MUCO CONTACT
Décembre 2022 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Votre bourgmestre a-t-il posé en #mucosocks comme celui de La Panne?
2022 aura été une année clé pour de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose avec l’accord obtenu pour le remboursement du Kaftrio pour les plus de 11 ans. On croise les doigts pour que début 2023 cet accord s’étende également aux enfants entre 6 et 11 ans. Mais n’oublions pas que le Kaftrio est un médicament qui soigne la
maladie, mais qui ne la guérit pas. De plus, de nombreux patients ne peuvent pas bénéficier de ce nouveau médicament pour différentes raisons. C’est pourquoi nous avons toujours grandement besoin de votre soutien financier pour permettre aux chercheurs de trouver des solutions pour guérir
TOUTES les personnes atteintes de mucoviscidose. Ne laissons personne sur le bord de la route ! Je vous souhaite de tout cœur une bonne et heureuse année 2023 et une bonne santé. Stefan Joris
Directeur Association Muco
Ne laissons personne sur le bord de la route Les modulateurs CFTR (dont le médicament Kaftrio) représentent LA grande avancée en matière de traitement de la mucoviscidose des dernières décennies. Hélas, ceux-ci ne représentent pas une option pour tout le monde. Plus de 500 personnes, dont la sœur et le frère d’Emma (voir lettre ci-jointe), ne peuvent pas être traitées avec ce nouveau médicament. Pour ces personnes, la thérapie génique représente un grand espoir. Plus de 500 personnes en Belgique ne peuvent pas bénéficier de Kaftrio pour diverses raisons. D’abord, étant donné que les modulateurs sont spécifiques aux mutations du gène responsable de la muco, cela veut dire qu’ils agissent uniquement chez les personnes porteuses de ces mutations spécifiques. L’utilisation des modulateurs chez les personnes ayant subi une transplantation pulmonaire (environ 200 en
Belgique) est également déconseillée. De plus, ce n’est pas remboursé. Il y a aussi des patients qui entrent en ligne de compte pour le traitement avec les modulateurs mais qui sont malheureusement obligés d’interrompre le traitement à cause d’effets secondaires importants. Et enfin, les enfants de moins de 12 ans n’ont pas encore accès au Kaftrio en Belgique puisque pour eux, le médicament n’est pas encore remboursé. Le dossier est toutefois sur le bureau de nos ministres…
Pour guérir la muco, c’est au niveau de l’ADN qu’il faut agir Si les modulateurs comme le Kaftrio ont des effets spectaculaires sur les symptômes de la maladie, ils ne guérissent pas la mucoviscidose.
Etant donné que la mucoviscidose est due à des mutations du gène CFTR* qui entraînent un dysfonctionnement de certaines cellules du corps, il faut nécessairement recourir à un traitement au niveau de l’ADN pour guérir cette maladie : la thérapie génique. C’est ainsi que les scientifiques explorent les moyens de fournir une copie correcte du gène dans le noyau de la cellule pour traiter la muco. On peut le faire en réparant le fameux gène CFTR ou en amenant des gènes CFTR qui fonctionnent correctement jusque dans le noyau des cellules, ce qui rendraient les cellules capables de fabriquer une protéine muco qui fonctionne normalement.
ARN Messager. Un mot qu’on aura beaucoup entendu ces derniers temps… Une autre technique, qu’on pourrait qualifier de thérapie génique ‘light’, consiste à modifier non pas l’ADN de la cellule, mais son ARN Messager ou ARNm. L’ADN représente le fondement de notre organisme, il ne quitte jamais le noyau des cellules. L’ARNm peut quant à lui être considéré comme une « copie de travail » de notre ADN en dehors du noyau de la cellule. L’ARNm transmet toutes les informations aux cellules de notre organisme pour qu’elles fabriquent les protéines appropriées et nécessaires. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, il y a une faute au sein du gène CFTR. Cette faute se trouve donc également dans l’ARNm. Si nous trouvons une manière d’insérer les copies correctes de l’ARNm du
CFTR dans la cellule, l’ARNm pourrait être utilisé pour fabriquer des protéines CFTR fonctionnant correctement. Le grand avantage de cette approche est que l’ARNm ne doit pas arriver jusque dans le noyau de la cellule. Un obstacle de moins à franchir comparativement à la thérapie génique classique. Par contre, comme l’ARNm ne se trouve pas dans le noyau de la cellule et qu’il se décompose après un certain temps, la thérapie devra sans doute être administrée plus fréquemment. Des recherches sont menées dans le monde entier. Il est difficile de prévoir dans quel domaine spécifique la prochaine percée se fera. Espérons surtout que les prochaines avancées auront lieu bientôt et que ça nous rapprochera un peu plus d’un monde où on peut guérir la mucoviscidose.
June et sa bourgmestre, Florence Reuter, à l’assaut de la Butte du Lion
(*) le gène responsable de la production de la protéine CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). De là, le nom anglais de cette maladie, cystic fibrosis ou CF.
MERCI ! La Mucoweek a été un véritable succès ! Ce succès, nous le devons aux 180 bourgmestres et à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose qui ont posé en #mucosocks, aux bénévoles qui nous ont prêté main-forte, à tous ceux et celles qui ont vendu et continuent à vendre nos #mucosocks, et à toutes les personnes qui ont relayé la campagne avec enthousiasme. Et surtout, merci à vous, qui avez acheté nos #mucosocks. Un tout grand MERCI à toutes et tous pour votre solidarité ! Découvrez les vidéos et photos de nos bourgmestres en #mucosocks sur www.mucoweek.be et n’hésitez pas à commander nos jolies chaussettes. Cette incroyable solidarité montre une fois de plus qu’ensemble, on est plus forts !
Ce dernier geste qui fait la différence
Eclairage par Karine van Baren, juriste spécialisée dans les legs au sein de l’Association Muco
De plus en plus de personnes soutiennent des bonnes causes à travers leur testament. L’Association Muco bénéficie également de ce soutien indispensable pour perpétuer le combat contre la mucoviscidose. Parler ‘testament ‘ et ‘legs’, c’est un sujet un peu sensible, non ? Oui, en effet. Faire un testament renvoie à un volet de son existence que l’on aimerait repousser le plus loin possible. Pourtant, il n’est jamais trop tôt pour rédiger son testament. Une fois réalisé, les personnes éprouvent un sentiment d’apaisement. Qu’est-ce qui motive une personne à rédiger son testament ? Une envie de perpétuer un soutien après son décès. De nombreuses personnes ont également envie de mettre de l’ordre dans leur vie avant le grand départ. Souvent elles le font quand elles sont encore en forme et en pleine possession de leurs moyens, vers 60-70 ans. Je préconise toujours de passer par un notaire pour établir un testament ou en tout cas de le faire enregistrer chez un notaire pour éviter le risque de perte ou de destruction. Pourquoi choisit-on l’Association Muco comme bénéficiaire d’un legs ? Souvent, il y a un lien direct avec la maladie. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’une amie proche, d’un voisin qui est atteint.e de mucoviscidose et dans bien des cas malheureusement, qui en est décédé.e.
Mais, pas nécessairement. Nombreux sont également celles et ceux qui souhaitent tout simplement continuer à apporter leur soutien à l’Association Muco au-delà de leur vivant. Inclure l’Association Muco dans son testament offre la possibilité de changer le cours de l’existence des personnes atteintes de muco et représente une clé indispensable pour avancer vers un monde où la mucoviscidose sera vaincue. Est-il compliqué d’inclure l’Association Muco dans son testament ? Non, pas du tout ! Mon rôle en tant que juriste spécialisée auprès de l’Association Muco est d’informer et d’accompagner tout un chacun en ce qui concerne la rédaction d’un testament au profit de l’Association. Nous avons des brochures claires et précises expliquant quelles démarches entreprendre. Je suis également toujours disponible pour une visite à domicile. Je conclurai en disant : ‘merci, merci, merci’ à celles et ceux qui l’ont déjà fait, à ceux qui l’ont déjà prévu et merci d’avance à tous ceux qui envisagent de le faire. Je suis joignable au 02/663.39.08 ou via karine@muco.be.
Découvrez combien votre testament peut jouer un rôle décisif dans le combat contre la mucoviscidose. Renvoyez ce coupon dûment complété à l’adresse suivante : Association Muco à l’att. de Karine Van Baren, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles Oui, envoyez-moi gratuitement le guide consacré au legs. Nom
Oui, appelez-moi pour un entretien informel avec notre juriste spécialisée, Karine van Baren. Prénom
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Ine (36 ans) nous a aidé en tant que bénévole fin novembre pendant la Semaine européenne de la Mucoviscidose. Pour nous, un véritable coup de main. Pour elle, atteinte de mucoviscidose, une réelle victoire. « Je viens de loin. Il y a 2 ans, quand j’étais au plus mal, je n’avais que 19% de capacité pulmonaire. C’était comme si j’avais un pneu de voiture posé sur ma poitrine. J’avais besoin d’aide pour tout. Un kiné, une infirmière, mes parents, des amis qui passaient tous les jours à la maison pour m’aider à m’habiller, à me laver, à manger avec une sonde, à respirer… Je n’avais qu’un but dans ma vie : survivre. Et ça a duré pendant plus de 5 ans.Heureusement, il y a deux ans, j’ai commencé à prendre le médicament Kaftrio dans le cadre d’un programme spécial (compassionate use). Aujourd’hui, ma capacité pulmonaire est remontée à 50%, ce qui pour moi est énorme. Une véritable renaissance ! Je peux enfin recommencer à vivre presque normalement, partir à la découverte du monde et reprendre le travail. Jeune, j’ai toujours rêvé d’être infirmière, mais avec la muco ce n’était pas possible. Le risque d’attraper une infection était trop grand. Grâce à ce bénévolat au sein de l’Association Muco, j’arrive à aider d’autres personnes atteintes comme moi de mucoviscidose. Je ne suis pas infirmière, mais j’ai le sentiment de me rendre utile et cela donne du sens à ma vie. Aujourd’hui je me sens presque bien, mais je sais qu’à tout moment, ça peut basculer. Les médecins ne sont pas en mesure de prédire combien de temps le Kaftrio fera de l’effet. Donc, j’en profite. »
Chaque souffle compte
E.R. Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles
La recherche scientifique est le seul espoir pour pouvoir guérir un jour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. Faites un don aujourd’hui encore. Un tout grand merci !
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