Diagnose Muco: Wat nu? by Muco.be

Diagnose muco Wat nu? DOSSIER DIAGNOSE BIJ BABY’S EN KLEINE KINDEREN

Kwartaalblad nr. 189 • aug – sep – okt 2017

MUCO CONTACTBLAD

Inhoud 2 Edito 3 Vereniging 14

Dossier: Diagnose – Wat nu? Climbing for Life

Leven met muco

Colofon

21 Spelletjeshoek

VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Mucovereniging vzw

22 Solidariteit

LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be)

Agenda

GRATIS NUMMERS Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen.

GIFTEN

Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt. LEGATEN & ERFENISSEN Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact op met ons of met je notaris. VIERINGEN Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden ons een steuntje geven? Dan zorgen wij voor tekstjes om op je uitnodigingen te zetten. ADRES Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12, 1160 Brussel 02 675 57 69 info@muco.be • www.muco.be

EDITO

DRUK Graphius Group

Beste lezers, Een mooie en warme zomer is alweer voorbij en sommigen kijken niet echt uit naar een gure herfst en een strenge winter. Eens het zover is, genieten we toch weer van de prachtige herfstkleuren en hopen we op een mooi wit sneeuwtapijt. Het ligt in onze natuur om er toch weer het beste van te maken en het mooie te zien en te ontdekken tussen de minder mooie kanten. Daar gaat dit Contactblad ook een beetje over, de impact op ouders en het gezin bij een diagnose van mucoviscidose bij je kind. Na de initiële schok van de diagnose breekt een moeilijke en intense periode aan waarin veel tegenstrijdige gevoelens moeten verwerkt worden en de gezinnen op zoek moeten naar een nieuw evenwicht. Daarbij worden ze goed omringd en begeleid door de verschillende leden van het mucoteam. Als Mucovereniging zijn we er voor deze gezinnen: we ondersteunen hen zoveel mogelijk met informatie, praktische hulp en financiële steun. We willen je ook enkele getuigenissen van jonge ouders niet onthouden die met alle steun de draad weer hebben opgepikt en er voor hun kind en het gezin het beste van maken.

RAAD VAN BESTUUR Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe Ondervoorzitter Joëlle Tilmant Bestuurders Thibault Baert, Pascal Borrey, Inge Craninckx, Dr. Elke De Wachter, Ann Lemmens, Caroline Maison, Stéphane Simal, Karen Vanderaa en Sandrine Wustefeld FOTO’S Dankjewel aan de vele families en centra die hun foto’s met ons deelden! TEKENINGEN ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

Deze zomer hebben heel wat geweldige acties plaatsgevonden en ook de komende maanden staat er heel wat op stapel om onze vereniging en haar activiteiten te ondersteunen. Bovendien betekent de start van de herfst ook gewoontegetrouw de start van onze wenskaartenverkoop. In bijlage aan dit Contactblad vind je een folder met onze splinternieuwe kaartenselectie. Kortom, ga er even bij zitten en lees er alles over in dit Contactblad. Veel leesplezier! Stefan Joris Directeur Mucovereniging

VERENIGING

De nieuwe wenskaarten zijn er! De laatste nazomerdagen zijn aangebroken. Met de herfst in zicht beginnen we toch ook al een beetje te verlangen naar het hartverwarmende laatste seizoen van het jaar. Traditiegetrouw pakken we tijdig uit met de nieuwe collectie wenskaarten. Surf gauw naar www.muco.be/wenskaarten als je wil weten hoe onze collectie er dit jaar uitziet. Op deze webpagina kan je de kaarten ook bestellen en vind je alle info terug. Als tip geven we graag mee: de collectie is niet ‘for your eyes only’! Naast kopen voor eigen gebruik kan je de kaarten ook doorverkopen aan werkgevers en collega’s, vrienden, school of sportclub, ... Zo helpen jullie ons mee op weg. We gaan voor een zo groot als mogelijk succes!

Voor meer inlichten kan je terecht bij Christelle via christelle@muco.be (02 613 27 18).

Met de opbrengst van de kaartenverkoop levert de Mucovereniging een grote bijdrage aan het wetenschappelijk onderzoek Dankzij de middelen en jullie engagement vordert het onderzoek en dat is een stap vooruit in het gevecht tegen mucoviscidose. Mucoviscidose is nog steeds een ongeneeslijke ziekte, er is dus nog een lange weg te gaan, met veel wetenschappelijk onderzoek, om ervoor te zorgen dat we de ziekte ooit kunnen genezen. Sedert 2016 steunt de Mucovereniging het Organoïdenproject en stimuleren we de Belgische onderzoekers met financiële ondersteuning. In 2016 werd € 582.052 ter beschikking gesteld aan dit revolutionaire onderzoeksproject. Onderzoekers isoleren stamcellen uit de darm van een persoon met muco. Ze laten de stamcellen in het labo vervolgens uitgroeien tot zogenaamde mindarmpjes, ‘organoïden’ genoemd. Op de minidarmpjes testen de onderzoekers of kandidaatmedicijnen werken of niet. Ook voor patiënten met zeldzame mutaties kan zo onderzoek worden gedaan. De opbrengst van de kaartenverkoop wordt aan dit project besteed. Deze steun kan door de wetenschappers worden ingezet voor alle materiële middelen die noodzakelijk zijn voor het onderzoek, zoals apparatuur en onmisbare werkingsmiddelen. Dankzij jullie betrokkenheid zal de Mucovereniging ook in de toekomst deze belangrijke nieuwe onderzoekspiste kunnen blijven financieren en dit vergroot de kans op succes. We willen jullie daar heel hartelijk voor bedanken!

Mucoweek (20-26 november): mucoviscidose in de kijker! Gewoontegetrouw doen we vanuit de Mucovereniging tijdens de Europese Mucoweek extra inspanningen om de bekendheid rond muco bij de bevolking te verhogen. Dat zal dit jaar niet anders. We zijn momenteel volop aan de slag om een originele, tweetalige campagne uit te werken waarmee we in de week van 20 tot 26 november de problematiek van muco in de kijker willen zetten. Voor het eindresultaat laten we jullie nog even in spanning, maar hou de komende maanden zeker onze website en Facebookpagina in de gaten voor meer info! FFOmdat het belangrijk is om ook het grote publiek te informeren over muco...

AUG – SEPT – OK T 2017

VERENIGING

Onze aapjes wachten op jou! Het aankomende herfstseizoen is een ideaal moment om goede voornemens te laten opborrelen en acties voor het goede doel op touw te zetten. Zoals bijvoorbeeld de verkoop van onze aapjes. Ze bestaan in drie formaten: sleutelhangers, baby-aapjes en grote apen en telkens in blauw, grijs of groen. Deze hartveroverende knuffels kosten respectievelijk 4, 7 en 9 euro. Je kan ze verkopen aan je vrienden en kennissen, collega’s op het werk, in de sportclub, ... ze zullen veel kinderhartjes doen smelten (al zijn we er ook zeker van dat volwassenen hen ook onweerstaanbaar vinden). Met de opbrengst steunt de Mucovereniging het wetenschappelijk onderzoek, de ultieme hoop van kinderen, jongeren en volwassenen met muco op een gezond(er) leven! Voor meer informatie en bestellen kan je terecht op aapjes.muco.be

A.C.M.A. steunt Organoidsonderzoek Eind juni mocht de Mucovereniging het uitzonderlijke bedrag van 245.000 euro ontvangen van het Actie Comité Mucoviscidose Antwerpen (A.C.M.A.) ten voordele van het Organoidsproject. Dit bedrag wist dit lokale actiecomité de voorbije decennia in te zamelen door de talloze acties die het wist te organiseren en door andere organisaties te overtuigen om de strijd tegen muco mee te ondersteunen. Op die manier heeft A.C.M.A ook een cruciale rol gespeeld in het financieel overleven van de nationale Mucovereniging. A.C.M.A. werd op 28 oktober 1981 opgericht om de bekendheid rond mucoviscidose bij het grote publiek te vergroten, de levenskwaliteit en integratie van mensen met muco in de samenleving te verbeteren en fondsen in te zamelen. Freddy Wildiers (†) die ook jarenlang voorzitter is geweest van de Mucovereniging, werd verkozen tot eerste voorzitter. Na hem nam Marcel De Sloovere (†) succesvol de fakkel van hem over, die op zijn beurt werd opgevolgd door Prof. Dr. Jan Wauters die tot de vandaag van vandaag deze functie waarneemt. Als blijk van erkenning voor de indrukwekkende belangeloze inzet van het actiecomité, koos de provincie Antwerpen in 1992 A.C.M.A. tot laureaat van de prestigieuze Humanitasprijs. Momenteel draaien de activiteiten A.C.M.A. op een lager pitje. Huidig voorzitter Jan Wauters hoopt echter via nieuwe leden het actiecomité in de komende jaren een nieuw elan te kunnen geven. Mensen die hier hun steentje willen aan bijdragen, kunnen steeds met hem contact opnemen via jan.wauters@acma-muco.be.

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

De Mucovereniging wenst de leden en ereleden van A.C.M.A uitdrukkelijk te bedanken voor hun jarenlange inzet en de middelen die het in de loop der jaren heeft weten te genereren om de levenskwaliteit van mensen met muco in ons land te verbeteren en het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose mee te helpen mogelijk maken. De huidige leden van A.C.M.A. zoals deze vermeld staan op hun website zijn: Prof. Dr. Jan Wauters (voorzitter), Ulrik Deriemaecker (penningmeester), Dirk Van Den Eynden, Prof. Dr. Kristine Desager, Eddy Gabriels, Jean Meganck, Dr. Inge Stappaerts, Prof. Dr. Diane Van Strydonck, Bart Pittoors, Sonia Stevens en Claudette Wildiers.

VERENIGING

Uitgebreide Belgische delegatie op eerste Midden-Oostencongres voor mucoviscidose Van 2 tot en met 4 februari waren Hanneke (kinesiste UZ Brussel), Dimi (diëtist UZ Gent) en ikzelf (Ann, verpleegkundige UZ Gent) aanwezig op het eerste Midden-Oostencongres voor mucoviscidose in Muscat, de hoofdstad van Oman. Dit werd georganiseerd door MECFA (Middle East Cystic Fibrosis Association). Prof. De Boeck (UZ Leuven) was eveneens aanwezig als voorzitster van ECFS (European Cystic Fibrosis Society). Er waren een 150-tal aanwezigen: artsen, kinesisten, diëtisten, verpleegkundigen, maar eveneens ouders van kinderen met muco.

Gedurende drie dagen hebben we de aanwezigen zoveel mogelijk geëduceerd over de multidisciplinaire aanpak van mucoviscidose. De belangstelling was groot! Maar er zijn heel wat obstakels om onze tips in daden om te zetten. Zo is er weinig tot geen financiële steun vanuit de overheid en zijn er weinig tot geen middelen in het algemeen. Er zijn ook weinig mucocentra waardoor geen multidisciplinaire aanpak mogelijk is. Ook is er een gebrek aan medicatie, is er vaak een grote afstand tussen woonplaats en ziekenhuis en is er sprake van grote gezinnen met meerdere kinderen met muco. Ook zijn er in deze regio geen patiëntenver-

enigingen. Dit alles zorgt ervoor dat de levensverwachting voor mensen met muco hier laag is. Op het congres werd het ons nogmaals duidelijk dat we in België met zeer goede mucozorg omringd worden! Via onderstaande link kan je een reportage bekijken over de conclusies van het congres. Ann Raman, verpleegkundige, Mucocentrum UZ Gent

https://www.youtube.com/ watch?v=wx9BCIcPm-w

Laat de temperatuur stijgen tijdens de ‘Warmste Week’! De zomer mag er dan wel opzitten, de Warmste Week hebben we met zekerheid nog niet achter de rug. Net als de voorbije jaren wil Studio Brussel tussen 18 en 24 december iedereen oproepen om zijn of haar meest warme kant te laten zien. Vorig jaar toonden een recordaantal mensen zich op die manier ook solidair met de Mucovereniging. Dat resulteerde in een recordopbrengst van 96.913,16 euro! Heb jij ook zin om je schouders te zetten onder een actie tijdens de Warmste Week? Of deel te nemen aan de Warmathon? Registreer je dan snel op dewarmsteweek.stubru.be.

Hou ook de Mucovereniging zeker op de hoogte van je plannen via katrien@muco.be zodat we jouw actie kunnen ondersteunen door reclame te maken via onze communicatiekanalen of je promotiemateriaal te bezorgen. We hopen dat we dit jaar opnieuw op een ontzettend warme manier mogen afsluiten en kijken ernaar uit om het tijdens deze periode samen extra gezellig te maken! Hou onze Facebookpagina in de gaten voor een overzicht van alle acties.

In Zingem fietsten ze vorig jaar tijdens Music for Life dat het een lieve lust was ten voordele van de strijd tegen muco

AUG – SEPT – OK T 2017

DOSSIER: DIAGNOSE – EN DAN HOOR JE DAT JE KIND MUCOVISCIDOSE HEEFT ...

DOSSIER DIAGNOSE

De psychologische impact van een muco Wanneer ouders te horen krijgen dat hun kind mucoviscidose heeft, komen ze vaak terecht in een emotionele rollercoaster (angst, boosheid, schuldgevoel, opluchting, machteloosheid, onzekerheid, verdriet, ...). Voor sommige ouders komt de diagnose als een donderslag bij heldere hemel; voor andere is het een antwoord op hun lange zoektocht naar wat er met hun kind aan de hand is. Een grote waaier van emoties ten tijde van de diagnose is door ouders beschreven. Verschillende emoties en gedachten die ouders zich herinnerden ten tijde van de diagnose Emoties

Gedachten

Angst

‘Hoe gaat onze toekomst zijn?’

Overdonderd zijn

‘Mijn kind zal te vroeg sterven.’

Opgelucht (er was een diagnose)

‘De ziekte is ongeneeslijk.’

Machteloos

‘Waarom mijn kind?’ ‘Er moet een genezing zijn!’ ‘Ik hoop dat het ziekteproces traag zal zijn.’

Eenzaam

‘God zal ons helpen’

Schuldig

‘Mijn kind is gehandicapt.’

Wanhopig

‘Waarom was de diagnose niet eerder gemaakt?’

Accepterend

‘De diagnose is fout!’

Optimistisch

‘Het is allemaal mijn schuld.’

Shock

‘Ik heb nog nooit van zo’n ziekte gehoord.’

Wat beïnvloedt de ervaring van de diagnose?

Evenwicht

Uit ervaring en onderzoek weten we dat de ervaringen van ouders worden beïnvloed door persoonlijke, familiale en omgevingsfactoren. De ernst van de mucoviscidose en de symptomen van een kindje op moment van diagnose kleuren deze ervaring en de herinneringen aan de diagnose. Alle ouders herinneren zich de periode van diagnose levendig. Sommige ouders kunnen de ruimte beschrijven waarin de diagnose aan hen werd verteld, inclusief wat de dokter tijdens het gesprek aan kleding droeg. Het moment en vaak ook de volgende dagen, zijn als het ware gegraveerd in het geheugen. Voor ouders is het belangrijk dat de diagnose op een professionele manier wordt gegeven, maar ook met een persoonlijke toon, niet te afstandelijk, met voldoende tijd. We weten uit onderzoek dat veel ouders sociale steun en afleiding zoeken om minder te moeten piekeren. In deze periode zijn vrienden en familie belangrijk. Als deze steunfiguren er niet zijn, ver weg wonen of de relatie minder hecht is, staan ouders er meer alleen voor.

Na het krijgen van de diagnose zijn ouders en gezinnen hun evenwicht kwijt en moeten ze op zoek naar een nieuw evenwicht. Terug naar het oude evenwicht van vóór de diagnose kan niet. Ouders vertellen over de impact van de diagnose op hun gezin, werk en carrièreplannen of over problemen met hun woning, financiële of relationele problemen. De diagnose brengt ouders soms dichter bij elkaar maar spijtig genoeg kan de diagnose en de daaropvolgende periode van zorg, verandering van taken en invulling van het gezinsleven er ook toe leiden dat relaties verbreken. Over het algemeen is het niet per se mucoviscidose die de relatiebreuk veroorzaakt maar mogelijk wel versnelt.

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

We mogen zeker niet vergeten dat de diagnose ook impact heeft op broers of zussen en op de toekomstige kinderwens. Een nieuw emotioneel evenwicht vinden is een uitdaging waar gezinnen voor staan. Dit is een zoekproces waar de meeste gezinnen goed in slagen en we zien dat gezinnen hun veerkracht hervinden en zich na een tijd sterker en ervarener voelen. Gesteund door het

– WAT NU?

mucocentrum lukt het de meeste ouders en gezinnen om, na een of twee jaar, te leven met mucoviscidose. Deze tijd mogen mensen ook nemen. De diagnose is té groot om snel verwerkt te worden. Daarbij komt dat veel van die eerste gevoelens de kop weer opsteken bij een opname in het ziekenhuis, soms pas een paar jaren na diagnose. Dit is volledig normaal en te verwachten. De beleving van mucoviscidose hangt samen en varieert over de tijd met de klachten en ernst van de ziekte. We horen van ouders dat ze relatief weinig impact ervaren als de zorg thuis goed verloopt en een kind minimale symptomen heeft. Aan de andere kant zullen dezelfde ouders een grote impact rapporteren tijdens bijvoorbeeld een ziekenhuisopname, waarbij mucoviscidose alle aandacht en tijd van een gezin opeist.

Geen symptomen

Ziekenhuisopname

Impact mucoviscidose

Vragen stellen Uit onderzoek en ervaring weten we dat het belangrijk is om ouders aan te moedigen vragen te stellen. Bijvoorbeeld als ze informatie niet begrijpen maar ook bij vragen over de toekomst, over een twee kindje, over de impact op hun gezin en werk. Bij diagnose en kort erna worden ouders overstelpt met informatie en zien ze veel nieuwe gezichten. Iedereen lijkt zich te ‘bemoeien’ met hun kindje .... Goede bedoelingen, natuurlijk, maar wat is de taak en rol van de ouder? We horen vaak van ouders dat er op dat moment heel veel op hen afkomt (informatie, instructies, emoties, praktisch, ...). Het is belangrijk ouders aan te moedigen om hun vragen te stellen ... meermaals als dit nodig is. Zoveel informatie in combinatie met al de emoties die er door je heen gaan ..., je zou voor minder niet alles onthouden wat gezegd wordt. Educatie en informatie kan best ook schriftelijk aan de ouders gegeven worden, zodat ze dit thuis nog eens kunnen nalezen of aan familie kunnen laten lezen. Adviezen omtrent het internet en de informatie die hier te vinden is, wordt ook vaak gegeven. Het allerbelangrijkste is dat ouders voelen dat ze met hun vragen, bezorgdheden en bekommernissen bij het team terecht kunnen. De meeste ouders geven aan dat het waardevol is om vanaf het begin door het team begeleid te worden. Ze voelen zich gesteund en minder alleen op hun niet-zelfgekozen pad. Omdat ervaringen persoonlijk zijn, is het voor mucoteams niet altijd

DOSSIER DIAGNOSE

diagnose op ouders van jonge kinderen evident te weten hoeveel informatie ouders willen of kunnen verwerken. Een open communicatie hierover is dus belangrijk. Ouders mogen aangeven als het te veel of te moeilijk is of als informatie beter gedoseerd moeten worden.

Tijd Als mucoteam proberen we rekening te houden met de emotionele impact van de diagnose op een gezin, jonge ouders, broers en zussen, grootouders, ... Over het algemeen geldt het advies dat ouders best geen grote beslissingen nemen ten tijde van de diagnose, omdat mensen minder constructief kunnen nadenken als ze onder grote stress staan (bijvoorbeeld stoppen met werken) Tijd nemen, geven en krijgen is essentieel. Het komt erop neer dat ouders en team vanaf het begin zo goed mogelijk moeten proberen samenwerken om zo op lange termijn psychologische problemen te voorkomen. Bij psychologische problemen op langere termijn kan het nodig zijn om ouders gelegenheid te geven om het verhaal van de periode van de diagnose opnieuw te vertellen en indien nodig verder te verwerken. In de praktijk zien we dat weinig ouders lange tijd bij de pakken neerzitten en het is bewonderenswaardig dat de meeste ouders over de tijd de draad van hun leven en gezin weer oppakken. Samen gaan ze dan actief op zoek naar hoe ze mucoviscidose in hun gezin kunnen meenemen. Trudy Havermans, psychologe, Mucocentrum Leuven

Katrien Van Gompel, psychologe, Mucocentrum Antwerpen

AUG – SEPT – OK T 2017

EN DAN HOOR JE DAT JE KIND MUCOVISCIDOSE HEEFT ...

DOSSIER DIAGNOSE

De onmiddellijke opvang en begeleiding Wanneer de zweettest en/of het DNA-onderzoek de diagnose mucoviscidose bevestigen, brengen we de ouders hiervan zo snel mogelijk op de hoogte en starten we gesprekken om alle elementen van de aandoening te belichten en te verklaren. Eveneens plannen we nog aanvullende onderzoeken en starten we onmiddellijk met de behandeling. Wanneer het patiëntje op de afdeling neonatologie gehospitaliseerd is, omwille van problemen van bij de geboorte, krijgen we makkelijker tijd en ruimte om hen zo snel mogelijk te laten kennismaken met alle leden van het mucocentrum (‘het mucoteam’). Vaker gaat het echter om een oudere baby of kind waarbij de diagnose via een zweettest gesteld wordt, mogelijks ook in een ander ziekenhuis. Ook dan is het uitermate belangrijk om het kind en de ouders zo snel mogelijk te zien, al vergt dit een andere praktische aanpak. Soms doen we dit via een korte opname zodat de verschillende onderzoeken kunnen gebeuren (bloedafname, echo, CT, bronchoscopie, ...) en er voldoende tijd is om hen de verschillende aspecten van de ziekte te leren kennen en de behandeling onder supervisie van de verschillende leden van het mucoteam op te kunnen starten. Alhoewel een opname altijd een ingrijpende gebeurtenis is, heeft het ook zijn voordelen vermits het kind tussen de verschillende ontmoetingen en onderzoeken toch wat rust kan hebben en de verschillende zorgverleners naar hen komen in plaats van omgekeerd.

Het mucoteam staat klaar! Alle leden van het mucoteam (de kinderlongarts, mucoverpleegkundige, kinesist, psycholoog, sociaal verpleegkundige en diëtist) zetten zich in om te luisteren, te antwoorden, te begeleiden vertrekkende vanuit de wetenschap dat elke patiënt, elke ouder, elk gezin uniek is. We verwachten dat vooral in die eerste weken tot maanden, in functie van meerdere factoren en naargelang het precieze ziektebeeld van het kind, de nood aan contacten in verband met nieuwe vragen of twijfels zeer verschillend maar meestal zeer hoog ligt. Leren met alle aspecten van mucoviscidose om te gaan, inclusief het inpassen van de veelzijdige behandeling (aerosoltherapie, kinesitherapie, aangepaste calorische voeding enzovoort) in het dagelijkse leven is niet evident en daar hopen we als team aan te kunnen bijdragen. Alle leden van het team blijven dan ook afzonderlijk en makkelijk, laagdrempelig bereikbaar per mail, telefonisch of ‘live’ via een snelle afspraak. Dit is naar ons aanvoelen één van de meest kritische factoren in de beginfase van het aanvaardingsproces van de diagnose: ervoor zorgen dat de ouders snel bij de juiste persoon terecht kunnen met hun vragen en hiervan dan een snel en duidelijk antwoord krijgen. Verder zijn praktische aspecten

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

zoals het tijdelijk ter beschikking stellen van therapeutisch materiaal vaak ook essentieel om snel met de teaching en de therapie te starten. Binnen het mucoteam maken we dan weer tijd vrij om nieuwe patiënten te bespreken en de informatie zorgvuldig op elkaar af te stemmen en ook andere zorgverleners zoals de huisarts of eigen kinderarts uitgebreid te informeren.

Nood aan informatie en documentatie Na de diagnose is er een grote nood aan informatie over de ziekte die we zorgvuldig proberen te doseren en voortdurend bijsturen. Maar we weten dat ouders hier ook zelf naar op zoek gaan. De Mucovereniging biedt hier een belangrijke meerwaarde. Nog andere externe kanalen kunnen hierin bijdragen. Bestaande en nieuwe literatuur, brochures, websites en apps worden ook daarom door ons zorgvuldig en regelmatig geëvalueerd ten dienste van de patiënten. Precies deze intense en moeilijke periode volgend op ‘en dan hoor je dat je kind mucoviscidose heeft’, maakt dat we ons als mucocentrum blijven inzetten voor de kwaliteit van deze eerste opvang. Ze vormt namelijk de basis van het streven naar het behoud van de gezondheid zodat dat de kinderen, ondanks hun ziekte, toch kunnen genieten van hun onbeperkte talenten. Dit is zo essentieel in deze hoopvolle periode van ‘correctors en potentiators’ waar we patiënten en ouders een realistisch maar positief toekomstperspectief mogen schetsen. Prof. Dr. Stijn Verhulst, diensthoofd kindergeneeskunde Dr. Monique Lequesne, consulent kinderpneumologie Dr. Kim Van Hoorenbeeck, staflid kinderpneumologie Mucocentrum Antwerpen

Het belang van voeding bij het jonge kind met mucoviscidose

Doordat voeding een onderdeel vormt van de therapie, wordt het ‘kunnen’ en ‘mogen’ eten, vervangen door het ‘moeten’ eten. Dit kan op zijn beurt aanleiding geven tot de ontwikkeling van voedingsproblemen. Vanuit het mucoteam proberen we om de druk op het eten weg te nemen. Dit is geen eenvoudige oefening, omdat er een balans dient te bestaan tussen het voorzien van voldoende voedingsstoffen en het maaltijdgebeuren. Zuigelingen beschikken over een zelfregulatie van hun energiebehoefte. Bij honger en verzadiging zullen ze signalen geven. Dit evenwicht van vraag en aanbod kan worden verstoord bij ziekte. De maaltijden, flesvoedingen en/of borstvoeding verlopen voor de diagnose vaak heel vlot. Het kind dringt vaak erg veel. Ondanks de inname van veel calorieën via fles- of borstvoeding blijft een gewenste gewichtstoename vaak uit. Dit is een logisch gevolg van het niet goed werken van de pancreas. Bij de opstart van de toediening van pancreasenzymes zien ouders vaak de eetlust van het kind afnemen. Dit kan tot onrust leiden bij de ouders en het overaanbieden van voeding. In een dergelijke situatie is het belangrijk dat het kind zijn regulatie kan terugvinden. Indien er kleine volumes worden gedronken, kan er samen met de diëtisten worden bekeken om deze kleine volumes te voorzien van extra voedingsstoffen. Voor ouders is het belangrijk dat ze voldoende tijd nemen voor de maaltijd

aangezien de zuigeling dit als een rustig gebeuren moet ervaren. Hierdoor is er ook voldoende tijd voor het toedienen van de pancreasenzymes en krijgt het kind bovenal de tijd om vaste voeding te leren kennen. Bij de introductie van vaste voeding zoals brood is het belangrijk dat het kind de tijd krijgt om dit nieuw stukje te verkennen. De eerste keren zal er hiervan weinig in de mond verdwijnen waardoor er niet altijd extra pancreasenzymes zullen nodig zijn. Wanneer er voldoende wordt gegeten, kan de aanpassing van de pancreasenzymes worden besproken met de gastro-enteroloog of de diëtist.

nen de diëtisten en de psychologen van de mucocentra altijd ondersteunen.

DOSSIER DIAGNOSE

Kinderen hebben voldoende voedingstoffen nodig om te kunnen groeien en ontwikkelen volgens de verwachtingen die ze van bij de geboorte hebben meegekregen. Kinderen met mucoviscidose hebben daarenboven nood aan extra voedingsstoffen. Dit is het gevolg van het niet goed werken van de pancreas, een verminderde longfunctie en infecties. Uit onde rzoek blijkt dat er een duidelijk verband bestaat tussen de voedings toestand enerzijds en de longfunctie en levensverwachting anderzijds.

Dimitri Declercq, diëtist-diabeteseducator Prof. Dr. Stephanie Van Biervliet, kindergastro-enteroloog, Svenya Van Meerhaeghe, diëtiste Mucocentrum Gent

Peuters zijn ook in staat hun energiebehoefte zelf te reguleren. In deze levensfase is er een verminderde inname aangezien ze minder snel gaan groeien in vergelijking met zuigelingen. De behoefte kan ook enorm variëren volgens de activiteit. Dit maakt dat het voor ouders van peuters met mucoviscidose niet altijd makkelijk is om de voedingsvoorschriften die vanuit het mucocentrum worden gegeven, te volgen. Dit kan leiden tot frustratie wat het maaltijdgebeuren opnieuw negatief kan beïnvloeden. Naast het creëren van tijd en rust voor de maaltijd, is het belangrijk dat er ook min of meer een structuur aan te houden in het aantal maaltijden en het maaltijdgebeuren. De eerste anderhalf tot twee jaar zijn cruciaal om het kind in contact te brengen met verschillende smaken en voedingsmiddelen. Aan het einde van het tweede levensjaar is het normaal dat een kind minder geneigd is om iets nieuws te proeven. De voedingsmiddelen blijven aanbieden is de boodschap. Elk kind verkent op zijn eigen manier nieuwe voedingsmiddelen. Hoewel de aanbreng van voldoende voedingsstoffen belangrijk is voor het verder verloop van de aandoening, is het even belangrijk om een evenwicht te zoeken tussen behoefte en aanbod. Wanneer dit moeilijk of minder gemakkelijk loopt, kun-

AUG – SEPT – OK T 2017

Onze dienstverlening voor jonge ouders

DOSSIER DIAGNOSE

Als jonge ouders van een kind met muco word je met heel wat vragen geconfronteerd: Wat is muco precies? Hoe kunnen we als gezin alles praktisch organiseren? Wat met de kosten? Waar vinden we een goede kiné? We beseffen maar al te goed dat er in deze periode veel op jullie afkomt. Vanuit de Mucovereniging trachten we alle jonge gezinnen daarom zo goed mogelijk te ondersteunen. Dit doen we op verschillende manieren:

1 | INFORMATIE Alle nieuwe gezinnen ontvangen van ons per post een gratis kennismakingspakket. Dit pakket omvat een aantal informatieve folders voor de ouders en de naaste omgeving van het kind, maar ook bijvoorbeeld een voorleesboekje over muco voor kleine kinderen en een paar geschenkjes. Daarnaast trachten we de gezinnen die ons contacteren ook informatie te geven over alle mogelijke hindernissen waar zij mee geconfronteerd worden en bieden we hen een luisterend oor. Wij proberen hen zo goed mogelijk te helpen in hun zoektocht naar een antwoord op de vragen en problemen die zij tegenkomen.

Op vraag van de familie kunnen we hen ook in contact brengen met andere ouders uit hun buurt of kunnen we hen persoonlijk ontmoeten voor een gesprek in het mucocentrum of daarbuiten.

2 | PRAKTISCHE HULP We leveren ook heel wat praktische hulp die jonge gezinnen zeker en vast kunnen gebruiken. Zo lenen we aerosoltoestellen uit (bv. wanneer er zich tijdelijke defecten voordoen), kan er medisch materiaal en calorierijke voeding via ons besteld worden en kunnen we adressen aanbevelen van ervaren kinesitherapeuten uit de buurt.

3 | FINANCIËLE STEUN Wanneer een aantal mucogerelateerde kosten te zwaar doorwegen op het gezinsbudget, trachten we tezamen met het gezin op zoek te gaan naar passende oplossingen. Soms volstaat een simpel advies (bv. het begeleiden naar het vinden van een passende hospitalisatieverzekering), maar in bepaalde gevallen kunnen we ook beslissen om een financieel duwtje in de rug te geven. Dit kan bijvoorbeeld, maar niet uitsluitend, wanneer gezinnen geconfronteerd worden met dure, niet-terugbetaalbare geneesmiddelen of behandelingen.

Je hebt een beentje voor ... “Uw dochtertje heeft een mutatie van mucoviscidose. U hoeft zich daar echter geen zorgen over te maken, ze zal slechts éénmaal per jaar op consultatie moeten komen bij de pneumoloog”. Zo ongeveer luidt het verdict van de persoon die ons opbelde voor de afspraak. Mijn man reageert bezorgd, ik daarentegen klamp mij vast aan zijn woorden “slechts één keer per jaar op consultatie ...”. Zo ernstig kan het toch niet zijn. De waarheid komt des te harder aan wanneer de professor van het mucocentrum ons achteraf vertelt dat zijn collega de feiten minimaliseerde. De behandeling blijkt tijdrovend te zijn: kinésessies, aerosolbeurten, regelmatige consultaties, etc. Ik barst in huilen uit. Ik ben te optimistisch geweest. Manlief verbijt zijn verdriet maar niettemin schiet door zijn hoofd de bittere gedachte dat onze dochter nooit zal zijn zoals de andere kinderen. Er verstrijkt tijd voor we opnieuw de telefoon beantwoorden en gesprekken aanknopen met de buitenwereld. Amper hersteld van de eerste schok, dringt zich de vraag op hoe we ons leven gaan inrichten. Het kinderdagverblijf vermijden? Ok, maar wie zal Marion dan opvangen? “Zeg me waar je woont en ik zal zeggen waar je recht op hebt ...”. In Brussel? Uitstekende keuze: je mag rekenen op een kinderverzorgster aan huis, drie dagen per week en grotendeels terugbetaald terugbetaald door het ziekenfonds. In Wallonië? Pech ditmaal: een kinderverzorgster

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

slechts één dag per week. Jammer genoeg zijn we Walen. Ik besluit mijn baan op te geven om voor mijn prinsesje te kunnen zorgen. Marion zal in Brussel worden opgevolgd door een fantastisch team, steeds luistervaardig en paraat. Wanneer mijn meisje dat vandaag vijf en half jaar oud is, huilt omdat het onrechtvaardig is dat zij wél ziek is en haar vriendjes en haar broertje niet, antwoord ik steevast: “jij hebt een beentje voor, muco heeft van jou een vechter gemaakt”. Als jij recent ook te horen kreeg dat muco vanaf heden onderdeel wordt van je dagelijks bestaan, laat het dan een troost zijn dat je kapoen tot de overwinnaars behoort. En voor jezelf nog deze tip: delegeer, ga uit en zorg goed voor jezelf zodat je er kan zijn voor je kind. Stéphanie, mama van Marion

Verder bieden we ook nog fondsen aan voor alle gezinnen met een kind met muco. Iedereen kan hier dus een beroep op doen, ongeacht de financiële situatie of de medische kosten. Vooral onze kindermucofondsen kunnen voor jonge ouders nuttig zijn. Pasgeborenen en peuters brengen nu eenmaal extra kosten met zich mee (kleding, meubels, kinderwagen, ...) en via onze kindermucofondsen kunnen we voor ieder gezin jaarlijks tot € 250 tussenkomen in deze kosten. Meer info over onze fondsen, kan je raadplegen via: http://www.muco.be/ nl/patienten-families/fondsen Ken De Marie Dienst Families

Broodnodig contact met andere kindjes DOSSIER DIAGNOSE

Ervaar je als gezin financiële moeilijkheden? Aarzel dan niet om ons een seintje te geven en we bekijken graag in samenspraak met jullie hoe de situatie kan verbeterd worden. Ons uitgangspunt op dit vlak is en blijft: mucozorg moet voor iedereen toegankelijk blijven.

Jozefien is geboren op 18 september 2014 om 8.40 uur in Lier als ons eerste kindje. Om 14 uur werd ze overgebracht naar het UZ Antwerpen omdat er iets mis was met haar darmpjes. De volgende ochtend om 8.30 uur is ze hieraan geopereerd en werd al voorzichtig de diagnose mucoviscidose vastgesteld. Dit werd na een bloedonderzoek acht dagen later definitief bevestigd. Voor ons was dit het begin van een hele moeilijke periode. Ze heeft de eerste maand van haar leven in het ziekenhuis gelegen. Daar werd ze goed opgevangen en kreeg zij en ook wij de nodige zorgen. Ook de aerosoltherapie, kine en Creon bij de voeding werden al opgestart. Maar de onzekerheid bij ons was des te groter. Gingen we dit allemaal wel kunnen thuis en hoe zat het nu met de crèche (een minicrèche die zelf nog maar net gestart was) die we hadden vastgelegd? We hebben deze vrij snel na de diagnose gecontacteerd met de vraag of ze er voor open stonden om een kindje met muco op te vangen. Gelukkig zagen ze dit zitten. Hoe we dit praktisch gingen aanpakken was echter nog een groot vraagteken. Na vijf maanden wilde ik zelf terug aan het werk en ging ik 4/5de werken. Jozefien ging twee dagen naar de crèche, bleef één dag thuis bij mij en ging twee dagen naar de grootouders. De crèche had voor ons een speciale regeling aangevraagd bij Kind & Gezin. We hoefden alleen maar te betalen voor de dagen dat ze er was. Verlofdagen en ziektebriefjes waren voor ons niet van toepassing. Ook lieten ze ons weten wanneer er onder de andere kindjes veel zieken waren. Zo hadden we zelf in de hand in hoeverre we haar blootstelden aan risico’s op infectie. De dagen dat ze om die reden niet naar de crèche kon, werd ze opgevangen door de grootouders. Zelf is ze eigenlijk niet zo veel ziek geweest. Niet meer dan andere ‘gezonde’ baby’s. Ik moet wel toegeven dat ze in de winterperiodes toch regelmatig thuis was omdat er in de crèche zieke kindjes waren en dus minder omdat ze zelf ziek was. In overleg met het UZ Antwerpen en de kine probeerden we namelijk de risico’s toch te beperken. Zelf vond ze het contact met de andere kindjes heel fijn en we merkten aan haar dat ze dit wel nodig had. Aangezien ze als enig kleinkind opgroeit tussen enkel volwassenen, was het voor haar toch belangrijk om de dagen dat het mogelijk was zeker naar de crèche te gaan. Het leren delen van aandacht en speelgoed met andere kindjes heeft ze hier kunnen leren. Net zoals het op bepaalde sociale vaardigheden een gunstige invloed heeft gehad. Ondertussen begint een nieuwe fase in ons leven. Afwachten wat de kleuterschool weer gaat brengen. Inge, mama van Jozefien

AUG – SEPT – OK T 2017

DOSSIER DIAGNOSE

De diagnostiek, het kantel moment naar de vervolg opvang bij mucoviscidose De diagnose is het kantelmoment naar de vervolgopvang bij mucoviscidose. In de praktijk voorziet men één week ziekenhuis opname om de ouders de nodige tijd te gunnen voor een eerste ontmoeting met de stafleden van het mucocentrum en voor een initiatie in de behandeling.

De kinesist oefent met zijn handen een homogene druk uit op de borstkas van de patiënt die de in- en uitademingsbewegingen op een precieze en gecontroleerde wijze begeleidt teneinde een maximale luchtstroom te creëren in de hele long. Hij kan daarbij gebruik maken van specifieke hulpmiddelen als spanbandjes, een zitbal of een PEP-ademhalingstrainer.

Tijdens de eerste afspraak met de kinesitherapeut kunnen ouders hun vragen kwijt over de rol van kiné en komen ze meer te weten over het beoogde resultaat van de ademhalingskinesitherapie. Het is ook een gelegenheid om hun ongerustheid en angstgevoelens te uiten.

De huidige technieken die men adviseert zijn zacht en kindvriendelijk. Kinésessies moeten prettig aanvoelen en huilbuien zijn helemaal geen optie vanwege hun uitputtend karakter dat de positieve effecten van de behandeling teniet doet en bovendien zullen de meeste verwijderde slijmen in de neus geproduceerd zijn. De therapeut tracht zo spoedig mogelijk over te schakelen naar technieken waarbij het kind actief deelneemt aan de ademhalingsoefeningen, bijvoorbeeld door te blazen.

Ademhalingskiné bij baby’s komt in feite neer op het reinigen van de longen en het bevorderen van snellere afvoer van de natuurlijke slijmproductie. Een slijmlaagje beschermt onze luchtwegen door schadelijke bestanddelen zoals bacteriën, virussen, stofdeeltjes en allergenen als het ware gevangen te houden. De trilhaartjes in het longslijmvlies die door een synchrone beweging als een transportband functioneren, vervoeren de secreties naar de keel. Daar wordt het slijm opgehoest of ingeslikt. Bij personen met mucoviscidose blijft gedehydrateerd slijm achter dat plakkerig is, vastzitten in de luchtwegvertakkingen met als gevolg dat de longen niet meer de kans krijgen zichzelf optimaal te reinigen en het aantal bacteriën toeneemt. Als reactie hierop wordt het verdedigingsmechanisme geactiveerd dat de longen opnieuw nog meer slijm doet produceren. Dankzij de technieken die de kinesitherapeut toepast kan het opgehoopte slijm zich verplaatsen naar de mond en kunnen de longen preventief gereinigd worden. Om het optimale resultaat te bereiken, zal de kinesist de ademhaling op verschillende plaatsen in de longen reguleren. De luchtstroom die zo gecreëerd wordt verhindert immobiel slijm en drijft het omhoog richting keelholte.

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

Van de kinesitherapeut wordt ook verwacht dat hij de ouders de juiste werking, de voorbereiding en de ontsmetting van de aerosol aanleert en hen vertrouwd maakt met de techniek van neusspoeling bij baby’s. Bovendien is hij de aangewezen persoon om hen te sensibiliseren rond de kinesitherapie. Ouders aanvaarden soms moeilijk dat hun ogenschijnlijk gezonde baby dagelijks deze zware behandeling moet ondergaan. De kinesist vormt de ouders ook opdat zij autonomer kunnen handelen (bv. tijdens de weekends, vakanties, ...). Ten slotte, wanneer de kinesitherapeut de patiënt thuis ademhalingsondersteuning verstrekt, kan hij beschouwd worden als de dagelijkse bewaker van de longfunctie. Anne-Sophie Aubriot, kinesist, Mucocentrum UCL Saint-Luc

Het leven is als een neus, je moet er uithalen wat er in zit Op 4 december 2012 kwam onze eerste zoon, Ceriel, na exact 40 weken zwangerschap, ter wereld, één brokje geluk. De eerste zes maanden verliepen normaal en Ceriel groeide traag maar gestaag. Door de woorden “jullie zijn ook allebei geen dikke mensen” van de pediater, werd mijn enigszins ongerust moederhart telkens weer gerustgesteld. Vanaf zes maanden ging zijn gewicht bergaf, ondanks de grote porties vaste voeding. Omwille van zijn gewichtsafname en een aanhoudend hoestje werd besloten om een bloedafname te doen. Alle resultaten waren in orde, oef ... Zijn gewicht nam echter verder af. Tijdens een weekje vakantie in Bre tagne kon Ceriel zijn vaste voeding moeilijk binnenhouden. We gaven hem bijgevolg wat meer flesvoeding, maar ondervonden op het eind van de week dat hij niet meer zijn vrolijke en levendige zelf was. Met een bang hart naar de pediater de dag na onze terugkomst. Daar gaf de weegschaal het alarmerende gewicht van 5,220 kg aan, en dat op acht maanden! Dat er iets ernstigs aan de hand was, hadden we nu wel door. Maar wat precies? Ceriel werd dezelfde dag nog opgenomen in het ziekenhuis van Asse. Hij kreeg extra zuurstof en vocht toegediend. Er zou ook een afspraak gemaakt worden om mucoviscidose uit te kunnen sluiten. Mucoviscidose? Dat klonk wel heel ernstig! Nadat mijn man dit gegoogeld had, beseften we dat dit plaatje klopte: veel én sterk ruikende stoelgang, gewichtsafname, zoutkorreltjes op zijn hoofd na het zweten. Dit kwam aan, hard aan! De zweettest

Ondanks de tornado aan gevoelens die toen door ons raasde, voelden we ons meteen gesteund door het ganse mucoteam van UZ Jette. We kregen al gauw uitgebreide info over de ziekte, de nodige behandelingen en medicatie, alsook over het bestaan van de Mucovereniging. De expertise van het mucoteam gaf ons van in het begin veel vertrouwen, steun en ook hoop. Ook door de warme steun van onze lieve familie en vrienden werden onze triestige gevoelens al gauw omgezet in strijdlust. Hier zouden we samen tegen vechten! Met zo’n goedlachs en knap kereltje kon dat zo moeilijk niet zijn. Hoe hard we de ziekte ook verwensten, er iets aan veranderen konden en kunnen we jammer genoeg (nog) niet. Met een grote dosis relativeringsvermogen aanvaardden we de diagnose dan ook behoorlijk snel. Ceriel verbleef in totaal 18 dagen in het ziekenhuis. Eenmaal thuis onderging onze kleine man de nodige behandelingen redelijk vlot en werden ze al gauw dagelijkse gewoonte. Bij de kiné kon hij wel eens tegenstribbelen, maar mits een groot repertoire aan kinderliedjes kon hij tevreden gesteld worden. Om Ceriel te vrijwaren van infecties besloten we hem tot de leeftijd van drie jaar niet naar de opvang te laten gaan. Met mijn studie via afstandsonderwijs was dit gelukkig haalbaar en heel veel hulp kregen we van Oma Leen, die tot op de dag van vandaag met veel liefde geregeld voor hem zorgt. Tot zijn vier jaar bleef Ceriel behoorlijk gespaard van infecties (buiten het monster Pseudomonas dat af en toe opdook). In april dit jaar werd hij voor het eerst opgenomen voor een IV-kuur. Daar we ons sinds

DOSSIER DIAGNOSE

in het UZ Jette bevestigde ons diep trieste vermoeden.

de diagnose verwacht hadden aan jaarlijkse ziekenhuisopnames en vele infecties, konden we dit al gauw relativeren. Intussen gaat Ceriel al naar de derde kleuterklas en ondergaat hij de vaste behandelingen (3 aerosols per dag, 3 kinésessies per week, 2 neusspoelingen per dag, medicatie ...) als een dappere kerel. Doch kruipt er als ouder niet te onderschatten veel tijd (vervoer naar de kiné, ontsmetten van de aerosols, medicatie prepareren, ...) en energie (met momenten is het echt wel zeuren voor wéér eens een siroopje, aerosol, neusspoeling, ...) in de dagelijkse zorg. Ook twijfels duiken regelmatig de kop op: waar doen we wel/niet goed aan? Laten we hem in de zandbak/het zwembad/ de aarde ploeteren, ... of toch maar beter niet? Ceriel heeft intussen ook een broertje van 20 maanden, René. Bij elke nies- of hoestbui is het hout vasthouden dat hij het niet aan zijn grote broer doorgeeft. We proberen echter een gezond evenwicht te zoeken tussen maatregelen nemen en ons kind gewoon kind laten zijn. Sinds de diagnose trachten we verder te leven onder het toepasselijke motto “het leven is als een neus, je moet er uithalen wat er in zit” en zingen we al eens wat harder mee met liedjes als “het leven is vallen en weer opstaan, het leven is huilen en weer doorgaan ...” van de Ghost Rockers waar Ceriel zo fan van is. De songtekst blijkt nog toepasselijk ook. Al wat ik hem wensen wil, is dat liefde al zijn zoute zorgen mag verslaan! Zelf zingt hij geregeld luidkeels mee met “laat de zon in je hart ... geniet van het leven, want het duurt toch maar even ...”. Dit ontroert ons telkens weer, en met zijn fonkelende ogen en brede lach, is hij het zonnetje dat ons hart verwarmt. Eva, mama van Ceriel en René

AUG – SEPT – OK T 2017

CLIMBING FOR LIFE

Passo dello Stelvio Naar jaarlijkse traditie stond er in juni een editie van Climbing for Life op het programma. De fietstocht voor het goede doel staat steeds garant voor een sportieve uitdaging van jewelste en een hartverwarmend samenzijn. Dit jaar stond de Passo dello Stelvio op het menu. De col, gelegen in het Italiaanse Bormio, niet ver van de Zwitserse grens, is een frequente smaakmaker in de Giro of Ronde van Italië. De top ligt op 2.760 meter hoogte. Deze bereik je door 20,9 kilometer klimmen met een gemiddeld stijgingspercentage van 7.6 %. Naast afzien is het tijdens de beklimming vooral zaak te proberen genieten van het prachtige berglandschap. Ruim 1.300 moedige fietsers en ook een aantal lopers en wandelaars gingen onder een stralende zon de uitdaging aan. Hierna laten we enkele van hen graag aan het woord. Er werden massaal sportieve grenzen verlegd en persoonlijke doelen gehaald of er werd tenminste kei hard voor gestreden. Net als de voorbije jaren namen er ook dit jaar een aantal mensen met muco en astma als ambassadeur deel: allen behaalden ze de top van deze indrukwekkende col. De Mucovereniging was samen met de Astma en Allergiekoepel blij, dankbaar en ontroerd door de inzet van zovelen en het enthousiasme voor de strijd tegen muco. Passo dello Stelvio 2017 bracht dan ook het mooie bedrag van 47.602,31 euro op. Deze mooie opbrengst is te danken aan Golazo die de hele organisatie voor zijn rekening nam en het zweet van de 1.300 sportievelingen die de Stelvio bedwongen. Merci!

GOED NIEUWS! Nu al is een nieuwe editie van Passo dello Stelvio bevestigd. Noteer alvast 14 t.e.m. 16 juni 2018 in je agenda. We houden jullie op de hoogte wanneer de inschrijvingen geopend worden. Ook in 2018 krijgen een aantal ambassadeurs met muco de mogelijkheid om de uitdaging aan te gaan om onder medische en sportieve begeleiding de Stelvio te overwinnen. Wil je hierover meer informatie of ben je geïnteresseerd? Neem dan contact op met ons via katrien@ muco.be of 02 663 39 06. Afspraak in Bormio in 2018!

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

Dat gevoel als je op de top staat van zo’n monument: onbeschrijflijk CLIMBING FOR LIFE

Dit jaar was de derde keer dat ik als medewerker van de Mucovereniging Climbing for Life mocht bijwonen. Tijdens mijn eerste twee edities in de Vogezen en aan de Galibier deed het enthousiasme van zowel deelnemers als supporters aan de kant van de weg het al kriebelen om in 2017 mee de Passo dello Stelvio te beklimmen. De reputatie van de Stelvio als scherprechter tijdens de ronde van Italië én de best wel intimiderende 1.533 te overwinnen hoogtemeters op 21,5 kilometer afstand deden me echter twijfelen of ik – ondanks het feit dat ik regelmatig op de fiets kruip – deze uitdaging wel tot een goed einde zou kunnen brengen. Een gesprek met kinesist Erik Van den Bon, die tijdens de vorige edities van Climbing for Life voor menig ambassadeur zowel op medisch en psychologisch vlak een rots in de branding is gebleken, en het aanbod om me één van zijn fietsen uit te lenen met voldoende kleine versnellingen, namen al heel wat aarzeling weg. Na nog wat last-minutegetwijfel en gesprekken met ambassadeurs en mensen van Team Asem, hakte ik na een trainingsrit ter plekke de knoop ook écht definitief door. De conditie en moraal zaten goed, net als de fiets van Erik: ik voelde dat het me – zonder ongelukken – zou moeten lukken om de top te halen. D-Day: samen met honderden anderen sta ik in Team Asem-tenue in Bormio aan de start. Een probleem met mijn zadel dreigt alsnog roet in het eten te gooien en zorgt nog voor de nodige stress. Gelukkig weet de lokale fietsenboer me razendsnel te depanneren: “Oef!” Eens ik aan de beklimming begin, verdwijnt de stress gelukkig als sneeuw voor de zon en maakt ze plaats voor een vreemde mix van vrijheid, blijheid en véél afzien. Onderweg neem ik regelmatig een pauze om wat bij te knabbelen en te genieten van de schitterende berglandschappen. Zo gaat het prima. De gesprekken met mede-afzieners, zoals Team Asem-ancienne Nele of Wendy en Patrick, de ouders van Laura die muco heeft, onderweg zorgen voor afleiding en een moraalboost. Naarmate de beklimming haar eindfase ingaat en de lucht steeds ijler wordt, krijg ik het toch bijzonder moeilijk. Ik lijk nu toch wel door mijn reserves te geraken. De laatste twee kilometer gaan dan ook bijzonder moeizaam. Gelukkig heeft mijn collega Katrien zich strategisch ideaal gepositioneerd om mij en de andere deelnemers enthousiast aan te moedigen: het geeft de nodige energie om door te zetten tijdens die allerlaatste loodzware hectometers. 12u07: Yes! Mission accomplished! Het geeft een geweldig gevoel om aan de top van de Stelvio toegejuicht te worden door tientallen supporters, waaronder heel wat ambassadeurs en leden van Team Asem die de top al voor mij bereikt hebben. Voor hen voel ik bijzonder veel respect, wetende hoe diep ik, gezegend met een gezond stel longen, ben moeten gaan die ochtend. Kris Van Kerkhoven Communicatie en Fondsenwerving

AUG – SEPT – OK T 2017

CLIMBING FOR LIFE

Team Asem gaat naar Passo dello Stelvio 2017 De Stelvio is één van de meest legendarische cols. Deze berg is bij het grote publiek bekend geworden door de prachtige overwinning van Thomas de Gendt in de Giro van 2012. Mijn eerste ervaring met de Stelvio was exact een jaar voor Climbing for Life (CFL). Voor mijzelf was dit een enorme uitdaging. De Stelvio is een enorm zware uitdaging voor de gemiddelde wielertoerist. Wat een uitdaging moet dit dan zijn voor personen met astma en mucovisidose? Voor mijzelf was dit een eerste ervaring met CFL, alsook met het begeleiden van atleten met astma en muco. Het werd dus zowel voor de atleten als voor mij, als coach, een enorme uitdaging. Eind december zijn we begonnen met het zoeken en selecteren van kandidaten die zich zouden voorbereiden op de beklimming. Na de selectie is er gestart met een conditietest en analyse van de lichaamssamenstelling. Hierbij gingen we kijken naar het huidige prestatieniveau en konden we de kandidaten een indicatie geven waar ze naartoe moesten groeien om de top van de Stelvio te bereiken. Via gerichte trainingen en opvolging konden de ambassadeurs zich optimaal voorbereiden op de beklimming.

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

Een drietal maanden na de eerste test, stond er een evaluatie op het programma. Opnieuw werden de ambassadeurs getest. We zagen onmiddelijk dat ze allemaal schitterend werk geleverd hadden. Zowel op conditioneel vlak als op het vlak van de lichaamssamenstelling (vetpercentage en -massa) zagen we een zeer mooie evolutie. We konden met een relatief gerust gevoel de laatste weken van de voorbereidingen inzetten. Ook tijdens deze laatste weken ontbrak het de kandidaten niet aan motivatie. Ze werkten hun trainingen af tot in de kleinste details. Op zaterdag 24 juni omstreeks 9u stonden de kandidaten onder een stralende zon aan de start van Passo dello Stelvio 2017. Stuk voor stuk hadden de kandidaten de nodige (gezonde) spanning en onzekerheid. Niet veel later klonk het startschot. Elke ambassadeur is op zijn of haar tempo gestart. De eerste kilometers liepen zeer vlot en iedereen had voor zichzelf een mooi tempo gevonden. Vanaf het moment dat we op een hoogte boven de 2.000 meter kwamen, werd het lastiger. De lucht wordt ijler, het was enorm warm en de hellingsgraad van de Stelvio nam enkel toe. Door de grote hoogte werd het een stuk moeilijker om voldoende zuurstof op te kunnen nemen om de spieren van brandstof te voorzien.

Nu kwam het erop aan de moed niet te verliezen en te blijven duwen op de pedalen. Uiteindelijk hebben alle ambassadeurs de top bereikt! Dit was zowel voor mij als coach, maar zeker voor de ambassadeurs (en de familieleden) een emotioneel moment. Hiervoor hebben we zes maanden enorm hard gewerkt. Maar alle verdienste gaan natuurlijk naar de patiënten. Ik als coach kan hen wel schema’s en advies geven over hoe en wat ze moeten trainen, maar het is nog steeds de atleet die de trainingen moet uitvoeren en het karakter moet hebben om in de juiste zones te trainen. Ik heb enorm veel respect voor deze atleten. Ze hebben een schitterende weg afgelegd en hebben één voor één een schittende beklimming gereden! Dietmar Ledegen Energy Lab coach van de Passo dello Stelvio ambassadeurs 2017

Mijn Climbing for Life-verhaal start in 2012, wanneer ik samen met 19 andere mensen met muco en astma geselecteerd werd om de Galibier op te fietsen onder begeleiding van Energylab en professor Dupont. Deze ervaring was voor mij het beginpunt om verder te blijven fietsen. Om ook in de wintermaanden en bij slechter weer de conditie op pijl te houden moet ik een fietsdoel voor ogen houden. Ook andere ex-geselecteerden vonden het belangrijk om elkaar te blijven stimuleren om de fietsconditie op peil te houden en zo ontstond ‘Team Asem’, een fietsteam bestaande uit ex-geselecteerden en hun begeleiders. Elk jaar opnieuw staan een 20-tal anciens samen met de nieuwe ambassadeurs aan de start om een berg te temmen in het kader van Climbing for Life. Dit jaar was de Passo dello Stelvio (20,9 km aan 7,4 %) aan de beurt. Ik beperkte me tot 1, maximum 2 cols per dag maar een aantal van ons team hebben de Il Pirate (136,5 km – 4.743 hm) uitgereden bestaande uit de Mortirolo, Gavia en tot slot de Stelvio. Zo een bergcol opfietsen doe je niet alleen, de teamleden steunen elkaar, Katrien en Stefan van de Mucovereniging schreeuwen zich schor en ook Dieter en Dave rijden steeds in gedachten met ons mee naar boven. Het fietsen is niet enkel goed voor de conditie, maar levert ook heel wat mooie vriendschappen op. Zo zijn we deze zomer nog drie dagen op Alpe D’Huez geweest samen met Karl en zijn gezin. Op donderdag fietsten de vrouwen (Col D’Ornan en Alpe D’Huez), op vrijdag waren de rollen omgekeerd en reden de mannen La Marmotte.

CLIMBING FOR LIFE

Team Asem opnieuw van de partij: Nele Nuytten doet haar relaas

VZW Voor Kinderen vol voor de top Net als ieder jaar namen we met VZW Voor Kinderen (een vzw uit Wielsbeke/Waregem die zich inzet voor het wetenschappelijk onderzoek naar muco) ook nu weer deel aan Climbing for Life. De verwachtingen waren hooggespannen aangezien de beklimming van ‘de Stelvio’ als één van de mooiste gekend staat. Ook Mortirolo en Gavia wil iedere wielerfanaat wel eens gezien hebben. Bormio was dan weer een stad in het teken van het evenement: zeer gezellig en overal fietsers. En vooral, iedereen overtuigd om met hun prestatie een doel te steunen dat al dat zweten waard is. Op donderdag vatten we onze eerste beklimmingen aan vanuit Bormio: Lago di Cancano en Bormio 2.000. De duidelijke aanwijzingen en goede organisatie vielen meteen op. Vrijdag waren Mortirolo en Gavia aan de beurt. Met dank aan de mensen van de Mucovereniging die we op de beklimming tegenkwamen. Zij hebben ons verder geholpen met hun aanmoedigingen en hebben ons zelfs gered met wat water (het was écht warm ...). Op zaterdag stonden onze zenuwen en spieren strak gespannen voor het hoofdevenement: de beklimming van de Passo dello Stelvio. Een aantal mensen van onze groep deed zelfs mee aan Il Pirata. Allemaal sterke prestaties maar deze staan natuurlijk helemaal in de schaduw van wat de echte kanjers die dag presteerden. Dat zijn de mensen van Team Asem die we dat weekend hebben ontmoet. Mensen met astma of muco die dankzij een maandenlange voorbereiding en een bovenmenselijke wilskracht de moed hadden om deze uitdaging aan te gaan. Proficiat aan de deelnemers van Team Asem! En natuurlijk onze dank aan de mensen van Golazo en de Mucovereniging voor de organisatie van dit prachtevenement. Volgend jaar zijn we er zeker weer bij. Peter

AUG – SEPT – OK T 2017

CLIMBING FOR LIFE

Friends climbing Stelvio for muco

Na een voorbereiding van enkele weken stonden we op zaterdag 24 juni klaar met z’n zessen om aan het avontuur te beginnen. Met vier (Erik, Koen, Marc en Tony) klaar voor de 155 km van Il Pirata, en de bompa’s Jos en Theo voor de Stelvio. De weergoden waren ons in elk geval goed gezind en met volle moed vertrokken we. Drie cols op één dag, en 4.800 hoogtemeters dat betekent afzien. Na 25 km was de Mortirolo al aan de beurt, ondanks dat dit de steilste van de drie was, ging deze al bij al nog vrij vlotjes en konden we nog genieten van het uitzicht. Na wat kronkelende wegen op en af trokken we richting de Gavia, die we de vorige dag in de andere richting hadden beklommen. Dat moest dus ook wel lukken. Maar dit viel eigenlijk wel wat tegen. Na het donkere tunneltje (letterlijk en figuurlijk) en 80 km kwamen we bovenaan op de Gavia toe. Nog 1 col, de magische Stelvio, te gaan ... We reden gezwind naar de voet van de Stelvio in de hoop de opa’s nog tegen te komen en wat te kunnen genieten van de verkeersvrije route. Jammer genoeg was dit laatste slechts van korte duur, waardoor het na een half uur iets minder leuk werd toen moto’s ons kwamen voorbijge-

raasd. Tegen het einde van de col keerde de rust weer, waardoor we aan de laatste kilometers van onze tocht begonnen. Op dat ogenblik kwam meermaals de vraag: ‘“waarmee ben ik toch bezig?”, en ja, dan denk je even na, komt het goede doel en de mensen voor wie je dit doet weer naar boven. De nodige energie komt weer vrij om de laatste kilometers af te malen. Uitgeput maar voldaan kwamen we boven op de Stelvio aan, elkeen aan zijn eigen tempo, maar wel tot op de top! De laatste aanmoedigingen deden deugd zodat de afdaling richting Bormio kon ingezet worden om daar te genieten van een frisse pint en de nodige koolhydraten. Fier dat we met z’n allen deze uitdaging voor het goede doel tot een goed einde hebben kunnen brengen en met z’n allen 2.800 euro hebben kunnen bijdragen voor de Mucovereniging. Ik denk al aan de volgende sportieve uitdaging voor 2018 waarmee we weer de nodige fondsen willen inzamelen. Suggesties zijn welkom! Dank aan de mederijders en alle sympathisanten voor de steun! Erik, Theo, Tony, Jos, Koen, Marc

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

Langs deze weg een dikke merci voor de bijdrage via het Kindermucofonds voor Ferre’s speeltuin. Het heeft even geduurd voor hij in elkaar stond, maar eindelijk is hij daar en .... hij is er superblij mee! Eileen, mama van Ferre

Het stimuleert me om deze winter door te gaan. Ik moet het wel heel kalm aan doen anders voel ik me ziek na het fietsen. Als ik mooi binnen mijn hartslagen train, kan ik wel 70 km afwerken, en dat vind ik dan toch niet slecht. Kim

Liefde in tijden van muco In juli deelde Sofie met ons het begin van een spannend avontuur voor haar: het uitbrengen van haar eigen boek! Een boek over haar leven met muco maar ook – en vooral – over de liefde, sporten, nieuwe longen, uitdagingen, dromen, plannen, genieten. In maart 2018 wordt ‘Liefde in tijden van muco’ verwacht, voor het schrijven van het boek krijgt ze hulp van auteur Stefan Laenen. We kijken ernaar uit en wensen Sofie veel succes en plezier met dit spannende project.

Wil je nu al zeker zijn van jouw exemplaar? Bestellen via voorintekening kan via https://willemsuitgevers.com/pro .../liefde-in-tijden-van-muco/ Je betaalt dan 20 euro (standaard zal het te koop zijn aan 15 euro) maar je naam krijgt wel een plekje in het boek. Door het boek nu al te bestellen steun je de strijd tegen muco, een deel van de opbrengst gaat namelijk naar de Mucovereniging!

Graag wil ik de Mucovereniging erg bedanken voor de mooie bijdrage via het JOVO fonds, deze kwam zeker en vast goed van pas. Ongelooflijk wat jullie blijven doen voor ons! Melissa

AUG – SEPT – OK T 2017

LEVEN MET MUCO

Speeltuin

Met het Sportfonds heb ik nieuwe wielerkledij kunnen kopen, een outfit voor zowel zomer als winter en zelfs ook een nieuwe helm, handschoenen en schoenen. Ik ben er superblij mee. Eind augustus heb ik er een eerste wielertocht mee gereden en onderweg kreeg ik zelfs een compliment over mijn mooie outfit.

Cantabrië

Hierbij enkele kiekjes van een prachtige korte trip naar León en Cantabrië, met dank aan het JOVO fonds. Pieter

Toscane In mei zijn we, met steun van het JOVO fonds, een weekje naar Toscane gegaan en hebben we genoten van de zon, lekker eten en een goed glaasje wijn. Ik bracht, zoals jullie op de foto kunnen zien, een toast uit op de Mucovereniging om jullie nogmaals extra te bedanken. Hopelijk hebben jullie ook genoten van de zomer!

LEVEN MET MUCO

Steven

Fiets Omdat de afstand tot mijn school redelijk groot is (35 km), ga ik met de trein. Om tijdig op school te geraken heb ik nu een plooifiets gekregen, met dank aan het Kindermucofonds. Het is nog een beetje wennen en tijdens de zomermaanden heb ik alvast geoefend om mijn fiets snel in en uit elkaar te krijgen. Ook na schooltijd ben ik sportief, je kan me bijna elke avond vinden op de atletiekpiste. Tijdens de zomermaanden doe ik mee aan wedstrijden op de piste: lopen, verspringen, speerwerpen. Gedurende de wintermaanden doe ik aan veldlopen. Ik ben het afgelopen jaar hard gegroeid. Dank aan de Mucovereniging om via het Sportfonds een steentje bij te dragen aan nieuwe loopschoenen, spikes en loopbroek. Ik ben er weer helemaal klaar voor. Witse

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

We willen de Mucovereniging hartelijk danken voor de fiets die Nora heeft gekocht met steun van het Sportfonds! Ze snort er al sinds de zomer lustig mee rond en is intussen ook oud genoeg om per fiets naar de kine te gaan. Twaalf is ze al, wat gaat dat snel! Barbara, mama van Nora

Spelletjeshoek

Doolhof

Zoek de 7 verschillen

Antwoord 4

Schaduwen

Antwoord C

JULI, HET ZUIDEN VAN FRANKRIJK

AUGUSTUS, DE BELGISCHE ARDENNEN En zoonlief, hebben we het niet reuze naar onze zin?

Toch, toch ...13° ik zweer het! je moeder heeft het vuur zopas weer aangestoken!

SPELLETJESHOEK

Stripverhaal

Toch, toch ... 43 ° ik zweer het! Je vader heeft het zelfs in het zwembad nog te warm!

SEPTEMBER, OP DE SPEELPLAATS

Hey, wie we daar hebben!

Hi, Robin!

Koud of warm, het kan me geen fluit schelen. Mijn kameraden weerzien, dat is het enige wat telt! Toch, toch, ik zweer het jullie!

AUG – SEPT – OK T 2017

Solidariteit: voorbije acties Proficiat aan de jonggehuwden!

Fantastische opbrengst voor Run for Air

Een stralende Emily kijkt toe hoe het prille bruidspaar Sophie en JeanJacques de taart aansnijdt. Later op de avond werd naar aloude traditie de kousenband van de bruid geveild. Dames en heren mochten tegen mekaar opbieden en er werd afgeklopt op 404 euro ten voordele van de Mucovereniging.

In ons vorig Contactblad kon je al een verslag vinden over Run for Air en de solidaire lopers die voor muco deelnamen aan de 20 km van Brussel op 28 mei. Nu is ook de definitieve opbrengst van de actie bekend ... het fenomenale bedrag van 50.368 euro! Van een gigantisch succes gesproken. Nogmaals dank aan alle deelnemers en sponsoren en uiteraard en vooral ook aan het fantastische organisatieteam.

VZW Voor Kinderen voor de derde keer aanwezig op de Dodentocht Op vrijdag 11 augustus om 21 uur stonden we samen met 14.000 andere wandelaars aan de start van de Dodentocht te Bornem. Vzw Voor Kinderen deed al voor de derde keer mee en niet minder dan 42 sympathisanten en een tiental volgers wandelden mee om geld in te zamelen voor het onderzoek naar muco. Twee jaar geleden waren er dat nog maar 17, vorig jaar 27. Niet alleen Wielsbekenaars, maar ook Antwerpenaren en Brusselaars zetten zich in voor onze vzw. We hadden nooit durven dromen dat het aantal wandelaars zo fors zou blijven stijgen. We netwerken en proberen onze boodschap aan zo veel mogelijk mensen te vertellen en zorgen dat elke euro opbrengst naar het onderzoek gaat. Dat werkt! We hebben intussen bewezen dat ook niet-geoefende wandelaars de eindmeet kunnen halen. Alles draait om motivatie en samenhorigheid. Ook het geld dat onze deelnemers via sponsoring kunnen inzamelen is een extra boost om de eindmeet te halen. De begeleiding is ook een pluspunt. Voor onze wandelaars maken wij een ‘Dodentocht deluxe’. We lassen zelf onze eigen stopplaatsen in, zodat de wandelaars geen zware rugzakken moeten meenemen. Ze krijgen heel snel eten en medische verzorging als dat nodig is.

SOLIDARITEIT

Hét belangrijkste aspect van de wandelaars van onze vzw is de samenhorigheid. Samen iets meemaken, afzien, lachen en dit voor het goede doel. Dit zorgt er ook voor dat de deelnemers andere mensen kunnen overtuigen om ook 24 uur af te zien. De recordopkomst van dit jaar is daar het ultieme bewijs van. We willen graag alle wandelaars, vrijwilligers en vele sponsors bedanken om mee te werken aan het succes van vzw Voor Kinderen. Zonder jullie zouden wij dit niet kunnen. Bedankt! Yves

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

Noteer alvast 27 mei 2018 met stip in je agenda voor de komende editie. Heel graag tot dan! Dit is meteen ook een warme oproep aan kandidaat sponsoren om ons nu al te contacteren via runforair@muco.be

Groot succes voor Hard/t voor muco op Kalfort Kermis Vrijdagavond 25 augustus, start van 10 dagen Kalfort Kermis, en dat nemen ze in Kalfort heel serieus. Een bijzonder enthousiast team van vrijwilligers staat klaar om de aperobar drie dagen te bemannen. Na de tradionele misviering ter ere van Onze-LieveVrouw ten Traan is de verkoop van ‘lieve vrouwe snoepjes’ een groot succes en vonden de feestvierders vlot de weg naar de aperobar. Zondagochtend bij het kraaien van de haan, staat het super enthousiast team weer klaar. Ditmaal voor de Maria-ommegang, een monument in Kalfort dat honderden bezoekers lokt. Het terras liep aardig vol en dit bleef zo de hele dag. Twaalf uur na opening sloten we tevreden onze deuren, helemaal uitverkocht.

Maandag tenslotte gaf het team nog een laatste keer het beste van zichzelf tijdens de feestmarkt. Zoveel enthousiaste helpers, zoveel feestvierders die ons graag steunen, het is hartverwarmend. Ons Jolien (De Mesmaecker) was er in gedachten voor iedereen bij en we weten dat ze zeer trots zou zijn op de werkgroep, waar ze zelf zoveel voor deed. Ons vlindertje fladderde mee rond en zag dat het goed was. Dank je wel aan alle helpende handen en de vele feestvierders! Het Hard/t voor muco team

Trekkertrek voor muco Voor de derde keer al werd de Meipulling te Merkem georganiseerd ten voordele van de strijd tegen muco. Initiatiefneemster Evelien heeft muco maar is bovenal verzot op tractoren. De weergoden lieten het afweten maar de sfeer en opkomst was hartverwarmend, de wedstrijden boeiend. En in navolging van de Meipulling was er in augustus ook nog een trekkertrek actie

voor muco, dit keer in Watou. Ook de Westhoek Summerpull was een groot succes. Dankjewel voor deze mooie initiatieven!

Ibiza vibes Op zaterdag 17 juni was Ibiza een beetje in West-Vlaanderen, meerbepaald in Roeselare, voor de Ibiza party for Muco. Deze party stond in het teken van solidariteit en liefde. Voor ons staat Ibiza symbool voor een way of living: love, peace & happiness.

Op die manier konden er ook wat centjes ingezameld worden voor het wetenschappelijk onderzoek naar muco. Dank ook aan de peter van de actie, Pieter Loridon, voor het extra hart onder de riem. Julie en Vass, mama en papa van Judithe en George

AUG – SEPT – OK T 2017

SOLIDARITEIT

Lekkere cocktails, Balearische deuntjes maar vooral de mooie opkomst van mensen met het hart op de juiste plaats zorgden voor een heerlijke sfeer.

Super 1ste editie van Pingpong for Muco Op 29 en 30 april trokken 50 enthousiaste leerlingen van het Emmaüs Aalter hun wandelschoenen aan om de volledige Belgische kustlijn af te stappen. Ze vertrokken op zaterdag vol goede moed in Knokke om de eerste 30 kilometer af te leggen tot Bredene. ‘s Avonds waren er al heel wat pijnlijke voeten en benen door de grote inspanning. Gelukkig konden ze op een goede verzorging rekenen. Op zondag hadden ze nog 40 kilometer af te leggen. Onder een heerlijk zonnetje stapten ze verder naar De Panne. De aankomst werd beloond met de bekendmaking van het totaalbedrag dat deze actie opbracht. Maar liefst 6.000 euro werd er ingezameld voor verschillende projecten. Hierdoor konden we het mooie bedrag van 1319,99 euro aan de Mucovereniging schenken.

Op zaterdag 17 juni ging de eerste editie door van Pingpong for Muco in de lokalen van TTC Sint-Antonius te Zoersel, een initiatief van onze hele familie Wouters uit Malle. Het concept is simpel: een tafeltennistornooi waar iedereen (tafeltennissers en niet-tafeltennissers) kan aan deelnemen. Mede dankzij het goede weer kunnen we met enige trots zeggen dat het een succes was: ongeveer 250 mensen zijn komen spelen en supporteren met een totale opbrengst van 7.500 euro voor de Mucovereniging! Een meer dan geslaagde eerste editie dus en volgend jaar komt er dan ook zeker een nieuwe Pingpong for Muco! Wij hopen dat jullie ons dan weer massaal steunen. Jeroen

Stijn, leerkracht Emmaüs Aalter

Ladies Circle Van harte dank aan Ladies Circle Belgium voor haar jaarwerking ten voordele van de strijd tegen muco. Onze directeur, Stefan Joris, mocht hierdoor een riante cheque van 38.403 euro in ontvangst nemen uit de handen van Veerle Van Autreve, voorzitster Ladies Circle Belgium.

SOLIDARITEIT

Het eerste jaar van het GO! Atheneum Brakel sprong een heel jaar lang in de bres voor muco. Daar stond een hele mooie cheque van 2.100 euro tegenover. Bedankt voor jullie enthousiaste inzet!

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

Guldensporencollege steunt de Mucovereniging Op woensdag 10 mei organiseerden de leerlingen van het vierde jaar Sociale en Technische Wetenschappen uit het Guldensporencollege te Harelbeke een ‘vrij podium’ voor de eerste graad. Elke klas kreeg de kans om deel te nemen. De leerlingen-toeschouwers en hun leerkrachten betaalden een kleine bijdrage met als resultaat een opbrengst van 320 euro voor de Mucovereniging! Bedankt aan de ‘artiesten’ en aan hun enthousiaste publiek!

Op 23 mei organiseerde NCZ Atheneum Lier een sponsorloop voor alle leerlingen van zijn drie vestigingen. Er stond voor elk van hen twee rondjes rond de vesten lopen of wandelen op het programma. Na afloop kon de school een cheque uitreiken van maar liefst 6.500 euro voor de strijd tegen muco! Bestuurster van de Mucovereniging, Ann Lemmens, supporterde en zag dat het goed was.

Breidag De breidag bij Tante Els was niet enkel gezellig maar leverde ook 100 euro op voor de strijd tegen muco. Dat smaakt naar meer en er zal zeker nog een vervolg ‘gebreid’ worden aan deze actie.

Een dikke proficiat aan de leerlingen voor hun boeiende voorstelling! Tine

AUG – SEPT – OK T 2017

SOLIDARITEIT

In juni werd ik, mama van Florien met muco, uitgenodigd als extern jurylid in het Instituut Mariawende-Blydhove, te SintKruis Brugge. Enkele leerlingen van het zesde jaar STW presenteerden hun geïntegreerde proef met als thema ‘Hoe beïnvloedt mucoviscidose je leven?’.

Verrassingsontbijt voor muco en de ziekte van Duchenne

Benefiet Wezemaalse tennisclub Naar jaarlijkse gewoonte organiseerde de Wezemaalse tennisclub als opening van het zomerseizoen een benefiet. Dit jaar was de Mucovereniging aan de beurt als goede doel. Een hele dag werden er verschillende activiteiten georganiseerd: een tennis 7-kamp voor de kleintjes, een vriendschappelijk tennistornooi voor de (jong)volwassenen en een obstaclerun voor de niet-tennissers. ’s Avonds konden sportievelingen en sympathisanten hun honger stillen tijdens een spaghettifestijn. We kregen maar liefst 400 hongerigen over de vloer! De avond werd afgesloten met een fuif.

Op zondag 25 juni organiseerden we ons zesde verrassings ontbijt. Net zoals de voorbije jaren konden we weer rekenen op veel helpende handen om onze ontbijtboxen tijdig gevuld te krijgen. De inzet van deze helpende handen (zowel grote als kleine handjes) deed ons weer enorm veel deugd. Ook dit jaar gingen er weer 1.000 boxen de deur uit. We zijn dan ook héél blij met de mooie opbrengst van 12.098 euro die we verdelen over de twee goede doelen. Nogmaals een dikke merci aan onze sponsors, helpende handen én uiteraard aan de bestellers van ons verrassingsontbijt. Tom, Suzie & Sten

Onze kapoenen Sten & Gijs, de drijfveren van deze actie

Een deel van onze enthousiaste helpende handen

De hele dag bracht in totaal 7.500 euro op, een bedrag dat naar het onderzoek rond organoïden zal gaan. Er zijn zoveel mensen die we willen bedanken: onze tennisclub om voor ons goed doel te kiezen; Piet, Chantal en Ann voor het organiseren van deze topdag; Sandra, die een hele dag haar bar uit handen gaf; de vele (echt super veel) helpende handen op wie we konden rekenen om alles vlot te laten verlopen en natuurlijk alle aanwezigen. Dankjewel allemaal! Roel en Ellen, ouders van Thibe (4 jaar) die muco heeft

Noteer in je agenda...

SOLIDARITEIT

Jazz in the sky ten voordele van muco

TOEGANGSKAART

25 EURO

DEUREN OPEN OM

19U00

AANVANG CONCERT (STIPT) 20U15

PLAATSEN ZIJN BEPERKT DAAROM VRAGEN WIJ DE KAARTEN OP VOORHAND TE RESERVEREN OP DIT MAILADRES SONIA@SOFRADO.BE EN HET BEDRAG TE STORTEN OP DE IW REKENING IBAN BE 96 40240826 4105

DE OPBRENGSTEN VAN DEZE UNIEKE AVOND GAAN INTEGRAAL NAAR ONZE SOCIALE WERKEN

BELGIUM - VLAANDEREN

Op zaterdag 21 oktober organiseert de Inner-Wheel Club Antwerpen Singel in het Lindner Hotel & City Lounge een jazzy fundraising avond ten voordele van een aantal goede doelen waaronder de Mucovereniging. Je kan er die avond genieten van een optreden van Big Noise, dat je regelrecht naar het New Orleans van Louis Armstrong zal brengen. Tickets voor deze avond zijn beschikbaar aan 25 euro bij sonia@sofrado.be

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189

Amberes Gambling Night Op zaterdag 21 oktober organiseert Lions Club Antwerpen Amberes een Gambling Night in echte jaren 1920 stijl! Verwacht je aan een aangename casino-avond in charleston-stijl met muziek, dans en eten. De opbrengst van deze avond gaat naar de Mucovereniging en de vzw Sasel. Inschrijven kan op www.amberesgambling.be.

Amberes Gambling N ight BMW Jorsse n Schoten

za 21 okt 20 17 tickets

www.amberesen info: gambling.be deuren 19u 30

kaarten 60 EUR welkomstdrin

noorse scho tel of 1/2e kreeft

speeljetons

een initiatief van

Lions Club Antw erpen Amberes

ten voordele van

het goede doel.

Solidariteit: komende acties Een gezellige familiebijeenkomst in Zelzate Na een jaartje schipperen organiseert het team van Muco Waasland op zaterdagnamiddag 25 november in Zelzate opnieuw een Oost-Vlaamse bijeenkomst voor families van mensen met muco. Bij een kop koffie en wat lekkers kan je een boeiende voordracht volgen, andere families ontmoeten en ervaringen met elkaar uitwisselen.

Oktober en november worden zowel sportieve als hartverwarmende maanden. In de strijd tegen muco zal je namelijk op heel wat plaatsen – letterlijk – je beste beentje kunnen voorzetten. We kunnen je hierbij heel warm de eerste editie van Nightlon aanbevelen. Deze gaat door op 20 oktober in Zemst en is een sportief evenement met wandelen, lopen of fietsen voor zowel de beginnende als ervaren sporter. Wat deze actie uniek maakt is dat ze doorgaat bij maanlicht, heel veel sfeer gegarandeerd dus. Alle info via www.nightlon.org. En als je dan de smaak te pakken hebt van sporten in het donker kan je dit nog tweemaal overdoen tijdens de Nightride. Op 27 oktober is Arendonk en op 11 november Merksplas de place to be voor een uitdagende mountainbikerit. Alle info over deze acties via www.nightriders2016.wordpress.com Tenslotte roepen we jullie graag op om deel te nemen aan of te komen supporteren tijdens twee top loopacties ten voordele van muco. Op zaterdag 21 oktober staat de derde editie van Run for Muco op het programma in Kalmthout. Op dezelfde dag staat Oekene ook in het teken van het traditionele P(ark)ours onder het motto ‘neem een loopje met muco’. Voor de zesde keer al wordt deze mooie actie georganiseerd ten voordele van de Mucovereniging! Alle info en inschrijven: www.parkours.be

Warmste Week Studio Brussel 18 tot 24 december Meer info op pagina 5.

Naar jarenlange gewoonte wordt voor alle gezinsleden met muco en de kinderen tot en met 12 jaar in het gezin een geschenkje voorzien. Voor de afwezigen wordt dit met ouders die inschreven en aanwezig zijn meegegeven. Ook zullen er op deze bijeenkomst muco-aapjes en wenskaarten te verkrijgen zijn. Bij ontmoetingen tussen mensen met muco bestaat er steeds een risico op kruisbesmetting. Je kan het risico op kruisinfecties beperken door je aan een aantal voorzorgsmaatregelen te houden. We vragen met aandrang dat alle aanwezigen met mucoviscidose – in ieders belang – deze voorzorgsmaatregelen ter harte nemen. Voor meer informatie kan je terecht op onze website of rechtstreeks via http://ow.ly/P1CK30eSH4h. Het team van Muco Waasland probeert een mogelijkheid te creëren om van thuis uit te kunnen meevolgen via een webinar. Op die wijze kan heel het gezin deelnemen aan deze ontmoetingsdag. Meer info hierover krijg je na inschrijving. Tenslotte nog de praktische details. De bijeenkomst gaat door op zaterdag 25 november 2017 van 14 tot 17 uur in de feestzaal van de psychiatrische instelling St. Jan Baptist (Suikerkaai 81, 9060 Zelzate). Inschrijven kan tot 15 november bij voorkeur door een e-mail te sturen naar mucowaasland@gmail.com of eventueel ook telefonisch via 0485 73 43 62. Vermeld in je e-mail zeker volgende gegevens: • Naam mucopatiënt • Aantal deelnemers aanwezig • E-mailadres en telefoonnummer deelnemer(s) • Leeftijd perso(o)n(en) met muco en -12-jarige kinderen in het gezin • Jouw voorkeur voor geschenk. Je kan hierbij kiezen tussen: een boekenbon van Standaard Boekhandel, een bon voor het Waasland Shoppingcenter en een FNAC-bon. • Eventuele vragen voor de gastsprekers Etienne Ivens, Filip Pyl en Els Burm (het team van Muco Waasland)

AUG – SEPT – OK T 2017

SOLIDARITEIT

Sportieve én hartverwarmende acties op til

Diëtiste Stefanie Dereeper van het Zeepreventorium en psychologe Marleen Theunis van het UZ Gent zullen tijdens de een bijeenkomst een voordracht brengen met als thema “Voeding: Hoe blijven wij motiverende maaltijden op tafel brengen voor onze kinderen?”. Na de voordracht is er tijd voor een rondetafelgesprek waarbij de deelnemers vragen kunnen stellen en ervaringen uitwisselen.

AGENDA

DATUM

ACTIE

PLAATS

CONTACT

08/10/2017

Spectacle musical pour enfants

Beauvechain

www.muco.be

15/10/2017

Bourse aux vêtements

Warnant-Dreye

www.muco.be

20/10/2017

Nightlon

Zemst

www.nightlon.org en www.facebook.com/ Nightlon4Muco

21/10/2017

Amberes Gambling Night

Schoten

www.amberesgambling.be

21/10/2017

Run for Muco

Kalmthout

www.muco.be

21/10/2017

P(ark)ours

Oekene

www.parkours.be

21/10/2017

Jazz in the Sky

Antwerpen

www.muco.be

27/10/2017

Nightride

Arendonk

www.facebook.com/Nightriders-1497056307209980/

28/10/2017

Comedy avond met Arnout Van den Bossche

Wielsbeke

www.muco.be

11/11/2017

Nightride

Merksplas

www.facebook.com/Nightriders-1497056307209980/

12/11/2017

Bourse aux vêtements

Crisnée

www.muco.be

18/11/2017

1ste Groot Merksplasse Veldcross

Merksplas

www.muco.be

20-26/11/2017

Europese Mucoweek

25/11/2017

Gospel for Life for Muco

Etterbeek

www.facebook.com/evenementsformucobyRodelet/

25/11/2017

Onmoetingsdag Oost-Vlaanderen

Zelzate

www.muco.be

18-24/12/2017

Warmste Week

Wachtebeke

https://dewarmsteweek.stubru.be/

07/02/2018

50 Shades of Grey For Muco

Waterloo

www.facebook.com/evenementsformucobyRodelet/

19-20/05/2018

WE Muco Mouscron

Moeskroen

www.amcm.be/

27/05/2018

Run for Air

Brussel

http://mucorunforair.blogspot.be/

www.muco.be

Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad over wetenschappelijk onderzoek!

Onze volgende editie staat in het teken van wetenschappelijk onderzoek. Zo brengen we uitgebreid verslag uit van het recente Mucocongres in Sevilla. Jouw getuigenissen, ervaringen, verslagen over afgelopen acties of aankondigingen over komende evenementen zijn zoals steeds meer dan welkom. Bezorg ons je teksten en/of foto’s voor 31 oktober via contactblad@muco.be.

MUCO CONTACTBLAD – NR. 189