Ziekte en armoede gaan niet samen

Onderzoek heeft meermaals aangetoond dat ziek arm maakt. Dat is niet anders voor mensen met muco. Daar zijn twee hoofdredenen voor. Ten eerste is werken voor bijna de helft van alle volwassenen met muco fysiek niet mogelijk, of toch niet voltijds. Ten tweede is muco een dure ziekte.

Muco is een ongeneeslijke genetische ziekte die vooral de ademhaling en de spijsvertering belemmert. De symptomen - dik slijm dat moeilijk op te hoesten is, frequente longinfecties en een gebrekkige spijsvertering - leiden bij veel personen met muco tot een toestand van chronische zwakte en vermoeidheid waardoor ze gewoonweg niet kunnen werken.

Bovendien besteden ze elke dag tot 4 uur aan hun behandeling. Niet om te genezen, maar om de symptomen van hun ziekte te verlichten of te voorkomen. Ademhalingskinesitherapie, aerosoltherapie of lichaamsbeweging maken deel uit van de dagelijkse behandeling. Deze vergen veel tijd en energie. Terwijl de dagen van mensen met muco natuurlijk niet langer zijn dan die van jou of mij...

De ernstige longinfecties leiden vaak tot ziekenhuisopnames van meerdere dagen of zelfs weken. De onvoorspelbaarheid ervan maakt regelmatig werken moeilijk. Wanneer de gezondheidstoestand sterk verschilt van maand tot maand en zelfs van dag tot dag dan heeft dat natuurlijk een negatieve invloed op het beroepsleven.

Wanneer werken onmogelijk is dan moeten mensen met muco rondkomen met een uitkering. En ook al kent ons land een goede sociale bescherming, toch is muco een dure ziekte. De behandelingskosten kunnen oplopen tot 350 euro per maand.

Hospitalisatiekosten, kosten voor psychotherapie, medicatie, hypercalorische voeding, sondevoeding,... worden niet steeds volledig terugbetaald. Om nog maar te zwijgen over de kosten voor en na een ingrijpende longtransplantatie.

Voor patiënten zoals Julie (zie tabel hiernaast), die niet kan werken en dus heel wat mucokosten zelf moet dragen, is het knokken om rond te komen. Een inkomen of een vervangingsinkomen volstaat niet om de kosten van de medische noodzakelijke zorg te dekken.

Dus vandaag, met de sterke prijsstijgingen die we allemaal ervaren, moeten mensen zoals Julie keuzes maken:

➡ De verwarming uitzetten of die dure medicijnen kopen

➡ Fruit en groenten kopen of de voorgeschreven sondevoeding…

Zeg nu zelf, dergelijke keuzes zijn ONAANVAARDBAAR. Het is dan ook onze missie, als Mucovereniging, om ervoor te zorgen dat alle kinderen, tieners en volwassenen met muco gegarandeerd toegang hebben tot levensreddende medicijnen en zorg.

Wij kunnen niet accepteren dat armoede hen ervan weerhoudt de juiste zorg te krijgen.

Op de pagina hiernaast schetsen we hoe een maand er financieel uitziet voor Julie en hoe de Mucovereniging haar helpt. Of anders gezegd: hoeveel uw steun voor Julie betekent.

Steun Julie en alle mensen met muco die moeite hebben om de eindjes aan elkaar te knopen. Zorg ervoor dat zij geen keuzes hoeven te maken ten koste van hun behandeling... Leven met mucoviscidose is al moeilijk genoeg.

20 km door Brussel - Let’s Run for Air

Dit jaar gaat de 20km door Brussel door op zondag 28 mei.

⋅ Jij bent iemand die elk jaar deelneemt?

⋅ Je bent een loper maar nam nog nooit deel aan dit mythische event?

⋅ Je houdt van wandelen en toont graag je solidariteit voor de strijd tegen muco?

‘Bref’, zeggen ze in Brussel,… wat zou je ervan denken om deel te nemen aan de 20km door Brussel met onze Muco Run for Air-ploeg?

Wij zorgen voor de administratieve kant van jouw deelname en voorzien:

⋅ je loopnummer

⋅ een origineel loopshirt Muco Run for Air

⋅ een ontmoetingsplek, kort bij de start en aankomst, met vestiaire en sanitair drankjes en hapjes

⋅ een welverdiende massage na de wedstijd

⋅ een geweldige sfeer !

Wacht niet langer. Schrijf je in en loop mee met het team van Run for Air.

Info & inschrijvingen via www.muco.be/runforair/nl

Voor meer details, stuur een mailtje naar Marie: runforair@muco.be