MUCO CONTACT
september 2020 Driemaandelijks tijdschrift P509705 - Afgiftekantoor Brussel X
Werken is niet (meer) vanzelfsprekend Het blijven onzekere tijden. Naast ons gezinsleven heeft ook onze loopbaan een andere vorm gekregen. Thuiswerk is nog steeds de norm. Ook werkloosheid, al dan niet tijdelijk, maakt steeds meer deel uit van ons dagelijks leven. Wat vroeger vanzelfsprekend leek, is dat nu allesbehalve. Voor mensen met muco is gaan werken helaas nooit evident geweest,
ook niet voor de coronacrisis. De combinatie van werk, gezin en intensieve zorg is vaak ondoenbaar. De enige manier om een gezond evenwicht te bewaren is dankzij thuishulp. Een deel hiervan wordt echter niet terugbetaald door de overheid, en kost snel handenvol geld. Dat deel neemt de Mucovereniging voor haar rekening.
Enkel dankzij jouw steun kunnen mensen met muco hun professionele dromen blijven vorm geven. Hartelijk dank hiervoor!
Stefan Joris
Directeur Mucovereniging
Ademruimte dankzij thuishulp Jaar na jaar neemt de levensverwachting van mensen met muco toe, wat zich vertaalt in een stijgend aantal volwassenen met muco. Dit is een hoopgevende evolutie, maar het neemt niet weg dat intensieve behandelingen en onvoorspelbaarheden dagelijkse kost blijven. De combinatie van de vereiste zorg met werk en gezin is vaak een beproeving en soms zelfs onmogelijk. We spenderen een groot deel van ons leven aan studies en werk. Het geeft ons de kans om financieel onafhankelijk te worden, om op eigen benen te kunnen staan. Volwaardig deel kunnen uitmaken van de maatschappij geeft een goed gevoel en heeft een positieve invloed op onze eigenwaarde. Daarnaast worden vriendschappen, kennissen en andere contacten vaak via studies en werk gelegd. Kortom, al deze aspecten spelen een belangrijke rol in ons leven waar we nauwelijks stil bij staan.
Ik kan niet (meer) gaan werken Voor mensen met muco is het vaak niet evident om te gaan werken. De tijdsintensieve behandelingen en veranderende gezondheidstoestand zorgen er dikwijls voor dat (voltijds) werken niet mogelijk is of abrupt moet worden stopgezet. Naast een financiële impact door het verlies van het inkomen, kan dit ook een negatieve invloed op het zelfbeeld hebben. Bovendien is het verlies van sociale contacten uit de werksfeer niet te onderschatten. Wanneer de gezondheidstoestand wel mee wil, kan het zijn dat er andere hindernissen opduiken. Zoals vooroordelen over mensen met een ziekte tijdens de aanwerving. Daarnaast is ook niet ieder werk geschikt. Anneke, een zelfstandig fotografe, kan dit beamen:
“Ik droomde ervan om kinderverpleging te gaan studeren, maar omdat ik muco heb werd dit mij ten zeerste afgeraden door de dokter.”
ongeveer 1000 euro. Dankzij deze tussenkomst zorgen we ervoor dat mucopatiënten zoals Anneke voldoende energie overhouden om hun beroep uit te oefenen.
Een job, een gezin en … muco
Met jouw steun hopen zij ook in deze uitdagende tijden ondanks hun ziekte hun professionele dromen te kunnen blijven waarmaken.
De uitdagende combinatie van muco en werk neemt niet weg dat er toch heel wat mucopatiënten aan het werk zijn. Uit gegevens van het Belgisch mucoregister blijkt dat 40 procent van de volwassenen met muco werk heeft. Het uit werken gaan in combinatie met een gezin is voor vele mensen een beproeving. Reken daar nog eens de intensieve zorg van mucoviscidose bij en het wordt mogelijks onhoudbaar. Om deze combinatie toch te kunnen volhouden, is thuishulp van cruciaal belang. Het systeem van dienstencheques kan hier een oplossing bieden. Deze hulp bij huishoudelijke taken zoals poetsen, boodschappen doen of koken, creëert ademruimte voor mucopatiënten. Een deel van deze thuishulp wordt door de overheid terugbetaald, maar een aanzienlijk deel ervan blijft voor eigen rekening. Daarvan kunnen de kosten snel hoog oplopen. Een extra uitgave bovenop de dure medicijnen en behandelingen. In 2019 vroegen 95 mensen een tussenkomst aan bij de Mucovereniging voor de terugbetaling van dienstencheques, goed voor een gemiddeld bedrag van
Bedankt! Om onze mucopatiënten extra bij te staan in deze uitzonderlijke tijden, hebben we met alle collega’s van de Mucovereniging verschillende acties opgestart. De aankoop van mondmaskers, organisatie van infosessies en psychologische ondersteuning zijn hier enkele voorbeelden van. Voor de financiering van deze mondmaskers willen wij de Belgische holding Ackermans en Van Haaren alsook de Koning Boudewijnstichting nogmaals bedanken voor hun solidariteit in de strijd tegen muco!
Een tweede adem Een longtransplantatie betekent voor veel mucopatiënten een nieuwe start in hun studie, hun job of hun sociaal leven. “Soms hoor je gezonde mensen klagen dat ze ‘alweer’ moeten gaan werken. Onze patiënten zijn net blij dat ze opnieuw aan de slag kunnen.” Dirk Delva is maatschappelijk assistent in de dienst Pneumologie van het UZ Leuven. Hij begeleidt al bijna 30 jaar lang transplantatiepatiënten. In Leuven krijgen ongeveer 70 mensen per jaar nieuwe longen, waarvan zo’n 20 procent mucopatiënten. Die laatste zijn meestal twintigers en dertigers, vertelt Dirk. “Ze hebben na de transplantatie nog een heel leven voor zich. Dat willen ze zinvol invullen en er alles uithalen wat erin zit.” Hoe realistisch is dat na een ingreep met intensieve nazorg? “Vroeger was je blijvend invalide na een transplantatie. Vandaag is je levenskwaliteit stukken beter en krijg je veel extra jaren, vaak in een behoorlijk goede gezondheid. Actief deelnemen aan de maatschappij is dus zeker mogelijk, als de gezondheid het toelaat.” Wat is de belangrijkste motivatie om terug aan de slag te gaan? “Ze halen een heleboel redenen aan waarom ze actief willen zijn. Zo voelen ze zich nuttig als ze werken en hebben het gevoel dat ze erbij horen. Hun inkomen ligt hoger, zodat ze financieel meer ruimte hebben. Ook de persoonlijke ontwikkeling en de sociale contacten vinden de meeste mensen belangrijk. Net als het feit dat werk structuur geeft aan je leven. En niet te vergeten: actief zijn, is goed voor de conditie. “ Wat met patiënten voor wie werken te hoog gegrepen is? “Zij verrichten na hun transplantatie vaak vrijwilligerswerk in het verenigingsleven of zorg binnen de familie. Een mevrouw die hier 26 jaar geleden nieuwe longen kreeg, lag een jaar later (in 1995) mee aan de basis van de zelfhulpgroep voor longtransplantatiepatiënten. Tot op vandaag is ze penningmeester, ondersteunt ze mensen die op de orgaanwachtlijst staan en sensibiliseert ze voor het donorschap. Onbetaald werk, maar ongelofelijk waardevol.”
Welke aanpassingen zijn nodig om weer aan de slag gaan? “Bijna geen. Meer of minder dagen werken, dat is de belangrijkste aanpassing. Vaak kan het aantal werkdagen weer wat opgedreven worden. En ze doen het zeer goed. 75% van hen is in het eerste jaar na de ingreep maar één week afwezig van het werk. In Vlaanderen is het gemiddelde ziekteverzuim twee weken.” Moet je mensen tegen zichzelf beschermen? “Dat gebeurt. Als het fysisch of psychisch te zwaar wordt, dan is ons advies: las tijdelijk een rustpauze in of schroef het aantal activiteiten wat terug, desnoods blijvend. Je mag niet teveel hooi op de vork nemen. Maar is dat niet zo voor iedereen?”
Een job en een gezin zijn geen vanzelfsprekende combinatie. En al zeker niet als je muco hebt.
Help mensen met muco �n gezond evenwicht te bewaren dankzij �uishulp. IBAN BE62 5230 8010 1261
Een mucopatiënt besteedt gemiddeld In 2019 deden
95 mucopatiënten beroep op de Mucovereniging voor een terugbetaling van dienstencheques.
1000 euro per jaar
aan dienstencheques voor thuishulp.
De Mucovereniging kwam in 2019 voor
94 000 euro
tussen in de vergoeding van dienstencheques.
« Ik voel me vandaag erg op mijn gemak binnen het bedrijf, maar daarvoor heb ik enkele mindere ervaringen gehad.” - Lionel Clersy
Het uitoefenen van een professionele activiteit heeft vaak gunstige effecten voor mucopatiënten. Dit is ook het geval voor Lionel Clersy, die sinds het voorjaar van 2016 werkt bij het maatwerkbedrijf Nekto. “Ik voel me vandaag erg op mijn gemak binnen het bedrijf, maar daarvoor heb ik enkele mindere ervaringen gehad. Eén van men vorige werkgevers sprak mij ooit aan over mijn afwezigheden, hetgeen nochtans niet zo vaak voorkwam. Toen ik hem de reden gaf, kreeg ik als antwoord dat hij me nooit had aangeworven indien hij toen op de hoogte was geweest van mijn ziekte.”
Lionel benadrukt dan ook het belang van een evenwicht tussen job en levensritme. “Ik raad mensen met muco aan om goed na te denken over het soort werk dat bij hen past en aansluit bij hun behoeften. Aarzel niet, zoals ik deed, om een opleiding te volgen en stages te lopen. En zorg er zeker voor dat je een begripvolle werkgever hebt die bereid is om zich bewust te worden van de vereisten van de ziekte.”
Het vinden en behouden van een job is allesbehalve evident voor mensen met muco. Aangepaste ondersteuning is daarom noodzakelijk tijdens deze zoektocht, maar zeker ook nadien. Steun ons en draag zo bij tot een gezonde balans tussen werk, privé en muco.
Een jaar vol hartverwarmende cijfers
V.U. Stefan Joris, J. Borlélaan 12, 1160 Brussel
We vinden het bijzonder belangrijk om onze sympathisanten op transparante wijze te informeren over onze activiteiten en financiële cijfers. Als schenker heeft u immers het recht om te weten hoe we met uw geld omgaan een waaraan we dit besteden. We publiceren daarom een jaarverslag over onze activiteiten in 2019 dat online beschikbaar is op www.muco.be/jaarverslag. Wenst u een papieren versie hiervan te ontvangen? Neem dan gerust contact op met onze collega Catherine.
Help ons om ook dit jaar mensen met muco extra ademruimte te geven en doe vandaag nog een gift!
Voor al uw vragen rond giften, fiscaal attest, domiciliëring: Catherine Cosemans Relaties Sympathisanten en Schenkers
Catherine@muco.be 02 613 27 12
IBAN BE62 5230 8010 1261 Voor giften van 40 euro of meer op jaarbasis mogen wij u een fiscaal attest uitreiken waardoor dit jaar uitzonderlijk 60% in mindering komt via uw belastingaangifte (volgens de voorwaarden in artikel 145/33 WIB 92). De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen.
We respecteren uw privacy. U kunt onze volledige privacyverklaring raadplegen op www.muco.be/privacy.
Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose vzw Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel www.muco.be | info@muco.be RPR Brussel | BE0408938142