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Juillet 2022 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Mieux vaut prévenir que guérir Porter un masque, respecter ses distances, se désinfecter les mains régulièrement… Voici quelques mesures auxquelles nous avons dû nous habituer ces deux dernières années. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, hélas rien de nouveau. Toute leur vie durant, elles sont en effet soumises à de telles mesures de prévention afin de limiter le risque d’infection (croisée). En matière de prévention et de traitement des infections,
l’utilisation des antibiotiques se révèle cruciale. Inconvénient : les bactéries y deviennent souvent résistantes. Dans ce cas, seules des cures spécifiques et souvent très coûteuses permettent de soulager les patients. Des frais supplémentaires qui mettent souvent en péril leur équilibre financier et celui de leur famille. Parce que nous voulons que toutes les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique disposent des meilleurs traitements pour
mieux se battre contre leur maladie, nous sommes heureux de pouvoir contribuer à prendre en charge ce montant. Mais ce n’est possible que grâce au soutien de personnes fidèles telles que vous. De tout coeur, merci !
Stefan Joris
Directeur Association Muco
Visiteurs indésirables Mucoviscidose et infections vont malheureusement souvent de pair. Mais c’est quoi une infection et pourquoi les poumons des personnes muco y sont-ils si sensibles? En général, les voies respiratoires sont tapissées d’une couche de mucus liquide. À chaque inspiration, de petites particules de poussière et des microbes (bactéries et champignons, par exemple) pénètrent dans les poumons. Ils se retrouvent emprisonnés dans la couche de mucus. Les cellules qui forment l’intérieur des voies respiratoires sont recouvertes de minuscules protubérances appelées «cils». Le mouvement des cils fait remonter la couche de mucus, ainsi que les visiteurs indésirables, vers la gorge. Là, le mucus est soit recraché, soit avalé.
Il est alors beaucoup plus difficile pour les cils de déplacer le mucus visqueux et celui-ci s’accumule dans les voies respiratoires. Il constitue alors un terrain idéal qui permet aux microbes de se multiplier. C’est la définition d’une infection. Cette dernière provoque alors une réaction des cellules du système immunitaire. C’est ce que nous appelons une «inflammation », une réaction normale de l’organisme pour éliminer une infection. Mais chez les personnes qui ont la muco, les infections sont souvent si nombreuses et durent si longtemps que le système immunitaire ne parvient pas à y faire face. L’organisme envoie alors encore plus de cellules inflammatoires dans la zone touchée. À la longue, celles-ci endommagent les voies respiratoires, ce qui favorise à son tour de nouvelles infections. C’est donc un cercle vicieux.
Chez les personnes qui ont la muco, le mucus est plus visqueux parce qu’il contient trop peu d’eau à cause d’un déséquilibre sel-eau qui survient lorsque le canal CFTR fonctionne mal ou pas du tout.
Les infections sont-elles évitables? Non, pas vraiment. Les microbes sont partout dans la nature et sur la surface ou à l’intérieur de notre corps. Ils y font aussi des choses utiles. Les bonnes bactéries
L’aérosolthérapie représente un élément crucial du traitement contre la mucoviscidose. Elle sert à fluidifier le mucus et à administrer des antibiotiques si nécessaire.
intestinales nous aident par exemple dans notre digestion. Ce qu’il faut en revanche absolument éviter, ce sont les infections croisées. Il s’agit d’infections qui se transmettent entre deux personnes ayant la muco. Ce type d’infection est parfois très difficile à traiter. L’un des principaux objectifs des traitements muco, qui sont des traitements très longs, est de prévenir les infections ou d’éviter qu’une infection existante ne
devienne chronique. «Chronique» signifie qu’une bactérie particulière est trouvée dans au moins la moitié des échantillons d’expectorations examinés sur une période de 12 mois. L’interview de la professeur Eva Van Braeckel vous fera découvrir comment les infections sont traitées chez les personnes qui ont la muco et bien d’autres choses encore.
Merci! Le dimanche 29 mai se déroulaient les 20km de Bruxelles avec quelque 180 participants aux couleurs de Muco Run For Air sur la ligne de départ. Grâce à leur superbe performance, ils ont récolté pas moins de 52.000 euros en faveur
de l’Association Muco ! Un tout grand merci à tous les coureurs, promeneurs et supporters qui ont donné le meilleur d’eux-mêmes au nom de la lutte contre la mucoviscidose. En route pour la prochaine édition !
Des visiteurs qui s’incrustent «Moins on utilise d’antibiotiques, mieux cela vaut», explique la pneumologue Eva Van Braeckel. Mais pour les personnes qui ont la mucoviscidose, les antibiotiques jouent véritablement un rôle vital. De quelles infections faut-il se méfier? Les bactéries constituent le groupe le plus important, mais les virus et les infections fongiques peuvent aussi causer des problèmes. Si vous jetez des restes sur votre tas de compost ou que vous ratissez des feuilles en automne, par exemple, vous risquez d’inhaler le champignon Aspergillus fumigatus. Les poumons sains éliminent les spores fongiques. Chez les personnes muco, ces spores restent engluées et peuvent se multiplier dans les poumons. Les bactéries représentent donc le principal ennemi? Les jeunes patients muco deviennent très tôt porteurs de certaines bactéries indésirables. Surtout le staphylocoque doré. Plus rarement le MRSA ou SARM, qui est résistant à de nombreux antibiotiques. Comment empêcher ces intrus d’entrer? Tout d’abord, en suivant à la lettre la thérapie de base. La kiné et les aérosols de sel et de Pulmozyme permettent de garder les poumons propres et d’éliminer le terrain fertile pour les germes. Sans cette thérapie de base, les autres mesures préventives n’ont guère de sens. Quelles sont ces autres mesures? Pour commencer, gardez vos distances avec les autres personnes ayant la muco. En général, les bactéries ne sont pas transmises par une personne saine, mais sont plutôt le résultat d’une infection croisée entre personnes atteintes de mucoviscidose. Une simple quinte de toux suffit parfois. Que se passe-t-il quand on est malgré tout infecté par une bactérie? Le laboratoire examine un échantillon d’expectorations tous les trois mois. Si l’analyse révèle un type de
€ 520
le prix d’une cure spécifique contre les bactéries nosocomiales.
bactérie que le patient n’a jamais eu auparavant, nous démarrons immédiatement une cure. En quoi consiste ce traitement? Nous administrons des antibiotiques en comprimés ou sous forme de perfusion, en combinaison avec un aérosol pour administrer localement de fortes doses d’antibiotiques brumisés. Et si cela ne fonctionne pas? Le patient est alors «colonisé » et les bactéries s’installent de manière chronique. Est-ce très grave? Ce n’est pas la fin du monde, mais cela augmente la charge du traitement pour la personne qui doit prendre jusqu’à trois fois par jour des antibiotiques supplémentaires par inhalation comme cure d’entretien. Nous changeons habituellement de type d’antibiotique chaque mois pour empêcher les bactéries de proliférer et de provoquer des épisodes d’exacerbation. Cette thérapie doit être combinée avec le traitement classique par aérosol. Les médecins prescrivent les antibiotiques avec modération, sauf pour les personnes qui ont la mucoviscidose? C’est un choix difficile. Quand nous avons recours aux antibiotiques, nous y réfléchissons à deux fois pour éviter la résistance aux antibiotiques. Les personnes atteintes de mucoviscidose représentent la grande exception. L’amélioration de leurs chances de survie est historiquement liée à l’introduction de nouveaux antibiotiques qui préviennent les lésions pulmonaires et la perte de fonction pulmonaire. Ils jouent donc un rôle vital pour ces dernières. Les cures antibiotiques spécifiques sont coûteuses, mais d’importance vitale. Offrez aux personnes atteintes de mucoviscidose les meilleures ‘armes’ pour se battre contre les poussées de leur maladie.
IBAN BE62 5230 8010 1261 Les petits ruisseaux font les grandes rivières!
Chaque année, environ la moitié des personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique sont hospitalisées pour un traitement antibiotique par intraveineuse (Registre belge de la mucoviscidose, 2019)
Bart (45 ans) est un véritable amoureux de la vie. Il aime se promener, il aime les voyages, il aime aussi participer à des festivals et à des concerts. En juillet, il sera à De Schorre à Boom, avec un groupe d’amis. « Après deux ans sans Tomorrowland, c’est bientôt l’été à nouveau. Au cours de deux dernières éditions, j’ai toujours pris toutes mes précautions. Cette année aussi. Je porte toujours un masque FFP2, et j’ai du gel hydroalcoolique et les médicaments nécessaires à portée de main. Comme quand je fais les courses ou que je me rends chez le kiné. Avant ma transplantation pulmonaire en 2019, je prenais déjà les mêmes mesures pour limiter le risque d’ infections. Aujourd’hui, je le fais aussi pour prévenir le risque de rejet. Mais j’avoue, c’est parfois difficile. Prendre des mesures préventives, c’est fatigant et ça demande beaucoup d’attention. Par exemple lors des soirées du samedi au café. J’ai pris l’habitude de toujours surveiller la manière dont les verres sont lavés. Et ce n’est qu’à partir du moment où ils passent effectivement en machine que je suis vraiment rassuré. Au point que je vais plus facilement accepter d’aller prendre un verre dans un endroit où je sais qu’ils ne sont pas lavés à la main. Idem dans les festivals avec les gobelets réutilisables. Je dois toujours faire très attention à recevoir mon propre gobelet en retour, ce qui est tout sauf évident. Pas toujours simple pour moi, ni pour les autres personnes atteintes de mucoviscidose sans doute. Mais cela ne m’empêche pas de profiter pleinement de la vie. Chaque jour est un cadeau que je dois à mon extraordinaire donneur ». Afin de limiter le risque d’infections, le respect des mesures d’hygiène est particulièrement important pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Impossible hélas de s’en préserver totalement. Fournissez à des personnes telles que Bart les meilleures armes pour se battre efficacement contre les poussées de la maladie.
Des chiffres annuels qui font chaud au coeur
E.R. Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles
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