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Édition supplémentaire - Février 2021 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Un nouveau départ En ce début d’année nouvelle, nous osons à nouveau nous tourner vers l’avenir, plein d’espoir. 2021 représente symboliquement un nouveau départ. Chaque année, quelque dix personnes atteintes de mucoviscidose traversent une période particulièrement difficile. Celles-ci voient leur capacité pulmonaire diminuer de manière drastique. Avec
l’impossibilité de mener à bien leurs activités quotidiennes, et la nécessité de subir une transplantation pulmonaire. Après une période incertaine passée sur la liste d’attente, le fait de recevoir de nouveaux poumons représente une amélioration sensible de leur qualité de vie, un nouveau départ.
C’est uniquement grâce à votre soutien que nous sommes en mesure d’aider les patients à prendre en charge les frais de transplantation et les soins nécessaires durant les années qui suivent. Nous vous en remercions de tout coeur !
Stefan Joris
Directeur Association Muco
Une nouvelle respiration grâce à la transplantation Lorsque les lésions pulmonaires provoquées par la mucoviscidose sont devenues tellement importantes que la capacité respiratoire du patient est réduite à 30%, la transplantation représente souvent la solution de la dernière chance. Toutefois, malgré l’opération, les personnes atteintes de mucoviscidose doivent continuer à se battre contre leur maladie. En 1988, en Belgique, pour la première fois, une personne atteinte de mucoviscidose était transplantée. Actuellement, en moyenne, quelque dix patients atteints de mucoviscidose sont transplantés chaque année. Au total, quelque 274 transplantations pulmonaires ont été réalisées chez des personnes atteintes de mucoviscidose.
Un nouveau départ La différence entre ‘avant et après’ la transplantation est souvent énorme. Après la transplantation, la moitié
des patients atteints de mucoviscidose est capable de reprendre des études ou de recommencer à travailler. Ils peuvent enfin réaliser les choses dont ils rêvaient... Faire du sport, voyager, ou simplement profiter de la vie. Découvrez au verso comment Noa a enfin le temps de réapprendre à vivre.
Mais la mucoviscidose est toujours là Attention, transplantation ne signifie pas guérison. Dr Lieven Dupont, pneumologue à l’UZ Leuven : « Un suivi de longue haleine représente une condition stricte de succès ». La mucoviscidose a toujours des conséquences sur l’appareil digestif. Les nouveaux poumons et leur traitement peuvent également poser des problèmes. Les conséquences de la transplantation se répercutent même dans la vie quotidienne. Les patients transplantés ne peuvent par exemple plus manger de pamplemousse ni d’aliments crus. Parce que
© UZ Leuven
cela augmente la concentration de tacrolimus et de ciclosporine, ce qui réduit l’efficacité de certains médicaments. Pour prévenir le rejet des nouveaux organes, les patients doivent prendre des médicaments toute leur vie. C’est aussi le cas pour le risque d’ostéoporose chez certains. Après transplantation, il existe un risque important de développer un diabète. Les contrôles médicaux continuent donc à faire partie du quotidien des patients.
Et les frais également ... La transplantation engendre des frais médicaux supplémentaires. Heureusement, les patients peuvent compter sur le soutien financier de l’Association Muco. Et obtenir le remboursement de tous les frais d’examens et de soins depuis les examens préliminaires,
jusqu’à six mois après la transplantation. Durant les années qui suivent la transplantation, l’Association Muco intervient aussi financièrement dans les frais de traitement. Les personnes transplantées peuvent toujours s’adresser au Service Famille et Adultes concernant toutes les questions liées au monde du travail et aux allocations.
Un futur plein de possibilités Grâce aux avancées du monde médical, les conditions de vie des personnes atteintes de mucoviscidose transplantées continuent à s’améliorer. Nous espérons que le jour où la mucoviscidose sera définitivement vaincue n’est plus très loin. Mais en attendant, nos médecins spécialistes, comme le Dr Lieven Dupont et les autres intervenants médicaux, font tout pour que les personnes atteintes de mucoviscidose restent en bonne santé autant que faire se peut.
Troopez-vous aussi ? Votre livreur vous appelle désormais aussi par votre prénom ? Jamais autant qu’en 2020, nous n’avons effectué d’achats en ligne, et la tendance est encore appelée à se développer. Via Trooper, une nouvelle plateforme d’achat en ligne, vous avez le choix entre plus de 600 magasins comme Decathlon, Coolblue et Torfs pour acheter vos articles favoris. Pour chaque achat, les boutiques en ligne reversent en moyenne 5% du prix à l’Association Muco ! Sans vous coûter un cent de plus, cela fait tomber de précieuses ressources dans notre escarcelle. Envie d’essayer ? C’est le moment de Trooper en faveur de l’Association Muco. Rien de plus facile via www.trooper.be/mucovereniging.
« Un suivi de longue haleine représente une condition stricte de succès » © UZ Leuven
Le pneumologue prof. Dr Lieven Dupont
Il y a plus de 20 ans, au cours de sa formation en tant qu’assistant, le docteur Lieven Dupont choisissait de participer bénévolement aux consultations pour adultes atteints de mucoviscidose à l’UZ Leuven. “Au départ, je m’étais proposé parce que j’étais très curieux de cette discipline, et finalement, passionné par la question, je suis resté.” Depuis, en tant que pneumologue, il fait partie d’une équipe multidisciplinaire qui assure le suivi des patients atteints de mucoviscidose.
La mucoviscidose est une maladie complexe, particulièrement imprévisible. Des infections récurrentes peuvent provoquer des lésions pulmonaires permanentes susceptibles de faire chuter la capacité pulmonaire jusqu’à un niveau alarmant. « Lorsque plus aucun autre traitement n’est possible, on propose une transplantation pulmonaire. Tout est fait pour que cela apporte une amélioration sensible de la qualité du patient. », ajoute le docteur Dupont. Une transplantation pulmonaire représente souvent un nouveau départ pour les personnes atteintes de mucoviscidose, même si pour eux, les choses ne sont pas aussi simples. « Après l’opération, les patients restent en moyenne quatre à six semaines aux soins intensifs. Lorsqu’ils peuvent rentrer à la maison, les médicaments contre le rejet, un accompagnement intensif et des contrôles réguliers restent nécessaires. Un suivi de longue haleine représente une condition stricte de succès. »
Docteur Dupont confirme que cette opération complexe ne doit pas être sous-estimée du point de vue mental. « En tant que médecin, vous avez parfois le sentiment que tout se passe bien du point de vue physique. Les nouveaux poumons semblent fonctionner parfaitement, mais pourtant, on remarque qu’en tant que personne, le patient ne parvient pas à aller de l’avant. Pour pouvoir faire face au traumatisme que représente une transplantation pulmonaire, un bon environnement et un soutien psychologique sont particulièrement importants. » « D’autre part, il y a toujours des personnes bien préparées qui connaissent néanmoins un contrecoup. Cela représente souvent une source de frustration, surtout pour les personnes elles-mêmes, mais pour nous également. Nous leur conseillons donc d’avoir une vision à plus long terme qui va au-delà de ces premiers mois. Le corps a besoin de temps pour récupérer du fait d’être gravement malade et de cette lourde opération. Souvent, les personnes sont au meilleur de leur forme deux ans après la transplantation pulmonaire. » Noa (23 ans) a également subi une transplantation des poumons lors de laquelle, au départ, tout ne s’est pas déroulé au mieux. Mais aujourd’hui, trois ans après l’opération, petit à petit, les choses semblent rentrer dans l’ordre. Et c’est pleine d’espoir qu’elle se tourne vers l’avenir : « Avant ma transplantation pulmonaire, je n’étais plus capable de faire quoi que ce soit, aujourd’hui, j’ai retrouvé la capacité de tout faire ».
Le soin post-transplantation est cher et est affaire de longue haleine. Mais les petits ruisseaux font les grandes rivières !
IBAN BE62 5230 8010 1261 Les personnes transplantées ont grand besoin de votre soutien
TRANSPLANTATIONS PULMONAIRES CHEZ LES PATIENTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE Chaque année, plus de dix jeunes et adultes attendent une transplantation pulmonaire
Afin d’entrer en ligne de compte pour une transplantation pulmonaire, la capacité pulmonaire ne peut pas dépasser maximum
30%
Presque la moitié des personnes ayant bénéficié de nouveaux poumons sont toujours en vie dix ans plus tard
5.000 euros
de frais par patient pris en charge par l’Association
Les années qui viennent de s’écouler ont été tout sauf simples pour Noa (23 ans). Elle a subi une transplantation pulmonaire, elle a vaincu un cancer lymphatique, mais le vent a tourné. « J’ai toujours dû survivre, veiller à tenir le coup chaque jour. Mais depuis cette année, tout a changé. J’ai enfin le temps d’apprendre à vivre à nouveau. Du temps qu’avant ma transplantation, je devais consacrer à mon traitement, aérosol, drainage et kiné. Pour le moment, ce n’est plus nécessaire et ça fait toute la différence. Pourtant, je me rends compte que j’ai manqué beaucoup de choses, et ce temps retrouvé, je dois le consacrer à apprendre à me connaître à nouveau. Dans cette quête, je suis accompagnée par un professionnel, et je trouve ça très important. Une personne ayant subi une transplantation a traversé beaucoup de choses, et ça laisse des cicatrices. Si l’on ne se sent pas bien du point de vue mental, il est difficile de bien vivre tout le reste. Aussi j’essaye de retrouver mon corps, qui m’a tellement souvent fait défaut, j’essaye de m’enlacer et de transformer chaque revers en une force nouvelle. »
Une transplantation pulmonaire représente un nouveau départ pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Mais après cette opération, elles ont toujours besoin de beaucoup de soins, comme de soutien psychologique. Aidez des personnes comme Noa à profiter pleinement de la vie avec de nouveaux poumons.
Chaque souffle compte
Pour être en mesure de prendre en charge les soins vitaux après la transplantation, nous comptons sur la solidarité du plus grand nombre.
Faites s’il vous plaît un don aujourd’hui encore!
E.R. Stefan Joris, Avenue J. Borlé 12, 1160 Bruxelles
IBAN BE62 5230 8010 1261
Pour les dons supérieurs ou égaux à 40 euro sur base annuelle, vous bénéficierez d’une attestation fiscale qui vous permettra de récupérer 45% de la somme versée via votre déclaration d’impôts.
L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, une instance indépendante qui garantit la transparence des comptes et du fonctionnement des associations. Nous respectons votre vie privée. Vous pouvez consulter l’intégralité de notre déclaration sur le respect de la vie privée sur www.muco.be/fr/privacy.
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