Annexe Respire 3 et Muco Contact juillet 2019
20 18 RAPPORT ANNUEL
20 18 EDITO
CONSTRUIRE NOTRE RÊVE POUR DEMAIN
Cher lecteur, Ce rapport annuel représente pour moi la première occasion de m’adresser à vous comme président de l’Association Muco. Cette prise de responsabilité correspond également à la fin d’une époque. Une période de 25 années fructueuses durant lesquelles l’Association Muco, sous la présidence du Dr Jan Vanleeuwe, a évolué et grandit pour devenir l’organisation de patients qu’elle est aujourd’hui. Avec le départ du Dr Jean-Jacques Cassiman et sa nomination en tant que vice-président d’honneur en mars 2018, nous pouvons parler d’un véritable changement de génération.
Nous avons renforcé notre rôle en tant que lien entre les différents acteurs de la lutte contre la mucoviscidose en Belgique. En multipliant l’organisation de plateformes avec les intervenants médicaux des différents centres muco et en participant à la recherche SESCFO (Socioeconomic Status and Cystic Fibrosis Outcomes). Cette année, l’organisation de la « Journée des Centres » viendra confirmer ce rôle. Toutes ces avancées, c’est grâce à votre soutien que nous avons pu les réaliser. En tant que papa d’un enfant atteint de mucoviscidose, je suis particulièrement touché de constater que tant de personnes et d’organisations soutiennent le combat que nous menons contre la mucoviscidose.
En tant que nouveau président, ensemble avec la nouvelle équipe du conseil d’administration de l’association, je désire poursuivre le chemin ouvert dans le passé, sans perdre de vue les défis de demain.
Je vous invite donc à continuer à nous soutenir afin qu’ensemble, nous puissions construire notre rêve pour demain : un monde où la mucoviscidose cesserait d’être une maladie mortellement grave.
Comme le montre le rapport annuel, l’Association Muco a déjà franchi une série d’étapes importantes en vue de relever ces défis. L’engagement d’une collaboratrice scientifique atteste du rôle de plus en plus important que désire jouer l’Association Muco dans le domaine de la recherche contre la mucoviscidose dans notre pays.
Avec toute ma reconnaissance,
« Respire », notre nouveau magazine, né de la fusion du Flash et du Bulletin, le nouveau site web en cours de préparation, la révision et le nouvel habillage de nos brochures ont également apporté un vent de fraîcheur bienvenu dans le domaine de l’information aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille.
ASSOCIATION MUCO
Pascal Borrey Président de l’Association Muco
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RAPPORT ANNUEL 2018
TABLE DES MATIÈRES RÉALISATIONS CLÉS
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1. A PROPOS DE LA MUCO
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1.1 1.2 1.3
06 09 10
Qu’est-ce que la mucoviscidose ? Qui a la mucoviscidose ? Organisation
2. RAPPORT D’ACTIVITÉ
13
2.1
13
2.1.1 2.1.2 2.1.3 2.1.4 2.1.5 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.2.6 2.3 2.3.1 2.3.2
Une association au service des personnes qui ont la muco et leur famille Défense des intérêts Information, éducation et formation Soutien aux centres Soutien financier aux familles et adultes Muco Aperçu des projets de recherche scientifique soutenus en 2018 Une chaleureuse solidarité Un superbe engagement Vente de produits Soutien des entreprises Legs Green de l’Espoir Semaine Muco Mucoviscidose, médias et grand public La mucoviscidose dans les médias et les médias sociaux Nouvelle mouture pour nos publications
13 15 16 18 22 27 27 30 32 32 34 34 36 36 38
3. APERÇU FINANCIER
39
3.1 3.2 3.3
40 41 43 44
Bilan Compte de résultat Explication des chiffres liés à la récolte de fonds Rapport du réviseur
4. PLAN STRATÉGIQUE
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08 22 34 48
20 “ 18
Petit à petit, le rêve de pouvoir soigner de manière efficace le gène muco lui-même semble devenir réalité. Nous devrons encore faire preuve de patience, mais il ne s’agit désormais plus de ‘science-fiction’.
RÉALISATIONS CLÉS
”
- Jean-Jacques Cassiman Professeur émérite, Centrum Menselijke Erfelijkheid, KU Leuven, vice-président d’honneur de l’Association Muco
MARS À l’occasion de l’Assemblée Générale à Wemmel, l’Association Muco dit au revoir à Jean-Jacques Cassiman et lui remet le titre de vice-président d’honneur
MAI
AVRIL Une modification des statuts est approuvée au cours d’une Assemblée Générale extraordinaire
MARS
MAI
L’Association Muco organise des plateformes pour les infirmier(e)s, les psychologues, les kinésithérapeutes et les diététicien(ne)s lors desquelles les intervenants médicaux peuvent se rencontrer et échanger leur expérience
ASSOCIATION MUCO
Afin d’assurer une meilleure connaissance de la recherche menée sur la mucoviscidose, l’Association Muco propose de nouveaux articles scientifiques sur son site web
Lancement d’un nouvel article de vente: les sonnettes pour vélo
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RAPPORT ANNUEL 2018
DÉCEMBRE
JUIN
En Flandres, ‘De Warmste Week’ a fait battre les cœurs au rythme de la lutte contre la mucoviscidose avec un montant record de 176.149,63 euro récoltés en notre faveur
Lancement du projet de recherche SESCFO. Cette étude nous permet d’analyser les dépenses liées à la mucoviscidose pour les patients et leurs familles afin d’adapter nos services en conséquence
NOVEMBRE
JUIN Durant la 8e édition de Climbing for Life, les participants du Team Asem et plus de 1.400 autres ont gravit le sommet du Passo dello Stelvio
Au cours de la Semaine Muco, la mucoviscidose reçoit beaucoup d’attention de la part des médias
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RAPPORT ANNUEL 2018
DÉCEMBRE la première édition de Respire et Muco Contact, nos nouvelles publications, devient réalité
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LA MUCOVISCIDOSE, UNE MALADIE COMPLEXE
A PROPOS DE LA MUCO
1.1 QU’EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE ? La mucoviscidose est la plus courante des maladies génétiques graves dans notre pays. Elle est provoquée par une petite faute dans le matériel génétique, une mutation dans un gène spécifique. Environ 1 Belge sur 20 est ‘porteur’ du gène de la mucoviscidose, c’est-à-dire qu’il possède 1 gène muco sain et 1 gène muco défectueux. Le porteur n’est pas malade. Il ignore souvent qu’il est porteur, mais il est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants.
dépistage a été mis en place en Flandre. Dans la partie francophone, le dépistage devrait être d’application dès septembre 2019. La mucoviscidose est actuellement toujours incurable. Grâce à un traitement quotidien intensif, il est possible d’alléger les symptômes, voire d’en ralentir l’apparition et la progression. Ce traitement (aérosols, kinésithérapie, antibiotiques à fortes doses) exige jusqu’à quatre heures par jour. Les patients atteints de mucoviscidose se battent chaque jour dans l’espoir que dans un futur proche, un nouveau traitement permettra de stopper définitivement l’évolution de leur maladie. Ou mieux encore, de la guérir.
Pour que la mucoviscidose se déclare chez un individu, il faut que chacun de ses parents lui ait transmis un gène défectueux. La mucoviscidose provoque la formation d’un mucus épais et collant qui entrave la respiration et la digestion. Ce mucus est difficile à expectorer. Cette maladie engendre des infections et des inflammations respiratoires qui peuvent endommager les poumons. Elle provoque également des selles nauséabondes, des douleurs abdominales, un retard de croissance et une sueur anormalement salée. La mucoviscidose peut se manifester de manières très diverses en fonction de chaque patient.
Un médicament qui permet de restaurer le canal chlore et de combattre le mucus épais est actuellement disponible pour un petit groupe de patients touchés par une mutation spécifique. Au moment où nous rédigeons ces lignes, des négociations sont toujours en cours entre le gouvernement et la firme pharmaceutique qui produit le médicament en question. Celles-ci concernent un médicament de même type, qui permettrait d’aider un groupe de patients beaucoup plus important, touchés par une autre mutation spécifique. Même si ces deux médicaments qui traitent chacun le défaut de base représentent un grand pas en avant, cela ne signifie pas que les personnes qui le prennent sont définitivement ‘guéries’. Le traitement de la mucoviscidose est très exigeant. Il soulève encore de nombreuses questions auxquelles il faudra apporter des réponses. Mais chaque jour, la recherche avance et nous rapproche un peu plus d’une solution définitive.
Le diagnostic est déterminé par le test de la sueur. Ce test repose sur la découverte d’un taux de sel trop élevé dans la sueur. Même si la maladie peut être décelée grâce à la petite prise de sang dans le talon du nouveau-né, le dépistage n’est hélas pas encore appliqué partout en Belgique ! En 2016, grâce à une pétition menée à grande échelle, notre association a pu convaincre le monde politique de la nécessité d’instaurer un dépistage systématique de la mucoviscidose chez les nouveau-nés. Début 2019, ce programme de
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MUCUS EPAIS
La plus courante des maladies génétiques graves en Belgique
1.275
personnes sont atteintes de mucoviscidose dans notre pays
qui entrave la respiration et la digestion Problèmes importants au niveau: poumons foie
1 BELGE SUR 20
pancréas
est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants
intestins
TOUS LES 10 JOURS
un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique
Les frais de traitement à charge du patient s’élèvent à quelque
4.000 euros
jusqu’à
Plus de
de traitement intensif
par jour
4 heures/jour
TRAITEMENTS PRINCIPAUX DE LA MUCOVISCIDOSE
des personnes atteintes de mucoviscidose
TRAVAILLENT
La prise d’antibiotiques est également fondamentale dans le traitement de la mucoviscidose. Le dépistage précoce des bactéries et l’administration d’antibiotiques représentent des éléments essentiels pour préserver les poumons de dommages irréversibles. Les antibiotiques peuvent être administrés par aérosolthérapie (54% des personnes atteintes de mucoviscidose), par voie orale ou par intraveineuse (88% des patients). Le sport est indiqué, en tenant évidemment compte des limites de chacun. Une activité physique régulière augmente l’endurance et permet de lutter plus efficacement contre les infections. Des études montrent que les personnes atteintes de mucoviscidose qui font du sport sont moins souvent malades, se rétablissent plus vite et se sentent globalement mieux.
En Belgique, la qualité des soins liés à la mucoviscidose est excellente. Grâce à des traitements performants, il est possible de prévenir ou d’alléger un grand nombre de symptômes chez les enfants, les jeunes et les adultes touchés par la maladie. Ces soins, avant tout symptomatiques, peuvent être difficiles et lourds à supporter. Le traitement des voies respiratoires remplit trois objectifs : dégager les voies respiratoires du mucus qui les encombre, prévenir ou traiter les infections et maintenir une respiration optimale. L’aérosolthérapie est utilisée par 94% des personnes atteintes de mucoviscidose pour diffuser des mucolytiques dans les voies respiratoires. Ces produits sont capables de liquéfier le mucus et d’en faciliter l’évacuation. La kinésithérapie respiratoire représente également une nécessité pour 98% despersonnes atteintes de mucoviscidose. Elle permet d’évacuer les sécrétions et de “nettoyer” les poumons en vue de réduire les risques d’infection et les complications. La kinésithérapie contribue aussi au maintien d’une bonne condition physique.
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100 PILULES
49%
Le traitement des problèmes digestifs vise à une meilleure assimilation de la nourriture en vue d’assurer une croissance normale et de renforcer l’organisme pour mieux lutter contre les infections. Chez plus de 80% des personnes atteintes de mucoviscidose, le pancréas fonctionne mal : le mucus épais entrave le passage des enzymes pancréatiques vers l’intestin grêle et perturbe la digestion. Les graisses, les protéines et certaines vitamines sont mal assimilées et le
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RAPPORT ANNUEL 2018
« Il y a deux ans, Finn entrait dans notre vie. Un bébé à la maison, c’est du bonheur et beaucoup de changements. Mais la possibilité d’une maladie comme la mucoviscidose ne faisait évidemment pas partie de ce que nous avions imaginé. Et pourtant ... Adieux rêves de voyages lointains en famille, aventures, rafting dans des eaux tumultueuses, pique-niques insouciants. Place à des rencontres avec des kinés fantastiques, un trampoline géant sur lequel on joue pendant des heures, de chouettes discussions avec le pharmacien. Mais surtout, et heureusement, place à un petit bout de chou heureux, vif, joyeux et un peu foufou ». - Natalie, maman de Finn
TRANSPLANTATION
corps subit des carences importantes. Pour compenser ce problème, la plupart des personnes atteintes de mucoviscidose (80%) doivent prendre à chaque repas des gélules contenant des enzymes « artificiels ». Bien souvent, les vitamines A, D, E, et K, mal absorbées par l’organisme, sont également prescrites (80% des patients).
Lorsque les traitements médicaux standards ne suffisent plus et que les lésions pulmonaires sont devenues trop importantes, une transplantation des poumons est susceptible d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose de manière sensible. Chaque année, en Belgique, une centaine de transplantations pulmonaires sont réalisées, dont environ 15% Afin de compenser les carences, on conseille souvent chez des patients atteints de mucoviscidose. Le taux de une alimentation plus riche et calorique. Parfois, survie après une première transplantation (70% après 3 l’alimentation classique ne permet pas d’atteindre un ans, 45% après 10 ans) est en augmentation constante. poids « sain » permettant de mieux se battre contre la Après une transplantation, la maladie est toujours prémaladie. Dans ce cas, il est nécessaire de prendre des sente. Mais l’augmentation spectaculaire de la fonction compléments nutritifs par voie orale ou de l’alimentatipulmonaire apporte une amélioration importante de la on par sonde. qualité de vie. Source des données statistiques : Registre Belge de la Mucoviscidose 2016
TRANSPLANTATION EN CAS DE MUCOVISCIDOSE
Après 10 ans,
30%
fonction pulmonaire maximum avant transplantation des poumons
45%
chez plus de 1 patient adulte sur 5
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des patients transplantés pulmonaire sont toujours en vie
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RAPPORT ANNUEL 2018
1.2
QUI A LA MUCOVISCIDOSE ? FONDER SA PROPRE FAMILLE, UNE RÉALITÉ DE PLUS EN PLUS COURANTE
Dans notre pays, selon les chiffres les plus récents du Registre Belge de la Mucoviscidose, 1.275 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Chaque année, environ 30 nouveaux patients apprennent qu’ils sont touchés par la maladie.
Le fait de fonder sa propre famille devient une réalité de plus en plus courante pour les adultes atteints de mucoviscidose. D’après les données du Registre Belge de la Mucoviscidose, aujourd’hui, plus de 148 personnes ayant la mucoviscidose sont devenues parents. L’âge moyen auquel elles ont un (premier) enfant est de 29 ans. En Belgique, au moins 278 enfants sont nés d’un parent touché par la maladie.
La mucoviscidose a parfois encore la réputation d’être une affection qui touche principalement les enfants. Mais il y a bien longtemps que ce n’est plus le cas, il suffit d’un simple coup d’œil sur le tableau ci-dessous pour se rendre compte que devenir adulte avec la mucoviscidose est maintenant possible. Le nombre TABLEAU : CATÉGORIES D’ÂGE d’adultes atteints de mucoviscidose augmente d’année en année. Depuis 2008, la majorité des personnes atteintes de mucoviscidose ont plus de 18 ans et au- 30% jourd’hui, près de 61% d’entre elles sont adultes ! ÉTUDIER ET TRAVAILLER AVEC LA MUCOVISCIDOSE
20% 10%
Pour ce qui concerne l’enseignement, les chiffres montrent que 99% des enfants (moins de 3 ans et plus) vont régulièrement à l’école. 76,9% des adultes atteints de mucoviscidose ont terminé le niveau secondaire. Âge 49,4% des adultes atteints de mucoviscidose travailNombre lent, 51,1 % d’entre eux à temps plein et 36,8% à temps partiel. Les 12,1% restant n’ont pas fourni d’information complémentaire.
0-10 228
10-20 330
20-30 283
30-40 232
40-50 131
TABLEAU: POURCENTAGE D’ADULTES AU SEIN DE LA POPULATION ATTEINTE DE MUCOVISCIDOSE
50-... 71
(source RBM)
70 60 50 40 30 20 10 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
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1.3 ORGANISATION Depuis sa fondation en 1966, l’Association Muco s’est professionnalisée. Vous trouverez ci-dessous un aperçu de ses missions, de son fonctionnement et de sa structure.
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L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE L’Assemblée Générale représente l’instance la plus élevée au sein de l’Association Muco. Elle désigne entre autres le conseil d’administration et approuve le rapport et les comptes annuels sur base d’un audit par un réviseur d’entreprise. Le 17 mars 2018, l’Assemblée Générale s’est déroulée au Bowling Stones à Wemmel. Celle-ci a approuvé les comptes annuels 2017 et le budget 2018. Le 24 avril 2018, une Assemblée Générale extraordinaire s’est tenue au sein des bureaux de Bruxelles afin d’approuver les nouveaux statuts de l’Association Muco.
LE CONSEIL D’ADMINISTRATION Le conseil d’administration est responsable de la gestion générale et de la direction de l’Association Muco. Le conseil d’administration délègue la responsabilité opérationnelle à la direction de l’organisation. Le président ainsi que tous les autres administrateurs sont bénévoles et exercent leur mandat gratuitement. Leur mandat est renouvelable tous les 3 ans. Le noyau de la direction est toujours composé d’adultes atteints de mucoviscidose et de parents de personnes atteintes de mucoviscidose. Ils peuvent proposer une série d’administrateurs supplémentaires qui, en raison de leur expertise, sont susceptibles de contribuer à une bonne gestion. Le 31 décembre 2018, le conseil d’administration était composé du Dr Jan Vanleeuwe (président), Joëlle Tilmant (vice-présidente), Pascal Borrey (secrétaire), Stéphane Simal, Thibault Baert, Sandrine Wustefeld, Inge Craninckx, Ann Lemmens, Karen Vanderaa, Caroline Maison, Céline Fraiture et Prof. Dr Elke Dewachter (représentante du comité médical).
COMITÉ DE DIRECTION Le comité de direction est composé des responsables des trois services de l’Association Muco et du directeur. Le comité se réunit chaque semaine afin de faire le point sur les différents services et de discuter des projets qui impliquent les différents services.
LE SERVICE FAMILLE ET ADULTES MUCO
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LE SERVICE COMMUNICATION ET RÉCOLTE DE FONDS
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LE SERVICE ADMINISTRATION ET LOGISTIQUE
MISSION
VOLONTAIRES
L’ASSOCIATION MUCO S’ENGAGE EN FAVEUR D’UNE VIE PLUS LONGUE ET MEILLEURE POUR TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE ET LEUR FAMILLE
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GESTION JOURNALIÈRE
VISION
La gestion journalière est composée de représentants du conseil d’administration et de la direction de l’Association Muco. Cet organe prépare les réunions du conseil d’administration.
« L’objectif de l’Association Muco est de contribuer à un monde où la mucoviscidose cesserait d’être une maladie mortellement grave pour devenir une maladie qu’il est possible de soigner »
COMITÉ MÉDICAL Le comité médical est un organe de consultation médical qui donne son avis concernant les différents aspects des soins médicaux concernant la mucoviscidose en Belgique et au Luxembourg. Le comité médical répond également aux questions spécifiques posées par l’Association Muco, les autorités gouvernementales ou les firmes, et ce de manière scientifique et approfondie. L’Association Muco consulte le comité médical concernant les aspects médicaux de la mucoviscidose et de son traitement avant de communiquer l’information aux patients et au grand public.
Dans nos bureaux de Bruxelles, tous les jours, quelque 19 collaborateurs (pour un équivalent temps plein de 16,1 FTE) sont prêts à aider, accompagner et informer les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille et les sympathisants qui s’adressent à eux. La direction opérationnelle de l’Association Muco repose entre les mains du comité de direction, composé du directeur et des responsables des 3 services, à savoir le Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose (SFA), le Service Récolte de Fonds et Communication (RFC) et le Service Administration et Logistique. En 2018, Ulrike Pypops (responsable Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose) a quitté l’Association Muco. Nous avons accueilli deux nouvelles recrues, Nik Grymonprez (récolte de fonds) et Elise Lammertyn (collaboratrice scientifique).
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En 2018, nous avons pu compter sur le soutien de 31.623 personnes qui ont effectué quelque 75.679 dons en faveur de notre association. En outre, des centaines de bénévoles se sont dépensés corps et âme au cours de 257 actions, parmi lesquelles 83 ont vendu nos petits singes en peluche, 82 nos sonnettes de vélo, 38 nos tablettes et tubes de chocolat Galler et 55 nos cartes de fin d’année. A toutes ces personnes qui donnent de leur temps sans compter et qui contribuent par leur dévouement au fonctionnement de l’Association Muco :
MERCI DE TOUT COEUR !
« J’avais toujours voulu participer au Dodentocht. Et lorsque fin 2017, les médecins m’ont annoncé que ma petite Liv était atteinte de mucoviscidose, je n’ai plus hésité. Ensemble, avec ma maman et une amie, nous nous sommes inscrites pour les fameux 100 km. Et nous avons fait sponsoriser notre course au profit de l’Association Muco. Le fait que cette action allait devenir une source d’inspiration pour tant d’autres choses était tout simplement incroyable et inattendu. Dans le cadre de l’action « De Warmste Buurt », c’est sans conteste notre quartier de Melsbroek qui a remporté la palme d’or. Grâce aux initiatives de nos voisins, notre action a remporté un immense succès. Nous sommes particulièrement proches les uns des autres, et leur réaction a été extrêmement chaleureuse. Vente de soupe aux chicons, de cava, de glaces, de hamburgers et de peluches, un concert gospel dans l’église pour un montant final de 26.840 euros en faveur de l’Association Muco : le résultat d’une superbe mobilisation ». - Ellen, maman de Liv
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LE CŒUR DE NOTRE MISSION
RAPPORT D’ACTIVITÉ
2.1 UNE ASSOCIATION AU SERVICE DES PERSONNES QUI ONT LA MUCO ET LEUR FAMILLE Les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille peuvent s’adresser à notre Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose pour poser leurs questions, partager leurs problèmes, leurs expériences et leurs idées concernant la vie avec la mucoviscidose. Nos collaborateurs sont à leur disposition par téléphone, dans nos locaux, lors des visites aux Centres Muco, via email et Facebook. Le Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose aident les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille selon quatre axes principaux : le soutien financier, la défense des intérêts, l’information, le soutien aux centres muco. Comme le montre le graphique ci-dessous, l’aide financière directe aux patients et aux familles touchées par la mucoviscidose (via une prise en charge de frais non remboursés liés à la maladie) représente le poste le plus important.
1% 7%
2.1.1 Défense des intérêts Depuis sa création en 1966, la défense des intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille représente l’un des objectifs principaux de l’Association Muco. Lorsque vous avez la mucoviscidose, vous êtes confronté(e) à une série de problèmes financiers, sociaux et administratifs. Autant de murs auxquels vous vous heurtez. Notre association désire aider chaque jeune, chaque adulte, chaque famille à franchir ces obstacles afin de leur ouvrir l’accès aux meilleurs soins et à une vie de qualité.
TABLEAU : À QUOI EST CONSACRÉ LE BUDGET DU SERVICE FAMILLES ET ADULTES MUCO?
14%
78%
DOMAINE
MONTANT [1]
Aide financière directe aux familles et adultes
882.248
Défense des intérêts
78.759
Infos aux familles/éducation
6.061
Soutien aux centres
158.446
TOTAL
1.125.514
[1] En raison d’une méthode de calcul différente, les montants ne correspondent pas toujours à ceux du compte de résultat.
Contactez notre service comptabilité (joseph@muco.be) si vous souhaitez plus d’informations à ce sujet.
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Parlement de la Communauté française qui avait également remporté un soutien politique important. Dans le courant de 2019, ces deux résolutions seront donc officiellement transposées en décisions politiques.
aux parents un long Tester les bébés éviterait dans l’attente d’un et douloureux parcours fois dépistés, les bébés diagnostic précis. Une ose recevraient des atteints de mucoviscid soins adaptés. ernement nous Les politiciens et le gouv breuses années qu’ils assurent depuis de nom systématique. tage sont en faveur d’un dépis pourquoi, aujourd’hui, Mais rien ne bouge! C’est r de signe cette pétition. nous vous demandons
En Flandres, depuis le 1e janvier 2019, la mucoviscidose fait partie des 12 maladies rares dépistées chez les nouveau-nés. Du côté francophone, la ministre Alda Greoli a fixé au mois de septembre 2019 la date butoir pour l’introduction du dépistage systématique de la mucoviscidose. La ministre De Block a également annoncé qu’en 2019, les intentions politiques concernant le programme de dépistage seront concrétisées. Nous pouvons donc conclure que toutes les autorités concernées sont aujourd’hui sur la même longueur d’onde et que tous les nouveau-nés de notre pays auront bientôt accès au programme de dépistage de la mucoviscidose. L’UNION FAIT LA FORCE
DÉPISTAGE NÉONATAL
Unir nos efforts aux autres groupes de défense de patients, c’est devenir plus forts pour défendre les intérêts 10:14 de notre groupe cible le plus efficacement possible. C’est pourquoi l’Association Muco fait partie de différentes plateformes de discussion et de collaboration, comme les coupoles d’associations de patients (LUSS – Ligue des usagers des services de santé et Radiorg.be), l’Observatoire des Maladies Chroniques et de différents groupes de travail dans le sillage de l’INAMI. Ensemble, avec les autres associations qui défendent les intérêts des personnes souffrant d’une maladie chronique et/ ou rare, nous représentons une force qui compte face La proposition de loi figure depuis longtemps déjà en aux pouvoirs décideurs. Une manière de renforcer tête de nos demandes auprès du pouvoir politique. En notre rôle en matière de besoins communs et de nous 2016, l’Association Muco lançait une pétition en faveur garantir une voix représentative. du dépistage néonatal de la mucoviscidose. De part et d’autre de la frontière linguistique, la pétition avait COLLABORATION PAR-DELÀ LES FRONTIÈRES recueilli un écho politique favorable. L’Association Muco avait été invitée au Parlement Flamand afin de Au niveau mondial, la Belgique joue un rôle très pouvoir clarifier son point de vue. Cette rencontre avait important dans le domaine de la lutte contre la muété suivie d’une résolution parlementaire en faveur du coviscidose. L’un des premiers congrès scientifiques dépistage néonatal de la mucoviscidose, soutenue par internationaux a été organisé dans notre pays. Les coltoutes les parties. Nous avions également mené une laborateurs de l’Association Muco, les centres muco et discussion avec les membres de la commission comles kinésithérapeutes ont un rôle de premier plan dans pétente du Parlement de la Communauté Française. une série de projets européens. C’est ce qui permet, Ce qui avait mené à l’adoption d’une résolution par le
Fin 2018, nous avons appris la bonne nouvelle : le 2842-CONCEPT-prenataal-A6-FR-160421.indd 1 21/04/16 dépistage néonatal de la mucoviscidose allait être instauré en Belgique. La mise en place d’une politique de dépistage néonatal systématique représente une condition de base pour que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier le plus tôt possible des soins spécialisés qu’offre notre pays. En leur prodiguant les soins nécessaires à temps, il est possible d’éviter les retards de croissance, la malnutrition et les lésions pulmonaires irréparables.
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chaque jour, d’augmenter la qualité des soins muco et d’améliorer la vie des personnes touchées par la mucoviscidose partout en Europe. Naturellement, les collaborations internationales contribuent également à enrichir notre savoir, ce qui permet d’augmenter la qualité des soins dans notre pays. La coupole européenne CF Europe regroupe les associations muco nationales issues de 39 pays. CF Europe fait la promotion et soutient la recherche médicale orientée vers le patient. Elle favorise également la qualité des soins, toujours dans une perspective orientée vers le patient. CFE défend les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose en Europe, elle informe les associations nationales de lutte contre la mucoviscidose et soutient les échanges entre elles. Elle assure également une aide à la mesure de ses membres.
2.1.2 Information, éducation et formation Une bonne information représente un volet important de notre mission. Chaque étape de la vie entraîne avec elle son lot d’incertitudes pour la personne atteinte de mucoviscidose et/ou pour sa famille. Le diagnostic de mucoviscidose chez un enfant au sein de la famille engendre une série de questions. Mais les jeunes et les adultes touchés par la maladie doivent également faire face à de nombreux défis. Ces différentes situations demandent une information adaptée et spécifique. Le Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose est à la disposition des personnes touchées par la maladie et leur famille afin de répondre à toutes leurs questions par E-mail, par téléphone, par courrier ou lors d’un rendez-vous. Pour ce qui concerne nos publications, journées d’information et de formation, nous travaillons en collaboration avec les centres spécialisés en mucoviscidose. INFORMATION DESTINÉE AUX PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE ET À LEUR FAMILLE Lorsque le diagnostic est posé, nous remettons aux parents un kit d’information afin de leur fournir l’information la plus juste. Mais notre soutien ne s’arrête pas
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là. En leur offrant une information ciblée et évolutive, nous désirons accompagner les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille tout au long de leur existence. Pour ce faire, nous disposons d’une série de brochures portant sur des thématiques différentes, régulièrement actualisées. Tous les aspects de la maladie y sont abordés. Nos brochures sont disponibles gratuitement sur demande et via notre site web www.muco.be. Depuis 2018, vous retrouvez l’information précédemment publiée dans le Flash au sein de ‘Respire’. À côté d’un dossier de fond plus approfondi, notre objectif reste d’offrir aux lecteurs une information accessible concernant les traitements et les dispositions sociales, ainsi que des conseils utiles dans la vie quotidienne. Notre site web représente à cet égard une belle source de renseignements également. INFORMATION DESTINÉE AUX ÉCOLES ET AUX MOUVEMENTS DE JEUNESSE Pour les enfants atteints de mucoviscidose, aller à l’école et s’y sentir bien est tout aussi important que pour les autres enfants. L’école représente une ouverture sur le monde. En général, les parents sont satisfaits de l’accueil réservé à leur enfant atteint de mucoviscidose au sein de l’école. Pourtant, on ne peut ignorer qu’une charge supplémentaire pèse sur le parcours scolaire des enfants et des jeunes touchés par la maladie. La plupart des enseignants et directions font le maximum pour offrir une réponse adaptée aux besoins de l’enfant atteint de mucoviscidose, en général bien intégré au sein de l’école. Mais parfois, les choses se déroulent moins bien. Grâce à une bonne communication entre l’élève atteint de mucoviscidose, les parents, les camarades de classe, les enseignants et la direction, on parvient à résoudre beaucoup de problèmes. Afin de garantir une bonne circulation de l’information, notre association a mis au point une série de brochures destinées aux enfants et aux enseignants des niveaux maternel, primaire et secondaire. Nous
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disposons aussi d’un kit d’information proposant des En 2018, les projets de centre suivants ont été leçons modèles et des présentations, adaptés aux difsoutenus : férents niveaux d’enseignement. Ces outils didactiques peuvent être utilisés par les enseignants, les parents ou • Revalidatiecentrum Pulderbos : Achat d’un vélo les jeunes atteints de mucoviscidose. électrique, de deux Balance Boards et d’un nouveau Un collaborateur du Service Familles et Adultes atteints téléviseur pour les jeunes atteints de mucoviscidose de mucoviscidose peut intervenir directement au sein séjournant dans le centre de l’école afin de présenter la maladie, les traitements et les conséquences sur le parcours scolaire. Cette information cible principalement les enseignants, la direction et toute personne assumant une responsabilité par rapport à l’élève atteint de mucoviscidose.
2.1.3 Soutien aux centres Notre pays compte actuellement sept centres (de référence) mucoviscidose reconnus. Il s’agit de départements hospitaliers animés par des équipes spécialisées dans le traitement et le diagnostic de la mucoviscidose. Il existe également deux centres de revalidation pour les personnes touchées par la mucoviscidose, Zeepreventorium et Pulderbos. Ces différents centres sont financés par le gouvernement. Mais ces subsides s’avèrent insuffisants pour assurer des soins de qualité optimale aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints de mucoviscidose. Afin de donner la possibilité aux centres d’améliorer les soins multidisciplinaires et d’augmenter le bien-être des patients, nous leur donnons la possibilité d’introduire un projet de soins. L’an passé, pour l’ensemble de ces projets, nous avons consacré 158.446 euros au soutien des centres muco. Cette somme couvre l’achat de matériel ainsi que les frais de fonctionnement et de personnel liés au projet de soins. Elle couvre aussi les frais liés à l’organisation de la Journée des Centres et des plateformes professionnelles pour les kinésithérapeutes, psychologues, assistants sociaux ou diététiciens. Ces rencontres assurent un échange de savoirs et d’expériences entre les spécialistes de la mucoviscidose en Belgique.
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• UZ Brussel : Achat d’un frigo pour conserver les perfusions destinées aux cures IV pour les adultes atteints de mucoviscidose, aide aux déplacements du personnel à l’extérieur dans le cadre de l’accompagnement des patients, achat d’une chaise de traitement pour les adultes, participation à des études pour la mise au point de nouveaux médicaments par le financement partiel d’un ‘study coordinator’, remboursement des tickets de parking pour les patients durant leurs consultations et leurs hospitalisations • UZ Leuven : Optimalisation des soins aux patients atteints de mucoviscidose, soins à la mesure du patient, mise sur pied d’un parcours de soins multidisciplinaires pour la santé mentale des personnes atteintes de mucoviscidose, amélioration de l’information aux patients (update site web, développement matériel informatique en matière de recherche), prise en charge de l’entretien du matériel médical du service de prêt, prise en charge des échantillons pour les compléments alimentaires
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BRUGGE
ANTWERPEN
GENT HASSELT BRUXELLES
LEUVEN
WAVRE LIÈGE
NAMUR
MONS
centres de mucoviscidose
centres de revalidation
UZ Gent : Aide à la création d’un espace de consultation supplémentaire pour les patients porteurs de germes spécifiques en vue de réduire le risque d’infection croisée, achat d’une série d’appareils aérosols de réserve, financement d’un équipement CGM (continue glucose monitoring), distribution de couques ‘petit déjeuner’ et pizzas aux patients hospitalisés • Erasme : Création de recettes hypercaloriques pour les adultes atteints de mucoviscidose et les personnes transplantées, réalisation de huit vidéos au cours desquelles un patient prépare son plat favori en compagnie d’un membre de l’équipe muco avec une information concernant les divers nutriments (sels, graisses et protéines ...)
ARLON
• UCL Saint-Luc : Aide alimentaire aux patients les plus démunis sous forme de bons à utiliser dans les supermarchés, remboursement des frais de transport et de matériel médical pour les soins à domicile, rafraîchissement des locaux de consultation, amélioration de la base de données des patients atteints de mucoviscidose, développement d’une application liée au suivi des activités sportives par les kinés du centre muco • Zeepreventorium: Rénovation des sanitaires (douches et toilettes) dans le cadre des mesures de ségrégation des personnes atteintes de mucoviscidose • Sint-Vincentius : Psychothérapie et accompagnement des jeunes, des adultes et des familles • UZ Antwerpen : Achat d’un appareil IPV (Intrapulmonary Percussive Ventilation) dans le cadre de la kinésithérapie respiratoire pour les patients hospitalisés • Centre Muco Liège : Organisation d’une session de cinq jours de cours d’anglais intensif pour l’ensemble de l’équipe du centre muco afin de faciliter la communication avec les patients étrangers et la participation à des congrès internationaux
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PLATEFORMES DE COLLABORATION POUR LES INTERVENANTS MÉDICAUX Au sein des centres, les patients atteints de mucoviscidose sont accompagnés par toute une série d’intervenants médicaux spécialisés: médecins, diététiciens, kinésithérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux et infirmiers. Chaque année, nous organisons une série de plateformes pour les différentes disciplines. Les médecins actifs dans les centres se réunissent régulièrement au sein de notre comité médical. Ces moments d’échange augmentent les connaissances des intervenants médicaux : ils partagent leurs expériences et les résultats des dernières recherches.
mucoviscidose. Les familles et les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent s’adresser à nous pour obtenir un soutien financier. En 2018, plus de 181.602 euros ont été consacrés au paiement de factures hospitalières, frais de pharmacie, examens médicaux, traitements coûteux, séjours de revalidation. D’autres dépenses, comme les frais de transport pour les consultations/hospitalisations et les primes dans le cadre d’une assurance hospitalisation ont aussi été prises en charge. Ceci afin de garantir un accès optimal aux soins médicaux.
8% 5%
VISITES AUX CENTRES MUCO
27%
Nos collaborateurs visitent régulièrement les différents centres muco. Cela permet de rester en contact avec les adultes et les familles et de savoir ce qui se vit au sein des différentes équipes de soins. De plus, en accord avec les dispensateurs de soins sur le terrain, nous essayons de trouver des solutions adaptées aux éventuelles difficultés financières, sociales et pratiques auxquelles les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille sont confrontées.
29%
2% 21%
TABLEAU: AIDE FINANCIÈRE AUX FAMILLES ET ADULTES
2.1.4 Soutien financier aux familles et adultes atteints de mucoviscidose La mucoviscidose est une maladie complexe et incurable. Elle touche une série d’organes. La maladie nécessite un grand nombre de traitements et de médicaments en vue d’alléger les symptômes, voire d’en différer l’apparition. Les frais de traitement sont heureusement en grande partie pris en charge, mais pas complètement. Cette partie des frais médicaux à la charge du patient et des familles peut peser lourd dans leur budget.
DOMAINE
MONTANT
Famille et aide familiale
45.685
Fonds
259.592
Transplantations
70.970
Accès soins médicaux
181.602
Psychothérapie
14.676
Alimentation [1]
237.581
Autre
72.142
TOTAL
882.248
[1] La manière de calculer les dépenses liées à l’alimentation est différente de celle utilisée l’an passé
L’Association Muco considère que l’accès à des soins de qualité est primordial pour pouvoir vivre avec la
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8%
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© Vier
« Après leur transplantation, les personnes atteintes de mucoviscidose continuent à avoir besoin de beaucoup de soins » - Dr Van Braeckel
TRANSPLANTATIONS PULMONAIRES Lorsque les traitements standards ne suffisent plus, la transplantation pulmonaire peut améliorer les chances de survie et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose de manière importante. Comme une transplantation exerce un impact financier important sur les patients et les familles, l’Association Muco intervient dans les frais liés à cette intervention. L’an passé, 70.970 euros ont été consacrés (à l’accès) aux soins des jeunes et des adultes en attente de greffe ou transplantés.
frais à charge des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille. Cette intervention financière se déroule selon une procédure stricte, en collaboration étroite avec les diététiciens et les médecins des centres muco. Les compléments hypercaloriques peuvent être commandés à prix coûtant auprès de l’Association et livrés (gratuitement) à domicile. Malgré ces prix avantageux, le coût reste encore parfois trop élevé. L’Association Muco peut leur accorder un soutien financier complémentaire sous certaines conditions.
ALIMENTATION
TABLEAU: SOUTIEN FINANCIER ALIMENTATION 2018 ALIMENTATION DÉPENSES BÉNÉFICIAIRES
Dans l’aide financière que nous apportons aux personnes qui ont la mucoviscidose et à leur famille, une grande partie de nos moyens est consacrée à l’achat de nourriture par sonde et de compléments alimentaires prescrits par les centres muco. Cela n’a rien d’étonnant vu l’importance d’un régime hautement calorique pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Lorsque la nourriture ne suffit plus à maintenir un poids sain, de petites boissons hypercaloriques ou de la nourriture par sonde sont administrées au patient.
Compléments alimentaires [1] 85.031
163
Nourriture par sonde
50
[1] La manière de calculer les dépenses liées à l’alimentation est différente de celle utilisée l’an passé
Le prix de la nourriture par sonde est particulièrement élevé. L’Association Muco assume par conséquent les
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152.553
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NOS FONDS L’Association Muco dispose d’une série de fonds pour aider les personnes atteintes de mucoviscidose à réaliser certains souhaits et projets personnels. Ces fonds ont pour objectif de leur offrir la possibilité de vivre autre chose. Il existe trois types de fonds :
maladie en 1988. Le Fonds Françoise Dispaux a été fondé par ses parents, Élisabeth et Arthur Dispaux afin de réaliser le souhait de leur fille. SUIVI PAR UN PSYCHOLOGUE OU UN PSYCHIATRE
La mucoviscidose n’a pas que des conséquences sur la santé physique. Pour le bien-être mental, il est également important d’assurer un suivi adapté aux person1. Fonds Muco Sport Enfants et Fonds Muco Sport Adultes : L’activité physique et le sport représentent nes atteintes de mucoviscidose. Dans les moments de crise ou face aux petites difficultés de la vie quotides éléments très importants pour les personnes dienne, tant le patient atteint de mucoviscidose que atteintes de mucoviscidose. Faire du sport et bouger régulièrement permet de mieux se battre contre les membres de sa famille peuvent gratuitement faire appel au psychologue du centre. Si un suivi plus intenla maladie et d’améliorer son état de santé. Plus sif s’avère nécessaire en dehors du centre, l’Association on commence tôt, mieux on se porte. Ces fonds permettent de couvrir (une partie) des frais d’abon- Muco intervient dans les frais de consultation auprès d’un psychologue ou d’un psychiatre. nement à une salle de sport, à un club sportif, ou l’achat d’un équipement. AIDE FAMILIALE 2. Fonds Muco Enfants et Fonds Muco Adultes : D’après les chiffres du Registre Belge de la MucovisciLes deux fonds offrent aux personnes atteintes de mucoviscidose la possibilité de s’évader et d’oublier dose, le nombre d’adultes atteints de mucoviscidose augmente chaque année. Ces derniers doivent souvent quelque peu leur maladie (dans la mesure du possible). Ils permettent de concrétiser un projet social jongler avec le traitement particulièrement lourd de leur maladie, la vie de famille, les enfants, le travail, ou personnel. Le Fonds Muco Enfants est destiné aux enfants et aux adolescents de moins de 18 ans. le ménage ... Le Fonds Muco Adultes s’adresse aux 18 ans et plus. Face aux difficultés qu’ils rencontrent, afin de renforcer leur autonomie, l’Association Muco prend en charge le 3. Fonds Dispaux : Ce fonds a été créé pour apporter une aide concrète et ponctuelle à de jeunes adultes coût d’une aide familiale pour les aider dans leur vie atteints de mucoviscidose désireux de mener à bien quotidienne. Cette aide s’étend également aux familles un projet personnel qui leur tient à cœur. Tel était le avec des enfants atteints de mucoviscidose qui renvœu de Françoise Dispaux, décédée des suites de la contrent souvent les mêmes problèmes. TABLEAU : SOUTIEN ACCORDÉ VIA LES FONDS EN 2018 FONDS MONTANT
BÉNÉFICIAIRES
Fonds Muco Enfants
37.935
155
Fonds Sport Adultes
113.062
252
Fonds Sport Enfants
19.271
123
Fonds Muco Adultes
87.131
300
Fonds Dispaux
2.194
4
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AUTRES DOMAINES D’ACTION Outre les exemples qui précèdent, vous pouvez également vous adresser à nous pour toute une série d’autres questions. Nous assurons un soutien pour ce qui concerne les problèmes juridiques liés à la mucoviscidose. Dans certains cas, nous pouvons avancer une aide financière dans l’attente d’allocations en cours d’adaptation. Nous essayons toujours autant que possible de trouver une solution adaptée aux difficultés que rencontrent les personnes qui font appel à nous.
L’Association Muco propose aussi une aide pratique. Nous prêtons des appareils aérosols en cas de panne ou encore des appareils portables pour les vacances. Via l’Association Muco, les personnes qui ont la mucoviscidose et les familles peuvent commander (à prix coûtant) du matériel de kiné (flutter, bandes de fixation, ballon de kiné ...) pour lequel aucun remboursement n’est prévu.
Je voulais prouver qu’en tant que patiente atteinte de mucoviscidose, même après une double transplantation pulmonaire, il est toujours possible de continuer à dépasser ses limites. C’est pourquoi, l’an passé, j’ai décidé de participer à Climbing for Life, l’ascension du légendaire col du Passo dello Stelvio. Tant la préparation que l’ascension ont été particulièrement éprouvantes. Mais la récompense fut d’autant plus grande ! Et arrivée au sommet, je suis restée sans voix tellement j’étais fière de moi ! Je suis très heureuse d’avoir pu vivre une aussi belle expérience, et c’est grâce au petit coup de pouce du Fonds Muco Sport que je remercie. - Lore, 25 ans
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2.1.5 Aperçu des projets de recherche scientifique soutenus par l’Association Muco en 2018
à ces différents moments précis. Leur objectif est de mieux comprendre ce qui provoque l’infection et comment éviter, diagnostiquer et traiter les microbes concernés de manière efficace.
L’année passée, nous vous avions présenté les sept projets scientifiques sélectionnés en vue de bénéficier du soutien financier de l’Association Muco et du Fonds Forton durant la période 2017-2020. Aujourd’hui, nous sommes très fiers de pouvoir vous présenter quelques résultats préliminaires ! 1. Dynamique des microbes dans les voies respiratoires des patients atteints de mucoviscidose : l’utilisation de nouvelles techniques de séquençage de l’ADN afin de caractériser les composants bactériens et viraux, avant et durant les infections pulmonaires aiguës – Prof. Dr Lieven Dupont en Prof. Dr Marc Van Ranst (KU Leuven)
2. Développement d’une approche personnalisée pour le test de sensibilité aux antibiotiques – Prof. Dr Tom Coenye (Universiteit Gent) L’équipe du Prof. Coenye aborde le même problème, mais de manière différente. Pour tester l’efficacité des antibiotiques, des bactéries, comme le Pseudomonas aeruginosa prioritairement isolé dans l’échantillon de mucus du patient atteint de mucoviscidose, sont mises en culture en laboratoire, dans un milieu fertile standard. Cependant, afin de tester la sensibilité des Pseudomonas à différents types d’antibiotiques, les chercheurs veulent développer un nouveau modèle personnalisé. À savoir une combinaison des cellules pulmonaires du patient et des microbes présents dans les poumons. Une situation beaucoup plus proche de la réalité à l’intérieur des poumons. Lors d’une première étape, ils ont étudié les effets d’un antibiotique sur deux types de cellules muco différentes. À ces cellules, ils ont ensuite ajouté le Pseudomonas prélevé dans les échantillons de mucus de différentes personnes atteintes de mucoviscidose. L’efficacité de l’antibiotique était testée par la suite. Les chercheurs ont constaté que cette efficacité dépendait du type de cellule pulmonaire présente dans le modèle. Ils ont également mis en évidence le fait que, d’une personne atteinte de mucoviscidose à l’autre, la présence du Pseudomonas pouvait également influencer le modèle de manière différente.
Les antibiotiques ne réagissent pas toujours de la même façon dans les cas cliniques directement chez les patients qu’en laboratoire où leur efficacité est testée sur les bactéries présentes dans l’échantillon de mucus prélevé chez ces mêmes patients. Les médecins spécialisés en mucoviscidose sont régulièrement confrontés avec des antibiotiques qui lors d’une infection aiguë, atténuent effectivement les symptômes, mais ne sont pas en mesure de prévenir les lésions pulmonaires permanentes. Des études récentes ont montré qu’à côté des bactéries, les virus et les champignons pourraient également jouer un rôle dans l’apparition d’infections pulmonaires. Entre février et décembre 2018, les équipes du Prof. Dupont et du Prof. Van Ranst ont suivi 16 adultes atteints de mucoviscidose. Les participants ont collecté quotidiennement des échantillons de mucus et rempli des questionnaires de manière régulière. Ils se sont également régulièrement rendus sur le site de l’étude afin d’y subir une série de tests complémentaires. Sur la base des données recueillies, les chercheurs ont sélectionné des échantillons de mucus avant, pendant et après l’infection. À l’aide des nouvelles techniques de séquençage de l’ADN, les chercheurs examineront quels sont les microbes présents dans les poumons
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Ces résultats temporaires montrent donc que l’efficacité des antibiotiques est influencée par les cellules qui se trouvent dans les voies respiratoires et qu’elle varie également d’une personne à l’autre. 3. Mise au point d’un test immunologique en vue de dépister une infection due à une mycobactérie atypique chez les patients atteints de mucoviscidose, et d’examiner par la suite si ce test permet d’évaluer le succès d’un traitement – Prof Dr Françoise Mascart (Université Libre de Bruxelles)
diagnostic du Mycobacterium tuberculosis et qui pourrait être utilisée aujourd’hui pour les mycobactéries atypiques chez les patients atteints de mucoviscidose pour éventuellement mener à un traitement par la suite. 4. Comment la bactérie Acromobacter xylosoxidans devient-elle résistante aux antibiotiques ? – Prof. Dr Françoise Van Bambeke (Université Catholique de Louvain) Afin d’étudier ce phénomène, l’équipe du Prof. Van Bambeke a prélevé des échantillons de mucus chez des patients atteints de mucoviscidose touchés par une infection chronique à l’Achromobacter. Pour pouvoir également examiner l’évolution de la résistance aux antibiotiques, les chercheurs ont prélevé minimum 2 échantillons de mucus (sur une période allant de 1 à 11 ans d’intervalle). L’équipe a découvert que les antibiotiques Piperacilline/Tazobactam et Méropénem sont les plus actifs contre l’Achromobacter. Ces antibiotiques avaient moins d’effet sur le second échantillon que sur le premier, ce qui laisse supposer que la résistance apparaît à la suite d’une exposition répétée aux antibiotiques. L’«Efflux » est un mécanisme qui permet aux protéines spécifiques de la bactérie de survivre grâce à de petites pompes qui repoussent les antibiotiques. Pour savoir si ces petites « pompes » sont présentes sur l’Achromobacter, les chercheurs ont combiné des antibiotiques contenant de la berbérine, un inhibiteur de la ‘pompe efflux’. La berbérine a effectivement augmenté l’activité des antibiotiques, même si ce ne fut pas le cas pour tous les échantillons de mucus. C’est probablement parce qu’à côté de l’efflux, il existe d’autres mécanismes de résistance.
Les mycobactéries atypiques appartiennent au genre Mycobacterium auquel appartient également le Mycobacterium tuberculosis. Contrairement à leur lointain cousin, ces mycobactéries atypiques ne provoquent normalement pas de maladie, sauf lorsqu’elles sont inhalées par des poumons déjà malades, comme c’est le cas chez les patients atteints de mucoviscidose. Une infection chronique peut dès lors apparaître, mais comme les symptômes ne sont pas très spécifiques, il est souvent difficile de poser le diagnostic correct. De plus, il est parfois difficile d’obtenir des échantillons de mucus chez les enfants atteints de mucoviscidose. C’est pourquoi l’équipe du Prof Mascart désire mettre au point un test sanguin susceptible de faciliter le diagnostic des infections dues aux mycobactéries atypiques. Pour ce faire, des échantillons de sang de patients atteints de mucoviscidose et de personnes saines seront stimulés en laboratoire avec des mycobactéries atypiques afin de voir dans quelle mesure l’activation des globules blancs peut représenter une indication quant au statut infectieux de la personne cobaye. Il s’agit d’une approche qui a déjà fait ses preuves pour ce qui concerne le photographie : www.studio1974.nl
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« Nous relevons un grand nombre d’évolutions positives au cours des dernières décennies: ceux qui naissent aujourd’hui avec la mucoviscidose ont beaucoup de chance de devenir adultes. C’est là le résultat des progrès de la recherche scientifique. » - Prof. Dr Elke De Wachter Directrice Centre Muco UZ Brussel, présidente comité médical de l’Association Muco
5. Développement des stabilisateurs CFTR en tant que traitement contre la mucoviscidose – Prof. Dr Cédric Govaerts (Université Libre de Bruxelles)
6. Mise au point de traitements pour des mutations moins fréquentes provoquant des formes graves de mucoviscidose – Dr Marianne Carlon (KU Leuven)
Mieux comprendre les origines moléculaires de Jusqu’à présent, les modulateurs CFTR sont essenla mucoviscidose afin de concevoir de nouvelles tiellement disponibles pour les patients touchés par approches thérapeutiques, tel est le défi que s’est une mutation F508del. En effet, chaque mutation lancé l’équipe du Prof. Govaerts. Pour ce faire, cette modifie la structure de la protéine CFTR de maniéquipe cherche à développer des nanobodies ère légèrement différente. Les modulateurs sont capables de reconnaitre spécifiquement la protéidonc très spécifiques. L’équipe du Dr Carlon est à la ne CFTR. Les nanobodies sont des mini-anticorps recherche de modulateurs pour les personnes avec obtenus après vaccination d’un lama (ou d’un chaune mutation N1303K (4,5% des patients muco en meau). Ces nanobodies sont étudiés par l’équipe Belgique) ou une mutation G85E (0,5% des patients du Prof. Steyaert à la Vrije Universiteit Brussel (VUB) muco en Belgique). Au cours des années précédenavec laquelle le groupe du Prof. Govaerts collates, l’équipe est parvenue à identifier respectivebore. L’idée d’utiliser les nanobodies pour mieux ment 25 et 22 molécules chimiques qui semblent comprendre et pouvoir agir sur la mucoviscidose capables d’amener la protéine CFTR mutée à la vient du fait que les nanobodies peuvent stabiliser surface de la cellule. Des tests plus détaillés doivent les protéines qu’ils reconnaissent. Or, la mutation encore démontrer quelles seront les molécules F508del, qui apparaît dans le gène codant pour la réellement capables d’améliorer la fonction de protéine CFTR chez presque 85% des patients atla protéine CFTR à l’avenir. Pour ce faire, les cherteints de mucoviscidose en Europe, induit sa déstacheurs devront entre autres recourir aux organoïdes bilisation et provoque sa rapide destruction au sein intestinaux. de la cellule. L’équipe du Prof. Govaerts a réussi à isoler des nanobodies qui reconnaissent et stabili7. L’endothélium comme acteur central dans les sent la protéine CFTR. Les premiers essais en cellules maladies hépatiques causées par la mucoviscisemblent montrer que ces nanobodies ont un effet dose – Prof. Dr Peter Witters (KU Leuven) réparateur sur le CFTR mutant, ce qui ouvre de toutes nouvelles voies thérapeutiques. En effet, l’équipe Même si la mucoviscidose est surtout connue pour veut à présent utiliser cette information prometteuse être une maladie pulmonaire, l’atteinte hépatique pour développer de nouveaux médicaments. est également courante puisqu’elle touche 1 patient
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sur 3. Un petit pourcentage d’entre eux a même besoin d’une transplantation. On ignore encore ce qui provoque précisément l’atteinte hépatique. C’est pourquoi aucun traitement n’a pu être mis au point jusqu’à présent. L’équipe du Prof. Witters avait déjà démontré que les vaisseaux sanguins du foie du patient atteint de mucoviscidose montrent des anomalies. Elle a décidé de se concentrer sur les cellules endothéliales, c’est-à-dire les cellules situées à l’intérieur de la paroi des vaisseaux sanguins. L’équipe a commencé par isoler ces cellules à partir de foies malades de patients atteints de mucoviscidose qui venaient de subir une transplantation hépatique. Ce qui lui a permis d’étudier l’ARN des cellules de l’endothélium. Dans notre ADN se trouve toute l’information qui fait de nous ce que nous sommes. Comme l’ADN représente le fondement même des cellules de notre organisme, il n’en quitte jamais le noyau. Par contre, l’ARN représente quant à lui un véritable cheval de bataille. Vous pouvez le considérer comme une petite copie de notre ADN. L’ARN fournit à la machinerie présente dans les cellules de notre organisme toutes les informations nécessaires pour fabriquer les bonnes protéines. L’ADN est identique dans toutes les cellules de notre organisme. Mais la présence d’ARN dépendra de la cellule coupe transversale du noyau de la cellule pore dans le noyau de la cellule
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ribosome machinerie protéique de la cellule
protéïne
1. ADN, 2. ARN, 3. ARN quitte le noyau de la cellule 4. L’ARN est lu par la machinerie protéique dans nos cellules et la protéine est formée
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fonction spécifique de la cellule au sein de notre organisme. En étudiant l’ARN, les chercheurs ont découvert que les fonctions exercées par les cellules de l’endothélium dans les vaisseaux sanguins du foie varient au fur et à mesure que la protéine CFTR perd de son efficacité dans la cellule. Il se pourrait donc que les protéines CFTR qui fonctionnent mal dans les cellules de l’endothélium contribuent à l’atteinte hépatique chez les patients atteints de mucoviscidose. La façon dont ces résultats peuvent mener à un traitement concret fait actuellement l’objet d’une étude plus approfondie. UPDATE PROJET ORGANOÏDES Depuis 2016, l’Association Muco soutient le projet organoïdes. Les organoïdes sont des mini-intestins cultivés à partir de cellules souches issues d’un petit morceau de muqueuse intestinale prélevé chez une personne. Comme on retrouve la protéine CFTR également sur ces organoïdes, ceux-ci peuvent être utilisés pour tester les effets des nouveaux médicaments, et ce pour chaque patient de manière individuelle. Au cours d’une première phase, des échantillons prélevés sur plus de 100 personnes atteintes de mucoviscidose ont permis de cultiver des mini-intestins sur lesquels les effets des médicaments existants ont été testés. Ces résultats sont à présent discutés par l’équipe de recherche. Ils seront ensuite transmis aux participants. Cette étude sera étendue à l’ensemble des centres muco en Belgique. Grâce à un microscope spécifique prêté par l’Association Muco à l’Institut des Cellules souches de la KU Leuven, d’autres études peuvent également être menées sur les différentes applications des organoïdes dans le domaine de la mucoviscidose. L’équipe des Prof. De Boeck et Dr François Vermeulen travaille actuellement sur l’élaboration d’un nouveau test diagnostique appelé « analyse de la morphologie des organoïdes rectaux ». La forme des organoïdes intestinaux est étudiée pour se faire une idée de la fonction de la protéine CFTR. L’objectif est de pouvoir diagnostiquer la mucoviscidose en cas de doute, lorsque d’autres tests diagnostiques, comme le test de la sueur, ne permettent pas d’établir un diagnostic sûr. À terme, ce test pourrait également être utilisé pour obtenir plus de
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précision après un résultat indécis suite à un screening chez des nouveau-nés. Le test lui-même consiste en un prélèvement indolore d’un petit morceau de muqueuse intestinale dans le rectum. Il est relativement facile à réaliser et peut livrer des résultats après 3 à 4 semaines. Les premières analyses montrent déjà une distinction précise à 100% entre les organoïdes des personnes atteintes de mucoviscidose (avec un diagnostic clair) et les organoïdes témoin des personnes n’ayant pas la mucoviscidose.
sonnes importantes issues du monde de la recherche fondamentale en mucoviscidose. Chaque année, le PCM est organisé la veille du Congrès Européen pour ce qui concerne la recherche fondamentale en mucoviscidose. L’objectif ici est de réunir des scientifiques autour d’un thème qui, même s’il s’agit de recherche fondamentale, concerne directement les personnes atteintes de mucoviscidose. En 2018, il s’agissait du ‘microbiome’, l’ensemble de tous les microbes (bactéries, virus, champignons) présents dans l’organisme, les effets de la mucoviscidose sur le microbiome et les conséquenL’ASSOCIATION MUCO PARTIE PRENANTE ces du point de vue du traitement. L’Association Muco DANS D’AUTRES RECHERCHES est aussi membre du groupe ‘Patients Organisations Research Group’ (PORG). Il s’agit d’un groupe de travail Du point de vue européen, l’Association Muco contriqui émane de CF Europe, l’organisation européenne bue à promouvoir la recherche et à soutenir les sciendes associations de patients. Ce groupe se réunit deux tifiques. Ensemble, avec les associations nationales de fois par an autour de thèmes portant par exemple patients des Pays-Bas, de France, d’Allemagne et d’Ita- sur ‘Comment la recherche peut mieux correspondre lie, l’Association Muco organise deux événements de aux besoins du patient’, ‘Comment faire pour que la renommée internationale : le ‘European CF Young Inrecherche soit plus proche du patient’, etc. L’Associvestigators Meeting’ (EYIM) et le ‘Basic Science Pre-con- ation Muco travaille en liaison étroite avec le Clinical ference Meeting’ (PCM). L’objectif de EYIM est d’offrir à Trials Network européen et le Registre Européen de la de jeunes chercheurs de moins de 40 ans la possibilité Mucoviscidose qu’elle finance également. de présenter leurs résultats (ou d’apprendre à le faire), de se construire un réseau et de rencontrer des per-
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2.2 UNE CHALEUREUSE SOLIDARITÉ L’Association Muco ne perçoit pas de subsides de la part des autorités. C’est pourquoi le soutien de nos nombreux sympathisants est d’importance cruciale pour pouvoir continuer à assurer le fonctionnement de notre association. Ils soutiennent l’Association Muco en vendant nos produits, en mettant sur pied une action pour récolter de l’argent, en nous léguant leur héritage ou encore en faisant des dons en notre faveur.
2.2.1 Un superbe engagement La solidarité et l’engagement de nos donateurs et bénévoles sont tout simplement extraordinaires. Nos organisateurs d’action ont organisé pas moins de 257 événements en notre faveur, pour un total de 664.942 euros. Rappelons la contribution de nos fidèles comités d’action dans ce beau résultat : Muco Roeselare, AMCM Mouscron, Hard/t voor Muco et toute une série d’actions via Music for Life organisée par Studio Brussel pour un montant record de 176.149,63 euros.
17,5% 0,6%
54,2% 0,5%
Nos bénévoles ont vendu pour 108.117 euros de produits, sonnettes pour vélo, singes en peluche, pralines et cartes de vœux. Via le corporate sponsorships, les fonds et les services clubs, nous avons récolté 101.990 euros. 31.623 généreux donateurs ont fait preuve de solidarité en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Grâce à eux, nous avons atteint le superbe montant de 2.050.852 euros. En 2018, notre association a bénéficié de 14 legs en sa faveur pour un montant de 969.467 euros.
TABLEAU: RESULTATS DES COMPTES ET REPARTITION DES REVENUS DOMAINE MONTANT
1,6%
25,6%
Au cours de différents événements sportifs, des golfeurs, des vélocipédistes, des coureurs se sont physiquement engagés en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. L’an passé, le Green de l’Espoir a réitéré son édition avec grand succès. Quelque 1.450 amoureux du vélo ont participé au Passo dello Stelvio dans le cadre de la huitième édition de Climbing for Life. Et 416 coureurs ont participé aux 20 Km de Bruxelles sous la bannière de Muco RunForAir pour un montant de 24.575 euros.
Dons
2.050.852
Legs
969.467
Actions
664.942
Sponsoring des entreprises
21.157
Fonds
61.833
Service clubs
19.000
[1] Dans les comptes de résultat, le montant de 148.945,52 euro est repris. En effet, ce n’est que quelques mois plus tard que nous avons reçu
le produit de ces actions via la Fondation Roi Baudouin. Par conséquent, les chiffres du compte de résultat se réfèrent à l’édition 2017 de Music for Life.
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RAPPORT ANNUEL 2018
L’édition 2018 du « Week-end Muco » organisée à Mouscron depuis 14 ans était une nouvelle fois une belle réussite. Avec plus de 150 bénévoles sur le terrain, 200 partenaires et un comité organisateur de dix personnes, cette superbe mobilisation aura permis de récolter 101.318 euros en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Cette action fait partie des 257 actions menées en notre faveur en 2018. Nous remercions tous les sympathisants, sponsors, participants et organisateurs qui au travers d’actions, modestes ou plus importantes, ont soutenu la lutte contre la mucoviscidose l’an passé!
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ANTWERPEN
BRUGGE
GENT
HASSELT LEUVEN BRUXELLES
WAVRE LIÈGE
PAYS-BAS
NAMUR
MONS
FRANCE ITALIE
ARLON
RÉUNION
En 2018, nous avons enregistré 257 actions en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, réparties à travers toute la Belgique et même hors frontière.
MERCI
Il nous est impossible ici de citer l’ensemble des actions de manière individuelle, mais nous profitons de l’occasion pour souligner l’importance de l’ensemble des personnes concernées par la mucoviscidose sur lesquelles nous pouvons compter de manière inconditionnelle. Que ce soit par leur engagement fidèle en tant que bénévoles ou comme sympathisants, ils nous consacrent une grande partie de leur temps et de leur énergie et contribuent à notre plus grand défi : assurer une vie meilleure et plus longue à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique.
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29 29
RAPPORT ANNUEL 2018
2.2.2 Vente de produits Un record pour notre campagne de cartes 2018-2019 ! Cette année, nos bénévoles ont mis toute leur énergie à vendre quelque 36.614 cartes et 2.187 pochettes pour un montant total de 51.980 euros. Comme toujours, l’Association Muco consacrera cette somme à soutenir la recherche scientifique contre la mucoviscidose. Praline ou mini-tablette, vous avez croqué notre chocolat Galler avec gourmandise pour un montant de 17.378 euros. Nos adorables petites peluches continuent leur petit bonhomme de chemin, et même si la vente se tasse quelque peu, leur vente a encore rapporté 20.883 euros.
Dans la ‘boutique d’Elise’, vous trouverez touts les produits de l’Association Muco ! Cette sympathique commerçante vous accueille à bras ouverts.
EN 2019, VOUS ENTENDREZ ENCORE DAVANTAGE PARLER DE NOTRE SYMPATHIQUE MASCOTTE. En effet, à partir de l’automne, nous vous proposerons à la vente un nouveau produit à l’effigie de nos petits singes. C’est au cours de la Semaine Muco que nous lancerons avec enthousiasme ce nouvel article. À suivre ....
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RAPPORT ANNUEL 2018
2018, DES SONNETTES DE TOUTES LES COULEURS À L’ASSAUT DE NOS BICYCLETTES ! Au printemps 2018, un nouveau produit est venu s’ajouter à notre collection : les sonnettes pour vélo. Ce produit nous permet de mettre en évidence l’importance de l’activité physique chez les personnes atteintes de mucoviscidose et de la stimuler. Nous avons opté pour un modèle solide et de qualité, avec quatre variantes: deux modèles pour adultes, et deux modèles pour enfants. De couleurs vives, décorées de notre petit singe ‘mascotte’, reconnaissable entre tous, nos sonnettes attirent les regards ! La famille des petits singes continuera désormais à se décliner sur nos différents produits. La vente de sonnettes nous a rapporté un montant de 15.198 euros !
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RAPPORT ANNUEL 2018
2.2.3 Soutien aux entreprises
2.2.4 Legs
Un grand nombre d’entreprises font preuve de solidarité en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Il suffit de voir le soutien que nous apporte une série d’indépendants, de petites et de grandes entreprises à travers les actions organisées à notre profit tout au long de l’année. Notre tournoi de golf, Green de l’Espoir, en est un bel exemple. En 2018, nous avons reçu le soutien de nombreux sponsors. Tout comme dans le passé, nous avons une nouvelle fois pu compter sur un partenariat avec Radio Nostalgie via des annonces gratuites.
La tendance générale d’augmentation du nombre de legs en faveur de bonnes causes en Belgique et même en Europe s’est largement confirmée pour notre association en 2018. Les legs occupent ainsi une part de plus en plus importante (presque 30%) dans le poste des dons.
Depuis 2015, l’Association Muco bénéficie également d’une annonce gratuite via Google Grants et l’utilisation gratuite d’un CRM-Salesforce. Différentes firmes nous offrent également des dons en nature ou des réductions de prix. Outre les entreprises, en 2018, l’Association Muco a également pu compter sur le soutien d’un grand nombre de services clubs comme le Rotary Club, le Kiwani’s, l’Inner Wheel Club ou le Lions Club. Soulignons l’aide du Lions Club Amberes qui nous a permis de financer l’achat d’une série d’appareils aérosols.
Grâce à la générosité de nos testateurs, nous avons ainsi pu percevoir en 2018 la somme totale de 969.467 euros. Via la plateforme Testament.be dont nous sommes membres depuis 2013, 111 personnes ont par ailleurs manifesté leur intérêt de faire un legs en faveur, notamment ou parfois même exclusivement, de notre association. Nous avons également mis en place en 2018 une « Legacy Journey », un plan à long terme axé sur l’accompagnement que l’Association Muco pourrait proposer à des testateurs susceptibles de faire un legs en sa faveur. N’hésitez pas à nous demander nos brochures générales et techniques sur les legs.
Vous désirez organiser une action à notre profit, sponsoriser une action ou participer à l’une de nos activités? Prenez contact avec Karine via karine@muco.be – 02/663 39 08.
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RAPPORT ANNUEL 2018
UNE PERSONNE QUI NOUS ÉTAIT CHÈRE De plus en plus de personnes désignent une association comme bénéficiaire dans leur testament. Mon épouse et moi-même avons également fait cette démarche.
Un monde sans mucoviscidose, votre testament peut y contribuer.
Après une visite chez notre notaire qui nous a donné toutes les explications nécessaires, nous avons rapidement pris notre décision. Tout le monde, la famille et les personnes qui nous sont proches y trouvent un avantage.
Quiconque accorde une petite place dans son testament à un patient atteint de mucoviscidose, doit savoir que cette contribution dure plus qu’une vie.
Pour nous, le choix d’une association n’a pas été très difficile. En effet, la personne qui nous était la plus chère est décédée des suites de la mucoviscidose.
En fonction de votre situation familiale (sans héritiers réservataires), de ce que vous désirez léguer et à qui, il existe différentes possibilités: un legs en mono, un legs en duo, un legs en duo inversé, etc. Vous pouvez opter pour un testament olographe ou un testament établi par notaire (option toujours privilégiée par notre association).
Un grand nombre de personnes connaissent un enfant ou une personne dans leur village, leur rue, leur communauté, qui souffre de cette terrible maladie. Notre plus grand souhait est par conséquent d’aider ces enfants et ces personnes en soutenant la recherche pour qu’elle leur apporte une vie meilleure et plus longue. Et pour qu’un jour, les chercheurs trouvent une solution définitive contre cette maladie.
C’est avec plaisir que notre responsable des legs, Karine van Baren karine@muco.be ou 02/663 39 08 vous rencontrera afin de vous fournir de plus amples informations .
Merci à l’Association Muco pour son soutien, - Famille Proesmans-Robijns
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2.2.5 Green de l’Espoir Le Green de l’Espoir est devenu au fil des années un événement incontournable dans le monde golfique. En 2018, il a mobilisé quelque 2.170 golfeurs à travers une trentaine de clubs en Belgique. Ce qui a permis d’offrir 36.890 euros au Fonds Muco Sport. Leslie Cloots, nouvel espoir du golf féminin en Belgique, s’est engagée avec générosité à nos côtés en tant que marraine du Green de l’Espoir, reprenant ainsi le flambeau à Lara Tadiotto.
Vous souhaitez sponsoriser cet événement ? Ou encore vous connaissez une société susceptible d’être notre partenaire ?
Leslie, dont le cousin est atteint de mucoviscidose, connaît les difficultés que rencontrent au quotidien les personnes touchées par cette maladie. « Au fur et à mesure que nous grandissions, je comprenais mieux ce que cela signifiait que d’avoir la mucoviscidose. Mon cousin devait se rendre régulièrement chez le médecin, et nous allions de moins en moins souvent jouer ensemble à la plaine de jeux. Grâce au progrès médical, aujourd’hui, tout va bien pour lui, ce qui n’était pas du tout le cas auparavant. La recherche scientifique et le Fonds Muco Sport de l’Association Muco représentent des initiatives qui changent la vie des personnes atteintes de mucoviscidose. En tant qu’athlète professionnelle, j’en comprends et j’en reconnais l’importance, parce que j’aurais pu être à leur place ! » GREEN DE L’ESPOIR 2019 Vous jouez au golf ? Alors, n’hésitez pas à participer à autant de compétitions du Green de l’Espoir que vous le souhaitez. Invitez vos amis joueurs à s’inscrire et faites la promotion de notre tournoi au sein de votre club. Plus vous serez nombreux à participer au Green de l’Espoir, mieux vous soutiendrez la lutte contre la mucoviscidose. En effet, chaque golfeur paie un droit de participation de 20€, entièrement reversé par le club à notre association.
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Prenez contact avec Karine van Baren : karine@muco.be ou 02/663 39 08.
2.2.6 Semaine Muco Comment vivre avec 30% de capacité respiratoire, en ayant constamment le sentiment d’être à bout de souffle ? Quatre personnalités belges ont accepté d’en faire l’expérience. Le temps d’un petit reportage, nos ambassadeurs, Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Yanina Wickmayer et Sven Ornelis, ont découvert, ce que cela signifie que de vivre avec une capacité pulmonaire réduite dans la vie quotidienne. En tant que figures de proue de la campagne que nous avons menée à l’occasion de la Semaine Européenne de la Mucoviscidose, ils ont relevé le défi et ont rencontré quatre patients qui se battent tous les jours contre leur maladie. La campagne nous a permis d’attirer l’attention du public sur les conséquences de la mucoviscidose et de récolter des fonds en faveur de la recherche scientifique. Objectif : éviter que les personnes atteintes de mucoviscidose en soient réduites aux ‘derniers 30’ pourcents de capacité respiratoire. Merci à Clémence, Lenny, Conny et Lorenzo d’avoir partagé leur histoire et leur enthousiasme au cours de cette campagne. Vous désirez regarder les vidéos de campagne tournées à cette occasion. Surfez sur www.lesderniers30.be
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RAPPORT ANNUEL 2018
Lorsque j’ai reçu un coup de fil qui me demandait de soutenir la campagne de la Semaine Muco, tout est allé très vite. Ma présence à la télévision dans Van Gils & gasten et à la radio a représenté un moment très enrichissant. J’ai reçu beaucoup de réactions positives. Je suis très content que tout se soit bien passé et d’avoir pu jouer un rôle dans cette campagne. - Lenny
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RAPPORT ANNUEL 2018
2.3 MUCOVISCIDOSE, MÉDIAS ET GRAND PUBLIC À l’Association Muco, nous considérons la sensibilisation du grand public à la mucoviscidose comme l’une de nos missions principales. C’est pourquoi nous consacrons beaucoup d’efforts à mieux faire connaître la maladie via les médias, les médias sociaux et nos publications.
2.3.1 La mucoviscidose dans les médias et les médias sociaux La mucoviscidose dans les news
11 x
à la télévision Articles de presse à propos de la mucoviscidose
28 x
842
à la radio
5.630
followers, 527 de plus que l’an passé
5.820
En moyenne par post Facebook
likes sur la page Facebook 505 likes de plus que l’an passé
97
réactions
Grâce aux nombreux posts nous avons touché
21
1.997.799
partages
personnes !
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RAPPORT ANNUEL 2018
« J’ai toujours dû contrôler ma respiration, mais que se passe-t-il quand c’est ta respiration qui prend le contrôle? », s’est interrogée Yanina Wickmeyer, la championne de tennis professionnelle dans un spot pour la Semaine Muco - www.pub.be.fr
« Au moment de monter la citadelle de Namur, j’ai cru que j’allais mourir», a déclaré Christophe Deborsu lors de la Semaine Muco - fr.metrotime.be
Plusieurs personnalités se mobilisent à l’occasion de la semaine européenne de la mucoviscidose - www.lavenir.net
L’image de campagne de la Semaine Muco 2018
Lenny chez Van Gils & gasten durant la Semaine de la Mucoviscidose
Clémence sensibilise à la mucoviscidose dans un spot Nord Eclair
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2.3.2 Nouvelle mouture pour nos publications Offrir aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille une information spécifique de qualité représente une partie importante de notre travail. Fin 2018, le Flash et le Bulletin Muco ont été remplacés par Respire et Muco Contact. Ces publications sont respectivement éditées quatre fois par an. Respire s’adresse d’abord aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille, aux intervenants médicaux et aux organisateurs d’action. Muco Contact aux donateurs et aux sympathisants. Fin décembre, la première édition de nos publications Respire et Muco Contact consacrés à la recherche scientifique sortait de presse. Les thèmes des Bulletins Muco de mars, juin et septembre étaient respectivement : étudier et travailler avec la muco ... Une réalité ?, Ces bénévoles qui font battre le cœur de l’Association Muco !, et La mucoviscidose dans tous ces états !
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RAPPORT ANNUEL 2018
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DÉPENSES ET REVENUS
APERÇU FINANCIER
Voici un aperçu des dépenses et recettes pour l’exercice comptable clôturé au 31 décembre 2018. Cette année, il est important de retenir que l’exercice a dégagé des moyens suffisants pour financer toute la recherche sans prélèvement dans les fonds affectés. Les recettes confirment également une tendance désormais récurrente : l’importance des legs en tant que ressource financière.
Pour ce qui concerne la recherche scientifique, cette année, nous avons pour la première fois dû ajouter le coût salarial de notre nouvelle collaboratrice scientifique au budget annuel. Les dépenses sont de 325.328 euros. Ce montant comprend essentiellement 250.000 euros consacrés à la recherche appliquée dans le cadre de notre collaboration avec le Fonds Forton ainsi que l’aide à ECFS.
COMMENTAIRES AUX COMPTES ARRÊTÉS AU 31 DÉCEMBRE 2018
Autre point important à relever : le dépassement budgétaire des frais généraux. Cette situation est principalement due à l’augmentation des moins-values (réalisées et non réalisées) sur le portefeuille d’actions. Van Lanschot a regroupé tous les produits dans un seul fonds mixte. Ces opérations ont été suivies par une baisse de la bourse en fin d’année, ce qui a provoqué les moins-values que nous avons enregistrées. Relevons cependant qu’au moment où nous rédigeons ce rapport, la bourse a déjà remonté et que 90% de la baisse a été recouvrée. L’augmentation des moins-values est due à une restructuration importante du portefeuille en fin d’année. En effet, le portefeuille de CapitalatWork a été clôturé et confié à Delen Private Bank.
Nous clôturons l’exercice 2018 avec un résultat positif de 40.665 euros. Ce résultat est cohérent avec le budget proposé lors de l’Assemblée Générale 2018. Ce résultat positif est compréhensible puisque l’utilisation du budget des dépenses équivaut à 106%, alors que celle des moyens mis à disposition (budget des recettes) est de 107%. Les frais généraux représentent 16% de l’ensemble des dépenses, sans changement par rapport à 2017. Ce chiffre reste dans les normes. Il est comparable aux années antérieures. Cela signifie que l’essentiel de nos moyens (85%) a été consacré aux activités de soutien direct aux patients et aux familles, à la défense de leurs intérêts, à la recherche scientifique, à la sensibilisation et à la récolte de fonds en vue de réaliser ces objectifs. À cet égard, il faut noter que pour l’exercice 2018, conformément aux prévisions du budget et à cause de certains investissements prévus dans notre plan stratégique, les dépenses pour la sensibilisation et la récolte de fonds restent notre premier poste de dépenses.
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La composition de nos recettes montre que les dons occupent encore toujours la première place avec 70%. Il s’agit d’une légère augmentation par rapport à l’année précédente (67%). Comparativement à l’an passé, la part des legs est passée de 22% à 30%. La part des actions a quant à elle légèrement baissé, pour passer de 17% à 14 % pour l’année 2018.
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RAPPORT ANNUEL 2018
3.1
BILAN
BILAN APRES REPARTITION ACTIF
EXERCICE 2017
EXERCICE 2018
ACTIFS IMMOBILISES
28.827,68
29.141,03
Immobilisations corporelles
28.827,68
29.141,03
Terrains et constructions
24.789,35
24.789,35
Mobilier et matériel roulant
Frais d’établissement Immobilisations incorporelles
4.038,33
4.351,68
ACTIFS CIRCULANTS
5.551.374,42
5.402.109,25
Stocks et commandes en cours d’exécution
20.286,00
27.050,00
Créances à un an ou plus
178.116,48
123.801,15
Créances commerciales
140.901,79
121.351,96
Autres créances
37.214,69
2.449,19
Placements de trésorerie
3.706.247,35
3.571.592,25
Valeurs disponibles
1.460.379,64
1.545.748,49
Comptes de régularisation
186.344,95
133.917,36
TOTAL DE L’ACTIF
5.580.202,10
5.431.250,28
FONDS SOCIAL
3.549.425,33
3.590.090,02
Fonds de l’association ou de la fondation
3.196.905,70
3.196.905,70
Patrimoine de départ
1.696.905,70
1.696.905,70
Moyens permanents
1.500.000,00
1.500.000,00
Fonds affectés
917.948,00
917.948,00
Résultat (positif ou négatif) reporté(+)(-)
-565.428,37
-524.763,68
DETTES
2.030.776,77
1.841.160,26
2.022.438,30
1.841.160,26
Dettes financières
748,82
0,00
Dettes commerciales
1.897.563,76
1.661.755,13
Dettes fiscales, salariales et sociales
123.347,62
178.605,37
Dettes diverses
778,10
799,76
Comptes de régularisation
8.338,47
0,00
TOTAL DU PASSIF
5.580.202,10
5.431.250,28
PASSIF
Dettes à plus d’un an Dettes à un an ou plus
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RAPPORT ANNUEL 2018
3.2
COMPTE DE RÉSULTAT
COMPTE DE RESULTAT RECETTES
SITUATION AU 31/12/2017
SITUATION AU 31/12/2018
Récolte de fonds
289.780,22
295.278,57
Dons Mailings externes
1.796.533,57
1.755.573,43
Dons individuel via les actions
43.328,36
155.830,61
Dons individuel via les événements
0
4.620,00
Legs
621.695,52
969.466,95
Sponsoring des entreprises
14.600,00
21.157,20
Service clubs
44.403,70
19.000,00
Fonds
54.780,00
61.833,00
TOTAL DONS
2.865.121,37
3.282.759,76
Actions de vente
115.639,84
108.116,53
Climbing for life
32.752,03
30.000,00
Music for Life
94.877,22
148.945,52
Green de l’espoir
55.638,00
36.890,00
Actions régionales/général
210.946,48
215.096,72
AMCM
102.131,00
101.318,00
Runforair-20km de bruxelles
50.257,83
24.574,80
TOTAL ACTIONS
662.242,40
664.941,57
Inscriptions aux journées de rencontre
1.445,00
0,00
subsides
475,00
585,00
Contributions aux chèques repas
3.446,58
3.868,41
Recettes financières
175.174,53
156.798,63
Remboursement nutrition, mat.méd, soins
310.285,02
352.476,84
Projets d’emploi
133.483,19
127.949,43
Produits exceptionnels
115.162,20
116.586,79
TOTAL AUTRES
739.471,52
758.265,10
TOTAL RECETTES
4.266.835,29
4.705.966,43
RÉSULTAT
-38 734,64
40.664,69
TABLEAU : RÉPARTITION DES DÉPENSES SUJET
DÉPENSES
Soutien aux familles
1.517.279
Sensibilisation
1.956.198
Recherche scientifique
467.188
Frais généraux
724.637
TABLEAU: SOUTIEN AUX FAMILLES SUJET
DÉPENSES
Soutien financier
729.207
Défense des intérêts
43.011
Achat nourriture et matériel médical
333.750
Infos aux familles et éducation
158.446
Personnel
211.056
Autres
41.809
ASSOCIATION MUCO
41
16% 32%
10%
42%
14%
3%
10%
48%
22% 3%
RAPPORT ANNUEL 2018
COMPTE DE RESULTAT DEPENSES
SITUATION AU 31/12/2017
SITUATION AU 31/12/2018
Soutien financier aux familles
663.308,84
729.206,65
Soins et accompagnement patients et familles
152.845,66
158.445,99
Défense des intérêts
52.071,79
43.010,96
Projet dépistage néonatal
11.241,84
11.916,13
Projet coûts
11.241,84
11.916,13
Projet politique des soins
11.241,84
11.916,13
Info aux familles et éducation
7.739,61
6.060,80
Achat nourriture et matériel médical
294.523,90
333.749,95
Personnel
189.245,48
211.056,00
TOTAL SOUTIEN FAMILLES
1.393.460,80
1.517.278,74
Communication & Sensibilisation
98.252,24
125.675,99
Récolte de fonds
1.108.142,80
1.137.878,43
Legs
22.157,43
215.547,99
Sponsoring des entreprises
0,00
0,00
Actions régionales
19.314,95
53.364,19
Actions de vente
54.801,76
45.532,61
Evénements
65.847,76
85.524,30
Participation aux réseaux
1.782,87
3.374,62
Innovation
35.523,38
2.540,29
Personnel
231.571,31
286.760,00
TOTAL COMMUNICATION
1.637.394,50
1.956.198,42
Projets de Recherche
267.459,38
264.050,24
Projet ”organoïdes”
240.837,20
0,00
Avances et Prêts
20.000,00
0,00
ECFS
16.520,00
16.250,00
Personnel
45.027,67
Formation scientifique
37.917,12
39.551,64
CF europe & Collaboration internationale
65.479,46
102.308,21
TOTAL SCIENCES
648.213,16
467.187,76
Provision pour la recherche
0,00
0,00
Espace de travail
22.454,69
20.889,76
Frais de fonctionnement
20.385,18
24.112,10
Fournitures de bureau
8.976,28
7.248,58
Poste et Téléphone
19.397,05
21.556,68
Informatique et gestion des fichiers
21.962,54
22.970,21
Frais administratifs
12.980,09
14.766,06
Personnel administratif
237.030,65
244.641,91
Amortissements
16.490,96
12.188,26
Taxes et charges financières
64.674,72
51.308,79
Frais de personnel divers
61.164,40
74.696,56
Charges exceptionnelles
93.827,88
73.399,30
Moins values financières
47.157,03
156.858,61
TOTAL FRAIS GENERAUX
626.501,47
724.636,82
TOTAL DEPENSES
4.305.569,93
4.665.301,74
ASSOCIATION MUCO
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RAPPORT ANNUEL 2018
3.3
EXPLICATION DES CHIFFRES LIÉS À LA RÉCOLTE DE FONDS
La récolte de fonds doit permettre de couvrir la quasi-totalité des moyens de fonctionnement de L’Association Muco. Nous ne pouvons compter sur pratiquement aucune subvention de la part du gouvernement. Année après année, afin de pouvoir garantir la couverture de nos frais de fonctionnement, nous devons réaliser les investissements nécessaires dans la récolte de fonds. Cela comprend par exemple les frais d’impression, les frais de port et de personnel. Nous veillons bien entendu à ce que ces investissements soient réalisés de la manière la plus efficace possible. Au cours de l’année écoulée, pour chaque euro investi, nous avons pu récolter quatre euros que nous avons investi dans la lutte contre la mucoviscidose. SYNTHÈSE REVENUS ET FRAIS LIÉS À LA RÉCOLTE DE FONDS 2018
2017
2016
TOTAL REVENUS BRUT - RÉCOLTE DE FONDS DIRECTE
3.787.251,00
3.484.035,52
3.113.765,00
Dons
2.050.852,00
2.086.314,00
2.006.792,00
Legs
969.467,00
621.695,52
232.404,00
Actions
664.942,00
662.242,00
726.457,00
Corporate sponsorships
21.157,00
14.600,00
38.925,00
Fonds
61.833,00
54.780,00
58.767,00
Service clubs
19.000,00
44.404,00
50.420,00
COÛT TOTAL FRAIS RÉCOLTE DE FONDS DIRECTE
961.284,41
923.548,21
807.853,35
Production et expédition
864.212,79
839.429,07
714.844,35
Publicité en relation avec la récolte de fonds
13.917,62
16.374,74
27.091,00
Frais de personnel ou de sous-traitance
83.154,00
67.744,40
65.918,00
RÉSULTAT RÉCOLTE DE FONDS INDIRECTE
108.117,00
115.640,00
184.185,00
Sponsoring, vente, merchandising, événements
108.117,00
115.640,00
184.185,00
SUBSIDES EN CAPITAL
0,00
0,00
0,00
Frais de gestion généraux [1]
639.289,00
579.145,00
606.000,00
Total frais liés à la récolte de fonds directe
961.284,41
923.548,21
807.853,35
Ratio frais récolte de fonds directe/Résultat brut
25%
27%
26%
[1] Ces coûts ne comprennent pas les moins-values sur actifs financiers.
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RÉALISATIONS CLÉ 2019
PLAN STRATÉGIQUE
Dans le cadre d’une information continue, les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille seront désormais informées de manière proactive avant certaines étapes clés de la vie via des mailings ciblés en fonction de l’âge
Le ‘projet coût’ nous permet de mesurer et de cartographier en détail les dépenses liées à la vie avec la mucoviscidose afin de pouvoir adapter nos services en conséquence
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Avec le lancement du nouveau site web, nous améliorons notre offre d’information online concernant la mucoviscidose et la manière dont les personnes peuvent soutenir l’Association Muco
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Afin d’améliorer les services destinés à ses membres, l’Association Muco va lancer un système d’affiliation
Tandis que nos anciennes brochures s’habillent de neuf et nous planchons sur de nouvelles destinées aux personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille
La Journée des centres offrent l’occasion aux collaborateurs des différents centres muco en Belgique de se rencontrer et d’échanger leur expérience
Durant la Semaine de la Mucoviscidose, une ambitieuse campagne nous permettra d’attirer l’attention du grand public sur la mucoviscidose et de lancer la vente d’un nouvel article
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RAPPORT ANNUEL 2018
Désigner l’Association Muco comme bénéficiaire dans votre testament Faire un testament est un geste simple et indispensable. Le fait de léguer une partie de ses biens à l’Association Muco le transforme en un acte généreux qui exercera une influence décisive sur la vie des enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique. Aidez-nous à pérenniser et à gagner notre combat contre la mucoviscidose ! C’est avec plaisir que notre responsable des legs, Karine van Baren karine@muco.be 02/663 39 08 vous rencontrera afin de vous fournir de plus amples informations .
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RAPPORT ANNUEL 2018
INFORMATION ET TRANSPARENCE Nous tendons vers une association dans laquelle nos membres, à savoir les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille et nos donateurs, peuvent avoir la plus grande confiance. Nous mettons tout en œuvre pour que l’ensemble des fonds récoltés soient bien utilisés. Avec ce rapport annuel, nous désirons offrir à toutes les personnes intéressées un exposé détaillé concernant ce que réalise notre organisation et la manière dont elle utilise les fonds récoltés en sa faveur. Afin de pouvoir vous informer concernant la lutte que nous menons contre la mucoviscidose, il se peut que nous ayons besoin de conserver certaines de vos données dans une base de données. C’est pourquoi nous respectons le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Nous considérons dès lors qu’il est de notre responsabilité de protéger vos données personnelles. À cet égard, depuis le 25 mai 2018, nous respectons le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), également connu sous le nom de General Data Protection Regulation (GDPR). Vous pouvez consulter le texte sur notre politique de confidentialité sur http://www.muco.be/fr/privacy . Dans le volet financier de notre rapport annuel, vous trouverez les résultats de nos comptes, la balance, de l’information concernant les revenus et les dépenses dans le domaine de la récolte de fonds, le rapport du réviseur ainsi qu’un commentaire concernant les chiffres, soit une vaste information financière. Si toutefois vous avez d’autres questions, vous pouvez toujours vous adresser à l’Association Muco afin d’obtenir un compte d’exploitation par catégories de dépenses, le rapport de contrôle réalisé par le réviseur d’entreprise, le tableau d’amortissement et la tension salariale (rapport entre le salaire brut le plus élevé et le plus bas). Vous pouvez obtenir ces documents sur simple demande par téléphone (02 613 27 17), via e-mail (joseph@muco.be) ou via demande écrite (Association Muco, à l’attention de Joseph Shyirambere, avenue Joseph Borlé, 12, 1160 Bruxelles). Vous pouvez également venir les consulter sur rendez-vous au siège principal de notre organisation à Bruxelles. L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, un centre d’information indépendant sur les bonnes causes en Belgique.
Chaque souffle compte L’Association Muco ne bénéficie d’aucun subside. Pour aider les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille et soutenir la recherche scientifique, qui nécessite beaucoup d’argent, nous ne pouvons compter que sur la solidarité du plus grand nombre. Nous leur sommes donc particulièrement reconnaissants.
Les collaborations avec les entreprises et d’autres organisations, sous forme de soutien financier direct ou de partnership, représentent un monde de différence pour notre association. Intéressé par un partenariat gagnant-gagnant? Contactez Kris Van Kerkhoven, kris@muco.be.
De plus en plus de personnes décident de léguer leur héritage à l’Association Muco, ce qui permet de faire avancer la recherche scientifique de manière efficace. Pour plus d’information, contactez Karine van Baren, karine@muco.be ou tél. 02 663 39 09 (discrétion assurée).
Un grand nombre de personnes nous soutiennent avec un don unique ou un ordre permanent. Compte
IBAN BE62 5230 8010 1261 Les dons à partir de 40 euros sur base annuelle donnent droit à une attestation fiscale qui vous permet de récupérer 45% de la somme versée en notre faveur.
Avenue Joseph Borlé 12, 1160 Bruxelles E info@muco.be T 02 675 57 69