in de behandeling van mucoviscidose. Vroegtijdige opsporing van de bacteriën en het voorschrijven van antibiotica zijn van essentieel belang om onomkeerbare schade aan de longen te voorkomen.

De antibiotica kunnen via aerosoltherapie verstoven worden (bij 55% van de patiënten) en oraal of intraveneus toegediend worden (bij 87% van de patiënten). Sport wordt steeds aanbevolen, uiteraard rekening houdend met eenieders limieten. Regelmatige sportbeoefening verbetert het uithoudingsvermogen en verhoogt de weerstand tegen infecties. Onderzoek toont aan dat patiënten die sporten minder vaak ziek zijn, sneller herstellen en zich in het algemeen beter voelen.

Bron van de statistische gegevens: Belgisch Mucoviscidose Register 2015

De behandeling van verteringsstoornissen tracht de voedingstoestand op peil te houden om normale groei en voldoende weerstand tegen infecties te verzekeren.

Bij meer dan 81% van de mensen met muco presteert de alvleesklier ondermaats: taai slijm verhindert dat voldoende enzymen voor de spijsvertering in de

MUCOVERENIGING

8

JAARVERSLAG 2017

1.2

WIE HEEFT MUCO? EEN EIGEN GEZIN: MEER EN MEER EEN REALITEIT

In ons land waren er volgens de meest recente cijfers van het Belgisch Mucoviscidose Register 1255 mensen met muco. Jaarlijks worden er ongeveer 30 nieuwe personen met muco gediagnosticeerd.

Voor de steeds groter wordende groep volwassenen met muco maakt een eigen gezin meer en meer een deel uit van het leven. Uit de gegevens van het register blijkt dat vandaag meer dan 140 mensen met muco zichzelf vader of moeder mogen noemen. De gemiddelde leeftijd waarop mensen met muco een (eerste) kind kregen, bedraagt 29 jaar. In België zijn er minstens 220 kinderen die een mama of papa hebben met muco.

Muco heeft soms nog de reputatie van een aandoening te zijn die voornamelijk kinderen treft, maar dit is allang niet meer het geval. De tabel toont een overzicht van de leeftijdsverdeling van mensen met muco in ons land. Eén blik op de cijfers volstaat om te concluderen dat muco geen kinderziekte meer is. De proportie volTABEL: LEEFTIJDSCATEGORIEËN wassenen met muco nam jaar na jaar toe. Sinds 2008 is de meerderheid van de mensen met muco ouder dan 18 en vandaag is zelfs ongeveer 60% van de mensen 30% met muco volwassen!

20%

STUDEREN EN WERKEN MET MUCO 10%

Wat onderwijs betreft, tonen de cijfers aan dat 99% van de kinderen (3 jaar of ouder) regelmatig onderwijs volgt. Bij de volwassenen blijkt dat 76,9% de middelbare school heeft afgemaakt. Zo’n 49,4% van de volwasLeeftijd senen met muco geeft aan te werken, waarvan 51,1% aantal voltijds en 36,8% deeltijds. Van de overige personen beschikken we niet over gegevens.

0-10 231

10-20 332

20-30 279

30-40 239

40-50 111

TABEL: PERCENTAGE VOLWASSENEN OP DE TOTALE MUCOPOPULATIE (BRON BMR) 70 60 50 40 30 20 10 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

MUCOVERENIGING

9

JAARVERSLAG 2017

50-...

63

1.3 ORGANISATIE De Mucovereniging is sinds haar oprichting in 1966 uitgegroeid tot een professionele organisatie. Hieronder geven we een overzicht van de kerngedachte van onze werking en een inzicht in onze organisatiestructuur.

2

1

ALGEMENE VERGADERING De Algemene Vergadering is het hoogste orgaan van de Mucovereniging. Zij verkiest onder andere de Raad van Bestuur aan en geeft goedkeuring over het jaarverslag en de jaarrekeningen op basis van de audit van de bedrijfsrevisor. Op 25 maart 2017 kwam de Algemene Vergadering samen in Bowling Stones te Wemmel. Deze keurde de jaarrekeningen van 2016 en de begroting van 2017 goed.

RAAD VAN BESTUUR De Raad van Bestuur is verantwoordelijk voor het algemeen beheer en het beleid van de Mucovereniging. De operationele verantwoordelijkheid delegeert de Raad van Bestuur aan de directie van de organisatie. De voorzitter en alle andere bestuursleden zijn vrijwilligers en oefenen hun opdracht onbezoldigd, zij hebben een hernieuwbaar mandaat van 3 jaar. De kern van het bestuur wordt altijd gevormd door volwassenen met muco en ouders van mensen met muco.

Zij kunnen dan een aantal extra bestuurders aanstellen die omwille van hun expertise kunnen bijdragen tot een goed bestuur. Op 31 december 2017 bestond de Raad van Bestuur van de Mucovereniging uit Dr. Jan Vanleeuwe (voorzitter), Joelle Tilmant (ondervoorzitster), Pascal Borrey (secretaris), Stéphane Simal, Thibault Baert, Sandrine Wustefeld, Inge Craninckx, Ann Lemmens, Karen Vanderaa, Caroline Maison, Céline Fraiture (ad interim) en Prof. Dr. Elke Dewachter (vertegenwoordiger van het medisch comité).

4 6 7 DIRECTIECOMITÉ

Het Directiecomité bestaat uit de verantwoordelijken van de drie diensten van de Mucovereniging en de directeur. Dit comité komt wekelijks samen om de stand van zaken in de verschillende diensten te bespreken en om te overleggen over projecten die de afzonderlijke diensten overstijgen.

DIENST FAMILIES EN VOLWASSENEN MET MUCO

DIENST FONDSENWERVING & COMMUNICATIE

MUCOVERENIGING

10

JAARVERSLAG 2017

8

DIENST ADMINISTRATIE & LOGISTIEK

MISSIE

VRIJWILLIGERS

DE MUCOVERENIGING ZET ZICH IN VOOR EEN BETER EN LANGER LEVEN VOOR ALLE MENSEN MET MUCO EN HUN FAMILIES

3 5

DAGELIJKS BESTUUR

VISIE

Het Dagelijks Bestuur bestaat uit vertegenwoordigers van de Raad van Bestuur en de directie van de Mucovereniging. Dit orgaan bereidt de vergaderingen voor van de Raad van Bestuur.

“Voor de Mucovereniging is er een duidelijke visie als streefbeeld, namelijk het bijdragen tot een wereld waarin muco geen levensverkortende aandoening meer is, maar kan genezen worden”

MEDISCH COMITÉ Het Medisch Comité is een medisch overlegorgaan dat advies geeft over diverse aspecten van de medische mucozorg in België en Luxemburg. Het Medisch Comité biedt de mogelijkheid om specifieke vragen, gesteld door de Mucovereniging, de overheid of bedrijven te beantwoorden en dit op een wetenschappelijk gegronde wijze.

De Mucovereniging raadpleegt het Medisch Comité over medische aspecten van muco en mucozorg zoals die door hen aan de patiënten of het publiek gecommuniceerd worden.

In het ‘muco-huis’ in Brussel staan 19 medewerkers (goed voor een voltijdse equivalent van 15,7 FTE) elke dag klaar om te helpen om mensen met muco, hun families en de ontelbare sympathisanten te informeren en bij te staan waar nodig. De operationele leiding van de Mucovereniging ligt bij het Directiecomité, dat bestaat uit de directeur en de diensthoofden van 3 diensten: de Dienst Families en volwassenen met muco, de Dienst Fondsenwerving en Communicatie en de Dienst Administratie en Logistiek In 2017 verlieten met Marie Wattiez en Christophe Luckx twee medewerkers de Mucovereniging. We mochten met Ann Stroobants en Catherine Cosemans twee nieuwe medewerkers verwelkomen.

MUCOVERENIGING

11

JAARVERSLAG 2017

In 2017 konden we rekenen op 31.292 schenkers die in totaal 68.685 giften uitvoerden.

Daarnaast zetten honderden vrijwilligers zich in tijdens 264 acties, verkochten er 71 mensen onze aapjes en 33 vrijwilligers onze chocoladetabletten en –tubes en waren er 51 mensen die onze wenskaarten verkochten.

Aan al deze mensen en alle anderen die bijdroegen aan onze werking:

VAN HARTE BEDANKT!

Toen mijn kinderen een vijftiental jaar geleden ouder en meer zelfstandig werden, wilde ik een deel van de vrijgekomen tijd ten dienste te stellen van een organisatie. De keuze voor de Mucovereniging lag voor de hand. De organisatie was er immers steeds voor ons geweest is wanneer we daar nood aan hadden, sinds we een tiental dagen na haar geboorte hadden te horen gekregen dat onze dochter muco had.

Er zijn zoveel manieren om proberen bij te dragen aan de verbetering van het dagelijkse leven van mensen met muco en hun familie en daar draag ik elke week gedurende een halve dag graag mijn steentje toe bij.

Door de taken die ik op me neem, hoe klein soms ook, help ik er mee voor zorgen dat het team van de Mucovereniging meer tijd kan vrijmaken voor de ondersteuning van mensen met muco en hun families, de fondsenwerving, etc‌ Ik voel me er heel welkom en geapprecieerd door het hele team. Hierdoor verleg ik graag en met veel enthousiasme elke week mee een steentje in de rivier. Bedankt voor de mooie samenwerking!

- Anne

MUCOVERENIGING

12

JAARVERSLAG 2017

2

DE KERN VAN ONZE MISSIE

ACTIVITEITENOVERZICHT

2.1 EEN VERENIGING TEN DIENSTE VAN DE FAMILIES 2.1.1 Belangenverdediging

Mensen met muco en hun gezin kunnen met al hun vragen, zorgen, ervaringen, ideeën over muco en over leven met muco terecht bij de medewerkers van de Dienst Families en Volwassenen met Muco.

Zij nemen met hen contact op via telefoon, ter gelegenheid van een bezoek aan het mucocentrum, via e-mail of Facebook.

Van bij haar ontstaan in 1966 was belangenverdediging voor mensen met muco en hun families één van dé speerpunten van de Mucovereniging. Als je muco hebt, word je geconfronteerd met heel wat financiële, sociale en administratieve vragen en hindernissen. Ook moet je soms opboksen tegen een aantal extra muren en grenzen.

Onze vereniging wil elke jongere en volwassene met muco en zijn of haar familie helpen om hindernissen te overbruggen die zij op hun weg met muco tegenkomen. Tezelfdertijd voeren wij actie om de toegang tot de zorg en tot een kwaliteitsvol leven maximaal te garanderen voor alle mensen met muco in ons land.

De Dienst Families en Volwassenen met Muco helpt mensen met muco en hun gezinnen voornamelijk op vier manieren: met financiële steun, door belangenverdediging, via informatieverspreiding en door de ondersteuning van mucocentra. Eén blik op de onderstaande grafiek volstaat om vast te stellen dat de financiële ondersteuning van families en volwassenen met muco (via de tussenkomst in niet-terugbetaalde kosten die voortvloeien uit de ziekte) de grootste uitgavenpost voor de dienst vormt.

TABEL: WAAR GAAT HET BUDGET VAN DE DIENST FAMILIES EN VOLWASSEN MET MUCO NARTOE ?

14,1% 0,7% 7,9%

77,3%

ONDERWERP

BEDRAG

Financiële steun aan families en patiënten

€837.240

Belangenverdediging

€85.797

Info aan families/educatie

€7.740

Steun aan de mucocentra

€152.846

TOTAAL

€1.083.623

MUCOVERENIGING

13

JAARVERSLAG 2017

NEONATALE SCREENING: INVOERING IN ZICHT VOOR 2019 !

Jullie herinneren het zich misschien nog: Midden 2016 lanceerde de Mucovereniging een petitie voor de invoering van neonatale screening op mucoviscidose. Het beleidsvoorstel stond al lang op ons politieke verlanglijstje, en met goede reden ! De opsporing van pasgeborenen met muco zorgt er namelijk voor dat deze kinderen vroegtijdig doorverwezen kunnen worden naar één van de zeven gespecialiseerde mucocentra. Zo worden groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare longschade vermeden.

werkzaam voor een beperkt deel van de mucopatiënten met zeer specifieke mutaties. Orkambi richt zich tot mensen met F508del/F508del, de meest voorkomende mutatie van het mucogen. Dit betekent dat ongeveer de helft van de mucopatiënten in België in aanmerking komen voor behandeling met dit geneesmiddel.”Orkambi heeft een positief effect op de longfunctie, het lichaamsgewicht en een aantal symptoomscores.

Nadat het RIZIV en de fabrikant er niet in slaagden een overeenkomst te bereiken, kondigde de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid in mei 2017 aan dat Orkambi niet terugbetaald zou worden. Dit was een schok en een gigantische teleurstelling voor heel wat mensen met muco en hun omgeving. Hoewel het Aan beide zijden van de taalgrens kreeg de petitie een geneesmiddel tot op vandaag niet terugbetaald wordt, grote politieke weerklank. De Mucovereniging werd in het Vlaams parlement uitgenodigd om haar standpunt kunnen we vandaag wel aankondigen dat het dossier niet langer muurvast zit. Via onze contacten bij de te verduidelijken. Hierop volgde een parlementaire fabrikant en de overheid zijn we erin geslaagd beide resolutie voor de invoering van neonatale screening partijen terug aan tafel te krijgen. Sindsdien ondernam op mucoviscidose die door alle partijen ondersteund werd. We gingen ook in gesprek met de bevoegde com- de overheid stappen (herziening van terugbetalingsprocedure) die het mogelijk moeten maken om de missieleden van het Franstalige gemeenschapsparlement. Dit leidde tot de aanname van een resolutie aan onderhandelingen met de fabrikant voort te zetten. De Franstalige zijde die ook hier een brede politieke steun Mucovereniging waakt erover dat beide partijen met elkaar in gesprek blijven om een oplossing te vinden die genoot. in het belang is van de mensen met muco in ons land.

Het beleidsvoorstel werd toen verder besproken binEENDRACHT MAAKT MACHT nen interkabinettaire werkgroepen waarbij vertegenwoordigers van zowel de regionale als federale bevoegde overheden betrokken waren. De uitwerking van het Als je de belangen van je doelgroep ten volle wil behartigen, sta je sterker als je met andere (patiënten) screeningsprogramma is intussen nog volop aan de gang. Eind 2017 kregen we van minister De Block alvast groepen één front vormt. Daarom maken we deel uit van verschillende overleg- en samenwerkingsplatforhet positieve antwoord dat de laatste rechte lijn naar men, zoals de koepels van patiëntenverenigingen (voor de daadwerkelijke invoering van screeningsprogramVlaanderen zijn dat vooral het Vlaams Patiëntenplatma op mucoviscidose kon ingezet worden met begin form en Radiorg.be) en het Observatorium Chronisch 2019 als streefdatum voor de effectieve invoering!

Zieken en de hieraan verbonden werkgroepen in de schoot van het RIZIV. Zo kunnen we samen met andere ORKAMBI: VAN BLOKKERING TOT OVERLEG verenigingen die opkomen voor mensen met een chroDit jaar stond het dossier rond de terugbetaling van het nische en/of zeldzame ziekte, meetimmeren aan een geneesmiddel Orkambi volop in de aandacht. Orkambi beleid dat echt inspeelt op onze gemeenschappelijke noden en kunnen we verzekeren dat ook de stem en de behoort tot de CFTR-modulatoren, een nieuwe genenoden van mensen met muco gehoord worden in de ratie geneesmiddelen die inspelen op het basisdefect beleidsvorming. achter muco. Deze CFTR-modulatoren zijn slechts

MUCOVERENIGING

14

JAARVERSLAG 2017

SAMENWERKEN OVER DE GRENZEN HEEN Op wereldvlak speelt België al lang een belangrijke rol in de strijd tegen muco. Eén van de eerste internationale wetenschappelijke congressen vond plaats in ons land. Medewerkers van de Mucovereniging, de mucocentra en kinesisten spelen een vooraanstaande rol in heel wat Europese projecten. Zo kan langzaam maar zeker de kwaliteit van de mucozorg en het leven van mucopatiënten over heel Europa verbeterd worden.

Natuurlijk leren wij door die internationale samenwerking zelf ook heel wat bij, wat de zorg hier zeker ook ten goede komt.

Cystic Fibrosis Europe (CFE), de Europese koepelorganisatie, groepeert nationale mucoverenigingen uit 39 landen, waaronder België. CFE bevordert en ondersteunt patiëntgericht onderzoek, bevordert de beste zorg vanuit het perspectief van de patiënt, vertegenwoordigt en verdedigt de belangen van mensen met muco in Europa, informeert de nationale mucoverenigingen en ondersteunt uitwisseling tussen deze verenigingen en zorgt voor ondersteuning op maat van haar leden.

2.1.2 Informatie, educatie en vormingen Goede informatie geven vormt een groot aandeel in ons takenpakket. De diagnose van mucoviscidose bij een lid van een gezin doet uiteraard heel wat vragen en onzekerheden rijzen.

Jongeren en volwassenen met mucoviscidose staan voor talrijke uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt. Dat vraagt doelgerichte informatie. De Dienst Families en Volwassenen met Muco staat daarom steeds ter beschikking van patiënten en ouders om al hun vragen te beantwoorden per e-mail, telefoon, brief of in een face-to-facegesprek. Voor onze publicaties, informatie- en vormingsdagen werken we zoveel mogelijk samen met de gespecialiseerde mucocentra.

In 2017 kwam Ann Stroobants de Dienst Families en Volwassenen met Muco versterken. Zij zal instaan voor

MUCOVERENIGING

de vernieuwing van de verschillende brochures en infomaterialen, nieuwe instrumenten ontwikkelen, maar ook voor het beheer en de coördinatie van de educatieve projecten gericht naar kinderen, jongeren en volwassenen.

INFORMATIE VOOR PERSONEN MET MUCO EN HUN FAMILIE Wanneer in de familiekring een geval van muco wordt vastgesteld, dan geven wij de ouders een informatiekit om hen met de juiste informatie op de goede weg te helpen. Ons brochurerek heeft naast een ruim assortiment boekjes met algemene informatie ook thematische informatieboekjes. Deze zijn verkrijgbaar op aanvraag of via onze website www.muco.be.

Onze nieuwsbrief Flash verschijnt zesmaal per jaar.

Flash wil de lezers bevattelijk informeren over de actualiteit inzake behandelingen en sociale voorzieningen en de families en patiënten tips aan de hand doen die van nut zijn in het dagelijkse leven.

INFORMATIE VOOR SCHOLEN EN JEUGDBEWEGINGEN Naar school gaan en er zich goed bij voelen is voor kinderen met mucoviscidose net zo belangrijk als voor andere kinderen. Op school leert men zich voor te bereiden op de toekomst en zich breed te oriënteren.

Ouders zijn in het algemeen eerder tevreden over de opvang op school van hun kind met muco. We kunnen echter de bijkomende druk die het schooltraject van de jongere belast niet zomaar over het hoofd zien.

De meeste leerkrachten en directies zetten hun beste beentje voor om gepaste antwoorden te formuleren op de noden van leerlingen met muco, die trouwens doorgaans goed geïntegreerd zijn. Soms loopt de integratie echter spaak. Met goede onderlinge communicatie tussen leerlingen met muco, ouders, medeleerlingen, leerkrachten en directies slaagt men er reeds in een heleboel problemen het hoofd te bieden.

15

JAARVERSLAG 2017

Om een goede informatiedoorstroom te garanderen, heeft onze vereniging een reeks brochures op punt gesteld voor kinderen van de kleuterklas, de lagere en middelbare school en voor de leerkrachten.

We hebben ook informatiekits in huis, aangepast aan de verschillende studieniveaus en aangevuld met voorbeeldlessen en powerpoint presentaties.

Deze didactische hulpmiddelen kunnen zowel door de leerkrachten als door de ouders en de jongeren met mucoviscidose zelf gebruikt worden. Men kan ook onze medewerkers van de Dienst Families en Volwassenen met Muco rechtstreeks uitnodigen voor een voordracht in de school over de ziekte, de behandelingen en de gevolgen voor het schooltraject. Doelgroep van deze informatie zijn de leerkrachten, de directie en iedere persoon die verantwoordelijkheid draagt voor de leerling met muco.

INFORMATIE- EN ONTMOETINGSDAG WETTEREN Op 11 maart 2017 vond in Wetteren onze tweejaarlijkse ontmoetings- en informatiedag voor families plaats. Aanwezigen kregen er de kans om meer uitleg te krijgen over het veelbelovende organoidsonderzoeksproject waarin de Mucovereniging mee investeert (meer informatie op p.26). Professor François Vermeulen (UZ Leuven) die dit onderzoeksproject in ons land coördineert, legde tijdens een boeiende presentatie uit hoe het onderzoek in elkaar zit en welke impact het zal hebben op de mensen met muco in ons land. Achteraf kon iedereen nog rustig napraten bij een tas koffie en een lekker stuk taart.

2.1.3 Steun aan de centra Ons land telt zeven erkende muco(referentie) centra. Dat zijn ziekenhuisafdelingen met teams die gespecialiseerd zijn in de mucozorg en -diagnose.

Daarnaast zijn er met het Zeepreventorium en Pulderbos nog twee revalidatiecentra waar mensen met muco terechtkunnen.

MUCOVERENIGING

Al deze centra worden door de overheid gefinancierd.

De voorziene financiering is echter onvoldoende om een optimale zorg en opvang van de kinderen, jongeren en volwassenen met muco in de ziekenhuizen en in de centra te garanderen. Om hen in staat te stellen hun multidisciplinaire zorg verder te verbeteren en het welzijn van de patiënten in de ziekenhuizen te verhogen, bieden wij alle centra de mogelijkheid om zorgprojecten in te dienen. Zo kwamen we het voorbije jaar voor €152.846 voor de ondersteuning van de mucocentra.

Dit bedrag ging naar de aankoop van materiaal, tussenkomst in de werkings- en personeelskosten, maar ook aan kosten verbonden aan de organisatie van de Dag van de Centra en de professionele platformen die regelmatig georganiseerd worden voor kinesisten, psychologen, sociale assistenten en diëtisten om de uitwisseling van kennis en ervaring tussen de Belgische mucocentra te verzekeren.

In 2017 werden de volgende centrumprojecten gesteund: • UZ Brussel: Ondersteuning van de dagelijkse werking van het centrum via de aankoop van BIPAP-toestellen voor ademhalingsondersteuning, het faciliteren van de externe verplaatsingen van het personeel ter begeleiding van hun patiënten en bevordering van deelnames aan onderzoeken voor nieuwe medicatie door middel van de gedeeltelijke financiering van een ‘study coordinator’.

• UZ Leuven: Optimalisering van de zorgverlening aan patiënten met mucoviscidose en zorg op maat van de patiënt door de uitwerking van een multidisciplinair zorgpad voor de mentale gezondheid van mensen met muco en de verbetering van de informatie die aan patiënten gegeven wordt (onder andere het updaten van de website, ontwikkeling van infomateriaal omtrent onderzoek).

• UZ Gent: De organisatie van een symposium met als thema ‘de transitieperiode’ (van kind naar volwassenheid), de financiering van de aankoop van CGM-toestellen (continue glucosemonitoring) in het

16

JAARVERSLAG 2017

• Centre Muco Liège : Aankoop van sportmateriaal voor gebruik in een sportlokaal dat specifiek is voorbehouden voor gehospitaliseerde patiënten om hen aan te moedigen binnen hun mogelijkheden en volgens een aangepast programma in beweging te blijven.

kader van mucogerelateerde diabetes en de ondersteuning van gehospitaliseerde patiënten (met o.a. ontbijtkoeken, pizza’s en kranten) • UZ Antwerpen: Sensibilisering en trajectbegeleiding van adolescenten en jongvolwassenen. Door een individuele trajectbegeleiding aan te bieden in de vorm van gesprekken in het centrum en coaching buiten het centrum met als voornaamste doel een grotere zelfstandigheid (op vlak van zorg, administratie, …) te bewerkstelligen.

• Huderf : Dieetproject gericht op de creatie van videoclips die op een voor jongeren aangepaste manier de verschillende voedselgroepen toelichten en online geconsulteerd kunnen worden. In samenwerking met de diëtist van het mucocentra en een sterrenchef wordt er een menu voorgesteld op maat van mucopatiënten. Aanpassing van het patiëntenlogboek en bewerking voor gebruik in een applicatie of internetwebsite.

• Sint-Vincentius: Psychotherapie en begeleiding van jongeren, volwassenen en hun families in de thuiscontext.

• Revalidatiecentrum Pulderbos: Aankoop van een nieuwe kinesitherapietafel, de bekostiging van een draagbare pulsoximeter om wandeltests op een optimale manier uit te voeren en het aangenamer maken van de leefomgeving voor kinderen en jongeren door middel van een nieuwe zithoek.

• UCL Saint-Luc : Voedselhulp voor de meest behoeftige patiënten in de vorm van bonnen die gebruikt kunnen worden in supermarkten, terugbetalig van transportkosten voor medisch materiaal en verplegers in het kader van thuisbehandeling van patiënten, verbetering van het gegevensbestand van mucopatiënten en de ontwikkeling van een applicatie voor • Zeepreventorium: Verbetering van de sanitaire voorde opvolging van thuissport door de kinesisten van zieningen (douches en toiletten) in het kader van het het mucocentrum. segregatiebeleid voor mensen met muco.

BRUGGE

ANTWERPEN

GENT HASSELT BRUSSEL

LEUVEN

WAVER LUIK

NAMEN

BERGEN

AARLEN

Gesteunde centrumprojecten in 2017

MUCOVERENIGING

17

JAARVERSLAG 2017

DAG VAN DE CENTRA Nu de vroegtijdige opsporing van pasgeborenen met muco stilaan een realiteit aan het worden is, vonden alle betrokkenen van de centra het belangrijk om hierover een grondig debat te voeren.

Dr. Proesmans (UZ Leuven) en de Britse expert dr.

Kevin Southern (Alder Hey Children’s Hospital) namen het woord waarna er een uitgebreide discussie over neonatale screening plaatsvond.

Om de twee jaar organiseert de Mucovereniging een ‘Dag van de centra’. In april 2017 vond de meest recente editie plaats. Alle medewerkers van de mucocentra (artsen, paramedici, …) werden hierop uitgenodigd. Tijdens de voorbije edities konden we telkens op een honderdtal aanwezigen rekenen. Het doel van deze bijeenkomst is eenvoudig: de onderlinge uitwisseling van expertise tussen de centra bevorderen en uiteraard ook de banden van onze vereniging met de diverse zorgverleners aanhalen.

Daarnaast kwamen er ook nog talloze andere interessante onderwerpen aan bod: diverse centra kregen de mogelijkheid om de projecten die de Mucovereniging in 2016 financierde voor te stellen, het gebruik van sondevoeding door mensen met muco werd besproken, enz..

Op basis van de suggesties van de medewerkers van de centra werd een programma met presentaties en momenten voor dialoog samengesteld dat aansloot bij de interesses van de aanwezigen.

Het eerste deel van de dag stond in het kader van de invoering van een neonataal screeningsprogramma voor mucoviscidose.

MUCOVERENIGING

18

JAARVERSLAG 2017

SAMENWERKINGSPLATFORMS VOOR ZORGVERLENERS Personen met muco worden in de mucocentra begeleid door een hele waaier aan gespecialiseerde zorgverleners: artsen, diëtisten, kinesitherapeuten, psychologen, sociaal werkers en verpleegkundigen. Een paar keer per jaar organiseren we een overlegplatform voor de verschillende disciplines. De artsen die in de centra actief zijn, vergaderen regelmatig in ons Medisch Comité. Deze uitwisselingen verhogen de kennis van alle zorgverstrekkers. Ze leren van elkaars ervaringen en wisselen de laatste onderzoeksresultaten uit.

2017 voor meer dan €177.500 tussen in ziekenhuisfacturen, apothekerskosten, medische onderzoeken, dure geneesmiddelen en revalidatiekuren, maar ook in andere kosten (transportkosten voor consultaties of hospitalisatie, premies in het kader van een hospitalisatieverzekering,…) die noodzakelijk waren om mensen met muco een optimale toegang tot medische zorg te garanderen.

8% 4% 27% 30%

BEZOEKEN AAN DE MUCOCENTRA Onze medewerkers bezoeken met regelmaat verschillende mucocentra. Dat laat ons toe om in contact te treden met volwassenen en gezinnen met muco. Het laat ons ook toe om op de hoogte te blijven over wat er leeft binnen de diverse mucoteams. Bovendien kunnen we in overleg met de zorgverleners op het werkterrein op zoek gaan naar gepaste oplossingen voor eventuele financiële, sociale en praktische vraagstukken waar mensen met muco of hun families mee geconfronteerd worden.

2%

7% 21%

TABEL: FINANCIËLE STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN ONDERWERP

BEDRAG

Familie- en gezinshulp

€32.932

Fondsen

€230.081

2.1.4 Financiële steun aan families en volwassenen

Transplantaties

€62.737

Toegang tot medische zorg

€177.597

Psychotherapie

€16.256

Mucoviscidose is een complexe, tot nog toe ongeneeslijke ziekte die heel wat organen aantast en een hele reeks verschillende therapieën, hulpmiddelen en medicijnen vereist om de symptomen te verlichten, te voorkomen of uit te stellen. De behandelingskosten worden gelukkig voor een groot deel, maar niet volledig, terugbetaald. De kost van de mucobehandeling kan daardoor toch nog zwaar doorwegen op het gezinsbudget.

Voeding

€254.053

Andere uitgaven

€63.584

TOTAAL

€837.240

Omdat wij vinden dat toegang tot de juiste zorg essentieel is om voluit te kunnen leven mét muco, kunnen gezinnen of volwassenen met muco bij ons terecht voor financiële steun. De Mucovereniging kwam in

MUCOVERENIGING

19

JAARVERSLAG 2017

LONGTRANSPLANTATIES Longtransplantaties kunnen de kansen en de levenskwaliteit van mensen met muco drastisch verbeteren wanneer de standaardbehandeling niet meer volstaat.

Aangezien een transplantatie ook een aanzienlijke financiële impact op een gezinsbudget heeft, komt de Mucovereniging tussen in de kosten die met deze ingreep gerelateerd kunnen worden. Vorig jaar ging zo €62.737 naar de (toegang tot) zorg van jongeren en volwassenen die wachten op een longtransplantatie of die deze operatie ondergaan hadden

calorische drankjes die bij de Mucovereniging besteld kunnen worden aan een voordelige prijs. Wanneer personen hier financieel zelf niet in staat toe zouden zijn, neemt de Mucovereniging in bepaalde gevallen de kost van deze drankjes voor haar rekening.

TABEL: FINANCIËLE STEUN VOOR VOEDING ONDERWERP BEDRAG BEGUNSTIGDEN Voedingscomplementen

€104.522

157

Sondevoeding

€149.531

55

ONZE FONDSEN In de loop der jaren werden een aantal fondsen opgericht om mensen met muco een financieel steuntje te geven bij de realisatie van bepaalde wensen en projecten. Al onze fondsen hebben de bedoeling om mucopatiënten de kans te geven eens van iets extra’s te kunnen genieten. Er zijn drie soorten fondsen:

VOEDING

Wanneer we onze financiële steun aan families onder de loep nemen, zien we dat een aanzienlijk deel van middelen uitgaat naar de aankoop van sondevoeding en hypercalorische voeding die door de centra worden voorgeschreven. Dit is niet verwonderlijk gezien het 1. Sportfonds voor kinderen en Sportfonds voor belang van een hoogcalorisch dieet bij muco. Wanneer volwassenen : Beweging en sport zijn heel belanggewone voeding niet meer voldoende bijdraagt tot het rijk als je muco hebt. Als je regelmatig sport en bebehouden van een gezond gewicht, kan er besloten worweegt, kan je veel beter vechten tegen je ziekte en den om over te gaan tot het gebruik van hypercalorische wordt/blijft je gezondheidstoestand een stuk beter. drankjes en/of tot de toediening van sondevoeding.

Over het algemeen geldt: hoe vroeger je met sport begint, hoe beter. Daarom stellen we onze sportVooral bij het gebruik van sondevoeding kan de kostfondsen ter beschikking voor jong én oud. Deze prijs voor personen met muco en voor hun gezin zeer fondsen kunnen een deel van de aansluitingskosten hoog oplopen. Daarom besloten wij om alle kosten van voor een sportclub of een fitnesslokaal dekken. Ze de sondevoeding die ten laste blijven van de familie kunnen ook gebruikt worden voor de aankoop van of de volwassene met muco op ons te nemen. Deze sportmateriaal. tussenkomst gebeurt volgens een vaste procedure en in nauwe samenwerking met de diëtisten en artsen van 2. Kindermucofonds en JOVOfonds: Beide fondsen de mucocentra. werden opgericht met het idee dat mensen met De hypercalorische drankjes kunnen aan sterk verlaagmuco voldoende kansen moeten krijgen om iets de prijzen bij ons besteld en thuis geleverd worden. Zo leuks te doen dat aansluit bij hun interesses en dat kan de kostprijs van de ziekte een flink stuk verlaagd ze zo eventjes ‘vrijaf’ nemen van de ziekte (voor worden. Maar voor een aantal personen wegen ook zover dat mogelijk is natuurlijk). Zij dienen voor de deze verlaagde prijzen toch nog te zwaar door op het ondersteuning van projecten die bijdragen tot de gezinsbudget. Zij worden soms door ons gesteund. persoonlijke of sociale ontwikkeling. Het Kindermucofondsen richt zich op kinderen en adolescenten Elk jaar worden er door mensen met muco of hun fami(-18 jaar) terwijl het JOVOfonds voor volwassenen lieleden honderden bestellingen geplaatst van hyperbedoeld is.

MUCOVERENIGING

20

JAARVERSLAG 2017

3. Het Dispauxfonds: Dit fonds werd opgericht om een concrete en eenmalige steun te geven aan jongvolwassenen met muco om zo hun hartenwens te realiseren. Dat was de wens van Françoise Dispaux die in 1988 overleed. Elisabeth en Arthur Dispaux, haar ouders, richtten toen het Dispauxfonds op, om de wens van hun dochter te realiseren.

OPVOLGING BIJ EEN PSYCHOLOOG OF PSYCHIATER Muco heeft niet enkel een zuiver lichamelijke impact.

Ook vanuit het perspectief van geestelijk welzijn is het belangrijk dat iemand met muco toegang krijgt tot een aangepaste opvolging. Zowel de mucopatiënt als zijn of haar gezinsleden kunnen kosteloos bij de psycholoog van het mucocentrum terecht. Bij crisismomenten of gewoon met vragen en de kleine dagelijkse problemen die te maken hebben met leven met muco. Soms is een intensievere opvolging bij een psycholoog of een psychiater buiten het centrum noodzakelijk. Dan kunnen wij tussenkomen in de behandelingskosten van mensen met muco of van hun familieleden.

FAMILIE- EN GEZINSHULP Uit cijfergegevens van het Belgisch Mucoviscidose Register blijkt dat het aantal volwassenen met muco jaar na jaar toeneemt. Vaak dienen zij diverse aspecten van hun leven met elkaar in evenwicht te brengen: een zware behandeling, zorg voor kinderen, werk, huishoudelijke taken enz. Vanuit de Mucovereniging beseffen we maar al te goed dat het moeilijk is om dat

in je eentje tot een goed einde te brengen. Via een terugbetaling van huishoud-, gezins- of familiehulp willen we hen ondersteunen in hun dagelijkse activiteiten. Dit doen we vanuit een filosofie van empowerment. Maar deze hulp geldt niet alleen voor volwassenen. Ook voor gezinnen kan de combinatie van al deze verplichtingen vaak moeilijk liggen. Ook zij kunnen baat hebben bij een duwtje in de rug. Deze ondersteuning geldt dus eveneens voor gezinnen die de zorg voor een kind met muco dragen WAT DOEN WE NOG ?

Behalve het hele scala aan activiteiten die we beschreven hebben, kunnen mensen nog voor tal van andere zaken bij ons terecht. Zo kunnen we steun verlenen bij mucogerelateerde juridische geschillen. Ook kennen we in bepaalde gevallen voorschotten toe op tegemoetkomingen die aangepast moeten worden. We trachten kortom zoveel mogelijk een gepaste oplossing te vinden voor de financiële struikelblokken waar onze gezinnen en volwassenen mee geconfronteerd worden.

Verder leveren wij uiteraard heel wat praktische steun.

Zo lenen we aerosoltoestellen uit aan mensen die met defect exemplaar kampen of die een mobiel toestel nodig hebben om op reis te kunnen vertrekken. Via de Mucovereniging kunnen mensen met muco kinehulpmiddelen (flutter, fixatiebanden, kinéballen...) aankopen aan inkoopprijzen. Zo heeft iedereen toegang tot het beste materiaal, ook al is daar geen terugbetaling voor voorzien.

TABEL: TOEGEWEZEN BEDRAGEN PER FONDS IN 2017 FONDS BEDRAG

BEGUNSTIGDEN

Kindermucofonds

€38.619

155

JOVOfonds

€79.469

269

Sportfonds voor Kinderen

€17.238

119

Sportfonds voor Volwassenen

€91.691

228

Dispauxfonds

€2.550

5

TOTAAL

€229.567

MUCOVERENIGING

21

JAARVERSLAG 2017

Vorig jaar in de zomer maakte ik de reis van mijn leven. Samen met mijn vier beste vriendinnen trok ik naar Lissabon. Het was lang geleden dat ik op reis ging omdat mijn gezondheid dit niet altijd toeliet. Om deze reden heb ik er ook extra van genoten.

Het is niet altijd even gemakkelijk maar dit soort ervaringen zorgen ervoor dat je het niet opgeeft en altijd blijft doorgaan. Mijn vriendinnen waren er ieder moment voor mij. Om mij recht te trekken, om mij te steunen, om me te doen lachen, om mee te wenen, dit is wat de reis zo uniek maakte. Het was speciaal zo een belevenis te kunnen delen met mensen die me erg nauw aan het hart liggen.

Het heeft me enorm deugd gedaan want het was een lastig jaar. Ik heb enorm veel feestjes moeten missen omdat de ziekte weer eens de bovenhand nam. Het gaf mij de kans om eens te ontspannen en even te vergeten dat ik ziek ben.

Bedankt voor de tussenkomst via het JOVOfonds die deze droomreis mee mogelijk maakte.

- Jade

MUCOVERENIGING

22

JAARVERSLAG 2017

2.1.5 Overzicht ondersteunde wetenschappelijke onderzoeksprojecten in 2017

ënten te maken met acute opstoten van longinfectie. Dit gaat gepaard met het erger worden van de symptomen van het longlijden. Een verhoogde drainage van de longen en behandeling met antibiotica, wat vaak een opname in het ziekenhuis inhoudt, is dan noodzakelijk. Alhoewel het gebruik van antibiotica zeker leidt tot een verlichting van de symptomen van de longinfectie, blijft er een belangrijk verschil tussen de theoretische doeltreffendheid van de antibiotica getest in het labo, en de situatie van de patiënten in de kliniek. Vooral bij Pseudomonas stellen we vaak vast dat de gebruikte antibiotica niet het beoogde resultaat geven. Recente studies hebben uitgewezen dat, naast bacteriën, ook virussen en schimmels een rol zouden kunnen spelen in het ontstaan van opstoten van longinfectie. Het team van Prof. Dupont en Prof. Van Ranst wil nu met behulp van nieuwe technieken van DNA-sequentiebepaling onderzoeken welke microben er in de longen aanwezig zijn vóór, tijdens en na een dergelijke opstoot. Hiervoor zullen ze gedurende meerdere maanden sputum verzamelen van volwassen mucopatiënten, en de variatie in bacteriën en virussen vergelijken tussen verschillende patiënten en ook over de duur van een opstoot. Hierdoor hopen ze de interacties tussen de verschillende microben in de longen tijdens een opstoot beter te begrijpen, wat dan kan leiden tot efficiëntere therapieën.

In 2017 besloten de Mucovereniging en het Fortonfonds om de krachten te bundelen en met een gezamenlijk onderzoeksbudget zeven wetenschappelijke projecten gedurende drie jaar te ondersteunen. Dankzij deze samenwerking vormen we nu samen de grootste financier van wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België.

20 JAAR FORTONFONDS

Het Fonds Jean en Alphonse Forton ontstond in 1997 nadat Jean Forton, die geen erfgenamen of verwanten had, besloot het familiebezit te schenken aan de Koning Boudewijnstichting. De voorwaarde was dat de middelen zouden worden ingezet in de strijd tegen mucoviscidose, én dat ook de naam van zijn vader, Alphonse, aan het Fonds verbonden zouden worden.

Enerzijds draagt het Fonds bij tot de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met muco en hun familie via steun aan de Mucovereniging. Anderzijds ondersteunt het Fonds wetenschappelijk onderzoek.

Door hiervoor de handen in elkaar te slaan, kunnen het Fortonfonds en de Mucovereniging samen een 2. Ontwikkeling van een gepersonaliseerde aanpak totaalbedrag van 1.488.500 euro vrijmaken dat over voor het testen van gevoeligheid aan antibiotica een periode van drie jaar zal gebruikt worden om zeven – Prof. Dr. Tom Coenye (Universiteit Gent) verschillende onderzoeksprojecten te ondersteunen.

Hieronder kun je een korte samenvatting van deze Zoals hierboven reeds beschreven, werken antibistudies vinden: otica gericht tegen Pseudomonas niet altijd even goed als verwacht werd uit laboresultaten. Dit komt 1. Dynamieken van de microben in de luchtwegen omdat Pseudomonas geïsoleerd uit het sputum van mucoviscidosepatiënten: het gebruik van van de patiënt momenteel gekweekt wordt op een nieuwe technieken voor DNA-sequentiebepaling standaard voedingsbodem in een plastic schaaltje, om bacteriële en virale componenten te karakwaarna de doeltreffendheid van verschillende soorteriseren vóór en tijdens acute opstoten van ten antibiotica wordt getest. De echte situatie in de longinfectie – Prof. Dr. Lieven Dupont & Prof. Dr. longen is natuurlijk veel complexer dan dat! Zo zijn Marc Van Ranst (KU Leuven) er ook de longcellen (met de specifieke genetische achtergrond van de patiënt), én de andere microEnkele keren per jaar krijgen mucoviscidosepati-

MUCOVERENIGING

23

JAARVERSLAG 2017

chronische infectie ontstaan, maar omdat de symptomen niet heel specifiek zijn, is het vaak moeilijk om de correcte diagnose te stellen. Hierbij komt dat het bij kinderen met muco soms niet makkelijk is om een sputumstaal te bemachtigen. Daarom wil het team van Prof. Mascart een bloedtest ontwikkelen die de diagnose van infectie met atypische mycobacteriën makkelijker maakt. Hiervoor zullen ze in het labo bloedstalen van mucopatiënten en gezonde controles stimuleren met atypische mycobacteriën en kijken of de mate van activatie van de witte bloedcellen een indicatie is voor de infectiestatus van de proefpersoon. Dit is een aanpak die al succesvol is gebleken voor de diagnose van Mycobacterium tuberculosis en die nu hopelijk ook zal kunnen gebruikt worden voor de diagnose van atypische mycobacteriën bij mucopatiënten, én om te zien of de behandeling aanslaat.

ben die aanwezig zijn in de longen. Dit kan dan ook de reden zijn waarom antibiotica perfect lijken te werken in het labo, maar niet in de kliniek. Het team van Prof. Coenye wil nu een nieuw gepersonaliseerd model ontwikkelen, namelijk een combinatie van de eigen cellen van de patiënt (geïsoleerd en gekweekt uit een neuswisser) én de verzameling van microben aanwezig in de longen (geïsoleerd uit het sputum), om de gevoeligheid van Pseudomonas aan verschillende soorten antibiotica te testen. In een tweede fase kan dan tijdens een klinische studie geëvalueerd worden of de ‘gepersonaliseerde’ antibiotica ook daadwerkelijk doeltreffender zijn.

4. Efflux als mechanisme van intrinsieke en verworven antibioticaresistentie bij Achromobacter xylosoxidans – Prof. Dr. Françoise Van Bambeke (Université Catholique de Louvain) Net zoals dit het geval is bij de atypische mycobacteriën, worden infecties met Achromobacter xylosoxidans meestal enkel waargenomen bij mensen die er vatbaar voor zijn, zoals mucopatiënten. De laatste tijd worden er in deze groep meer en meer infecties met deze bacterie geregistreerd. Bovendien is de behandeling van Achromobacter xylosoxidans moeilijk, aangezien deze bacterie resistent is tegen de meeste antibiotica die gebruikt worden tegen Pseudomonas, een bacterie van hetzelfde type. Door onderzoek bij Pseudomonas weet men reeds dat antibioticaresistentie deels te wijten is aan efflux, een mechanisme waarbij specifieke eiwitten op de bacteriën de antibiotica weer naar buiten pompen waardoor ze toch overleven. Er zijn aanwijzingen dat deze pompjes ook voorkomen op Achromobacter xylosoxidans. Het team van Prof. Van Bambeke wil dit mechanisme nu verder onderzoeken en bestuderen hoe resistentie na verloop van tijd evolueert. Ze willen de resistentiemechanismen

Standaard voedingsbodem in een petrischaaltje waarop kolonies van Pseudomonas gekweekt zijn.

3. Ontwikkeling van een immunologische test om infectie met atypische mycobacteriën in mucopatiënten op te sporen, en onderzoeken of deze test kan gebruikt worden om het slagen van een behandeling te evalueren – Prof. Dr. Françoise Mascart (Université Libre de Bruxelles) Atypische mycobacteriën behoren tot het geslacht van de Mycobacterium waaronder ook Mycobacterium tuberculosis valt. In tegenstelling tot hun verre neef veroorzaken de atypische mycobacteriën normaal gezien geen ziekte, behalve wanneer ze ingeademd worden door longen die al ziek waren, zoals het geval is bij mucoviscidose. Er kan dan een

MUCOVERENIGING

24

JAARVERSLAG 2017

in Achromobacter xylosoxidans ook vergelijken met die in Pseudomonas. Deze inzichten kunnen dan leiden tot betere aanbevelingen voor de behandeling van Achromobacter xylosoxidans.

zich in dit onderzoek op CFTR-mutaties die minder vaak voorkomen, maar een even ernstig ziektebeeld geven. N1303K is de tweede meest voorkomende mutatie in België, en G85E komt voornamelijk voor in Belgische patiënten met mediterrane origine.

Alhoewel deze mutaties tot dezelfde klasse behoren als de F508del mutatie waarvoor reeds meerdere CFTR-modulatoren werkzaam zijn gebleken, hebben deze kleine moleculen geen effect op N1303K en G85E. Dit komt omdat elke mutatie een andere verandering teweegbrengt in het CFTR-eiwit en de modulatoren heel specifiek zijn. Aangezien voor mucopatiënten met een N1303K- of G85E-mutatie momenteel enkel een symptomatische behandeling beschikbaar is, is het doel van deze studie om CFTR-modulatoren te identificeren die wél specifiek zijn voor deze mutaties om zo een therapie aan te bieden die de oorzaak van de longproblemen aanpakt. De onderzoekers zullen dit doen door middel van een gedetailleerde screening van vele kleine moleculen. Deze strategie zal dan later mogelijks ook kunnen toegepast worden in de zoektocht naar CFTR-modulatoren voor andere mutaties.

5. Ontwikkeling van CFTR-stabilisatoren als behandeling voor mucoviscidose – Prof. Dr. Cédric Govaerts (Université Libre de Bruxelles) F508del is de in België meest voorkomende mutatie in het CFTR-gen, het gen verantwoordelijk voor mucoviscidose, en zorgt ervoor dat het CFTR-eiwit erg onstabiel en vervolgens afgebroken wordt. Hierdoor is er geen chloridetransport in verschillende belangrijke orgaansystemen in het lichaam zoals de longen en het spijsverteringsstelsel, waar dik slijm zich opstapelt en wat uiteindelijk tot ernstige schade leidt. Er werd reeds eerder aangetoond dat het stabiliseren van het F508del CFTR-eiwit noodzakelijk én voldoende is om de effecten van de mutatie teniet te doen. Deze stabilisatoren zouden dan ook een veelbelovende nieuwe therapie voor muco kunnen zijn. Het team van Prof. Govaerts is al een tijdje bezig met het ontwikkelen van nanobodies, mini-antistoffen verkregen door het vaccineren van lama’s (een Belgische ontdekking!), die in staat zijn het F508del CFTR-eiwit te stabiliseren, én ze hebben kunnen ontrafelen hoe die stabilisatie precies in z’n werk gaat. Die precieze kennis geeft hen nu de kans om miljoenen commercieel beschikbare kleine moleculen via de computer te screenen op hun doeltreffendheid om het F508del CFTR-eiwit te stabiliseren. Goede kandidaat-moleculen uit de database worden dan verder getest en verbeterd zodat ze kunnen uitgroeien tot een nieuwe klasse van medicijnen.

functioneel CFTR-eiwit

cel

celkern met DNA

6. Ontwikkeling van therapieën voor zeldzame mutaties die ernstige mucoviscidose veroorzaken – Dr. Marianne Carlon (KU Leuven)

Normaal

In tegenstelling tot de vele studies die zich richten op de behandeling van mucopatiënten met een F508del mutatie, focust het team van Dr. Carlon

MUCOVERENIGING

Klasse IImutaties

Klasse II mutaties resulteren in CFTR-eiwit met een afwijkende vorm. Deze eiwitten worden afgebroken en bereiken het celoppervlak dus niet. Figuur aangepast van Thoracic Key (https://thoracickey.com/cystic-fibrosis-2/).

25

JAARVERSLAG 2017

7. Het endotheel als centrale speler in leveraantasting door mucoviscidose – Prof. Dr. Peter Witters (KU Leuven) Alhoewel aantasting van de longen misschien de meest gekende uiting is van mucoviscidose, komt ook leveraantasting frequent voor, namelijk bij zo’n 1 op 3 patiënten. Een klein percentage hiervan heeft zelfs een levertransplantatie nodig. Leveraantasting is na longlijden en de gevolgen van longtransplantatie ook de belangrijkste doodsoorzaak bij mucopatiënten. Er is relatief weinig bekend over de oorzaak van leveraantasting door muco. Eerst werd gedacht dat leverschade optrad door verstopping met dik slijm van de galwegen waardoor de galafvoer belemmerd wordt, maar toen zag men ook leverschade bij mucopatiënten zonder galproblemen.

Het team van Prof. Witters heeft reeds aangetoond dat de bloedvaten in de lever van mucopatiënten afwijkingen vertonen. Nu willen ze zich door het bestuderen van leverstalen heel specifiek focussen op de endotheelcellen, dit zijn de cellen aan de binnenkant van de bloedvatwand, om op die manier beter te begrijpen hoe leverziekte ontstaat en wat een nieuwe piste van behandeling of preventie zou kunnen zijn.

UPDATE ORGANOÏDENPROJECT Sinds 2016 ondersteunt de Mucovereniging het organoidenproject. Organoïden zijn als het ware mini-darmpjes gekweekt vanuit de stamcellen afkomstig van een klein stukje darmslijmvlies van één persoon. Omdat het CFTR-eiwit ook op deze organoïden voorkomt, kunnen ze gebruikt worden om het effect van nieuwe therapieën op te testen, en dit voor elke mucopatiënt afzonderlijk. Een knap staaltje ‘gepersonaliseerde geneeskunde’! Om na te gaan of een bepaalde CFTR-modulator in staat is om het CFTR-eiwit correct te laten functioneren, wordt de zogenaamde ‘zweltest’ uitgevoerd: indien het CFTR-eiwit aanwezig en werkzaam is, zullen de gestimuleerde organoïden opzwellen. Het meten van deze zwelling gebeurt onder een speciale microscoop. De Mucovereniging heeft dan ook zo’n microscoop (kostprijs: ca. 300 000 euro) aangekocht die voor de duur van het organoïdenproject zal uitgeleend worden aan de onderzoekers. Na goedkeuring door de ethische commissies van de deelnemende mucoreferentiecentra, gaat het afnemen van de kleine stukjes darmslijmvlies bij mucopatiënten begin 2018 van start.

Met behulp van een performante microscoop wordt gemeten in welke mate de organoïden (de groene cirkels op het scherm) van mucopatiënten zijn opgezwollen onder invloed van CFTR-modulatoren. Fotografie: www.studio1974.nl

MUCOVERENIGING

26

JAARVERSLAG 2017

2.2 WARME SOLIDARITEIT De Mucovereniging krijgt geen subsidies van overheden. Daarom is de steun van onze talrijke sympathisanten en actievoerders cruciaal om onze werking te kunnen voortzetten.

Mensen steunen de Mucovereniging op tal van manieren: door onze verkoopsproducten te kopen, een actie op te zetten om geld in te zamelen, een erfenis na te laten ten gunste van de Mucovereniging of door zelf een gift te doen.

2.2.1 Een fantastische inzet De solidariteit en inzet van onze schenkers en vrijwilligers blijft indrukwekkend. Zo haalden onze actievoerders een bedrag bijeen van 406.281 euro, werden er voor 115.640 euro producten verkocht (dit waren vooral aapjes, chocolade en eindejaarskaarten.

De opbrengst uit 4 verschillende nalatenschappen bedroeg 621.695,52 euro. Via ons Contactblad en verschillende mailingsacties werd er dankzij 31.292 gulle schenkers bruto 2.862.544 euro ingezameld.

Ook tijdens verschillende sportieve evenementen zetten honderden golfers, fietsers en lopers hun meest solidaire beentje voor in de strijd tegen muco. Zo vond er het voorbije jaar opnieuw een succesvolle editie van ons golftornooi Green van de Hoop plaats, overwonnen 1.300 fietsliefhebbers de Passo dello Stelvio tijdens de zevende editie van Climbing for Life en liepen in totaal 372 lopers op 28 mei de 20 Kilometer van Brussel met Muco RunForAir. Ook 283 enthousiaste federale ambtenaren liepen toen mee ten voordele van de strijd tegen muco. Deze 655 deelnemers zorgden in totaal voor een magnifieke opbrengst van 50.368 euro!

Ook de lokale actiegroepen in onder andere Roeselare, Moeskroen, Zevendonk en Puurs zetten het voorbije jaar hun beste beentje voor. Tenslotte vonden tijdens de kerstperiode onder de paraplu van Music for Life van Studio Brussel opnieuw heel wat acties plaats ten voordele van de Mucovereniging. Al deze acties waren goed voor een recordopbrengst van 140.288,68 euro!

17%

16% 67%

TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING INKOMSTEN ONDERWERP

BEDRAG

Giften (inclusief legaten)

2.862.544

Acties

664.820

Andere

739.472

MUCOVERENIGING

27

JAARVERSLAG 2017

Op zondag 28 mei stond de 20 km door Brussel op het programma van 40.000 lopers. Onder hen ook 655 sportievelingen die liepen om muco onder de aandacht te brengen: 283 enthousiase federale ambtenaren en 372 geëngageerde Muco RunForAir deelnemers. Dankzij hun prestaties, een ijzersterk organisatieteam én de steun van alle supporters bracht Muco RunForAir 2017 niet minder dan 50.368 euro op voor de strijd tegen muco.

Muco RunForAir is één van de vele acties die de strijd tegen muco een warm hart toedragen. Wij bedanken alle sympathisanten, vrijwilligers, sponsors, deelnemers, organisatoren en aanwezigen die in 2017 van veraf of uiterst dichtbij eender welke actie, klein of groot, ten voordele van de strijd tegen muco hebben gesteund!

MUCOVERENIGING MUCOVERENIGING

28 28

JAARVERSLAG JAARVERSLAG2017 2017

ANTWERPEN

BRUGGE

GENT

HASSELT LEUVEN BRUSSEL

WAVER LUIK

NAMEN

BERGEN

FRANKRIJK

ITALIË CORSICA

AARLEN

FUERTEVENTURA

In 2017 registreerden we 264 acties ten voordele van de strijd tegen muco, verspreid over het hele land en zelfs daarbuiten.

DANKJEWEL

Het is onmogelijk om alle acties afzonderlijk te benoemen, maar we willen graag benadrukken hoe belangrijk het voor de mucogemeenschap is om te mogen rekenen op de inzet en het engagement van talrijke enthousiaste vrijwilligers en sympathisanten. Zij wijden hun vrije tijd en energie aan onze allergrootste uitdaging: een beter en langer leven bieden aan alle mensen met muco in ons land.

MUCOVERENIGING MUCOVERENIGING

29 29

JAARVERSLAG JAARVERSLAG2017 2017

2.2.2 Verkoop van producten De recordverkoop van de wenskaarten voor het najaar 2017-2018 liegt er niet om! Onze verkopers spaarden tijd noch energie en verkochten maar liefst 39.136 kaarten en 2.474 pochetten, voor een totaalbedrag van 46.297 €. Zoals steeds besteedt de Mucovereniging dit bedrag integraal aan de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose.

De beproefde chocoladepralines en de mini’s met maxi-smaakvariëteit van Galler gingen zoetjes van de hand voor een bedrag van 33.566 €. Dat is 14.000 € meer dan vorig jaar. Solidariteit smaakt naar meer…

De knuffelaapjes tenslotte… De koopwoede van de eerste dagen mag dan wat geluwd zijn, met hun aaibare kopjes vinden ze nog steeds een weg naar de kinderhartjes. Goed voor 34.552 €!

Bestel de nieuwe mucofietsbellen via fietsbellen.muco.be

MUCOVERENIGING

30

JAARVERSLAG 2017

De Mucovereniging kan rekenen op een aantal trouwe vrijwilligers die vol enthousiasme hun schouders zetten onder de verkoop van de muco-producten. Eén ervan is Kelly en zij heeft hiervoor een goede reden. Op deze manier kan ze de nagedachtenis van haar man, Fabian, die muco had en drie jaar geleden overleed, levendig houden.

‘De Mucovereniging heeft in zijn laatste jaren heel wat voor Fabian gedaan. Hij was een fervent supporter van AA Gent. De vereniging heeft er voor gezorgd dat hij zo lang mogelijk van die hobby kon blijven genieten. Ook op andere momenten waren ze er, om de druk van het ziek zijn een beetje te verzachten. Vandaag is Fabian er niet meer, maar ik vergeet nooit wat de Mucovereniging voor ons gedaan heeft. Daarom blijf ik de jaarlijkse acties steunen, en de producten verkopen. Dat is het enige wat ik vandaag nog voor Fabian kan doen.’

- Kelly

MUCOVERENIGING

31

JAARVERSLAG 2017

2.2.3 Steun van bedrijven Tal van bedrijven zijn toegewijd aan de strijd tegen muco. In hoofdzaak zien we deze solidariteit vanuit het bedrijfsleven in de evenementen die wij en onze actievoerders jaarlijks organiseren. Ons golftornooi, Green van de Hoop, is hier een mooi voorbeeld van. In 2017 mochten we hier vijf nieuwe sponsors verwelkomen. Net als in het verleden, konden we in 2017 opnieuw rekenen op een mediapartnerschap met Radio Nostalgie via gratis advertentieruimte.

Communicatiebureau Done By Friday werkte voor ons in juni de mediacampagne ‘Buiten Adem’. Dat legde ook meteen een mooie basis voor een samenwerking rond hetzelfde thema tijdens de Mucoweek.

Sinds 2015 kan de Mucovereniging ook genieten van gratis advertentieruimte via Google Grants en van een gratis gebruik van het CRM-systeem Salesforce.

Heel wat bedrijven gaven de Mucovereniging giften in natura of voorzagen in een korting op hun prijzen.

Behalve bedrijven ondersteunen ook tal van service clubs de Mucovereniging. In 2017 konden wij op de financiële steun rekenen van onder andere de Ladies’ Circle en Lions Club Amberes, waarmee een uniek project werd opgezet rond de financiering van aerosoltoestellen.

Wenst u als bedrijf een actie te organiseren ten voordele van de Mucovereniging?

Een activiteitte sponsoren of in groep deel te nemen aan een van onze activiteiten?

Contacteer vrijblijvend Katrien katrien@muco.be - 02/663 39 06 voor informatie en ondersteuning.

FILOU & FRIENDS: VRIENDEN VAN DE MUCOVERENIGING Tijdens de Warmste Week steunde Filou & Friends de Mucovereniging via ‘Sweaters for Life’.

Voor deze actie lanceerden ze een oproep naar hun kleine fans om een tekening te maken als ontwerp voor een sweater. Daaruit werden een aantal winnende ontwerpen gekozen die in december konden gekocht worden in alle winkels van Filou & Friends en in hun online shop.

De opbrengst van deze verkoop, goed voor een indrukwekkend bedrag van 46.000 euro, ging integraal naar de Mucovereniging, nadat verschillende van hun volgers ons op de sociale media van Filou & Friends hadden voorgesteld.

MUCOVERENIGING

32

JAARVERSLAG 2017

2.2.4 Legaten Sinds een aantal jaar kunnen we vaststellen dat het aantal legaten ten voordele van de Mucovereniging steeds toeneemt. Dit ligt in de lijn met de algemene tendens in ons land en Europa: mensen kiezen immers steeds vaker een goed doel als begunstigde voor hun legaat.

Deze tendens was in 2017 duidelijk vast te stellen bij de Mucovereniging. Er werden vorig jaar 11 erfenisdossiers geopend, waarvan er 4 werden afgerond.

Via het platform Testament.be waar de Mucovereniging sinds 2013 deel van uitmaakt, hebben het voorbije jaar 103 mensen hun interesse uitgedrukt om een legaat aan (onder andere) de Mucovereniging na te laten.

Dankzij de generositeit van onze legatarissen, mochten we in 2017 de totale som van 621.695,52 euro ontvangen. Op die manier groeien legaten uit tot een meer dan aanzienlijke financieringsbron.

2.2.5 Green van de Hoop De editie 2017 van de Green was een groot succes met deelname van niet minder dan 2.310 golfers in een 30-tal tornooien. Dit was samen goed voor een totaalopbrengst van 55.638 euro voor het Sportfonds!

GREEN VAN DE HOOP 2018 Speel je zelf golf ? Neem dan samen met je golfkennissen deel aan zo veel tornooien van de Green als je maar wenst. Onder het motto ‘hoe meer deelnemers, hoe beter’ danken we je om deelname binnen je club warm aan te bevelen aan andere golfers. De fee van 20 euro die elke deelnemer betaalt gaat namelijk integraal naar de strijd tegen muco !

Lara Tadiotto, die de ambassadrice is van de Green sinds 2009, geeft vanaf 2018 de fakkel door aan Leslie Cloots. Deze beloftevolle 23-jarige golfster uit het Antwerpse heeft het hart op de juiste plaats en zal samen met ons vanop greens over heel de wereld mee de strijd aangaan tegen mucoviscidose.

Wens je de Green te sponsoren ? Of ken je een bedrijf dat partner willen worden ?

Bedankt, Lara, voor de fijne samenwerking gedurende 8 jaar en jouw warme engagement en welkom aan Leslie voor het vervolg van het grote avontuur van de Green !

MUCOVERENIGING

Neem dan vrijblijvend contact op met Karine van Baren: karine@muco.be of 02/663 39 08.

33

JAARVERSLAG 2017

2.2.6 Campagne ‘Buiten Adem’ NOVEMBER: EUROPESE MUCOWEEK Van 20 tot 26 november 2017 was het opnieuw tijd om muco in de kijker te zetten tijdens de Europese Mucoweek. Dankzij de campagne ‘Buiten Adem’ ging deze in ons land allesbehalve geruisloos voorbij.

JUNI: LANCERING Een tekst voorlezen binnen één ademhaling en daarmee mogelijks een reischeque winnen? Dat was het uitgangspunt van een campagne die de Mucovereniging op 9 juni 2017 lanceerde.

Onder het mom van een wedstrijd, uitgeschreven door een fictief reisagentschap, vroegen we aan verschillende voorbijgangers in Antwerpen of ze een tekst konden voorlezen in één adem. Hoe verder ze raakten in de tekst, des te duidelijker het echter wordt dat dit geen gewone wedstrijd is: detekst gaat over naar een bewustmakende tekst over mucoviscidose.

Hiervan maakten we een korte film die we op Youtube publiceerden (https://www.youtube.com/watch?v=IkiUPD126bU) en verspreidden via sociale media en media zoals Metro, Gazet van Antwerpen en ATV. We koppelden ook een website aan deze campagne waarop mensen een gift kunnen doen ten voordele van het onderzoek naar muco.

Deze campagne draaide rond ballonnenclowns die ballondieren maken. Omdat ze muco hebben, zijn ze echter buiten adem en slagen ze hier niet in. Steven Pyl die zelf muco heeft, kroop voor ‘Buiten Adem’ met plezier in de clownskleren om te figureren in een video die speciaal hiervoor werd gemaakt: “Hoe sneller de wetenschap evolueert hoe comfortabeler mucopatiënten hun leven kunnen inrichten. De steun die we van de Mucovereniging krijgen, helpt ons om de ziekte draaglijker te maken.”, aldus Steven.

Tal van media pikten de campagne op en maakten hiervan gebruik om mucoviscidose onder de aandacht te brengen. Om het onderzoek naar muco te ondersteunen, lanceerde de Mucovereniging ook een oproep naar mensen om voor 1 euro een sms te sturen met de tekst ‘Adem’. Meer dan 2.000 mensen gaven een warm gevolg aan onze oproep!

Wil je graag de campagnevideo van Buiten Adem of onze twee nieuwe animatievideo’s (nog eens) bekijken of wil je meer informatie over onze campagne? Neem dan zeker eens een kijkje op www.buitenadem.be

We willen het communicatiebureau Done by Friday van harte danken om deze campagne gratis voor ons te willen realiseren.

MUCOVERENIGING

34

JAARVERSLAG 2017

De dag van de opnames voor de campagne ‘Buiten Adem’ was intensief en lang maar heel verrijkend. Het was een boeiende ervaring, vooral de reacties van de kinderen die van mij een platte ballon ontvingen maakten indruk op me. Achteraf mocht ik veel complimenten ontvangen voor mijn ‘rol’, ook dat was heel fijn en deugddoend.

- Steven

MUCOVERENIGING

35

JAARVERSLAG 2017

2.3 EEN BREDE BLIK OP MUCO Vanuit de Dienst Fondsenwerving en Communicatie worden heel wat inspanningen geleverd om de problematiek waar mensen met muco mee geconfronteerd worden, bij het brede publiek bekend te maken. Voor een vereniging die uitsluitend afhankelijk is van giften, is dit van essentieel belang.

2.3.1 Muco in de media

2.3.2 Sociale media in opmars

In 2017 zijn in totaal 913 geschreven artikels verschenen in de media. Dat is nog net iets beter dan het recordjaar 2016, toen de Mucovereniging 50 jaar bestond. Mucoviscidose kwam tijdens nieuwsuitzendingen 21 maal aan bod op televisie en 25 maal op de radio.

Zo kwam mucoviscidose veelvuldig in de media tijdens één van de hoogtepunten van het voorbije jaar, onze Mucoweek. Enkele voorbeelden vind je hieronder.

Sociale media worden ook voor de Mucovereniging steeds belangrijker. Het belangrijkste kanaal is Facebook. Op 31 december 2017 telde de pagina 5.315 likes, een toename met 800 likes ten opzichte van het begin van het jaar. In 2017 steeg het aantal volgers van onze pagina tot 5.103, een toename met 849 doorheen het jaar. Gemiddeld 84 mensen reageerden op een Facebookpost en gemiddeld 20 mensen deelden een Facebookpost. Met al onze posts wisten we 1.150.818 mensen te bereiken!

De Mucoweek op het journaal van RTL-TVI

Louise tijdens de ochtendshow van Q-Music

Ellen wordt geïnterviewd bij Van Gils & gasten

Ook Karrewiet besteedde aandacht aan muco!

MUCOVERENIGING

36

JAARVERSLAG 2017

amilies kregen

r gemiddeld atiĂŤnten en age van 2017

Het campagnebeeld van de Mucoweek 2017

Muco in het nieuws

21 x

op televisie

913

25 x

geschreven artikels over mucoviscidose

op de radio

5.103

volgers, 849 meer dan vorig jaar

5.315

Gemiddeld

likes op de Facebookpagina 800 meer dan vorige jaar

84

reacties op een Facebookpost

We bereikten met al onze posts

1.150.818

20 x

gedeeld

mensen!

MUCOVERENIGING

37

JAARVERSLAG 2017

2.3.3 Publicaties van groot belang Het informeren van mensen met muco en hun families is een heel belangrijk onderdeel van onze communicatie. Centrale instrumenten hierin zijn de Flash en het Contactblad.

Meer dan 900 Nederlandstalige en bijna 700 Franstalige patiënten en families kregen in 2017 zes keer onze nieuwsbrief Flash vol met praktische informatie.

Het Contactblad verschijnt 4 keer per jaar en wordt verstuurd naar bijna 10.000 Nederlandstalige en ongeveer 4.500 Franstalige lezers. Dit zijn patiënten en hun families, vrijwilligers en talrijke sympathisanten.

Thema’s van het Contactblad dit jaar: ‘Waar staat het onderzoek anno 2017’, ‘Tijd voor vrije tijd?’, ‘Diagnose – Wat nu?’ en ‘Wetenschappelijk onderzoek’.

MUCOVERENIGING

38

JAARVERSLAG 2017

2.3.4 Een helder beeld in 1 minuut Ter ondersteuning van onze educatieve werking en sensibilisering naar het grote publiek ontwikkelden we in 2017 twee animatiefilmpjes. De filmpjes duren 1 minuut en brengen een heel heldere, beknopte boodschap.

Het eerste filmpje geeft een voorstelling van mucoviscidose en de activiteiten van de Mucovereniging.

Via deze weg kunnen ook mensen die helemaal niet vertrouwd zijn met de ziekte en onze werking een beperkt maar duidelijk beeld hiervan krijgen.

Het tweede filmpje licht het organoïdenproject toe, één van de meest belangrijke wetenschappelijke onderzoeken die de Mucovereniging ondersteunt. Dit filmpje kan niet alleen informatief ingezet worden maar ook ondersteunend tijdens acties die ten voordele van de strijd tegen muco worden georganiseerd.

MUCOVERENIGING

39

JAARVERSLAG 2017

3

UITGAVEN EN INKOMSTEN

FINANCIEEL OVERZICHT

Op deze pagina vindt u een samenvatting van de uitgaven en inkomsten van het boekhoudkundig jaar dat werd afgesloten op 31 december 2017.

Belangrijke opmerking vooraf is dat er in 2017, in tegenstelling tot de voorgaande jaren, bijkomende middelen werden vrijgemaakt om het onderzoek naar muco te financieren. Dat gebeurde uiteindelijk zonder dat hierbij uit de reserves diende te worden geput. Daarnaast blijkt uit de inkomsten van het voorbije jaar ook het belang van legaten.

deze doelstellingen te realiseren. In dat opzicht dient ook genoteerd te worden dat in 2017, conform de voorzieningen in het budget en omwille van investeringen die voorzien waren in het strategisch plan, de kosten voor sensibilisering en fondsenwerving lichtjes hoger lagen dan de steun aan patiënten en families.

Wat het wetenschappelijk onderzoek betreft, hebben we de opname van de kosten voor het organoïdenproject, dat vorig jaar werd gelanceerd, gefinaliseerd voor een bedrag van €240.837. We hebben ook €250.000 besteed aan toegepast wetenschappelijk onderzoek in COMMENTAAR BIJ DE REKENINGEN AFGESLOTEN OP het kader van onze samenwerking met het Fortonfonds.

31 DECEMBER 2017 De samenstelling van onze inkomsten toont aan dat de giften met een opbrengst van €2.865.121 (67%) nog We sluiten 2017 af met een verlies van €38.735. De altijd de eerste plaats innemen. Er is sprake van een beinkomsten van het voorbije jaar hebben ons in staat langrijke stijging in vergelijking met vorig jaar waar de gesteld om de kosten voor onze steun aan wetenschappellijk onderzoek voor een bedrag van €537.463 giften, ondanks het feit dat ze ook toen de voornaamste bron van inkomsten waren, slechts 55% van onze op ons te nemen zonder de hiervoor toegewezen fondsen in het budget voor een bedrag van €300.000 te inkomsten bedroegen. Deze evolutie is grotendeels toe te schrijven aan de toegenomen inkomsten uit legaten hebben moeten aanspreken. die een belangrijk onderdeel uitmaken van de giften.

Er is sprake van een correlatie tussen de budgetoverDit positieve resultaat is begrijpelijk wanneer men rekening houdt met het feit dat het uitgavenbudget voor schrijding voor giften (35%) en deze voor legaten (38%).

Het relatieve belang van de acties ging van 15% in 2016 99% werd gebruikt, terwijl het inkomstenbudget, de naar 17% het voorbije jaar. voorziene opname uit de reserves niet meegerekend, op 102% aftikte.

Deze cijfers zijn echter moeilijk te vergelijken. Dat komt omdat de voorzien opname uit de reserves, die 13% De algemene kosten vertegenwoordigen 15% van alle uitmaakte van de beschikbare middelen, uiteindelijk uitgaven, hetgeen een kleine stijging betekent ten opzichte van 2016. Deze uitgaven blijven echter binnen niet heeft plaatsgevonden. Dit omwille van het feit dat de inkomsten ons in staat stelden om de financiering de normen en vergelijkbaar met voorgaande jaren.

Het grootste deel van de middelen (85%) ging naar de van het onderzoek voor onze rekening te nemen. directe steun aan patiënten en families, de vertegenwoordiging van hun belangen, wetenschappelijk onderzoek en sensibilisering en fondsenwerving om

MUCOVERENIGING

40

JAARVERSLAG 2017

3.1

BALANS

BALANS NA WINSTVERDELING ACTIVA

BOEKJAAR 2016

BOEKJAAR 2017

VASTE ACTIVA

38.657

28.828

Oprichtingskosten

4.538

Immateriële vaste activa Materiële vaste activa

34.120

28.828

Terreinen en gebouwen

29.295

24.789

Meubilair en rollend materieel

4.825

4.038

VLOTTENDE ACTIVA

5.536.116

5.551.717

Voorraden en bestellingen in uitvoering

26.165

20.286

Vorderingen op ten hoogste één jaar

140.029

178.459

Handelsvorderingen

133.812

141.245

Overige vorderingen

6.217

37.215

Geldbeleggingen

3.774.931

3.706.247

Liquide middelen

1.487.660

1.460.380

Overlopende rekeningen

107.331

186.345

TOTAAL VAN DE ACTIVA

5.574.773

5.580.545

EIGEN VERMOGEN

3.588.503

3.549.768

Fondsen van de vereniging of stichting

3.196.906

3.196.906

Beginvermogen

1.696.906

1.696.906

Permanente financiering

1.500.000

1.500.000

PASSIVA

Bestemde fondsen

917.948

917.948

Overgedragen positief (negatief) resultaat (+)/(-)

-526.351

-565.085

SCHULDEN 17/49

1.986.270

2.030.777

Schulden op meer dan één jaar 1.986.267

2.022.438

Financiële schulden

749

749

Handelsschulden

1.906.714

1.897.564

Schulden met betrekking tot belastingen, bezoldigingen en sociale lasten

78.081

123.348

Diverse schulden

723

778

Overlopende rekeningen

2

8.338

TOTAAL VAN DE PASSIVA

5.574.773

5.580.545

Schulden op ten hoogste één jaar

MUCOVERENIGING

41

JAARVERSLAG 2017

3.2

RESULTATENREKENING

RESULTATENREKENING INKOMSTEN

STAND OP 31/12/16

STAND OP 31/12/2017

Particuliere fondsenwerving

411.905

287.203

Giften externe mailings

1.594.886

1.796.534

Individuele giften via acties

43.328

Individuele giften via evenementen

0

Legaten

232.404

621.695

Corporate sponsorships

38.925

14.600

Service clubs

50.420

44.404

Fondsen

58.767

54.780

TOTAAL GIFTEN

2.387.307

2.862.544

Verkoopsacties

184.687

115.640

Evenementen

186.227

Vieringen

43.886

0

Lokale acties

458.758

362.953

Green van de Hoop

39.126

55.638

TOTAAL ACTIES

726.457

664.820

Inschrijvingen infodagen/Events

1.110

1.445

Subsidies

765

475

Bijdrage maaltijdcheques personeel

3 .202

3.447

Financiële inkomsten

173.856

175.174

Bijdragen voed, med. mat&zorg

292.834

310.285

Bijdragen tewerkstellingsmaatr.

131.457

133.483

Uitreserve(voor ondezoeken projecten )

582.000

0

Uitzonderlijke opbrengst

8.333

115.162

CF Europe

8.024

TOTAAL ANDER

1.201.581

MUCO50

30.987

TOTAAL INKOMSTEN

4.346.332

4.266.835

RESULTAAT

-469.634

-38 735

739.471

TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING UITGAVEN ONDERWERP BEDRAG Steun aan families

1.393.461

Sensibilisatie

1.637.395

Wetenschappelijk onderzoek

648.213

Algemene kosten

626.501

TABEL: STEUN AAN FAMILIES ONDERWERP

BEDRAG

Financiële steun aan families

816.155

Belangenverdediging

52.072

Aankoop voeding en medisch materiaal

294.524

Informatie en educatie aan familie

7.740

Personeel

189.245

Andere

33.726

MUCOVERENIGING

42

15% 32% 15%

38%

14%

2%

0% 21%

59% 4%

JAARVERSLAG 2017

RESULTATENREKENING UITGAVEN

STAND OP 31/12/2016

STAND OP 31/12/2017

Financiële steun aan families

645.875

816.155

Zorg en begeleiding patiënten & families

164.587

152.846

Belangenverdediging

32.292

52.072

Project Neonatale screening

29.128

11.242

Kostenproject

29.128

11.242

Project zorgbeleid

11.242

Informatie aan families en educatie

31.283

7.740

Aankopen voeding en medisch materiaal

288.486

294.524

Personeel

315.424

189.245

TOTAAL STEUN FAMILIES

1.536.203

1.393.461

MUCO50

135.455

Communicatie & sensibilisatie

121.937

98.252

Particuliere fondsenwerving

969.672

1.108.143

Legaten

9.100

22.157

Corporate sponsorships

0

Lokale acties

82.454

19.315

Verkoopsacties

71.684

54.802

Evenementen

21.471

65.848

Deelname aan netwerken

0

1.783

Innovatie

35.523

Personeel

241.354

231.571

TOTAAL COMMUNICATIE & FONDSENWERVING

1.517.672

1.637.395

Onderzoeksprojecten

10.576

544.817

Organoïdenproject

582.052

240.837

Wetenschappelijke vorming

51.954

37.917

CF Europe & internationale samenwerking

67.137

65.479

TOTAAL WETENSCHAPPEN

711.719

648.213

Provisie voor onderzoek & projecten

0

0

Huisvesting

23.320

22.455

Algemene werking en kwaliteitsproject

69.730

20.385

Bureaubenodigdheden

10.780

8.976

Post & telefoon

21.681

19.397

Informatica en bestandsbeheer

27.535

21.963

Administratieve kosten

13.422

12.980

Personeelsadministratie

312.138

237.031

Afschrijvingen

37.308

16.491

Belastingen & financiële kosten

72.863

64.675

Algemene personeelskosten

54.531

61.164

Twijfelachtige schuldvorderingen

1.615

Uitzonderlijke kosten

320.887

93.828

Financiële minwaarden

-50.893

47.157

TOTAAL ALGEMENE KOSTEN

914.917

626.501

TOTAAL UITGAVEN

4.815.966

4.305.570

MUCOVERENIGING

43

JAARVERSLAG 2017

MUCOVERENIGING

44

JAARVERSLAG 2017

MUCOVERENIGING

45

JAARVERSLAG 2017

MUCOVERENIGING

46

JAARVERSLAG 2017

MUCOVERENIGING

47

JAARVERSLAG 2017

4

SLEUTELREALISATIES 2018

STRATEGISCH PLAN

Om beter en gerichter te kunnen communiceren met mensen met muco, hun families en sympathisanten worden de publicaties van de Mucovereniging, Contactblad en Flash, volledig herbekeken. Door meer in te zetten op online communicatie, via onze E-Flash of de website, kunnen we sneller communiceren over belangrijk nieuws.

Green van de Hoop steekt in een frisgroen jasje! Ons golftoernooi ten voordele van de Mucovereniging is al jaren een vaste waarde. Omdat we geloven dat de Green ook in de toekomst een belangrijke rol kan spelen, vernieuwen we de communicatie, zoals het logo.

Door een impactmeting uit te voeren van het door de Mucovereniging ondersteunde onderzoek tussen 2006 en 2016, komen we te weten op welke manier onze middelen hebben bijgedragen aan de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek, en hoe wij onze steun in de toekomst maximaal kunnen laten renderen.

MUCOVERENIGING

48

JAARVERSLAG 2017

We vernieuwen het onthaalpakket voor families die de diagnose muco hebben gekregen voor hun kind. Ook onze andere publicaties gericht naar kinderen, jongeren en volwassen met muco zullen worden herbekeken.

Met de lancering van onze fietsbellen beschikken we over een nieuw en fris verkoopsproduct ten voordele van de sportfondsen van de Mucovereniging.

Het dossier van neonatale screening op mucoviscidose wordt verder opgevolgd met het oog op de effectieve invoering en implementatie.

MUCOVERENIGING

49

JAARVERSLAG 2017

Neem de Mucovereniging op in uw testament

Door uw nalatenschap of een deel ervan ter beschikking te stellen aan de Mucovereniging, draagt u bij aan een wereld zonder muco. Het is dĂŠ kus van uw leven.

Afhankelijk van uw familiale situatie (al dan niet reservataire erfgenamen), wat u wil nalaten en aan wie, zijn er verschillende mogelijkheden : een monolegaat, een duolegaat, een omgekeerd duolegaat, enz. U kunt kiezen voor een zelfgeschreven testament of een testament via de notaris (wij raden dit laatste altijd aan).

Onze verantwoordelijke schenkingen en legaten Karine van Baren karine@muco.be 02/663 39 08 komt graag bij u langs voor meer informatie.

MUCOVERENIGING

50

JAARVERSLAG 2017

INFORMATIE EN TRANSPARANTIE Wij streven naar een vereniging waarin zowel onze leden, de mensen met muco en hun families, als onze schenkers het grootste vertrouwen hebben. We zetten alles op alles opdat alle ingezamelde fondsen goed besteed worden. Aan de hand van dit jaarverslag willen we iedere geïnteresseerde gedetailleerd op de hoogte brengen van wat we als organisatie realiseren en wat er met de ingezamelde fondsen gebeurt.

Om je te kunnen informeren over onze strijd tegen muco, kan het zijn dat wij gegevens van jou bijhouden in een database. Wij zijn er van bewust dat je vertrouwen stelt in ons. Wij zien het dan ook als onze verantwoordelijkheid om je persoonsgegevens te beschermen. Hierbij houden wij ons met ingang van 25 mei 2018 aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), ook gekend als de General Data Protection Regulation (GDPR). Je vindt onze uitgebreide privacybeleid op http://www.muco.be/nl/privacy.

In het financieel overzicht van dit jaarverslag vind je met onze resultatenrekening, de balans, het verslag van de commissaris en een toelichting bij deze cijfers heel wat financiële informatie. Heb je bijkomende vragen, dan kan je bij de Mucovereniging steeds terecht voor onder meer een exploitatierekening per kostensoort, een toelichting rond de gemaakte kosten, het controleverslag van de bedrijfsrevisor, de afschrijvingstabel en de loonspanning (de verhouding tussen het hoogste en het laagste brutoloon). Je kan deze documenten opvragen per telefoon (02 613 27 17), via e-mail (joseph@muco.be) of via een schriftelijk verzoek (Mucovereniging, t.a.v.

Joseph Shyirambere, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). Je kan ze ook komen inkijken op onze hoofdzetel te Brussel na een telefonische afspraak.

De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen in België. We zijn ook lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) en onderschrijven de deontologische code die het recht op informatie en transparantie garandeert.

Elke adem telt

De Mucovereniging krijgt geen subsidies. Om mensen met muco en hun families financieel te steunen en om doorbraken te realiseren in het wetenschappelijk onderzoek zijn we aangewezen op de solidariteit van velen.

Samenwerkingen met bedrijven en organisaties maken een wereld van verschil.

Interesse in een win-win partnership? Contact: Kris Van Kerkhoven, kris@muco.be.

Steeds meer mensen laten een legaat na aan de Mucovereniging .

Voor meer info, contact: Karine van Baren, karine@muco.be of tel 02 663 39 09 (discretie verzekerd).

Heel wat mensen steunen met een eenmalige of terugkerende gift.

Rekeningnummer

IBAN BE62 5230 8010 1261 Giften vanaf 40 euro op jaarbasis geven recht op een fiscaal attest waardoor je 45% in mindering kan brengen via je belastingsaangifte.

Joseph BorlĂŠlaan 12, 1160 Brussel E info@muco.be T 02 675 57 69