Speciale editie Contactblad 50 jaar Mucovereniging

EXTRA CONTACTBLAD

Bijlage bij nr. 185 • aug – sept – okt 2016

50 JAAR MUCO VERENIGING

Inhoud 3 Voorwoord 4 Inleiding 8

1966 – 1976

14

1976 – 1986

22

1986 – 1996

28

1996 – 2006

36

2006 – 2016

43

50 jaar in actie

45

Blik op de toekomst

47 Nawoord

2

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Remember me, remember me, but ah! Forget my fate.

Purcell. Dido en Aeneas.

Voorwoord

Remember me.

Was het toevallig of met voorbedachte rade? Niemand zal het ooit weten. Het moment waarop ze de eieren vond, ze misschien herschikte, op die zeef, in dat mandje, achter het paneel met de lamellen. Het precieze moment waarop ze het onderwerp voor de foto werden.

Hoe weerspiegelden die tweelingeieren haar humeur van de dag, haar lichamelijke toestand? Welk geduld, welke zoektocht of simpelweg welk objectief toeval – dat cadeau, speciaal voor intense en breekbare mensen – is de perfectie van dit beeld voorafgegaan? We zien de ronding, de volheid, bezaaid met sproetjes, met een motief van schaduw en zon erover geschoven, even duidelijk afgelijnd als een afgeknipt blad papier.

We weten het, licht en lucht kruipen naar binnen door hele kleine gaatjes, ze banen zich vastberaden en listig een weg omheen obstakels.

Dat is nu eenmaal de realiteit, zowel fysiek als spiritueel. Hoe zouden we het in dit zo eenvoudige beeld ook niet zien, de allusie op twee longen, gezien door de ribbenwand? De vormelijke echo is krachtig maar discreet, niets legt hem aan ons op, Françoise heeft ons vrij gelaten.

Haar oog en haar hand, haar intelligentie en haar hart, hebben allemaal misschien de krachten gebundeld om het evidente te vermommen.

Tenzij het gaat over een ‘gegeven’ foto, één van die mirakels die zich voordoen, minder door de techniek dan wel door het lot dat dwingt net die kunstwerken te creëren. Als een onthulling als het ware.

Misschien moet men een vorm van verstikking ervaren hebben, fysiek of moreel of allebei, om de metaforische kracht van dit zo vredige motief te kunnen vatten. Kijk, dit is mijn lichaam. Dit is mijn kunst, de vrucht van een verborgen licht. Van de lucht die die dag circuleerde.

Van de adem, gedroomd en verloren. Maar die vandaag weer opduikt, dankzij de onverbiddellijke maar zachte schoonheid van deze foto.

Caroline Lamarche

AUG – SEPT – OK T 2016

3

Inleiding

Spectaculaire vooruitgang van het onderzoek in 50 jaar Mucovereniging Vergeleken met het einde van de jaren ‘30 van vorige eeuw, waarin de eerste beschrijving van mucoviscidose als aparte klinische entiteit werd gepubliceerd, hebben we in de laatste 50 jaar spectaculaire ontwikkelingen in het onderzoek en de behandeling van mucoviscidose kunnen meemaken. Al moeten we tot onze spijt vaststellen dat er nog steeds kinderen en jong volwassenen overlijden aan deze strikt erfelijke ziekte.

De positieve ontwikkelingen voor de muco’s zijn o.m. de spectaculaire verbetering van de diagnose, ook vroegtijdige diagnose, de betere behandeling met betere overleving en levenskwaliteit als gevolg. De strijd tegen deze ziekte is zeker niet gestreden en de nood aan onderzoek zowel van de ziekte als van nieuwe behandelingen moet ononderbroken worden verder gezet.

Korte historiek In de 19e eeuw werd door sommige artsen een sterk zoute smaak waargenomen in het zweet van kinderen die een vroegtijdige dood stierven, maar de ziekte werd als aparte entiteit nooit geïdentificeerd.

1938: Dorothy Andersen publiceert als eerste een klinische beschrijving van mucoviscidose en benoemt de ziekte ‘Cystic Fibrosis’ op basis van de aanwezigheid van cysten in de pancreas.

1952 Paul di Sant Agnese toont aan dat er in het zweet van muco’s een abnormale samenstelling is van elektrolyten. Dit leidde tot de ontwikkeling van de zweettest, nog steeds een belangrijke diagnostische test.

1985: Hans Eiberg toont aan dat de ziekte samen wordt overgeërfd met een eiwit dat bepaald wordt door een gen gelegen op chromosoom 7.

1989: Na een spannende wetenschappelijke wedloop naar de identificatie van het mucogen tussen de onderzoeksgroep van Bob Williamson in Londen en die van Lap-Chee Tsui in Toronto is het deze laatste, die samen met Francis Collins en John Riordan, het gen waarin de fouten zitten, het CFTR-gen (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), kan lokaliseren op Chromosoom 7 en de belangrijkste fouten (o.m. Delta 508 F toen genoemd) kan identificeren.

In de jaren die volgen op de identificatie van het gen wordt er heel wat nieuwe informatie bekomen over de rol van het CFTReiwit in normale en zieke organen: longen, lever, darm, pancreas e.a. Het aantal fouten (mutaties) die verantwoordelijk zijn voor de verschillende vormen van mucoviscidose loopt op tot boven de 2000. Het onderzoek heeft aangetoond dat het CFTR-eiwit samenwerkt met heel wat andere eiwitten, het controleert en wordt gecontroleerd door die andere eiwitten. Het ontrafelen van dit netwerk rond het CFTR is zeker nog niet beëindigd. Afwijkingen in CFTR lijken ook een rol te spelen in sommige vor-

4

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

INLEIDING

Diagnose

men van pancreatitis, bepaalde longdefecten en in stoornissen van de vruchtbaarheid. Wat de rol van het CFTR in hersencellen is blijft onduidelijk...

Initieel was de diagnose van mucoviscidose essentieel een klinische diagnose (de combinatie van longlijden en spijsverteringsproblemen), vandaar ook dat de ziekte bij veel kinderen nooit werd herkend.

Dankzij de identificatie van mutaties in het CFTR-gen en hun rol in het ontstaan van de ziektesymptomen is ook duidelijk geworden dat de variatie, die men waarneemt in de ernst van de ziekte, niet alleen door de aard van de mutatie wordt bepaald. Ook een hele reeks variaties in de samenstelling van het DNA van het gen en de regio’s rond het gen spelen hierin een rol, naast heel wat controles die op andere plaatsen van het genoom worden geproduceerd maar ook van andere genen en door de omgeving waarin de zieke leeft o.m. de bacteriën en virussen waarmee hij/zij besmet wordt. Het leidt geen twijfel dat er nog heel wat onderzoek zal nodig zijn vooraleer mucoviscidose volledig zal begrepen zijn.

Na de vaststellingen van di Sant Agnese dat er een elektrolyt stoornis was in het zweet werd de zweettest de gouden standaard om in praktisch alle gevallen de diagnose van muco of Cystic Fibrosis (CF) met zekerheid te kunnen stellen. Na de identificatie van het CFTR-gen in 1989 werd de analyse van het DNA progressief belangrijker voor de diagnose. Het DNA van het gen bleek uit meer dan 500.000 bouwstenen te bestaan. Uiteraard moest eerst worden nagegaan welke defecten er in het CFTRgen in de verschillende landen allemaal aanwezig waren en wat de gevolgen waren voor de variatie van de symptomen bij de patiënten. Dit werk is grotendeels beëindigd al worden er nog regelmatig ergens in de wereld nieuwe defecten of uitzonderlijke effecten van bepaalde defecten ontdekt. De combinatie van zweettest en DNA-analyse wordt nu wel in de meeste landen routine toegepast om het klinisch vermoeden van mucoviscidose te bevestigen. Daar sommige DNA-defecten op plaatsen voorkomen in het CFTR-gen die niet in een routinescreening worden getest gaat men nu dankzij de nieuwere DNA-analysetechnieken (Next Generation Sequencing, NGS) meestal gans het DNA van het gen analyseren. Men stelt immers vast dat sommige kinderen met een afwijkende zweettest toch ergens in hun DNA defecten dragen die bij een eerste screening niet werden gevonden. En zo blijft het aantal afwijkingen dat muco kan veroorzaken maar stijgen.

De DNA-analyse maakt ook systematisch deel uit van de benadering die gevolgd wordt in de neonatale screening op muco zoals ze gebeurt in vele landen. Daarnaast wordt in sommige landen aan de lokale bevolking een DNA-test op dragerschap – zoals de ouders van muco kinderen ook dragers zijn – van CFTR-defecten aangeboden om hun risico op een kind met muco beter te kunnen bepalen. Dragerschapstesten worden ook uitgevoerd in vele fertiliteitcentra bij personen die donor willen worden van zaadcellen of eicellen voor andere koppels of personen.

© Geert De Weser

De beschikbaarheid over een betrouwbare DNA-test heeft het ook mogelijk gemaakt om de prenatale diagnose van mucoviscidose op punt te stellen na vruchtwater punctie of vlokken test.

In combinatie met In vitro fertilisatie (IVF, bevruchting van eicellen door zaadcellen in het laboratorium) kan ook pre-implantatie diagnose worden uitgevoerd. Hierbij worden een paar cellen van het beginnend embryo getest op defecten en worden enkel de embryo’s die geen muco zullen ontwikkelen (geen DNA-defecten) ingepland in de baarmoeder.

AUG – SEPT – OK T 2016

5

INLEIDING

Behandeling Nadat de ziekte als een aparte entiteit werd erkend in de vorige eeuw, heeft het nog jaren geduurd voor er een ietwat afdoende behandeling beschikbaar werd. Immers werden antibiotica pas na de Tweede Wereldoorlog ontdekt; kinesitherapie – klassiek of autodrainage – aerosol producten met mucolytica en aangepaste toestellen, vitamines, voedingssupplementen, vaccinaties en sportbeoefening dateren van de tweede helft van vorige eeuw en hebben elk nog heel wat verbetering gekend over de jaren...

Naarmate de overleving verbetert, worden er wel meer nevenwerkingen vastgesteld zoals suikerziekte, leverfunctieproblemen en onvruchtbaarheid bij jongens, die dan weer aangepaste behandelingen vereisen.

dat specifiek de functie van het CFTR-eiwit verbetert. Andere geneesmiddelen zijn volop in ontwikkeling of in klinische testfase.

Nu er in de precisiegeneeskunde voor heel wat ziekten, waaronder kanker, een specifieke behandeling kan worden ontwikkeld op basis van het type DNA-defect dat verantwoordelijk is, zal dit ook voor muco toepasselijk zijn dankzij alle onderzoeksresultaten. Een pervers gevolg van deze precisiegeneeskunde is wel dat het aantal personen dat kan genieten van dergelijke aangepaste behandeling beperkt is omdat het niet bij alle muco’s werkt.

Hierdoor zouden de kosten van dergelijke geneesmiddelen (€ 100.000 of meer per jaar voor 1 patiënt) op termijn niet meer kunnen opgevangen worden.

De ouders werden progressief meer actief betrokken in de behandeling van hun kind. Long-, hart-long- en levertransplantatie konden met groeiend succes worden toegepast in bepaalde gevallen. Het resultaat van al die verbeteringen in de behandeling hebben ervoor gezorgd dat het aantal volwassen muco’s aangegroeid is vandaag tot meer dan 50% van de mucopopulatie in België.

Ook de gentherapie, het toevoegen van een normaal CFTR-DNA aan cellen waarin dit gen een defect vertoont, en op termijn het herstellen van defecten in het CFTR gen, zijn in volle opmars en klinische testen op patiënten zijn opgestart.

De erkenning door het RIZIV van zeven mucocentra in België, waar nu praktisch alle mucopatiënten worden opgevolgd is ook niet vreemd aan deze verbetering.

Het wetenschappelijk onderzoek van de laatste 25 jaar heeft er bovendien voor gezorgd dat, naast een verbeterde diagnose, er ook een beter inzicht ontstond in wat er verkeerd loopt in de lichaamscellen ten gevolge van de defecten in het CFTR-gen en hoe die problemen eventueel konden opgelost worden. Het is dit onderzoek dat verantwoordelijk is voor het feit dat we vandaag al een geneesmiddel hebben (en binnenkort wellicht twee)

6

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Opvallend is ook dat het muco-onderzoek over de jaren geleid heeft tot zeer intense internationale samenwerkingen zowel binnen Europa als tussen Europa, de VS en landen uit andere continenten, zowel in het fundamenteel als in het klinisch onderzoek.

Op zich een voorbeeld voor heel wat andere onderzoeksdomeinen.

Stilaan lijkt de droom om het mucodefect zelf efficiënt te kunnen behandelen realiteit te worden. We zullen wel nog geduld moeten oefenen, maar dit is geen ‘science fiction’ meer. Het wordt zeker realiteit.

Jean-Jacques Cassiman, Prof. em., Centrum Menselijke Erfelijkheid, KU Leuven

In de volgende pagina’s geven we je graag een aantal getuigenissen mee.

Mensen met muco, geboren in de afgelopen vijf decennia, of hun familie, komen aan het woord met hun persoonlijk verhaal.

We willen hen van harte bedanken om ons deze verhalen te vertellen en inkijk te geven in hun leven. Omwille van plaatsgebrek zijn we jammer genoeg enkel in de mogelijkheid om beperkte passages uit de getuigenissen weer te geven.

De volledige verhalen kan je nalezen op www.muco50.be/mucostory.

Zeker een kijkje waard!

AUG – SEPT – OK T 2016

7

1966 – 1976

# Aan de aerosol

# Uittreksel uit een interview in Humo met Dr. Dab

8

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

1966 – 1976

Het prille begin

# De pioniers op het tweede Muco-colloquium in Brussel in 1976

# Ontmoeting van Dr. Van Bogaert met Koningin Fabiola

# Cover van het allereerste Contactblad in 1967

AUG – SEPT – OK T 2016

9

1966 – 1976

Interview Dr. Van Bogaert Wanneer bent u voor het eerst geconfronteerd met muco?

Ik zat in mijn derde jaar van mijn doctoraat geneeskunde toen ik hoorde dat mijn neef muco had. Voor mijn familie voelde dit aan als het einde, “als het muco is, dan is er geen hoop meer”. Dit vernietigende vooruitzicht deed me beslissen om me in te zetten voor de strijd tegen mucoviscidose. De enige medische dienst die zich toen ontfermde over kinderen met muco was die van Dr. Van Greffel in het Sint Pieter-ziekenhuis in Brussel.

De Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose werd opgericht in 1966 en in 1969 nam ik het voorzitterschap op. Ik ben meer dan 15 jaar betrokken geweest bij de vereniging. Een bijzonder mooie ervaring.

Bijna 50

Wat waren uw belangrijkste drijfveren?

Geconfronteerd met de onwetendheid rond mucoviscidose was mijn eerste doel muco in België onder de aandacht te brengen. In 1969, in navolging van een colloquium over muco in Duitsland, nodigde ik een aantal sprekers uit voor het eerste congres rond muco aan het Institut de Sociologie van de ULB. Nadien volgden nog congressen in 1971, 1979 en 1982. Tijdens dit laatste congres werd de European Working Group opgericht. Ik pleitte ook voor de oprichting van een Nationaal Wetenschappelijk Comité waarin Dr. Goebel van Luik en Prof. Dr. J. J. Cassiman van de KUL samen zouden zetelen. De Mucovereniging creëerde ook een systeem van beurzen voor studiereizen om de vorming van jonge dokters – zoals Dr. Casimir – te promoten.

“Rond mijn zes jaar werd er mucoviscidose ontdekt. Sinds 2006 is er dankzij een longtransplantatie een nieuw leven begonnen voor mij.

Bedankt aan mijn familie, gezin, de dokters, verpleging en de Muco­ vereniging voor alle goede zorgen.”

Bart, 49 jaar

Het leven is mooi!

De dokters vertelden mijn ouders dat ik nog vijf jaar had... Sindsdien ging het met hoogtes en laagtes maar ik ben er wel in geslaagd mijn diploma secundair onderwijs te halen. Mijn hogere studies heb ik jammer genoeg niet afgemaakt. De energie was helemaal op. Ik heb werk gevonden en ben mijn vriendin tegengekomen. Op mijn 27ste ging mijn gezondheid plots erg achteruit. Ik moest aan de zuurstof en uiteindelijk kreeg ik op 13 november 1998 een longtransplantatie.

Dat was ronduit een mirakel, een cadeau. Het betekende de start van een nieuw leven. Ik ben gaan sporten en heb zelfs deelgenomen aan de Olympische Spelen voor Getransplanteerden. Nu ik weer vrij kon ademen bruiste ik van het leven. Eigenlijk komt het allemaal op het volgende neer: vecht en leef, het leven is mooi! Ik heb heel veel te danken aan mijn ouders en de dokters. Zonder hen zou ik nooit geraakt zijn waar ik nu sta. Dankuwel!

Bruno, 44 jaar

10

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

1966 – 1976

Je weet toch dat je kindje niet oud zal worden “Je weet toch dat je kindje niet oud zal worden”, zei de dokter tegen mijn moeder. Van ademhalingstherapie zoals we die vandaag kennen, was in de jaren ‘70 nog geen sprake. Ik was vaak ziek en hoestte van ‘s morgens tot ‘s avonds, mijn hele kindertijd door. Mijn kinderarts vond aerosoltherapie iets voor de verre toekomst, ik hoefde me daar volgens hem niet mee bezig te houden. Pas toen ik in de jaren ’80 bij een gespecialiseerde muco-arts terechtkwam, deed een eerste aerosolapparaat zijn intrede in huis. Het was een mastodont met dikke, plastic luchtslangen die na het reinigen nooit helemaal droog werden. Een verbeterde versie pancreasenzymen in tabletvorm zorgde er ook voor dat mijn erbarmelijk gewicht lichtjes toenam. Ik stapte over van een vetvrij naar een vetarm dieet: een veelbetekenende verandering! Magere melk maakte plaats voor volle melk en er mocht al eens vleessaus op de patatjes. Toen enkele jaren later Creon op de markt kwam mocht ik ook écht vet eten. Wat smaakte het eten plots smeuïg lekker! Ik werd fan van taart, frietjes met mayonaise, volle plattekaas en milkshakes in alle smaken. Een openbaring voor een prille twintiger. Helaas is het met mijn gewicht nooit écht goed gekomen. Tot op de dag van vandaag blijft het knokken voor elke gram. Het aantal enzympillen per maaltijd stijgt evenredig met mijn leeftijd en het is teleurstellend dat mijn lijf intussen erg vetrijke bereidingen niet langer kan verdragen.

Ergens in mijn dertiger jaren werd het mijn longen te machtig, ze verloren de strijd om zuurstof. Tien jaar geleden kwam gelukkig de ultieme redding, een donor gaf mij nieuw leven.

Licht in de duisternis! Ik had het nooit kunnen dromen, de kans zit er dik in dat ik binnen twee jaar de magische kaap van 50 jaar zal bereiken. Muco huist nog steeds in mij, maar met mijn tweede adem kan ik de wereld nog wel even aan.

Silvia, 48 jaar

Veel herinneringen “50 jaar Mucovereniging, dat zijn veel beelden, veel herinneringen.

Mijnheer en mevrouw Georges in de jaren ’70. Er is in die jaren zoveel veranderd en tegelijk hetzelfde gebleven. Ik vermoed dat jonge kinderen het nog steeds moeilijk hebben met de vele medicijnen die ze moeten slikken, zoals ik destijds met het verschrikkelijke Lypase. De mucokampen, zoals de reis naar Sofia in april 1989, zorgden voor mooie vriendschappen en momenten. Onbevreesde pioniers waren we achter het IJzeren Gordijn.

50 jaar Mucovereniging, dat zijn vele kleine en grote projecten, continue innovatie, tal van congressen, vele afgesloten hoofdstukken. Dat is Dr. ‘papy’ Baran, Dr. Dab en Van Schil en ook Dr. Bea. 46 jaar muco, dat zijn de vele hospitalisaties, ontelbare longfunctieproeven en pijnlijke prikken en een longtransplantatie, eindelijk...

46 jaar met muco, dat is oud zijn, te veel flitsen, te veel herinneringen...”

Stefaan, 46 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

11

1966 – 1976

Genieten van kleine dingen Op mijn 24e leerde ik Pascal kennen. Hij had een dochter Stephanie, die toen twee jaar oud was. Ik was in de wolken, met hen wilde ik oud worden. We gingen elk jaar op reis naar de zee of Oostenrijk, de goede berglucht opsnuiven en genieten van lekker eten. Ik werkte toen parttime als bediende te Lier, met toffe collega’s en een baas die me goed begreep. Het werken werd steeds zwaarder, maar ik hield vol.

In 2000 zijn we getrouwd, het was een prachtige dag – toen nog met een longinhoud van 65%, daar kan ik nu alleen nog maar van dromen.

Ondertussen ben ik zeven jaar thuis en mijn therapie vraagt veel tijd en energie, zes uur per dag, en mijn longinhoud is gezakt naar 35% en soms minder. De intraveneuze kuren volgen elkaar steeds sneller op. Dat zijn zware dagen, ik word echt met de neus op de feiten gedrukt: ja, ik ben ziek. Ik verblijf dan enkele dagen in het ziekenhuis en zet mijn kuur thuis verder. Even heb ik vleugels, maar al gauw loert er om

de hoek de verwachte en verplichte therapie van zes uur per dag, 7 dagen op 7.

Ik probeer te genieten van kleine dingen, wandelen met mijn trouwe vriend Maxke in de straat, elektrisch fietsen bij mooi weer, lekker eten en een weekendje aan zee als het kan.

We blijven positief en ook al gaat het soms moeilijk, de toekomst lacht ons toe.

Carine, 44 jaar

12

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

1966 – 1976

Ik ben omringd door mensen die mij graag zien en dat koester ik zolang ik kan Ik kreeg de diagnose van muco toen ik 10 was, ik ben nu 41. Mijn leven veranderde drastisch: van onbezorgd spelen en ravotten naar gedisciplineerd aerosollen en medicijnen innemen. Mijn schooltijd is vlekkeloos verlopen, ook in de hogeschool. Echter niet zonder een stevige discussie met mijn ouders die vreesden dat de druk van het voortstuderen te groot zou zijn. Gelukkig liet Professor Malfroot hen inzien dat het het risico waard was. Na deze overwinning ging ik aan de slag als medische secretaresse en ik heb er fijne collega’s ontmoet. Nooit heb ik verwijten gekregen wanneer ik ziek was, ik ervaarde enkel bezorgdheid.

Ik leerde mijn partner kennen toen ik 21 was. Intussen hebben we ons eigen huis gekocht en genieten we van wat het leven te bieden heeft. De rode draad in mijn leven zijn dieren. Ik ben een ontzettend grote dierenvriend. Zelfs spinnen zet ik buiten om de dag erna weer te vangen en nog eens buiten te zetten.

Aan alle mensen met muco en hun familie wil ik meegeven dat ze nooit mogen opgeven. Als het moeilijk gaat, probeer dan iemand in vertrouwen te nemen. Praat over je problemen, dat lucht op! Geloof in jezelf en de dokters, het komt wel goed.

Ik ben dankbaar voor de hulp van het volledige mucoteam van UZ VUB Jette, het onvoorwaardelijke geloof en de zorgen van mijn ouders, de liefde en het waakzame oog van mijn partner en de vriendschap van mijn hartsvriendin Peggy. Ik ben omringd door mensen die mij graag zien en dat gevoel koester ik zolang ik kan.

Nathalie, 41 jaar

Een gouden jubileum “50 jaar, een gouden jubileum! Wat een schitterende prestatie! Mijn mucoverhaal begint toen ik ongeveer 10 was. Tijdens een medisch onderzoek zei de dokter tegen mijn ouders: ‘Gezien zijn toestand haalt uw zoon zijn pubertijd niet’. Die zin staat voor altijd in mijn geheugen gegrift.

Ondanks deze voorspelling, tal van verwikkelingen en enkele opknapbeurten ben ik er nog altijd. In form en wel. De opofferingen waren niet min maar ze zijn het al elke seconde waard geweest. Je moet een verdomd sterk karakter hebben, je gezondheid in eigen handen nemen en altijd alert blijven voor de kleinste alarmsignalen. Dat ik geraakt ben tot waar ik nu sta, heb ik te danken aan mijn familie en een goede medische ondersteuning. Mijn advies: geniet ten volle van de goede momenten om de moeilijkere periodes te compenseren. En, verlies nooit je vertrouwen!

Ah ja, en nog iets: ik ben in hetzelfde jaar geboren als de Mucovereniging!”

Eric, 50 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

13

1976 – 1986

# Prof. Dr Jean-Jacques Cassiman anno 1983 # Eerste internationale muco-colloquium in 1982

# Sinterklaasfeest in Vlaams-Brabant

14

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Traag maar zeker

1976 – 1986

# De vlaamse zanger Will Tura op de foto met Rita

# BRT Ommekaar met Mik Billet # votre silence ...

AUG – SEPT – OK T 2016

15

Interview Jean Chevaillier Enkele vragen aan Jean Chevaillier, Belgisch kinesitherapeut, gespecialiseerd in de behandeling van muco en de grondlegger van ‘autogene drainage’.

1976 – 1986

Hoe bent u op het idee gekomen van de techniek van autogene drainage en wanneer bent u hiermee aan de slag gegaan?

In 1963 ben ik als kinesitherapeut aan de slag gegaan in het Zeepreventorium. De meerderheid van de patiënten destijds waren kinderen met bronchitis en astma. De toen gebruikte technieken om de longen te behandelen en vooral om ze te zuiveren waren niet gebaseerd op solide fysiologische en adem mechanische principes.

Dankzij de observatie van de patiënten overdag en ‘s nachts heb ik ontdekt dat we helemaal fout zaten. Van hieruit is de ontwikkeling begonnen van wat later de autogene drainage zou worden. In 1967 werd autogene drainage een dagelijks gebruikte techniek. Dankzij de opname van mucopatiënten eind jaren ‘70 evolueerde de techniek nog verder.

Hoe werd de techniek onthaald binnen de medische wereld toen en nu?

Aanvankelijk was het onthaal bij de collega kiné’s en artsen niet zo positief. De eerste publieke bekendmaking gebeurde op een pediatrisch congres in 1972 te Brussel. De ouders van de patiënten echter waren wel zeer enthousiast omwille van de resultaten die we boekten bij hun kinderen. Het zijn de ouders die mij en mijn team gestimuleerd hebben om de techniek verder te blijven ontwikkelen.

Dankzij deelnames aan congressen is autogene drainage bekend geworden en werden andere methoden gaandeweg aangepast aan de grondbeginselen van autogene drainage. Gedurende tientallen jaren werd ik uitgenodigd om les te geven aan collega’s in Europa en daarbuiten, een bewijs dat de interesse bleef groeien. De

16

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Mucovereniging en het IPG-Belgium waren daarbij een enorme steun.

Wat is het voordeel voor de mucopatiënt bij gebruik van deze techniek?

Het voordeel voor de mucopatiënt is dat hij leert de longen correcter te beademen dankzij de zachte techniek die rekening houdt met de toestand van de patiënt, de basisprincipes van de ademmechanica en een aantal zeer belangrijke wetten uit de fysica verbonden aan de bouw van de longen en de respiratoire pomp. Het principe van autogene drainage wordt gebruikt bij het inhaleren, het kuisen van de longen en het functioneel gebruik van de longen.

Je zou het zelfs bijna kunnen zien als een soort fysische filosofie. Het mucoteam van het Zeepreventorium heeft steeds getracht de aanpak van de patiënten te individualiseren, een complete therapie “op maat”, de autogene drainage aanpak laat dat volledig toe.

We behandelden patiënten uit heel Europa en daarbuiten en een groot deel van hen kwam jaarlijks terug, en dit vaak gedurende wel twintig jaar lang, om hun techniek bij te schaven.

Wat heeft de ontwikkeling van de techniek voor u persoonlijk betekend?

Dankzij de intensieve medewerking van alle patiënten die we mochten behandelen, is de techniek geëvolueerd tot wat ze nu is. Vandaar dat de ontwikkeling van de autogene drainage mij persoonlijk ook enorm veel heeft bijgebracht, als therapeut en als mens. De verbondenheid met de patiënten is altijd zeer intens geweest en is het nog steeds met vele onder hen.

Ikzelf en mijn collega en echtgenote Martine Bosschaerts hebben tijdens onze car-

rière vaak gelachen én gehuild samen met de patiënten. We hebben heel gelukkige momenten meegemaakt alsook heel pijnlijke, maar dit heeft ons altijd aangezet om als therapeut en als mens de beste resultaten na te streven voor eenieder. Ik kan als een zeer verrijkt mens een punt zetten achter mijn carrière.

Mijn vrees voor de toekomst is dat alles lijkt af te vlakken, de begeestering afzwakt en dat tal van waarden en behendigheden uit het recente verleden verloren gaan. De strijd is nog niet helemaal gestreden en in het belang van de patiënt moet de fakkel verder worden doorgegeven.

Mijn grootste dank gaat uit naar al de patiënten, mijn echtgenote, Dirk en Filip en het IPG, de Mucovereniging en het Zeepreventorium.

Muco is vooral moeilijk voor de mensen rond mij lingen en het genieten van het leven er echt ingepompt. Naar school gaan, gaan studeren, sporten, op sportkamp gaan en het hele jaar door naar de jeugdbeweging gaan; ik deed het allemaal net zoals alle andere jongeren. Mijn ouders en de kine stonden ondertussen elke dag voor mij klaar om mij te steunen en mee te vechten. Mijn broers en zussen die na mij kwamen hebben zich ook zonder morren en met veel begrip aangepast aan de situatie.

Dat moest ook wel met twee zussen die muco hebben. Op mijn 19e ben ik begonnen aan de opleiding farmaceutische wetenschappen. Tja, als je vanaf kleins af aan medicijnen neemt, heb je wel een band met die wereld. Op mijn 25ste was ik met mijn diploma op zak klaar om de wereld in te stappen. Ik ben toen ook de man van mijn leven tegen gekomen. Vandaag leid ik de apotheek van een ziekenhuis. Ik heb deze job gekregen omdat ik me altijd sneller heb moeten aanpassen, me beter heb moeten organiseren en harder heb moe-

ten vechten om ergens te geraken. Ik ben echt trots op wat ik op professioneel vlak bereikt heb en ik kan jonge en niet zo jonge ouders van kinderen met muco alleen maar op het hart drukken dat een professionele carrière echt tot de mogelijkheden behoort!

Mijn grootste verwezenlijking is echter mijn eigen familie! In 2011 kreeg ik van mijn man het mooiste cadeau dat hij me kon geven; Ernest. In 2015 kwam daar een tweede wondertje bij; Alexiane. Ik wil mijn mama en papa en mijn hele familie bedanken om ook in mijn plaats moedig te zijn toen ik dat nog niet alleen kon zijn. En Frédéric, mijn echtgenoot, om me te steunen, elke dag opnieuw en in alle betekenissen van het woord.”

1976 – 1986

“Ik was 15 maanden oud toen ik de diagnose ‘muco’ kreeg. 15 maanden... dan ligt je hele leven nog voor je. Je past je als klein kind zo snel aan dat het leven met muco voor mij gewoon het leven was. Voor mijn ouders was de diagnose echter een koude douche. Gelukkig raakten mijn ouders gewend aan het koude water en slaagden ze erin om beide voeten op de grond te houden en de juiste beslissingen te nemen.

Met of zonder muco, hun jongste dochter zou dezelfde opvoeding krijgen als hun oudste. Munt slaan uit mijn muco, daar was echt geen sprake van. Ik moest net als mijn zus de tafel zetten en braaf zijn bij de dokter. En aan dat afschuwelijke brouwsel van toen ‘pancréase’, de voorloper van Créon; daar was ook geen ontsnappen aan.

Een gruwelijk slecht smakend poeder dat je moest mengen met yoghurt of confituur en naar overgeefsel rook. Mijn ouders waren net zo veeleisend voor mij als voor mijn zus. Samen met de kinesist hebben ze het rigoureus volgen van de behande-

Sandrine, 35 jaar

Ik ben gelukkig en zou niets aan mijn leven veranderen Ik was 2,5 jaar oud toen het verdict viel: muco. Ondanks deze diagnose kozen mijn ouders ervoor hun dochter een ‘normaal’ leven te laten leiden. Mijn leven verschilde dus niet veel van dat van andere kinderen. Ik probeerde vaak thuis te blijven van school maar mama was onverbiddelijk: ‘Geen koorts? Hop, naar school!’ Ik heb alles aan haar te danken: mijn karakter, mijn kracht, mijn leven... Ik had een heerlijke jeugd, mét de aerosols, de medicijnen, de kine en al de rest... Ik verliet het veilige nest, vond mijn grote liefde en trouwde. Over de jaren heen gingen mijn longen erg achteruit waardoor ik mijn kinderwens moest opgeven. Dat was best moeilijk om te aanvaarden. Voor de rest leef ik op het ritme van mijn behandelingen maar ik leef zoals iedereen! Naast een schitterende echtgenoot heb ik ook een heerlijke job. Het is een van de dingen die me vooruit stuwen en naar mijn mening het beste medicijn dat er is! Vandaag ben ik 37, heb ik nog geen transplantatie gehad en leef ik met volle teugen. Ik ben gelukkig en als ik het opnieuw mocht doen, ik zou niets aan mijn leven veranderen, ook de muco niet. Muco heeft van mij gemaakt wie ik ben; een sterke vrouw die van elk moment geniet.

Céline, 37 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

17

Twee voordelen die je voorui­t­helpen in het leven!

1976 – 1986

Tot op zekere hoogte is de handicap een kracht; een kracht waarmee je je karakter smeedt. Het is ook een effi­ ciënte bescherming tegen mensen die oppervlakkig zijn en uit zijn op eigenbelang. Twee voordelen die je vooruithelpen in het leven!

Vincent, 33 jaar

Muco houdt mij, ondanks alle hindernissen, niet tegen!

“Toen ik Michael leerde kennen woonde ik nog bij mijn ouders en was ik afgestudeerd. Ik ben toen begonnen aan een hogere opleiding medisch secretariaat.

Het traject van thuis naar school en terug was lang en putte mij uit. Gelukkig vond Michael een studio vlak naast de school.

Hij zorgde voor alles en ik voelde mij een stuk beter. Tijdens mijn studies is mijn gezondheid wel sterk achteruitgegaan. Maar moeilijk gaat ook en ik ben erin geslaagd mijn hogere studies af te maken. Ondertussen werk ik voor ONE in Brussel. Fulltime!

Muco heeft mij dus, ondanks alle obstakels onderweg, niet op mijn knieën gekregen!

Integendeel!”

Noémie, 32 jaar

Hoop voor de toekomst “Op mijn achtste ontdekten we pas dat ik muco had. Via het Zeepreventorium en UZ Gent leerde ik de Mucovereniging kennen. We voelden er ons direct thuis. Door de bijeenkomsten in Zelzate en Wetteren leerden we veel bij, vele vragen werden er beantwoord.

We maakten kennis met lotgenoten en hun familie. Dat gaf ons hoop voor de toekomst. Met de medewerkers, zoals Karleen en Johan, hadden we een echt warm contact dat ik nooit zal vergeten.

Plezante mucodagen, een reisje naar de Verenigde Arabische Emiraten... en ik kreeg in het ziekenhuis eens een DVD van Urbanus om me op te vrolijken!”

Isabel, 36 jaar

18

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Als klein kind had ik weinig gezondheidsproblemen. Althans niet tot mijn puberteit. Ik volgde mijn behandelingen ook niet zo heel punctueel. Ik wou gewoon leven zoals alle andere jongeren. Rebellerende pubers zullen zich hier wel in herkennen... Vandaag, acht jaar na mijn transplantatie, is het wel gedaan met onnozelheden verkopen!

Ik volg mijn gezondheid zeer nauwgezet op. Maar ik geniet ook elke seconde van het tweede leven met mijn kleine familie en hoop dat dit nog heel lang mag duren!

Gregory, 39 jaar

1976 – 1986

Hoop dat mijn ‘tweede’ leven nog lang mag duren!

Wat gaat de tijd vlug, ik ben dit jaar al 40 geworden!

“Ondanks het feit dat ik muco heb probeer ik zo veel mogelijk van het leven te genieten: op vakantie gaan, vooral naar Tenerife, zalig nietsdoen en genieten van het zonnetje om zo veel mogelijk vitaminen op te doen.

Daarnaast is mijn grootste hobby: Clouseau. Met een groep vriendinnen wonen we zoveel mogelijk concerten bij. Eerst uit eten en nadien uit volle borst meezingen... genieten! Afsluiten doen we door na het concert mijn grote idool Koen trachten te ontmoeten.

Ik wil graag mijn ouders bedanken voor alle goeie zorgen en ook mijn vriend sinds 13 jaar. Hierdoor ben ik nu een gelukkig iemand en kan ik volop van het leven genieten.”

Miet, 40 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

19

Mijn energie, mijn manier

1976 – 1986

Als kind was ik totaal niet bezig met ziek-zijn, dat leidde alleen de aandacht af van wat ik echt belangrijk vond: school, ballet, toneel en vriendinnen. In mijn puberteit had ik een vriendin met hevige migraine, één met een nierziekte en één met een zodanig lelijk gebit dat ze eraan moest geopereerd worden...ik vond dat ik er het best was uitgekomen. Drie jaar nadat ik mijn eerste kindje kreeg, Lucas, slaagde ik er in het UZ een beetje te laten daveren op zijn grondvesten: ik was zwanger van een tweeling. Nooit gezien en medisch onverantwoord.

Ondanks de algemene bezorgdheid wist ik: ik doe het. De goede opvolging van mijn gynaecologe bleek nodig: de zwangerschap was loodzwaar. De baby’tjes gingen met al mijn vitamines aan de haal, ik kreeg een luchtweginfectie en moest intraveneus behandeld worden.

Ik ging elke dag bij mijn ouders eten en kroop in mijn ouderlijke bed tot Lucas van school kwam. Maar de weken regen zich aaneen en de toestand van de tweeling evolueerde gunstig. Op 36 weken kondigden Febe en Tomas zich aan. Een heel leger medisch personeel stond klaar om de bevalling in goede banen te leiden. Tomas werd natuurlijk geboren, na een vakkundige keizersnede kon ik uiteindelijk ook mijn dochtertje in de armen nemen.

Voor mij is geluk nu bij mijn gezinnetje zijn en genieten van wat we hebben en vooral van de energie van wat ik kan. Uitkijken naar een vakantie, de boeken die ik ga lezen, ... zalig. Mij zal je niet op de Mont Ventoux aantreffen. Ik spring niet van een klif en ik daal niet af in grotten. Ik doe het met mijn energie op mijn manier.

© Anja Van Der Fraenen

Tine, 38 jaar

“Manneken, gij wordt 100 jaar!”

“Mijn oma zei altijd: ‘manneken, gij wordt 100 jaar!’ Ik was jong en onbezonnen zoals een kind zich hoort te voelen. Wat kon er mij nu overkomen? Achter de schermen... daar hebben mensen echter bloed, zweet en tranen gelaten om mijn leventje zo normaal mogelijk te laten verlopen. En ze zijn er meer dan dik in geslaagd!

Hierbij wil ik dan ook mijn ouders bedanken, voor al die jaren van goede zorgen.

25 jaar naar dezelfde kinesist, drie keer in de week. Gelukkig dat het een toffe gast is, ik ging er zonder zeuren naar toe! Ook dank aan hem, voor de vele jaren dienst, steun en zoveel meer. (Intussen is hij volledig kaal maar ik vermoed dat dat niet alleen door mij komt.)

Mijn broer studeerde af als kinesist en zijn specialiteit is... longen! Hij zit dus met me opgescheept. In weerwil van wat een echte broederrelatie moet zijn – voornamelijk plagen – kan ik echter redelijk goed luisteren wat de therapie betreft...

Het grootste plan dat ik in mijn leven tot nog toe gemaakt heb is trouwen met Nele.

Ze heeft geen medelijden met me maar ze is er voor mij als ik haar nodig heb. Ze doet dat super, omdat ik weet dat het geen makkelijk leven is met een ‘muco’.”

Steven, 32 jaar

20

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Leven met muco is... ... gaan lopen wanneer de dokter in de kamer komt. ... de weg in het ziekenhuis beter kennen dan de verpleging. ... echte vriendschappen sluiten met bijvoorbeeld je kine. ... zelf een halve verpleger worden, en dat zonder diploma. ... kunnen genieten van kleine dingen, kleine successen. ... niet altijd rozengeur en maneschijn. ... altijd laten zien hoe sterk (en koppig) we zijn.

Jordy, 34 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

21

1986 – 1996

# Kine op vakantie

22

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

1986 – 1996

De grote ommezwaai

# Dr. Chevaillier aan het werk in Zelzate in 1990

# Inhuldiging van het mucohuis in Oudergem in 1994

AUG – SEPT – OK T 2016

23

De grote ommezwaai: energie-inname krijgt alle aandacht De dieetinzichten en voedingsbehandeling bij mucoviscidose hebben in de voorbije 50 jaar een hele weg afgelegd. Waar alle aandacht oorspronkelijk gericht was op het verbeteren van de vertering, kwam het bereiken van een goede fysische én psychische ontwikkeling op elke leeftijd vanaf de jaren ’80 centraal te staan. Tevoren werd succes gemeten aan veranderingen van de stoelgang, later aan groei en gewicht.

1986 – 1996

Mucoviscidose was voor het eerst beschreven in 1938 als een aandoening van de spijsvertering. Bij sommige zuigelingen gestorven door extreme ondervoeding, werden in de pancreas kleine holtes (cysten) vastgesteld omgeven door fibreus littekenweefsel, wat de naam ‘cystic fibrosis of the pancreas’ kreeg.

Die afwijkingen zijn er de oorzaak van dat de verteringsenzymen voor zetmeel, eiwitten maar vooral vetten niet tot bij het voedsel in de darm komen en die dan niet verteerd en opgenomen kunnen worden. Dit kon perfect het ziekteverloop verklaren en zelfs de zintuiglijke waarnemingen: de onverteerde eiwitten geven de stoelgang een rottende geur, het volume ervan neemt sterk toe door de grote hoeveelheid onverteerd vet, ze zijn bleek, gelig, drijven op het toiletwater en zijn moeilijk door te spoelen.

De oplossing leek logisch: vervang de afwezige pancreasenzymen door pancreatinepoeder gemaakt van gedroogde biggetjes pancreas, in te nemen bij elke maaltijd. Het effect was echter pover, want om de stoelgang wat te veranderen waren telkens grote hoeveelheden ervan nodig.

Ambitieuze artsen waren zeer ontgoocheld en in hun ijver om het vetgehalte in de ontlasting te verminderen, namen ze de ongelukkige beslissing mensen met mucoviscidose een vetarm dieet voor te schrijven: vet werd volledig verbannen uit het menu. Ze leken helaas succesrijk: de stoelgang had er nog nooit zo goed uitgezien! Het vetgehalte in de stoelgang was effectief gedaald, maar evenredig hiermee daalde ook het gewicht van de patiënt. De vetvrije maaltijden verpestten de eetlust, die al slecht was door de vele pancreatine. Voeding zonder vet, de voedingstof met meest calorieën, heeft minder smaak maar levert daarnaast ook veel minder energie en het mooie eindresultaat voor de stoelgang was dus een ramp voor de mucopatiënt.

Gelukkig volgden niet alle artsen kritiekloos de voorschriften. Een logisch rekensommetje toonde de fout: iemand met muco heeft méér energie nodig om te ademen, besmetting te bestrijden, kine te doen maar verliest ook energie langs stoelgang door de verteringsstoornis en langs slijmen. Om te groeien en te functioneren moet deze negatieve energiebalans gecompenseerd worden door een hogere inname, door méér te eten van een zo calorierijk mogelijke voeding en dat

24

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

kan niet zonder vet. Het bewijs bleek uit een vergelijkend onderzoek tussen de mensen met mucoviscidose van Toronto (Canada) en Boston (USA) die vrijwel identiek werden behandeld. In Toronto bleken patiënten groter, zwaarder, in betere voedingstoestand, hadden ze een betere longfunctie en leefden ze langer. Vergelijking tussen alle behandelingsaspecten toonde enkel een verschil in voeding. In Boston was die strikt vetarm, in Toronto werd de vetinname zelfs gestimuleerd.

Bevestiging en verspreiding van deze bevindingen leidde tot de afschaffing van het vetarme dieet en de aanbeveling de energie-inname in de voeding te verhogen door méér vet en suikers, wat de smaak natuurlijk verbeterde. Mensen met muco waren gelukkig dat het rotdieet was afgeschaft. Maar altijd aangespoord worden om veel te eten, was soms ook een beetje teveel van het goede.

Rond deze periode ondergingen ook de pankreasenzympreparaten een grondige wijziging. Het werd duidelijk dat ze in de maag voor een belangrijk deel werden verteerd. Bescherming tegen maagzuur kon hen versterken. Meerdere andere kleine aanpassingen maakten ze nog veel krachtiger, wat het grote voordeel bood dat met een kleinere inname een efficiëntere vertering werd bekomen wat een hogere vetinname toeliet.

Gezamenlijke toepassing van deze nieuwe inzichten bracht een ommekeer teweeg in de benadering van de voeding en verteringsproblematiek bij mucoviscidose. Ondervoeding kon vanaf diagnose vermeden worden door de opname van de meeste voedingsstoffen te bevorderen, enerzijds door de inname van grotere hoeveelheden mogelijk te maken en anderzijds door de vertering ervan te verbeteren. Onze ervaringen over de voorbije 30 jaar hebben de fantastische resultaten bevestigd: er bestaat een duidelijke verbetering van de voedingstoestand met een betere levenskwaliteit en langere levensduur, een echte ommezwaai voor iedereen die met muco bezig is.

Prof. Emeritus Dr. E. Robberecht, Kinderartsgastro-enteroloog, Mucoviscidose Centrum UZ Gent.

Zorgen voor niets Als tiener dacht ik ‘s avonds in mijn bed wel eens aan hoe het later zou zijn. Zou ik wel een man vinden die het niet erg zou vinden dat ik ziek ben? Zou ik ooit kinderen hebben? Blijkbaar alle zorgen voor niets, want ik heb de liefste man gevonden en heb drie geweldige dochters!

Deborah, 27 jaar

“Toen ik drie jaar was, woog ik 14 kilo, toen ik zeven was, 14,5 kilo. Ik was echter het gelukkigste kind ter wereld, dankzij mijn mama en zus.

Ik had kippen, een eendje, cavia’s, konijnen, visjes, vogels en een hondje. Op zondag

mocht ik helpen op de boerderij: dikbilkalfjes voederen met de papfles, geiten melken, fruit plukken, ... Op school had ik veel vriendjes. Zus maakte in de vakanties onze slaapkamer donker en bouwde een hele jungle voor mij met speelgoed, bureaustoelen, een trampoline, bedden en een pluchen slang.

Dat ik muco had, vond ik toen eigenlijk niet erg, want ik mocht alles doen waar ik gelukkig van werd.

1986 – 1996

Bij mijn geboorte, zei de dokter dat ik geen 20 jaar zou worden... en plannen en mijn prachtige familie en schatten van dieren hebben me nodig.

Wacht maar tot we op onze boerderij een geitje mogen verwelkomen en ik zelf kaasjes kan maken. Wacht maar...”

Sandy, 22 jaar

In 2013 ging ik alleen wonen en intussen ben ik getrouwd met een fantastische man, Kenneth. Mijn liefste steunt me in elk zot plan of verre droom. We kochten een huis dat we verbouwen tot de boerderij van mijn dromen. Dank aan ons ma en onze pa voor de grote hulp hierbij. Met tal van dieren – honden, katten, een paard, kippen, eenden, ganzen – zal onze boerderij straks compleet zijn.

Nu ik de 20 voorbij ben, kan ik de dokters van toen ongelijk geven. Ik ben er nog steeds, heb nog ontzettend veel dromen

AUG – SEPT – OK T 2016

25

Yes, we can!

Ondanks dat sommigen ons, ‘muco’s’, zien als anders, bekijk ik de ziekte meer als een extraatje. In de loop van mijn 24 lentes met muco is mijn kijk hierop wel ook al vaak veranderd (van slecht naar goed en omgekeerd). Maar het is zoals men zegt “met iets slechts komt iets goeds”. Zonder muco zou ik niet staan waar ik nu sta en zou ik veel dingen niet of in mindere mate meemaken.

Met de gedachte “waar ben ik beland?” leer je leven, net zoals met de taaie slijmen. Doorheen de tijd leer je zeker en vast ook dat je niet moet onderdoen voor de zogenaamde ‘normale’ mensen. Ook ik heb wel eens te vroeg afgehaakt, denkende dat ik me hopeloos belachelijk zou maken. Maar het is juist dan dat je moet doorzetten. Het is niet muco dat je beperkingen oplegt, jij zelf kiest wat je wel en niet kan of wil doen. Uiteraard zijn er grenzen, de Grossglockner beklimmen bijvoorbeeld, zou me zeker niet lukken zonder de nodige training. De dagelijkse dingen echter waar iedereen mee geconfronteerd wordt, die kunnen wij ook doen, mits goede planning en organisatie.

Dus: yes we can!

Een bedanking gaat uit naar mijn vriendin en haar familie voor hun steun en geloof in mij. Bedankt om mij te zien als ‘normale’ vriend, ‘normale’ schoonbroer, normale ‘schoonzoon’.

1986 – 1996

Mathias, 24 jaar

Hoe doet de familie Smets dat toch? ergste vonden aan de ziekte. Hun antwoord was: ‘het maakt ons zusje ziek’. Dat zegt alles.

De grote drijfkracht achter ons is onze gouden mama. Hoe ze het vroeger klaarspeelde om ons elke dag geaerosold, gedraineerd en met de juiste dosis pilletjes op zak naar school te sturen, is me nog steeds een raadsel. Een ongelofelijk sterke en straffe madam is het.

Achter ons mama staat dan weer een ganse familie klaar. Weten dat we op hen kunnen rekenen is onbetaalbaar.

Niet enkel onze vrienden van school en de chiro leven met ons mee. Heel het gehucht Zevendonk zorgt jaarlijks voor een hart onder de riem door massaal aanwezig te zijn op de sportdag ( Zevendonk voor muco) die georganiseerd wordt ten voordele van de Mucovereniging. Elk jaar opnieuw krijgt onze werkgroep het voor elkaar om voldoende vrijwilligers op te trommelen. Hartverwarmend is de inzet van al deze mensen.

“Als gezin met drie muco’s is deze vraag ons al ontelbare keren gesteld.

Al van kleins af was de sterke band tussen mijn twee broers en mezelf duidelijk. Prof. De Boeck vertelde onlangs nog de anekdote dat ze, toen ik nog klein was, mijn broers de vraag stelde wat zij het

26

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Van harte dank aan alle mensen – ook onze kinesisten en het hele mucoteam van Gasthuisberg – die ervoor zorgen dat wij volop kunnen genieten van elke dag, jullie zijn van onschatbare waarde.”

Jolien, 26 jaar

Een graadmeter voor het leven: intensiteit!

“Mijn ouders hebben mij altijd opgevoed en behandeld als een ‘normaal’ kind. Toen ik klein was betekende muco voor mij dan ook niet veel meer dan een reeks behandelingen en enkele beperkingen hier en daar. Ik was mij toen niet bewust van de betekenis of de ernst ervan. Toen ik groter werd en vragen begon te stellen antwoordde men simpelweg dat de medische wereld zeer snel evolueert en er over

10 jaar een ‘magisch medicijn’ zou zijn dat mij zou redden van muco. Als ik vandaag terugkijk op 28 bewogen jaren, dan overvalt mij een lawine van emoties en herinneringen. Dat magisch medicijn heb ik ondertussen niet meer nodig; ik heb meer gekregen dan dat, nieuwe longen. Er zijn voor mij vandaag de dag echter nog altijd uitdagingen die minstens even complex zijn als een transplantatie. Ik ondervind

veel pijn en leed maar evengoed koester ik de vele reizen, ervaringen, lachbuien, overwinningen, vreugde en liefde. Er wordt zoveel gesproken over statistieken en levensverwachting maar we vergeten al te vaak dat we de cijfers te slim af kunnen zijn en het leven zich niet laat vangen in getallen. Het leven meet je immers ook aan haar intensiteit.”

Alizée, 28 jaar

Laat ons muco dus maar zien als een troef

1986 – 1996

Ik heb me al vaak afgevraagd hoe het leven eruit zou zien zonder Lena. Zonder onze Lena die muco heeft... Zou ik na 28 jaar nog altijd samen zijn met haar papa? We leven al zo lang met muco, altijd anders maar altijd elkaar helpend, één front vormend, elkaar steunend... Muco is een zware ziekte. Muco snijdt een weg door je leven als een lange rivier die zelden rustig stroomt en vele obstakels herbergt. Maar, muco heeft ons ook sterker gemaakt en meer vechtlust gegeven. We hebben geleerd het geluk te zien, minder belang te hechten aan het materiële en voluit te genieten van het leven. Ja, muco is zwaar en vaak moeilijk. Heel moeilijk soms, maar ik ben er zeker van dat muco ons ook veel gegeven heeft. Laat ons muco dus maar zien als een troef; muco heeft ons leven veranderd en van ons bijzondere mensen gemaakt. We hebben schitterende kinderen en wij zijn schitterende mensen!

Joëlle, mama van Lena, 27 jaar

Iedereen houdt van Robbi!

“Ik ben Mercedes, 45 jaar en sinds 1989 getrouwd met Patrick. Robbi was drie toen muco ons leven binnen denderde met het effect van een nucleaire atoombom. Het eerste jaar na de diagnose was heel moeilijk maar dankzij Anne, de kinesiste van Robbi en van dag 1 zijn vertrouwelinge en beste vriendin, werd het iets gemakkelijker. Robbi groeide op zonder grote gezondheidsproblemen, was slim en had een wonderbaarlijk sympathieke uitstraling. De combinatie muco-puberteit zorgde voor explosieve momenten maar nu zitten we opnieuw in een rustiger vaarwater. Robbi doet zijn master in kinesitherapie en los

van de muco doet hij het schitterend. Het is zoals zijn papa zegt: ‘Elk huisje heeft zijn kruisje en als God ons hiervoor heeft uitgekozen, dan betekent dat dat hij ervan overtuigd is dat we het aankunnen’. Het is een zware last om dragen maar samen maken we die lichter. Naarmate de tijd vordert wordt het kruis een paternoster die we in onze zak met ons meedragen. Muco zal er altijd zijn maar we hebben geleerd ermee te leven. Ik ben Mercedes, 45 jaar oud, getrouwd, heb twee kinderen en ben gelukkig.”

Mercedes, mama van Robbi, 21 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

27

1996 – 2006

# Onthulling van het mucostandbeeld in Watermaal-Bosvoorde in 2004

# Inhuldiging van het mucostandbeeld ‘Neptunus’ in Oostende in 2004

28

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Bijna op kruissnelheid

1996 – 2006

# Noa ontmoet Koningin Paola in 2004

# Mucodag 2004 # Affiche van de mucodag in 2003

AUG – SEPT – OK T 2016

29

Kruisinfecties In de jaren ‘80 en ‘90 zagen we de gevolgen van de kennis van ‘kruisinfecties’ duidelijk worden.

Verschillende studies toonden immers aan dat mensen met mucoviscidose zowel Pseudomonas Aeruginosa als Burkholderia Cepacia aan elkaar konden doorgeven. Diezelfde studies toonden tevens aan dat mensen zonder deze kiemen het beter deden dan zij mét. Ondertussen is deze “bewijslast” alleen maar toegenomen, ook voor andere kiemen, en vooral ook scherper gesteld zoals hieronder de bijdrage van Prof. Patrick Lebecque beschrijft.

De gevolgen waren niet min.

De Mucovereniging zag haar activiteiten voor haar doelgroep, kinderen, jongeren en volwassenen, in rook opgaan. De ontmoetingsen infomomenten, de reizen, het Sinterklaasfeest voor kinderen, ...

Moeilijke knopen moesten worden doorgehakt en het vergde een grote aanpassing van alle betrokkenen. En laat ons eerlijk zijn: hoe organiseer je als patiëntenvereniging ‘lotgenoten’-contact wanneer fysiek contact zoveel risico met zich meebrengt en dus bijna uitgesloten is? Hoe combineer je je strijd voor een langer én beter leven voor mensen met muco met de nood aan menselijk contact, het delen van ervaringen, ...? Het blijft een uitdaging voor de Mucovereniging om een antwoord te bieden op de vraag naar contact tussen mensen met muco. Online media zouden ons in de nabije toekomst een flink handje moeten helpen.

1996 – 2006

Ook in de medische zorg voor mensen met muco veranderde er heel wat: de ‘segregatie’ deed gaandeweg zijn intrede in het mucocentrum. Mucopatiënten werden ingedeeld in groepen op basis van hun kiem(en) en aparte consultaties werden op poten gezet.

Hadden we toen twee groepen dan kan dit anno 2016 gemakkelijk oplopen tot 4 of 5.

Ulrike Pypops, Verantwoordelijke dienst families & volwassenen met muco bij de Mucovereniging

In de Verenigde Staten formuleerde de CF Foundation die alle referentiecentra accrediteert, omkadert en subsidieert in 2013 een duidelijke officiële aanbeveling: “Bijeenkomsten die in een gesloten milieu plaatsvinden (in een lokaal) en georganiseerd worden door de vereniging zelf of de centra die ze ondersteunt, zijn vanaf heden niet langer toegelaten in aanwezigheid van iemand met muco.” Deze beslissing maakt opnieuw duidelijk hoe groot het risico op kruisinfecties is voor mensen met muco en hoe belangrijk het is om met deze risico’s rekening te houden. Elk moment van het zorgproces voor mensen met muco dient hierop afgestemd te worden.

Bij mucoviscidose zijn de longen zeer gevoelig voor bepaalde (ziekte)kiemen die de longen zwaar kunnen beschadigen. Verschillende van deze kiemen komen in grote getale voor in onze leefomgeving. Die is en blijft dus de meest voorkomende bron van besmetting. Er zijn enkele gevalideerde voorzorgsmaatregelen die men kan nemen maar de cruciale elementen voor een goede opvolging van het luchtwegenstelsel zijn toch een systematische en op regelmatige tijdstippen geplande bacteriologische controle en een coherent voorschrijfgedrag voor antibiotica.

Mensen met muco moeten bovendien waakzaam zijn voor ‘kruisinfecties’; mensen met muco en dragers van ziektekiemen kunnen immers ook aan elkaar bepaalde kiemen overdragen.

Muco is geen besmettelijke maar erfelijke ziekte; voor mensen met een goede gezondheid is er dus geen besmettingsgevaar. Kruisinfectie is een zeer eigen aan muco en bepalend voor de organisatie van de medische zorg. Wanneer we het hebben over kruisinfecties, gaat het hoofdzakelijk over besmetting met Pseudomonas Aeruginosa (vaak voorkomend), meticilline-resistente Staphylococcus aureus (MRSA) en twee minstens zeldzame maar bijzonder problematische ziektekiemen, met name het Burkholderia cepacia complex (BCC) en de niet-tuberculeuze myobacteriën. Het is net omwille van het gevaar op kruisinfectie dat contact tussen mensen met muco buiten (redelijk eenvoudig te bewerkstelligen) en vooral binnen het ziekenhuismilieu vermeden wordt. In de referentiecentra is het beperken van het risico op kruisinfectie voor elke interveniërende partij altijd en overal een aandachtspunt.

Zowel tijdens de consultaties als bij een ziekenhuisopname moet men waakzaam zijn voor eventuele besmettingsrisico’s. Dit vraagt ook van de zorginstelling waar het referentiecentrum gevestigd is, de nodige waakzaamheid en verantwoordelijkheid. De belangrijkste maatregelen die genomen moeten worden zijn onder meer: het organiseren van de consultaties in functie van de bacteriologische resultaten, een niet-aflatende aandacht voor het ontsmetten van de handen en het traject van de mensen met muco, het herhaaldelijk ontsmetten van de risico-oppervlakten, een versnelde ventilatie van bepaalde ruimtes, bijzondere aandacht voor instrumenten die gebruikt worden voor het meten van ademhalingsfuncties, de vlotte doorstroming van mensen die op consultatie komen... De enige manier om te voorkomen dat mensen met muco zich gestigmatiseerd voelen door deze ‘bacteriologische segregatie’ is het uitgebreid en gedetailleerd uitleggen van het waarom van deze maatregelen en het voordeel ervan voor iedere betrokkene.

Pr. Dr. Patrick Lebecque, Mucocentrum UCL

30

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Al 16 jaar aan de slag in het mucocentrum, nog geen seconde spijt van gehad!

Per 1 september 2000 waagde ik de stap naar het mucocentrum en ik zou mij de tijd die daarop volgde concentreren om de zorg en al wat er bij hoorde te organiseren.

Ik had het grote voordeel dat ik ‘carte blanche’ kreeg bij het verpleegkundig luik, om bij ons in het ziekenhuis UZ Gent de multidisciplinaire organisatie structuur te geven.

Ik kwam terecht in een fantastisch team, heel hardwerkende artsen en teamleden die er ook iets moois wilden van maken.

Het was voor ieder van ons een zoeken hoe we de zorg het best rond kregen.

Beroepshalve heb je een aantal opdrachten, maar daarnaast mag je niet blind zijn voor andere uitdagingen. Meer en meer patiënten kiezen voor intraveneuze antibiotica thuisbehandelingen, studies met nieuwe geneesmiddelen worden meer en meer opgezet, nieuwe therapieën worden opgestart. Ook daaraan moet gewerkt worden. Dit vraagt inspanning, tijd en kennis. Dankzij de inzet op de eerste plaats van de patiënt, de collega’s en andere teamleden, is ons centrum uitgegroeid tot een volwaardig mucoviscidosecentrum.

Het spijt mij in ieder geval niet dat ik de stap 16 jaar geleden gezet heb. Er waren moeilijke momenten, maar ook heel fijne momenten om blijvend te koesteren. De diversiteit in het werk maakt het boeiend en ik hoop nog een aantal jaren mee te werken aan een steeds betere zorgverlening voor onze patiënten.

Marleen Vanderkerken, verpleegkundige mucocentrum UZ Gent

“Muco... de diagnose die we net voor de vijfde verjaardag van onze kleine meid moesten vernemen en die ons leven compleet op zijn kop zette.

ten ons leven. Therapieën werden opgestart, planningen gemaakt en agenda’s afgestemd. We beseften al snel dat dit een groot deel van ons leven zou bepalen.

De vele vraagtekens over haar toekomst en een knagende overbezorgdheid beheers-

Nu, zeven jaar later, stellen wij met trots een prachtige puber voor, eentje die haar ziekte weet te combineren met de dagdagelijkse dingen. Fiebe wil niets liever dan ‘gewoon’ zijn en dit verhoogt haar weerstand tegen alles wat met haar zorg te maken heeft. Meer en meer grijze haren bij de zorgverleners dus. Elke aanpassing vraagt een onderhandeling waarin menig parlementariër het onderspit zou delven.

Bovenal is Fiebe echter een levensgenieter, een nonchalante duizendpoot en creatieveling. Op school loopt alles vlot, vanaf dit jaar kan ze haar tekentalent ontplooien in de kunsthumaniora. Ze is gepassioneerd door muziek, wil binnenkort op dansles en leeft zich wekelijks uit in de jeugdbeweging. Dit lukt allemaal dankzij een duidelijke planning, veel geduld en het ijzersterke karakter van Fiebe.

1996 – 2006

Bovenal is Fiebe een levensgenieter, een nonchalante duizendpoot en creatieveling

Haar dromen waarmaken staat op haar bucket list, en we zijn met z’n allen op de goede weg om deze te realiseren.”

De familie van Fiebe, 12 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

31

Wie weet komt binnenkort ons mucosprookje uit...

Na de diagnose ‘mucoviscidose’, 20 jaar geleden, stapten we naar een waarzegster omdat we destijds in alles hoop zochten. Haar woorden waren: “Steven zal niet jong sterven en een voorbeeld zijn voor anderen.”

Ik had een T-shirt gemaakt, met vooraan een foto van onze kleine spruit met een sonde in zijn neus en mijn hand op z’n hoofd als troost. Zo kon ik Steven dicht bij mijn hart dragen.

Onlangs, tijdens een bezoek aan UZ Leuven, werd Steven uitgenodigd om deel te nemen aan een studie rond een experimenteel geneesmiddel. Een medicijn om – hopelijk – de oorzaak van de ziekte aan te pakken.

We blijven dus hoopvol want wie weet is de overwinning in de strijd tegen muco nabij!

Duimen dus dat ik op het T-shirt achteraan de tekst kan bijschrijven: “Eindelijk mucoviscidose achter de rug!”

Mama van Steven, 20 jaar

Zoals Belle Perez het zong: ‘Hello world, this is me, life should be fun for everyone!’

1996 – 2006

“Mijn leven met muco is niet altijd ‘fun’ en vraagt veel van mij: ziekenhuizen, pillen, onderzoeken, testen, kinétherapieën, Zeepreventorium, ... Muco is wel nog altijd maar een deel van mij, niet alles. Het hoort bij

mijn leven en ik probeer er het beste van te maken en van elk moment te genieten.

Ik ben 16 en probeer, net zoals andere meisjes, een zo normaal mogelijk leven te leiden. Ik blijf positief, tegenslagen maken me tot een sterker persoon.

Ik heb geluk dat ik een ‘coole’ tweelingzus heb, Kaat, die geen muco heeft. We maken veel plezier samen, ze maakt me altijd aan het lachen. Ik heb superouders, die alles zouden doen voor ons. Ze zorgen ervoor dat ik kan leven als een ‘normale’ tiener.

‘Hello World, come and see, this is me!’ ” Jana, 16 jaar

32

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Uitkijken naar een mooie toekomst “Een bijzonder ambitieuze vereniging die zich bekommert om het welzijn van mensen met muco en hun families wordt 50.

Proficiat!

Ik hoop, voor Victor en iedereen die op één of andere manier door muco geraakt wordt, dat mucoviscidose ooit tot het verleden behoort en we kunnen uitkijken naar een mooie toekomst!”

Mama van Victor, 17 jaar

Never give up!

We hebben Jarne van kleins af duidelijk gemaakt dat zijn therapie en medicatie van levensbelang zijn en we hebben hem ook steeds nauw betrokken bij het onderhoud van de apparatuur. We zijn heel – soms misschien té – streng geweest op het naleven van zijn therapie, en daar plukken we nu de vruchten van. Jarne heeft ook altijd sport moeten beoefenen, hij mocht zelf kiezen dewelke. Tot zijn 14 jaar deed hij karate, waarna hij zijn grenzen heeft verlegd naar basketbal. Dit is intenser en dus ook beter voor zijn gezondheid, hij voelt zich hierdoor erg fit.

Sinds twee jaar lijdt hij ook aan suikerziekte, dit belet hem echter niet te blijven sporten en te genieten van het leven. “Die diabetes kan er nog wel bij” zegt hij. Jarne maakt zich niet erg druk, zijn levensmotto is: “Never give up!”

1996 – 2006

Onze – en vooral voor Jarne – volgende stap is de overgang van de kindergeneeskunde naar deze voor volwassenen. Hij is hier wat zenuwachtig voor, maar ook dit zal na een tijdje wel weer een gewoonte worden.

Wij willen iedereen oprecht bedanken voor alle goede zorgen: het ganse UZ Gasthuisberg mucoteam, de professoren, het diabetesteam, de Mucovereniging, het verplegend personeel, onze ouders en familie, de huisdokter en iedereen die we vergeten zijn.

De ouders van Jarne, 18 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

33

Mijn kracht, moed, optimisme en doorzettingsvermogen; die heb ik zowel te danken aan mijn eigen ontwikkeling als aan muco!

“Mijn papa en mama hebben me vertroeteld en er altijd voor gezorgd dat ik in alle vertrouwen en vreugde mijn ankerpunten kon slaan in het leven. Met ouder worden maakte de zorgeloosheid plaats voor een eerder pijnlijk bewustwordingsproces. Tijdens mijn puberteit worstelde ik me door periodes vol twijfel, moedeloosheid, opstandigheid... en sloot ik me helemaal op in mezelf.

Het was een moeilijk en pijnlijk gevecht, een aaneenschakeling van lege momenten maar evengoed een periode met mooie en sterke momenten van verstandhouding, liefde en steun met mijn ouders, familie en vrienden. Vandaag leer ik leven met muco en terwijl ik mezelf zo goed mogelijk verzorg, kies ik voor het leven.

Er is geen magisch recept; als ik me goed voel, dan is dat dankzij mijn ouders. Eén advies: volg mijn voorbeeld en aanvaard wie je bent! Als men er ooit in slaagt muco te genezen, zal ik nog gelukkiger zijn dan vandaag maar mijn kracht, mijn moed, mijn optimisme en doorzettingsvermogen, die zijn het resultaat van zowel mijn innerlijke reis als mijn muco!”

Clara, 18 jaar

François leeft voor de volle 200%, net zoals alle andere jongeren

1996 – 2016

François is op tijd geboren na een normale zwangerschap. Een beetje een bleekneusje maar gezond. Hij hoestte veel maar volgens de pediater was het griep. Enkele dagen later zaten we in het

ziekenhuis en lag François aan de zuurstof. De dokters ontdekten een infectie aan de bronchiën. Iets later bleek dat François muco had. Dat was een enorme klap. Sinds zijn diagnose wordt François opgevolgd in het mucocentrum van de Clinique de l’Espérance in Montegnée.

Daar kan hij terugvallen op een schitterend team dat hem zowel op fysiek als mentaal vlak ondersteunt. Het is een wonder om elke dag op zo’n team te kunnen rekenen, ook in de moeilijke periodes, en om zo goed omringd te zijn door familie en vrienden! Vandaag is François zo gezond als een vis en leeft hij voor de volle 200%. Hij volgt het normale schoolcircuit, speelt basketbal, fietst, zwemt, heeft vrienden...

Enfin, hij geniet ten volle van zijn leven.

Hij heeft een ijzersterke moraal waarmee hij elk moment dat de muco weer van zich doet spreken, te boven komt.

Dankzij de familieband overleven we elke beproeving en winnen we elke keer weer van muco!

Katleen, mama van François, 15 jaar

Ik heb me tot nog toe nooit echt afgevraagd: ‘waarom ik en niet iemand anders?’

Ik heb leren omgaan met muco, al was dat vroeger best moeilijk. Zo kon ik bijvoorbeeld nooit met stoepkrijt spelen of logeren bij vriendinnetjes. Intussen lukt dit wel omdat ik zelfstandig medicatie kan innemen. Ik werd ook wel eens gepest, niet fijn maar ik ben er wel sterker door geworden.

Er zijn niet echt voordelen verbonden aan mijn ziekte maar als ik helemaal in orde ben, voel ik me net zoals iedereen: een doodgewone tiener die van het leven geniet.

Ik heb me tot nog toe nooit echt afgevraagd: “Waarom ik en niet iemand anders?”. Ik voel me goed in mijn vel en maak het mezelf zo aangenaam mogelijk. Ik heb fijne vrienden en een familie die mij steunt door dik en dun.

Als ik één tip mag geven aan andere muco’s: neem je medicatie en volg je therapie nauwgezet, al is dit heel intens, zoals bij mij. Het is belangrijk dat je gezond blijft en niet in het ziekenhuis belandt. Ik neem mijn medicatie in en ga dan verder met wat ik aan het doen was. Laat je ziekte niet bepalen wie je bent en wat je doet. Doe wat je graag doet, zo geniet je het meest van het leven!

1996 – 2016

Amber, 14 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

35

2006 – 2016 # Fotomomenten na het optreden van Celine Dion in 2008

© Ingrid De Sloovere

# Dag van de Centra 2012

# Manneken Pis in de kleuren van de Mucovereniging, mei 2016

# Opnames voor de mucoweek in 2008

36

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Op het goede spoor voor een toekomst zonder muco

# Optreden van Scala in 2013

2006 – 2016

© Ingrid De Sloovere

# Première van de film Adem op het Filmfestival van Oostende 2010

AUG – SEPT – OK T 2016

37

De behandeling van het ademhalingsstelsel Moeten alle kiemen even drastisch behandeld worden?

Er zijn kiemen die steeds ingrijpend worden behandeld met als doel ze uit te roeien (of te eradiceren) of toch zo goed mogelijk te onderdrukken. De pseudomonasbacterie is daarvan het beste voorbeeld. Over andere bacteriën is het antwoord minder zeker en kan de beslissing van de arts verschillen van patiënt tot patiënt. Een voorbeeld hiervan is de eliminatie van de stafylokokken. Bij jonge kinderen wordt aangenomen dat de chronische onderdrukking van stafylokokken nuttig is voor de luchtwegen. Dit geldt voor de resistente stafylokokken of MRSA voor alle leeftijden. Voor minder voorkomende kiemen moeten voor elke patiënt de vooren nadelen worden afgewogen, zoals het risico voor infecties met meer agressieve en resistente kiemen. Het is duidelijk dat het absoluut nastreven van volledig kiemvrije luchtwegen bij mensen met muco niet haalbaar is, en dat leven met kiemen meestal een realiteit is.

Onderzoek naar het microbioom moet kennis van ziekmakende kiemen vergroten

2006 – 2016

De voorbije jaren is er meer onderzoek gebeurd naar het ‘microbioom’ van de luchtwegen bij mensen met muco. Met microbioom worden een reeks kiemen bedoeld, die in gemeenschap met elkaar leven en waarvan sommige ziekte kunnen veroorzaken, vergelijkbaar met een soort ‘ecosysteem’. Hoe zieker iemand met muco wordt, hoe armer deze gemeenschap wordt met een groter overwicht van de ziekmakende kiemen. Dit onderzoek staat nog in een beginfase, maar men hoopt door het vergaren van meer kennis over het ecosysteem in de luchtwegen ook het gedrag van de ziekmakende kiemen beter te begrijpen.

Zo zullen infecties beter en gerichter behandeld kunnen worden en zal misschien ook eindelijk beter begrepen worden

38

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

waarom bepaalde patiënten een Pseudomonas krijgen, en anderen niet, en hoe deze infectie kan vermeden worden.

Steeds meer antibiotica via aerosol en puf Onderzoek richt zich tegenwoordig naar de aanpassing van bestaande ‘oude ‘ antibiotica gebruikt voor inname of toediening via infuus zodat ze geschikt zijn voor inhalatie. Resultaten van verschillende klinische studies met betrekking tot de inhalatie van amikacine, levofloxacine (verwant met ciprofloxacine) en clarithromycine zijn voorgesteld. Om te kunnen waarmaken wat ze beloven, moet de inhalatiemethode aantonen even werkzaam te zijn als intraveneuze of behandelingen via pillen voor de onderdrukking van bestaande kiemen of de uitroeiing van nieuw verworven kiemen.

Immers, het is interessanter om de rest van het lichaam te ‘sparen’ van een algemene IV kuur of behandeling met pillen wanneer enkel de longen een antibioticabehandeling nodig hebben.

Een volgende stap is al deze inhalatieantibiotica te verwerken in poederinhalatoren of pufjes zodat ze nog makkelijker te inhaleren zijn, en geen klassieke tijdrovende aerosoltoestellen meer vragen. Er zijn studies voorhanden die aantonen dat langdurige inhalatie van TOBI en Colimyci-

ne in poedervorm veilig is en goed wordt verdragen.

Genezende medicaties Ivacaftor (Kalydeco) is de eerste medicatie die de ‘eindmeet’ haalde en sinds een tweetal jaar gebruikt wordt om mucopatiënten met de G551D-mutatie volledig te stabiliseren. Dit is een zeldzame mutatie in België. Een aantal aan de G551D verwante mutaties (non-G551D-gating mutations) kunnen ook gecorrigeerd worden met Kalydeco , zodat het aantal patiënten dat met Kalydeco is behandeld werd uitgebreid.

Deze medicatie werkt echter niet voor de meest voorkomende F508del mutatie. Studies tonen aan dat een combinatie met andere moleculen wel werkzaam is.

Ivacaftor gecombineerd met lumacaftor (Orkambi) heeft een matig heilzaam effect bij de personen met een F508del mutatie, matig omdat de werking niet zo krachtig is als deze van ivacaftor voor G551D. Men hoopt in de toekomst door de combinatie van verschillende moleculen voor de meeste mutaties een behandeling te vinden.

Muco is een zeer complexe ziekte, door haar verscheidenheid, en niet in het minst door het zeer groot aantal mutaties die intussen bekend zijn muco te veroorzaken.

Door al deze mutaties in kaart te brengen en te groeperen, vergroot het inzicht in de ziekte. Nu al worden er schema’s opgesteld hoe men tot een genezende behandeling kan komen voor al deze mutaties. Onderzoek naar een genezende behandeling blijft op het goede spoor.

Prof. Dr. Anne Malfroot, Mucocentrum UZ Brussel

Ik dacht dat het om een vergissing ging Rond de leeftijd van één jaar kregen we het slechte nieuws, Xander had mucoviscidose. Hij leek een gezond kindje en was bijna nooit ziek. Ik dacht dat het om een vergissing ging. In de lagere school zat er vroeger een kindje met muco in mijn klas.

Ik herinnerde me nog hoe vaak ze ziek was en hoe de ziekte haar leven beheerste. Dat kon Xander onmogelijk hebben!

Mijn man had nog nooit van de ziekte gehoord. Onze wereld stortte in.

De periode die volgde was niet gemakkelijk. Gelukkig konden we tijdens al de moeilijke momenten rekenen op het mucoteam van UZ Leuven. Ongewild werd het onze tweede thuis.

Nu is Xander 10 jaar en hij doet het goed. Hij turnt, volgt toneel en geniet volop van zijn jonge leven.

We hebben samen al veel over muco gepraat omdat hij daar behoefte aan heeft. Zijn zusje, Julie, is via IVF gescreend op muco en soms zou hij willen dat ook hij in zo’n schaaltje gemaakt was. Hij hoopt dat de dokters ooit een pilletje vinden waarmee ze muco kunnen genezen zodat hij nooit meer naar de kinesist moet!

De mama van Xander, 10 jaar

Wij vinden het super wat de Muco­ vereniging allemaal voor haar leden doet!

Vijf jaar geleden werd er op de eerste dag van onze vakantie ingebroken in onze huurwagen nog voor we op onze bestemming in Spanje waren. De koffer met het aerosoltoestel van Kato en alle medicatie werd gestolen. Onze vakantie was naar ons gevoel al om zeep nog voor ze goed en wel begonnen was... Eén telefoontje naar de Mucovereniging deed alle donkere wolken wegtrekken. Ze zouden meteen een vervangaerosol per expreskoerier opsturen zodat we toch nog van een deugddoende vakantie konden genieten. Dikke pluim!

Proficiat aan de Mucovereniging voor het uitblazen van 50 kaarsjes!”

2006 – 2016

“Wij vinden het super wat de Mucovereniging allemaal voor haar leden doet: boeiende infosessies organiseren, psychosociale en financiële steun bieden, patiënten in de bloemetjes zetten, geld inzamelen, ...

Johan, papa van Kato, 7 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

39

Loes doet het steeds beter en daar zijn we erg blij om Wat is er veranderd sinds de dag in 2014 dat Loes haar diagnose kreeg? Voornamelijk de reacties van buitenaf. De eerste maanden nadien durfden mensen bijna niet te vragen naar Loes. Bang voor het antwoord? Je zou voor minder...

Na een behoorlijk ‘heavy’ start doet Loes het steeds beter en daar zijn we erg blij om. Het frêle poppetje van weleer is uitgegroeid tot een stevige peuter. Eentje met een rugzak, dat wel, maar vooral eentje die weet wat ze wil!

Per grammetje dat Loes bijkwam, kwam ook het vertrouwen van de mensen terug. De angst voor een minder positief antwoord lijkt verdwenen.

Het is heel fijn nu wanneer mensen vragen hoe het met haar gaat, zonder twijfel of donkere gedachten in hun ogen te moeten lezen.

De familie van Loes, 2 jaar

We hebben geleerd ons weinig om de toekomst te bekommeren en te genieten van elke dag, elk moment...

“Laura’s eerste levensjaar was er één met vele ziekenhuisopnames en dit woog zwaar op ons gezin. Als mama kon ik niet aanvaarden dat ik een ziek kind op de wereld had gezet en ook mijn man kon de ‘ziekte’ van zijn dochter niet accepteren. Voor het eerst in ons leven hadden we schrik om vaste grond te verliezen. Na enige twijfel contacteerden we de psychologe van het UZ Gent. Onze diepste gedachten uiten aan een ‘vreemde’ lag niet in onze aard, maar het was nodig voor Laura en voor onszelf dat we ‘recht bleven’.

Overspoeld door angst en droefheid heeft ons leven een tijdje stilgestaan. Geleidelijk en heel zachtjes aan hebben wij echter de ‘klik’ gemaakt en zijn we met ons drietjes terug beginnen leven.

2006 – 2016 2006 – 2016

Ons leven is onomkeerbaar veranderd. We hebben geleerd ons weinig om de toekomst te bekommeren en te genieten van elke dag, elk moment. Het is een leven dat zwaarder is dan andere, veel brozer, maar daarom ook zóveel intenser.

Laura is intussen een vrolijke kleuter van vier en reeds drie jaar zonder ziekenhuisopname, ze leidt volop haar leventje. Als ouders kunnen we dan ook alleen maar trots zijn op onze dappere meid!”

De familie van Laura, 4 jaar

40

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Daar stond ze dan, dat kleine poppetje van ons...

Ze gaat graag naar school om te leren en te spelen met haar vriendjes. Dans is haar passie en ze geniet van ieder dansmoment, waarvoor we financieel ook ondersteund werden door de Mucovereniging.

“Muco is er altijd. De dagelijkse zorgen voor Julie kosten een hoop tijd en energie. We hebben het er meer dan graag voor over, Julie is een vrolijke en spontane meid die volop in het leven staat. Ze is fier op haar grote broer en kijkt erg naar hem op, het zijn twee handen op één buik.

Een tijdje geleden heeft ze voor de eerste keer mogen deelnemen aan een echte dansshow. Zelfstandig, als vijfjarige, in het donker het podium op, drie dansen zonder juf. Kippenvel en tranen in de ogen... daar stond ze dan, dat kleine poppetje van ons, zo weerbaar en zo stoer.

Waanzinnig trots zijn we op haar, in alles wat ze onderneemt!”

Inge, mama van Julie, 6 jaar

En te zeggen dat dit allemaal vermeden had kunnen worden met een neonatale screening groeide nauwelijks en moest heel vaak overgeven. De pediater verzekerde ons dat alles goed zou komen maar na vijf maanden was Nao ernstig ondervoed. We kwamen terecht bij Prof. Meas, endocrinoloog in Saint-Luc in Brussel. Hij deed een zweettest en stelde zijn de diagnose: Nao had muco.

Die diagnose betekende echt een nieuw begin voor Nao. Hij kwam terecht bij het schitterende team van Prof. Lebecque in het ULB en onderging een regelrechte transformatie. Vandaag is Nao 9, super in vorm en is sinds de eerste ziekenhuisopname nooit meer opgenomen geweest.

Hij zit in het derde leerjaar, werkt goed, speelt tennis en is bijna nooit ziek. Los van zijn behandeling leeft hij het leven van een gewone kleine jongen. We proberen zo positief mogelijk te blijven en

geloven in het wetenschappelijk onderzoek naar muco. Om dat onderzoek te steunen organiseren we al acht jaar de Foire de l’Art, een evenement waarmee we al meer dan € 100.000 hebben ingezameld voor de Mucovereniging.

2006 – 2016

Nao is geboren op 24 januari 2007 als derde kindje van het gezin. Van in het begin liep het moeilijk. Hij was nog maar net 12 dagen oud toen hij een operatie onderging aan zijn slokdarmsleuf.

Nao hoestte niet maar at zeer slecht. Hij

Patricia en Philippe, ouders van Nao, 9 jaar

AUG – SEPT – OK T 2016

41

Een prachtige levensles van een kleine meid Met haar 2,5 jaar is Elise een goedlachse kleine meid die bruist van leven en energie. Het is haar manier om ons te vertellen dat je altijd moet vechten en dat het leven, ondanks alle moeilijkheden in het begin, verder gaat en zeker de moeite is om geleefd te worden! Haar guitige

glimlach geeft me elke dag de energie om mee te vechten en haar behandeling meticuleus op te volgen. De hoop dat mijn meisje misschien ooit ‘geneest’ houdt me op de been. We weten dat een oplossing alleen uit wetenschappelijk onderzoek kan komen en volgen alle medische ontwikkelingen dan ook op de voet. Nieuwe informatie, studies en wetenschappelijke vooruitgang voeden onze hoop dat deze gemene ziekte ooit overwonnen kan worden en Elise een grandioze toekomst tegemoet gaat. We weten dat de weg nog lang is, bezaaid met zorgen, hoop, verdriet en vreugde maar één ding is zeker: we volgen de behandelingen van Elise nauwgezet op en zetten onze fondsenwervende acties voor wetenschappelijk onderzoek verder. Net zolang tot onderzoekers, dokters en wetenschappers bewijzen dat we gelijk hebben!

Céline, mama van Elise, 2 jaar

Met ‘Une souris verte’ hebben we altijd succes

2006 – 2016

“Toen Maya geboren werd, woog ze 2,650 kilogram. De eerste vier weken na de geboorte kwam ze niet bij. Dankzij de vroege diagnose van muco konden we heel snel beginnen met de gepaste behandeling.

En die werkte: na enkele dagen woog ze al meer dan drie kilo. Een opluchting van jewelste. Zeven maand later is Maya super in vorm. Ze gaat binnenkort zelfs naar de crèche. De behandelingen gaan nog niet helemaal vanzelf; een baby aan de aerosol leggen is geen eenvoudige opdracht.

Ons trucje: ze in een draagdoek wikkelen.

Wanneer ze lekker weggedoken ligt bij mama of papa, nemen we er de aerosol bij en laten haar zo inslapen. De aerosol is voor haar eigenlijk een stukje speelgoed geworden. Wat ook helpt is een slaapliedje zingen. Met ‘Une souris verte’ hebben we altijd succes. Tussen de maaltijden, de siësta en de bezoeken aan de kine vervelen wij ons zeker niet!”

42

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

De mama van Maya, 1 jaar

50 jaar in actie: formidabel!

Sinds de oprichting van de Mucovereniging hebben tal van mensen zich ingezet om geld in te zamelen voor de strijd tegen mucoviscidose. De foto’s hieronder tonen slechts een fractie van de duizenden acties die de voorbije 50 jaar zijn georganiseerd. We willen alle vrijwilligers die de voorbije halve eeuw mee hun schouders hebben gezet in de strijd tegen mucoviscidose langs deze weg van harte bedanken.

Zonder hen had de Mucovereniging en de strijd tegen muco nooit zover gestaan!

AUG – SEPT – OK T 2016

43

44

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Blik op de toekomst

Onderzoek, nieuwe uitdagingen, nieuwe pistes Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die voorkomt bij mensen die van beide ouders een gemuteerd gen overgeërfd hebben. Dit gen codeert het CFTR-eiwit dat aanwezig is in het membraan van cellen en meer specifiek in het slijmvlies in de longen en het spijsverteringskanaal. Het eiwit werkt als een kanaaltje dat het zout-watertransport tussen de cellen reguleert. In een gemuteerd gen is het CFTR-eiwit afwezig of werkt het slecht of helemaal niet. Deze gebrekkige werking veroorzaakt de gebruikelijke symptomen van mucoviscidose.

Toen 27 jaar geleden het gen werd ontdekt dat verantwoordelijk is voor muco leefde de hoop dat men de ziekte zou kunnen genezen door het defecte gen te vervangen door een intact gen. Door de jaren heen bleek deze gentherapie echter niet de resultaten op te leveren waarop men hoopte. De hoop op een effectieve gentherapie is dit jaar echter nieuw leven ingeblazen dankzij een Belgische studie waarmee in laboratoriumcontext bemoedigende resultaten zijn gehaald.

Het herstellen van het RNA is een piste die men lang links heeft laten liggen maar die desalniettemin veelbelovend is. RNA bevindt zich in alle cellen en dient voornamelijk om de informatie die zich in de celkern bevindt -onder de vorm van DNA- te vertalen naar bruikbare eiwitten. Als het RNA hersteld wordt, dan wordt ook de eiwitcode dat het RNA ‘aflevert’ hersteld, krijg je een gezond RNA en worden de symptomen van muco gecorrigeerd. Recente studies op muizen tonen aan dat deze strategie op lange termijn doeltreffend en stabiel kan zijn en bovendien betaalbaar is. In België lopen momenteel klinische testen om de F508del-mutatie te behandelen met behulp van QR-010, toegediend via ‘gewone’ inhalatie, die het RNA herstelt.

Een andere piste die actief onderzocht wordt is het speficiek behandelen van het defect in het CFTR-eiwit via ‘Personalised Medecine’. Meer dan 2000 gendefecten bij mucoviscidose zijn, op basis van de defecten die ze in het CFTR-eiwit veroorzaken, geïnventariseerd en verdeeld over zes klassen gaande van klasse I tot klasse VI. De gendefecten zijn ondergebracht in de zes klassen naargelang hun invloed op de aanmaak en werking van het CFTR-eiwit of chloorkanaal. Voor elke klasse doet men een beroep op een specifieke aanpak.

De beste resultaten zijn tot op heden behaald met genmutaties van klasse III. In klasse III wordt voldoende eiwit aangemaakt, maar het eiwit kan niet werken: het zoutkanaal is defect. Deze

AUG – SEPT – OK T 2016

45

BLIK OP DE TOEKOMST

kan de verankering van het eiwit aan het membraan eventueel verlengen. Orkambi van Vertex is in 2015 goedgekeurd voor de behandeling van kinderen van 12 jaar en ouder die drager zijn van twee kopieën van de F508del-mutatie. Momenteel trachten verschillende bedrijven doeltreffende(re) combinaties van twee of drie geneesmiddelen uit te werken.

De derde mutatie die het meest frequent voorkomt is G542X en behoort tot klasse I. In België is 5% van de mensen met muco drager van deze genmutatie. Een eiwit van klasse 1 is ingekort of afwezig omdat een abnormaal signaal de vorming ervan stopzet.

Ataluren van PTC omzeilt dit signaal en zorgt er dus voor dat het eiwit wel volledig gevormd wordt. Het effect van dit geneesmiddel is echter beperkt en enkel buiten TOBI-behandeling aantoonbaar. De klinische testen lopen nog.

mutaties worden ‘gating-mutaties’ genoemd, met als belangrijkste vertegenwoordiger G551D. Voor deze eiwitten gebruikt men dan ook een ‘CFTR-potentiator’ die het rendement van het eiwit verhoogt. De resultaten behaald met ivacaftor (Kalydeco) van Vertex zijn in deze veelbelovend. Ivacaftor verbetert de longfunctie, stimuleert gewichtstoename, vermindert respiratorische ziekte-opstoten en brengt de waarden van de zweettest terug tot een nagenoeg normaal niveau. Het geneesmiddel is goedgekeurd voor de volgende mutaties: G551D, G1349D, G551S, S1255P, S549R, G1244E, G178R, S1251N, S549N en R117H. Er zijn echter ook enkele nadelen aan verbonden: minder dan 10% van mensen met muco is gebaat met Ivacaftor en de kostprijs is hoog. Daarnaast ontbreekt het vandaag nog aan gegevens over de doeltreffendheid en tolerantie van het geneesmiddel op lange termijn, de effecten ervan op kinderen en de mogelijke interacties met andere geneesmiddelen. Het onderzoek naar andere ‘potentiators’ loopt ondertussen verder.

80% van de mensen met muco zijn drager van minstens 1 F508del-mutatie (heterozygoot), een genmutatie van klasse II. Bij eiwitten van klasse II verloopt het vouwen niet zoals het zou moeten en wordt het eiwit afgebroken nog voor het het celmembraan bereikt. De behandeling van dit gen-defect is complex: men moet een ‘corrector’, die de transfer van het eiwit en de verankering ervan met het membraan vergemakkelijkt, combineren met een ‘potentiator’. Een bijkomende component

46

MUCO EXTRA CONTACTBLAD – NR. 185

Sildénafil en vardénafil, gebruikt om erectieproblemen en pulmonale arteriële hypertensie te behandelen, bieden ook hoopvolle vooruitzichten. Uit testen op muizen met muco blijkt dat deze geneesmiddelen het transport van chloor door het slijmvlies in de longen en het spijsverteringskanaal bevordert. Vardénafil heeft een langere werking en herstelt de hoeveelheid werkend CFTR-eiwit in de celwand. Beide geneesmiddelen hebben een ontstekingsremmend effect, een enorm voordeel in de strijd tegen een ziekte waarvan de symptomen verergeren door ontstekingen. Een tweede mogelijk pluspunt van deze geneesmiddelen voor de levenskwaliteit van mensen met muco is de kans dat ze de inspanningstolerantie en fysieke capaciteiten verbeteren.

Een van de grote uitdagingen blijft het precies meten en kwantificeren van de doeltreffendheid van de nieuwe behandelingen.

In de Verenigde Staten en Canada zijn daarom nieuwe versies van de zweettest ontwikkeld. Een team aan de UCL werkt ondertussen zelf aan een minder invasieve test waarbij geen intracutane injectie nodig is.

De Mucovereniging ondersteunt, in samenwerking met de mucocentra, het Belgische luik van een Europees project rond Organoïden. In het laboratorium kan men uit darmcellen van mucopatiënten zogenaamde ‘stamcellen’ of Organoïden isoleren. In deze stamcellen kan de functie van het CFTR-eiwit nauwkeurig worden gemeten. Door stamcellen van een mucopatiënt te kweken kan in het laboratorium worden onderzocht hoe hij of zij op nieuwe medicijnen reageert en kan in het laboratorium per patiënt de ideale combinatie van medicijnen worden bepaald. Ook bij nieuwe medicijnen kan het effect vooraf in het laboratorium worden getest.

Teresinha Leal, medical researcher UCL

Nawoord

Onze vereniging bestaat 50 jaar Dit is een leeftijd waar je even stilstaat om terug te kijken naar het verleden en de blik op de toekomst te richten.

© Geert De Weser

Terug kijken doen we met verschillende gevoelens: verdriet om al degenen die we verloren hebben onderweg. Maar ook dankbaarheid om al wat zovele mensen dagelijks voor onze patiënten en families gedaan hebben en doen: zorgverstrekkers, vrijwilligers, teamleden en vele anderen.

We geloven in de toekomst met een verder doorzetten naar een genezende medicatie, een vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek en een verbetering van het sociaal statuut van de personen met muco, met een betere integratie in hun beroepsleven.

Een beetje hopen we dat de vereniging nooit 60 wordt. Want dat betekent dat ze overbodig is geworden.

In de loop van deze 50 jaar is het leven van onze patiënten en families sterk veranderd. De levensduur is enorm toegenomen, door vroegere diagnose, betere kennis van de ziekte en betere medicatie en verzorging. Wij kunnen ons daarover alleen maar verheugen. Het gevolg van deze evolutie is dat meer dan de helft van de Belgische patiënten met muco ouder is dan 18 jaar.

Dit brengt een aantal nieuwe uitdagingen met zich mee: hoe kunnen deze volwassenen zich integreren in het normale sociale, economische en culturele leven? Het is opvallend hoe sommigen daar zeer goed in slagen. Vele “gezonde” mensen kunnen daar een voorbeeld aan nemen.

Wij blijven volharden in onze strijd tegen mucoviscidose , omdat deze mensen belangrijk zijn, en dit hopelijk met de steun van velen.

Jan Vanleeuwe, Voorzitter Mucovereniging

AUG – SEPT – OK T 2016

47

COLOFON

Colofon VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Mucovereniging vzw LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be) DRUK Graphius Group GRATIS NUMMERS Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen.

I

GIFTEN

Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt.

LEGATEN & ERFENISSEN Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact op met ons of met je notaris.

VIERINGEN Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden ons een steuntje geven?

Dan zorgen wij voor tekstjes om op je uitnodigingen te zetten.

ADRES J. Borlélaan 12, 1160 Brussel 02 675 57 69 info@muco.be • www.muco.be RAAD VAN BESTUUR Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe Ondervoorzitter Joëlle Tilmant Bestuurders Thibault Baert, Pascal Borrey, Prof. Dr. J.J.Cassiman, Inge Craninckx, Céline De Sart, Dr. Elke De Wachter, Ann Lemmens, Caroline Maison, Stéphane Simal, Karen Vanderaa en Sandrine Wustefeld FOTO’S Dankjewel aan de vele families en centra die hun foto’s met ons deelden!