Maladie et pauvreté ne font pas bon ménage

La recherche a montré que la maladie appauvrit celui ou celle qui en souffre et la mucoviscidose ne fait malheureusement pas exception à la règle. Il y a deux raisons à cela. D’une part, pour près de la moitié des adultes atteints de muco, travailler n’est physiquement pas envisageable, ou du moins pas à plein temps. D’autre part, la muco est une maladie qui coûte cher.

La mucoviscidose est une maladie génétique incurable qui entrave essentiellement la respiration et la digestion. Les symptômes - mucus épais difficile à expectorer, infections pulmonaires fréquentes, système digestif défaillant – entraînent chez de nombreux patients un état de faiblesse et de fatigue chronique qui ne leur permet tout simplement pas de travailler.

De plus, les personnes atteintes de muco consacrent jusqu’à 4 heures par jour à se soigner. Non pas pour guérir, mais pour alléger ou éviter les symptômes de la maladie. La kiné respiratoire, l’aérosolthérapie ou l’exercice physique font partie du traitement quotidien. Ils exigent beaucoup de temps et d’énergie. Et leurs journées ne sont évidemment pas plus longues que celles de vous et moi…

Les infections pulmonaires sévères dont elles souffrent fréquemment entraînent des hospitalisations de plusieurs jours, voire plusieurs semaines. L’imprévisibilité de ces crises rend le travail régulier compliqué. Leur état de santé varie de mois en mois, parfois même de jour en jour et ça a bien sûr un impact négatif sur leur vie professionnelle.

Quand travailler n’est plus possible, les personnes atteintes de muco doivent vivre de leur allocation. Et même si en Belgique nous bénéficions d’une bonne couverture sociale, la mucoviscidose est une maladie qui coûte cher. Les frais de traitement à charge du patient s’élèvent parfois jusqu’à 350 euros/mois. Citons entre autres certains frais médicaux, d’hospitalisation, de psychothérapie, de kiné respiratoire, ainsi que certains médicaments coûteux et la nourriture par sonde. Sans parler des frais avant et après une transplantation pulmonaire…

Pour des patients comme Julie (voir tableau ci-contre), qui sont dans l’incapacité de travailler et doivent supporter une partie des frais liés à la maladie, il est très compliqué de joindre les deux bouts. Un revenu ou un revenu de remplacement ne suffit pas à la prise en charge des frais médicaux et de soins vitaux.

Alors aujourd’hui, avec l’incroyable flambée des prix que nous subissons tous, des personnes comme Julie doivent faire des choix :

➡ Se chauffer correctement ou acheter des médicaments coûteux mais indispensables

➡ Acheter des fruits et légumes ou aller tous les jours chez le kiné pour alléger les symptômes de la maladie…

Vous en conviendrez, devoir faire de tels choix, c’est tout simplement INACCEPTABLE. C’est pour cette raison que la mission première de l’Association Muco est de garantir à tous les enfants, ados et adultes atteints de mucoviscidose l’accès aux médicaments et aux soins d’importance vitale.

Pas question pour nous d’accepter que la précarité les empêche de se soigner correctement.

Le tableau de droite vous donne un aperçu du budget mensuel de Julie et de l’aide que lui apporte l’Association Muco. Ou plutôt : de combien votre soutien aide Julie à garder la tête hors de l’eau.

Soutenez Julie et toutes les personnes atteintes de mucoviscidose qui ont du mal à boucler leur fin de mois. Faites en sorte qu’elles n’aient pas à faire de choix au détriment du traitement de leur maladie. Vivre avec la muco, c’est déjà suffisamment compliqué…

20km de Bruxelles - Let’s Run for Air

Cette année, les 20km de Bruxelles auront lieu le dimanche 28 mai.

⋅ Vous les faites chaque année de votre côté ?

⋅ Vous courez mais n’avez jamais fait la course la plus mythique de Belgique ?

⋅ Vous aimez marcher et aimeriez participer à cet événement pour la bonne cause ?

Alors, let’s go… que diriez-vous de participer aux 20km de Bruxelles et d’intégrer notre équipe Muco Run for Air ?

Nous prenons en charge toutes les démarches administratives liées à votre inscription et prévoyons :

⋅ votre dossard

⋅ votre T-shirt de sport Muco Run for Air

⋅ un lieu de RDV proche du point de départ et d’arrivée, avec des vestiaires gardés et des sanitaires

⋅ des boissons et snacks distribués durant et après la course

⋅ un massage (bien mérité)

⋅ une super ambiance !

Ne tardez plus, et rejoignez notre team Run for Air.

Infos et inscriptions via www.muco.be/runforair/fr.

Pour plus de détails, n’hésitez pas à envoyer un mail à Marie : runforair@muco.be