MUCO CONTACT
juli 2022 Driemaandelijks tijdschrift P509705 - Afgiftekantoor Brussel X
Beter voorkomen dan genezen Mondmaskers dragen, afstand houden en de handen geregeld ontsmetten. Enkele maatregelen waar we de afgelopen twee jaren flink aan moesten wennen. Voor mensen met muco was dit helaas niets nieuws. Hun hele leven lang moeten ze dergelijke voorzorgsmaatregelen nemen om het risico op (kruis) infecties te beperken. In de preventie en behandeling van deze infecties is
het gebruik van antibiotica cruciaal. De keerzijde is echter dat bacteriën hierdoor vaak resistent worden. Enkel speciale en vaak dure kuren bieden in dat geval soelaas. Een extra uitgave die de financiële draagkracht van mensen met muco dikwijls op de proef stelt. Omdat wij willen dat iedere persoon met muco in België beschikt over de
beste ‘wapens’ om te strijden tegen muco passen wij dit bedrag graag bij. Maar dat is enkel mogelijk dankzij de trouwe steun van mensen zoals u. Hartelijk dank daarvoor!
Stefan Joris
Directeur Mucovereniging
Allemaal beestjes Muco en infecties gaan, spijtig genoeg, vaak hand in hand. Maar wat is een infectie eigenlijk, en waarom zijn de longen van mensen met muco er zo gevoelig voor? Doorgaans zijn de luchtwegen bekleed met een waterig slijmlaagje. Bij iedere teug lucht die we inademen, komen er ook kleine stofdeeltjes en microben (bijvoorbeeld bacteriën en schimmels) de longen binnen. Die komen vast te zitten in het slijmlaagje. Op de cellen die de binnenkant van de luchtwegen vormen, komen minuscuul kleine uitsteekseltjes voor, de trilhaartjes. Door de beweging van die trilhaartjes wordt het slijmlaagje, samen met de ongewenste bezoekers, naar boven verplaatst, richting de keel. Daar wordt het slijm uitgespuwd of ingeslikt. Bij mensen met muco is het slijm taai omdat het te weinig water bevat. Dit komt door een storing in de zout-waterbalans te wijten aan het niet of slecht wer-
ken van het CFTR-kanaal. Het is dan voor de trilhaartjes veel moeilijker om het dikke slijm te verplaatsen waardoor het zich ophoopt in de luchtwegen. Daar vormt het een ideale voedingsbodem voor microben om zich te vermenigvuldigen. Dit is de definitie van een infectie. Vervolgens zullen de cellen van het immuunsysteem hierop reageren. Dit is wat we ‘ontsteking’ noemen, een normale reactie van het lichaam om een infectie op te ruimen. Maar bij mensen met muco zijn de infecties vaak zo talrijk en langdurig, dat het immuunsysteem daar niet in slaagt. Daardoor stuurt het lichaam nog meer ontstekingscellen ter plaatse, die op den duur schade aan de luchtwegen zelf aanrichten. Dit werkt dan weer nieuwe infecties in de hand. Een vicieuze cirkel dus. Vallen infecties te vermijden? Niet echt. Microben zijn overal in de natuur en op of in ons lichaam aanwezig. Daar doen ze ook nuttige dingen, goeie darmbacteriën helpen ons bijvoorbeeld bij onze spijsvertering.
Aerosoltherapie is een cruciaal onderdeel van de behandeling tegen muco. Het dient om het slijm in de longen vloeibaar te maken en antibiotica te verspreiden indien nodig.
Wat wel absoluut voorkomen moet worden, zijn kruisinfecties. Dit zijn infecties die van de ene persoon met muco aan de andere persoon met muco worden doorgegeven. Zo kan je een infectie oplopen die soms heel moeilijk te behandelen is. Eén van de hoofddoelen van de tijdrovende mucobehandelingen is infecties voorkomen, of zorgen dat een bestaande infectie niet chronisch wordt.
‘Chronisch’ betekent dat een bepaalde bacterie over een periode van 12 maanden in minstens de helft van de onderzochte sputumstalen wordt teruggevonden. Hoe infecties bij mensen met muco precies behandeld worden, en meer, kan u lezen in het interview met Prof. Eva Van Braeckel.
Merci! Op zondag 29 mei vond de 20KM door Brussel plaats met maar liefst 180 deelnemers die voor Muco Run For Air aan de start stonden. Samen zamelden deze sportievelingen niet minder dan 52.000 euro in ten voordele van de
Mucovereniging! Een welgemeend dankjewel aan alle lopers, wandelaars en supporters die hun beste beentje voorzetten om de strijd tegen muco in beweging te brengen. Op naar een volgende editie!
Bezoek blijft plakken Hoe minder antibiotica, hoe liever, vertelt longarts Eva Van Braeckel. Maar voor mensen met muco zijn ze letterlijk van levensbelang. Op welke infecties moet je bedacht zijn? Bacteriën zijn de belangrijkste groep, maar ook virussen en schimmels kunnen problemen veroorzaken. Als je restjes op de composthoop gooit of in de herfst bladeren bijeenharkt, zul je bijvoorbeeld zeker de schimmel Aspergillus fumigatus inademen. Gezonde longen voeren de schimmelsporen weer af. Bij muco blijven ze kleven en kunnen ze zich in de longen vermenigvuldigen. Bacteriën blijven de grote boosdoener? Bij jonge mucopatiëntjes duiken al vroeg bacteriën op die je normaal niet vindt. Vooral Staphylococcus aureus, die gelukkig meestal makkelijk te behandelen is. Een zeldzamer variant daarvan is de MRSA-bacterie, die resistent is aan veel antibiotica. Hoe houden we deze indringers buiten? In de eerste plaats: door de basistherapie tot in de puntjes te volgen. Met kinesitherapie en aerosols houd je de longen proper en neem je de voedingsbodem voor ziektekiemen weg. Zonder die basistherapie hebben andere preventieve maatregelen weinig zin. Wat zijn die andere maatregelen? Om te beginnen: houd afstand van andere mucopatiënten. De meeste bacteriën krijg je niet van een gezond persoon, maar loop je op via kruisbesmettingen tussen patiënten. Eén hoestbui is soms genoeg. Daarom organiseren mucocentra aparte consultatiemomenten per bacteriesoort.
€ 520
De kostprijs van een speciale kuur tegen de ziekenhuisbacterie
Wat als je toch besmet raakt met een bacterie? Om de drie maanden onderzoekt het lab een sputumstaal. Vinden ze daarin een type bacterie dat de patiënt nog nooit had, dan starten we meteen een kuur op. Waaruit bestaat zo’n kuur? We geven antibiotica via pillen of een infuus. Dit combineren we met een aerosol om lokaal hoge dosissen vernevelde antibiotica toe te dienen. Wat als dit niet lukt? Dan ben je ‘gekoloniseerd’ en blijft de bacterie chronisch aanwezig. Is dat heel erg? Het is niet het einde van de wereld, maar de behandellast wordt wel weer wat zwaarder: tot drie keer per dag extra antibiotica via inhalatie, als onderhoudskuur. Vaak wisselen we daarbij om de maand van type antibioticum. Zo kunnen de bacteriën zich niet ongeremd vermenigvuldigen en voor opstoten zorgen. Die therapie komt natuurlijk bovenop de klassieke aerosolbehandeling. Artsen springen zuinig om met antibiotica, maar niet bij muco? Dat is een moeilijke afweging. We willen antibiotica zeer oordeelkundig inzetten, om resistentie te voorkomen. Mensen met muco zijn de grote uitzondering. Hun verbeterde overlevingskansen hangen historisch samen met de introductie van nieuwe antibiotica. Ze voorkomen longschade en longfunctieverlies en zijn voor hen letterlijk van levensbelang.
Speciale antibioticakuren zijn duur, maar levensbelangrijk. Voorzie mensen met muco van de beste ‘wapens’ tegen opstoten van de ziekte.
IBAN BE62 5230 8010 1261 Vele kleintjes maken een groot!
Ongeveer de helft van de mensen met muco in België wordt jaarlijks opgenomen in het ziekenhuis voor een behandeling met intraveneuze antibiotica (Belgisch mucoregister, 2019)
Bart (45 jaar) is een rasechte levensgenieter. Hij wandelt graag, houdt van reizen en pikt wel eens een festival of concert mee. In juli zakt hij met een groep vrienden af naar De Schorre in Boom. “Na twee jaren zonder Tomorrowland is het binnenkort opnieuw zover. Tijdens de afgelopen edities nam ik steeds de nodige voorzorgen en dat zal ook dit jaar niet anders zijn. Ik voorzie mezelf van FFP2-mondmaskers, alcoholgel en de nodige medicatie. Ook tijdens het winkelen of een kinebezoek heb ik deze items altijd op zak. Vóór mijn longtransplantatie in 2019 nam ik deze beschermingsmaatregelen om het risico op infecties te beperken, nu doe ik het ook om afstoting te voorkomen. Maar ik geef toe dat het soms moeilijk is. Voorzorgen nemen is vermoeiend en vraagt om voortdurende oplettendheid. Neem nu bijvoorbeeld een zaterdagavond op café. Ik heb de gewoonte om steeds in de gaten te houden hoe de glazen worden afgewassen. Enkel wanneer ze meteen de afwasmachine ingaan ben ik gerust. Het is zelfs zo dat ik gemakkelijker zaken zal bezoeken waar ze de glazen niet met de hand afwassen. Ook bij herbruikbare bekers op festivals let ik er op dat ik mijn eigen beker steeds terugkrijg, wat allesbehalve evident is. Dat maakt het niet altijd even gemakkelijk voor mij, en ongetwijfeld ook voor andere mensen met muco, maar het houdt me niet tegen om voluit te leven. Elke dag is een geschenk dat ik te danken heb aan mijn fantastische donor.” Het nemen van hygiënemaatregelen is ontzettend belangrijk voor mensen met muco om het risico op infecties te beperken. Volledig voorkomen lukt helaas niet. Voorzie mensen zoals Bart van de beste ‘wapens’ om te strijden tegen opstoten van de ziekte.
Een jaar voor hartverwarmende cijfers
V.U. Stefan Joris, Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel
We vinden het bijzonder belangrijk om onze sympathisanten op transparante wijze te informeren over onze activiteiten en financiële cijfers. Als schenker heeft u immers het recht om te weten hoe we met uw geld omgaan een waaraan we dit besteden. We publiceren daarom een jaarverslag over onze activiteiten in 2021 dat online beschikbaar is op www.muco.be/jaarverslag .
Help ons om ook dit jaar mensen met muco extra ademruimte te geven en doe vandaag nog een gift!
Voor al uw vragen rond giften, fiscaal attest, domiciliëring: Catherine Cosemans Relaties Sympathisanten en Schenkers
Catherine@muco.be 02 613 27 12
IBAN BE62 5230 8010 1261 Voor giften van 40 euro of meer op jaarbasis mogen wij u een fiscaal attest uitreiken waardoor 45% in mindering komt via uw belastingaangifte (volgens de voorwaarden in artikel 145/33 WIB 92) De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen.
We respecteren uw privacy. U kunt onze volledige privacyverklaring raadplegen op www.muco.be/privacy.
Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose vzw Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel www.muco.be | info@muco.be RPR Brussel | BE0408938142