MUCO CONTACT
Juin 2020 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Résilient en ces temps difficiles Au cours des derniers mois, nous avons été mis à rude épreuve. Notre société a vacillé, mais elle a tenu bon. Et au contraire, c’est avec une incroyable dose de solidarité, d’autodiscipline et de bonne volonté que nous nous sommes battus, ensemble, contre un ennemi inconnu et invisible.
Il faudra encore attendre longtemps avant de pouvoir mener à nouveau une vie normale. Les mois à venir représenteront sans nul doute un défi à cet égard. Notre organisation a été touchée financièrement par cette crise. Cependant, je suis convaincu
par notre capacité de résilience en ces temps difficiles : nous y arriverons !
Stefan Joris
Directeur Association Muco
L’alimentation complémentaire dans la lutte contre la muco La mucoviscidose est une maladie complexe. Outre les difficultés respiratoires, le mucus entraîne de nombreux autres problèmes. La majorité des personnes atteintes de mucoviscidose rencontrent aussi des problèmes digestifs et des difficultés à assimiler les nutriments. Un régime hypercalorique assorti de médicaments et de compléments alimentaires permet aux personnes atteintes de mucoviscidose d’atteindre et de maintenir leur poids afin de mieux pouvoir se battre contre les infections. La majorité des personnes atteintes de mucoviscidose connaissent des problèmes digestifs dus à un mauvais fonctionnement du pancréas. Normalement, cet organe sécrète des enzymes pancréatiques qui favorisent la digestion. Ces enzymes, comparables à de mini paires de ciseaux, aboutissent dans l’intestin grêle via de petits canaux. Ces enzymes coupent la nourriture en petits morceaux, ce qui facilite l’assimilation des nutriments, vitamines, protéines et sels.
Des enzymes qui fonctionnent mal Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, le mucus épais entrave le passage des enzymes pancréatiques. Ce qui engendre la non-assimilation et la perte des vitamines A, D, E et K. La nourriture est également mal digérée, provoquant des maux de ventre, des ballonnements et de la constipation. Une immunité affaiblie, un retard de poids et une croissance ralentie sont également très courants. Heureusement, il existe une alternative au mauvais fonctionnement des mini paires de ciseaux et à la mauvaise assimilation des nutriments. Le Creon est un médicament qui se présente sous forme de capsules contenant des enzymes pancréatiques artificiels. Les patients les prennent au cours du repas.
les enzymes
intestin grêle
canal biliaire
obstruction
pancréas vers l’intestin grêle
Si le Creon ne suffit pas, que faire ? Pour certains patients, le Creon ne suffit hélas pas. Dans ce cas, le diététicien du centre muco prescrit souvent la prise de compléments alimentaires. Ces compléments alimentaires consistent en de petites boissons hypercaloriques que les patients doivent prendre entre les repas. Elles contiennent des calories supplémentaires et viennent compenser les manques du point de vue énergétique. En général, les patients n’apprécient pas tellement ces petites boissons, mais ils les considèrent comme un mal nécessaire. Ou comme le dit dans le Muco Contact, Cathy, la maman de Stan, un petit garçon atteint de mucoviscidose: « Stan serait heureux de ne plus devoir prendre ces petites boissons. » Elles sont disponibles dans différents goûts, tels que chocolat, banane, fraise, ce qui apporte un peu de variation. Pour les plus jeunes enfants, ces compléments alimentaires sont
disponibles sous forme de poudre à mélanger à une crème pudding. Si ces boissons caloriques sont nécessaires aux patients atteints de mucoviscidose, elles coûtent néanmoins très cher. Dans la plupart des cas, elles ne sont pas remboursées par la mutuelle. Et cela peut peser très lourd financièrement. Surtout quand on sait qu’un patient atteint de mucoviscidose consacre 479 euros par an en moyenne à son alimentation complémentaire. Nous trouvons que les personnes atteintes de mucoviscidose ne doivent pas avoir à choisir entre un poids sain et des finances en équilibre. C’est pourquoi dans un grand nombre de cas, l’Association Muco prend en charge les frais liés à l’alimentation complémentaire. En 2019, ce remboursement s’élevait à 112.542 euros. Mais cette aide n’est possible que grâce à votre soutien !
Move4Air Depuis le début de notre challenge virtuel ‘Move4Air’, nos promeneurs, nos coureurs et nos cyclistes ont déjà parcouru plus de 41.000 km en vue de soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille. D’ici la fin de l’année, nous voulons continuer à nous mobiliser contre la mucoviscidose et dépasser le cap des 70.000 km ! Envie de participer ? Vous pouvez participer à Move4air via www.muco.be/move4air.
HYACIEN A CONTRACTÉ LE CORONA
‘Après un mois et demi, j’étais à nouveau sur pied’ Un virus qui touche les poumons. Quand on a la mucoviscidose, on préfère ne pas tomber dessus et on fait un grand détour. Hyacien Zijlman a essayé, mais le corona l’a rattrapée. ‘Il m’a fallu un mois et demi pour reprendre le dessus.’
‘Quand les premiers rapports sur le corona ont fait surface, je n’avais pas encore pris conscience de sa gravité. Tout le monde pensait qu’il y avait peu de chance que ça lui tombe dessus. Mais moi je n’étais pas rassurée. Un virus qui touche les poumons, c’est ce qu’on veut à tout prix éviter quand on a la mucoviscidose.’ Quand avez-vous tiré la sonnette d’alarme ? ‘Quelques jours avant le lockdown, le centre muco m’a conseillée de rester à la maison. Mais mon ami avec qui j’habite devait continuer à travailler. Et même lorsqu’il est rentré un soir en toussant, le médecin n’a pas trouvé utile de le garder à la maison. Nous avons alors décidé nous-mêmes de prendre toutes les mesures de distanciation. Mais il était trop tard. Cinq jours plus tard, je me réveillais avec de la fièvre et un solide mal de tête.’ Avez-vous tout de suite su qu’il s’agissait du corona ? ‘J’ai encore attendu un jour avant de me rendre chez le médecin. Mais mon ami a insisté pour que je me fasse tester. Avec le corona comme verdict, on pense tout de suite au pire. Les premiers jours, j’ai été très malade. Douleurs musculaires et frissons, mais étrangement, pas de détresse respiratoire ni de forte toux. Heureusement, j’ai pu me soigner à la maison. À quel moment avez-vous su que vous alliez vous en remettre ? ‘En tout, ça a bien duré un mois et demi avant que je reprenne le dessus. C’est surtout la fatigue qui a duré
En 2019, quelque
235 patients
ont commandé de l’alimentation complémentaire auprès de l’Association Muco
longtemps. Petit à petit, j’ai pu refaire un peu d’exercice. Du vélo surtout, pour entraîner mes muscles, parce que je me sentais faible. Mais finalement, je m’en suis bien remise. Cela aurait pu se passer beaucoup plus mal. Quand j’ai appelé ma mère pour lui donner les résultats du test, elle a pensé que j’étais fichue. Ce genre de choses vous passent évidemment par la tête.’ Êtes-vous encore plus prudente aujourd’hui ?
‘J’ai toujours été prudente. J’ai été éduquée comme ça. J’ai l’habitude de toujours me laver les mains. De garder mes distances quand quelqu’un est malade. Dans ce sens, j’espère que le corona a servi à quelque chose. Que les gens feront tous un petit pas en arrière lorsqu’ils se sentent malades.’ Le Registre européen des patients collecte les données concernant les patients atteints de mucoviscidose ayant contracté le coronavirus. Le 27 mai, on comptait 79 cas avérés dans 35 pays. Parmi eux, 46 ont depuis heureusement pu être soignés, tout comme Hyacien. Hélas, nous savons également que 3 patients sont décédés des suites du coronavirus. Dans quelques mois seulement, les chercheurs auront une vision plus claire concernant la nature des lésions permanentes que le coronavirus a pu provoquer chez les patients atteints de mucoviscidose. Avec des poumons déjà lésés par la mucoviscidose, ces derniers appartiennent à un groupe à risque qui doit adopter des mesures de prévention supplémentaires.
Aujourd’hui plus que jamais, durant cette période d’incertitude, nous voulons être prêts à aider nos patients atteints de mucoviscidose.
Contribuez à nous offrir cette possibilité !
IBAN BE62 5230 8010 1261
Un patient atteint de mucoviscidose commande en moyenne pour
En 2019, l’Association Muco est intervenue à concurrence de
d’alimentation complémentaire chaque année
pour l’alimentation complémentaire des patients atteints de mucoviscidose
479 euros
112 542 euros
« Ce qui m’a d’abord frappée quand Stan a commencé à prendre des compléments alimentaires, c’est le calme retrouvé autour de la table. » - Cathy, maman de Stan Il y a huit ans, les parents de Stan apprenaient que leur petit garçon, Stan, avait la mucoviscidose. Cathy, sa maman, apprenait également qu’il devait manger plus que les autres enfants. Mais ça n’a pas été facile.
Ce qui ne change rien au fait que nous trouvions important qu’il continue à manger correctement. Après quelques mois, nous avons pu voir qu’il avait bien grossi et qu’il s’était remis à grandir. Oké, il reste mince, mais il évolue harmonieusement depuis.”
“Stan ne mange pas facilement. Le diététicien nous avait donc conseillé de commencer à lui donner des petites boissons hyper-caloriques. Et ce qui m’a d’abord frappée quand Stan a commencé à prendre des compléments alimentaires, c’est le calme retrouvé autour de la table. Plus aucune pression pour Stan qui devait terminer toute son assiette. Et pour nous aussi, fini les frustrations, puisque nous savions que l’alimentation complémentaire allait compenser les manques.
Les compléments alimentaires jouent non seulement un rôle crucial dans le maintien du poids et de la croissance, mais ils ont également un effet psychologique important. Soutenez-nous et contribuez à la santé physique et mentale des personnes atteintes de mucoviscidose.
Des chiffres annuels qui font chaud au cœur
E.R. Stefan Joris, Avenue J. Borlé 12, 1160 Bruxelles
Nous trouvons particulièrement important d’informer nos sympathisants en toute transparence concernant nos activités et les chiffres financiers. En tant que donateur, vous avez le droit de savoir ce que nous faisons de votre argent. C’est pourquoi nous publions un rapport annuel concernant nos activités en 2019, disponible sur www.muco.be/jaarverslag. Vous désirez recevoir une version papier ? Nous vous invitons à prendre contact avec notre collègue Catherine.
Aidez-nous cette année aussi à offrir une nouve�e respiration aux personnes atteintes de mucoviscidose et faites un don aujourd’hui enc�e !
Pour toutes vos questions concernant les dons, attestations fiscales et domiciliation:
Catherine Cosemans
Relations Sympathisants et Donateurs
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