MUCO CONTACT
Extra editie - februari 2022 Driemaandelijks tijdschrift P509705 - Afgiftekantoor Brussel X
Veel en vet, maar onvoldoende De meerderheid van de mensen met muco kampt met een verstoorde spijsvertering en gebrekkige voedselopname. Daarom is meer en vetrijk eten noodzakelijk om een gezond gewicht te behouden en meer gewapend te zijn tegen opstoten van de ziekte. Voor 49 mensen met muco in ons land volstaat dit echter niet. Sondevoeding is
voor hen noodzakelijk om een gezond gewicht te verkrijgen of te behouden, hun longfunctie op peil te houden en meer weerstand te bieden tegen infecties. Helaas hangt er aan deze fysieke en mentale ondersteuning een serieus prijskaartje. De kostprijs die voor rekening van de patiënt is loopt al gauw op tot 2.000 euro per jaar. Een enorm bedrag dat samen met heel wat andere
medische uitgaven mensen met muco vaak financieel in het nauw drijft. De Mucovereniging past dit bedrag dan ook graag bij. Dat kan enkel dankzij de steun van mensen zoals u. Hartelijk dank hiervoor!
Stefan Joris
Directeur Mucovereniging
Wat als gewoon eten niet volstaat Eten behoort tot het dagelijks leven, en wie geniet er niet graag van een heerlijke maaltijd? Wat echter zo vanzelfsprekend lijkt, is het helaas niet altijd. Zo zijn er in ons land zo’n 49 mucopatiënten die sondevoeding moeten toegediend krijgen. Mensen met muco hebben door chronische infecties, een verhoogde ademhalingsarbeid en verhoogd vetverlies via de stoelgang extra energie nodig. Het is daarbij niet altijd evident om in deze energiebehoefte te voldoen via de normale voeding. Heel wat patiënten maken daarom gebruik van bijvoeding in de vorm van calorierijke drankjes. Voor sommige mucopatiënten bieden echter ook deze calorierijke drankjes geen soelaas. Het gevolg: ze verliezen gewicht, waardoor ze nog meer vatbaar zijn voor infecties met alle risico’s van dien. Voor deze mensen is sondevoeding de oplossing om de vicieuze cirkel te doorbreken en gewichtsverlies
te voorkomen of te herstellen. Sondevoeding zorgt er bovendien voor dat in het lichaam alle nodige voedingsstoffen aanwezig blijven, waardoor het kan vechten tegen infecties. Tenslotte heeft sondevoeding ook een positief psychologisch effect omdat het mogelijke spanning rond maaltijdmomenten doet afnemen. Zo ook bij Louise, die sinds haar drie jaar dagelijks sondevoeding krijgt: “De spanningen tijdens het eten zijn er niet meer omdat ik weet dat sondevoeding mij de noodzakelijke voedingsstoffen geeft die ik niet uit mijn maaltijden kan halen. Dat is een verademing.”
Duur prijskaartje Jammer genoeg komt deze oplossing met een duur prijskaartje. Doordat het gebruik van sondevoeding voor volwassenen in de thuisomgeving slechts gedeeltelijk wordt terugbetaald, loopt de kostprijs al gauw op tot 2.000 euro per jaar per patiënt.
Wat is sondevoeding? Sondevoeding of enterale voeding is vloeibare voeding die alle noodzakelijke voedingsstoffen (eiwitten, vetten, koolhydraten, vocht, vitamines en mineralen) bevat. Sondevoeding kan de gewone voeding aanvullen of indien nodig volledig vervangen. Bij de meeste patiënten is enkel een aanvulling noodzakelijk. Als je weet dat muco daarnaast ook gepaard gaat met heel wat andere medische kosten, dan wordt al snel duidelijk dat dit de betrokken mucopatiënten dreigt op te zadelen met een financiële kater.
Deze voeding wordt ofwel via een sonde door de neus gegeven ofwel, bij behoefte aan sondevoeding op langere termijn, via een sonde rechtstreeks in de maag.
Financiële tussenkomst
De vloeibare voeding bevindt zich in een zak, die wordt opgehangen aan een infuusstaander. De voeding wordt voortgestuwd door een pomp of loopt zonder pomp gewoon door de sonde naar beneden.
Om te vermijden dat mucopatiënten hun gezondheid moeten laten afhangen van hun portemonnee, betaalt de Mucovereniging de kosten die de patiënt ten laste blijven terug. Deze tussenkomst gebeurt volgens een vaste procedure en in nauwe samenwerking met de diëtisten en artsen van de Belgische mucocentra. Vanuit de Mucovereniging pleiten we er echter voor dat de overheid sondevoeding volledig zou terugbetalen. Sondevoeding is immers geen luxe, maar een absolute noodzaak voor mensen met muco om gezond te kunnen blijven.
Let’s RunForAir! Sinds 2010 geven jaarlijks talloze sportievelingen met een groot hart voor mensen met muco het beste van zichzelf tijdens de 20KM door Brussel. Nadat de editie van vorig jaar uitzonderlijk in september plaatsvond zijn we verheugd om jullie naar jaarlijkse gewoonte opnieuw massaal te verwelkomen op zondag 29 mei 2022 om 10u in het Jubelpark. We doen er bovendien alles aan om onze deelnemers flink in de watten te leggen. Een deelname via RunforAir verzekert je van: ⋅ een inschrijving zonder zorgen want wij regelen administratief alles voor je. ⋅ een uniek en comfortabel Muco RunForAir sportshirt ⋅ Omkleedruimtes, een bewaakte vestiaire en sanitaire voorzieningen in de directe omgeving van de start- en aankomstlocatie ⋅ een hapje en drankje onderweg
Klaar om niet enkel jezelf, maar ook de strijd tegen muco uit te dagen? Alle info en inschrijven via: www.muco.be/runforair/nl . Bijkomende vragen? Aarzel niet om een mailtje te sturen naar runforair@muco.be.
prof. dr. Stephanie Van Biervliet
Een goede manier om spanningen rond maaltijden te verminderen De meerderheid van de mensen met muco heeft last van spijsverteringsproblemen en een gebrekkige voedselopname. Een energierijk dieet is noodzakelijk om op gewicht te blijven en gewapend te zijn tegen infecties. Maar wat als dat niet volstaat? We laten professor Stephanie Van Biervliet aan het woord.
je dus discreter onder je kledij wegstoppen. Idealiter schakelen mensen zichzelf ’s avonds aan en ’s morgens weer af. Zo krijgen ze ’s nachts al veel voedingsstoffen binnen en kunnen ze overdag een tamelijk klassiek voedingspatroon aanhouden. Is het gewicht weer op peil, dan kunnen we de sondevoeding weer afbouwen.”
Ondergewicht leidt tot luchtweg- en longproblemen. Of is het omgekeerd? “We weten niet zeker wat de kip is en wat het ei”, vertelt professor Stephanie Van Biervliet, kindergastro-enteroloog in het UZ Gent. “Eén ding staat vast: gewicht en longfunctie hangen nauw met elkaar samen. Vandaar het grote belang van een energierijk dieet.”
Veel patiënten ervaren sondevoeding als een falen. Jammer, vindt de dokter. Voor haar kan sondevoeding een goede manier zijn om de spanning rond maaltijden te verminderen. Stephanie Van Biervliet: “Sondevoeding wordt vaak te laat opgestart. Eerst moet het medisch team zelf zeker zijn dat het nodig is. Daarna moeten we ook de patiënt nog mee krijgen. Dat is een delicaat en tijdrovend proces. Volgens Brits onderzoek duurt het gemiddeld drie jaar om patiënt en familie te overtuigen. De longfunctie die je in die periode verliest, krijg je niet meer terug. Vandaag neemt 4 à 6% van de mensen sondevoeding. Als je het puur medisch bekijkt, zouden meer mensen er baat bij hebben.”
Lukt aankomen echt niet ondanks een vetrijk dieet, dan is sondevoeding een optie. Deze vloeibare voeding bevat alle stoffen die nodig zijn om gezond te blijven: koolhydraten, vetten, eiwitten, vitamines en mineralen. De weg naar de maag loopt over twee mogelijke routes: ofwel langs de neus ofwel door de buikwand. Prof. Stephanie Van Biervliet: “Bij tijdelijke sondevoeding kiezen we eerder voor de neus, ook al is dat niet altijd eenvoudig. Mensen met muco hebben vaak vergrote neuspoliepen, wat het plaatsen van de sonde pijnlijk kan maken. Een buiksonde is een betere oplossing voor de wat langere termijn. Meestal plaatsen we eerst een PEG-sonde. Na anderhalve maand is het kanaaltje goed gevormd. Veel mensen schakelen dan over op een knopsonde. Het uitstekende gedeelte is korter en kan
Sondevoeding is nodig om te strijden tegen muco en kost veel geld. Maar vele kleintjes maken een groot!
IBAN BE62 5230 8010 1261 Mensen die sondevoeding nodig hebben kunnen uw steun hard ge�uiken
In 2021 bestelden
patiënten sondevoeding bij de Mucoverenging
In 2021 kocht de Mucovereniging voor
Een mucopatient betaalt tot
sondevoeding aan
per jaar aan sondevoeding
€ 158 605
€ 2000
Tijdens de Europese Mucoweek van 2021 maakten we kennis met Louise (21). Ze is kapster, sport graag en deelt haar ervaringen op sociale media om lotgenoten te ondersteunen. Hoewel muco geen rem zet op haar ambities biedt sondevoeding weerstand tegen de ziekte. “Muco zorgt ervoor dat mijn lichaam onvoldoende voedingsstoffen en vitaminen opneemt. Daarom krijg ik sinds mijn drie jaar iedere nacht een liter sondevoeding toegediend. Hierdoor blijft mijn gewicht op peil en biedt mijn lichaam meer weerstand tegen mogelijke opstoten van de ziekte. Al had ik het er in de pubertijd wel moeilijk mee. Als het op school turnen was en iedereen zich moest omkleden ging ik al gauw in een hoekje staan, in de hoop dat mijn klasgenoten mijn sonde niet zagen. Maar vragen zoals ‘Mag ik eens kijken?’ of ‘Doet dat pijn?’ kwamen er steeds. Heel normale vragen natuurlijk, maar op die leeftijd ligt dat gevoelig. Nu ben ik dankbaar dat er zoiets als sondevoeding bestaat. Ik kan me een leven zonder maar moeilijk voorstellen.” Sondevoeding is bij heel wat mensen met muco noodzakelijk om hun gewicht op peil te houden en hun lichaam te sterken tegen de ziekte. Geef Louise en de 48 andere personen in ons land de kracht om te blijven vechten tegen muco.
Elke adem telt
Om de kosten van noodzakelijke sondevoeding te kunnen dragen zijn we aangewezen op de solidariteit van velen. Ook u.
Doe vandaag a.u.b. nog een gift! V.U. Stefan Joris, Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel
IBAN BE62 5230 8010 1261 Voor giften van 40 euro of meer op jaarbasis mogen wij u een fiscaal attest uitreiken waardoor 45% in mindering komt via uw belastingaangifte (volgens de voorwaarden in artikel 145/33 WIB 92).
De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen. We respecteren uw privacy. U kunt onze volledige privacyverklaring raadplegen op www.muco.be/privacy.
Voor al uw vragen rond giften, fiscaal attest, domiciliëring: Catherine Cosemans Relaties Sympathisanten en Schenkers
Catherine@muco.be 02 613 27 12
Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose vzw Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel www.muco.be | info@muco.be RPR Brussel | BE0408938142