Jaarverslag 2018

Bijlage bij Asem 3 en Muco Contact juli 2019

20 18 JAARVERSLAG

VO OR WOORD

BOUWEN AAN ONZE DROOM VAN MORGEN

Beste lezer, Dit jaarverslag is voor mij de eerste keer dat ik u mag aanschrijven als voorzitter van de Mucovereniging.

Daarmee is er een einde gekomen aan een tijdperk.

Een periode van 25 vruchtbare jaren waarin de Mucovereniging onder het voorzitterschap van Dr. Jan Vanleeuwe mocht uitgroeien tot een volwassen patiëntenorganisatie. Met het vertrek van Dr. JeanJacques Cassiman en zijn benoeming tot ereondervoorzitter in maart 2018 kunnen we daarbij gerust spreken van een generatiewissel.

versterken dankzij de organisatie van overlegplatforms met medewerkers van de mucocentra en deelname aan het SESCFO-onderzoek (Socioeconomic Status and Cystic Fibrosis Outcomes). Ook dit jaar zullen we met een ‘Dag van de Centra’ deze verbindende rol vastberaden blijven opnemen.

Al deze zaken hebben we enkel en alleen dankzij uw steun kunnen realiseren. Als papa van iemand met muco vind ik het ontroerend te mogen vaststellen dat zoveel mensen en organisaties onze strijd tegen muco mee ondersteunen. Ik nodig u dan ook graag uit om ook het komende jaar samen met ons te blijven bouwen aan onze droom van morgen: een wereld waarin muco niet langer een levensbedreigende ziekte is.

Als nieuwe voorzitter heb ik de wil om, samen met de nieuwe ploeg van de raad van de bestuur van de Mucovereniging, voort te gaan op de ingeslagen weg uit het verleden zonder daarbij de toekomstige uitdagingen uit het oog te verliezen.

Bij het lezen van dit jaarverslag zal u kunnen vaststellen dat de Mucovereniging het voorbije jaar alvast heel wat belangrijke stappen heeft gezet om deze uitdagingen aan te pakken. De aanwerving van een wetenschappelijk medewerker is dan ook meer dan symbolisch voor de groeiende rol die de Mucovereniging wil innemen op vlak van wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in ons land.

Dankbare groeten,

Pascal Borrey Voorzitter Mucovereniging

Met de omslag van Flash en Contactblad naar het nieuwe ledenmagazine Asem, de op stapel staande nieuwe website en verschillende nieuwe brochures die in een nieuw jasje zijn of worden gestoken, heeft ook onze informatieverlening naar patiënten en families een welgekomen boost gekregen.

Onze rol als verbinder tussen de verschillende actoren in de Belgische mucowereld wisten we dan weer te

MUCOVERENIGING

2

JAARVERSLAG 2018

INHOUD ENKELE HOOGTEPUNTEN

04

1. OVER MUCO

06

1.1 1.2 1.3

06 09 10

Wat is muco?

Wie heeft muco?

Organisatie

2. ACTIVITEITENOVERZICHT

13

2.1 2.1.1 2.1.2 2.1.3 2.1.4 2.1.5 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.2.6 2.3 2.3.1 2.3.2

13 13 15 16 18 22 27 27 30 32 32 34 34 36 36 38

Een vereniging ten dienste van de families Belangenverdediging Informatie, educatie en vormingen Steun aan de centra Financiële steun aan families en volwassenen Overzicht ondersteunde wetenschappelijke onderzoeksprojecten Warme solidariteit Een fantastische inzet Verkoop van producten Steun van bedrijven Legaten Green van de Hoop Mucoweek Een brede blik op muco Muco in de media en op de sociale media Onze publicaties in een nieuw jasje

3. FINANCIEEL OVERZICHT

39

3.1 3.2 3.3

40 41 43 44

Balans Resultatenrekening Toelichting cijfers fondsenwerving Verslag revisor

48

4. STRATEGISCH PLAN

MUCOVERENIGING

3

JAARVERSLAG 2018

08 22 34 48

20 “ 18

Stilaan lijkt de droom om het mucodefect zelf efficiënt te kunnen behandelen realiteit te worden. We zullen wel nog geduld moeten oefenen, maar dit is geen ‘science fiction’ meer.

- Jean-Jacques Cassiman Prof. em., Centrum Menselijke Erfelijkheid, KU Leuven, ere-ondervoorzitter Mucovereniging

ENKELE HOOGTEPUNTEN

MAART

JUNI

MEI

Op de jaarlijkse Algemene Vergadering in Wemmel neemt de Mucovereniging afscheid van Jean-Jacques Cassiman die er de titel van ere-ondervoorzitter krijgt toegekend

Om te zorgen voor een bredere kennis over het onderzoek naar muco start de Mucovereniging met het aanbieden van extra nieuwsartikels op haar website

Het SESCFO-onderzoek gaat van start. Dankzij dit onderzoek kunnen we de kosten die muco voor patiënten en hun families met zich meebrengt, analyseren zodat we onze dienstverlening hieraan kunnen aanpassen

APRIL Tijdens een buitengewone Algemene Vergadering wordt een statutenwijziging goedgekeurd

MEI Met de fietsbellen lanceren we ons nieuwe verkoopsproduct

MUCOVERENIGING

”

4

JAARVERSLAG 2018

OKTOBER De Mucovereniging organiseert platforms voor verpleegkundigen, psychologen, kinesisten en diĂŤtisten waarop zorgverleners elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen uitwisselen

JUNI

DECEMBER Tijdens de Warmste Week klopte in heel Vlaanderen een zeer warm hart voor muco. De recordopbrengst bedroeg 176.149,63 euro!

NOVEMBER Mucoviscidose krijgt heel wat mediaaandacht tijdens de Mucoweek

Tijdens de 8e editie van Climbing for Life beklimmen de deelnemers van Team Asem en meer dan 1.400 anderen de Passo dello Stelvio

DECEMBER De eerste edities van de nieuwe publicaties Asem en Muco Contact zijn een feit

MUCOVERENIGING

5

JAARVERSLAG 2018

1

GEËNGAGEERD IN DE STRIJD TEGEN EEN COMPLEXE ZIEKTE

OVER MUCO

1.1 WAT IS MUCO? Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke levensbedreigende aandoening in ons land. Ze wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal, een mutatie in een specifiek gen.

Ongeveer 1 op 20 Belgen is drager van het mucogen.

Dat wil zeggen dat je 1 gezond gen en 1 defect ‘mucogen’ hebt. Je bent zelf niet ziek, je weet meestal ook niet dat je drager bent, maar je kan de ziekte wel doorgeven aan je kinderen.

Mucoviscidose genezen is jammer genoeg nog niet mogelijk. Dankzij een intensieve therapie kunnen symptomen steeds beter voorkomen, vertraagd of verlicht worden. Maar deze dagelijkse behandeling van aerosollen, kinesitherapie, tientallen pillen en hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen, neemt tot vier uur per dag in beslag. Mensen met muco vechten elke dag tegen hun ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen muco zullen kunnen stoppen, of beter nog, genezen.

Mucoviscidose is een ziekte die iemand slechts kan krijgen wanneer beide ouders defecte genen hebben doorgegeven. Als je muco hebt, belemmert taai slijm de ademhaling en spijsvertering. Daardoor zijn de slijmen moeilijk op te hoesten. Muco veroorzaakt infecties en luchtwegontstekingen die de longen kunnen beschadigen, buikpijn, groeiachterstand en abnormaal zout zweet. De ziekte kan zich bij elke patiënt echter anders uiten.

Een middel dat het chloorkanaal (dat de vorming van taai slijm moet tegengaan) kan herstellen is nu beschikbaar voor een kleine groep mensen met muco (met een specifieke mutatie of genfout). Voor een ander gelijkaardig geneesmiddel dat een veel grotere groep mensen met muco met een welbepaalde mutatie zou kunnen helpen, zijn de onderhandelingen tussen de overheid en de producent nog steeds aan de gang. Hoewel beide middelen een grote stap vooruit betekenen en muco bij de oorzaak aanpakken, is het nog niet zo dat mensen die hier gebruik van kunnen maken definitief ‘genezen’. De ziekte blijft dus nog voortbestaan, de behandeling is veeleisend en er zijn nog heel wat onopgeloste vragen en problemen.

Maar we komen elke dag een stukje dichter bij de oplossingen.

De diagnose wordt bevestigd door de zweettest, waarbij een te grote hoeveelheid zout in het zweet gevonden wordt. Hoewel de ziekte kan opgespoord worden via de hielprik na de geboorte, wordt deze screening in België jammer genoeg nog niet overal toegepast. Dankzij een grootschalige petitie-actie in 2016, heeft de Mucovereniging de politieke wereld ervan kunnen overtuigen dat een systematische screening van pasgeborenen op muco noodzakelijk is. Begin 2019 kwam een screeningsprogramma in Vlaanderen tot stand. In de Franstalige gemeenschap zou de screening vanaf september 2019 van start moeten gaan.

MUCOVERENIGING

VOORNAAMSTE BEHANDELINGEN In België is de kwaliteit van de zorgverlening gelinkt aan mucoviscidose uitstekend. Dankzij doeltreffende behandelingen is het mogelijk bij kinderen,

6

JAARVERSLAG 2018

TAAI SLIJM

De meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België

In ons land hebben

belemmert de ademhaling en spijsvertering.

mensen muco

Grote problemen met: longen

1.275

lever pancreas

1 OP 20 BELGEN

is drager van het gen dat muco veroorzaakt en kan de ziekte doorgeven aan zijn kinderen

darmen

ELKE 10 DAGEN

wordt er in België een kind met muco geboren

De jaarlijkse behandelingskosten ten laste van de patiënt bedragen ongeveer

4.000 euro

tot

tot meer dan

intensieve verzorging

per dag

4 uur/dag

100 PILLEN

van de volwassenen met muco

WERKT

in de behandeling van mucoviscidose. Vroegtijdige opsporing van de bacteriën en het voorschrijven van antibiotica zijn van essentieel belang om onomkeerbare schade aan de longen te voorkomen.

De antibiotica kunnen via aerosoltherapie verstoven worden (bij 54% van de personen met muco) en oraal of intraveneus toegediend worden (bij 88% van de personen met muco). Sport wordt steeds aanbevolen, uiteraard rekening houdend met ieders limieten. Regelmatige sportbeoefening verbetert het uithoudingsvermogen en verhoogt de weerstand tegen infecties. Onderzoek toont aan dat personen met muco die sporten minder vaak ziek zijn, sneller herstellen en zich in het algemeen beter voelen.

adolescenten en volwassenen met muco een groot aantal symptomen te voorkomen of te verlichten. De behandeling die vooral een symptomatisch karakter heeft, kan ingewikkeld zijn, zwaar doorwegen en dagelijks tot vier uur in beslag nemen. De behandeling van de luchtwegen beoogt drie doelen: de luchtwegen vrij maken van hinderlijk taai slijm, infecties voorkomen of genezen en het behouden van een goede ademhaling.

Met dit doel wordt aerosoltherapie toegepast bij 94% van de personen met muco om slijmverdunners tot diep in de longen te verspreiden. Deze verdunners zijn actieve stoffen die het slijm uit de luchtwegen verdrijven. Ademhalingskinesitherapie is noodzakelijk bij 98% van de personen met muco. Ze vergemakkelijkt het ophoesten van de fluimen en reinigt de longen om zo het risico op infecties en verwikkelingen te verminderen. Bovendien is de therapie interessant als indicator voor de algemene lichamelijke conditie.

De inname van antibiotica is eveneens een pijler

MUCOVERENIGING

49%

De behandeling van verteringsstoornissen tracht de voedingstoestand op peil te houden om normale groei en voldoende weerstand tegen infecties te verzekeren.

Bij meer dan 80% van de mensen met muco presteert de alvleesklier ondermaats: taai slijm verhindert dat voldoende enzymen voor de spijsvertering in de dunne

7

JAARVERSLAG 2018

Twee jaar geleden kwam Finn in ons leven.

Een baby zorgt voor leven in huis en brengt stevige veranderingen met zich mee. Aan een mogelijk rugzakje muco werd nooit gedacht.

En toch… Dromen over verre familiereizen, wildwaterbaanavonturen en zorgeloos eten werden al snel opgeborgen. Ze maakten plaats voor fantastische kinesisten, een reuzetrampoline met uren speelplezier, gezellige praatjes bij de apotheker,... En gelukkig ook een dolgelukkige, levendige peuter met af en toe zotte kuren.

- Natalie, mama van Finn

TRANSPLANTATIES

darm vrij komen. Vetten, eiwitten en bepaalde vitamines worden zo door het lichaam schaars opgenomen en veroorzaken ernstige tekorten.

Wanneer de als standaard geldende medische mucobehandelingen niet meer volstaan en de longen te Om dit te voorkomen moeten de meeste personen sterk aangetast zijn, kan een longtransplantatie de kanmet muco (80%) bij iedere maaltijd een aanzienlijke sen en levenskwaliteit van mensen met muco drastisch dosis enzymenpreparaten slikken. Vaak worden de verbeteren. In België vinden jaarlijks een honderdtal vitamines A, D, E en K die het lichaam slecht absorbeert longtransplantaties plaats. Ongeveer 15% daarvan bijkomend voorgeschreven (bij 80% van de personen vinden plaats bij mensen met muco. De overlevingscijmet muco). Het is ook gebruikelijk om een verrijkte fers na een longtransplantatie (70% na 3 jaar, 45% na en hoogcalorische voeding voor te schrijven om de 10 jaar) blijven verbeteren. Na een transplantatie blijft tekorten te compenseren. Soms volstaat de gangbare de ziekte aanwezig. Door de spectaculaire verbetering voeding niet om een gezond gewicht te bereiken dat van de longfunctie nemen de inspanningscapaciteit en het lichaam toelaat zich te verweren tegen de ziekte. levenskwaliteit echter sterk toe.

In die gevallen zijn orale voedingssupplementen en Bron van de statistische gegevens: Belgisch Mucoviscidose Register 2016 sondevoeding noodzakelijk.

TRANSPLANTATIE BIJ MUCO

30% maximum longfunctie vóór longtransplantatie

45% bij meer dan één op de vijf volwassenen met muco

MUCOVERENIGING

8

van de patiënten met nieuwe longen is na 10 jaar nog in leven

JAARVERSLAG 2018

1.2

WIE HEEFT MUCO? EEN EIGEN GEZIN: MEER EN MEER EEN REALITEIT

In ons land waren er volgens de meest recente cijfers van het Belgisch Mucoviscidose Register 1.275 mensen met muco. Jaarlijks zijn er ongeveer 30 nieuwe personen die te horen krijgen dat ze muco hebben.

Voor de groeiende groep volwassenen met muco maakt een eigen gezin steeds vaker een deel uit van het leven. Uit de gegevens van het mucoregister blijkt dat vandaag meer dan 148 mensen met muco zichzelf vader of moeder mogen noemen. De gemiddelde leeftijd waarop mensen met muco een (eerste) kind krijgen, bedraagt 29 jaar. In België zijn er minstens 278 kinderen die een mama of papa hebben met muco.

Muco heeft soms nog de reputatie een aandoening te zijn die voornamelijk kinderen treft, maar dit is allang niet meer het geval. Een blik op de tabellen hiernaast en hieronder bevestigen dit. Het aantal volwassenen met muco neemt jaar na jaar toe. Sinds 2008 is de meerderheid van de mensen met muco ouder dan 18 en vandaag is zelfs 61% van de mensen met muco volwassen.

STUDEREN EN WERKEN MET MUCO

TABEL: LEEFTIJDSCATEGORIEËN 30% 20%

Wat onderwijs betreft, tonen de cijfers aan dat 99% van de kinderen (3 jaar of ouder) regelmatig onderwijs 10% volgt. Bij de volwassenen heeft 76,9% de middelbare school afgemaakt. Zo’n 49,4% van de volwassenen met muco geeft aan te werken, waarvan 51,1% voltijds en 36,8% deeltijds. De overige 12.1% gaf hierover geen Leeftijd bijkomende informatie. aantal

0-10 228

10-20 330

20-30 283

30-40 232

40-50 131

50-...

71

TABEL: PERCENTAGE VOLWASSENEN OP DE TOTALE MUCOPOPULATIE (BRON BMR) 70 60 50 40 30 20 10 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

MUCOVERENIGING

9

JAARVERSLAG 2018

1.3 ORGANISATIE

1

De Mucovereniging is sinds haar oprichting in 1966 uitgegroeid tot een professionele organisatie. Hieronder geven we een overzicht van de kerngedachte van onze werking en een inzicht in onze organisatiestructuur.

2 4 6

ALGEMENE VERGADERING De Algemene Vergadering is het hoogste orgaan van de Mucovereniging.

Zij verkiest onder andere de raad van bestuur en geeft goedkeuring over het jaarverslag en de jaarrekeningen op basis van de audit van de bedrijfsrevisor. Op 17 maart 2018 kwam de Algemene Vergadering samen in Bowling Stones te Wemmel. Deze keurde de jaarrekeningen van 2017 en de begroting van 2018 goed. Op 24 april 2018 kwam een Buitengewone Algemene Vergadering samen in het mucohuis in Brussel om de nieuwe statuten van de Mucovereniging goed te keuren.

RAAD VAN BESTUUR De raad van bestuur is verantwoordelijk voor het algemeen beheer en het beleid van de Mucovereniging. De operationele verantwoordelijkheid delegeert de raad van bestuur aan de directie van de organisatie. De voorzitter en alle andere bestuursleden zijn vrijwilligers en oefenen hun opdracht onbezoldigd uit, zij hebben een hernieuwbaar mandaat van 3 jaar. De kern van het bestuur wordt altijd gevormd door volwassenen met muco en ouders van mensen met muco. Zij kunnen dan een aantal extra bestuurders aanstellen die omwille van hun expertise kunnen bijdragen tot een goed bestuur. Op 31 december 2018 bestond de raad van bestuur van de Mucovereniging uit Dr. Jan Vanleeuwe (voorzitter), Joelle Tilmant (ondervoorzitster), Pascal Borrey (secretaris), Stéphane Simal, Thibault Baert, Sandrine Wustefeld, Inge Craninckx, Ann Lemmens, Karen Vanderaa, Caroline Maison, Céline Fraiture en Prof. Dr. Elke Dewachter (vertegenwoordiger van het medisch comité).

DIRECTIECOMITÉ Het directiecomité bestaat uit de verantwoordelijken van de drie diensten van de Mucovereniging en de directeur. Dit comité komt wekelijks samen om de stand van zaken in de verschillende diensten te bespreken en om te overleggen over projecten die de afzonderlijke diensten overstijgen.

DIENST FAMILIES EN VOLWASSENEN MET MUCO

7 MUCOVERENIGING

DIENST FONDSENWERVING & COMMUNICATIE

10

JAARVERSLAG 2018

8

DIENST ADMINISTRATIE & LOGISTIEK

MISSIE

VRIJWILLIGERS

3 5

DE MUCOVERENIGING ZET ZICH IN VOOR EEN BETER EN LANGER LEVEN VOOR ALLE MENSEN MET MUCO EN HUN FAMILIES IN ONS LAND DAGELIJKS BESTUUR

VISIE

Het dagelijks bestuur bestaat uit vertegenwoordigers van de raad van bestuur en de directie van de Mucovereniging. Dit orgaan bereidt de vergaderingen voor van de raad van bestuur.

“Voor de Mucovereniging is er een duidelijke visie als streefbeeld, namelijk het bijdragen tot een wereld waarin muco geen levensverkortende aandoening meer is, maar kan genezen worden”

MEDISCH COMITÉ Het medisch comité is een medisch overlegorgaan dat advies geeft over diverse aspecten van de medische mucozorg in België en Luxemburg. Het medisch comité biedt de mogelijkheid om specifieke vragen, gesteld door de Mucovereniging, de overheid of bedrijven te beantwoorden en dit op een wetenschappelijk gegronde wijze.

De Mucovereniging raadpleegt het medisch comité over medische aspecten van muco en mucozorg zoals die door hen aan de patiënten of het publiek gecommuniceerd worden.

In het mucohuis in Brussel staan in 2018 19 medewerkers (goed voor een voltijdse equivalent van 16,1) elke dag klaar om te helpen om mensen met muco, hun families en de ontelbare sympathisanten te informeren en bij te staan waar nodig. De operationele leiding van de Mucovereniging ligt bij het Directiecomité, dat bestaat uit de directeur en de diensthoofden van 3 diensten: de Dienst Families en Volwassenen met Muco, de Dienst Fondsenwerving en Communicatie en de Dienst Administratie en Logistiek.

In 2018 verliet Ulrike Pypops (verantwoordelijke Dienst Families en Volwassenen met Muco) de Mucovereniging. We mochten met Nik Grymonprez (fondsenwerver) en Elise Lammertyn (wetenschappelijk medewerker) twee nieuwe medewerkers verwelkomen.

MUCOVERENIGING

11

JAARVERSLAG 2018

In 2018 konden we rekenen op 31.623 schenkers die in totaal 75.679 giften uitvoerden.

Daarnaast zetten honderden vrijwilligers zich in tijdens 257 acties, verkochten er 83 mensen onze aapjes, 82 mensen onze fietsbellen en 38 vrijwilligers onze chocoladetabletten en –tubes en waren er 55 mensen die onze wenskaarten verkochten.

Aan al deze mensen en alle anderen die bijdroegen aan onze werking:

VAN HARTE BEDANKT!

Ik wilde altijd al eens de Dodentocht stappen.

Toen mijn dochtertje Liv eind 2017 de diagnose muco kreeg, was het gedaan met uitstellen. Samen met mijn mama, zus en een vriendin gingen we voluit voor de beruchte honderd kilometer.

En we lieten ons sponsoren ten voordele van de Mucovereniging.

Dat deze actie de inspiratie zou worden voor zoveel meer was ongelooflijk en onverhoopt. De Warmste Buurt was het afgelopen jaar letterlijk en figuurlijk zonder twijfel de Vanheylenstraat in Melsbroek. Dankzij de initiatieven van alle buren heeft onze actie deze omvang gekregen. We zijn heel close met elkaar en hun reactie was hartverwarmend. Iedereen wilde zijn steentje bijdragen om geld in te zamelen voor de Warmste Week van Music For Life. De Warmste buurt kon finaal 26.840 euro inzamelen voor de Mucovereniging.

We verkochten witloofsoep op de markt, cava op de Weifeesten, ijsjes op Melsbroek Plage, hamburgers op Vlaanderen Zingt,‌ en als daverende apotheose was er het gospelconcert in de kerk van Melsbroek.

- Ellen

MUCOVERENIGING

12

JAARVERSLAG 2018

2

DE KERN VAN ONZE MISSIE

ACTIVITEITENOVERZICHT

2.1 EEN VERENIGING TEN DIENSTE VAN DE FAMILIES 2.1.1 Belangenverdediging

Mensen met muco en hun gezin kunnen met al hun vragen, zorgen, ervaringen, ideeën over muco en over leven met muco terecht bij de medewerkers van de Dienst Families en Volwassenen met Muco.

Zij nemen met hen contact op via telefoon, ter gelegenheid van een bezoek aan het mucocentrum, via e-mail of Facebook.

Van bij haar ontstaan in 1966 was belangenverdediging voor mensen met muco en hun families één van de speerpunten van de Mucovereniging. Als je muco hebt, word je geconfronteerd met heel wat financiële, sociale en administratieve vragen en hindernissen.

Ook moet je soms opboksen tegen een aantal extra muren en grenzen. Onze vereniging wil elke jongere en volwassene met muco en zijn of haar familie helpen om hindernissen te overbruggen die zij op hun weg met muco tegenkomen. Tezelfdertijd voeren wij actie om de toegang tot de zorg en een kwaliteitsvol leven maximaal te garanderen voor alle mensen met muco in ons land.

De Dienst Families en Volwassenen met Muco helpt mensen met muco en hun gezinnen voornamelijk op vier manieren: met financiële steun, door belangenverdediging, via informatieverspreiding en door de ondersteuning van mucocentra. Een blik op de onderstaande grafiek volstaat om vast te stellen dat de financiële ondersteuning van families en volwassenen met muco (via de tussenkomst in niet-terugbetaalde kosten die voortvloeien uit de ziekte) de grootste uitgavenpost voor de dienst vormt.

1% 7%

TABEL: VERDELING VAN DE UITGAVEN VAN DE DIENST FAMILIES EN VOLWASSENEN MET MUCO

14%

78%

ONDERWERP

BEDRAG [1]

Directe financiële steun aan families en patiënten

882.248

Belangenverdediging

78.759

Info aan families/educatie

6.061

Steun aan de mucocentra

158.446

TOTAAL

1.125.514

[1] Door een andere berekeningswijze komen de bedragen niet altijd overeen met deze in de resultatenrekening. Contacteer onze

boekhouding (joseph@muco.be) indien u hierover meer info wenst.

MUCOVERENIGING

13

JAARVERSLAG 2018

Vlaanderen is zorg

DAG 1

DAG 2

Mijn eerste kreetje

Mijn eerste badje

DAG 3

DAG 4

Mijn eerste knuffel

Mijn eerste bloedprikje

Het bloedprikje gebeurt op de 4de dag na de geboorte en zorgt ervoor dat je baby gratis gescreend wordt op 12 zeldzame ziekten. Verlaat het ziekenhuis niet zonder een afspraak.

V.U. Dirk Dewolf, Agentschap Zorg en Gezondheid, Koning Albert II-laan 35, 1030 Brussel - januari 2019

Mijn eerste 4 dagen

neonatale screening op mucoviscidose die door alle partijen ondersteund werd. We gingen ook in gesprek met de bevoegde commissieleden van het Franstalige gemeenschapsparlement. Dit leidde tot de aanname van een resolutie aan Franstalige zijde die ook hier een brede politieke steun genoot. In de loop van 2019 worden beide resoluties officieel in beleid omgezet.

In Vlaanderen werd reeds van start gegaan en is sinds 1 januari 2019 muco 1 van de 12 zeldzame aandoeningen waarop pasgeboren baby’s worden gescreend.

Aan Franstalige zijde hanteert minister Alda Greoli september 2019 als streefdatum voor de invoering.

Ook minister De Block kondigde aan dat in 2019 de politieke voornemens met betrekking tot het screeningsprogramma geconcretiseerd zullen worden. We kunnen dus concluderen dat alle betrokken overheden vandaag op dezelfde lijn staan en dat ieder kind in ons land binnenkort toegang zal krijgen tot de screening.

EENDRACHT MAAKT MACHT

Als je de belangen van je doelgroep ten volle wil behartigen, sta je sterker als je met andere (patiënten) NEONATALE SCREENING groepen één front vormt. Daarom maken we deel uit van verschillende overleg- en samenwerkingsplatforEind 2018 kwam het heuglijke nieuws dat neonatale men, zoals de koepels van patiëntenverenigingen (voor screening op mucoviscidose in de loop van 2019 voor Vlaanderen zijn dat vooral het Vlaams Patiëntenplathet hele land zal worden ingevoerd. De totstandform en Radiorg.be) en het Observatorium Chronisch koming van een systematisch opsporingsbeleid of Zieken en de hieraan verbonden werkgroepen in de neonatale screening is een basisvoorwaarde om schoot van het RIZIV. Zo kunnen we samen met andere kinderen met muco zo snel mogelijk te laten genieten verenigingen die opkomen voor mensen met een van de gespecialiseerde zorg die ons land aanbiedt. chronische of zeldzame ziekte, meebouwen aan een Door hen tijdig de nodige zorg te verlenen, kan groeibeleid dat echt inspeelt op onze gemeenschappelijke achterstand, ondervoeding en onherstelbare longscha- noden en kunnen we verzekeren dat ook de stem en de de vermeden worden. noden van mensen met muco gehoord worden in de beleidsvorming.

Het beleidsvoorstel stond al lang op ons politieke verlanglijstje. In 2016 lanceerde de Mucovereniging SAMENWERKEN OVER DE GRENZEN HEEN een petitie voor de invoering van neonatale screening op mucoviscidose. Aan beide zijden van de taalgrens Op wereldvlak speelt België al lang een belangrijke rol kreeg de petitie grote politieke weerklank. De Mucoin de strijd tegen muco. Eén van de eerste internatiovereniging werd in het Vlaams Parlement uitgenodigd nale wetenschappelijke congressen vond plaats in ons om haar standpunt te verduidelijken. Hierop volgde land. Medewerkers van de Mucovereniging, de mucoeen parlementaire resolutie voor de invoering van centra en kinesisten spelen een vooraanstaande rol in aangeborenaandoeningen.be

MUCOVERENIGING

14

JAARVERSLAG 2018

heel wat Europese projecten. Zo kan langzaam maar zeker de kwaliteit van de mucozorg en het leven van mucopatiënten over heel Europa verbeterd worden.

Natuurlijk leren wij door die internationale samenwerking zelf ook heel wat bij, wat de zorg in ons land ten goede komt.

De Mucovereniging is lid van de Europese koepelorganisatie CF Europe die de nationale mucoverenigingen uit 39 landen groepeert. CF Europe bevordert en ondersteunt patiëntgericht onderzoek, bevordert de beste zorg vanuit het perspectief van de patiënt, vertegenwoordigt en verdedigt de belangen van mensen met muco in Europa, informeert de nationale mucoverenigingen, ondersteunt uitwisseling tussen deze verenigingen en zorgt voor ondersteuning op maat van haar leden.

2.1.2 Informatie, educatie en vormingen Goede informatie geven vormt een belangrijk aandeel in ons takenpakket. Elke levensfase brengt vragen en onzekerheden met zich mee voor de persoon met muco en diens gezin. Zo roept de diagnose van mucoviscidose bij een lid van een gezin heel wat vragen op.

Maar ook jongeren en volwassenen met mucoviscidose staan voor talrijke uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt. Dat vraagt doelgerichte en specifieke informatie. De Dienst Families en Volwassenen met Muco staat daarom steeds ter beschikking van mensen met muco en hun familieleden om al hun vragen te beantwoorden per e-mail, telefoon, brief of in een persoonlijk gesprek. Voor onze publicaties, informatie- en vormingsdagen werken we zoveel mogelijk samen met de gespecialiseerde mucocentra.

INFORMATIE VOOR PERSONEN MET MUCO EN HUN FAMILIE Als de diagnose van muco wordt gesteld, bezorgen we de ouders (of de persoon in kwestie bij een laattijdige diagnose) een informatiekit om hen met de juiste informatie op de goede weg te helpen. Daar stopt het

MUCOVERENIGING

voor ons niet: we willen mensen met muco en hun families gedurende heel hun leven correct informeren.

Ons brochurerek bestaat daarom uit een ruim assortiment boekjes met algemene informatie maar ook uit thematische informatieboekjes, die we regelmatig actualiseren. Hiermee proberen we in te spelen op alle aspecten die bij muco komen kijken: van informatie over de vertering tot naar school gaan. Onze brochures zijn gratis verkrijgbaar op aanvraag of via onze website www.muco.be.

Sinds eind 2018 kan je de informatie die vroeger in de Flash vermeld stond, terugvinden in ons magazine Asem. Het blijft de bedoeling om de lezers, naast een uitgebreid inhoudelijk dossier, bevattelijk te informeren over de actualiteit inzake behandelingen en sociale voorzieningen en tips te geven voor in het dagelijkse leven. Onze website is hierop een mooie aanvulling.

INFORMATIE VOOR SCHOLEN EN JEUGDBEWEGINGEN Naar school gaan en er zich goed bij voelen is voor kinderen met mucoviscidose net zo belangrijk als voor andere kinderen. Op school leren ze zich voor te bereiden op de toekomst en zich breed te oriënteren.

Ouders zijn in het algemeen eerder tevreden over de opvang op school van hun kind met muco. We kunnen echter de bijkomende druk die het schooltraject van de jongere belast niet zomaar over het hoofd zien.

De meeste leerkrachten en directies zetten hun beste beentje voor om gepaste antwoorden te formuleren op de noden van leerlingen met muco, die trouwens doorgaans goed geïntegreerd zijn. Soms kan het echter toch spaaklopen. Met goede onderlinge communicatie tussen leerlingen met muco, ouders, medeleerlingen, leerkrachten en directies slaagt men er reeds in een heleboel problemen het hoofd te bieden.

Om een goede informatiedoorstroom te garanderen, beschikt de Mucovereniging over een reeks brochures voor kinderen in de kleuterklas, de lagere en middelbare school en voor leerkrachten.

15

JAARVERSLAG 2018

We hebben ook informatiekits in huis, aangepast aan de verschillende studieniveaus en aangevuld met voorbeeldlessen en powerpointpresentaties.

Deze didactische hulpmiddelen kunnen zowel door de leerkrachten als door de ouders en de jongeren met mucoviscidose zelf gebruikt worden. Men kan ook onze medewerkers van de Dienst Families en Volwassenen met Muco uitnodigen voor een voordracht in de school over de ziekte, de behandelingen en de gevolgen voor het schooltraject. Doelgroep van deze informatie zijn de leerkrachten, de directie en iedere persoon die verantwoordelijkheid draagt voor de leerling met muco.

In 2018 werden de volgende centrumprojecten gesteund: • Revalidatiecentrum Pulderbos: Aankoop van een elektrische fiets, twee balanceboards en een nieuw televisietoestel voor de opgenomen jongeren.

2.1.3 Steun aan de centra Ons land telt zeven erkende muco(referentie) centra. Dat zijn ziekenhuisafdelingen met teams die gespecialiseerd zijn in de mucozorg en -diagnose. Daarnaast zijn er met het Zeepreventorium en Pulderbos nog twee revalidatiecentra waar mensen met muco terechtkunnen.

Al deze centra worden door de overheid gefinancierd.

De voorziene financiering is echter onvoldoende om een optimale zorg en opvang van de kinderen, jongeren en volwassenen met muco in de ziekenhuizen en in de centra te garanderen. Om hen in staat te stellen hun multidisciplinaire zorg verder te verbeteren en het welzijn van de patiënten in de ziekenhuizen te verhogen, geven wij de mucocentra de mogelijkheid om zorgprojecten in te dienen. Voor al deze projecten kwam de Mucovereniging het voorbije jaar voor 158.446 euro tussen voor de ondersteuning van de mucocentra.

Dit bedrag ging naar de aankoop van materiaal, tussenkomst in de werkings- en personeelskosten, maar ook aan kosten verbonden aan de organisatie van de professionele platformen die regelmatig georganiseerd worden voor kinesisten, psychologen, sociale assistenten en diëtisten om de uitwisseling van kennis en ervaring tussen de Belgische mucocentra te verzekeren.

MUCOVERENIGING

• UZ Brussel: Aankoop van een koelkast voor het bewaren van infuusvloeistoffen voor IV-therapie voor volwassenen met muco, het faciliteren van de externe verplaatsingen van het personeel ter begeleiding van de patiënten, steun voor de aankoop van een behandelstoel voor volwassenen, bevordering van deelnames aan onderzoeken voor nieuwe medicatie door middel van de gedeeltelijke financiering van een ‘study coordinator’, vergoeding van de parkingtickets voor patiënten tijdens hun raadplegingen en opnames in het ziekenhuis • UZ Leuven: Optimalisering van de zorgverlening aan patiënten met mucoviscidose en zorg op maat van de patiënt door de uitwerking van een multidisciplinair zorgpad voor de mentale gezondheid van mensen met muco en de verbetering van de informatie die aan patiënten gegeven wordt (onder andere het updaten van de website, ontwikkeling van infomateriaal omtrent onderzoek). Verder verlenen we ook nog steun voor het onderhouden van de uitleenbank voor medisch materiaal en financieren we proefpakketten voor bijvoeding.

16

JAARVERSLAG 2018

BRUGGE

ANTWERPEN

GENT HASSELT BRUSSEL

LEUVEN

WAVER LUIK

NAMEN

BERGEN

Belgische mucocentra

AARLEN

revalidatiecentra

• UZ Gent: Steun voor het inrichten van een bijkomende consultatieruimte voor patiënten met bijzondere ziektekiemen teneinde het risico op kruisbesmetting te minimaliseren, de aankoop van een aantal reserve aerosoltoestellen, het bekostigen van materieel voor de CGM-toestellen (continue glucosemonitoring), het aanbieden van pizza’s en ontbijtkoeken voor gehospitaliseerde patiënten.

• Sint-Vincentius: Psychotherapeutische begeleiding van jongeren, volwassenen en hun families.

• UZ Antwerpen: Aankoop van een IPV-toestel (Intrapulmonary Percussive Ventilation) ter ondersteuning van de respiratoire kinesitherapie voor opgenomen patiënten.

• Centre Muco Liège : Een intensieve vijfdaagse cursus Engels voor het hele mucoteam om de communicatie met buitenlandse patiënten te vergemakkelijken en de deelname aan internationale congressen te bevorderen.

• Erasme: Uitwerking van hypercalorische recepten voor volwassenen met muco en mensen met een longtransplantatie. Daarnaast zullen er acht video’s worden opgenomen waarin een patiënt zijn favoriete gerecht maakt met iemand van het mucoteam. Deze video’s verschaffen eveneens informatie omtrent diverse voedingsstoffen zoals zouten, vetten en proteïnes.

• UCL Saint-Luc: Voedselhulp voor de meest behoeftige patiënten in de vorm van bonnen die gebruikt kunnen worden in supermarkten, terugbetaling van transportkosten voor medisch materiaal in het kader van de thuisbehandeling van patiënten, verfraaiing van de consultatieruimtes, verbetering van het gegevensbestand van mucopatiënten en de ontwikkeling van een applicatie voor de opvolging van thuissport door de kinesisten van het mucocentrum.

• Zeepreventorium: Renovatie van de sanitaire voorzieningen (douches en toiletten) in het kader van het segregatiebeleid voor mensen met muco.

MUCOVERENIGING

17

JAARVERSLAG 2018

SAMENWERKINGSPLATFORMS VOOR ZORGVERLENERS

voor financiële steun. De Mucovereniging kwam in 2018 voor meer dan 181.602 euro tussen in ziekenhuisfacturen, apothekerskosten, medische onderzoeken, Mensen met muco krijgen in de mucocentra begedure geneesmiddelen en revalidatiekuren, maar ook in leiding van een hele waaier aan gespecialiseerde andere kosten zoals transportkosten voor consultaties zorgverleners: artsen, diëtisten, kinesitherapeuten, psy- of hospitalisatie of premies in het kader van een hospichologen, sociaal werkers en verpleegkundigen. Enkele talisatieverzekering die noodzakelijk waren om mensen keren per jaar organiseren we overlegplatforms voor met muco een optimale toegang tot medische zorg te deze verschillende soorten zorgverleners. De artsen die garanderen. in de verschillende centra actief zijn, zitten regelmatig samen in het medisch comité van de Mucovereniging.

Deze momenten van uitwisseling tussen de mucocen8% 5% tra vergroot de kennis van alle zorgverleners: ze leren van elkaars ervaringen en wisselen de laatste onder27% 29% zoeksresultaten uit.

BEZOEKEN AAN DE MUCOCENTRA

2% 21%

De medewerkers van de Dienst Families en Volwassenen met Muco bezoeken regelmatig de verschillende mucocentra. Dat laat ons toe om in contact te treden met volwassenen en gezinnen met muco en op de hoogte te blijven over wat er leeft binnen de mucoteams. Bovendien kunnen we in overleg met de zorgverleners op het terrein op zoek gaan naar gepaste oplossingen voor eventuele financiële, sociale en praktische vraagstukken waarmee mensen met muco of hun families te maken krijgen.

8%

TABEL: FINANCIËLE STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN ONDERWERP

BEDRAG

Familie- en gezinshulp

45.685

Fondsen

259.592

Transplantaties

70.970

2.1.4 Financiële steun aan families en volwassenen

Toegang tot medische zorg

181.602

Psychotherapie

14.676

Voeding [1]

237.581

Mucoviscidose is een complexe, tot nog toe ongeneeslijke ziekte die heel wat organen aantast en een reeks verschillende therapieën, hulpmiddelen en medicijnen vereist om de symptomen te verlichten, te voorkomen of uit te stellen. De behandelingskosten worden gelukkig voor een groot deel, maar niet volledig, terugbetaald. De kost van de mucobehandeling kan daardoor toch nog zwaar doorwegen op het gezinsbudget.

Andere uitgaven

72.142

TOTAAL

882.248

[1] De berekeningswijze van de uitgaven voor bijvoeding verschilt ten opzichte van vorig jaar

Omdat wij vinden dat toegang tot de juiste zorg essentieel is om voluit te kunnen leven mét muco, kunnen gezinnen of volwassenen met muco bij ons terecht

MUCOVERENIGING

18

JAARVERSLAG 2018

© Vier

“Mensen met muco blijven ook na hun transplantatie veel zorg nodig hebben” - Dr. Van Braeckel

LONGTRANSPLANTATIES Longtransplantaties kunnen de kansen en de levenskwaliteit van mensen met muco drastisch verbeteren wanneer de standaardbehandeling niet meer volstaat.

Aangezien een transplantatie ook een aanzienlijke financiële impact op een gezinsbudget heeft, komt de Mucovereniging tussen in de kosten die met deze ingreep gerelateerd kunnen worden. Vorig jaar ging zo €70.970 naar de (toegang tot) zorg van jongeren en volwassenen die wachten op een longtransplantatie of die deze operatie ondergaan hadden.

hoog oplopen. Daarom nemen wij alle kosten van de sondevoeding die ten laste blijven van de familie of de volwassene met muco op ons. Deze tussenkomst gebeurt volgens een vaste procedure en in nauwe samenwerking met de diëtisten en artsen van de mucocentra.

De hypercalorische drankjes kunnen aan sterk verlaagde prijzen bij de Mucovereniging besteld en thuis geleverd worden. Zo kan de kostprijs van de ziekte een flink stuk verlaagd worden. Maar voor een aantal personen wegen ook deze verlaagde prijzen toch nog te zwaar door op het gezinsbudget. Deze mensen kunnen in bepaalde gevallen op extra steun rekenen.

VOEDING

TABEL: FINANCIËLE STEUN VOOR VOEDING 2018 SOORT VOEDING UITGAVEN BEGUNSTIGDEN

Wanneer we onze financiële steun aan families onder de loep nemen, zien we dat een aanzienlijk deel van de middelen uitgaat naar de aankoop van sondevoeding en hypercalorische voeding die door de centra worden voorgeschreven. Dit is niet verwonderlijk gezien het belang van een hoogcalorisch dieet bij muco. Wanneer gewone voeding niet meer voldoende bijdraagt tot het behouden van een gezond gewicht, kan er besloten worden om over te gaan tot het gebruik van hypercalorische drankjes en/of tot de toediening van sondevoeding.

Bijvoeding [1]

85.031

163

Sondevoeding

152.553

50

[1] De berekeningswijze van de uitgaven voor bijvoeding verschilt ten opzichte van vorig jaar

Vooral bij het gebruik van sondevoeding kan de kostprijs voor personen met muco en voor hun gezin zeer

MUCOVERENIGING

19

JAARVERSLAG 2018

ONZE FONDSEN De Mucovereniging beschikt over een aantal fondsen om mensen met muco een financieel steuntje te geven bij de realisatie van bepaalde wensen en projecten.

Deze fondsen hebben de bedoeling om mensen met muco de kans te geven eens van iets extra’s te kunnen genieten. Er zijn drie soorten fondsen:

3. Het Dispauxfonds: Dit fonds werd opgericht om een concrete en eenmalige steun te geven aan jongvolwassenen met muco om een voor hen belangrijk project te realiseren. Dat was de wens van Françoise Dispaux die in 1988 overleed. Elisabeth en Arthur Dispaux, haar ouders, richtten toen het Dispauxfonds op, om de wens van hun dochter te realiseren.

OPVOLGING BIJ EEN PSYCHOLOOG OF PSYCHIATER

1. Sportfonds voor kinderen en Sportfonds voor volwassenen: Beweging en sport zijn heel belangrijk als je muco hebt. Als je regelmatig sport en beweegt, kan je veel beter vechten tegen je ziekte en wordt/blijft je gezondheidstoestand een stuk beter. Over het algemeen geldt: hoe vroeger je met sport begint, hoe beter. Daarom stellen we onze sportfondsen ter beschikking aan jong én oud. Deze fondsen kunnen (een deel van) de aansluitingskosten voor een sportclub of een fitnesscentrum dekken. Ze kunnen ook gebruikt worden voor de aankoop van sportmateriaal.

2. Kindermucofonds en JOVOfonds: Beide fondsen werden opgericht met het idee dat mensen met muco voldoende kansen moeten krijgen om iets leuks te doen dat aansluit bij hun interesses en ze zo eventjes ‘vrijaf’ kunnen nemen van de ziekte (voor zover dat mogelijk is natuurlijk). Zij dienen voor de ondersteuning van projecten die bijdragen tot de persoonlijke of sociale ontwikkeling. Het Kindermucofonds richt zich op kinderen en adolescenten (-18 jaar) terwijl het JOVOfonds voor volwassenen bedoeld is. Vanaf 2019 heet het JOVOfonds het “Mucofonds voor volwassenen”.

Muco heeft niet enkel een zuiver lichamelijke impact.

Ook vanuit het perspectief van geestelijk welzijn is het belangrijk dat iemand met muco toegang krijgt tot een aangepaste opvolging. Zowel de mucopatiënt als zijn of haar gezinsleden kunnen kosteloos bij de psycholoog van het mucocentrum terecht. Bij crisismomenten of gewoon met vragen en de kleine dagelijkse problemen die te maken hebben met leven met muco. Soms is een intensievere opvolging bij een psycholoog of een psychiater buiten het centrum noodzakelijk. Dan kunnen wij tussenkomen in de behandelingskosten van mensen met muco of van hun familieleden.

FAMILIE- EN GEZINSHULP Uit cijfergegevens van het Belgisch Mucoviscidose Register blijkt dat het aantal volwassenen met muco jaar na jaar toeneemt. Vaak dienen zij diverse aspecten van hun leven met elkaar in evenwicht te brengen: een zware behandeling, zorg voor kinderen, werk, huishoudelijke taken enz. Vanuit de Mucovereniging beseffen we maar al te goed dat het moeilijk is om dat in je eentje tot een goed einde te brengen. Via een terugbetaling van huishoud-, gezins- of familiehulp willen we mensen

TABEL: TOEGEWEZEN BEDRAGEN PER FONDS IN 2018 FONDS BEDRAG

BEGUNSTIGDEN

Kindermucofonds

37.935

155

Sportfonds voor Volwassenen

113.062

252

Sportfonds voor Kinderen

19.271

123

JOVOfonds

87.131

300

Dispauxfonds

2.194

4

MUCOVERENIGING

20

JAARVERSLAG 2018

met muco ondersteunen in hun dagelijkse activiteiten.

Dit doen we vanuit een filosofie van empowerment.

Maar deze hulp geldt niet alleen voor volwassenen.

Ook voor gezinnen kan de combinatie van al deze verplichtingen vaak moeilijk liggen. Ook zij kunnen baat hebben bij een duwtje in de rug. Deze ondersteuning geldt dus eveneens voor gezinnen die de zorg voor een kind met muco dragen.

WAT DOEN WE NOG ?

Behalve het hele scala aan activiteiten die we beschreven hebben, kunnen mensen nog voor tal van andere zaken bij ons terecht. Zo kunnen we steun verlenen bij mucogerelateerde juridische geschillen. Ook kennen

we in bepaalde gevallen voorschotten toe op tegemoetkomingen die aangepast moeten worden. We trachten kortom zoveel mogelijk een gepaste oplossing te vinden voor de financiĂŤle struikelblokken waar onze gezinnen en volwassenen mee geconfronteerd worden.

Verder leveren wij uiteraard heel wat praktische steun.

Zo lenen we aerosoltoestellen uit aan mensen die met een defect aan hun exemplaar kampen of die een mobiel toestel nodig hebben om op reis te kunnen vertrekken. Via de Mucovereniging kunnen mensen met muco kinehulpmiddelen (flutter, fixatiebanden, kineballen...) aankopen aan inkoopprijzen. Zo heeft iedereen toegang tot het beste materiaal, ook al is daar geen terugbetaling voor voorzien.

Ik wilde bewijzen dat je als mucopatiĂŤnt zelfs na een dubbele longtransplantatie je grenzen kan blijven verleggen. Daarom heb ik vorig jaar tijdens het fietsevenement Climbing for Life de legendarische col Passo dello Stelvio beklommen. Zowel de voorbereiding als de beklimming zelf waren heel zwaar. Maar de beloning was zo groot! De aankomst was overweldigend, ik was sprakeloos. Wat ben ik trots op mezelf! Ik ben zo blij dat ik deze mooie ervaring mocht meemaken. Met dank aan het duwtje in de rug van het Sportfonds van de Mucovereniging om dit mee mogelijk te maken.

- Lore, 25 jaar

MUCOVERENIGING

21

JAARVERSLAG 2018

2.1.5 Overzicht ondersteunde wetenschappelijke onderzoeksprojecten in 2018

DNA-sequentiebepaling zullen de onderzoekers nu nagaan welke microben er in de longen aanwezig zijn op die specifieke momenten. Hierdoor hopen ze beter te begrijpen wat nu exact de aanleiding is voor een opstoot, en hoe ze de betrokken microben op een efficiëntere manier kunnen vermijden, diagnosticeren en behandelen.

Sinds 2017 bundelen de Mucovereniging en het Fortonfonds hun krachten om met een gezamenlijk onderzoeksbudget zeven wetenschappelijke projecten gedurende drie jaar te ondersteunen. Dankzij deze samenwerking vormen we nu samen de grootste financierder van wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België. Hieronder kan u alvast enkele voorlopige resultaten van deze projecten terugvinden.

1. Dynamieken van de microben in de luchtwegen van mucoviscidosepatiënten: het gebruik van nieuwe technieken voor DNA-sequentiebepaling om bacteriële en virale componenten te karakteriseren vóór en tijdens acute opstoten van longinfectie – Prof. Dr. Lieven Dupont en Prof. Dr. Marc Van Ranst (KU Leuven)

2. Ontwikkeling van een gepersonaliseerde aanpak voor het testen van gevoeligheid aan antibiotica – Prof. Dr. Tom Coenye (Universiteit Gent) Het team van Prof. Coenye pakt hetzelfde probleem op een andere manier aan. Om de werkzaamheid van antibiotica te testen, worden bacteriën zoals Pseudomonas aeruginosa die eerst werden geïsoleerd uit sputum van mucopatiënten, momenteel gekweekt op een standaard voedingsbodem in een plastic schaaltje. De onderzoekers willen echter een nieuw, gepersonaliseerd model ontwikkelen, namelijk een combinatie van de eigen longcellen van de patiënt, én de verzameling van microben aanwezig in de longen, om de gevoeligheid van Pseudomonas aan verschillende soorten antibiotica te testen. Dit leunt namelijk veel dichter aan bij de echte situatie in de longen. In een eerste stap bestudeerden ze het effect van twee verschillende types muco-longcellen. Daar werd telkens Pseudomonas geïsoleerd uit het sputum van verschillende mensen met muco aan toegevoegd. Daarna werd de werkzaamheid van antibiotica getest. De onderzoekers vonden dat deze doeltreffendheid afhankelijk was van welk soort longcel in het model zat, en dat Pseudomonas van de ene persoon met muco dit model ook anders

In de kliniek, bij echte patiënten, doen antibiotica vaak niet hetzelfde als in het labo waar hun werkzaamheid getest worden op bacteriën uit een sputumstaal van diezelfde patiënten. Mucoartsen worden dan ook frequent geconfronteerd met antibiotica die tijdens een acute opstoot van longinfectie weliswaar de symptomen verlichten, maar niet kunnen voorkomen dat de longen permanent beschadigd worden. Recente studies hebben uitgewezen dat, naast bacteriën, ook virussen en schimmels een rol zouden kunnen spelen in het ontstaan van opstoten van longinfectie. Het team van Prof.

Dupont en Prof. Van Ranst volgde tussen februari en december 2018 16 volwassenen met muco op.

De deelnemers verzamelden dagelijks sputum en vulden op regelmatige tijdstippen vragenlijsten in.

Daarnaast kwamen ze regelmatig op studievisite voor bijkomende tests. Op basis van de verzamelde gegevens selecteerden de onderzoekers de sputumstalen van de dagen net vóór, tijdens en na een opstoot. Met behulp van nieuwe technieken voor

MUCOVERENIGING

22

JAARVERSLAG 2018

Mycobacterium tuberculosis en die nu hopelijk ook zal kunnen gebruikt worden voor de diagnose van atypische mycobacteriën bij mucopatiënten, én om te zien of de behandeling aanslaat.

beïnvloedde dan Pseudomonas van een andere persoon. Deze voorlopige resultaten tonen aan dat de werkzaamheid van antibiotica werd beïnvloed door de cellen die zich in de luchtwegen bevinden, en dat dit anders is van persoon tot persoon.

3. Ontwikkeling van een immunologische test om infectie met atypische mycobacteriën in mucopatiënten op te sporen, en onderzoeken of deze test kan gebruikt worden om het slagen van een behandeling te evalueren – Prof. Dr. Françoise Mascart (Université Libre de Bruxelles)

4. Hoe wordt de Achromobacter xylosoxidans-bacterie resistent tegen antibiotica? – Prof. Dr. Françoise Van Bambeke (Université Catholique de Louvain) Om dit te bestuderen, verzamelde het team van Prof. Van Bambeke sputumstalen van mucopatiënten chronisch geïnfecteerd met de Achromobacter.

De onderzoekers namen van elke patiënt minstens 2 stalen (met 1 tot 11 jaar tussen) zodat ze ook de evolutie in antibioticaresistentie konden bestuderen. De onderzoekers vonden dat de antibiotica piperacilline/tazobactam en meropenem het meest actief waren tegen Achromobacter. Ze stelden ook vast dat deze antibiotica minder effect hadden op het tweede staal dan op het eerste, wat doet vermoeden dat resistentie optreedt door herhaalde blootstelling aan antibiotica. ‘Efflux’ is een mechanisme waarbij specifieke eiwitten op de bacteriën de antibiotica weer naar buiten pompen waardoor ze toch overleven. Om te bestuderen of deze ‘pompjes’ ook aanwezig zijn op Achromobacter, combineerden de onderzoekers antibiotica met berberine, een zogenaamde ‘effluxpompremmer’.

Berberine verhoogde inderdaad de activiteit van de antibiotica, al was dit niet het geval in alle sputumstalen. Dit komt waarschijnlijk omdat er, naast efflux, nog andere resistentiemechanismes zijn.

Atypische mycobacteriën behoren tot het geslacht van de Mycobacterium waaronder ook Mycobacterium tuberculosis valt. In tegenstelling tot hun verre neef veroorzaken de atypische mycobacteriën normaal gezien geen ziekte, behalve wanneer ze ingeademd worden door longen die al ziek waren, zoals het geval is bij mucoviscidose. Er kan dan een chronische infectie ontstaan, maar omdat de symptomen niet heel specifiek zijn, is het vaak moeilijk om de correcte diagnose te stellen. Hierbij komt dat het bij kinderen met muco soms niet makkelijk is om een sputumstaal te bemachtigen. Daarom wil het team van Prof. Mascart een bloedtest ontwikkelen die de diagnose van infectie met atypische mycobacteriën makkelijker maakt. Hiervoor zullen ze in het labo bloedstalen van mucopatiënten en gezonde controles stimuleren met atypische mycobacteriën en kijken of de mate van activatie van de witte bloedcellen een indicatie is voor de infectiestatus van de proefpersoon. Dit is een aanpak die al succesvol is gebleken voor de diagnose van Fotografie: www.studio1974.nl

MUCOVERENIGING

23

JAARVERSLAG 2018

“Er is veel ten goede veranderd de voorbije decennia: wie vandaag geboren wordt met muco, heeft veel kans om volwassen te worden. Dat is het resultaat van de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek.”

- Prof. Dr. Elke De Wachter Directeur Mucocentrum UZ Brussel, voorzitter medisch comité Mucovereniging

5. Ontwikkeling van CFTR-stabilisatoren als behandeling voor mucoviscidose – Prof. Dr. Cédric Govaerts (Université Libre de Bruxelles)

nieuw therapeutisch perspectief. Het is dan ook de bedoeling van de onderzoekers om deze informatie te gebruiken voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor muco.

Beter de moleculaire oorsprong van mucoviscidose begrijpen om op die manier nieuwe behande6. Ontwikkeling van therapieën voor minder lingsopties te ontwikkelen, dát is de uitdaging die frequente mutaties die ernstige mucoviscidose het team van Prof. Govaerts is aangegaan. Daarom veroorzaken – Dr. Marianne Carlon (KU Leuven) zijn de wetenschappers al een tijdje bezig met het ontwikkelen van nanobodies die in staat zijn om het Tot nu toe zijn CFTR-modulatoren enkel beschikCFTR-eiwit te herkennen. Nanobodies zijn mini-anbaar voor mucopatiënten met minstens één tistoffen verkregen door het vaccineren van lama’s F508del mutatie. Dit komt omdat iedere mutatie of kamelen en worden bestudeerd door het team de structuur van het CFTR-eiwit telkens op een iets van Prof. Steyaert aan de Vrije Universiteit Brussel andere manier verandert en de modulatoren heel (VUB), waarmee de onderzoekers geleid door Prof. specifiek zijn. Het team van Dr. Carlon is op zoek Govaerts samenwerken. Het idee om nanobodies te naar modulatoren voor mensen met een N1303K gebruiken om muco beter te begrijpen én mogelijks (komt voor bij 4,5% van de Belgen met muco) of te behandelen, komt voort uit het feit dat nanoboeen G85E (0,5% van de Belgische mucopatiënten) dies in staat zijn om de eiwitten die ze herkennen, mutatie. In het voorbije jaar konden ze respectieook te stabiliseren. Dit is goed nieuws aangezien velijk 25 en 22 chemische moleculen identificeren de F508del mutatie, die voorkomt bij bijna 85% van die in staat lijken het gemuteerde CFTR-eiwit toch de mensen met muco in Europa, het CFTR-eiwit net naar het celoppervlak te begeleiden. Meer gedetailerg onstabiel maakt waardoor het snel afgebroken leerde testen zullen nu moeten uitwijzen welk van wordt in de cel. Het team van Prof. Govaerts is er de moleculen in de toekomst ook daadwerkelijk de intussen in geslaagd om nanobodies te ontwikkefunctie van het CFTR-eiwit kunnen verbeteren. De len die het CFTR-eiwit herkennen en stabiliseren. onderzoekers zullen hiervoor onder meer gebruik De eerste proeven op cellen tonen zelfs aan dat de maken van darmorganoïden. nanobodies in staat zijn de werking van het defecte CFTR-eiwit te herstellen! Dit biedt een volledig

MUCOVERENIGING

24

JAARVERSLAG 2018

7. Het endotheel als centrale speler in leveraantasting door mucoviscidose – Prof. Dr. Peter Witters (KU Leuven) Alhoewel mucoviscidose het meest gekend is als een longaandoening, komt ook leveraantasting frequent voor, namelijk bij zo’n 1 op 3 patiënten. Een klein percentage hiervan heeft zelfs een levertransplantatie nodig. Desondanks is het nog niet geweten wat nu precies de oorzaak is van die leveraantasting, waardoor er ook geen behandelingen kunnen ontwikkeld worden. Het team van Prof.

Witters heeft reeds aangetoond dat de bloedvaten in de lever van mucopatiënten afwijkingen vertonen. Hierop besloten ze zich te focussen op de endotheelcellen, dit zijn de cellen aan de binnenkant van de bloedvatwand. Deze cellen isoleerden ze uit de zieke levers van mucopatiënten die net een levertransplantatie achter de rug hadden. Vervolgens werd het RNA in de endotheelcellen bestudeerd. In ons DNA zit alle informatie vervat die ons maakt tot wie we zijn. Omdat DNA het fundament is van onze lichaamscellen, verlaat het nooit de celkern. RNA daarentegen is een echt werkpaard:

cel doorsnede celkern porie in de celkern

1 2

3

4

ribosoom proteïnemachine van de cel

eiwit

1. DNA, 2. RNA, 3. RNA verlaat de celkern 4. RNA wordt afgelezen door de eiwitmachinerie in onze cellen en eiwit wordt gevormd

MUCOVERENIGING

je kan het beschouwen als een kopietje van ons DNA dat aan de machinerie in onze lichaamscellen alle informatie geeft die het nodig heeft om de juiste en nodige eiwitten aan te maken. DNA is in al onze lichaamscellen hetzelfde, maar het aanwezige RNA zal afhangen van welke functie die specifieke cel in ons lichaam heeft. Door het RNA te onderzoeken, vonden de wetenschappers dat de functies uitgeoefend door de endotheelcellen in de bloedvaten van de lever wijzigen naarmate het CFTR-eiwit in de cel zijn werkzaamheid verliest. Dit zou dus kunnen betekenen dat slecht werkend CFTR-eiwit in de endotheelcellen bijdraagt tot leveraantasting bij mucopatiënten. Hoe deze bevindingen kunnen leiden tot een concrete behandeling, wordt momenteel verder onderzocht.

UPDATE ORGANOÏDENPROJECT Sinds 2016 ondersteunt de Mucovereniging het organoidenproject. Organoïden zijn als het ware mini-darmpjes gekweekt vanuit de stamcellen afkomstig van een klein stukje darmslijmvlies van één persoon. Omdat het CFTR-eiwit ook op deze organoïden voorkomt, kunnen ze gebruikt worden om het effect van nieuwe therapieën op te testen, en dit voor elke mucopatiënt afzonderlijk. In een eerste fase van het project werden reeds van ruim 100 mensen met muco mini-darmpjes gekweekt waarop het effect van bestaande medicatie werd getest. Die resultaten worden nu besproken door het studieteam en zullen worden teruggekoppeld aan de deelnemers. Deze studie zal nu verder worden uitgebreid naar alle Belgische mucocentra.

Met de speciale microscoop die door de Mucovereniging wordt uitgeleend aan het Stamcelinstituut van de KU Leuven wordt trouwens nog ander onderzoek naar de toepassingen van organoïden voor muco gedaan.

Het team van Prof. De Boeck en Dr. François Vermeulen werkt momenteel aan de ontwikkeling van een nieuwe diagnostische test, genaamd ‘Rectale organoïdenmorfologie-analyse’ of kortweg ROMA. Hierbij wordt de vorm van darmorganoïden onderzocht om een idee te krijgen van de functie van het CFTR-eiwit. Het doel hiervan is om de diagnose van mucoviscidose te kunnen

25

JAARVERSLAG 2018

stellen bij de twijfelgevallen bij wie andere diagnostische onderzoeken, zoals de zweettest, geen zekerheid kunnen bieden. Op termijn zou deze test ook kunnen gebruikt worden om meer duidelijkheid te krijgen na een onbeslist screeningsresultaat voor muco bij pasgeborenen. De test zelf houdt het pijnloos wegnemen van een klein stukje darmslijmvlies via de endeldarm in, is relatief eenvoudig uit te voeren, en kan resultaat opleveren binnen 3 à 4 weken. De eerste analyses tonen alvast een 100% nauwkeurig onderscheid tussen organoïden van mensen met muco (weliswaar met duidelijke diagnose) en controle-organoïden van mensen zonder muco.

(PCM). Het doel van EYIM is om jonge wetenschappers tot 40 jaar de kans te geven om (te leren hoe) hun resultaten voor te stellen en om een netwerk uit te bouwen, alsook om kennis te maken met reeds gevestigde namen binnen het muco-onderzoek. De PCM wordt ieder jaar georganiseerd aan de vooravond van het Europese congres voor fundamenteel onderzoek naar mucoviscidose. De bedoeling hier is om wetenschappers samen te brengen rond een thema dat, alhoewel het basisonderzoek betreft, direct belang heeft voor mensen met muco. In 2018 was het thema ‘microbioom’, de verzameling van alle microben (bacteriën, virussen en schimmels) in het lichaam, het effect van muco hierop en de gevolgen voor behandeling. De MuEN VERDER? covereniging is ook lid van de ‘Patients Organisations Research Group’ (PORG). Dit is een werkgroep van CF Ook op Europees niveau draagt de Mucovereniging Europe, de overkoepelende Europese patiëntenorganihaar steentje bij tot het bevorderen van onderzoek en satie, die twee maal per jaar samenkomt rond thema’s de ondersteuning van wetenschappers. Samen met de als ‘hoe onderzoek beter afstemmen op de noden nationale patiëntenverenigingen van Nederland, Frank- van de patiënt’, ‘hoe onderzoek dichter bij de mensen rijk, Duitsland en Italië organiseert de Mucovereniging met muco brengen’ etc. Ten slotte werkt de Mucovertwee internationaal gewaardeerde evenementen, eniging ook nauw samen met (én financiert ze mee) namelijk de ‘European CF Young Investigators Meeting’ het Europese Clinical Trials Network en het Europese (EYIM) en de ‘Basic Science Pre-conference Meeting’ mucoregister.

Groepsfoto EYIM

MUCOVERENIGING

26

JAARVERSLAG 2018

2.2 WARME SOLIDARITEIT De Mucovereniging krijgt geen subsidies van overheden. Daarom is de steun van onze talrijke sympathisanten en actievoerders cruciaal om onze werking te kunnen voortzetten. Mensen steunen de Mucovereniging op tal van manieren: door onze verkoopsproducten te kopen, een actie op te zetten om geld in te zamelen, een erfenis na te laten ten gunste van de Mucovereniging of door zelf een gift te doen.

2.2.1 Een fantastische inzet De solidariteit van onze vrijwilligers blijft indrukwekkend. Zo wisten onze actievoerders verspreid over 257 verschillende acties een totaalopbrengst van 664.942 euro te verzamelen. Bij deze acties zitten ook de trouwe actiecomitĂŠs zoals Muco Roeselare, AMCM Moeskroen en Hard/t voor Muco, net als de talrijke acties die voor Music for Life werden georganiseerd die in totaal het recordbedrag van 176.149,63 euro opbrachten. [1] Ook tijdens verschillende sportieve evenementen zetten honderden golfers, fietsers en lopers hun meest

17,5% 0,6%

54,2% 0,5%

Daarnaast verkochten vrijwilligers voor 108.117 euro aan producten, zoals fietsbellen, aapjes, chocolade en eindejaarskaarten.

Via corporate sponsorships, fondsen en service clubs werd in totaal 101.990 euro ingezameld.

Ook 31.623 gulle schenkers toonden zich het voorbije jaar solidair met onze strijd tegen muco. Alles samen brachten zij een indrukwekkend bedrag van 2.050.852 euro bijeen. Dat schenkers de Mucovereniging ook steeds meer in hun legaat opnemen, blijkt uit het feit dat we in 2018 14 nalatenschappen ontvingen, samen goed voor 969.467 euro.

TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING INKOMSTEN ONDERWERP BEDRAG

1,6%

25,6%

solidaire beentje voor in de strijd tegen muco. Zo vond er het voorbije jaar opnieuw een succesvolle editie van ons golftornooi Green van de Hoop plaats, overwonnen 1.450 fietsliefhebbers de Passo dello Stelvio tijdens de achtste editie van Climbing for Life en liepen er 416 mensen op 27 mei de 20 Kilometer door Brussel met Muco RunForAir, goed voor een opbrengst van 24.575 euro.

Giften

2.050.852

Legaten

969.467

Acties

664.942

Corporate sponsorships

21.157

Fondsen

61.833

Service clubs

19.000

[1] In de resultatenrekening vermelden we het bedrag 148.945,52 euro omdat we de opbrengsten van deze acties pas enkele maanden later

via de Koning Boudewijnstichting ontvangen. Daardoor hebben de cijfers van deze resultatenrekening betrekking op de editie van Music for Life uit 2017.

MUCOVERENIGING

27

JAARVERSLAG 2018

8 september 2018 ‘s avonds. Op het Kerkplein van Zingem worden de deelnemers van de fietstocht ‘Parijs-Zingem Elke zucht telt’ als helden onthaald. 322 kilometer hebben ze op een dag met de fiets afgelegd: van de Eiffeltoren naar café ’t Sportpaleis in Zingem. Met honderd draaien ze in Zingem het plein op, waarvan er 25 in Parijs gestart zijn. Nog eens 75 anderen sloten onderweg bij de groep aan. 50.000 euro voor de Mucovereniging dankzij de gesponsorde tocht en allerlei nevenactiviteiten was veel, veel meer dan waar ze op gehoopt hadden. En volgens de organisatoren ging het nog veel verder dan dat: “De grote solidariteit heeft mensen bij elkaar gebracht die elkaar niet kenden maar zo wel een gesprek met elkaar aanknoopten, en wielermakkers werden op één dag plots écht kameraden.”

Parijs-Zingem is één van de vele acties die de strijd tegen muco een warm hart toedragen. Wij bedanken alle sympathisanten, vrijwilligers, sponsors, deelnemers, organisatoren en aanwezigen die in 2018 van veraf of uiterst dichtbij eender welke actie, klein of groot, ten voordele van de strijd tegen muco hebben gesteund!

MUCOVERENIGING MUCOVERENIGING

28 28

JAARVERSLAG JAARVERSLAG2018 2018

ANTWERPEN

BRUGGE

GENT

HASSELT LEUVEN BRUSSEL

WAVER LUIK

NEDERLAND

NAMEN

BERGEN

FRANKRIJK ITALIË

AARLEN

RÉUNION

In 2018 registreerden we 257 acties ten voordele van de strijd tegen muco, verspreid over het hele land en zelfs daarbuiten.

DANKJEWEL

Het is onmogelijk om alle acties afzonderlijk te benoemen, maar we willen graag benadrukken hoe belangrijk het voor de mucogemeenschap is om te mogen rekenen op de inzet en het engagement van talrijke enthousiaste vrijwilligers en sympathisanten. Zij wijden hun vrije tijd en energie aan onze allergrootste uitdaging: een beter en langer leven voor alle mensen met muco in ons land.

MUCOVERENIGING MUCOVERENIGING

29 29

JAARVERSLAG JAARVERSLAG2018 2018

2.2.2 Verkoop van producten De recordverkoop van de wenskaarten voor het najaar 2018-2019 liegt er niet om! Onze verkopers spaarden tijd noch energie en verkochten maar liefst 36.614 kaarten en 2.187 pochetten, voor een totaalbedrag van 51.980 €. Zoals steeds besteedt de Mucovereniging dit bedrag integraal aan de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose.

De beproefde chocoladepralines en de mini’s met maxi-smaakvariëteit van Galler gingen zoetjes van de hand voor een bedrag van 17.378 €.

De knuffelaapjes tenslotte… De koopwoede van de eerste dagen mag dan wat geluwd zijn, met hun aaibare kopjes vinden ze nog steeds een weg naar de kinderhartjes. Goed voor 20.883 €!

Ook in ‘Boetiek Elise’ kan je terecht voor de producten van de Mucovereniging! De sympathieke winkeljuffrouw ontvangt je met open armen.

OOK IN 2019 ZAL JE NOG MEER HOREN VAN ONZE SYMPATHIEKE MASCOTTE. Vanaf het najaar zullen we namelijk een nieuw verkoopsproduct aanbieden met onze aapjes in de hoofdrol. In de Mucoweek zullen we het product swingend lanceren.

Wordt vervolgd....

MUCOVERENIGING

30

JAARVERSLAG 2018

NIEUW VERKOOPSPRODUCT IN 2018 In het voorjaar van 2018 voegden we met veel vreugde een nieuw product toe aan ons assortiment: de mucofietsbellen. Met de keuze voor dit product willen we het belang van bewegen voor mensen met muco in de kijker zetten én stimuleren. We opteerden voor een kwalitatief, stevig model in vier varianten, twee volwassenenmodellen en twee soorten voor kinderen. De vier modellen hebben gemeenschappelijk dat ze fris van kleur zijn én gesierd worden door een aapje. We kozen bewust om ons muco-aapje hierbij te betrekken. Sinds de komst van de knuffelaapjes is dit namelijk een herkenbaar, vertrouwd gezicht geworden. De guitige apenfamilie stond graag model voor de fietsbellen en zal ook nog op andere manieren zijn opwachting blijven maken.

De fietsbellen werden verkocht op dezelfde manier als onze andere verkoopsproducten. Dit was goed voor een opbrengst van 15.198 €!

MUCOVERENIGING

31

JAARVERSLAG 2018

2.2.3 Steun van bedrijven

2.2.4 Legaten

Tal van bedrijven zijn solidair met onze strijd tegen muco. Dat blijkt maar al te duidelijk uit de steun van zelfstandigen, KMO’s en grote bedrijven aan de acties die wij en onze actievoerders jaarlijks organiseren. Ons golftornooi, Green van de Hoop, is hier een mooi voorbeeld van. In 2018 mochten we opnieuw tal van sponsors verwelkomen. Net als in het verleden, konden we vorig jaar opnieuw rekenen op een mediapartnerschap met Radio Nostalgie via gratis advertentieruimte.

Sinds een aantal jaar kunnen we vaststellen dat het aantal legaten ten voordele van de Mucovereniging toeneemt. Dit ligt in de lijn met de algemene tendens in ons land en Europa: mensen kiezen immers steeds vaker een goed doel als begunstigde voor hun legaat.

Ook in 2018 werd deze trend bevestigd voor de Mucovereniging. Er werden vorig jaar 7 erfenisdossiers geopend en werden er 11 afgerond.

Sinds 2015 kan de Mucovereniging ook genieten van gratis advertentieruimte via Google Grants en van gratis nonprofitlicenties van Salesforce, een internationaal bedrijf dat software aanbiedt op het gebied van klantrelatiebeheer. Via Socialware kan de Mucovereniging eveneens genieten van voordelige of zelfs gratis softwarelicenties en hardware.

Verschillende bedrijven gaven de Mucovereniging giften in natura of voorzagen in een korting op hun prijzen.

Behalve bedrijven ondersteunen ook tal van service clubs de Mucovereniging. In 2018 konden wij op de financiële steun rekenen van onder andere de Rotary Club, Kiwani’s, Inner Wheel Club en Lions Club Amberes waarmee een uniek project werd opgezet rond de financiering van aerosoltoestellen.

Via het platform Testament.be waar de Mucovereniging sinds 2013 deel van uitmaakt, hebben het voorbije jaar 111 mensen hun interesse uitgedrukt om een legaat aan (onder andere) de Mucovereniging na te laten.

Dankzij de generositeit van onze legatarissen, mochten we in 2018 de totale som van 969.467euro ontvangen.

Op die manier groeien legaten uit tot een meer dan aanzienlijke financieringsbron voor onze vereniging.

In 2018 heeft de Mucovereniging bovendien ingezet op het uittekenen van het project ‘Legacy Journey’.

Een langetermijnplan waarbij onze vereniging mensen informeert en begeleid die een legaat ten voordele van de Mucovereniging overwegen. We ontwikkelden in dit kader ook een algemene en een technische brochure die u op simpele vraag kan bekomen.

Wenst u als bedrijf een actie te organiseren ten voordele van de Mucovereniging?

Een activiteit te sponsoren of in groep deel te nemen aan één van onze activiteiten?

Contacteer vrijblijvend Katrien katrien@muco.be - 02/663 39 06 voor informatie en ondersteuning.

MUCOVERENIGING

32

JAARVERSLAG 2018

EEN PERSOON DIE ONS DIERBAAR WAS Meer en meer mensen kiezen een goed doel als begunstigde in hun testament. Ook mijn echtgenote en ik hebben dit gedaan.

Door uw nalatenschap of een deel ervan ter beschikking te stellen aan de Mucovereniging, draagt u bij aan een wereld zonder muco.

Na een bezoek aan onze notaris die ons alle nodige uitleg gaf, hebben we onze beslissing snel genomen. Iedereen, onze familie en naasten, hebben er voordeel bij.

Afhankelijk van uw familiale situatie (al dan niet reservataire erfgenamen), wat u wil nalaten en aan wie, zijn er verschillende mogelijkheden: een monolegaat, een duolegaat, een omgekeerd duolegaat, enz. U kunt kiezen voor een zelfgeschreven testament of een testament via de notaris (wij raden dit laatste altijd aan).

De keuze van het goede doel was niet erg moeilijk. De persoon die ons het meest dierbaar was, is immers overleden aan de gevolgen van mucoviscidose.

Onze verantwoordelijke voor schenkingen en legaten, Karine van Baren, komt graag bij u langs voor meer informatie.

Heel wat mensen kennen een kind of een volwassene in hun dorp, straat of gemeenschap die aan deze vreselijke ziekte lijdt. Onze grootste wens is dan ook deze kinderen en volwassenen te helpen door het wetenschappelijk onderzoek te steunen dat hen een beter en langer leven kan brengen. En dat op een dag onderzoekers eindelijk een oplossing vinden tegen deze ziekte.

Contacteer haar vrijblijvend en in alle discretie karine@muco.be 02/663 39 08

Hartelijk dank aan de Mucovereniging voor jullie steun, -De familie Proesmans-Robijns

MUCOVERENIGING

33

JAARVERSLAG 2018

2.2.5 Green van de Hoop De editie 2018 van de Green was een groot succes met deelname van niet minder dan 2.170 golfers in meer dan dertig tornooien. Dit was samen goed voor een totaalopbrengst van 36.890 euro voor het Sportfonds!

In 2018 nam Leslie Cloots, een beloftevolle jonge golfster, de fakkel over van Lara Tadiotto als ambassadrice van Green van de Hoop.

Leslie, wiens neef muco heeft, kent de moeilijkheden waarmee mensen met muco elke dag geconfronteerd worden.

“Van kleinsaf hield ik van alles wat met balsport te maken had. Mijn neef, die drie jaar ouder is, woonde vlakbij en samen gingen we vaak basketbal, voetbal of tennis spelen op het pleintje om de hoek. Naarmate we ouder werden, besefte ik wat muco is. Mijn neef moest regelmatig naar de dokter en we konden steeds minder naar het pleintje om te spelen. Dankzij innovatieve zorg gaat het vandaag goed met hem, wat er destijds helemaal anders uit zag. Het Sportfonds van de Mucovereniging en haar steun aan wetenschappelijk onderzoek zijn initiatieven die levens veranderen. Als professioneel atlete ben ik daar heel dankbaar voor want het had even goed mij kunnen overkomen.”

Oprechte dank aan Leslie voor haar inzet in de strijd tegen muco. We zijn ervan overtuigd dat onze enthousiaste meter de Belgische golfers zal inspireren en motiveren om deel te nemen aan ons liefdadigheidstornooi!

GREEN VAN DE HOOP 2019 Speel je zelf golf ? Neem dan samen met je golfkennissen deel aan zo veel tornooien van de Green als je maar wenst. Onder het motto ‘hoe meer deelnemers, hoe beter’ danken we je om deelname binnen je club warm aan te bevelen aan andere golfers. De fee van 20 euro die elke deelnemer betaalt gaat namelijk integraal naar de strijd tegen muco!

MUCOVERENIGING

Wens je de Green te sponsoren ? Of ken je een bedrijf dat partner wil worden ?

Neem dan vrijblijvend contact op met Karine van Baren karine@muco.be of 02/663 39 08.

2.2.6 Mucoweek Hoe zou het zijn om met maar 30% longinhoud te moeten leven en constant het gevoel te hebben dat je adem tekort komt? Vier bekende Belgen testten het uit.

Ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Yanina Wickmayer en Sven Ornelis ondervonden aan den lijve hoe het is om met een beperkte longinhoud het dagelijkse leven aan te gaan. Zij werden het boegbeeld van de nieuwe campagne gelanceerd tijdens de Europese Mucoweek. In vier filmpjes wordt de uitdaging van de BV’s vastgelegd en de link gelegd naar mensen die de strijd elke dag écht moeten aangaan. De campagne wil aandacht vragen voor de gevolgen van muco en fondsen genereren voor het wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen we samen vermijden dat mensen met muco ‘de laatste 30’ dichterbij zien komen.

Bedankt aan onder andere Clémence, Lenny, Conny en Lorenzo om hun verhaal te vertellen en hun enthousiaste medewerking aan de campagne.

Wil je graag de campagnevideo’s bekijken of wil je meer informatie over onze campagne? Neem dan zeker eens een kijkje op www.delaatste30.be.

34

JAARVERSLAG 2018

Toen ik telefoon kreeg met de vraag of ik de campagne van de Mucoweek wou ondersteunen is het allemaal snel gegaan. De aanwezigheid in Van Gils & gasten en op de radio was zeer verrijkend maar ook enorm intensief. Ik heb van andere mensen met muco fijne reacties gekregen en merkte ook dat zij hun verhaal konden doen tegen mij. Ik ben heel blij met hoe alles is verlopen.

Vooral dat ik een rol heb kunnen spelen voor de Mucovereniging om samen muco toch weer wat meer op de kaart te zetten.

- Lenny

MUCOVERENIGING

35

JAARVERSLAG 2018

2.3 EEN BREDE BLIK OP MUCO Bij de Mucovereniging beschouwen we het verhogen van de bewustwording en kennis over mucoviscidose bij het grote publiek als ĂŠĂŠn van onze kerntaken. Daarom doen we heel wat inspanningen om via de media, de sociale media en onze publicaties mensen te informeren over muco.

2.3.1 Muco in de media en op de sociale media

Muco in het nieuws

11 x

op televisie

842

28 x

geschreven artikels over mucoviscidose

op de radio

5.630

volgers, 527 meer dan vorig jaar

5.820

Gemiddeld

likes op de Facebookpagina 505 meer dan vorige jaar

97

reacties op een Facebookpost

We bereikten met al onze posts

1.997.799

21 x

gedeeld

mensen!

MUCOVERENIGING

36

JAARVERSLAG 2018

Conny getuigde bij Sven & Anke op Joe tijdens de Mucoweek

Lenny aan tafel bij Van Gils & gasten tijdens de Mucoweek

Demi gaf Philippe Geubels een inkijk in haar leven tijdens zijn programma Taboe op één

Flair bracht een portret van Sofie die een boek schreef over haar leven met muco

Sammy kondigde zijn deelname aan de 20 km door Brussel aan in Het Laatste Nieuws

MUCOVERENIGING

HLN.be bracht verslag uit van de vierde editie van Run for Muco in Kalmthout

37

JAARVERSLAG 2018

2.3.2 Onze publicaties in een nieuw jasje Mensen met muco en hun families voorzien van relevante, accurate en kwaliteitsvolle informatie vormt een belangrijk onderdeel van onze werking. In het verleden speelden de Flash en het Contactblad hierbij een centrale rol.

Eind 2018 hebben we deze twee publicaties vervangen door Asem en Muco Contact. Deze publicaties verschijnen elk viermaal per jaar. Waar Asem zich in eerste instantie richt tot mensen met muco, hun families, zorgverleners en actievoerders, richt Muco Contact zich in eerste instantie tot schenkers en andere sympathisanten. Eind december verschenen de eerste edities van Asem en Muco Contact met een themanummer rond wetenschappelijk onderzoek.

De thema’s van het Contactblad van maart, juni en september waren respectievelijk Studeren en werken met muco...meer en meer realiteit?, Onze vrijwilligers: kloppend hart van de Mucovereniging en Wat betekent ‘wij’ met muco erbij?

MUCOVERENIGING

38

JAARVERSLAG 2018

3

UITGAVEN EN INKOMSTEN

FINANCIEEL OVERZICHT

Op deze pagina vindt u een overzicht van de uitgaven en inkomsten voor het boekjaar dat werd afgesloten op 31 december 2018. We vinden het belangrijk erop te wijzen dat er voldoende middelen gegenereerd werden om de projecten in het kader van wetenschappelijk onderzoek te financieren zonder dat hierbij een beroep diende te worden gedaan op de geaffecteerde fondsen.

De inkomsten bevestigen het toenemende belang van legaten als bron van inkomsten.

investeringen voorzien in het strategisch plan en conform aan de budgetvoorziening de grootste uitgavenpost vormen.

De uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek bedroegen het voorbije jaar in totaal 325.328 euro. Dit bedrag bevat met 250.000 euro hoofdzakelijk uitgaven in het kader van onze samenwerking met het Fortonfonds en financiële steun aan ECFS. Daarnaast werd het voorbije jaar voor de eerste maal de loonkost van een wetenschappelijk medewerker opgenomen.

COMMENTAAR BIJ DE REKENINGEN AFGESLOTEN OP Een ander belangrijk punt is de budgetoverschrijding 31 DECEMBER 2018 wat de algemene kosten betreft. Deze situatie is te wijten aan de toename van de minwaarden (al dan niet We sluiten het boekjaar 2018 af met een positief gerealiseerd) op onze portefeuille. Deze toegenomen resultaat van 40.665 euro. Dit resultaat is globaal minwaarden zijn veroorzaakt door een beursval eind genomen in overeenstemming met het budget dat 2018. We dienen hierbij op te merken dat het gemaakte aan de Algemene Vergadering werd voorgesteld. verlies ondertussen bijna opnieuw werd goedgemaakt.

Dit positief resultaat kan verklaard worden door het De portefeuille bij CapitalAtWork werd het voorbije jaar feit dat de uitgaven weliswaar licht hoger (106%) afgesloten en getransfereerd naar Delen Private Banuitvielen ten opzichte van het budget, maar dat ook king. Binnen onze portefeuille bij Van Lanschot werden de inkomsten deze trend (107%) gevolgd hebben. de producten gegroepeerd in één gemengd fonds.

Indien we de minwaarden op de portefeuille buiten De samenstelling van onze inkomsten toont aan dat beschouwing laten bevinden de algemene kosten giften met 70% nog steeds de eerste plaats innemen. zich met ongeveer 16% op hetzelfde niveau als de Dit is een lichte stijging ten opzichte van vorig jaar (met voorgaande jaren. Dit betekent dat het overgrote een toenmalig aandeel van 67%). Het aandeel van de deel van onze middelen aan onze activiteiten wordt legaten steeg naar 30% in vergelijking met vorig jaar besteed: rechtstreekse steun aan patiënten en hun (22%). Het aandeel van de acties daalde lichtjes van families, belangenverdediging, wetenschappelijk 17% naar 14% in 2018. onderzoek, sensibilisering en uiteraard aan fondsenwerving om de nodige middelen te vergaren voor de realisatie onze missie.

Ook in het voorbije boekjaar blijven de uitgaven voor sensibilisering en fondsenwerving omwille van

MUCOVERENIGING

39

JAARVERSLAG 2018

3.1

BALANS

BALANS NA WINSTVERDELING ACTIVA

BOEKJAAR 2017

BOEKJAAR 2018

VASTE ACTIVA

28.827,68

29.141,03

28.827,68

29.141,03

Terreinen en gebouwen

24.789,35

24.789,35

Meubilair en rollend materieel

Oprichtingskosten Immateriële vaste activa Materiële vaste activa

4.038,33

4.351,68

VLOTTENDE ACTIVA

5.551.374,42

5.402.109,25

Voorraden en bestellingen in uitvoering

20.286,00

27.050,00

Vorderingen op ten hoogste één jaar

178.116,48

123.801,15

Handelsvorderingen

140.901,79

121.351,96

Overige vorderingen

37.214,69

2.449,19

Geldbeleggingen

3.706.247,35

3.571.592,25

Liquide middelen

1.460.379,64

1.545.748,49

Overlopende rekeningen

186.344,95

133.917,36

TOTAAL VAN DE ACTIVA

5.580.202,10

5.431.250,28

EIGEN VERMOGEN

3.549.425,33

3.590.090,02

Fondsen van de vereniging of stichting

3.196.905,70

3.196.905,70

Beginvermogen

1.696.905,70

1.696.905,70

Permanente financiering

1.500.000,00

1.500.000,00

Bestemde fondsen

917.948,00

917.948,00

Overgedragen positief (negatief) resultaat (+)/(-)

-565.428,37

-524.763,68

SCHULDEN

2.030.776,77

1.841.160,26

2.022.438,30

1.841.160,26

Financiële schulden

748,82

0,00

Handelsschulden

1.897.563,76

1.661.755,13

Schulden met betrekking tot belastingen, bezoldigingen en sociale lasten

123.347,62

178.605,37

Diverse schulden

778,10

799,76

Overlopende rekeningen

8.338,47

0,00

TOTAAL VAN DE PASSIVA

5.580.202,10

5.431.250,28

PASSIVA

Schulden op meer dan één jaar Schulden op ten hoogste één jaar

MUCOVERENIGING

40

JAARVERSLAG 2018

3.2

RESULTATENREKENING

RESULTATENREKENING INKOMSTEN

STAND OP 31/12/2017

STAND OP 31/12/2018

Particuliere fondsenwerving

289.780,22

295.278,57

Giften externe mailings

1.796.533,57

1.755.573,43

Individuele giften via acties

43.328,36

155.830,61

Individuele giften via evenementen

0

4.620,00

Legaten

621.695,52

969.466,95

Corporate sponsorships

14.600,00

21.157,20

Service clubs

44.403,70

19.000,00

Fondsen

54.780,00

61.833,00

TOTAAL GIFTEN

2.865.121,37

3.282.759,76

Verkoopsacties

115.639,84

108.116,53

Climbing for Life

32.752,03

30.000,00

Music for Life

94.877,22

148.945,52

Green van de Hoop

55.638,00

36.890,00

Lokale acties

210.946,48

215.096,72

AMCM

102.131,00

101.318,00

Muco RunForAir

50.257,83

24.574,80

TOTAAL ACTIES

662.242,40

664.941,57

Inschrijvingen infodagen/events

1.445,00

0,00

Subsidies

475,00

585,00

Bijdrage maaltijdcheques personeel

3.446,58

3.868,41

Financiële inkomsten

175.174,53

156.798,63

Bijdrage voeding, medisch materiaal & zorg

310.285,02

352.476,84

Bijdrage tewerkstellingsmaatregelen

133.483,19

127.949,43

Uitzonderlijke opbrengst

115.162,20

116.586,79

TOTAAL ANDER

739.471,52

758.265,10

TOTAAL INKOMSTEN

4.266.835,29

4.705.966,43

RESULTAAT

-38 734,64

40.664,69

TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING UITGAVEN ONDERWERP BEDRAG Steun aan families

1.517.279

Sensibilisatie

1.956.198

Wetenschappelijk onderzoek

467.188

Algemene kosten

724.637

TABEL: STEUN AAN FAMILIES ONDERWERP

BEDRAG

Financiële steun aan families

729.207

Belangenverdediging

43.011

Aankoop voeding en medisch materiaal

333.750

Zorg en begeleiding

158.446

Personeel

211.056

Andere

41.809

MUCOVERENIGING

41

16% 32%

10%

42%

14%

3%

10%

48%

22% 3%

JAARVERSLAG 2018

RESULTATENREKENING UITGAVEN

STAND OP 31/12/2017

STAND OP 31/12/2018

Financiële steun aan families

663.308,84

729.206,65

Zorg en begeleiding patiënten & families

152.845,66

158.445,99

Belangenverdediging

52.071,79

43.010,96

Project Neonatale screening

11.241,84

11.916,13

Kostenproject

11.241,84

11.916,13

Project zorgbeleid

11.241,84

11.916,13

Informatie aan families en educatie

7.739,61

6.060,80

Aankopen voeding en medisch materiaal

294.523,90

333.749,95

Personeel

189.245,48

211.056,00

TOTAAL STEUN AAN FAMILIES

1.393.460,80

1.517.278,74

Communicatie & sensibilisatie

98.252,24

125.675,99

Particuliere fondsenwerving

1.108.142,80

1.137.878,43

Legaten

22.157,43

215.547,99

Corporate sponsorships

0,00

0,00

Lokale acties

19.314,95

53.364,19

Verkoopsacties

54.801,76

45.532,61

Evenementen

65.847,76

85.524,30

Deelname aan netwerken

1.782,87

3.374,62

Innovatie

35.523,38

2.540,29

Personeel

231.571,31

286.760,00

TOTAAL COMMUNICATIE & FONDSENWERVING

1.637.394,50

1.956.198,42

Onderzoeksprojecten

267.459,38

264.050,24

Organoïdenproject

240.837,20

0,00

Voorschoten & leningen

20.000,00

0,00

ECFS

16.520,00

16.250,00

Personeel

45.027,67

Wetenschappelijke vorming

37.917,12

39.551,64

CF Europe & internationale samenwerking

65.479,46

102.308,21

TOTAAL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

648.213,16

467.187,76

Provisie voor onderzoek & projecten

0,00

0,00

Huisvesting

22.454,69

20.889,76

Algemene werking en kwaliteitsproject

20.385,18

24.112,10

Bureaubenodigdheden

8.976,28

7.248,58

Post & telefoon

19.397,05

21.556,68

Informatica en bestandsbeheer

21.962,54

22.970,21

Administratieve kosten

12.980,09

14.766,06

Personeelsadministratie

237.030,65

244.641,91

Afschrijvingen

16.490,96

12.188,26

Belastingen & financiële kosten

64.674,72

51.308,79

Algemene personeelskosten

61.164,40

74.696,56

Uitzonderlijke kosten

93.827,88

73.399,30

Financiële minwaarden

47.157,03

156.858,61

TOTAAL ALGEMENE KOSTEN

626.501,47

724.636,82

TOTAAL UITGAVEN

4.305.569,93

4.665.301,74

MUCOVERENIGING

42

JAARVERSLAG 2018

3.3

TOELICHTING CIJFERS FONDSENWERVING

De Mucovereniging moet haar werkingsmiddelen zo goed als volledig verwerven via fondsenwerving. Wij ontvangen dus praktisch geen subsidies van de overheid.

Om deze werkingsinkomsten jaar na jaar te kunnen verzekeren, moeten we dan ook de nodige investeringen doen in fondsenwerving. Het gaat hierbij over bijvoorbeeld druk-, port- en personeelskosten.

Uiteraard waken we erover dat deze investeringen zo efficiënt mogelijk gebeuren. Het voorbije jaar konden we voor elke geïnvesteerde euro vier euro inzamelen voor de strijd tegen mucoviscidose.

SYNTHESE INKOMSTEN EN KOSTEN FONDSENWERVING 2018

2017

2016

TOTAAL BRUTO-INKOMSTEN DIRECTE FONDSENWERVING

3.787.251,00

3.484.035,52

3.113.765,00

Giften

2.050.852,00

2.086.314,00

2.006.792,00

Legaten

969.467,00

621.695,52

232.404,00

Acties

664.942,00

662.242,00

726.457,00

Corporate sponsorships

21.157,00

14.600,00

38.925,00

Fondsen

61.833,00

54.780,00

58.767,00

Service clubs

19.000,00

44.404,00

50.420,00

TOTAAL KOSTEN DIRECTE FONDSENWERVING

961.284,41

923.548,21

807.853,35

Productie en verzending

864.212,79

839.429,07

714.844,35

Publiciteit in relatie tot fondsenwerving

13.917,62

16.374,74

27.091,00

Personeelskosten of kosten voor uitbesteding

83.154,00

67.744,40

65.918,00

RESULTAAT INDIRECTE FONDSENWERVING

108.117,00

115.640,00

184.185,00

Sponsoring, verkoop, merchandising, evenementen

108.117,00

115.640,00

184.185,00

KAPITAALSUBSIDIES

0,00

0,00

0,00

Kosten voor algemeen beheer [1]

639.289,00

579.145,00

606.000,00

Totaal kosten directe fondsenwerving

961.284,41

923.548,21

807.853,35

Ratio Kosten directe Fondsenwerving/Brutoresultaat

25%

27%

26%

[1] In deze kosten zijn de minwaarden voor financiële activa niet opgenomen.

MUCOVERENIGING

43

JAARVERSLAG 2018

MUCOVERENIGING

44

JAARVERSLAG 2018

MUCOVERENIGING

45

JAARVERSLAG 2018

MUCOVERENIGING

46

JAARVERSLAG 2018

MUCOVERENIGING

47

JAARVERSLAG 2018

4

EEN BLIK OP 2019

STRATEGISCH PLAN

In het kader van levenslang informeren gaan we van start met leeftijdsgebonden mailings. Op belangrijke momenten in hun leven zullen we mensen met muco en hun families proactief informeren

Dankzij het kostenproject brengen we de kosten die gepaard gaan met leven met muco gedetailleerd in kaart zodat we hier later onze dienstverlening kunnen op afstemmen

MUCOVERENIGING

48

Met de lancering van de nieuwe website verbeteren we de beschikbaarheid van online informatie over leven met muco en hoe mensen de Mucovereniging online kunnen steunen

JAARVERSLAG 2018

Om de dienstverlening naar onze leden te verbeteren, gaat de Mucovereniging van start met een systeem van lidmaatschappen

We steken oude brochures in een fris jasje en werken aan nieuwe brochures voor mensen met muco en hun families

Tijdens de Dag van de centra zorgen we voor ontmoeting en uitwisseling tussen de medewerkers van de verschillende mucocentra in ons land

Aan de hand van een campagne met start tijdens de Mucoweek brengen we muco onder de aandacht van het brede publiek ĂŠn brengen we een nieuw verkoopsproduct uit

MUCOVERENIGING

49

JAARVERSLAG 2018

Neem de Mucovereniging op in uw testament Door een deel van uw bezittingen na te laten aan de Mucovereniging stelt u een genereus gebaar dat een levensbelangrijke invloed heeft op het leven van kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land. Bied samen met ons een beter en langer leven aan kinderen met mucoviscidose. Uw erfenis maakt wel degelijk het verschil!

Onze verantwoordelijke schenkingen en legaten Karine van Baren karine@muco.be 02/663 39 08 komt graag bij u langs voor meer informatie.

MUCOVERENIGING

50

JAARVERSLAG 2018

INFORMATIE EN TRANSPARANTIE Wij streven naar een vereniging waarin zowel onze leden, de mensen met muco en hun families, als onze schenkers het grootste vertrouwen hebben. We zetten alles op alles opdat alle ingezamelde fondsen goed besteed worden. Aan de hand van dit jaarverslag willen we iedere geïnteresseerde gedetailleerd op de hoogte brengen van wat we als organisatie realiseren en wat er met de ingezamelde fondsen gebeurt.

Om je te kunnen informeren over onze strijd tegen muco, kan het zijn dat wij gegevens van jou bijhouden in een database. Wij zien het dan ook als onze verantwoordelijkheid om je persoonsgegevens te beschermen. Daarom houden wij ons aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), ook gekend als de General Data Protection Regulation (GDPR). Je vindt onze uitgebreide privacybeleid op http://www.muco.be/nl/privacy. Heb je vragen over hoe we je met jouw persoonsgegevens omgaan, dan kan je hiervoor met ons contact opnemen via kris@muco.be of 02 663 39 09.

In het financieel overzicht van dit jaarverslag vind je met onze resultatenrekening, de balans, informatie over de inkomsten en uitgaven op vlak van fondsenwerving, het verslag van de commissaris en een toelichting bij deze cijfers heel wat financiële informatie. Heb je bijkomende vragen, dan kan je bij de Mucovereniging steeds terecht voor onder meer een exploitatierekening per kostensoort, een toelichting rond de gemaakte kosten, het controleverslag van de bedrijfsrevisor, de afschrijvingstabel en de loonspanning (de verhouding tussen het hoogste en het laagste brutoloon). Je kan deze documenten opvragen via joseph@muco.be, via 02 613 27 17 of via een schriftelijk verzoek (Mucovereniging, t.a.v. Joseph Shyirambere, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). Je kan ze ook komen inkijken op onze hoofdzetel te Brussel na een telefonische afspraak.

De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen in België.

Elke adem telt

De Mucovereniging krijgt geen subsidies. Om mensen met muco en hun families financieel te steunen en om doorbraken te realiseren in het wetenschappelijk onderzoek zijn we aangewezen op de solidariteit van velen.

Samenwerkingen met bedrijven en organisaties maken een wereld van verschil.

Interesse in een win-win partnership? Contact: Kris Van Kerkhoven, kris@muco.be.

Steeds meer mensen laten een legaat na aan de Mucovereniging .

Voor meer info, contact: Karine van Baren, karine@muco.be of tel 02 663 39 09 (discretie verzekerd).

Heel wat mensen steunen met een eenmalige of terugkerende gift.

Rekeningnummer

IBAN BE62 5230 8010 1261 Giften vanaf 40 euro op jaarbasis geven recht op een fiscaal attest waardoor je 45% in mindering kan brengen via je belastingsaangifte.

Joseph BorlĂŠlaan 12, 1160 Brussel E info@muco.be T 02 675 57 69