MUCO CONTACT
© Patrick Lemineur
oktober 2022 Driemaandelijks tijdschrift P509705 - Afgiftekantoor Brussel X
We wonnen een veldslag maar de strijd is nog niet voorbij Het akkoord dat deze zomer werd bereikt over de terugbetaling van het geneesmiddel Kaftrio voor mensen vanaf 12 jaar is een belangrijke stap in de strijd tegen mucoviscidose. Dit medicijn zal het leven van veel mensen aanzienlijk verbeteren, zoals u kunt lezen in de getuigenissen van Maarten en Jesse.
In dit nummer willen we deze ‘overwinning’ vieren, die niet mogelijk was zonder de steun van schenkers zoals u. Maar de strijd tegen mucoviscidose is nog lang niet voorbij. Wij blijven ons inzetten voor alle patiënten die niet in aanmerking komen voor dit nieuwe geneesmiddel, maar even goed voor zij die er wel baat bij hebben.
Kaftrio mag dan wel een erg doeltreffend geneesmiddel zijn, genezen van muco kan nog steeds niet. De strijd is dus nog niet voorbij.
Stefan Joris
Directeur Mucovereniging
Beter leven met muco Het nemen van het geneesmiddel Kaftrio heeft de levenskwaliteit van Maarten (*) aanzienlijk verbeterd. Muco is niet weg, maar hij heeft meer energie, meer tijd voor zichzelf, zijn gezin en zijn passie. Hoe lang neem je Kaftrio? Sinds 1 jaar ongeveer. Ik ben Belg, maar ik woon in Frankrijk en daar wordt het geneesmiddel sinds midden 2021 terugbetaald. Herinner je je die eerste dagen nog? Het was ongelooflijk. Ik nam mijn eerste tabletten in tijdens mijn ontbijt. Diezelfde namiddag leek het alsof mijn longen van alle slijmen werden gezuiverd en moest ik veel hoesten. Sindsdien heb ik geen slijmen meer in de longen, hoest ik nauwelijks en ben ik niet meer zo snel buiten adem na een inspanning. (*) Maarten is een pseudoniem.
Vóór Kaftrio, had ik enorm veel last van het onophoudelijke hoesten. Ik had zoveel rugpijn dat ik me zelfs niet meer kon bukken om mijn sokken aan te trekken... Ook de nachtelijke hoestbuien waren bijzonder vervelend. Die zijn ondertussen helemaal verdwenen, waardoor ik nu veel beter slaap en veel meer energie heb dan vroeger. Kaftrio heeft je leven dus helemaal veranderd... Ja, absoluut. Het is een echte bevrijding. Ik heb nu veel meer tijd voor mezelf en voor mijn dochter. Ik ben ook terug begonnen met een cursus fotografie. Dat was vroeger ondenkbaar, aangezien ik zo’n 3 uur per dag aan ademhalingskinesitherapie, aerosollen of gewoon rusten besteedde. Doordat ik minder last heb van terugkerende infecties
door bacteriën, moet ik ook niet meer om de twee maanden naar het ziekenhuis voor een twee weken durende zware antibioticakuur. Heb je last van bijwerkingen? Bijna niet. Ik heb veel geluk omdat ik weet dat anderen er wel last van hebben. Het enige waar ik nu voor moet oppassen is dat ik niet te veel verdik. Mijn hele leven werd mij altijd verteld “Komaan jongen, eten!”. Ik moest altijd hypercalorische voeding (extra-calorierijke voeding) nemen om op gewicht te blijven. Nu mijn spijsverteringsstelsel bijna normaal functioneert, moet ik oppassen dat ik niet te veel aankom.
Mogen we zeggen dat je nu een ‘normaal’ leven leidt? Nee, niet echt. Mijn leven zal nooit helemaal normaal zijn maar het is leefbaarder geworden. In de loop der jaren heeft de ziekte onherstelbare schade aan mijn longen aangericht. Mijn longcapaciteit is verbeterd, maar het is nog steeds minder dan 70%. Ik ben ook niet genezen, de ziekte is er nog steeds. Zie jij zaken die je nu kan doen waarvan je dacht dat je die nooit zou meemaken? Oh ja. Dankzij Kaftrio, kwam het besef dat ik op een dag misschien oud genoeg zou worden om grootvader te zijn ...
WENSKAARTEN Zoals elk jaar, betekent de start van de herfst de lancering van een nieuwe reeks wenskaarten van de Mucovereniging. Altijd even mooi en van onberispelijke kwaliteit. Bijgevoegd vind je de folder met de wenskaarten voor het seizoen 2022-2023. Wacht niet te lang met jouw bestelling. En praat over onze wenskaarten met je vrienden en collega’s, in je sport-, bridge- of schaakclub! Door onze kaarten te kopen, maak je echt een verschil voor mensen met mucoviscidose. Elke verkochte kaart is gelijk aan een investering van 1 euro in de strijd tegen muco.
Jouw steun is essentieel en kostbaar voor ons!
De Mucovereniging bedankte iedereen die ons heeft gesteund tijdens de campagne “#sickofwaiting” en die resulteerde in het akkoord voor de terugbetaling van Kaftrio in België, met deze boodschap:
B.E.D.A.N.K.T • • • • • • •
voor al jouw mailberichten aan de minister en aan het management van Vertex om aan de mouwen te trekken van politici van verschillende partijen voor het schrijven van een SUCCES-wenskaart voor je steun op de sociale media voor je interviews in de pers voor je video-getuigenissen (te bekijken op www.sickofwaiting.be) voor alles!
Deze ongelooflijke solidariteit bewijst nogmaals dat we samen sterker zijn!
Wat maakt Kaftrio zo speciaal? Kaftrio wordt sinds 1 september terugbetaald voor mensen met muco vanaf 12 jaar met minstens één F508del mutatie. Wat voor soort medicijn is Kaftrio? Kaftrio is een CFTR-modulator die werkt op het basisdefect dat muco veroorzaakt. Het wijzigt als het ware het verloop van de ziekte en verbetert op die manier het leven van mensen met muco. Maar let wel, Kaftrio geneest muco niet! Wie stopt, ervaart snel weer de typische symptomen. Wat maakt Kaftrio zo speciaal? Het is de eerste modulator die voor zo’n grote groep mensen een fundamenteel verschil zal maken. In België komen 700 à 800 mensen in aanmerking voor Kaftrio. Wat betekent dit voor deze mensen? Uit studies blijkt dat Kaftrio zorgt voor een toename van de longfunctie van zo’n 10 à 14%, en dat het aantal opstoten van longinfecties halveert. Dat zijn nooit geziene cijfers. Ook de levenskwaliteit van mensen met muco verbetert aanzienlijk: ze hebben meer energie en op gewicht blijven is geen dagelijkse strijd meer omdat hun spijsvertering beter verloopt. En plots is er tijd, tijd om te besteden aan dingen die het leven rijker maken zoals familie en vrienden, hobby’s en reizen, maar ook school en werk, omdat er minder tijd gaat naar ziek zijn. Mensen die Kaftrio nu al nemen, noemen het medicijn zelfs een 2de leven, een herkansing, een wonder. Zijn er ook neveneffecten? Puur lichamelijke neveneffecten zijn bij de meeste mensen vrij beperkt. Wat wel opvalt tegenover eerdere, voor sommige mensen minder efficiënte modulatoren, is dat meer mensen te kampen hebben met psychische neveneffecten zoals slaapstoornissen, wazigheid, angstaanvallen en zelfs depressie. Dat zijn symptomen
Een gesprek met Elise Lammertyn, wetenschappelijk medewerker bij de Mucovereniging.
van een nieuwe aard die moeilijker te meten zijn dan louter lichamelijke symptomen en een specifieke aanpak vergen. Je leven plots zo zien veranderen, wat doet dat met een mens? Veel mensen met muco hebben tot nu toe eerder in het ‘nu’ geleefd omwille van hun onzekere levensverwachting. Zij krijgen nu ineens zicht op een langer leven en een gezondere toekomst. Voor velen onder hen zorgt dat ervoor dat ze beginnen nadenken over bepaalde keuzes die ze in het verleden hebben gemaakt, en hoe ze de rest van hun leven kunnen vormgeven. Deze mensen kunnen baat hebben bij psychologische ondersteuning en dat is iets waar de Mucovereniging een rol in kan spelen. Heel af en toe gebeurt het dat Kaftrio niet de verhoopte gezondheidsverbetering teweegbrengt. Voor mensen die al hun hoop op dit medicijn hadden gevestigd, kan dit een enorme teleurstelling zijn. Ook zij kunnen een luisterend oor gebruiken. Wat met de mensen die niet in aanmerking komen voor Kaftrio? Kaftrio wordt op dit moment inderdaad niet terugbetaald voor mensen met zeldzamere mutaties of die getransplanteerd zijn. Maar het wetenschappelijke onderzoek gaat verder. Er wordt in verschillende richtingen gezocht. De Mucovereniging volgt de ontwikkelingen van nabij op en financiert zelf ook onderzoek.
We laten niemand in de steek. En daarmee kan jij ons helpen.
IBAN BE62 5230 8010 1261 Vele kleintjes maken �n groot!
Mucovereniging in rouw Jean-Jacques Cassiman, wereldvermaard geneticus bekend van zijn baanbrekend werk op het vlak van DNA-onderzoek, is begin augustus overleden. JeanJacques was gedurende meer dan 20 jaar lid van de Raad van Bestuur van de Mucovereniging en bekleedde tien jaar lang de functie van vice-voorzitter.
Zijn expertise, grote vaardigheden en menselijkheid hebben ons in staat gesteld aanzienlijke vooruitgang te boeken in het onderzoek naar mucoviscidose. Wij zullen hem herinneren als een briljant, gedreven en volhardend man met een warme persoonlijkheid.
Jesse Hugh (30) is een acrobaat. Zijn specialiteit: Chinese paal. De komst van Kaftrio betekent hoop en nieuwe toekomstplannen voor deze artiest. “Tot voor kort voelde mijn huidige voorstelling, ‘A 2 mètres’, aan als de laatste omdat mijn gezondheid zo achteruit was gegaan. Anderhalf jaar geleden had ik een longcapaciteit van nog maar 34% en was er sprake van een longtransplantatie. Sinds ik Orkambi (*) neem zit ik aan 65% longcapaciteit en hoop ik dat het nog zal verbeteren met de komst van Kaftrio. Met dit nieuwe veelbelovende medicijn, waar ik hopelijk goed op zal reageren, komt er ineens een hele toekomst op mij af. Emotioneel gezien moet je dat niet onderschatten. Op sommige dagen vind ik het fantastisch en op andere dagen is het echt overweldigend en verwarrend. Ik heb sinds mijn twaalfde altijd in het ‘nu’ geleefd en niet teveel naar de toekomst gekeken omdat die zo onzeker was. Dit wordt een grote verandering, de aanpassing vraagt tijd. Het is allemaal wel heftig. Maar het goede nieuws is dat er nu sprake is van een volgende artistieke creatie…”
© Patrick Lemineur
Kaftrio zal ongetwijfeld het leven van honderden mensen met muco verlichten, maar er kunnen ook bijwerkingen optreden waar we nog niet alles over weten. Het kan ook zijn dat het medicijn niet aanslaat met een stopzetting van de therapie tot gevolg. Help ons om Jesse en iedereen met muco te blijven steunen in de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte. (*) Orkambi is een modulator die sinds 1/4/2021 terugbetaald wordt in België.
Help ons om ook dit jaar mensen met muco extra ademruimte te geven en doe vandaag nog een gift! V.U. Stefan Joris, Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel
IBAN BE62 5230 8010 1261 Voor giften van 40 euro of meer op jaarbasis mogen wij u een fiscaal attest uitreiken waardoor 45% in mindering komt via uw belastingaangifte (volgens de voorwaarden in artikel 145/33 WIB 92)
De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen. We respecteren uw privacy. U kunt onze volledige privacyverklaring raadplegen op www.muco.be/privacy.
Voor al uw vragen rond giften, fiscaal attest, domiciliëring: Catherine Cosemans Relaties Sympathisanten en Schenkers
Catherine@muco.be 02 613 27 12
Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose vzw Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel www.muco.be | info@muco.be RPR Brussel | BE0408938142