MUCO CONTACT
Avril 2021 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Vieillir : pas si simple Chaque année, l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose augmente. Même s’il s’agit là d’une nouvelle pleine d’espoir, le risque de voir apparaître des affections associées, comme le diabète et l’ostéoporose, augmente également avec l’âge. Outre le traitement intensif et coûteux que nécessite la mucoviscidose, ces affections associées engendrent également
une pression physique et financière supplémentaire. Le dépistage précoce et la prise en charge spécifique de ces maladies s’avèrent donc cruciaux pour limiter leur impact sur l’état général et la qualité de vie des personnes touchées. C’est uniquement grâce à votre soutien que l’Association Muco est en mesure
d’aider à la prise en charge des frais liés à ces maladies et à leur dépistage précoce. Merci de tout cœur pour votre solidarité !
Stefan Joris
Directeur Association Muco
Plus qu’une simple maladie de vieillesse L’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose est en augmentation constante. Une évolution pleine d’espoir, même si elle engendre de nouveaux problèmes. Comme le risque de diabète lié à l’âge. Afin de limiter l’impact des affections associées sur la fonction pulmonaire et le poids, le dépistage précoce ainsi qu’une thérapie sur mesure s’avèrent d’importance cruciale.
Diabète et mucoviscidose Les chiffres du Registre belge de la Mucoviscidose (2018) montrent que 19% des personnes atteintes de mucoviscidose ont développé un diabète. Concrètement, cela concerne 29% des adultes et 4% des enfants. Le diabète apparaît lorsque le glucose ne pénètre plus ou en quantité suffisante dans les cellules de l’organisme. Les raisons pour lesquelles le glucose – qui sert de
combustible à nos cellules – ne parvient plus à entrer sont dues à un manque d’insuline (diabète de type I), ou aux cellules qui ne reconnaissent plus l’insuline (diabète de type II). L’insuline est une substance fabriquée dans le pancréas qui sert de clé pour permettre l’accès du glucose à nos cellules. Le diabète lié à la mucoviscidose se caractérise par des propriétés que l’on retrouve tant dans le diabète de type I que dans le diabète de type II. D’une part, le mucus épais obstrue les fins canaux par lesquels les enzymes pancréatiques ne passent que difficilement. Ce qui peut à terme provoquer des lésions pancréatiques et compliquer la production d’insuline. D’autre part, les personnes atteintes de mucoviscidose connaissent des infections prolongées et récurrentes qui rendent les cellules de l’organisme moins sensibles à l’insuline.
Dépistage précoce Outre les traitements particulièrement intensifs que requière la mucoviscidose, l’apparition du diabète lié à la mucoviscidose demande une prise en charge spécifique. Ne pas le soigner ne représente pas une option, puisque sans glucose, les cellules de notre organisme ne peuvent pas survivre, avec toutes les conséquences que cela engendre. Un diabète non soigné est susceptible d’affecter encore un peu plus la fonction pulmonaire et l’évolution pondérale. Dans le pire des cas, des valeurs glycémiques trop élevées peuvent endommager le cœur, les vaisseaux sanguins et le système nerveux. Un dépistage précoce et le lancement rapide d’un traitement sont donc cruciaux. Dans le centre muco de l’UZ Gent, on utilise des appareils ‘Continue Glucose Monitoring (CGM)’ pour le dépistage et le traitement du diabète lié à la mucoviscidose. Pour ce faire, on place un capteur sous la peau, ce qui permet de mesurer de manière continue le taux de glucose dans le liquide sous-cutané dans l’abdomen ou la partie supérieure du bras du patient. Ces valeurs sont ensuite envoyées via un petit émetteur
©Christophe Vander Eecken/Imagestories
Le traitement du diabète lié à la mucoviscidose consiste la plupart du temps dans l’administration d’un certain type d’insuline. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose diabétique, il est aussi crucial de continuer à suivre un régime hypercalorique, contrairement aux personnes ayant un diabète de type I et de type II.
La concentration en glucose peut facilement être mesurée grâce à un appareil CGM.
Bluetooth vers un smartphone, un ordinateur ou une tablette. Ce qui permet de suivre de près l’évolution du taux de glucose. C’est uniquement grâce à votre soutien que l’Association Muco est en mesure de financier de tels appareils CGM ainsi que tout le matériel médical nécessaire pour le dépistage précoce du diabète lié à la mucoviscidose et de trouver un traitement adapté à chaque patient.
L’Association Muco s’habille de neuf ! Cela vous a peut-être frappé lorsque vous avez ouvert le Muco Contact ? Notre logo s’est habillé de neuf. Même si notre nom officiel, Association Muco, reste inchangé, nous utiliserons désormais muco. be dans notre logo. Muco.be renvoie à notre site web, mais souligne surtout notre ambition de nous engager en tant qu’Association Muco en faveur de tous les patients atteints de mucoviscidose et leur famille dans notre pays. Le fait d’utiliser une seule appellation renforce notre poids !
Le 1er mars, nous avons également officiellement changé d’adresse. Au cours des dernières années, notre association s’est fortement développée, et nous étions donc à l’étroit dans notre petite maison de l’avenue Borlé. Notre nouvelle adresse se situe à un jet de pierre, rue des Trois Ponts, 124, toujours à Auderghem. Nouveau logo, nouveaux locaux, mais notre combat contre la mucoviscidose reste quant à lui inchangé. Et nous le devons à des personnes telles que vous !
Nouvelle donne pour les patients
Le pneumologue prof. Dr Christiane Knoop
Grâce à l’amélioration des traitements, la durée de vie des patients muco s’allonge. Quelles sont les conséquences sur leur quotidien et leur état de santé général ? Pneumologue à l’Hôpital Érasme à Bruxelles, Christiane Knoops, spécialiste de la mucoviscidose, nous répond.
Les patients muco sont de plus en plus âgés, une bonne nouvelle avec des conséquences négatives. Quelles sont-elles ? Aujourd’hui, 60% des patients muco sont adultes. Avec deux types de patients : ceux diagnostiqués tardivement pour des formes moins sévères et ceux diagnostiqués à la naissance avec des pathologies annexes. Cette comorbidité a un impact important sur leur état général. Quels sont les exemples les plus courants de cette comorbidité ? Le diabète, l’ostéoporose, l’insuffisance rénale chronique … Avec une fatigue généralisée, des problèmes de dos, une perte de vue ou d’audition, certains cancers du côlon, du pancréas ou de l’œsophage. Y’a-t-il un phénomène de découragement voire un refus de continuer à se soigner ? La mucoviscidose est une maladie chronique qui peut entraîner une lassitude. Les patients âgés n’ont pas toujours pu suivre d’études ou fonder une famille. Avec des conséquences psychologiques. Face au poids des maladies associées, des drainages et des séances de kinésithérapie, certains baissent les bras. La prise de certains médicaments sur le long terme a-t-elle des effets indésirables ?
Oui, on parle d’effets iatrogènes. La prise d’antibiotiques peut engendrer des risques d’allergie, des infections digestives et des perturbations de la flore intestinale ou encore de la surdité. Faut-il adapter les traitements ? Une relation de confiance doit s’établir. Le patient doit dire s’il ne suit pas certains traitements. On peut privilégier les aspects les plus importants et relâcher sur d’autres points. Mais on ne peut pas faire l’impasse sur le traitement des poumons qui reste indispensable. Est-ce que le nombre de transplantations pulmonaires augmente avec l’allongement de la durée de vie des patients ? Les choses ont radicalement changé avec les modulateurs de CFTR, véritable révolution et immense espoir. On corrige désormais le défaut de base de la mucoviscidose. 30% des patients de ma clinique suivent ces traitements. Les modulateurs CFTR sont en général très efficaces sur les symptômes de la maladie. Ils améliorent la fonction pulmonaire, le poids et ouvrent la voie à une véritable amélioration de la longévité et de la qualité de vie des patients. Jusqu’à présent, leur coût et l’absence de remboursement en Belgique en limitaient l’accès. Le gouvernement belge vient (enfin) d’accepter le remboursement de la première génération des modulateurs. Nous espérons que ce sera bientôt le cas pour les générations de modulateurs suivantes.
Le développement d’affections associées chez les adultes atteints de mucoviscidose augmente avec l’âge.
IBAN BE62 5230 8010 1261 Contribuez à offrir une qualité de soins optimale aux adultes. Les petites choses font la différence !
VIEILLIR AVEC LA MUCOVISCIDOSE En Belgique,
64%
des personnes atteintes de mucoviscidose sont
adultes
29% des adultes atteints de mucoviscidose de notre pays souffrent de diabète
Le soutien financier de l’Association Muco aux adultes atteints de mucoviscidose s’élève à
€ 280 200
(chiffres pour 2018, hors fonds et matériel médical)
Ann Lemmens, vice-présidente de l’Association Muco, était en quatrième année lorsqu’un test de la sueur s’est révélé décisif : elle avait la mucoviscidose. « Je me souviens encore que l’assistante sociale de l’hôpital était venue l’annoncer à mes parents à la maison. Je devais rester dans ma chambre pendant leur conversation. Et lorsque j’ai pu descendre, ma mère pleurait. J’ai dit : ‘Maman, ça veut dire que je vais mourir ! ». À l’époque, le message était : vous atteindrez probablement les 20 ans, mais vous ne pourrez jamais travailler ni fonder une famille. Enfant, je voulais absolument avoir un jour 25 ans. Entre-temps, j’en ai 45, cela fait quatorze ans que je suis en couple et que je m’occupe de mon beau-fils. En outre, je travaille comme bénévole au sein d’une association qui collecte des vivres et dans laquelle sont actifs des bénévoles bien plus âgés que moi. Parfois, je me dis que je vais même probablement vivre plus longtemps qu’eux. Comme chez les gens qui n’ont pas la mucoviscidose, ‘devenir vieux’ entraîne des petits ‘problèmes de vieillesse’. « À 18 ans, j’ai contracté le diabète. Il y a deux ans, j’ai eu besoin d’un stent, et durant l’opération, quelque chose s’est mal déroulé, ce qui m’a valu l’implantation d’une nouvelle valve. J’ai beaucoup de problèmes d’articulations et ma fonction pulmonaire diminue. En soi, je ne trouve donc pas ça très grave de ne pas avoir un jour 80 ans, quand on voit combien mon corps est déjà usé. »
Vieillir va de pair avec de petits problèmes physiques qui n’étaient même pas imaginables pour les personnes atteintes de mucoviscidose il y a quelque temps. Aidez les adultes atteints de mucoviscidose comme Ann à mieux traverser ces difficultés et à bénéficier des soins complémentaires d’importance vitale.
Chaque souffle compte
C’est uniquement grâce à votre soutien que nous sommes en mesure d’aider les adultes atteints de mucoviscidose à bénéficier des soins complémentaires.
E.R. Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles
Faites s’il vous plaît un don aujourd’hui encore!
IBAN BE62 5230 8010 1261
Pour les dons supérieurs ou égaux à 40 euro sur base annuelle, vous bénéficierez d’une attestation fiscale qui vous permettra de récupérer 45% de la somme versée via votre déclaration d’impôts.
L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, une instance indépendante qui garantit la transparence des comptes et du fonctionnement des associations. Nous respectons votre vie privée. Vous pouvez consulter l’intégralité de notre déclaration sur le respect de la vie privée sur www.muco.be/fr/privacy.
Pour toutes vos questions concernant les dons, attestations fiscales et domiciliation:
Catherine Cosemans
Relations Sympathisants et Donateurs
Catherine@muco.be 02 613 27 12
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose asbl Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles www.muco.be | info@muco.be RPM Bruxelles | BE0408938142