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Mai 2022 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
La santé, une bonne raison de bouger ! Une activité physique régulière est d’importance vitale pour la santé des personnes atteintes de mucoviscidose. Au quotidien, leur traitement exige plusieurs heures, il coûte très cher aussi, ce qui ne facilite pas les choses.
Malheureusement, le temps ne s’achète pas. Par contre, nous avons la possibilité de leur apporter un petit coup de pouce financier. C’est ce que nous faisons via nos Fonds Sport pour les personnes atteintes de mucoviscidose afin qu’elles puissent s’acheter un équipement ou s’affilier
à un club sportif. Pour ce faire, nous comptons sur votre solidarité. Merci de tout cœur pour votre soutien !
Stefan Joris
Directeur Association Muco
Faire du sport pour mieux se battre contre la mucoviscidose L’activité physique, c’est bon pour la santé ! Mais quand on a la mucoviscidose, c’est encore plus important. Entretenir une bonne condition physique permet de mieux se battre contre la maladie. Hélas, le temps consacré à se soigner ne facilite pas la vie des patients. C’est pourquoi l’Association Muco met tout en œuvre pour leur donner l’occasion de combiner harmonieusement le traitement de leur maladie et une activité physique, fidèle alliée de leur santé.
qualité et l’espérance de vie : la résistance à l’effort, la capacité respiratoire et la fluidité du mucus augmente, tandis que le risque d’essoufflement diminue. Bouger favorise également la résistance aux infections. Cela permet de lutter contre la fatigue, réveille l’appétit, améliore la qualité du sommeil et prévient l’ostéoporose. L’activité physique contribue aussi à la détente et augmente la confiance en soi. En un mot, elle n’offre que des avantages.
Pour rester en bonne santé, il faut bouger régulièrement et faire du sport. La recherche a montré qu’une activité physique régulière permet de réduire le risque cardiaque, le risque d’hémorragie cérébrale, de diabète et l’apparition de certaines formes de cancers.
Les personnes atteintes de mucoviscidose qui font beaucoup de sport tombent moins souvent malades et sont moins souvent hospitalisées. Plus on fait de l’exercice, plus on devient fort. Mieux les poumons se portent et mieux on respire. L’activité physique est donc littéralement d’importance vitale pour ceux qui ont la mucoviscidose.
Quand on a la mucoviscidose, l’activité physique, c’est encore plus important. Elle exerce une influence sur la
Comme les personnes atteintes de mucoviscidose passent jusqu’à quatre heures par jour à se soigner, il n’est pas toujours simple pour elles de trouver le temps de faire du sport. Et comme leur fonction respiratoire est souvent réduite, elles s’essoufflent plus rapidement aussi. Malgré les nombreux avantages, pour elles, bouger ou faire du sport régulièrement est tout sauf évident. L’Association Muco peut toutefois donner un petit coup de pouce aux personnes atteintes de mucoviscidose. Pour ce qui concerne l’achat de matériel et d’équipement sportif (chaussures de sport, vélo ...), ou un accompagnement sportif professionnel, elles peuvent faire appel à nos fonds sportifs pour un montant jusqu’à 500 euros par an. Chaque année, nous offrons également à cinq d’entre elles la possibilité de participer, sous supervision médicale, à une ascension à vélo dans le cadre de Climbing for Life. Cette année, Robby (35 ans) s’engage en tant qu’ambassadeur, en vue de vivre pleinement son aventure cycliste. Son témoignage est à découvrir en dernière page. L’an passé, 452 personnes atteintes de mucoviscidose ont fait appel à nos fonds sportifs pour un montant de 163.330 euros. Grâce à cet argent, elles sont en mesure de mieux respirer et de mieux se battre contre la mucoviscidose. Et donc d’améliorer leur qualité de vie !
En action contre la muco Début avril était lancée notre compétition de golf ‘Green de l’Espoir’. Avec une trentaine de clubs participants d’ici octobre, cette belle édition s’annonce pleine de promesses. D’autre part, les inscriptions pour Climbing for Life qui se déroulera dans les Dolomites italiennes du 8 au 10 septembre sont ouvertes. Si vous désirez participer à l’un des tournois du Green de l’Espoir, ou si vous désirez vous dépasser sur les routes italiennes lors de Climbing for Life, n’hésitez pas ! Votre engagement sportif apportera un précieux coup de pouce, plus que jamais nécessaire, à la lutte contre la mucoviscidose.
www.climbingforlife.be/fr/dolomiti/ www.muco.be/fr/green
Tout sport est un bon sport Giverny Feron et Hanneke Eyns se rencontrent pour la première fois lors d’une journée organisée pour les parents par l’Association Muco. Aujourd’hui, elles forment un solide duo de kinés respiratoires au sein du Centre Muco de l’UZ Brussel. Cette double interview leur offre l’occasion de partager leur vision concernant le sport et l’activité physique en rapport avec la mucoviscidose. Aucun doute, l’exercice physique, c’est bon pour la santé de chacun. Mais pour les personnes atteintes de mucoviscidose, bouger fait partie intégrante du traitement en raison de son impact positif sur leur santé globale. “La fonction pulmonaire peut se stabiliser, voire s’améliorer, tout comme la force musculaire. L’activité physique permet une respiration plus profonde qui facilite l’évacuation du mucus. Ce qui peut mener à une réduction des exacerbations (aggravation de la situation) et des hospitalisations, un progrès important du point de vue de la qualité de vie” nous dit Giverny. Comme leur fonction pulmonaire est souvent réduite, il n’est pas évident pour les personnes atteintes de mucoviscidose de faire du sport et de bouger. Hanneke : “Afin de stimuler les personnes atteintes de mucoviscidose à bouger, pour commencer, nous examinons souvent avec le kiné à domicile la possibilité d’intégrer le sport ou l’activité physique dans le traitement. Cette pratique dans un environnement contrôlé donne confiance et facilite souvent le passage vers une plus grande autonomie.” D’autre part, trouver le temps de faire du sport représente souvent un véritable défi pour les personnes
452
personnes atteintes de mucoviscidose ont fait appel aux Fonds Sport de l’Association Muco.
muco. Elles consacrent chaque jour déjà de nombreuses heures à leur traitement. Hanneke en Giverny en sont tout à fait conscientes : “ Notre seule devise : tout sport est un bon sport… À chacun de choisir son activité préférée. Dans certaines conditions, faire du sport en altitude (en montagne), la plongée sous-marine ou certains sports de contact ne représentent pas des activités idéales. Mais la seule véritable contre-indication consiste à fréquenter les piscines subtropicales. Nous préférons également que les personnes muco conservent un style de vie actif plutôt que de se mettre tout à coup à faire du sport de manière intensive, pour ensuite abandonner rapidement. D’après nous, pour tenir le coup sur le long terme, il est important d’aimer ce que l’on fait et de parvenir à combiner cette activité avec son traitement quotidien.” Selon Hanneke, les fonds sport auxquels les personnes muco peuvent recourir donnent un petit coup de pouce bienvenu : “Nous renvoyons régulièrement les personnes vers les fonds sport de l’Association Muco pour l’achat d’un vélo d’extérieur ou d’un vélo d’appartement. Ce qui leur évite de devoir se déplacer dans un club de sport. L’exercice physique peut donc se faire à la maison ou dans leur environnement immédiat. Elles en sont toujours très reconnaissantes.”
Bouger est d’importance vitale pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Vous pouvez leur donner un petit coup de pouce.
IBAN BE62 5230 8010 1261 Les petits ruisseaux font les grandes rivières!
En 2021, l’Association Muco a stimulé la pratique du sport et de l’exercice physique pour un montant de
163.330 euros
Il y a deux ans, Robby (35 ans) était gagné par la fièvre du vélo. Cette année, il fait partie des ambassadeurs de Climbing for Life, un événement cycliste en faveur de l’Association Muco, qui se déroule dans les Dolomites. “Il y a cinq ans, je m’offrais mon premier vélo de course et je prenais la route une à deux fois par semaine. Mais quand il y a deux ans, je découvrais dans Respire que l’association cherchait des ambassadeurs pour Climbing for Life, je me suis véritablement pris au jeu. Cela représentait le moment idéal pour remettre ma condition physique et donc ma santé sur pied. Hélas, avec l’apparition du coronavirus, les organisateurs se sont vus obligés d’annuler deux éditions successives de Climbing for Life. Dans l’interval, grâce aux coaches et aux médecins, je suis resté motivé et j’ai continué à m’entraîner. Actuellement, je m’entraîne jusqu’à cinq fois par semaine, ce qui correspond à environ huit heures de vélo. L’impact de cette pratique intensive sur mon organisme est remarquable. Ma fonction pulmonaire est proche des 75 % contre 46% il y a trois ans. Ce qui est loin d’être normal. Rouler à vélo m’apporte non seulement une amélioration physique, mais ça m’aide également à me vider la tête. Faire du vélo m’apaise.” Faire du sport et bouger représente un must pour les personnes atteintes de mucoviscidose. L’activité physique les aide à stabiliser voire à améliorer leur état de santé. Robby a acheté son vélo avec l’aide du Fond Sport Adulte. Soutenez-nous et aidez des personnes comme Roby a mieux lutter contre leur maladie en pratiquant un sport !
Chaque souffle compte
Pour être en mesure de financer le Fonds Sport, nous comptons sur la solidarité du plus grand nombre.
E.R. Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles
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IBAN BE62 5230 8010 1261
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L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, une instance indépendante qui garantit la transparence des comptes et du fonctionnement des associations. Nous respectons votre vie privée. Vous pouvez consulter l’intégralité de notre déclaration sur le respect de la vie privée sur www.muco.be/fr/privacy.
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Catherine Cosemans
Relations Sympathisants et Donateurs
Catherine@muco.be 02 613 27 12
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose asbl Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles www.muco.be | info@muco.be RPM Bruxelles | BE0408938142