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Juin 2021 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Action... c’est parti ! Chaque jour, le nombre de personnes vaccinées en Belgique augmente, les chiffres vont dans le bon sens et de nouveaux assouplissements nous attendent. Petit à petit, nous refaisons des projets.
il n’existe toujours pas de médicament guérissant la mucoviscidose. Les patients muco doivent donc rester sur le qui-vive car une contamination par un virus ‘ordinaire’ peut rapidement entraîner d’importants problèmes de santé.
Mais pour les gens atteints de mucoviscidose, cela ne change pas grand-chose. S’il y a un vaccin contre le coronavirus,
Maintenant que nous retrouvons peu à peu notre liberté, nous vous invitons à vous remobiliser en masse contre la
mucoviscidose. Car chaque action, petite ou grande, nous rapproche d’un monde sans mucoviscidose. Inspirez-vous sur muco.be/action. D’ores et déjà, un grand merci !
Stefan Joris
Directeur Association Muco
De nouvelles armes pour combattre la mucoviscidose Le remboursement de l’Orkambi et du Symkevi est une étape majeure dans la mise à disposition des modulateurs CFTR aux personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique. Mais où en est le Kaftrio, ce modulateur aux effets encore plus spectaculaires ? Un état de la question. Le remboursement des médicaments Orkambi et Symkevi apporte un nouveau souffle, du courage et des perspectives à quelque 600 patients muco dans notre pays. Désormais, les enfants de 2 à 11 ans atteints de certaines formes ou mutations de mucoviscidose pourront être traités à l’Orkambi. De plus, une bonne partie des adultes et des jeunes de plus de 12 ans atteints de mucoviscidose sont éligibles pour le Symkevi.
Impressionnant À présent, les effets du Kaftrio sont connus : une
augmentation moyenne durable de 15 % de la fonction pulmonaire et une diminution significative des manifestations de problèmes pulmonaires. Des participants aux études cliniques ont également ressenti une énorme amélioration de leur état physique, émotionnel et social. Ainsi, ils ont déclaré se sentir mieux dans leur peau, avec plus de vitalité, souffrant moins de problèmes digestifs (avec un meilleur poids comme conséquence) et vivant leur traitement comme moins contraignant. Selon des signes provisoires, Kaftrio améliorerait aussi la fertilité chez les femmes atteintes de mucoviscidose. Récemment, une étude française auprès de 245 patients muco avec une fonction pulmonaire moyenne de 29 % a démontré des effets très encourageants sur leur fonction pulmonaire et sur leur poids. De plus, une transplantation a (temporairement) pu être évitée : au début de l’étude, 16 personnes étaient
sur la liste d’attente avec 37 autres en évaluation pour la rejoindre. Depuis l’administration de Kaftrio, seules 2 personnes ont effectivement dû subir une transplantation et 5 autres seulement attendent d’être admises sur la liste d’attente.
Quel sera le prochain jalon ? Fin avril 2021, l’Agence européenne des médicaments a autorisé la prescription du Kaftrio à toutes les personnes de 12 ans ou plus, atteintes de mucoviscidose, porteuses d’au moins une mutation F508del. Ainsi, en Belgique, quelque 200 patients muco supplémentaires sont éligibles au traitement Kaftrio. En mars 2021, Vertex a déposé en Belgique un dossier de remboursement du Kaftrio pour des patients présentant 2 mutations F508del ou 1 mutation F508del avec une « mutation fonctionnelle minimale ». La question reste de savoir quand Kaftrio sera remboursé. En attendant, nous gardons l’espoir d’une approbation rapide du remboursement et nous n’hésiterons pas à mettre la pression sur les parties concernées pour qu’elle se fasse rapidement.
Le directeur Stefan Joris a remercié le ministre Vandenbroucke, au nom des 38 033 sympathisants qui ont signé notre pétition, pour la percée dans le domaine du remboursement des médicaments qui s’attaquent au défaut de base de la mucoviscidose..
Grâce à votre soutien, nous avons déjà remporté une importante victoire qui changera considérablement la vie de 600 patients atteints de mucoviscidose en
Belgique. Aidez-nous à atteindre le prochain jalon en maintenant la pression sur toutes les parties concernées dans ce dossier Kaftrio !
En forme pour Run for Air ? L’année dernière, le coronavirus a fait tomber à l’eau de nombreux événements, dont les 20 km de Bruxelles. Depuis 2010, cet événement couleur verte réunit une foule de participants prêts à courir contre la mucoviscidose.
pour qui ne se sent pas prêt.e à courir 20 km !
C’est pourquoi nous sommes heureux de vous annoncer que, si tout va bien, l’édition 2021 des 20 km de Bruxelles aura lieu le dimanche 12 septembre 2021. Youpi !
N’attendez plus et inscrivez-vous sur www.muco.be/runforair/fr .
Autre bonne nouvelle : cette année l’événement est aussi ouvert aux promeneurs. La solution idéale
En forme pour saisir cette expérience exceptionnelle pour vous dépasser mais aussi pour lutter contre la mucoviscidose ?
Vous vous étiez inscrit.e pour l’édition 2020 mais vous n’avez pas encore reçu de mail de notre part ? Contactez-nous donc via runforair@muco.be.
Do-ré-mi Orkambi et Symkevi Il va sans dire que le remboursement de l’Orkambi et du Symkevi nous réjouit comme un hymne à la joie. Le docteur François Vermeulen, pneumologue pédiatrique à l’UZ Leuven, répond à quelques questions. Quelle procédure suivre pour avoir accès à l’Orkambi ou au Symkevi ? Nous commençons par une évaluation approfondie de l’état de santé de la personne atteinte de mucoviscidose. Ensuite, le médecin discute avec le patient des avantages et des risques éventuels d’un traitement avec ces modulateurs. Si la décision est prise d’initier le traitement, le médecin traitant soumet une demande à un collège d’experts dont des médecins muco. En cas d’avis positif, le patient reçoit une ordonnance lui permettant de retirer le médicament à la pharmacie de son centre muco pendant un an. Dans les premiers mois du traitement, l’effet des médicaments est mesuré. Après un an, il faudra démontrer que le traitement a un effet bénéfique pour que le remboursement soit prolongé. Si l’amélioration de la fonction pulmonaire est insuffisante, le collège peut donner un avis négatif, avec arrêt du remboursement. Combien de temps faut-il pour ressentir de réels effets des modulateurs ? Est-ce dès le premier jour ou après quelque temps seulement ? Les modulateurs agissent assez vite. La plupart des études montrent qu’ils fonctionnent déjà de manière optimale après quatre semaines. En plus, la détérioration de la fonction respiratoire est ralentie. Ainsi, une perte annuelle de 0,9 % de la fonction pulmonaire au lieu de 1,9 % signifie qu’en 10 ans votre déficit respiratoire sera réduit de 10 %.
Quel est l’effet de l’Orkambi et du Symkevi sur la fertilité des femmes atteintes de mucoviscidose ? La fertilité féminine s’améliore grâce à un meilleur état général. Les modulateurs favorisent sans doute un meilleur fonctionnement de la protéine CFTR dans le col de l’utérus, ce qui rend le mucus utérin moins épais et augmente directement la fertilité. En tant que médecin, comment voyez-vous cette évolution et le fait que les modulateurs CFTR soient enfin remboursés en Belgique ? Pour les médecins, c’est une expérience formidable que de pouvoir proposer un traitement qui améliore la fonction pulmonaire, et donc la vie, de leurs patients. Cette nouveauté pleine d’espoir est désormais à la portée de beaucoup de gens, pour d’autres malheureusement pas encore. Mais c’est la preuve que nous sommes sur la bonne voie, ce qui nous encourage à travailler encore plus dur chaque jour pour que tous les patients atteints de mucoviscidose puissent enfin en profiter. Revivez le Facebook Live avec le docteur Vermeulen sur notre site web : www.muco.be/facebook-live/fr
Quand on veut, on peut. Rejoigneznous dans notre quête vers un monde sans mucoviscidose.
IBAN BE62 5230 8010 1261 Chaque donation, petite ou grande, participe à un avenir plein d’espoir pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays.
DÉFENSE DES INTÉRÊTS
L’Association Muco et quelques partenaires ont lutté ensemble pour : le remboursement de vidéo-consultations de kiné, la livraison gratuite de médicaments importants et des certificats médicaux de quarantaine
vaccination
la prioritaire des patients muco
l'accès à Kaftrio pour des patients muco en attente d'une greffe pulmonaire
le remboursement de l’Orkambi et du Symkevi
Entre Sarah Van Mieghem et les animaux, c’est magique. Elle a choisi des études qui l’amènent tous les jours à être en contact avec eux. Pas évident pourtant quand on a la muco. Mais pour elle, un job de rêve. Entre Sarah Van Mieghem et les animaux, c’est spécial. Elle a choisi des études qui l’amènent tous les jours à être en contact avec eux. Pas évident pourtant quand on a la muco. Mais pour elle, un job de rêve. « Les médecins n’étaient pas très heureux de me voir choisir des études en agrobiotechnologie. ‘Tout le temps au milieu des animaux, ce n’est pas sain pour toi’. Mais c’est quoi un boulot sain quand on a la muco ? Même un travail de bureau, c’est pas top à cause de l’airco. Je voulais absolument travailler avec des animaux, et je suis super heureuse d’avoir suivi mon coeur ! Je pars même souvent à l’étranger avec eux, jusqu’au Danemark et en Pologne. Là- bas, je travaille en tant qu’assistante-vétérinaire avec un orthopédiste équin en vue d’accompagner les chevaux de concours. Durant les heures de travail, je suis constamment à l’extérieur, en plein air, et c’est évidemment très bon pour moi. Parfois, je dois rester à la maison pour une cure IV ou une bronchoscopie, mais je me débrouille. Travailler au bien-être des animaux donne du sens à mon travail. » Chaque jour, Sarah s’occupe du bien-être animalier. Pas une sinécure pour quelqu’un atteint de mucoviscidose. Aidez-nous et participez à votre tour au bienêtre de Sarah et des autres 1 361 personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays.
Une année à ne jamais oublier
E.R. Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles
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Catherine Cosemans
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