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Décembre 2020 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Une année mouvementée Vous aussi vous vous étiez représenté 2020 autrement… Pour tout le monde, le corona est venu bouleverser le cours des choses. Un grand nombre de vos projets ont été reportés ou même supprimés. C’est le cas pour nous également. Toute une série d’actions de récolte de fonds n’a tout simplement pas
pu avoir lieu. Avec des conséquences très importantes du point de vue financier. Nous refusons néanmoins de mettre à l’arrêt notre rêve ultime, celui d’un monde sans mucoviscidose. C’est pourquoi, au cœur de cette période mouvementée, nous conti-
nuons à investir dans la recherche scientifique. L’an passé, grâce à votre soutien, vous avez contribué à faire vivre notre rêve. Merci de tout coeur ! Stefan Joris
Directeur Association Muco
La recherche représente le seul moyen d’avancer Dans les trois années à venir, six groupes de recherche universitaire bénéficieront d’un soutien financier du Fonds Alphonse et Jean Forton, géré par la Fondation Roi Baudouin, et de l’Association Muco afin de poursuivre leurs travaux sur la mucoviscidose. C’est la deuxième fois que nous collaborons ensemble dans ce sens. Le Kaftrio est le dernier, mais également le plus efficace, des ajouts à la liste d’une nouvelle classe de médicaments qui s’attaquent au défaut de base de la mucoviscidose. Une nouvelle particulièrement bonne pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui entrent en ligne de compte pour ce médicament. Hélas, la plupart de ces médicaments révolutionnaires ne sont pas encore remboursés en Belgique. Et dans notre pays, plus de 15% des patients atteints de mucoviscidose n’entrent pas en ligne de compte pour ces nouveaux traitements à cause de la mutation qui
les touchent. C’est pourquoi, en tant qu’Association Muco, nous trouvons important de continuer à investir dans la recherche scientifique qui répond aux besoins de toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. Les projets soutenus étudient ce qui provoque la mucoviscidose et la manière de traiter les problèmes qu’elle engendre. Pour ce faire, les scientifiques recourent à des techniques innovantes et des modèles pour lesquels les laboratoires belges sont reconnus à travers le monde en matière de mucoviscidose. Concrètement, il s’agit par exemple des organoïdes, sorte de mini-organe porteur de la mutation individuelle spécifique à chaque patient. Ces organoïdes sont particulièrement indiqués pour tester des médicaments révolutionnaires sans devoir imposer de fardeau supplémentaire au patient. L’Association Muco soutient cette recherche depuis longtemps déjà.
photo: www.studio1974.nl
De la thérapie génique CRISPR/Cas9, également utilisée pour réparer le gène muco. Ceux qui ont développé cette technique ont reçu le prix Nobel de chimie en octobre.
L’Association Muco croit fermement dans la combinaison entre recherche fondamentale, plutôt théorique, et recherche appliquée, en lien avec le patient.
Des bactériophages, un type particulier de virus inoffensif pour l’homme, mais susceptible d’attaquer les bactéries, y compris celles qui sont dangereuses pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
Cette combinaison permet d’abord de mieux comprendre les mécanismes de lésions des organes par la mucoviscidose. Pour ensuite mettre au point des traitements qui vont réellement venir en aide aux personnes atteintes de mucoviscidose.
Et pour terminer, du MicroCT, une technique qui permet d’examiner les tissus avec une précision exceptionnelle afin de mieux comprendre ce qui se passe mal dans les poumons des personnes atteintes de mucoviscidose.
Seul votre soutien nous permet de continuer à investir dans ces différents types de recherche.
La mucoviscidose reste, à ce jour, une maladie mortelle. Mais nous sommes en mesure d’agir : votre testament représente d’ailleurs une arme précieuse dans cette lutte. Vous soutenez ainsi de manière durable des personnes atteintes de mucoviscidose. Vous accélérez également la recherche scientifique. Une façon de nous rapprocher chaque jour un peu plus du rêve ultime : un monde où la mucoviscidose ne fera plus aucune victime.
« Partagez-vous mon rêve ? »
« Je voudrais… que plus aucun enfant ne souffre de mucoviscidose »
Vous désirez en savoir plus et découvrir comment y contribuer ? Complétez sans engagement le formulaire suivant via www.muco.be/legs/guide et recevez notre guide gratuit. Karine van Baren, responsable des legs
La recherche sur l’asthme permettrat-elle d’améliorer le traitement en cas de complications de la muco ? Bon nombre de malades de la mucoviscidose souffrent de complications dues à une surréaction aux spores fongiques dans leurs voies respiratoires. Une avancée récente dans la recherche sur l’asthme peut-elle aider à mieux comprendre ces complications et améliorer la qualité de vie des patients ? Le prof. Dr Eva Van Braeckel, pneumologue, explique l’objet de la recherche menée avec son collègue le prof. Dr Bart Lambrecht. Les personnes atteintes de mucoviscidose respirent et inspirent difficilement. « On estime que pour dix à vingt pour cent des patients atteints de mucoviscidose, les voies respiratoires endommagées surréagissent aux spores fongiques inhalées, dans une sorte de réaction allergique », explique le Dr Van Braeckel (UZ Gent en UGent). Traitement invalidant On parle de l’ABPA : aspergillose broncho-pulmonaire allergique. Une atteinte que l’on craint vu la difficulté du diagnostic qui repose sur l’absence d’une substance unique qui révèle sa présence. Et de son traitement, souvent à base de cortisone, particulièrement lourd, poursuit le Dr Van Braeckel : “ Les effets secondaires ne sont pas négligeables : développement plus rapide d’un diabète et d’ostéoporose, effets psychologiques et autres.” L’objectif est donc d’accélérer et de simplifier la manière de poser le diagnostic, et de trouver un traitement ayant moins d’effets secondaires. Comme neige au soleil Le Dr Van Braeckel souligne l’importance de la collaboration multidisciplinaire avec l’équipe de son collègue, le pneumologue prof. Dr Bart Lambrecht (VIB-UGent et UZGent), spécialisé dans les recherches sur l’asthme et les inflammations. « Ils ont récemment réalisé une avancée majeure : ils sont parvenus à déchiffrer la structure de cristaux qui jouent un rôle important dans l’asthme et ont réussi à créer des anticorps capables de les dissoudre. » On trouve ces mêmes cristaux, dits de Charcot-Leyden, en grand nombre dans les caillots de mucus des patients souffrant d’ABPA.
Les pneumologues prof. Dr Bart Lambrecht et prof. Dr Eva Van Braeckel
Recherche ‘ex vivo’ Avec le budget alloué par le Fonds Forton, géré par la Fondation Roi Baudouin, et de l’Association Muco, le Dr Van Braeckel et ses collègues financent la recherche ‘ex vivo’ : « On travaille sur du ‘matériel’ prélevé chez les patients’– c’est-à-dire du mucus provenant du plus profond des voies respiratoires – et on examine ensuite en laboratoire quelle est la composition exacte des caillots qui bloquent les voies respiratoires et quels sont les effets des anticorps. Si cela donne de bons résultats, des recherches cliniques seront menées sur les effets obtenus après administration de ces substances au patient. » Même si cette recherche ne porte pas sur le traitement du défaut de base de la mucoviscidose, cela reste néanmoins très important « Donc même si, d’ici quelques années, on pourra intervenir rapidement sur la cause de la maladie chez de jeunes enfants, il restera encore beaucoup de patients plus âgés pour lesquels un traitement moins invalidant de l’ABPA serait le bienvenu. » Erika Racquet, chargée de communication à la Fondation Roi Baudouin
La recherche scientifique est cruciale pour assurer une vie meilleure et plus longue aux personnes atteintes de mucoviscidose.
Aidez les chercheurs à progresser.
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VIVRE AVEC LA MUCOVISCIDOSE AUJOURD’HUI Les frais de traitement annuels à charge du patient s’élèvent à quelque
4.000 euros
jusqu’à
Jusqu'à plus de
de traitement intensif
par jour
4 heures/jour 100 PILULES
Lourd impact
sur les poumons, le foie, les intestins, le pancréas, la fécondité…
« Beaucoup de choses ont changé depuis que je prends Kalydeco. » - Yens
Un patient atteint de mucoviscidose peut-il devenir jardinier ? Yens Meysmans prouve que oui. Tailler des haies, tondre des pelouses, installer des clôtures : il fait tout. Grâce à son traitement. J’ai toujours adoré les moteurs. En bricolant sur des tondeuses à gazon et autres machines de jardin, j’ai fini par atterrir dans une école d’horticulture. Après mes études, j’ai commencé à travailler en tant que jardinier professionnel. D’abord en tant que salarié et depuis quatre ans comme indépendant. Le travail est très varié, mais toujours lourd et physique. Trop difficile pour un patient atteint de mucoviscidose ? Je souffre heureusement d’une légère forme de la maladie. La muco ne m’a donc jamais vraiment limité. Pourtant, beaucoup de choses ont changé depuis que je prends du Kalydeco. Ma muco est quasi neutralisée. Comme le médicament a eu un effet tellement bénéfique, j’ai même osé franchir le pas et devenir indépendant. Je suis aujourd’hui mon propre patron, et je choisis mes heures de travail. Cela facilite également la prise de rendez-vous lorsque je dois me rendre à l’hôpital pour un contrôle. Parce que je ne suis pas guéri. C’est pourquoi je ne bénéficie pas d’une assurance revenu garanti. Quand on a la muco, devenir indépendant, ça reste un pari, mais je suis heureux d’avoir osé franchir le pas.” Grâce à l’évolution constante de la recherche scientifique, Yens a pu réaliser son rêve. Soutenez-nous afin qu’ensemble, nous puissions faire des avancées cruciales sur le chemin d’un monde sans mucoviscidose.
Chaque souffle compte Pour pouvoir soutenir la recherche scientifique, nous comptons sur la solidarité du plus grand nombre.
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