MUCO CONTACT
Mars 2020 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
De l’oxygène pour nos centres muco Il y a vingt ans, la création des centres muco représentait un pas important dans le combat en faveur d’une meilleure qualité et espérance de vie pour les patients atteints de mucoviscidose. Depuis, ces centres se sont développés pour devenir des lieux d’excellence, où des équipes spécialisées assurent
des soins de la plus haute qualité. Chaque année, l’Association Muco met des moyens financiers à disposition des centres muco pour mener des projets de soins. Une façon de leur apporter de l’oxygène et de leur permettre de continuer à garantir à l’avenir les soins les plus performants aux patients.
Sans votre soutien, rien de tout cela ne serait possible. Merci de tout cœur pour votre solidarité ! Peter Van Craenenbroeck
Responsable Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose
Des soins de qualité grâce aux centres muco La mucoviscidose est une maladie complexe qui impacte non seulement les poumons, mais également le système digestif. Grâce à la qualité des soins médicaux dans notre pays, chaque patient atteint de mucoviscidose bénéficie d’un traitement adapté à son tableau clinique. Les centres muco jouent un rôle crucial dans cette prise en charge. En Belgique, les différents centres muco sont situés à Anvers, Bruxelles, Gand, Louvain et Liège. Il s’agit d’unités médicales intégrées à des hôpitaux universitaires. L’objectif de la prise en charge est d’améliorer l’espérance et la qualité de vie du patient. Chaque centre dispose d’une équipe multidisciplinaire: médecins spécialisés, kinésithérapeutes, infirmier. es, diététicien.nes, psychologues et assistant.es sociaux. Cette équipe est chargée du diagnostic, du
traitement, mais également des examens, du suivi, de l’accompagnement et des conseils en rapport avec la mucoviscidose.
Référence médicale pour les patients muco Grâce à une approche multidisciplinaire, les personnes atteintes de mucoviscidose disposent d’un seul et même endroit qui concentre l’ensemble des soins médicaux. Une approche qui permet de mieux coordonner la prise en charge médicale. Comme le patient rencontre régulièrement les membres de l’équipe, son traitement peut être adapté, à temps et de manière spécifique, en fonction de ses besoins. Le dépistage précoce et le traitement de problèmes, comme les infections, sont essentiels au maintien de son état de santé.
Projets de centre Les centres muco bénéficient d’un financement public. Ce subside est toutefois insuffisant pour garantir une prise en charge et des soins d’une qualité optimale. Afin d’améliorer les soins et le bien-être des patients au sein de l’hôpital, l’Association Muco offre aux centres la possibilité d’introduire une proposition de projet en vue d’obtenir un soutien financier. Il s’agit de projets de soins à petite échelle, qui exercent un impact important sur la qualité des soins et l’accueil des patients au sein des centres muco. Des lunettes de réalité virtuelle pour distraire les enfants atteints de mucoviscidose en cas d’examens désagréables ou de traitements douloureux. Des glucomètres pour permettre une meilleure surveillance du taux de sucre chez les patients atteints de mucoviscidose. Ou encore de petits livres de lecture qui apportent du réconfort aux enfants durant les moments difficiles, autant de projets variés qui contribuent directement à la qualité des soins dans notre pays.
Merci!
Durant la période de fin d’année, nos organisateurs d’action ont une nouvelle fois fait preuve d’une grande solidarité. Un grand nombre d’événements ont été menés à travers tout le pays dans le cadre de Music for Life. Nous remercions vivement tous les organisateurs, sympathisants, participants et celles et ceux, qui de près ou de loin, ont soutenu la lutte contre la mucoviscidose.
‘Le port de lunettes virtuelles pour diminuer l’anxiété liée à une opération chirurgicale’ L’UZA est l’un des centres muco en Belgique. En 2019, son département pédiatrique introduisait un projet de centre pour l’achat de lunettes virtuelles. Le projet a été accepté et financé par l’Association Muco. Monika Waskiewicz travaille au sein du centre muco de l’UZA en tant qu’infirmière. Elle est à la base de ce projet. La paire de lunettes virtuelles achetées dans le cadre du projet n’a pas de fonction médicale. ‘L’objectif est de mettre en évidence la capacité de distraction qu’apportent les lunettes virtuelles, en particulier chez les enfants, mais aussi les jeunes adultes, en vue de réduire la sensation de douleur, par exemple lors d’une prise de sang’ nous explique Monika Waskiewicz. Les lunettes virtuelles avec micro intégré offrent la possibilité aux petits patients de choisir un film et de le regarder en 3D. ‘Nous proposons aux enfants une série de petits films relaxants, qui les encouragent à ne pas bouger, ce qui pourrait perturber le déroulement des manipulations médicales que nous devons réaliser.’ On s’attendait à ce que les lunettes virtuelles fassent une grande différence au moment de la piqûre, mais selon Monika Waskiewicz, ce n’est pas le cas. ‘Après six mois d’utilisation, les lunettes semblent avoir un autre effet que celui auquel nous nous attendions. On constate qu’au moment le plus pénible, les enfants ne veulent pas mettre les lunettes et préfèrent voir ce qui se passe. C’est durant la période qui précède l’acte
médical que les lunettes peuvent aider l’enfant à se détendre. Selon les parents, c’est une fois le moment douloureux passé que les lunettes font la plus grande différence. En effet, elles aident l’enfant à oublier la douleur plus rapidement et à se détendre à nouveau.’ Les lunettes virtuelles aident non seulement à distraire les enfants et les jeunes lors de traitements douloureux, mais elles peuvent également être utilisées pour les préparer à une opération ou une IRM. ‘Grâce aux lunettes virtuelles, les patients peuvent par exemple visualiser à l’avance le trajet qu’ils devront parcourir jusqu’à la salle d’opération. Pouvoir découvrir le chemin à emprunter et les couloirs à parcourir les aide à diminuer leur anxiété et à être plus calmes avant l’opération.’ Cet effet est considéré comme très positif par Monika Waskiewicz. Les lunettes virtuelles représentent un exemple parmi d’autres de projet de centre soutenu par l’Association Muco. Même s’il s’agit de projets à petite échelle et pas toujours de nature médicale, Monika Waskiewicz considère que ceux-ci ont un impact réel. ‘Les moindres choses susceptibles de contribuer au confort et à la qualité de vie de nos patients atteints de mucoviscidose représentent sans nul doute un investissement qui en vaut la peine.’
Il est très important d’augmenter le confort des patients durant les traitements. Aidez les intervenants médicaux des centres muco à accompagner les patients le mieux possible.
Les petits ruisseaux font les grandes rivières !
IBAN BE62 5230 8010 1261
PROJETS DE CENTRE FINANCÉS PAR L’ASSOCIATION MUCO Gant
Anvers Louvain
Bruxelles
Nombre de projets en 2019
Liège
Budget total en 2019 :
134.776 euro
Centres Muco
en Belgique
« Avec un objectif clair en ligne de mire, on donne le meilleur de soi-même » - Robbe Ceuppens
Son entourage désapprouvait l’idée d’un brevet de pilotage, mais Robbe Ceuppens a persévéré. Depuis peu, il plane, seul, à travers les nuages, avec la mucoviscidose pour catalyseur. “Quand j’étais enfant, je rêvais de devenir un jour pilote. À 16 ans, mes parents m’ont autorisé à suivre un stage de vol à voile. L’instructeur était pourtant catégorique: je ne pourrais jamais devenir pilote plus tard. Mais depuis peu, je suis autorisé à planer en solo sous la supervision d’un instructeur. J’espère un jour pouvoir voler au-dessus des montagnes. Un défi ambitieux, mais qui m’aide à suivre mon traitement et ma
kiné à la lettre. À être en permanence à l’écoute de mon corps. Si je traverse une journée difficile, je reste tout simplement au sol. La mucoviscidose ne m’a pas empêché de poursuivre mes rêves. Avec un objectif clair en ligne de mire, on donne le meilleur de soi-même.”
Un bon encadrement des personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays est d’une grande importance. Aidez-nous pour que des personnes comme Robbe soient en mesure de poursuivre leur rêve, dans les meilleures conditions possibles.
Chaque souffle compte Afin de bien encadrer les centres muco, nous comptons sur la solidarité du plus grand nombre.
Faites s’il vous plaît un don aujourd’hui encore!
E.R. Stefan Joris, Avenue J. Borlé 12, 1160 Bruxelles
IBAN BE62 5230 8010 1261
Pour les dons supérieurs ou égaux à 40 euro sur base annuelle, vous bénéficierez d’une attestation fiscale qui vous permettra de récupérer 45% de la somme versée via votre déclaration d’impôts.
L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, une instance indépendante qui garantit la transparence des comptes et du fonctionnement des associations. Nous respectons votre vie privée. Vous pouvez consulter l’intégralité de notre déclaration sur le respect de la vie privée sur www.muco.be/privacy .
Pour toutes vos questions concernant les dons, attestations fiscales et domiciliation:
Catherine Cosemans
Relations Sympathisants et Donateurs
Catherine@muco.be 02 613 27 12
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
Av. J. Borlé, 12 – 1160 Bruxelles www.muco.be