Mucoviscidose, l'après diagnostic... by Muco.be

Mucoviscidose, l’après diagnostic ... DOSSIER : LA PRISE EN CHARGE DES JEUNES ENFANTS

Trimestriel nr. 189 • août – sept – oct 2017

BULLETIN MUCO

Contenu 2 Édito

Association Dossier : La prise en charge des jeunes enfants

Climbing for Life

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Colophon

ÉDITEUR RESPONSABLE Association Muco asbl

21 28

DONS

Banque Triodos : BE62 5230 8010 1261 La Poste : BE73 0000 8168 0060 Une attestation fiscale vous sera délivrée pour un don annuel total de 40 € et plus. HÉRITAGE Vous désirez poser un geste d’avenir qui contribuera à améliorer les conditions de vie des patients atteints de mucoviscidose ? Prenez contact avec nous ou avec votre notaire. FÊTES, ÉVÉNEMENTS FAMILIAUX Vous aimeriez proposer à vos amis d’effectuer un don en faveur de l’Association Muco lors d’une fête familiale ou d’une autre occasion ? Prenez contact avec notre Association. ADRESSE 12, avenue J. Borlé, 1160 Bruxelles 02 675 57 69 info@muco.be • www.muco.be CONSEIL D’ADMINISTRATION Président Docteur J. Vanleeuwe Vice-Président Joëlle Tilmant Administrateurs Thibault Baert, Pascal Borrey, Inge Craninckx, Dr Elke De Wachter, Ann Lemmens, Caroline Maison, Stéphane Simal, Karen Vanderaa et Sandrine Wustefeld PHOTOS Merci aux familles et aux soignants qui ont partagé leurs photos. DESSINS ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont

BULLETIN MUCO – NR. 189

ÉDITO

IMPRESSION Graphius Group

Vivre la muco Page de jeux

22 Solidarité

MISE EN PAGE Magelaan (www.magelaan.be)

NUMÉRO GRATUIT Ceux qui désirent faire connaître l’Association à leurs proches ou amis peuvent obtenir gratuitement des exemplaires du trimestriel.

Agenda

Chers lecteurs, Un bel été se termine, et même si certains espèrent échapper à un climat rigoureux, nous aurons bientôt l’occasion de profiter des superbes couleurs de l’automne et peut-être d’un joli tapis de neige en hiver. Les saisons passent, et cela fait partie de notre nature de positiver et de toujours envisager le bon côté des choses ! Ce Bulletin Muco va un peu au-delà en présentant l’impact sur les parents et la famille du diagnostic de la mucoviscidose posé chez l’enfant. Passé le choc initial, commence une période difficile et intense durant laquelle un grand nombre de sentiments contradictoires doivent être surmontés par les familles à la recherche d’un nouvel équilibre. Au cours de cette phase délicate, elles peuvent compter sur le précieux accompagnement des différents membres de l’équipe muco. En tant qu’Association Muco, nous sommes toujours présents pour les familles et les jeunes parents : nous les soutenons en les informant et en leur assurant une aide pratique et financière. Nous vous proposons également de découvrir le témoignage de quelques jeunes parents qui tentent chaque jour d’offrir le maximum à leur enfant et à leur famille. Cet été a vu se dérouler une série d’actions enthousiasmantes, et les mois à venir ne sont pas en reste, avec un grand nombre d’événements organisés au profit de notre association. N’oubliez pas que le début de l’automne correspond également au lancement de notre traditionnelle campagne de cartes que nous vous invitons à découvrir dans le dépliant ci-joint. En un mot, prenez le temps de découvrir ce numéro ! Et bonne lecture, Stefan Joris Directeur Association Muco

ASSOCIATION

C’est la saison des cartes ! En cette fin d’été, les jours raccourcissent et annoncent le retour des cartes de vœux. Et comme chaque année, nous vous invitons à découvrir notre nouvelle collection de cartes exclusives sur http ://act.muco.be/landing/cards. N’hésitez pas à la présenter à votre employeur, à vos collègues, à vos amis, dans l’école ou le club de sport de vos enfants ou petits-enfants. Nous comptons sur votre engagement afin de faire avancer cet ambitieux projet : ensemble, faisons de cette nouvelle campagne un succès !

Pour plus d’informations, contactez Christelle via christelle@muco.be (02 61 32 718).

LA CAMPAGNE DE CARTES PERMET À L’ASSOCIATION MUCO DE SOUTENIR LA RECHERCHE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE ! Grâce à votre fidèle engagement, nous nous rapprochons chaque année de la solution qui permettra un jour de soigner la mucoviscidose. Mais en attendant, la mucoviscidose reste une maladie incurable et votre soutien est d’importance fondamentale pour faire avancer la recherche ! En 2016, l’Association Muco a choisi de soutenir le Projet Organoïdes et a investi 582.052 euros dans cette recherche révolutionnaire. Celle-ci consiste à isoler des cellules souches prélevées dans l’intestin de patients atteints de mucoviscidose. Ces cellules sont ensuite mises en culture afin d’obtenir des organoïdes ou ‘mini-intestins’ sur lesquels les chercheurs peuvent tester l’efficacité des médicaments (également chez les patients touchés par une mutation rare). Ce projet revêt une importance vitale pour les personnes atteintes de mucoviscidose. La vente de cartes de vœux représente une source importante de financement dont l’Association a grand besoin afin de mener à bien cette recherche. Nous comptons sur votre engagement afin de faire avancer cet ambitieux projet ! D’avance merci pour votre soutien !

Semaine Muco (du 20 au 26 novembre) : la mucoviscidose au centre des préoccupations Fidèles à notre habitude, durant la Semaine Européenne de la Mucoviscidose, nous engageons un effort particulier afin d’améliorer la connaissance de la mucoviscidose auprès du grand public. Nous planchons actuellement sur une campagne originale, bilingue, qui du 20 au 26 novembre prochain nous permettra de mettre la problématique de la mucoviscidose en lumière. Afin d’en savoir plus sur ce qui se prépare en coulisse, nous vous invitons à consulter régulièrement notre site web et notre page Facebook. À suivre donc dans les semaines à venir !

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ASSOCIATION

Petits singes en attente d’adoption La rentrée est synonyme de bonnes résolutions et propice à de belles initiatives et projets à réaliser. Alors, pourquoi ne pas commencer ou reprendre la vente de nos adorables petits singes ? Pour rappel ils se déclinent en trois formats différents : porte-clés, bébés singes et grands singes et en trois couleurs : vert, gris et bleu. Ils sont tous aussi craquants les uns que les autres et ne coûtent respectivement que 4, 7 et 9 €. Vous pouvez les vendre à l’école de votre enfant, à des collègues de travail, à votre entourage, vos voisins, vos amis, ... Les possibilités sont multiples. Vous trouverez tous les renseignements nécessaires sur notre plateforme : http ://act.muco.be/landing/monkeys Rappelons que le bénéfice de la vente de nos petites mascottes est consacré à la recherche scientifique contre la mucoviscidose. Une très bonne raison donc de devenir vendeur !

A.C.M.A. soutient la recherche sur les Organoïdes Fin juin, l’Association Muco bénéficiait d’un montant exceptionnel de 245.000 euros de la part de l’Actie Comité Mucoviscidose Antwerpen (A.C.M.A.) au profit de la recherche sur les organoïdes. Cette somme représente le fruit d’une série d’actions organisées au cours des dix dernières années par le comité et d’autres organisations convaincues du bien-fondé de la lutte contre la mucoviscidose. Au fil du temps, le comité A.C.M.A a joué un rôle crucial dans la survie financière de l’Association Muco.

Il a été fondé le 28 octobre 1981 afin de sensibiliser le grand public à la mucoviscidose, d’augmenter la qualité de vie et l’intégration sociale des personnes atteintes de mucoviscidose et de récolter des fonds en faveur de la lutte contre la maladie. C’est Freddy Wildiers (†), également président de l’Association Muco durant de nombreuses années, qui en a été le premier président. Marcel De Sloovere (†) lui a succédé, pour céder le flambeau par la suite au Prof. Dr Jan Wauters qui en assume les fonctions jusqu’à aujourd’hui. En guise de reconnaissance pour son engagement impressionnant, en 1992, la province d’Anvers a remis à A.C.M.A. le prestigieux prix Humanitas.

L’Association Muco tient à remercier chaleureusement les membres et les membres d’honneur du comité A.C.M.A pour leur fidèle engagement, ainsi que pour leur précieuse contribution en faveur de la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays et de la recherche scientifique contre la mucoviscidose durant toutes ces années.

Aujourd’hui, les activités d’A.C.M.A se sont quelque peu ralenties. Le président actuel, Jan Wauters, espère apporter un nouvel élan au comité d’action dans les années à venir. Les personnes qui désireraient s’investir et contribuer à l’aider peuvent prendre contact avec lui via jan.wauters@acma-muco.be.

Les membres du Comité A.C.M.A. tels que repris sur leur site web sont : Prof. Dr Jan Wauters (président), Ulrik Deriemaecker (trésorier), Dirk Van Den Eynden, Prof. Dr Kristine Desager, Eddy Gabriels, Jean Meganck, Dr Inge Stappaerts, Prof. Dr Diane Van Strydonck, Bart Pittoors, Sonia Stevens et Claudette Wildiers.

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ASSOCIATION

Représentation belge au Congrès de Muscat à Oman Du 2 au 4 février dernier, un congrès sur la mucoviscidose a été organisé à Muscat, dans le Sultanat d’Oman par la MECFA (Middle East Cystic Fibrosis Association). Des représentants des centres muco de l’UZ Brussel et de l’UZ Gent ainsi que le Pr De Boeck ont représenté la Belgique à cette occasion. Avec plus de 150 participants, médecins, kinésithérapeutes, diététiciens, infirmiers, parents d’enfants atteints de mucoviscidose, ce congrès de trois jours nous a permis de partager notre expérience concernant l’approche multidisciplinaire de

la prise en charge de la mucoviscidose. Si l’intérêt est particulièrement grand, il subsiste des obstacles qui ne permettent pas de mettre en pratique nos conseils : • Peu ou pas de soutien financier de la part des autorités (en fonction des régions) • Peu ou pas de moyens consacrés à la lutte contre la mucoviscidose en général • Peu de centres, pas de possibilité pour une approche multidisciplinaire • Manque de médicaments • Grande distance entre le domicile des patients et les centres hospitaliers • Grandes familles comptant plusieurs enfants atteints de mucoviscidose • Pas d’association de patients => Espérance de vie peu élevée !

Il est une nouvelle fois clairement apparu qu’en Belgique, nous bénéficions de soins muco de qualité et d’une bonne prise en charge médicale de la maladie. Pour notre part, nous continuerons à nous engager à leurs côtés en vue des congrès suivants. Ann Raman, infirmière, Centre Muco UZ Gent

https ://www.youtube.com/ watch ?v=wx9BCIcPm-w

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DOSSIER DIAGNOSTIC DOSSIER DIAGNOSTIC

APPRENDRE QUE SON ENFANT EST ATTEINT DE MUCOVISCIDOSE ...

L’impact psychologique du diagnostic de des jeunes enfants Lorsque des parents apprennent que leur enfant est atteint de mucoviscidose, ils entrent souvent dans un grand désarroi émotionnel. Pour certains, le diagnostic représente un coup de tonnerre dans un ciel d’azur, pour d’autres, la réponse à une longue quête en vue de savoir de quoi souffre leur enfant. Une vaste palette d’émotions et de pensées décrites comme telles : Emotions

Pensées

Angoisse

‘À quoi ressemblera désormais notre futur ?’

Accablement

‘Mon enfant mourra trop jeune’

Soulagement

‘il existe un traitement’

Impuissance

‘Pourquoi mon enfant?’ ‘Il n’existe pas de traitement’ ‘J’espère que le processus de la maladie sera lent’

Solitude

‘Dieu nous aidera’

Culpabilité

‘Mon enfant est handicapé’ ‘Tout est de ma faute’

Désespérance

‘Pourquoi le diagnostic n’a-t-il pas été posé plus tôt ?’

Résignation

‘Le diagnostic est faux !’

Choc

‘Je n’ai encore jamais entendu parler de cette maladie’

Qu’est-ce qui influence l’expérience de cette annonce ?

L’expérience des parents est influencée par des facteurs personnels comme la gravité de la mucoviscidose, les symptômes de l’enfant au moment du diagnostic et les souvenirs liés à l’annonce. Tous se souviennent de ce moment de manière très vivace. Pour eux, il est important que le diagnostic soit transmis de manière professionnelle, personnalisée, par un médecin qui leur consacre suffisamment de temps. Un grand nombre de parents recherchent du soutien et du contact social. Les amis et la famille représentent des figures particulièrement importantes à cet égard.

célère souvent le processus. Le diagnostic exerce également un impact sur les frères et sœurs et le désir d’enfant à venir. Trouver un nouvel équilibre émotionnel représente un défi, mais, après un an ou deux, soutenues par le centre muco, la plupart des familles parviennent à vivre avec la mucoviscidose. La manière de ressentir la mucoviscidose forme un tout et varie avec le temps, en fonction des plaintes et de la gravité de la maladie. Si les soins se déroulent bien et que l’enfant manifeste peu de symptômes, les parents ressentent peu d’impact. Par contre, ils parlent d’impact important en cas d’hospitalisation de leur enfant, une période où la maladie exige toute l’attention et le temps de la famille.

Équilibre

Poser des questions

Suite à l’annonce du diagnostic, les parents ont perdu leur équilibre et il leur faut en construire un nouveau. Ils parlent de l’impact du diagnostic sur leur famille, leur travail, leurs problèmes d’habitation, financiers ou relationnels. Si le diagnostic rapproche parfois les parents, hélas, il contribue également à briser la relation : ce n’est pas la mucoviscidose qui provoque la rupture, mais elle ac-

Il faut encourager les parents à poser des questions sur ce qu’ils ne comprennent pas. Au moment du diagnostic, ils sont inondés d’informations, il est donc important de les leur communiquer par écrit pour qu’ils puissent prendre le temps de les lire, les relire et de les partager avec leur famille. Ils doivent également avoir le loisir de s’exprimer à propos de la quantité et de l’accessibilité de

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DOSSIER DIAGNOSTIC

la mucoviscidose sur les parents

l’information communiquée. La plupart nous disent que le suivi de l’équipe leur permet de se sentir soutenus et moins seuls.

leur vie. Ensemble et de manière active, ils cherchent la meilleure manière d’accorder une place à la mucoviscidose au sein de leur famille.

Temps Nous essayons de tenir compte de l’impact émotionnel du diagnostic sur la famille, les parents, les frères et sœurs, les grands-parents. De manière générale, les parents doivent éviter de prendre de grande décision (arrêter de travailler) durant cette période délicate. Le stress intense qu’ils traversent les empêche de réfléchir de manière constructive. Prendre, donner et recevoir du temps représente des éléments essentiels pour eux. Afin de prévenir l’apparition de problèmes psychologiques à long terme, il est important que parents et équipe collaborent constructivement. En cas de difficulté, il faut offrir aux parents la possibilité de parler de cette période difficile. Au fil du temps, la plupart reprennent le cours de

Katrien van Gompel et Trudy Havermans UZA & UZLeuven

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ET PUIS ON VOUS ANNONCE QUE VOTRE ENFANT EST ATTEINT DE MUCOVISCIDOSE ...

La prise en charge et l’accompagnement des parents DOSSIER DIAGNOSTIC

Lorsque le test de la sueur et/ou l’analyse ADN confirme la mucoviscidose, les parents sont informés le plus rapidement possible, des examens complémentaires planifiés et le traitement débute immédiatement. Comme le jeune patient est hospitalisé en néonatologie depuis sa naissance, nous disposons de temps pour informer les parents et leur présenter les membres de l’équipe. Lorsqu’il s’agit d’un bébé plus âgé, chez qui le diagnostic a été établi, parfois dans un centre hospitalier différent, il est également important de mettre les parents au courant rapidement. Nous profitons en général d’une courte hospitalisation pour mener à bien les examens complémentaires (prise de sang, CT, bronchoscopie, etc ...) afin d’informer les parents concernant la maladie et son traitement. L’équipe muco Tous les membres de l’équipe muco, le pneumologue, l’infirmière, le kinésithérapeute, le psychologue social et le diététicien, sont là pour accompagner chaque patient, chaque parent, chaque famille de manière personnalisée. Durant les premières semaines, les besoins de contact, les questions et les doutes varient en fonction de l’évolution de l’enfant. Pour les parents, intégrer les différents aspects de la mucoviscidose et de son traitement (aérosolthérapie, kinésithérapie, alimentation enrichie) se révèle particulièrement exigeant. Tous les membres de l’équipe sont joignables via mail, téléphone, également pour une entrevue. Lors du processus d’acceptation, il est important de veiller à ce que les parents obtiennent une réponse rapide à leur question. Les aspects pratiques, comme la mise à disposition de matériel thérapeutique, représentent également un point essentiel. Au sein de l’équipe muco, on consacre du temps à parler avec les nouvelles familles et à les informer, ainsi que le médecin de famille ou le pédiatre qui suivent l’enfant au quotidien.

Information/documentation Après l’annonce du diagnostic, les parents sont avides d’information. Nous essayons de doser et de diffuser celle-ci au fur et à mesure. Les associations de patients/parents (Association Muco) offrent une importante valeur ajoutée. D’autres canaux comme la littérature, les brochures, les sites internet et autres apps au service du patient y contribuent également et sont régulièrement évalués au sein de l’équipe. ‘Et puis on vous annonce que votre enfant a la mucoviscidose’, cette phrase résume parfaitement la période intense et difficile liée à l’annonce du diagnostic. En tant que centre, nous nous engageons en faveur d’un accueil de qualité qui représente la base de ce qui contribuera au maintien de la santé de l’enfant. L’objectif étant que malgré sa maladie, ce dernier soit en mesure de déployer ses talents. Dans ce sens, la période actuelle, portée par l’espoir des ‘correcteurs et potentiateurs’ offre des perspectives particulièrement positives. Prof. Dr. Stijn Verhulst, chef du service pédiatrie Dr. Monique Lequesne, consultante pneumologie pédiatrique Dr. Kim Van Hoorenbeeck, membre de l’équipe pneumologie Centre Muco Antwerpen

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L’alimentation chez les jeunes enfants atteints de mucoviscidose

Les études ont montré un lien étroit entre l’état nutritionnel, la fonction pulmonaire et l’espérance de vie. Et comme l’alimentation fait partie du traitement, manger devient une « obligation », ce qui entraîne parfois des problèmes. L’équipe Muco essaye de faire diminuer la pression liée à la nourriture, ce qui n’est pas facile. Les nourrissons disposent d’une autorégulation du point de vue des besoins énergétiques : en cas de faim ou de satiété, ils émettent un signal. Mais cet équilibre entre l’offre et la demande peut être perturbé en cas de maladie. Les repas, biberons et/ou allaitement maternel, se déroulent en général facilement avant le diagnostic. Mais si l’enfant boit beaucoup, en dépit de la quantité de calories avalées, son poids diminue. Il s’agit d’une conséquence logique de l’insuffisance pancréatique. La prise d’enzymes fait diminuer son appétit, ce qui provoque de l’inquiétude chez ses parents et les pousse à augmenter le volume de nourriture. Or, il est important que l’enfant puisse retrouver sa régulation. Si ce dernier consomme de petits volumes, en accord avec le diététicien, la nourriture peut-être enrichie. Il est important de consacrer suffisamment de temps au repas du nourrisson pour que ce dernier considère ce moment comme une expérience calme. Cela permet de lui faire prendre ses enzymes et de lui faire découvrir la nourriture solide comme le pain. L’enfant doit disposer de temps pour découvrir petit à petit un nouvel aliment. Une fois qu’il avale suffisamment de nourriture solide, il faut discuter de l’adaptation du nombre

DOSSIER DIAGNOSTIC

Pour se développer harmonieusement, les enfants ont besoin de nutriments en suffisance. À cause d’une insuffisance pancréatique, d’une fonction respiratoire diminuée et de problèmes d’infection, les enfants atteints de mucoviscidose ont besoin d’un supplément de nutriments. ment important d’apporter de la structure au repas. Les premières années de vie sont cruciales puisqu’elles doivent permettre à l’enfant de découvrir différents goûts et aliments. Après deux ans, il est normal qu’il soit moins enclin à goûter ce qu’il ne connaît pas. Il est donc important de continuer à lui présenter certains aliments afin de lui permettre, à sa manière, de faire de nouvelles expériences. Même si l’apport de nutriments joue un rôle important dans l’évolution de la maladie, il est aussi important de trouver un équilibre entre les besoins de l’enfant et ce qu’on lui offre. Si les choses se déroulent moins facilement, les diététiciens et les psychologues du centre muco sont toujours là pour soutenir les parents. Dimitri Declercq, diététicien - éducateur diabétique

d’enzymes avec le gastro-entérologue ou le diététicien. Comme les nourrissons, les enfants en bas âge sont également en mesure de réguler leur besoin énergétique, ils ont naturellement tendance à manger moins, car qu’ils grandissent moins vite que durant la phase précédente. Les besoins varient également fortement en fonction de l’activité. Les indications fournies par le Centre Muco concernant l’alimentation ne sont donc pas toujours faciles à suivre pour les parents. Cela peut mener à des situations de frustrations et compliquer le moment des repas. À côté de l’ambiance détendue qui doit prévaloir, il est égale-

Prof. Dr. Stephanie Van Biervliet, pédiatre gastro-entérologue Svenya Van Meerhaeghe, diététicienne Centre Muco Gent

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Nos services aux jeunes parents

DOSSIER DIAGNOSTIC

En tant que jeune parent d’un enfant atteint de mucoviscidose, vous êtes confronté à toute une série de questions : Qu’est-ce que la mucoviscidose ? Comment nous organiser du point de vue pratique ? Quid des frais ? Où trouver un bon kiné ? L’Association Muco, essaye de répondre aux besoins des jeunes familles en leur offrant : 1 | INFORMATION Toutes les nouvelles familles reçoivent un pack d’accueil qui contient une série de brochures informatives destinées aux parents et à l’entourage de l’enfant, un livre pour les jeunes enfants et quelques petits cadeaux. Nous offrons aux familles qui nous contactent de l’information concernant les différents obstacles auxquelles elles sont le plus fréquemment confrontées. Nous leur offrons une oreille attentive et tentons de répondre à toutes les questions qu’elles se posent. À leur demande, nous les mettons en contact avec d’autres familles. Nous pouvons également les rencontrer personnellement dans le cadre du centre muco ou ailleurs.

2 | AIDE PRATIQUE Nous assurons une aide pratique, comme le prêt d’aérosol (en cas de panne) et nous fournissons du matériel médical et de l’alimentation hypercalorique sur commande. Nous fournissons également l’adresse de kinésithérapeutes expérimentés dans la région.

3 | SOUTIEN FINANCIER Lorsque certains frais de traitement pèsent trop lourd sur le budget des familles, nous essayons de trouver des solutions adaptées. Un simple conseil ou un accompagnement (par exemple trouver une assurance hospitalisation adaptée) suffisent parfois. Dans certains cas, nous pouvons accorder un petit coup de pouce financier, par exemple lorsque les familles sont confrontées avec des traitements ou des médicaments coûteux, non remboursés. Vous rencontrez des difficultés financières en tant que famille ? N’hésitez pas à faire appel à nous, nous serons ravis de vous aider à trouver des pistes susceptibles d’améliorer votre situation. Notre objectif : que les soins muco restent accessibles à chacun. L’Association Muco dispose de fonds accessibles à toutes les familles ayant un enfant atteint de mucoviscidose. Chacun peut y faire appel, indépendamment de sa situation financière. Les fonds muco enfants peuvent s’avérer utiles, par exemple pour ce qui concerne les frais d’habillement, d’ameublement, d’équipement (poussettes). Le fonds accorde jusqu’à €250 d’aide annuelle pour ce type de dépenses. Vous trouverez plus d’informations concernant nos fonds sur : http ://www.muco.be/fr/patients-familles/fonds Ken De Marie Service Familles

La mucoviscidose a fait de toi une battante « Votre fille est atteinte d’une forme mutée de mucoviscidose. Ne vous affolez pas, elle devra simplement voir un pneumologue une fois par an ». Voilà en somme ce que nous annonce notre interlocuteur par téléphone. Si mon mari est inquiet, moi je me voile la face : « Il a dit un rendez-vous par an, ça ne peut pas être grave ... ». Le choc sera conséquent lorsque le professeur de notre centre muco nous annoncera que son confrère a minimisé les conséquences de la maladie. Le traitement est chronophage : kiné, aérosols, consultations régulières, etc. Je pleure. J’ai été bien trop optimiste. Mon mari serre les dents, mais n’en pense pas moins : « Elle ne sera jamais comme les autres ». Il nous faudra du temps, mais une fois le choc quelque peu amorti, il faut s’organiser. Éviter la crèche, ok, mais qui va s’occuper de Marion ? « Dismoi dans quelle région tu habites, je te

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dirai ce à quoi tu as droit ... ». A Bruxelles, nous avons droit à une puéricultrice à domicile trois jours par semaine, financée en très grande partie par la mutuelle. En Wallonie ? Pas de chance, c’est une puéricultrice à domicile un jour par semaine. Et malheureusement, nous sommes Wallons. J’ai donc arrêté de travailler pour m’occuper de notre princesse. Mais c’est à Bruxelles que Marion est suivie par une équipe de choc, toujours à l’écoute et bienveillante. Quand ma fille de cinq ans et demi pleure aujourd’hui car elle trouve injuste d’être malade et pas ses copains ou son petit frère, je lui dis ceci : « Tu as grandi avant les autres, car la mucoviscidose a fait de toi une battante ». À vous qui venez d’apprendre que la maladie fait partie de votre quotidien, gardez à l’esprit que votre enfant fait désormais partie des « conquérants ». Et déléguez, sortez, pensez à vous pour être encore plus présents lorsque vous accompagnez votre enfant.

Stéphanie, maman de Marion, 5 ans

Marion

Pour l’amour d’Emily ... DOSSIER DIAGNOSTIC

Bien que cette maladie soit terriblement effrayante et contraignante, elle ne nous empêche pas d’essayer d’éduquer Emily comme n’importe quel enfant. La bataille que nous menons aux côtés de l’association nous permet de vivre des moments riches que nous n’aurions probablement jamais vécus sans cela. Cette annonce nous a paralysés au début, pour ensuite nous propulser dans une toute nouvelle énergie. Enfin, nous osons croire à « demain ». Caroline et Xavier, parents d’Emily

Le jour où tu m’as annoncé qu’Emy souffrait de cette sacrée maladie, le monde s’est effondré. Avec le temps, j’y pense toujours, mais différemment. Quand je m’occupe d’elle, ce n’est que du bonheur, c’est une petite fille fantastique, pleine de vie et les liens familiaux se sont resserrés autour d’elle. Grand-mère maternelle d’Emily

J’ai appris à connaître cette maladie avec Emily et ses parents. Nous avons évolué ensemble, à son rythme. Elle participe à toutes les activités de la classe et elle est déjà très autonome. Institutrice maternelle

Le plus dur a été d’accepter que malgré tous les efforts que je peux faire pour comprendre la maladie et ses conséquences, je ne pourrai jamais tout à fait savoir ce que vous vivez. Amie des parents d’Emily En dehors du côté terrible de la maladie d’Emily, j’ai découvert le bénévolat et l’Association Muco où j’ai la chance de collaborer avec des employés formidables et de rencontrer des personnes qui sacrifient du temps libre à la récolte de fonds. Beau-père de la maman d’Emily

Oui, Emily est malade, mais elle vit avec l’innocence d’une enfant de trois ans et demi. Regardez tout ce qu’elle a déjà accompli ... Moi, je vous le dis, ma nièce est magique !

À la naissance, on essaye de se dire que ça ne peut pas être ça et que tout ira bien. Après, il y a la confirmation, et le ciel nous tombe sur la tête. Alors, on cherche sur internet et on retient que la maladie est mortelle. Or, ce qu’il faut retenir, ce sont les progrès scientifiques qui font que l’espérance de vie ne cesse d’augmenter. Et les liens de la famille se renforcent autour d’un seul but, qu’Emily soit soignée au mieux et que la recherche avance ! Oncle maternel

Tante paternelle

La solidarité a agrandi le « cercle de famille ». Emy fait la fierté de tous ceux qui l’entourent et la chérissent. Elle nous permet de mieux voir ce qui est important, là, maintenant, tout de suite ...

Il y a un peu plus de trois ans venait au monde « notre » petite-fille. Grand moment de bonheur et de joie où nous l’imaginions déjà courir avec ses boucles blondes dans le vent ... Les progrès de la médecine sont en constante évolution : on doit se battre, on doit espérer. Vas-y Emily, nous sommes avec toi et tes parents.

Grand-père maternel

Mamy et Papy

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DOSSIER DIAGNOSTIC

Le diagnostic, un moment charnière dans la prise en charge de la mucoviscidose

Un grand besoin de contact avec les autres enfants Jozefien est née le 18 septembre 2014 à 08h40. À 14 heures, elle était transportée à l’UZ Antwerpen à cause d’un problème intestinal. Le matin suivant, elle était opérée et le diagnostic de mucoviscidose était confirmé par analyse sanguine. Pour nous commençait une période particulièrement difficile, puisque notre petite fille devait rester à l’hôpital pour un mois. Elle y a été très bien suivie et a bénéficié des meilleurs soins : aérosolthérapie, kiné et Créon ont été administrés dès le départ. Nous avons rapidement pris contact avec la crèche qui a accepté d’accueillir Jozefien. Elle s’est également engagée à nous prévenir en cas de maladie chez les autres enfants, ce qui nous permet de savoir à quoi notre fille est exposée du point de vue infection. Les jours où elle ne peut pas aller à la crèche, elle est accueillie chez ses grands-parents. Après cinq mois, je recommençais à travailler à 4/5. En fait, Jozefien n’est pas très souvent malade. J’avoue qu’en hiver, afin d’éviter les risques de contagion, elle reste régulièrement à la maison. Pourtant, elle adore le contact avec les autres enfants, elle qui, en tant que premier enfant (et petit-enfant) de la famille, a tendance à grandir entourée d’adultes. À la crèche, elle apprend à partager l’attention et les jouets, ce qui a une influence positive sur ses capacités de socialisation. Aujourd’hui, elle entre à l’école maternelle. Nous attendons ce que cette nouvelle étape nous réserve. Inge, maman de Jozefien

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Le diagnostic représente un moment charnière dans la prise en charge de la mucoviscidose. En général, une semaine d’hospitalisation est proposée aux parents du jeune enfant afin de leur permettre de rencontrer chaque intervenant du centre de référence et de se familiariser avec le traitement. Lors de cette première rencontre, les parents peuvent poser leurs questions au kinésithérapeute concernant le rôle et le but de la kinésithérapie respiratoire, mais aussi exprimer leurs craintes et leurs appréhensions. La kinésithérapie respiratoire chez les bébés permet le nettoyage du poumon, elle facilite l’évacuation du mucus produit naturellement par l’organisme. Le rôle du mucus qui tapisse les bronches est d’emprisonner les virus, les bactéries et autres poussières et allergènes de l’environnement. Grâce aux battements synchronisés des cils vibratiles qui jouent le rôle de tapis roulant, les sécrétions remontent vers la bouche pour être expectorées ou avalées. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, le mucus déshydraté est plus collant et aura donc tendance à stagner dans les bronches, ce qui empêche un nettoyage optimal et renforce la présence des bactéries dans les poumons. En guise de réaction, le système de défense du poumon est activé, ce qui provoque une augmentation de la quantité de mucus sécrété. Grâce à différentes techniques, le kinésithérapeute favorise la remontée des secrétions vers la bouche afin de nettoyer les poumons de façon préventive. Pour ce faire, il provoque « une respiration localisée à différents endroits du poumon » afin de créer des mouvements d’air pour empêcher le mucus de stagner et le faire remonter vers la gorge.

Il exerce une pression homogène avec ses mains sur la cage thoracique du patient et accompagne les mouvements inspiratoires et expiratoires de manière précise et contrôlée afin de créer un maximum de mouvement d’air au sein du poumon. Le kinésithérapeute recourt parfois à du matériel spécifique comme de petites sangles, des ballons ou des PEP pour y parvenir. À l’heure actuelle, les techniques conseillées sont douces et bien tolérées par l’enfant. La kinésithérapie doit rester un moment agréable pour lui et les pleurs doivent être évités au risque d’engendrer plus de fatigue, de voir l’efficacité du traitement limité et la majorité des sécrétions évacuées par le nez. Dès que possible, on demande à l’enfant une participation active (par exemple en soufflant) lors de la séance. La mission du kinésithérapeute consiste à enseigner aux parents le bon fonctionnement, la préparation et la désinfection des aérosols ainsi que la technique correcte du rinçage du nez des bébés. Il doit également expliquer l’intérêt des techniques de kinésithérapie, car il est difficile pour la famille d’accepter qu’un bébé sans symptômes apparents, soit obligé de suivre un traitement aussi lourd au quotidien. Son objectif est aussi de former les parents afin de leur permettre une certaine autonomie durent les week-ends et les vacances. Pour ce qui concerne le kinésithérapeute à domicile, il représente le gardien au quotidien de l’état pulmonaire de l’enfant. Anne-Sophie Aubriot Kiné du centre de référence UCL - Saint-Luc Bruxelles

Le 4 décembre 2012 naissait notre premier fils, Ceriel. Un petit morceau de bonheur de 3,320 kg et de 51,5 cm. Les premiers mois se sont déroulés de manière normale : Ceriel grandissait lentement, mais de manière constante. A six mois, il a commencé à perdre du poids, malgré de grandes portions de nourriture. Suite à cela et à une petite toux récurrente, le médecin a procédé à une prise de sang. Tous les résultats étaient normaux, j’étais donc rassurée. Mais mon fils continuait à perdre du poids. Durant nos vacances en Bretagne, Ceriel ne parvenait plus à manger normalement, et il avait perdu toute sa joie de vivre. Dès notre retour, nous sommes allés chez le pédiatre. A huit mois, il ne pesait plus que 5,220 kg ... Nous étions parfaitement conscients que quelque chose n’allait pas, mais quoi ? Ensuite, Ceriel a été admis à l’hôpital où il a été mis sous oxygène et réhydraté. Un test de dépistage a été programmé afin d’écarter la mucoviscidose. Mon mari a immédiatement fait des recherches sur internet, et tout correspondait : les selles collantes et nauséabondes, la perte de poids, les petits grains de sel sur son visage ... Ce fut dur, très dur ! Le test de la sueur mené à l’UZ a confirmé nos craintes. Dès le début, l’équipe nous a mis en confiance et accordé le soutien nécessaire. Elle nous a informés concernant la maladie,

DOSSIER DIAGNOSTIC

Avec ses yeux pétillants ...

les traitements et l’existence de l’Association Muco. Grâce au soutien chaleureux de notre famille et de nos amis, notre abattement s’est vite transformé : nous allions nous battre, tous ensemble, pour notre petit bonhomme. C’est avec une grande capacité de relativisation que nous avons accepté le diagnostic. Ceriel est resté 18 jours à l’hôpital. Une fois rentré à la maison, notre petit homme a rapidement accepté les traitements nécessaires, qui sont devenus une habitude quotidienne. Afin de lui éviter de nombreuses infections, jusqu’à l’âge de trois ans, nous ne l’avons pas mis en milieu d’accueil. Grâce à mes études à distance et à l’aide de sa grand-mère, qui a toujours veillé avec amour sur lui jusqu’à aujourd’hui, ce fut tout a fait gérable. Jusqu’à ses quatre ans, Ceriel a plutôt été épargné par les infections. En avril de cette année, il a été admis pour une première cure IV. Depuis, Ceriel est entré en troisième maternelle. Il suit chaque jour courageusement son traitement. Ceriel a désormais un petit frère de 20 mois et chaque fois qu’il éternue ou qu’il tousse, nous avons peur qu’il transmette ses microbes à son grand frère. Mais nous essayons de trouver un équilibre entre les mesures de prévention, et le fait de laisser Ceriel vivre sa vie d’enfant. Nous vivons, comme dans la chanson des Ghost Rockers « La vie, c’est tomber et se relever, la vie c’est pleurer et avancer ... ». Tout ce que je souhaite à mon fils, c’est que l’amour soit capable d’anéantir tous ses problèmes ! Avec ses yeux pétillants et son large sourire, Ceriel est le soleil qui réchauffe notre cœur. Eva, maman de Ceriel

AOÛT – SEPTEMBRE – OCTOBRE 2017

CLIMBING FOR LIFE

Une nouvelle édition réussie pour le Passo Dello Stelvio (Climbing for Life) Du jeudi 22 au samedi 24 juin dernier, Bormio accueillait le ‘Passo Dello Stelvio’, un événement sportif qui a vu 1.300 amateurs s’élancer en marchant, en courant ou à vélo, à l’assaut d’un des cols les plus impressionnants d’Europe, le Stelvio, dans les Alpes italiennes. C’est avec succès que Kurt, Fabian, Dirk, Pieter et Christian, nos 5 ambassadeurs, atteints de mucoviscidose et d’asthme, ont franchi les 1.533 m de dénivelé entre Bormio et le sommet du Stelvio. Afin de mener à bien cette épreuve physique, ils ont pu compter sur le soutien de Dietmar d’Energy Lab, du professeur Lieven Dupont et du kinésithérapeute Erik Van Den Bon. L’équipe « Team Asem », c’est à dire les anciens de Climbing for Life était une nouvelle fois bien représentée. L’équipe ‘Team Asem’, c’est à dire les anciens de Climbing for Life, était une nouvelle fois bien représentée. Deux d’entre eux se sont même attaqués avec succès à ‘Il Pirata’, un véritable défi qui comprend l’ascension de trois cols, le Passo Mortirolo, le Passo Gavia et le Passo Dello Stelvio ! Le samedi soir, à Stelvio Village, au cours de la petite fête de clôture, sous des applaudissements nourris, nous avons appris que le bénéfice de ce bel événement s’élevait à 47.602,33 euros pour la lutte contre la mucoviscidose et l’asthme. Merci de tout cœur à l’organisateur Golazo, qui a rendu possible cette belle échappée vers les sommets !

BULLETIN MUCO – NR. 189

Une nouvelle édition de Passo dello Stelvio se dessine pour l’an prochain. Arrêtez d’ores et déjà les dates du 14 au 16 juin prochain dans votre agenda. De plus amples informations vous seront communiquées concernant l’ouverture des inscriptions dans les mois à venir. Un nouveau groupe d’ambassadeurs atteints de mucoviscidose auront donc la possibilité de relever le défi de vaincre le Stelvio sous accompagnement médical et sportif. Vous désirez plus d’information à ce sujet ? Prenez contact avec Katrien via katrien@muco.be ou 02 663 39 06. Rendez-vous à Bormio en 2018 !

Climbing for life, une histoire de vélo et d’amitié

Le Passo dello Stelvio, rendez-vous au sommet ! Comme chaque année, avec VZW VOOR KINDEREN (VZW Wielsbeke/Waregem pour la recherche contre la mucoviscidose) nous avons participé à Climbing for Life. Les attentes étaient élevées face à l’ascension du Stelvio, du Mortirolo et du Gavia. Point de chute, Bormio, une charmante petite ville, comme il se doit, très accueillante, et des cyclistes partout, convaincus de l’importance de la cause défendue ! Le jeudi, nous avons attaqué notre première ascension à partir de Bormio, direction Lago di Cancano et Bormio 2000. Le vendredi, c’est au tour du Mortirolo et du Gavia et le samedi, nous étions prêts à affronter notre défi majeur, le Passi dello Stelvio. Une partie des membres de notre groupe a même bouclé ‘Il Pirata’, un périple comprenant les ascensions consécutives du Mortirolo, du Gavia et du Stelvio. Des prestations impressionnantes, mais qui s’effacent devant les vrais héros du jour, les membres du Team Asem, à savoir des personnes souffrant d’asthme ou de mucoviscidose et qui grâce à une préparation physique de plusieurs mois, ont relevé ce défi sportif hors du commun : bravo à eux. Et un tout grand merci évidemment à Golazo et à l’Association Muco pour l’organisation de ce superbe événement.

CLIMBING FOR LIFE

Mon histoire avec Climbing for Life commence en 2012, lorsqu’ensemble, avec 19 autres patients atteints de mucoviscidose et d’asthme, j’ai été sélectionnée pour me lancer sur les pentes du Galibier à vélo, sous la supervision d’Energylab et du Professeur Dupont. Cette expérience a représenté le point de départ de mon envie de faire du vélo. Depuis, pour maintenir ma forme physique durant les mois d’hiver et en cas de mauvais temps, il me faut toujours un objectif vélocipédique à atteindre. D’autres ex-sélectionnés ont également trouvé qu’il était important de continuer à nous stimuler mutuellement afin de maintenir notre condition physique, et c’est ainsi que l’équipe « Team Asem » est née. Depuis, chaque année, une vingtaine d’anciens participants rejoignent les nouveaux ambassadeurs sur la ligne de départ de Climbing for Life. Cette année, c’était pour s’attaquer au Passo dello Stelvio (20,9 km à 7,4 %). Pour ma part, je me limite en général à 1 ou 2 cols par jour, mais quelques membres de l’équipe se sont attaqués à Il Pirate, un périple de trois cols consécutifs, le Mortirolo, le Gavia et le Stelvio. L’ascension d’un col de montagne ne s’improvise pas, il faut se préparer physiquement et se soutenir, entre membres de l’équipe. Katrien et Stefan de l’Association Muco ainsi que Dieter et Dave nous ont chaleureusement soutenus, eux qui nous ont accompagnés en pensées jusqu’au sommet ! Faire du vélo, non seulement c’est bon pour la condition physique, mais cela fait également naître de belles amitiés. C’est ainsi que cet été, nous avons encore passé trois jours ensemble à l’Alpe D’ Huez avec Karl et sa famille. Le jeudi, c’était au tour de femmes de franchir le Col D’Ornan et Alpe D’ Huez, et le vendredi, les hommes ont roulé jusqu’au sommet de La Marmotte. Nele

À l’année prochaine ! Peter

AOÛT – SEPTEMBRE – OCTOBRE 2017

CLIMBING FOR LIFE

À l’assaut du Stelvio,

Team Asem sur la route du Passo dello Stelvio 2017 Le Stelvio fait partie des cols légendaires. Cette montagne est connue du grand public pour la superbe course jusqu’au sommet de Thomas de Gendt lors du Giro en 2012. Le Stelvio représente déjà un exploit particulièrement lourd pour le cyclotouriste moyen, alors imaginez ce que cela signifie pour des personnes atteintes d’asthme et de mucoviscidose ! Le fait de relever le défi du Passo dello Stelvio représentait un véritable challenge tant pour eux que pour moi en tant qu’accompagnateur et coach. Fin décembre, nous avons lancé la sélection des candidats qui allaient se préparer pour l’ascension du Stelvio. Ensuite, les candidats retenus ont subi un test de condition physique et un bilan sanguin. Nous avons également évalué le niveau de prestation sportive de chacun afin de pouvoir donner une indication quand au chemin à accomplir afin d’être en mesure d’attaquer l’ascension du Stelvio. Grâce à des entraînements et à un suivi spécifiques, les ambassadeurs ont eu l’occasion de se préparer de manière optimale en vue de l’objectif à atteindre. Et trois mois après les premiers tests, nous avons organisé une évaluation des candidats et nous avons immédiatement constaté qu’ils avaient réalisé un travail remarquable. Tant que le plan de la condition physique que sur le plan de la masse musculaire et du pourcentage de graisse, nous avons pu constater une très belle évolution. C’est avec un sentiment relativement confortable que nous avons attaqué la préparation des dernières semaines. Au cours de cette période, les candidats,

BULLETIN MUCO – NR. 189

plein de motivation, ont eu l’occasion de parfaire leur entrainement jusque dans les moindres détails. Le samedi 24 juin, à neuf heures, sous un soleil radieux, les candidats prenaient le départ pour le Passo dello Stelvio 2017. Chaque ambassadeur a pris la route à son rythme. Les premiers km se déroulent très bien, et tout le monde semblait avoir trouvé le tempo idéal. Mais au-delà de 2.000 mètres, les choses se compliquent. L’oxygène se raréfie, il fait très chaud et la pente du Stelvio devient de plus en plus raide. L’altitude rend l’effort physique de plus en plus difficile. Les muscles des grimpeurs manquent d’oxygène et donc de carburant pour pouvoir fonctionner correctement. À présent, il s’agit de ne pas perdre courage et de continuer à pousser sur les pédales. Mais tous les ambassadeurs finissent au sommet du col, un moment particulièrement émouvant, tant pour les ambassadeurs et leur famille que pour moi. Pour obtenir ce résultat, nous avons travaillé avec acharnement durant six mois. Mais tout le mérite de l’ascension revient aux patients bien sûr. Comme coach, je suis là pour leur donner des conseils et un schéma pour leur entraînement, mais il reste que c’est à l’athlète lui-même de réaliser tous les efforts physiques et de faire preuve du caractère nécessaire pour y arriver. J’ai énormément de respect pour eux, ils ont parcouru un superbe trajet et réalisé une magnifique ascension vers le sommet du Stelvio ! Dietmar Ledegen Energy Lab coach ambassadeurs Passo dello Stelvio 2017

Ce sentiment indescriptible lorsqu’on se retrouve au sommet ! Cette année, j’avais une nouvelle fois la chance de participer à Climbing for Life en tant que collaborateur de l’Association Muco. Mais cette fois, j’avais décidé d’améliorer ma condition physique en guise de préparation, avec le rêve secret de vaincre le Passo dello Stelvio qui, avec ses 1.533 mètres d’altitude et son dénivelé de 21,5 km, continuait à m’intimider. Sur place, une discussion avec Erik Van den Bon, référence médicale et psychologique pour Climbing for Life et la mise à ma disposition d’un vélo avec des vitesses adaptées balayent une partie de mes doutes et je prends la décision de participer. Avec une condition et un moral au beau fixe, sauf accident, je dois y parvenir.

Après une préparation de quelques semaines, le samedi 24 juin, nous étions prêts pour l’aventure. Erik, Loen, Marc et Tony allaient s’attaquer au 155 km d’Il Pirata, et Jos et Theo, les deux papys, au Stelvio. Pour ce qui est de la météo, les dieux étaient avec nous. Trois cols en un jour, 4.800 m de dénivelé, souffrance ... Après 25 km, on s’attaque au Mortirolo, le plus escarpé des trois cols. On avance bien et on a même le temps de profiter de la vue. Ensuite, c’est au tour du Gavia. Après un sombre petit tunnel et 80 km de route, nous atteignons le sommet. Reste le Stelvio, magique, vers le pied duquel nous roulons, en espérant rencontrer les papys en cours de route. Fatigué, mais heureux, nous atteignons le sommer du Stelvio, chacun à notre rythme. Ensuite, c’est la descente vers Bormio, avant de pouvoir nous rafraîchir et de manger un morceau. Nous sommes fiers d’avoir relevé ce défi au nom de la bonne cause, et d’avoir récolté quelque 2.800 euros au profit de l’Association Muco. Et je pense déjà

CLIMBING FOR LIFE

pour lutter contre la mucoviscidose

aux prochains défis sportifs que nous choisirons de relever en 2018. Des suggestions ? Merci à mes compagnons de route et à tous les sympathisants pour leur soutien ! Erik, Theo, Tony, Jos, Koen & Marc

D-Day : je suis sur la ligne de départ à Bormio et je m’élance. Tout le stress disparaît comme neige au soleil : même si je souffre beaucoup, je me sens libre et heureux. Je fais régulièrement une pause, histoire de grignoter et de profiter du superbe paysage que dessinent les montagnes. L’occasion de discuter avec mes compagnons de route me détend et me rebooste. Vers la fin, l’oxygène se raréfie. Les deux derniers kilomètres sont difficiles, mais les encouragements de ma collègue Katrien m’aident à retrouver l’énergie nécessaire pour avaler les derniers hectomètres. 12:07 : Yes ! Mission Accomplished ! Hors d’haleine, je me hisse au sommet du Stelvio. Si je ressens de la satisfaction, je ressens également beaucoup d’humilité et de respect pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose et d’asthme qui ont relevé ce défi malgré leur maladie. Kris Van Kerkhoven Communication & Récolte de Fonds

AOÛT – SEPTEMBRE – OCTOBRE 2017

Cantabrie

Quelques photos d’un joli séjour à Léon, en Cantabrie. Pieter

Une échappée belle sous le soleil de Toscane En mai dernier, j’ai passé une petite semaine en Toscane où j’ai pu profiter du soleil, de la bonne cuisine et du bon vin italiens. Sur la photo, je porte un toast au Fonds Muco Adultes qui m’a donné le petit coup de pouce nécessaire ! Encore merci !

VIVRE LA MUCO

Steven

Vélo

Barbara, maman de Nora

Eurodisney

Je m’appelle Witse et chaque jour, je dois faire 35 km pour me rendre en train jusqu’à l’école secondaire. Alors, pour ne plus arriver en retard, grâce au Fonds Muco Enfant, j’ai reçu un super vélo pliant que je vais m’entraîner à utiliser pendant les vacances d’été !

Merci de tout cœur pour le soutien du Fonds Muco grâce auquel nous avons pu offrir un vélo à Nora ! Elle s’est amusée avec tout l’été, et à douze ans, elle est désormais assez grande pour se rendre toute seule jusque chez son kiné. Que le temps passe vite !

Nous vous remercions sincèrement pour l’aide de L’Association Muco qui a permis à Olicia de recevoir un nouveau vélo et de faire un voyage surprise à Eurodisney. Les parents d’Olicia

BULLETIN MUCO – NR. 189

Le sourire de Mathéo, sur son vélo obtenu grâce au soutien du Fonds Mucosport.

Plaine de jeux Un tout grand merci pour la contribution du Fonds Muco Enfant qui a permis à Ferre de recevoir une plaine de jeux. Cela nous a pris un peu de temps pour l’installer, mais depuis, il est super content !

VIVRE LA MUCO

Eileen, la maman de Ferre

Mexique Merci au Fonds Muco grâce auquel j’ai pu passer trois magnifiques semaines au Mexique. Christophe

Je voulais vous remercier pour ce beau cadeau qui me sera très utile, ce que vous faites pour nous est incroyable ! Melissa

+ 2 photos

Basile, trois ans (diagnostiqué en mai 2017) lors de vacances à l’Ile de Ré en juin 2017.

AOÛT – SEPTEMBRE – OCTOBRE 2017

BULLETIN MUCO – NR. 189

PAGE DE JEUX

Bande dessinée

Solution C

Silhouettes

Solution 4

Trouve les 7 erreurs Labyrinthe

Page de jeux

Evénements passés Ibiza vibes Placée sous le signe de la solidarité et de l’amour le samedi 17 juin dernier, Ibiza Party for Muco nous a permis de récolter de l’argent en faveur de la recherche contre la mucoviscidose grâce à la générosité des participants ! Grand merci à Pieter Loridon pour son parrainage et son aide. Julie et Vass, maman et papa de Judithe et George

Ladies Circle Nous remercions vivement le Ladies Circle pour ce superbe chèque de € 38.403 remis par Madame Veerle Van Autreve, IPPresident Ladies Circle Belgium, à notre directeur Stefan Joris.

Vive les mariés ! Sous le regard émerveillé d’Emily, les mariés partagent leur gâteau de mariage. Lors de cette belle soirée, la mise aux enchères de la jarretière a permis de récolter 404 euro au profit de la recherche contre la mucoviscidose.

AOÛT – SEPTEMBRE – OCTOBRE 2017

SOLIDARITÉ

Nous leur souhaitons beaucoup de bon heur, merci à eux!

Run for Air : retour sur une équipe fantastique ! Nous vous en parlions dans notre précédent bulletin, les coureurs de Muco RunForAir se sont donnés à fond, une fois de plus, pour les 20 km de Bruxelles. Néanmoins, à l’heure de clôturer notre article, nous ne connaissions pas encore le montant définitif récolté. C’est donc avec une immense fierté que nous annonçons le résultat de Muco RunForAir 2017 : 50.368 euros ! Merci à tous nos sportifs et les très nombreux sponsors qui ont permis d’atteindre cette incroyable somme ! L’année prochaine les 20 km auront lieu le 27 mai 2018. Au plaisir de vous y revoir ! Si vous souhaitez devenir partenaire, n’hésitez pas à envoyer un message à runforair@muco.be

Randonnée moto et soirée karaoké Encore une très belle action orchestrée dans la région de Wellin sous la houlette de Vincent et sa famille. C’est toute une région qui s’est mobilisée, tant le Spar de Tellin qui a offert le repas, que la commune de Wellin qui a mis gratuitement sa salle de fête à disposition que les très nombreux bénévoles, afin de faire de cette randonnée suivie d’une soirée karaoké, une réussite. Ce qui leur a permis de nous reverser € 1.151,31 ! « Je tenais à vous faire part de l’excellente organisation orchestrée par Claudy (mon collègue de travail) et son épouse Aurélia. Ceux-ci se sont dépensés bec et ongle pour que, tant la randonnée, le souper et la soirée Karaoké soient une réussite pour l’association Muco. Je précise que n’ayant pas de Wi-fi dans la salle, Aurélia et Claudy ont téléchargé pas moins de 1.200 chansons populaires et en ont fait plusieurs catalogues, et ce, en plus, des préparatifs pour la randonnée et le souper. »

SOLIDARITÉ

Vincent

BULLETIN MUCO – NR. 189

Petits déjeuners surprises en faveur de la lutte contre la mucoviscidose et la maladie de Duchenne Le dimanche 25 juin dernier se déroulait la 6e édition du « Verrassingsontbijt ». Tout comme les années précédentes, nous avons pu compter sur le précieux coup de main de nos fidèles bénévoles qui ont préparé pas moins de 1000 boîtes petits déjeuners, pour un bénéfice de 12.098 euros qui sera partagé entre les deux associations. Un immense merci à nos sponsors et à toutes les personnes qui nous ont aidés, en ce compris ceux qui ont dévoré le contenu des boîtes ! Tom, Suzie & Sten

Sten & Gijs, les espiègles petits inspirateurs de notre action

Une partie de nos enthousiastes bénévoles

Vente toile aux enchères L’art n’a pas de prix et pourtant un artiste plasticien au grand cœur, Tekahem, sensibilisé par Basile, trois ans, atteint de mucoviscidose, a mis une de ses toiles aux enchères afin de reverser la totalité de la somme récoltée à l’Association Muco, soit € 1.509 ! Une initiative empreinte de générosité et de sensibilité que nous souhaitions mettre à l’honneur ! « Au début, il y a eu une action, un Artiste qui offre une de ses œuvres ... Puis, une idée a germé avec pour terreau l’envie de chacun d’entre vous d’apporter votre pierre à l’édifice ... Une idée simple : remporter l’enchère ensemble pour offrir la Toile à Basile ... L’enchère a finalement été remportée par le petit collectif ‘Tous avec Basile’ ! La Toile que nous avons baptisée ‘Salty Kiss’ trône aujourd’hui sur la cheminée de notre salon, vous comprenez à la lecture de ces quelques lignes, qu’elle a pour nous une valeur inestimable ! » Marie-Laure, Benoît, Joachim et Basile

Une marche gourmande en tout point réussie ! Voici une année scolaire qui s’est terminée par une superbe action à l’école de Guillaume : même si la pluie s’est invitée lors de leur marche gourmande, le soleil était bien présent dans le cœur de tous et une belle somme de € 3.250 à été collectée ! Encore merci pour votre aide, Sophie, maman de Guillaume

Evénénements à venir Le samedi 25 novembre prochain un fabuleux concert de Gospel for Life se tiendra à Etterbeek dans un endroit magique pour la troisième fois consécutive en faveur de la lutte contre mucoviscidose. Les éditions précédentes ont toujours été mémorables ! Plus de 100 choristes pour vous faire vivre deux heures d’enchantement ... Fermez les yeux et laissez-vous emporter par la musique, les voix, l’ambiance ... Le tout au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

Les Compagnons du Temps Les enfants aussi sont à la fête ! Evénements for Muco vous propose un spectacle d’une heure pour les enfants de plus de 5 ans autour des fables de La Fontaine, revisitées, puis de déguster un goûter avec les artistes. Quand ? Le dimanche 8 octobre Où ? A Hamme-Mille Infos et réservations : mucoemily@gmail.com ou 0487 54 32 17

Dépêchez-vous d’acheter vos places ! Plus d’info : mucoemily@gmail.com ou 0487 54 32 17

AOÛT – SEPTEMBRE – OCTOBRE 2017

SOLIDARITÉ

Gospel for Life for Muco

AGENDA

DATE

ACTION

LIEU

CONTACT

08/10/2017

Spectacle musical pour enfants

Beauvechain

www.muco.be

15/10/2017

Bourse aux vêtements

Warnant-Dreye

www.muco.be

20/10/2017

Nightlon

Zemst

www.nightlon.org https ://www.facebook.com/Nightlon4Muco/

21/10/2017

Amberes Gambling Night

Schoten

www.amberesgambling.be

21/10/2017

Run for Muco

Kalmthout

www.muco.be

21/10/2017

P(ark)ours

Oekene

www.parkours.be

21/10/2017

Jazz in the Sky

Antwerpen

www.muco.be

27/10/2017

Nightride

Arendonk

www.facebook.com/Nightriders-1497056307209980/

28/10/207

Comedy Avond

Wielsbeke

www.muco.be

11/11/2017

Nightride

Merksplas

www.muco.be

12/11/2017

Bourse aux vêtements

Crisnée

www.muco.be

18/11/2017

1 Groot Merksplasse Veldcross

Merksplas

www.muco.be

20-26/11/2017

Semaine européenne de la Muco

25/11/2017

Gospel for Life for Muco

Etterbeek

www.muco.be

25/11/2017

Journée de rencontre

Zelzate

www.muco.be

18/12/2017

Warmste Week

Wachtebeke

www.muco.be

07/02/2018

50 Shades of Grey For Muco

Waterloo

www.muco.be

19-20/05/2018

WE Muco Mouscron

Mouscron

www.amcm.be

27/05/2018

Run for Air

Bruxelles

http://mucorunforair.blogspot.be/

www.muco.be

Saisissez votre plume ou votre appareil photo et contribuez au prochain Bulletin Muco !

Dans le numéro de décembre, nous nous pencherons sur la Recherche Scientifique. Si vous (ou votre enfant) avez participé à une étude, si vous avez un témoignage en rapport avec la recherche, nous vous invitons à le partager avec nous. Faites nous parvenir vos textes assortis d’une belle photo (qualité de résolution minimale 1.000 pixels en largeur) par mail sur bulletin@muco.be avant le 31 octobre.

BULLETIN MUCO – NR. 189