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© Patrick Lemineur
Octobre 2022 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Une bataille de gagnée, mais pas la fin du combat L’accord obtenu cet été pour le remboursement du médicament Kaftrio pour les personnes de 12 ans et plus est une étape importante dans le combat que nous menons contre la mucoviscidose. Ce médicament améliorera significativement la vie d’un grand nombre de personnes, comme vous pouvez le lire dans les témoignages de Dominique et Jesse.
Dans ce numéro, nous voulons célébrer cette ‘victoire’, qui n’aurait pas été possible sans le soutien de donateurs tels que vous. Mais la guerre contre la muco est loin d’être terminée. Nous continuons à nous battre pour tous les patients qui ne sont pas éligibles pour ce nouveau médicament, ainsi que pour ceux qui en bénéficieront mais qui auront toujours besoin de notre
accompagnement puisque le Kaftrio soigne la maladie mais ne la guérit pas. Notre combat n’est pas fini.
Stefan Joris
Directeur Association Muco
Vivre mieux avec la maladie Le Kaftrio a significativement amélioré la qualité de vie de Dominique (*). Il a non seulement retrouvé une énergie nouvelle mais surtout, il retrouve du temps pour lui, pour sa famille et pour sa passion, même si la maladie est toujours là… Depuis quand prenez-vous du Kaftrio ? Depuis un an environ. Je suis belge mais je vis en France et là-bas, le médicament est remboursé depuis mi-2021. Quels sont les effets que vous ressentez au jour le jour ? Ça a été incroyable. J’ai pris mes premiers comprimés un matin avec mon petit déjeuner. En début d’aprèsmidi, il y a eu comme une purge de mes poumons et la toux a commencé à diminuer. Depuis lors, (*) Dominique est un pseudonyme.
je n’ai plus de sécrétions et plus d’essoufflement après le moindre effort. Avant le Kaftrio, je souffrais de terribles maux de dos à cause d’une toux incessante. Au point que je ne savais même plus me baisser pour mettre mes chaussettes… La toux nocturne a également complètement disparu. Du coup, je dors mieux, ce qui a un effet bénéfique sur ma qualité de vie en général puisque j’ai plus d’énergie. Le Kaftrio a donc vraiment changé votre vie … Oui, c’est une véritable libération. Du coup, j’ai beaucoup plus de temps car avant je consacrais près de 3 heures par jour à me soigner. A présent, je retrouve du temps pour moi et pour ma fille, avec qui je peux aller faire des balades à vélo. Je viens aussi de reprendre des cours de photo, ma grande passion.
Les infections bactériennes sont également moins récurrentes et on peut les combattre sans devoir passer nécessairement par des cures d’antibiotiques en clinique comme c’était le cas tous les 2 mois pour beaucoup de patients. Souffrez-vous d’effets secondaires ? Personnellement, j’ai eu la chance d’en avoir eu très peu, contrairement à d’autres patients. La seule chose à laquelle je dois faire attention à présent, c’est de ne pas prendre trop de poids. Toute ma vie on m’a toujours dit « Allez, mange ! ». Je devais toujours prendre de la nourriture hypercalorique pour maintenir mon poids. Aujourd’hui que mon système digestif fonctionne presque normalement, je profite « malheureusement » de tout ce que je mange et je dois faire attention à ne pas prendre trop de poids. Mais la nourriture trop grasse ou industrielle ne passe toujours pas…
Peut-on dire que vous menez une vie ‘normale’ à présent ? Ma vie ne sera jamais normale mais elle tend plus vers une certaine normalité. Il ne faut pas oublier que pendant toutes ces années, la maladie a tout-de-même laissé des séquelles irréversibles dans mes poumons. Ma capacité pulmonaire s’est améliorée mais elle reste inférieure à 70 %. De plus, la fonte musculaire, qui en a résulté, est bien réelle et la rééducation posturale est longue et difficile. La maladie est toujours là. Grâce au Kaftrio, avez-vous pu faire quelque chose que vous n’auriez jamais imaginé faire ? Oh oui. Grâce au Kaftrio, je me suis mis à rêver qu’un jour j’allais peut-être devenir grand-père…
CARTES DE VŒUX Comme chaque année, les arbres perdent leurs feuilles, et nos cartes de vœux font leur grand retour. Toujours aussi belles et d’une qualité irréprochable ! Vous trouverez ci-joint le dépliant de la campagne 2022-2023. Ne tardez pas à les commander et n’hésitez pas à en parler autour de vous, à vos amis, vos collègues, dans votre club de sport, de bridge ou d’échecs ! En achetant nos cartes de vœux, vous faites une réelle différence pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Pour chaque carte vendue, nous investissons 1 euro dans le combat contre la muco.
Votre soutien nous est indispensable et précieux !
L’Association Muco a vivement remercié tous ceux qui nous ont soutenus pendant la campagne éclair “#sickofwaiting”, qui a débouché sur l’accord pour le remboursement du Kaftrio en Belgique, avec les mots suivants:
M.E.R.C.I • • • • • • •
pour vos mails au ministre et à la société Vertex pour vos interventions auprès des politiques (lobby) pour la rédaction des cartes Succès pour votre action sur les réseaux sociaux pour vos interviews dans la presse pour vos témoignages vidéo (à voir sur le site www.sickofwaiting.be) pour tout !
Cette incroyable solidarité montre bien qu’ensemble, on est plus forts !
Qu’est-ce qui rend le Kaftrio si spécial ? Le Kaftrio est remboursé depuis le 1er septembre pour les personnes à partir de 12 ans présentant au moins une mutation F508del. De quel type de médicament s’agit-il ? Le Kaftrio est un modulateur CFTR qui agit sur le défaut de base responsable de la muco. Ce médicament change pour ainsi dire le cours de la maladie et améliore donc la vie des personnes atteintes de muco. Mais notez bien, le Kaftrio ne guérit pas la muco ! Ceux qui arrêtent de le prendre retrouveront rapidement les symptômes habituels. Pourquoi ce médicament est-il si spécial ? Il s’agit du premier modulateur qui fera une différence fondamentale pour un aussi grand nombre de personnes. En Belgique, 700 à 800 personnes pourront en bénéficier. Qu’est-ce que cela signifie pour ces personnes ? Des études montrent que le Kaftrio augmente la fonction pulmonaire d’environ 10 à 14 % et réduit de moitié le nombre d’infections pulmonaires. Ce sont des chiffres sans précédent. La qualité de vie des personnes atteintes de muco s’améliorera significativement : elles auront plus d’énergie et maintiendront plus facilement leur poids puisque leur système digestif fonctionnera mieux. Soudain, elles auront du temps. Du temps à consacrer à des choses qui enrichissent la vie, comme la famille et les amis, mais aussi plus de temps pour le travail ou l’école, car elles passeront moins de temps à combattre et à soigner leur maladie. Certaines personnes qui prennent déjà le Kaftrio parlent carrément d’une renaissance, d’un miracle. Y a-t-il des effets secondaires ? Les effets secondaires purement physiques sont assez limités chez la plupart des gens. Toutefois, ce que l’on remarque par rapport aux modulateurs précédents, c’est que davantage de personnes souffrent d’effets
Eclairage par Elise Lammertyn, collaboratrice scientifique de l’Association Muco.
secondaires psychiques tels que des troubles du sommeil, une sensation de brume dans la tête, des crises d’angoisse et même de la dépression. Il s’agit de symptômes d’une nouvelle nature, plus difficiles à mesurer que les symptômes physiques et qui nécessitent une approche spécifique. Voir sa vie changer de la sorte, ça ne doit pas être si facile ? De nombreuses personnes atteintes de muco ont vécu dans le “moment présent” en raison de leur espérance de vie incertaine. Ils ont soudain la perspective d’une vie plus longue et d’un avenir en meilleure santé. Pour beaucoup d’entre eux, cela les amène à réfléchir à certains choix qu’ils ont faits dans le passé, et à la manière de planifier le reste de leur vie. Ces personnes peuvent bénéficier d’un soutien psychologique, et l’Association Muco peut jouer un rôle à cet égard. Très occasionnellement, il arrive que le Kaftrio n’apporte pas l’amélioration de santé espérée. Pour les personnes qui avaient placé tous leurs espoirs dans ce médicament, cela peut être une énorme déception. Eux aussi auront besoin d’une oreille attentive. Qu’en est-il des personnes qui ne sont pas éligibles pour le Kaftrio ? En effet, le Kaftrio n’est actuellement pas remboursé pour les personnes présentant des mutations plus rares ou ayant été transplantées. La recherche scientifique suit son cours dans différentes directions. L’Association Muco suit de près l’évolution de la situation. Nous ne laisserons personne sur le bord du chemin.
Aidez les chercheurs scientifiques à trouver les moyens de guérir TOUS les patients atteints de mucoviscidose.
IBAN BE62 5230 8010 1261
Les petits ruisseaux font les grandes rivières!
L’Association Muco en deuil Jean-Jacques Cassiman, généticien de renommée mondiale dans la recherche sur l’ADN, nous a quittés début août. Il a assumé pendant de nombreuses années les fonctions d’administrateur et de viceprésident au sein de l’Association Muco.
Son expertise, ses grandes compétences et son humanité nous ont permis de progresser significativement dans la recherche sur la mucoviscidose. Nous gardons de lui l’image d’un homme de science brillant, chaleureux et engagé.
Jesse Huygh (30 ans) est un acrobate qui excelle dans la discipline du mât chinois et pour qui l’arrivée du nouveau modulateur Kaftrio rime avec espoir et projets d’avenir. « Jusqu’à récemment, je pensais que mon spectacle actuel, ‘A 2 mètres’, allait être ma dernière création, car ma santé s’était fort dégradée. Il y a un an et demi, ma capacité pulmonaire n’était que de 34 % et il était question de transplantation de poumons. A cette époque, j’ai commencé à prendre de l’Orkambi (*) et grâce à cela, ma capacité respiratoire est remontée à 65% et j’espère qu’elle s’améliorera encore avec le Kaftrio. Avec ce nouveau médicament prometteur, auquel j’espère bien réagir, il y a soudain tout un avenir qui s’ouvre à moi. Cette perspective nouvelle n’est pas à sous-estimer, émotionnellement parlant. Certains jours, je suis super content et excité et d’autres jours, ça me fait carrément peur. C’est vraiment flippant et déroutant. Il faut savoir que depuis mes 12 ans, âge auquel la muco a été diagnostiquée chez moi, j’ai toujours vécu dans le moment présent et je n’ai pas trop pensé à l’avenir parce qu’il était trop incertain. L’arrivée du Kaftrio est un véritable bouleversement dans ma vie et l’ajustement prendra du temps. Tout ça n’est pas si facile à gérer. La bonne nouvelle en tous cas, c’est qu’aujourd’hui j’envisage de créer un nouveau spectacle. »
© Patrick Lemineur
Le Kaftrio va sans aucun doute faciliter la vie de centaines de personnes atteintes de muco, mais il peut aussi entraîner des effets secondaires que nous ne connaissons pas encore. Il se pourrait également que le médicament n’agisse pas pour certaines personnes, ce qui entraînerait l’arrêt du traitement et une énorme déception. Aidez-nous à continuer à soutenir Jesse et toutes les personnes atteintes de mucoviscidose dans leur lutte contre cette terrible maladie. (*) Orkambi est un modulateur qui est remboursé en Belgique depuis le 1/4/2021.
E.R. Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles
Aidez-nous aussi cette année à donner un souffle supplémentaire aux personnes atteintes de mucoviscidose et faites un don dès aujourd’hui !
IBAN BE62 5230 8010 1261 Pour les dons de 40 euro ou plus par an, vous recevez une attestation fiscale et récupérez 45 % de la somme versée via votre déclaration fiscale.
L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, une instance indépendante qui garantit la transparence des comptes et du fonctionnement des associations. Nous respectons votre vie privée. Vous pouvez consulter l’intégralité de notre déclaration sur le respect de la vie privée sur www.muco.be/fr/privacy.
Pour toutes vos questions concernant les dons, attestations fiscales et domiciliation:
Catherine Cosemans
Relations Sympathisants et Donateurs
Catherine@muco.be 02 613 27 12
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