MUCO CONTACT
mei 2022 Driemaandelijks tijdschrift P509705 - Afgiftekantoor Brussel X
Gezondheid als ‘beweeg’reden Voor mensen met muco is regelmatig bewegen levensnoodzakelijk voor de gezondheid. De therapie die dagelijks meerdere uren in beslag neemt en bovendien duur is maakt dit echter niet evident. Tijd kunnen we helaas niet kopen, maar we kunnen wel een finan-
cieel duwtje in de rug geven. Dat doen we door mensen met muco via de Sportfondsen te helpen bij de aankoop van sportmateriaal of het lidmaatschap bij een sportclub. Hiervoor zijn we aangewezen op de solidariteit van mensen zoals u. Hartelijk dank daarvoor!
Stefan Joris
Directeur Mucovereniging
Sportief strijden tegen muco Lichamelijke activiteit is voor iedereen gezond, dat is algemeen bekend. Als je muco hebt, is sporten en bewegen nog belangrijker. Door een goede conditie kan je dan immers beter vechten tegen de ziekte. Door de tijdrovende en bovendien dure behandeling is regelmatig bewegen voor mensen met muco echter allesbehalve evident. De Mucovereniging helpt daarom om de combinatie muco en beweging haalbaar te maken. Om gezond te blijven, moet je regelmatig bewegen en sporten. Onderzoek wijst uit dat regelmatig bewegen het risico op hartaandoeningen, hersenbloedingen, diabetes en bepaalde vormen van kanker vermindert. Als je muco hebt, is sporten en bewegen nóg belangrijker. Het heeft een gunstige invloed op de levenskwaliteit en mogelijks ook de levensverwachting: het inspanningsvermogen en de ademhalingsspieren verbeteren, er is minder risico op kortademigheid en de slijmen worden
minder taai. Bewegen bevordert ook de weerstand, is goed tegen vermoeidheid, wakkert de eetlust aan, verbetert de slaapkwaliteit en helpt osteoporose voorkomen. Sporten zorgt ook voor ontspanning en geeft meer zelfvertrouwen. Heel veel voordelen dus. Mensen met muco die veel sporten worden meestal minder vaak ziek en moeten minder naar het ziekenhuis. Want hoe meer oefeningen je doet, hoe meer kracht je krijgt. En door veel te bewegen, gaan ook je longen beter werken en kan je beter ademen. Actief bewegen is dus letterlijk levensbelangrijk als je muco hebt. Omdat mucopatiënten tot vier uur per dag met hun behandeling bezig zijn, is het voor hen echter niet eenvoudig om hiervoor tijd te vinden. Door hun verminderde longfunctie trappen ze bij het sporten bovendien letterlijk en figuurlijk sneller op hun adem.
Ondanks de overduidelijke voordelen is het voor mucopatiënten daardoor allesbehalve evident om regelmatig te bewegen, laat staan te sporten. De Mucovereniging zorgt daarom voor een duwtje in de rug. Zo kunnen mucopatiënten bij ons terecht voor de aankoop van sportmateriaal zoals wandelschoenen of een fiets of professionele sportieve begeleiding kunnen ze daarnaast jaarlijks ook voor een bedrag tot 500 euro beroep doen op onze sportfondsen. Jaarlijks bieden we een vijftal mensen met muco ook de mogelijkheid om tijdens Climbing For Life onder professionele medische begeleiding per fiets een berg te beklimmen. Dit jaar treedt Robby (35 jaar) naar voren als een van de ambassadeurs die voluit voor dit fietsavontuur gaat. Lees zijn getuigenis op de laatste bladzijde. In 2021 maakten 452 kinderen en volwassenen met muco gebruik van deze sportfondsen, goed voor een bedrag van 163.330 euro. Dankzij dit geld kunnen zij beter ademen en vechten tegen mucoviscidose. En kunnen zij de kwaliteit van hun leven verbeteren.
Bewegen voor muco Onze golfcompetitie Green van de Hoop ging begin deze maand weer van start. Met een dertigtal tornooien op de kalender tot in oktober belooft dit een mooie editie te worden. Ook de inschrijvingen voor Climbing for Life in de Italiaanse Dolomieten van 8 tot en met 10 september zijn geopend. Wil je deelnemen aan een tornooi van Green van de Hoop of je grenzen al fietsend verleggen tijdens Climbing for Life? Doen! Met deze sportieve inspanningen geef je de strijd tegen muco een welgekomen duwtje in de rug.
www.climbingforlife.be/dolomiti www.muco.be/nl/green
Elke sport is een goede sport Op een ouderdag georganiseerd door de Mucovereniging ontmoetten Giverny Feron en Hanneke Eyns elkaar voor het eerst. Niet veel later vormen ze als respiratoire kinesitherapeuten een sterk duo binnen het Mucocentrum van het UZ Brussel. In dit dubbelinterview delen ze hun visie op sporten en bewegen met muco. Lichaamsbeweging is voor iedereen gezond, dat staat buiten kijf. Voor mensen met muco is het echter een volwaardig onderdeel van hun therapie omwille van de positieve impact op de algehele gezondheidstoestand. “De longfunctie kan stabiliseren of zelfs verbeteren, net zoals de spierkracht. Daarnaast zorgt fysieke activiteit voor een diepere ademhaling waardoor slijmen gemakkelijker loskomen. Dit alles kan zorgen voor minder exacerbaties (verslechtering van de toestand) en hospitalisaties, wat dan een enorme vooruitgang betekent op vlak van levenskwaliteit”, aldus Giverny. Het is echter niet evident voor mensen met muco om te sporten of bewegen omdat zij vaak een verminderde longfunctie hebben. Hanneke: “Om mensen met muco te stimuleren bekijken we vaak samen met de thuiskinesist of sporten en bewegen in eerste instantie geïntegreerd kan worden in de therapie. Het uitoefenen van een sport of bewegingsvorm in deze gecontroleerde omgeving geeft zelfvertrouwen en maakt de stap vaak kleiner om het uiteindelijk zelf te doen.” Daarnaast is tijd vinden om te sporten vaak een hele uitdaging voor mensen met muco. Ze zijn namelijk
452
personen met muco deden in 2021 beroep op de sportfondsen van de Mucovereniging
dagelijks al meerdere uren zoet met hun therapie. Hanneke en Giverny zijn zich daar van bewust: “Ons motto luidt: elke sport is een goede sport. Wat dat dan juist is, is vrijuit te bepalen in overleg met het team. Sporten op hoogte (in de bergen), duiken en sommige contactsporten zijn in bepaalde omstandigheden niet ideaal. Enkel zwemmen in subtropische zwembaden raden we altijd af. We hebben liever dat ze een actieve levensstijl bewaren en niet kort heel intensief sporten om er daarna de brui aan te geven. Om het op lange termijn vol te houden is het volgens ons van belang dat ze het graag doen en kunnen combineren met hun dagelijkse therapie.” De Sportfondsen waarop mensen met muco beroep kunnen doen zorgen voor een welgekomen duwtje in de rug volgens Hanneke: “We verwijzen geregeld mensen door naar de sportfondsen van de Mucovereniging voor de aankoop van een fiets of hometrainer. Zo hoeven ze zich niet te verplaatsen naar een sportclub en kan sporten gewoon van thuis uit of in hun nabije omgeving. Daar zijn ze steeds heel dankbaar voor.”
Bewegen is levensbelangrijk voor mensen met muco. U kan hen een duwtje in de rug geven.
IBAN BE62 5230 8010 1261 Vele kleintjes maken �n groot!
Voor
163.330 euro
stimuleerde de Mucovereniging sporten en bewegen in 2021
Twee jaar geleden kreeg Robby (35 jaar) de fietsmicrobe stevig te pakken. Dit jaar treedt hij naar voren als een van de ambassadeurs van Climbing For Life, een fietsevent in de Dolomieten ten voordele van de Mucovereniging. “Vijf jaar geleden kocht ik mijn eerste koersfiets en ging ik één tot twee keer per week fietsen. Maar toen ik twee jaar geleden in Asem las dat er ambassadeurs gezocht werden voor Climbing For Life kreeg ik de smaak pas echt te pakken. Ik zag dit als het geknipte moment om mijn conditie en dus ook gezondheid op peil te brengen. Helaas brak het coronavirus uit en werd Climbing For Life twee edities op rij noodgedwongen geannuleerd. Dankzij de coaches en artsen bleef ik gemotiveerd om in tussentijd te blijven trainen. Momenteel train ik zo’n vijf keer per week, wat overeenkomt met gemiddeld acht uren op de fiets. De impact van deze intensieve trainingen op mijn lichaam is noemenswaardig. Mijn longfunctie bedraagt nu om en bij de 75 procent tegenover 46 procent drie jaar geleden. Dat is niet normaal. En niet enkel op fysiek vlak zie ik een verbetering, fietsen helpt me om mijn hoofd leeg te maken. Het geeft rust. ” Sporten en bewegen is een must voor mensen met muco om hun algehele gezondheidstoestand op peil te houden of zelfs te verbeteren. Robby kocht zijn koersfiets met de hulp van het sportfonds voor volwassenen. Help ons zodat we mensen zoals Robby kunnen ondersteunen om sportief te strijden tegen deze ziekte!
Elke adem telt
Om de kosten van het Sportfonds te kunnen dragen zijn we aangewezen op de solidariteit van velen. Ook u.
Doe vandaag a.u.b. nog een gift! V.U. Stefan Joris, Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel
IBAN BE62 5230 8010 1261 Voor giften van 40 euro of meer op jaarbasis mogen wij u een fiscaal attest uitreiken waardoor 45% in mindering komt via uw belastingaangifte (volgens de voorwaarden in artikel 145/33 WIB 92).
De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen. We respecteren uw privacy. U kunt onze volledige privacyverklaring raadplegen op www.muco.be/privacy.
Voor al uw vragen rond giften, fiscaal attest, domiciliëring: Catherine Cosemans Relaties Sympathisanten en Schenkers
Catherine@muco.be 02 613 27 12
Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose vzw Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel www.muco.be | info@muco.be RPR Brussel | BE0408938142