Jaarverslag 2019

20 19

JAARVERSLAG

VO OR WOORD

BOUWEN AAN ONZE DROOM VAN MORGEN

Beste lezer, Sinds enkele maanden zitten we midden in een ongekende crisis. Het coronavirus heeft bij een groot deel van de bevolking angst en vrees doen ontstaan.

Dit was nog meer het geval bij mucopatiënten, die al kwetsbaar waren. Gelukkig heeft een studie op basis van het internationale mucoregister bemoedigende resultaten opgeleverd wat de gezondheidsevolutie betreft van mensen met muco die positief reageerden op het coronavirus. Desondanks blijft het noodzakelijk om de door de regering en de artsen in de referentiecentra aanbevolen maatregelen nauwgezet te respecteren.

dit jaar, is het belangrijk om alternatieven te vinden om onze patiënten de ondersteuning te blijven bieden die ze verdienen. Ieders energie en ideeën zijn welkom.

De Mucovereniging heeft het geluk te kunnen rekenen op een competent team. Samen met onze leden, de Raad van Bestuur en de medewerkers van de Mucovereniging is het belangrijk om ons werk in deze moeilijke periode vastberaden voort te zetten. En om door te gaan met het bouwen van een wereld waarin muco niet langer een ongeneeslijke ziekte is.

Met dankbare groet,

In dit verband is het een beetje vreemd om naar enkele kerncijfers van het afgelopen jaar te kijken. We kunnen echter niet voorbijgaan aan de investering van onze vrijwilligers die het voorbije jaar 224 evenementen hebben georganiseerd. Daarnaast konden we rekenen op bijna 31.456 schenkers voor een totaal van 78.780 giften. Ongeveer 2.000 mensen steunden ons via de aankoop van één of meerdere verkoopsproducten. En dan waren er nog de verschillende bedrijven, service clubs en andere organisaties die ons het hele jaar door op één of andere manier hebben gesteund.

Pascal Borrey Voorzitter Mucovereniging

Wat me nog meer raakt dan deze cijfers, is de energie en vrijgevigheid die zoveel mensen hebben laten zien in de strijd tegen mucoviscidose. Het is verbazingwekkend hoe het initiatief van enkele ouders in 1966 uit kon uitgroeien tot de vereniging die we vandaag kennen. Deze ontwikkeling, en het daaruit voortvloeiende resultaat, hebben we te danken aan jullie, onze vele supporters.

De uitdagingen voor de Mucovereniging blijven echter talrijk. Met het wegvallen van veel geplande activiteiten

MUCOVERENIGING

2

JAARVERSLAG 2019

INHOUD ENKELE HOOGTEPUNTEN

04

1. OVER MUCO

06

1.1 1.2 1.3

06 09 10

Wat is muco?

Wie heeft muco?

Organisatie

2. ACTIVITEITENOVERZICHT

13

2.1 2.1.1 2.1.2 2.1.3 2.1.4 2.1.5 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.2.6 2.2.7 2.3 2.3.1 2.3.2

13 13 15 17 19 22 27 27 30 31 32 32 33 34 36 36 38

Een vereniging ten dienste van de families Belangenverdediging Informatie, educatie en vormingen Steun aan de centra FinanciĂŤle steun aan families en volwassenen Overzicht ondersteunde wetenschappelijke onderzoeksprojecten Warme solidariteit Een fantastische inzet Verkoop van producten Een recordjaar voor inkomsten via legaten Steun van bedrijven Green van de Hoop Lancering straatwerving Mucoweek Een brede blik op muco Muco in de media en op de sociale media Onze publicaties

3. FINANCIEEL OVERZICHT

39

3.1 3.2 3.3

40 41 43 44

Balans Resultatenrekening Toelichting cijfers fondsenwerving Verslag revisor

MUCOVERENIGING

3

JAARVERSLAG 2019

12 15 22 34

20 “ 19

Patiënten leven steeds langer. Meer wetenschappelijke kennis, betere geneesmiddelen en behandelingen en een meer gestructureerde opvolging binnen de mucocentra zijn enkele belangrijke succesfactoren.

”

- Prof. Dr. Lieven Dupont Mucocentrum Leuven

ENKELE HOOGTEPUNTEN

JANUARI Voor alle pasgeborenen in Vlaanderen gebeurt een neonatale screening op mucoviscidose

AUGUSTUS

APRIL Start van leeftijdsgebonden mailings om onze leden specifieke informatie te bezorgen op sleutelmomenten in het leven

MAART Tijdens de Algemene Vergadering wordt een nieuwe raad van bestuur verkozen. Dit gaat ook gepaard met een historische wissel: Dr. Jan Vanleeuwe geeft na twee decennia de voorzittershamer door aan Pascal Borrey

MUCOVERENIGING

4

Tijdens de 9e editie van Climbing for Life beklimmen 2.500 deelnemers waaronder ook verschillende mucoambassadeurs verschillende cols in de Vogezen, waaronder de Planche des Belles Filles.

JULI De website van de Mucovereniging steekt in een nieuw jasje

JAARVERSLAG 2019

NOVEMBER Tijdens de Europese mucoweek lanceren we met de campagne ‘Muco sucks!’ een nieuw verkoopsproduct: muco socks

SEPTEMBER De terugbetaling van innovatieve geneesmiddelen blijft uit. Daarom lanceert de Mucovereniging de publiekscampagne ‘Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!’

OONBETAALBAAR? NBETAALBAAR

ONAANVAARDBAAR! TEKEN ONZE PETITIE!

OKTOBER SEPTEMBER Tijdens het symposium ‘Na 25 jaar vooruitgang klaar voor de eindspurt?’ in het UZ Brussel, wordt aan Dr. Jan Vanleeuwe het erevoorzitterschap toegekend

Medewerkers van de verschillende mucocentra verzamelen op initiatief van de Mucovereniging in de Koninklijke Bibliotheek van Brussel voor de Dag van de Centra rond het thema ‘kwaliteit van de zorg’ MUCOVERENIGING

5

DECEMBER Tijdens de Warmste Week klopt in heel Vlaanderen een zeer warm hart voor muco. De recordopbrengst voor de Mucovereniging bedraagt 180.909,53 euro!

JAARVERSLAG 2019

1

GEËNGAGEERD IN DE STRIJD TEGEN EEN COMPLEXE ZIEKTE

OVER MUCO

1.1 WAT IS MUCO? Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke levensbedreigende aandoening in ons land. Ze wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal, een mutatie in een specifiek gen.

Ongeveer 1 op 20 Belgen is drager van het mucogen.

Dat wil zeggen dat je 1 gezond gen en 1 defect ‘mucogen’ hebt. Je bent zelf niet ziek, je weet meestal ook niet dat je drager bent, maar je kan de ziekte wel doorgeven aan je kinderen.

Mucoviscidose genezen is jammer genoeg nog niet mogelijk. Dankzij een intensieve therapie kunnen symptomen steeds beter voorkomen, vertraagd of verlicht worden. Maar deze dagelijkse behandeling van aerosollen, kinesitherapie, tientallen pillen en hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen, neemt tot vier uur per dag in beslag. Mensen met muco vechten elke dag tegen hun ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen muco zullen kunnen stoppen, of beter nog, genezen.

Mucoviscidose is een ziekte die iemand slechts kan krijgen wanneer beide ouders defecte genen hebben doorgegeven. Als je muco hebt, belemmert taai slijm de ademhaling en spijsvertering. Daardoor zijn de slijmen moeilijk op te hoesten. Muco veroorzaakt infecties en luchtwegontstekingen die de longen kunnen beschadigen, buikpijn, groeiachterstand en abnormaal zout zweet. De ziekte kan zich bij elke patiënt echter anders uiten.

Een middel dat het chloorkanaal (dat de vorming van taai slijm moet tegengaan) kan herstellen is nu beschikbaar voor een kleine groep mensen met muco (met een specifieke mutatie of genfout). Voor een ander gelijkaardig geneesmiddel dat een veel grotere groep mensen met muco met een welbepaalde mutatie zou kunnen helpen, zijn de onderhandelingen tussen de overheid en de producent nog steeds aan de gang. Hoewel beide middelen een grote stap vooruit betekenen en muco bij de oorzaak aanpakken, is het nog niet zo dat mensen die hier gebruik van kunnen maken definitief ‘genezen’. De ziekte blijft dus nog voortbestaan, de behandeling is veeleisend en er zijn nog heel wat onopgeloste vragen en problemen.

Maar we komen elke dag een stukje dichter bij de oplossingen.

De diagnose wordt bevestigd door de zweettest, waarbij een te grote hoeveelheid zout in het zweet gevonden wordt. Hoewel de ziekte kan opgespoord worden via de hielprik na de geboorte, werd deze screening in België jammer genoeg nog niet overal toegepast. Dankzij een grootschalige petitie-actie in 2016, heeft de Mucovereniging de politieke wereld ervan kunnen overtuigen dat een systematische screening van pasgeborenen op muco noodzakelijk is. Begin 2019 kwam een opsporingssprogramma in Vlaanderen tot stand en sinds januari 2020 worden er ook in de Franstalige gemeenschap gescreend op mucoviscidose.

MUCOVERENIGING

VOORNAAMSTE BEHANDELINGEN In België is de kwaliteit van de zorgverlening gelinkt aan mucoviscidose uitstekend. Dankzij doeltreffende behandelingen is het mogelijk bij kinderen,

6

JAARVERSLAG 2019

TAAI SLIJM

De meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België

In ons land hebben

belemmert de ademhaling en spijsvertering.

mensen muco

Grote problemen met: longen

1.319

lever

1 OP 20 BELGEN

is drager van het gen dat muco veroorzaakt en kan de ziekte doorgeven aan zijn kinderen

pancreas darmen

ELKE 10 DAGEN

wordt er in België een kind met muco geboren

De jaarlijkse behandelingskosten ten laste van de patiënt bedragen ongeveer

4.000 euro

tot

tot meer dan

intensieve verzorging

per dag

4 uur/dag

100 PILLEN

van de volwassenen met muco

WERKT

in de behandeling van mucoviscidose. Vroegtijdige opsporing van de bacteriën en het voorschrijven van antibiotica zijn van essentieel belang om onomkeerbare schade aan de longen te voorkomen.

De antibiotica kunnen via aerosoltherapie verstoven worden (bij 54% van de personen met muco) en oraal en/of intraveneus toegediend worden (bij 78% van de personen met muco). Sport wordt steeds aanbevolen, uiteraard rekening houdend met ieders limieten. Regelmatige sportbeoefening verbetert het uithoudingsvermogen en verhoogt de weerstand tegen infecties. Onderzoek toont aan dat personen met muco die sporten minder vaak ziek zijn, sneller herstellen en zich in het algemeen beter voelen.

adolescenten en volwassenen met muco een groot aantal symptomen te voorkomen of te verlichten. De behandeling die vooral een symptomatisch karakter heeft, kan ingewikkeld zijn, zwaar doorwegen en dagelijks tot vier uur in beslag nemen. De behandeling van de luchtwegen beoogt drie doelen: de luchtwegen vrij maken van hinderlijk taai slijm, infecties voorkomen of genezen en het behouden van een goede ademhaling.

Met dit doel wordt aerosoltherapie toegepast bij 92% van de personen met muco om slijmverdunners tot diep in de longen te verspreiden. Deze verdunners zijn actieve stoffen die het slijm uit de luchtwegen verdrijven. Ademhalingskinesitherapie is noodzakelijk bij 98% van de personen met muco. Ze vergemakkelijkt het ophoesten van de fluimen en reinigt de longen om zo het risico op infecties en verwikkelingen te verminderen. Bovendien is de therapie interessant als indicator voor de algemene lichamelijke conditie.

De inname van antibiotica is eveneens een pijler

MUCOVERENIGING

50,2%

De behandeling van verteringsstoornissen tracht de voedingstoestand op peil te houden om normale groei en voldoende weerstand tegen infecties te verzekeren.

Bij meer dan 80% van de mensen met muco presteert de alvleesklier ondermaats: taai slijm verhindert dat voldoende enzymen voor de spijsvertering in de dunne

7

JAARVERSLAG 2019

“Eigenlijk is heel het dagritme van ons gezin gebaseerd op de therapie. Als Jax niet ziek is, moet hij drie tot vier uur therapie per dag krijgen met aerosol en kine om de slijmen los te krijgen.

Dagelijks moet hij zo’n twintig pillen nemen om geen buikpijn te krijgen.”

- Aurélie, mama van Jax

TRANSPLANTATIES

darm vrij komen. Vetten, eiwitten en bepaalde vitamines worden zo door het lichaam schaars opgenomen en veroorzaken ernstige tekorten.

Wanneer de als standaard geldende medische mucobehandelingen niet meer volstaan en de longen te Om dit te voorkomen moeten de meeste personen sterk aangetast zijn, kan een longtransplantatie de kanmet muco (80%) bij iedere maaltijd een aanzienlijke sen en levenskwaliteit van mensen met muco drastisch dosis enzymenpreparaten slikken. Vaak worden de verbeteren. In België vinden jaarlijks een honderdtal vitamines A, D, E en K die het lichaam slecht absorbeert longtransplantaties plaats. Ongeveer 15% daarvan bijkomend voorgeschreven (bij 82% van de personen vinden plaats bij mensen met muco. De overlevingscijmet muco). Het is ook gebruikelijk om een verrijkte fers na een longtransplantatie (70% na 3 jaar, 45% na en hoogcalorische voeding voor te schrijven om de 10 jaar) blijven verbeteren. Na een transplantatie blijft tekorten te compenseren. Soms volstaat de gangbare de ziekte aanwezig. Door de spectaculaire verbetering voeding niet om een gezond gewicht te bereiken dat van de longfunctie nemen de inspanningscapaciteit en het lichaam toelaat zich te verweren tegen de ziekte. levenskwaliteit echter sterk toe.

In die gevallen zijn orale voedingssupplementen en Bron van de statistische gegevens: Belgisch Mucoviscidose Register 2016 sondevoeding noodzakelijk.

TRANSPLANTATIE BIJ MUCO

30% maximum longfunctie vóór longtransplantatie

45% bij meer dan één op de vijf volwassenen met muco

MUCOVERENIGING

8

van de patiënten met nieuwe longen is na 10 jaar nog in leven

JAARVERSLAG 2019

1.2

WIE HEEFT MUCO? EEN EIGEN GEZIN: MEER EN MEER EEN REALITEIT

In ons land waren er volgens de meest recente cijfers van het Belgisch Mucoviscidose Register 1.319 mensen met muco. Jaarlijks zijn er ongeveer 30 nieuwe personen die te horen krijgen dat ze muco hebben.

Voor de groeiende groep volwassenen met muco maakt een eigen gezin steeds vaker een deel uit van het leven. Uit de gegevens van het mucoregister blijkt dat vandaag meer dan 175 mensen met muco zichzelf vader of moeder mogen noemen. De gemiddelde leeftijd waarop mensen met muco een (eerste) kind krijgen, bedraagt 29 jaar. In België zijn er minstens 288 kinderen die een mama of papa hebben met muco.

Muco heeft soms nog de reputatie een aandoening te zijn die voornamelijk kinderen treft, maar dit is allang niet meer het geval. Een blik op de tabellen hiernaast en hieronder bevestigen dit. Het aandeel volwassenen op het totaal aantal mensen met muco neemt jaar na jaar toe. Sinds 2008 is de meerderheid van de mensen met muco ouder dan 18 en vandaag is zelfs 62% van de mensen met muco volwassen.

TABEL: LEEFTIJDSCATEGORIEËN 30%

STUDEREN EN WERKEN MET MUCO

20%

Wat onderwijs betreft, tonen de cijfers aan dat 97,4% van de kinderen (3 jaar of ouder) regelmatig onderwijs 10% volgt. Bij de volwassenen heeft 75,1% de middelbare school afgemaakt. Zo’n 50,2% van de volwassenen met muco die niet langer naar school gaan, geeft aan te werken, waarvan 52,7% voltijds en 40,9% deeltijds. De Leeftijd aantal overige 6,4% gaf hierover geen bijkomende informatie.

0-10 251

10-20 320

20-30 279

30-40 247

40-50 138

50-...

84

TABEL: AANTAL VOLWASSENEN EN KINDEREN MET MUCO 1400 1200 1000 800 600 400 200 0

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017

kinderen

volwassenen

MUCOVERENIGING

9

JAARVERSLAG 2019

1.3 ORGANISATIE

1

De Mucovereniging is sinds haar oprichting in 1966 uitgegroeid tot een professionele organisatie. Hieronder geven we een overzicht van de kerngedachte van onze werking en een inzicht in onze organisatiestructuur.

2 4 6

ALGEMENE VERGADERING De Algemene Vergadering is het hoogste orgaan van de Mucovereniging. Zij verkiest onder andere de raad van bestuur en geeft goedkeuring over het jaarverslag en de jaarrekeningen op basis van de audit van de be- drijfsrevisor. Op 30 maart 2019 kwam de Algemene Vergadering samen in Bowling Stones te Wemmel.

Deze keurde de jaarrekeningen van 2018 en de begroting van 2019 goed. De aanwezigen verkozen die dag ook de nieuwe leden van onze raad van bestuur voor de komende drie jaar.

RAAD VAN BESTUUR De raad van bestuur is verantwoordelijk voor het algemeen beheer en het beleid van de Mucovereniging. De operationele verantwoordelijkheid delegeert de raad van bestuur aan de directie van de organisatie. De voorzitter en alle andere bestuursleden zijn vrijwilligers en oefenen hun opdracht onbezoldigd uit, zij hebben een hernieuwbaar mandaat van 3 jaar. De kern van het bestuur wordt altijd gevormd door volwassenen met muco en ouders van mensen met muco. Zij kunnen dan een aantal extra bestuurders aanstellen die omwille van hun expertise kunnen bijdragen tot een goed bestuur. Op 31 december 2019 bestond de raad van bestuur van de Mucovereniging uit Pascal Borrey (voorzitter), Ann Lemmens (ondervoorzitter), Philippe Schelpe (secretaris), Erik Aerts, Rika de Schryver, Céline Fraiture, David Klein, Marijke Proesmans (vertegenwoordiger medisch comité), Stéphane Simal, Joelle Tilmant en Pierre-André Wustefeld.

DIRECTIECOMITÉ Het directiecomité bestaat uit de verantwoordelijken van de drie diensten van de Mucovereniging en de directeur. Dit comité komt wekelijks samen om de stand van zaken in de verschillende diensten te bespreken en om te overleggen over projecten die de afzonderlijke diensten overstijgen.

DIENST FAMILIES EN VOLWASSENEN MET MUCO

7 MUCOVERENIGING

DIENST FONDSENWERVING & COMMUNICATIE

10

JAARVERSLAG 2019

8

DIENST ADMINISTRATIE & LOGISTIEK

MISSIE

VRIJWILLIGERS

3 5

DE MUCOVERENIGING ZET ZICH IN VOOR EEN BETER EN LANGER LEVEN VOOR ALLE MENSEN MET MUCO EN HUN FAMILIES IN ONS LAND DAGELIJKS BESTUUR

VISIE

Het dagelijks bestuur bestaat uit vertegenwoordigers van de raad van bestuur en de directie van de Mucovereniging. Dit orgaan bereidt de vergaderingen voor van de raad van bestuur.

“Voor de Mucovereniging is er een duidelijke visie als streefbeeld, namelijk het bijdragen tot een wereld waarin muco geen levensverkortende aandoening meer is, maar kan genezen worden”

MEDISCH COMITÉ Het medisch comité is een medisch overlegorgaan dat advies geeft over diverse aspecten van de medische mucozorg in België en Luxemburg. Het medisch comité biedt de mogelijkheid om specifieke vragen, gesteld door de Mucovereniging, de overheid of bedrijven te beantwoorden en dit op een wetenschappelijk gegronde wijze.

De Mucovereniging raadpleegt het medisch comité over medische aspecten van muco en mucozorg zoals die door hen aan de patiënten of het publiek gecommuniceerd worden.

In het mucohuis in Brussel staan in 2019 18 medewerkers (goed voor een voltijdse equivalent van 16,5) elke dag klaar om te helpen om mensen met muco, hun families en de ontelbare sympathisanten te informeren en bij te staan waar nodig. De operationele leiding van de Mucovereniging ligt bij het Directiecomité, dat bestaat uit de directeur en de diensthoofden van 3 diensten: de Dienst Families en Volwassenen met Muco, de Dienst Fondsenwerving en Communicatie en de Dienst Administratie en Logistiek.

In 2019 verliet Nik Grymonprez (fondsenwerver) de Mucovereniging en mochten we Peter Van Craenenbroeck (verantwoordelijke Dienst Families & Volwassenen) bij onze ploeg verwelkomen.

MUCOVERENIGING

11

JAARVERSLAG 2019

In 2019 toonden 31.456 schenkers hun hart voor muco.

Allemaal samen waren zij goed voor in totaal 78.780 giften.

Daarnaast zetten honderden vrijwilligers zich in tijdens 224 acties en kochten of verkochten 618 mensen onze wenskaarten, 166 sympathisanten onze aapjes, 62 mensen onze fietsbellen en 46 mensen onze chocoladetabletten en –tubes. Ook ons nieuw gelanceerde mucosokken vielen erg in de smaak, er gingen er 3.494 over de toonbank.

Aan al deze mensen en alle anderen die bijdroegen aan onze werking:

VAN HARTE BEDANKT!

“Het gaat goed met onze zoon Eli, en dat komt deels omdat hij sport. Als ouders wilden we graag iets doen voor de Mucovereniging. De link met sport was gauw gelegd. Tien jaar geleden namen we voor het eerst deel aan de 20KM door Brussel. Met RunForAir probeerden we sponsorgeld in te zamelen. Gaandeweg groeide ons kernteam en sloten ook meer lopers aan, van een 30 in het begin tot bijna 500 groene mucoshirts vorige zomer. In die tien jaar bracht RunForAir 400.000 euro in het laatje van het Sportfonds van de Mucovereniging. Zo krijgen leden die graag willen sporten een duwtje in de rug.”

Afgelopen winter gaven Luc en Karen als organisatoren van RunForAir de fakkel door aan de Mucovereniging. “We schrijven ons natuurlijk wel in voor de volgende editie. De 20KM willen we voor geen geld missen. Het is niet zomaar een loopwedstrijd. Je ziet mensen terug die elke keer meelopen. En er zijn altijd mensen met muco en hun vrienden en familie, die met de 20KM door Brussel hun grenzen verleggen. Dat is fantastisch om te zien.”

- Karen en Luc

MUCOVERENIGING

12

JAARVERSLAG 2019

2

DE KERN VAN ONZE MISSIE

ACTIVITEITENOVERZICHT

2.1 EEN VERENIGING TEN DIENSTE VAN DE FAMILIES 2.1.1 Belangenverdediging

Mensen met muco en hun gezin kunnen met al hun vragen, zorgen, ervaringen, ideeën over muco en over leven met muco terecht bij de medewerkers van de Dienst Families en Volwassenen met Muco.

Zij nemen met hen contact op via telefoon, ter gelegenheid van een bezoek aan het mucocentrum, via e-mail of Facebook.

Van bij haar ontstaan in 1966 was belangenverdediging voor mensen met muco en hun families één van de speerpunten van de Mucovereniging. Als je muco hebt, word je geconfronteerd met heel wat financiële, sociale en administratieve vragen en hindernissen.

Ook moet je soms opboksen tegen een aantal extra muren en grenzen. Onze vereniging wil elke jongere en volwassene met muco en zijn of haar familie helpen om hindernissen te overbruggen die zij op hun weg met muco tegenkomen. Tezelfdertijd voeren wij actie om de toegang tot de zorg en een kwaliteitsvol leven maximaal te garanderen voor alle mensen met muco in ons land.

De Dienst Families en Volwassenen met Muco helpt mensen met muco en hun gezinnen voornamelijk op vier manieren: met financiële steun, door belangenverdediging, via informatieverspreiding en door de ondersteuning van mucocentra. Een blik op de onderstaande grafiek volstaat om vast te stellen dat de financiële ondersteuning van families en volwassenen met muco (via de tussenkomst in nietterugbetaalde kosten die voortvloeien uit de ziekte) de grootste uitgavenpost voor de dienst vormt.

TABEL: VERDELING VAN DE UITGAVEN VAN DE DIENST FAMILIES EN VOLWASSENEN MET MUCO

12% 1% 8%

79%

ONDERWERP

BEDRAG [1]

Directe financiële steun aan families en patiënten

975.225

Belangenverdediging

98.582

Info aan families/educatie

10.208

Steun aan de mucocentra

147.592

TOTAAL

1.231.607

[1] Door een andere berekeningswijze komen de bedragen niet altijd overeen met deze in de resultatenrekening. Contacteer onze

boekhouding (joseph@muco.be) indien u hierover meer info wenst.

MUCOVERENIGING

13

JAARVERSLAG 2019

NEONATALE SCREENING Eind 2018 kwam het heuglijke nieuws dat neonatale screening op mucoviscidose in de loop van 2019 voor het hele land zou worden ingevoerd. De totstandkoming van een systematisch opsporingsbeleid of neonatale screening is een basisvoorwaarde om kinderen met muco zo snel mogelijk te laten genieten van de gespecialiseerde zorg die ons land aanbiedt.

Door hen tijdig de nodige zorg te verlenen, kan groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare longschade vermeden worden.

Het beleidsvoorstel stond al lang op ons politieke verlanglijstje. In 2016 lanceerde de Mucovereniging een petitie voor de invoering van neonatale screening op mucoviscidose. Aan beide zijden van de taalgrens kreeg de petitie grote politieke weerklank. De Mucovereniging werd in het Vlaams Parlement uitgenodigd om haar standpunt te verduidelijken. Hierop volgde een parlementaire resolutie voor de invoering van neonatale screening op mucoviscidose die door alle partijen ondersteund werd. We gingen ook in gesprek met de bevoegde commissieleden van het Franstalige gemeenschapsparlement. Dit leidde tot de aanname van een resolutie aan Franstalige zijde die ook hier een brede politieke steun genoot.

Begin 2019 werd de resolutie in Vlaanderen in beleid omgezet. Het Vlaamse neonatale screeningsprogramma ging van start in januari. Dankzij het opsporingsprogramma werd de leeftijd bij het vaststellen van mucoviscidose vervroegd naar 26 dagen, ruim beter dan de doelstelling van 2 maanden. Op deze manier kregen het voorbije jaar 12 kinderen in Vlaanderen een vroegtijdige diagnose.

Vanaf 2020 volgde ook de Franstalige gemeenschap met de invoering van een screeningsprogramma. We kunnen nu dus eindelijk stellen dat ieder Belgisch kind de kans heeft om tijdig opgespoord te worden.

“ONBETAALBAAR? ONAANVAARDBAAR!”: CAMPAGNE VOOR DE TERUGBETALING VAN LEVENSREDDENDE GENEESMIDDELEN

MUCOVERENIGING

We bevinden ons in een nieuwe fase voor de behandeling van mucoviscidose. De voorbije jaren kwamen heel wat nieuwe medicijnen op de markt die niet langer symptomatisch maar ziektewijzigend zijn aangezien zij muco aanpakken op het niveau van het basisdefect, het CFTR-eiwit. Deze nieuwe generatie aan medicijnen noemen we CFTR-modulatoren. Ze vormen een enorme stap vooruit voor alle patiënten, op voorwaarde dat ze toegankelijk zijn…

Sinds 2016 onderhandelen de producent Vertex en de Belgische staat over de terugbetaling van medcijnen die de vooruitgang van de ziekte bij een groot deel van de 1.319 mensen met muco in ons land zouden kunnen vertragen. In mei 2019 bezochten we het kabinet van minister De Block om te verduidelijken waarom deze geneesmiddelen van vitaal belang zijn voor mensen met muco. Twee maanden later sprongen de onderhandelingen over één van deze geneesmiddellen (Orkambi) echter af. Dit nieuws sloeg in als een bom binnen onze mucogemeenschap.

OONBETAALBAAR? NBETAALBAAR

ONAANVAARDBAAR! TEKEN ONZE PETITIE!

Als Mucovereniging konden we niet accepteren dat mensen met muco in ons land geen toegang zouden krijgen tot levensreddende medicijnen. Daarom lanceerden we aan het begin van het nieuwe parlementaire jaar een politieke campagne onder de noemer “Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!”. Met zowel een petitie als een briefactie eisten we dat de overheid en Vertex hun verantwoordelijkheid zouden opnemen door zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor de terugbetaling van de huidig beschikbare én toekomstige medicatie. Daarnaast drongen we er op aan dat mensen met muco actief betrokken worden bij het beslissingsproces. Om deze doelen te bereiken gingen we eveneens in gesprek met diverse beleidsmakers. De onderhandelingen voor de terugbetaling van geneesmiddelen werden intussen hervat en onze campagne zal onverminderd verderlopen tot er een oplossing gevonden wordt.

14

JAARVERSLAG 2019

EENDRACHT MAAKT MACHT Als je de belangen van je doelgroep ten volle wil behartigen, sta je sterker als je met andere (patiënten) groepen één front vormt. Daarom maken we deel uit van verschillende overleg- en samenwerkingsplatformen, zoals de koepels van patiëntenverenigingen (voor Vlaanderen zijn dat vooral het Vlaams Patiëntenplatform en RaDiOrg) en het Observatorium Chronisch Zieken en de hieraan verbonden werkgroepen in de schoot van het RIZIV. Zo kunnen we samen met andere verenigingen die opkomen voor mensen met een chronische of zeldzame ziekte, meebouwen aan een beleid dat echt inspeelt op onze gemeenschappelijke noden en kunnen we verzekeren dat ook de stem en de noden van mensen met muco gehoord worden in de beleidsvorming.

SAMENWERKEN OVER DE GRENZEN HEEN Op wereldvlak speelt België al lang een belangrijke rol in de strijd tegen muco. Eén van de eerste internationale wetenschappelijke congressen vond plaats in ons land. Medewerkers van de Mucovereniging, de mucocentra en kinesisten spelen een vooraanstaande rol in heel wat Europese projecten. Zo kan langzaam maar zeker de kwaliteit van de mucozorg en het leven van mucopatiënten over heel Europa verbeterd worden. Natuurlijk leren wij door die internationale samenwerking zelf ook heel wat bij, wat de zorg in ons land ten goede komt.

2.1.2 Informatie, educatie en vormingen Relevante en correcte informatie geven is een belangrijke doelstelling van onze vereniging. Elke levensfase brengt vragen en onzekerheden met zich mee voor de persoon met muco en diens gezin. Zo roept de diagnose van mucoviscidose bij een lid van een gezin heel wat vragen op. Maar ook jongeren en volwassenen met mucoviscidose staan voor talrijke uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt. Dat vraagt doelgerichte en specifieke informatie. De Dienst Families en Volwassenen met Muco staat daarom steeds ter beschikking van mensen met muco en hun familieleden om al hun vragen te beantwoorden per e-mail, telefoon, brief of in een persoonlijk gesprek. Voor onze publicaties, informatie- en vormingsdagen werken we zoveel mogelijk samen met de gespecialiseerde mucocentra.

INFORMATIE VOOR PERSONEN MET MUCO EN HUN FAMILIE Als de diagnose van muco wordt gesteld, bezorgen we de ouders een informatiekit om hen met de juiste informatie op de goede weg te helpen. Deze zit in een nieuw kleedje: de informatiebrochure werd vernieuwd, een fiche voor familie en vrienden werd toegevoegd en de doos kreeg een nieuw ontwerp. Ook als je op latere leeftijd de diagnose krijgt, hebben we een brochure op maat en een fiche om de vrienden en familie te informeren.

De Mucovereniging is lid van de Europese koepelorganisatie CF Europe die de nationale mucoverenigingen uit 39 landen groepeert. CF Europe bevordert en ondersteunt patiëntgericht onderzoek, bevordert de beste zorg vanuit het perspectief van de patiënt, vertegenwoordigt en verdedigt de belangen van mensen met muco in Europa, informeert de nationale mucoverenigingen, ondersteunt uitwisseling tussen deze verenigingen en zorgt voor ondersteuning op maat van haar leden.

MUCOVERENIGING

15

JAARVERSLAG 2019

Daar stopt het voor ons niet: we willen mensen met muco en hun families gedurende heel hun leven correct informeren. Daarom sturen we op enkele sleutelmomenten, bijvoorbeeld de overgang naar het secundair onderwijs, de op dat moment gepaste informatie.

Ons brochurerek bevat verder een ruim assortiment boekjes met algemene en thematische informatie, die we blijvend actualiseren. Onze brochures zijn gratis verkrijgbaar op aanvraag of via onze website www.muco.be. Via ons tijdschrift Asem, onze webstek en facebookpagina bieden we niet alleen de meest recente informatie, maar spelen we ook in op de actualiteit en brengen we nieuws heet van de naald.

Nieuwe technologieën helpen om mensen met muco en hun familie nog meer te betrekken bij onze activiteiten. Zo testten we live streaming voor het eerst uit tijdens het symposium waarbij Jan Vanleeuwe als erevoorzitter werd gehuldigd. Je kan dit symposium met de titel ‘Na 25 jaar vooruitgang klaar voor de eindspurt?’, dat een uiterst boeiend overzicht biedt van de evolutie in zorg, wetenschap en onderzoek rond muco, trouwens nog steeds bekijken via ons YouTube kanaal ‘muco belgium’. Een piste die we zeker in de toekomst nog verder zullen verkennen.

een oplossing te vinden voor problemen die de kop opsteken .

Om een goede informatiedoorstroom te garanderen, beschikt de Mucovereniging over een reeks brochures voor kinderen in de kleuterklas, de lagere en middelbare school en voor leerkrachten. Scholen kunnen ook onze medewerkers van de Dienst Families en Volwassenen met Muco uitnodigen voor een voordracht in de school over de ziekte, de behandelingen en de gevolgen voor het schooltraject. Doelgroep van deze informatie zijn niet alleen de leerkrachten, de directie en iedere persoon die verantwoordelijkheid draagt voor de leerling met muco, maar ook de klasgenoten.

Kinderen en jongeren met muco kunnen zich natuurlijk ook aansluiten bij een jeugdbeweging. Om de begeleiders wat wegwijs te maken, hebben we ook voor hen een brochure ontwikkeld.

INFORMATIE VOOR SCHOLEN EN JEUGDBEWEGINGEN Naar school gaan en er zich goed bij voelen is voor kinderen met mucoviscidose net zo belangrijk als voor andere kinderen. Op school leren ze zich voor te bereiden op de toekomst en zich breed te oriënteren.

Ouders zijn in het algemeen eerder tevreden over de opvang op school van hun kind met muco. We kunnen echter de bijkomende druk die het schooltraject van de jongere belast niet zomaar over het hoofd zien.

De meeste leerkrachten en directies zetten hun beste beentje voor om gepaste antwoorden te formuleren op de noden van leerlingen met muco, die trouwens doorgaans goed geïntegreerd zijn. Met goede onderlinge communicatie tussen leerlingen met muco, ouders, medeleerlingen, leerkrachten en directies slaagt men er in een antwoord te formuleren op bezorgdheden of

MUCOVERENIGING

16

JAARVERSLAG 2019

2.1.3 Steun aan de centra

In 2019 werden de volgende centrumprojecten gesteund:

Ons land telt zeven erkende muco(referentie) centra. Dat zijn ziekenhuisafdelingen met teams die gespecialiseerd zijn in de mucozorg en -diagnose. Daarnaast zijn er met het Zeepreventorium en Pulderbos nog twee revalidatiecentra waar mensen met muco terechtkunnen.

• UZ Antwerpen: Aankoop van virtual reality brillen die afleiding kunnen bieden tijdens pijnlijke procedures bij kinderen zonder dat er angst wordt opgebouwd.

Al deze centra worden door de overheid gefinancierd.

De voorziene financiering is echter onvoldoende om een optimale zorg en opvang van de kinderen, jongeren en volwassenen met muco in de ziekenhuizen en in de centra te garanderen. Om hen in staat te stellen hun multidisciplinaire zorg verder te verbeteren en het welzijn van de patiënten in de ziekenhuizen te verhogen, geven wij de mucocentra de mogelijkheid om een aanvraag voor de financiering van zorgprojecten in te dienen. Voor al deze projecten trok de Mucovereniging 134.776 euro uit.

Dit bedrag ging naar de aankoop van materiaal, tussenkomst in de werkings- en personeelskosten, maar ook kosten verbonden aan de organisatie van de tweejaarlijkse “Dag van de centra” en de professionele platformen die regelmatig georganiseerd worden voor kinesisten, psychologen, sociale assistenten en diëtisten om de uitwisseling van kennis en ervaring tussen de Belgische mucocentra te verzekeren.

• UZ Brussel: Aankoop van een ergometer (THERA-trainer) voor het behoud van de conditie van gehospitaliseerde patiënten, het faciliteren van de externe verplaatsingen van het personeel ter begeleiding van de patiënten, vergoeding van de parkingtickets voor patiënten tijdens hun raadplegingen en opnames in het ziekenhuis, het bekostigen van educatiemateriaal voor patiënten en hulpverleners, vernieuwing van de website van het mucocentrum.

• UZ Leuven: Financiële steun voor de verbetering van de multidisciplinaire werking op de raadpleging, met name met betrekking tot het onthaal en de informatievoorziening aan patiënten en hun ouders.

Verder werd er ook een protocol uitgewerkt waarin de zorg aan ouders en kinderen centraal staat na een positieve neonatale screeningstest.

• UZ Gent: Bekostigen van virtual reality brillen in het kader van pijnbestrijding, steun voor het inrichten van lokalen gebruikt door patiënten die betrokken zijn bij studies, het bekostigen van materieel voor CGM-toestellen (continue glucosemonitoring), het aanbieden van vetrijke voeding voor gehospitaliseerde patiënten, aanschaffen van troostende boeken voor mensen die geconfronteerd worden met verlies en verdriet.

Belgische mucocentra Revalidatiecentra

MUCOVERENIGING

17

JAARVERSLAG 2019

• Sint-Vincentius: Psychotherapeutische begeleiding van jongeren, volwassenen en hun families.

• Huderf: Installatie van een snackkast voor kinderen met muco, decoratie van consultatie- en onderzoekruimtes met prachtige muurschilderingen, aanschaf van virtual reality brillen gericht op het verminderen van angst en waargenomen pijn bij bepaalde handelingen (voorbeeld: bloedtest, plaatsing van een PICC-lijn), creatie van educatieve tools over sociale aspecten die verband houden met muco (voorbeeld: uitleg over toelagen) en educatieve tools over medicijnen en antibiotica.

• UCL Saint-Luc: Voedselhulp voor de minstbedeelde patiënten in de vorm van waardebonnen voor gebruik in supermarkten, terugbetaling van transportkosten en kosten voor medisch materiaal voor thuiszorg, creatie van een kookboek met smakelijke, calorierijke recepten.

• Zeepreventorium: Renovatie van de sanitaire voorzieningen (douches en toiletten) in het kader van het segregatiebeleid voor mensen met muco.

DAG VAN DE CENTRA Op 15 oktober vond onze tweejaarlijkse Dag van de Centra plaats. Alle medewerkers van de mucocentra (artsen, paramedici, …) werden hierop uitgenodigd.

MUCOVERENIGING

Het doel van deze bijeenkomst is eenvoudig: de onderlinge uitwisseling van expertise tussen de centra bevorderen en uiteraard ook de banden van onze vereniging met de diverse zorgverleners aanhalen. Het centrale thema dit jaar was de “kwaliteit van zorg”.

Vandaag bestaat er een brede consensus over het idee dat een degelijke verzorging en een aangepaste begeleiding van mensen met muco dient te gebeuren via een multidisciplinair team in een mucocentrum. De oprichting van de mucocentra in 1999 was dan ook een mijlpaal voor de Belgische patiënten waar we met trots op kunnen terugkijken. Daarom wilden we graag van deze ontmoetingsdag gebruikmaken om het twintigjarig bestaan van de centra te vieren. Tegelijkertijd wilden we ook nadenken over de toekomst. Hoe kan de zorgkwaliteit voor mensen met muco verder verbeterd worden? Welke zijn de volgende mijlpalen? Tezamen met diverse experten uit het binnen- en het buitenland gingen we op zoek naar antwoorden.

Kwaliteitsverbeteringsprogramma’s uit Frankrijk en Nederland werden belicht, de rol van het Belgisch mucoviscidoseregister kwam aan bod en er werd gekeken naar hoe we mensen met muco in de toekomst meer inspraak kunnen geven in de zorg. We kregen veel stof tot nadenken, maar we willen deze kennis uiteraard ook in de praktijk omzetten. Dit zal de komende jaren gebeuren onder de vorm van een kwaliteitstraject dat we in samenspraak met de mucocentra willen uitwerken. Naast de sessies over het thema “zorgkwaliteit”, kregen diverse mucocentra ook de mogelijkheid om de centrumprojecten voor te stellen waarin gebruik gemaakt werd van Virtual Reality technologie in het kader van pijnbestrijding.

SAMENWERKINGSPLATFORMS VOOR ZORGVERLENERS Mensen met muco krijgen in de mucocentra begeleiding van een hele waaier aan gespecialiseerde zorgverleners: artsen, diëtisten, kinesitherapeuten, psychologen, sociaal werkers en verpleegkundigen. Enkele keren per jaar organiseren we overlegplatforms voor

18

JAARVERSLAG 2019

deze verschillende soorten zorgverleners. De artsen die in de verschillende centra actief zijn, zitten regelmatig samen in het medisch comité van de Mucovereniging.

Deze momenten van uitwisseling tussen de mucocentra vergroot de kennis van alle zorgverleners: ze leren van elkaars ervaringen en wisselen de laatste onderzoeksresultaten uit.

4% 10% 31% 31% 1% 19%

BEZOEKEN AAN DE MUCOCENTRA

4%

De medewerkers van de Dienst Families en Volwassenen met Muco bezoeken regelmatig de verschillende mucocentra. Dat laat ons toe om in contact te treden met volwassenen en gezinnen met muco en op de hoogte te blijven over wat er leeft binnen de mucoteams. Bovendien kunnen we in overleg met de zorgverleners op het terrein op zoek gaan naar gepaste oplossingen voor eventuele financiële, sociale en praktische vraagstukken waarmee mensen met muco of hun families te maken krijgen.

TABEL: FINANCIËLE STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN

2.1.4 Financiële steun aan families en volwassenen Mucoviscidose is een complexe, tot nog toe ongeneeslijke ziekte die heel wat organen aantast en een reeks verschillende therapieën, hulpmiddelen en medicijnen vereist om de symptomen te verlichten, te voorkomen of uit te stellen. De behandelingskosten worden gelukkig voor een groot deel, maar niet volledig, terugbetaald. De kost van de mucobehandeling kan daardoor toch nog zwaar doorwegen op het gezinsbudget.

Omdat wij vinden dat toegang tot de juiste zorg essentieel is om voluit te kunnen leven mét muco, kunnen gezinnen of volwassenen met muco bij ons terecht voor financiële steun. De Mucovereniging kwam in 2019 voor meer dan 186.230 euro tussen in ziekenhuisfacturen, apothekerskosten, medische onderzoeken, dure geneesmiddelen en revalidatiekuren, maar ook in andere kosten zoals transportkosten voor consultaties of hospitalisatie of premies in het kader van een hospitalisatieverzekering die noodzakelijk waren om mensen met muco een optimale toegang tot medische zorg te garanderen.

MUCOVERENIGING

ONDERWERP

BEDRAG

Familie- en gezinshulp

94.076

Fondsen

301.558

Transplantaties

44.961

Toegang tot medische zorg

186.230

Psychotherapie

12.259

Voeding [1]

298.749

Andere uitgaven

37.392

TOTAAL

975.225

[1] Door een andere berekeningswijze komen de bedragen niet altijd overeen met deze in de resultatenrekening. Contacteer onze boekhouding (joseph@muco.be) indien u hierover meer info wenst.

LONGTRANSPLANTATIES Longtransplantaties kunnen de kansen en de levenskwaliteit van mensen met muco drastisch verbeteren wanneer de standaardbehandeling niet meer volstaat.

Aangezien een transplantatie ook een aanzienlijke financiële impact op een gezinsbudget heeft, komt de Mucovereniging tussen in de kosten die met deze ingreep gerelateerd kunnen worden. Vorig jaar ging zo 44.961 euro naar de (toegang tot) zorg van jongeren en volwassenen die wachten op een longtransplantatie of die deze operatie ondergaan hadden.

VOEDING Wanneer we onze financiële steun aan families onder de loep nemen, zien we dat een aanzienlijk deel van de middelen uitgaat naar de aankoop van

19

JAARVERSLAG 2019

sondevoeding en hypercalorische voeding die door de centra worden voorgeschreven. Dit is niet verwonderlijk gezien het belang van een hoogcalorisch dieet bij muco. Wanneer gewone voeding niet meer voldoende bijdraagt tot het behouden van een gezond gewicht, kan er besloten worden om over te gaan tot het gebruik van hypercalorische drankjes en/of tot de toediening van sondevoeding.

“Patiënten zien sondevoeding nog te vaak als falen” - Prof. dr. Stephanie Van Biervliet Mucocentrum Gent

ONZE FONDSEN De Mucovereniging beschikt over een aantal fondsen om mensen met muco een financieel steuntje te geven bij de realisatie van bepaalde wensen en projecten.

Deze fondsen hebben de bedoeling om mensen met muco de kans te geven eens van iets extra’s te kunnen genieten. Er zijn drie soorten fondsen: 1. Sportfonds voor kinderen en Sportfonds voor volwassenen: Beweging en sport zijn heel belangrijk als je muco hebt. Als je regelmatig sport en beweegt, kan je veel beter vechten tegen je ziekte en wordt/blijft je gezondheidstoestand een stuk beter. Over het algemeen geldt: hoe vroeger je met sport begint, hoe beter. Daarom stellen we onze sportfondsen ter beschikking aan jong én oud. Deze fondsen kunnen (een deel van) de aansluitingskosten voor een sportclub of een fitnesscentrum dekken. Ze kunnen ook gebruikt worden voor de aankoop van sportmateriaal.

Vooral bij het gebruik van sondevoeding kan de kostprijs voor personen met muco en voor hun gezin zeer hoog oplopen. Daarom nemen wij alle kosten van de sondevoeding die ten laste blijven van de familie of de 2. Kindermucofonds en Mucofonds voor volwassenen: Beide fondsen werden opgericht met volwassene met muco op ons. Deze tussenkomst gehet idee dat mensen met muco voldoende kansen beurt volgens een vaste procedure en in nauwe samenmoeten krijgen om iets leuks te doen dat aansluit werking met de diëtisten en artsen van de mucocentra. bij hun interesses en ze zo eventjes ‘vrijaf’ kunnen De hypercalorische drankjes kunnen aan sterk vernemen van de ziekte (voor zover dat mogelijk is laagde prijzen bij de Mucovereniging besteld en thuis natuurlijk). Zij dienen voor de ondersteuning van geleverd worden. Zo kan de kostprijs van de ziekte een projecten die bijdragen tot de persoonlijke of flink stuk verlaagd worden. Maar voor een aantal persociale ontwikkeling. sonen wegen ook deze verlaagde prijzen toch nog te zwaar door op het gezinsbudget. Deze mensen kunnen 3. Het Dispauxfonds: Dit fonds werd opgericht om in bepaalde gevallen op extra steun rekenen. een concrete en eenmalige steun te geven aan jong-volwassenen met muco om een voor hen TABEL: FINANCIËLE STEUN VOOR VOEDING 2019 belangrijk project te realiseren. Dat was de wens SOORT VOEDING UITGAVEN BEGUNSTIGDEN van Françoise Dispaux die in 1988 overleed.

Bijvoeding 112.542 235 Elisabeth en Arthur Dispaux, haar ouders, richtten Sondevoeding 186.207 53 toen het Dispauxfonds op, om de wens van hun dochter te realiseren.

MUCOVERENIGING

20

JAARVERSLAG 2019

TABEL: TOEGEWEZEN BEDRAGEN PER FONDS IN 2019 FONDS BEDRAG BEGUNSTIGDEN Kindermucofonds

44.844

184

Mucofonds voor volwassenen 99.370

336

Sportfonds voor Volwassenen 128.482

297

Sportfonds voor Kinderen

25.417

148

Dispauxfonds

3.445

7

OPVOLGING BIJ EEN PSYCHOLOOG OF PSYCHIATER Muco heeft niet enkel een zuiver lichamelijke impact.

Ook vanuit het perspectief van geestelijk welzijn is het belangrijk dat iemand met muco toegang krijgt tot een aangepaste opvolging. Zowel de mucopatiënt als zijn of haar gezinsleden kunnen kosteloos bij de psycholoog van het mucocentrum terecht. Bij crisismomenten of gewoon met vragen en de kleine dagelijkse problemen die te maken hebben met leven met muco. Soms is een intensievere opvolging bij een psycholoog of een psychiater buiten het centrum noodzakelijk. Dan kunnen wij tussenkomen in de behandelingskosten van mensen met muco of van hun familieleden.

WAT DOEN WE NOG ?

Behalve het hele scala aan activiteiten die we beschreven hebben, kunnen mensen nog voor tal van andere zaken bij ons terecht. Zo kunnen we steun verlenen bij mucogerelateerde juridische geschillen. Ook kennen we in bepaalde gevallen voorschotten toe op tegemoetkomingen die aangepast moeten worden. We trachten kortom zoveel mogelijk een gepaste oplossing te vinden voor de financiële struikelblokken waar onze gezinnen en volwassenen mee geconfronteerd worden.

Verder leveren wij uiteraard heel wat praktische steun.

Zo lenen we aerosoltoestellen uit aan mensen die met een defect aan hun exemplaar kampen of die een mobiel toestel nodig hebben om op reis te kunnen vertrekken. Via de Mucovereniging kunnen mensen met muco kinehulpmiddelen (flutter, fixatiebanden, kineballen...) en toebehoren voor hun aerosoltoestel aankopen aan inkoopprijzen. Zo heeft iedereen toegang tot het beste materiaal, ook al is daar geen terugbetaling voor voorzien.

FAMILIE- EN GEZINSHULP Uit cijfergegevens van het Belgisch Mucoviscidose Register blijkt dat het aantal volwassenen met muco jaar na jaar toeneemt. Vaak dienen zij diverse aspecten van hun leven met elkaar in evenwicht te brengen: een zware behandeling, zorg voor kinderen, werk, huishoudelijke taken enz. Vanuit de Mucovereniging beseffen we maar al te goed dat het moeilijk is om dat in je eentje tot een goed einde te brengen. Via een terugbetaling van huishoud-, gezins- of familiehulp willen we mensen met muco ondersteunen in hun dagelijkse activiteiten. Dit doen we vanuit een filosofie van empowerment. Maar deze hulp geldt niet alleen voor volwassenen. Ook voor gezinnen kan de combinatie van al deze verplichtingen vaak moeilijk liggen. Ook zij kunnen baat hebben bij een duwtje in de rug. Deze ondersteuning geldt dus eveneens voor gezinnen die de zorg voor een kind met muco dragen.

MUCOVERENIGING

‘Sporten maakt de longen vrij, en dat is nog zo goed voor mucopatiënten. Tijdens mijn studentenjaren heb ik geturnd, nu fiets ik. Elke dag een uurtje om naar m’n werk te gaan en in het weekend doe ik daar een lange rit bovenop. Het komt erop aan om een sport te vinden die je graag doet.’

- Nele

21

JAARVERSLAG 2019

2.1.5 Overzicht ondersteunde wetenschappelijke onderzoeksprojecten

gevolg dat het CFTR-eiwit onstabiel wordt waardoor het door de cel wordt afgebroken en zijn functie als kanaal niet meer kan uitoefenen. Het team van Prof. Govaerts werkt aan veelbelovende moleculen, zogenaamde “nanobodies”, die zouden toelaten om het CFTR-eiwit te stabiliseren.

2019: HET ONDERZOEK NAAR MUCOVISCIDOSE IN BELGIË

De wetenschappers zijn er alvast in geslaagd om De Mucovereniging kon het voorbije jaar actief bijaan te tonen dat deze nanobodies de afbraak van dragen aan belangrijke wetenschappelijke ontwikkehet CFTR-eiwit verhinderen door er zich aan vast lingen. Door op zoek te gaan naar de mechanismes te hechten en er op die manier voor zorgen dat van muco en te proberen de symptomen ervan te het CFTR-eiwit opnieuw een kanaal kan vormen. verlichten, kunnen deze projecten het pad ruimen Hun missie is nu om te verifiëren of het kanaal wel naar de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en degelijk functioneel is en het transport van chloridebieden ze perspectief op een betere toekomst voor alle deeltjes toelaat. Aangemoedigd door deze resultamensen met muco! Deze belangrijke resultaten werden ten overweegt het onderzoeksteam om partners te voorgesteld tijdens wetenschappelijke congressen en zoeken voor de ontwikkeling van een geneesmiddel ze verschenen in wetenschappelijke tijdschriften. Dit op basis van deze nanobodies. toont de kwaliteit van het geleverde werk en betekent dat het erkend wordt binnen de wetenschappelijke • Ontwikkeling van therapieën voor minder gemeenschap. frequente mutaties die ernstige mucoviscidose kunnen veroorzaken – Dr Marianne Carlon De voorbije drie jaar ondersteunde de Mucovereniging, (KU Leuven) samen met het Fonds Forton, zeven onderzoeksprojecten. Hieronder stellen we de vorderingen van vijf van Hoewel de F508del-mutatie de meest voorkomende deze projecten voor. De overige twee projecten liepen oorzaak is van muco, zijn er nog honderden andere vertraging op. De resultaten van deze projecten worden zeldzame mutaties die de structuur en werking van volgend jaar verwacht. het CFTR-eiwit en kanaal aantasten, met muco tot gevolg. Het team van dr. Carlon concentreert zich vooral op de N1303K en G85E mutaties die bij respectievelijk 4,5% en 0,5% van de patiënten in België kunnen teruggevonden worden. Toch is het slecht gedefinieerd hoe deze ernstige mutaties het CFTR-eiwit precies veranderen. Bovendien reageren de patiënten die drager zijn van deze mutaties helaas niet op de behandelingen met CFTR-modulatoren die momenteel beschikbaar zijn.

MUCOVISCIDOSE OVERWINNEN • Ontwikkeling van CFTR-stabilisatoren als behandeling voor mucoviscidose - Prof. Dr Cédric Govaerts (Université Libre de Bruxelles) Mucoviscidose is het gevolg van een mutatie in het gen dat verantwoordelijk is voor de productie van het CFTR-eiwit. Dit eiwit vormt een kanaal dat zich aan het celoppervlak van bepaalde organen bevindt en zorgt ervoor dat chloridedeeltjes tussen de binnen- en de buitenkant van de cel uitgewisseld kunnen worden. De meest voorkomende mutatie, f508del, kan teruggevonden worden bij 85% van de mensen met muco in Europa. Deze mutatie heeft tot

MUCOVERENIGING

In de loop van het project zijn de onderzoekers erin geslaagd om het door de mutatie veroorzaakte defect op het CFTR-eiwit te karakteriseren. Ze hebben eveneens de impact voor andere, nog zeldzamere, mutaties geanalyseerd. Net zoals bij F508del, vertonen de hier gevormde eiwitten stabiliteitsproble-

22

JAARVERSLAG 2019

“Binnen ons onderzoekswerk focussen we op zeldzame mutaties die momenteel zonder therapie zitten.

Met de medicijnen die in de pijplijn zitten kunnen er namelijk nog steeds tien percent van de mucopatienten niet geholpen worden.”

- Dr. Marianne Carlon, KU Leuven

longen van patiënten, 2) hoe bacteriën van eenzelfde soort zich gedragen, 3) het type cellen en de mutaties van de patiënt.

In de loop van 2019 hebben de onderzoekers een model ontwikkeld dat beter de werkelijke situatie in de longen nabootst door longcellen van patiënten te gebruiken. Door deze cellen in contact te brengen met geïsoleerde bacteriën van dezelfde patiënt – hier Pseudomonas– worden de omstandigheden van de infectie in de longen nagebootst en zouden de proeven met antibiotica de werkelijkheid beter moeten benaderen. De resultaten lijken voor het eerst te suggereren dat het type mutatie van een mucopatiënt een impact heeft op de effectiviteit van geneesmiddelen en dat de cellen van mensen met muco anders zouden kunnen reageren als deze van gezonde personen. De volgende stappen van het project zullen eruit bestaan de effectiviteit van antibiotica te testen op andere types van Pseudomonas, al dan niet in het bijzijn van andere microben die terug te vinden zijn in de longen van mensen met muco.

men waardoor ze niet naar het celoppervlak kunnen geraken om hun functie als kanaal te vervullen.

De onderzoekers proberen nu dus om moleculen op punt te stellen die dit defect kunnen verhelpen.

In een tiental “kandidaat-geneesmiddelen” wordt nu potentieel gezien om het CFTR-eiwit te stabiliseren. Ze zullen binnenkort getest worden op organoiden met als doel een therapeutische oplossing te vinden voor alle mutaties (zie het organoïdenproject hierna.)

DE BEHANDELING VAN LUCHTWEGINFECTIES • Ontwikkeling van een gepersonaliseerde aanpak voor het testen van gevoeligheid aan antibiotica Mensen met muco zijn zeer gevoelig voor luchtweginfecties. Deze infecties, meestal veroorzaakt door bacteriën, maar ook door schimmels en virussen, worden behandeld met aangepaste antibiotica. Vooraleer een behandeling kan starten, wordt met behulp van een sputumstaal van een individuele mucopatiënt getest welke antibiotica het meest doeltreffend zal zijn om de specifieke bacteriën aanwezig in de longen van die patiënt, te bestrijden. Toch benadert deze manier van werken slecht de werkelijke situatie in de longen en kunnen de antibiotica die gekozen worden vaak niet het verwachte effect bij de patiënt teweegbrengen.

Daarom probeert het team van Prof. Coenye hun doeltreffendheid bij individuele patiënten beter te voorspellen en een geïndividualiseerde behandeling voor te stellen. De drie elementen die in het kader van dit project bestudeerd worden, zijn: 1) de microben die reeds aanwezig waren in de

MUCOVERENIGING

• Hoe wordt de achromobacter xylosoxidans-bacterie resistent tegen antibiotica? – Prof. dr. Dr Françoise Van Bambeke (Université Catholique de Louvain) Net zoals Pseudomonas maakt de bacterie Achromobacter xylosoxidans deel uit van de microben die het vaakst terug te vinden zijn in de longen van mensen met muco. Beide bacteriën ontwikkelen een weerstand tegen antibiotica waardoor infecties moeilijk worden om te behandelen.

Daarom willen prof. Van Bambeke en haar team

23

JAARVERSLAG 2019

uitklaren via welke mechanismen Achromobacter xylosoxidans weerstand biedt tegen de werking van antibiotica. De voorbije jaren konden wetenschappers meerdere resistentiemechanismes karakteriseren. Zo beschikken een aantal bacteriën over zogenaamde “effluxpompen” op hun oppervlak die hen toelaten om de (voor hen!) schadelijke moleculen, de antibiotica dus, terug naar buiten te pompen.

Ook zijn er bacteriën die chemische samenstellingen produceren, genaamd enzymes, die in staat zijn om bepaalde klassen antibiotica te deactiveren.

De onderzoekers hebben eveneens een klasse antibiotica geïdentificeerd die voorheen over het hoofd gezien werd, maar die potentieel effectief zou kunnen zijn tegen achromobacter xylosoxidans. Toch is gebleken dat ook binnen één bepaalde soortbacterie, er nog verschillen terug te vinden zijn. Dit zou verklaren waarom een antibioticum aanslaat bij één patiënt, maar niet bij een andere die nochtans ook geïnfecteerd is met dezelfde soort bacterie. Het team zal, gedurende het derde en laatste jaar van de financiering, het DNA van diverse types Achromobacter xylosoxidans bestuderen zodat ze de genetische code die aan de basis van de resistentie ligt kunnen identificeren. Al deze ontdekkingen zouden binnenkort het aanbieden van effectievere behandelingsopties, evenals gepersonaliseerde behandelingsstrategieën op maat van iedere infectie, mogelijk maken.

aandoeningen en komen er nieuwe symptomen tevoorschijn, zoals diabetes of leveraandoeningen.

Deze komen voor bij één patiënt op drie. Soms is zelfs een levertransplantatie noodzakelijk. Het team van prof. Witters besloot te onderzoeken waarom en hoe deze leveraandoeningen zich ontwikkelen bij mensen met muco. Het bestuderen van de zieke levers van getransplanteerde patiënten heeft duidelijk gemaakt dat de bloedvaten van dit orgaan beschadigd waren. De cellen die de binnenkant van de wand van de bloedvaten bedekken en die in contact komen met het bloed, vormen een weefsel genaamd het endotheel. op het endotheel komen CFTR-kanalen voor. De onderzoekers konden aantonen hoe de werking van het endotheel beïnvloed wordt wanneer deze kanalen defect zijn, zoals het geval is bij mensen met muco. Dit laat hen nu toe zich te focussen op de concrete behandeling van het beschadigde endotheel en de mogelijke impact van het endotheel op andere organen.

• Het organoïdenproject: een behandeling voor iedereen en een springplank voor het Belgisch onderzoek - Prof. Dr François Vermeulen (UZ Keuven) Sinds 2016 investeert de Mucovereniging in een veelbelovend project met als doel een gepersonaliseerd model te ontwikkelen dat de individuele patiënt op een getrouwe manier kan nabootsen.

Dit project zou moeten toelaten om op grote schaal kandidaat-geneesmiddelen te testen op talloze mutaties, met name zeldzame mutaties, door de kweek van organoïden. Een organoïde is als het ware een mini-orgaantje dat wordt ontwikkeld op basis van een klein fragmentje darm dat bij de patiënt wordt afgenomen. Deze cellen bevatten alle genetische informatie van de donor en vormen dus een gepersonaliseerd en uniek model voor iedere donor. De organoïden van mensen met muco zijn klein en reageren niet op stimulatie, terwijl deze van mensen zonder muco kunnen “zwellen” en zich kunnen vullen met vloeistof (zie figuur 1). De grootte van deze organoïden kan gemeten en vergeleken

HET BEGRIJPEN VAN MUCOGERELATEERDE AANDOENINGEN • Het endotheel als centrale speler in leveraantasting door mucoviscidose (KU Leuven) Dankzij de grote vooruitgang in de behandeling van muco, en ondanks de dagelijkse beperkingen die zwaar blijven, kunnen vele mensen met muco hopen op een beter en langer leven. Vandaag is meer dan de helft van de mensen met muco volwassen. Wanneer patiënten ouder worden, ontwikkelen er zich echter nieuwe mucogerelateerde

MUCOVERENIGING

24

JAARVERSLAG 2019

worden met behulp van een specifieke microscoop die geleend wordt door de Mucovereniging aan het Stamcelinstituut van de KU Leuven (figuur 2). Wanneer het juiste geneesmiddel wordt uitgetest op de organoïde van iemand met muco, zal het zwellen (gedeeltelijk) hersteld worden. Het model laat dus toe om bij individuele patiënt de doeltreffendheid van een specifiek geneesmiddel te evalueren.

Bijna de helft van de Belgische patiënten nam reeds deel aan de studie en stemden toe om een darmbiopt af te staan om er organoïden van te kweken.

Ondertussen zijn de proeven met kandidaat-geneesmiddelen begonnen. De organoïden van meerdere patiënten lijken op een beduidende wijze te reageren op de geteste moleculen.

Figuur 2. Dokter Anabella Ramalho, postdoctorante verantwoordelijk voor het organoïdenlaboratorium binnen het team van professor Vermeulen, voor de microscoop geleend door de Mucovereniging om nieuwe modulatoren te testen bij patiënten met bijzonder zeldzame mutaties aan de hand van organoïden (www.hitcf.org). België was één van de eerste landen dat patiënten kon includeren en haar expertise ter beschikking stelde om proeven uit te voeren op de organoïden. Een hiervan afgeleid project werd eveneens opgestart in samenwerking met het team van prof. Christiane De Boeck (KU Leuven) teneinde een diagnostische test te ontwikkelen voor mucoviscidose die vertrekt vanuit organoïden.

De eerste resultaten zijn alvast veelbelovend en de experimenten dienen nu gevalideerd worden.

Momenteel worden de laatste organoïden geanalyseerd. Andere modulatoren zullen getest worden zodra ze beschikbaar zijn. Daarnaast is er ook nog een meer gedetailleerde analyse voorzien van de resultaten van de organoïden van patiënten met het meest voorkomende genotype, F508del.

Dankzij de infrastructuur die gecreëerd werd voor deze studie, en in het bijzonder dankzij de microscoop die de Mucovereniging ter beschikking stelde, konden talloze vruchtbare Belgische en Europese samenwerkingsverbanden tot stand komen. Het laboratium van dr. Marianne Carlon heeft een aantal interessante vorderingen geboekt, onder andere in het domein van de cel- en genetische therapie. Verder is het laboratorium ook een belangrijke speler in het Europese HIT-CF project, dat als doel heeft

Figuur 1. Organoïden van een persoon zonder muco (links), een persoon met muco (midden) en een andere persoon met muco (rechts) na toevoeging van een combinatie van modulatoren (tezacaftor/ivacaftor (Symkevi®)) (rechts)

MUCOVERENIGING

25

JAARVERSLAG 2019

DE MUCOVERENIGING ZET IN OP HET ONDERZOEK IN BELGIË, EN EUROPA !

Voor een tweede keer besloten de Mucovereniging en het fonds Forton (beheerd door de Koning Boudewijnstichting), om hun krachten te bundelen zodat het onderzoek naar mucoviscidose een extra boost krijgt.

Hiertoe hernieuwden ze hun oproep naar wetenschappelijke projecten in oktober 2019. In totaal werden 23 projecten voorgelegd aan wetenschappelijke experten zodat ze een financiering konden bekomen gedurende een periode van 3 jaar, van 2020 tot 2023. Uniek aan deze editie, en iets waar we erg trots op zijn, is dat mensen met muco met een stevige wetenschappelijke kennis vanuit heel Europa, uitgenodigd werden om deel te nemen aan de evaluatie van deze projecten.

Hun stem zal even zwaar doorwegen als deze van de wetenschappelijke experten. België en de Mucovereniging maken op deze manier de baan vrij voor een inclusiever wetenschappelijk onderzoek dat rekening houdt met de reële behoeften van patiënten. Een totaalbudget van 1 500 000 euro is voorzien voor de financiering van de beste projecten op vlak van fundamenteel, klinisch of psychosociaal onderzoek. Volgend jaar zullen we jullie de geselecteerde projecten kunnen voorstellen.

MUCOVERENIGING

Eind 2019 lanceerden de ECFS (European Cystic Fibrosis Society), de vereniging van Europese gezondheidswerkers en wetenschappers rond muco, en de koepel van Europese patiëntenverenigingen, CF Europe, een oproep voor onderzoeksprojecten. De laureaat zal aangekondigd worden in de loop van juni 2020 en gefinancierd worden door zowel de ECFS als meerdere patiëntenverenigingen die lid zijn van CF Europe. De Mucovereniging is een sleutelpartner in dit initiatief dat zij zowel principieel als financieel ondersteunt. Het project heeft tot doel om de Europese samenwerking op het vlak van onderzoek naar mucoviscidose te versterken, uitwisselingen te bevorderen en meerdere wetenschappelijke teams en landen te betrekken.

Het engagement van de patiëntenverenigingen in dit programma vormt eveneens een sterk signaal en een erkenning van het belang van de stem van patiënten in het onderzoek. Mucoviscidose is een zeldzame ziekte, het samenbrengen van de know-how en de goede wil van iedereen is dus de sleutel om het wetenschappelijk onderzoek te laten vooruitgaan!

26

JAARVERSLAG 2019

2.2 WARME SOLIDARITEIT De Mucovereniging krijgt geen subsidies van overheden. Daarom is de steun van onze talrijke sympathisanten en actievoerders cruciaal om onze werking te kunnen voortzetten. Mensen steunen de Mucovereniging op tal van manieren: door onze verkoopsproducten te kopen, een actie op te zetten om geld in te zamelen, een erfenis na te laten ten gunste van de Mucovereniging of door zelf een gift te doen.

2.2.1 Een fantastische inzet De solidariteit van onze vrijwilligers blijft indrukwekkend. Zo wisten onze actievoerders verspreid over 224 verschillende acties een totaalopbrengst van euro te verzamelen. Bij deze acties zitten ook de trouwe actiecomitĂŠs zoals Muco Roeselare, AMCM Moeskroen en Hard/t voor Muco, net als de talrijke acties die voor Music for Life werden georganiseerd die in totaal het recordbedrag van 180.909,53 euro opbrachten. [1] Ook tijdens verschillende sportieve evenementen zetten honderden golfers, fietsers en lopers hun meest

15%

2%

Daarnaast verkochten vrijwilligers voor 129.639 euro aan producten, zoals sokken, fietsbellen, aapjes, chocolade en eindejaarskaarten.

Via corporate sponsorships, fondsen en service clubs werd in totaal 75.889 euro ingezameld.

Ook 31.456 gulle schenkers toonden zich het voorbije jaar solidair met onze strijd tegen muco. Alles samen brachten zij een indrukwekkend bedrag van 2.173.467 euro bijeen. Dat schenkers de Mucovereniging ook steeds meer in hun legaat opnemen, blijkt uit het feit dat we in 2019 12 nalatenschappen ontvingen, samen goed voor 1.663.476,70 euro.

TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING INKOMSTEN ONDERWERP BEDRAG 47%

36%

solidaire beentje voor in de strijd tegen muco. Zo vond er het voorbije jaar opnieuw een succesvolle editie van ons golftornooi Green van de Hoop plaats, overwonnen 2.500 fietsliefhebbers de Vogezen tijdens de negende editie van Climbing for Life en liepen er 375 mensen op 19 mei de 20 Kilometer door Brussel met Muco RunForAir, goed voor een opbrengst van 22.651 euro.

Giften

2.173.467

Legaten

1.663.477

Acties

684.914

Fondsen, service clubs & corporate

75.889

[1] In de resultatenrekening vermelden we het bedrag 176.149,63 euro omdat we de opbrengsten van deze acties pas enkele maanden later

via de Koning Boudewijnstichting ontvangen. Daardoor hebben de cijfers van deze resultatenrekening betrekking op de editie van Music for Life uit 2018.

MUCOVERENIGING

27

JAARVERSLAG 2019

In het Domein Hofstade leek op 19 oktober 2019 een kolonie vuurvliegjes neergestreken. Het feeërieke schouwspel tussen de bomen bij valavond was afkomstig van de lichtjes van de sportievelingen die deelnamen aan Nightlon. Al voor de derde keer op rij stond Nightlon voor recreatief sporten bij maanlicht ten voordele van de strijd tegen muco. Zowel de beginner als ervaren sporter kon zijn hart ophalen in 3 disciplines: lopen, wandelen en fietsen.

De derde editie van Nightlon was goed voor een opbrengst van 12.500 euro. Dit resultaat kon er enkel komen door de inzet van de 650 deelnemers, 120 vrijwilligers en de talloze sponsors en partners.

Nightlon 2019 was extra bijzonder door de loopwave ‘Sten’ van 5 kilometer waarvoor je kon inschrijven. Sten, een 9-jarige mucopatiënt, was de mascotte van Nightlon 2019 en gaf het goede voorbeeld door de kop te trekken van ‘zijn’ wave. En of hij dat met brio deed!

Nightlon is één van de vele acties die de strijd tegen muco een warm hart toedragen. Wij bedanken alle sympathisanten, vrijwilligers, sponsors, deelnemers, organisatoren en aanwezigen die in 2019 van veraf of uiterst dichtbij eender welke actie, klein of groot, ten voordele van de strijd tegen muco hebben gesteund!

MUCOVERENIGING MUCOVERENIGING

28 28

JAARVERSLAG JAARVERSLAG2019 2019

ANTWERPEN

BRUGGE

GENT

HASSELT LEUVEN BRUSSEL

WAVER LUIK

NAMEN

BERGEN

FRANKRIJK

AARLEN

MAROKKO

In 2019 registreerden we 224 acties ten voordele van de strijd tegen muco, verspreid over het hele land en zelfs daarbuiten.

DANKJEWEL

Het is onmogelijk om alle acties afzonderlijk te benoemen, maar we willen graag benadrukken hoe belangrijk het voor de mucogemeenschap is om te mogen rekenen op de inzet en het engagement van talrijke enthousiaste vrijwilligers en sympathisanten. Zij wijden hun vrije tijd en energie aan onze allergrootste uitdaging: een beter en langer leven voor alle mensen met muco in ons land.

MUCOVERENIGING MUCOVERENIGING

29 29

JAARVERSLAG JAARVERSLAG2019 2019

2.2.2 Verkoop van producten Ook in 2019 kochten en verkochten jullie onze verkoops- Al deze producten kan je per stuk aankopen maar zijn producten dat het een lieve lust was. In totaal zorgde ook beschikbaar voor op zichzelf staande verkoopsacdit voor een opbrengst van maar liefst 129.639 euro. ties of tijdens evenementen.

Tijdens de Mucoweek lanceerden we met de mucosokken ons nieuwe verkoopsproduct. Dat deze bijzonder in de smaak vielen, blijkt uit het feit dat onze eerste lading van 4.000 stuks al na een drietal weken de deur uit was!

Neem zeker een kijkje op www.muco.be/shop voor meer informatie!

Onze wenskaarten, de beproefde chocoladepralines en de mini’s met maxi-smaakvariëteit van Galler, de knuffelaapjes en fietsbellen vervolledigen het gamma van onze webshop.

De roze en blauwe mucosokken voor dames en heren waren het nieuwe verkoopsproduct van de Mucovereniging in 2019. De sokken werden heel enthousiast onthaald en de verkoop was een groot succes. Een schot in de roos dat misschien nog wel een vervolg zal krijgen.

MUCOVERENIGING

30

JAARVERSLAG 2019

2.2.3 Een recordjaar voor inkomsten via legaten Dankzij de generositeit van onze legatarissen mochten we in 2019 via 12 legaten 1.663.476,70 euro ontvangen. Deze inkomsten bedragen daarmee bijna het dubbele van 2018, waarin we met 969.467 euro nochtans ook al een heel mooie opbrengst mochten optekenen.

Door uw nalatenschap of een deel ervan ter beschikking te stellen aan de Mucovereniging, draagt u bij aan een wereld zonder muco.

Afhankelijk van uw familiale situatie (al dan niet reservataire erfgenamen), wat u wil nalaten en aan wie, zijn er verschillende mogelijkheden: een monolegaat, een duolegaat, een omgekeerd duolegaat, enz. U kunt kiezen voor een zelfgeschreven testament of een testament via de notaris (wij raden dit laatste altijd aan).

Dit bevestigt de algemene tendens in ons land en Europa: mensen kiezen steeds vaker een goed doel als begunstigde voor hun legaat. Legaten groeien zo meer en meer uit tot één van de belangrijkste financieringsbronnen van de Mucovereniging. In 2019 waren ze goed voor 42% van de inkomsten tegenover 30% in 2018 en 22% in 2017.

Onze verantwoordelijke voor schenkingen en legaten, Karine van Baren, komt graag bij u langs voor meer informatie.

Deze sterke stijging dienen we echter wel te nuanceren. De toename is voor een groot deel te danken aan één omvangrijk legaat van 660.481 euro.

Dit legaat is goed voor 40% van de inkomsten. De overige legaten hebben een gemiddelde waarde onder 100.000 euro maar zijn voor de Mucovereniging even waardevol. Bovendien zijn er bij de 12 erfdossiers die we in 2019 konden afronden een aantal die al enkele jaren geleden geopend werden. Eén dossier dateerde zelfs uit 2014.

Contacteer haar vrijblijvend en in alle discretie karine@muco.be 02/663 39 08

Via het platform Testament.be waar we sinds 2013 deel van uitmaken, hebben het voorbije jaar 86 mensen hun interesse uitgedrukt om een legaat aan (onder andere) de Mucovereniging na te laten.

In 2019 hebben we het project ‘Legacy Journey’ waarmee we in 2018 van start gingen, verder ontwikkeld. Dit project is een langetermijnplan waarmee we mensen informeren en hen begeleiden als ze een legaat ten voordele van de Mucovereniging overwegen. We ontwikkelden in dit kader ook een algemene en technische brochure die op aanvraag kan bekomen worden.

MUCOVERENIGING

31

JAARVERSLAG 2019

2.2.4 Steun van bedrijven

2.2.5 Green van de Hoop

Tal van bedrijven zijn solidair met onze strijd tegen muco. Dat blijkt maar al te duidelijk uit de steun van zelfstandigen, KMO’s en grote bedrijven aan de acties die wij en onze actievoerders jaarlijks organiseren. Ons golftornooi, Green van de Hoop, is hier een mooi voorbeeld van. In 2019 mochten we opnieuw tal van sponsors verwelkomen. Net als in het verleden, konden we vorig jaar opnieuw rekenen op een mediapartnerschap met Radio Nostalgie via gratis advertentieruimte.

De Green van de Hoop is door zijn lange traditie allang geen onbekende meer in Belgische golfmiddens.

Aan de editie van 2019 namen niet minder dan 2.250 golfers deel uit meer dan dertig clubs verspreid over België. De competitie bracht in totaal 37.802,70 euro op voor het Sportfonds van de Mucovereniging.

Sinds 2015 kan de Mucovereniging ook genieten van gratis advertentieruimte via Google Grants en van gratis nonprofitlicenties van Salesforce, een internationaal bedrijf dat software aanbiedt op het gebied van klantrelatiebeheer. Via Socialware kan de Mucovereniging eveneens genieten van voordelige of zelfs gratis softwarelicenties en hardware.

Met Decathlon zetten we een actie op om onze fietsbellen aan te bieden op hun webshop.

Hoewel de opbrengsten licht gestegen zijn ten opzichte van deze in 2018 merken we dat de inkomsten van Green van de Hoop al enkele jaren stagneren.

Bij deze lanceren we dan ook graag een warme oproep. Speel je zelf golf? Neem dan samen met je golfkennissen deel aan zo veel tornooien van de Green als je maar wenst. Onder het motto ‘hoe meer deelnemers, hoe beter’ danken we je om deelname binnen je club warm aan te bevelen aan andere golfers. De fee van 20 euro die elke deelnemer betaalt gaat namelijk integraal naar de strijd tegen muco!

Verschillende bedrijven gaven de Mucovereniging giften in natura of voorzagen in een korting op hun prijzen.

Behalve bedrijven ondersteunen ook tal van service clubs de Mucovereniging. In 2019 konden wij op de financiële steun rekenen van verschillende service clubs.

Wenst u als bedrijf een actie te organiseren ten voordele van de Mucovereniging?

Een activiteit te sponsoren of in groep deel te nemen aan één van onze activiteiten?

Wens je de Green te sponsoren ? Of ken je een bedrijf dat partner wil worden ?

Contacteer vrijblijvend Katrien katrien@muco.be - 02/663 39 06 voor informatie en ondersteuning

Neem dan vrijblijvend contact op met Karine van Baren karine@muco.be of 02/663 39 08

MUCOVERENIGING

32

JAARVERSLAG 2019

2.2.6 Lancering straatwerving In november en december doken op verschillende Brusselse en Waalse hotspots enthousiaste jongvolwassenen op om mensen te sensibiliseren over muco en om geld in te zamelen voor de Mucovereniging. Ze kregen hiervoor eerst een opleiding in onze kantoren om hen meer vertrouwd te maken met de impact van mucoviscidose en de manieren waarop de Mucovereniging haar leden helpt in hun strijd tegen de ziekte.

Dat de gesprekken met onze straatwervers over onze geĂŤngageerde strijd inspirerend werkten, konden we duidelijk vaststellen. Maar liefst 350 mensen engageerden zich nadien om de Mucovereniging maandelijks te steunen!

Heel wat mensen besloten na een gesprek met onze straatwervers enthousiast om zelf een steentje bij te dragen in de strijd tegen muco!

MUCOVERENIGING

33

JAARVERSLAG 2019

2.2.7 Mucoweek De derde week van november stond naar goede traditie in het teken van de Europese Mucoweek. De Mucovereniging lanceerde hierin de nationale campagne ‘Muco sucks, koop mucosocks!’. Doelstelling van deze campagne was niet enkel om aandacht te vragen voor de gevolgen van muco maar ook om fondsen te werven voor het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose.

Voor deze gelegenheid lieten we een campagnevideo maken, ontwikkelden we een advertentiecampagne op social media en contacteerden we journalisten met de vraag om over onze campagne te berichten.

In de campagnevideo doen vier patiënten de ‘mucomove’, een ludiek dansje op sokken. De video roept op om ‘mee te moven’ tegen muco en onze mucosocks te kopen. Deze vrolijke sokken werden speciaal ontwikkeld voor deze campagne en verkocht aan tien euro per stuk.

De campagne ging niet onopgemerkt voorbij! Niet alleen werd het verhaal van de vier muco-ambassadeurs opgepikt in zowel de geschreven als gesproken en onen offline media. De sokken vlogen tijdens de campagne ook de deur uit waardoor de stock mucosocks al na drie weken uitgeput was en een tweede voorraad soelaas moest brengen.

Dank aan onder andere Clara, Ine, Jax en zijn familie en Robbe en zijn vrienden om hun beste dansmoves boven te halen, hun verhaal te vertellen en enthousiast mee te werken aan de campagne. Bedankt aan het Zeepreventorium om haar deuren open te stellen voor de opnames van de campagnevideo.

Wil je graag de campagnevideo bekijken, mee moven tegen muco of de mucosocks aankopen? Neem dan zeker eens een kijkje op www.mucomove.be

MUCOVERENIGING

34

JAARVERSLAG 2019

Clara, Ine, Jax en Robbe in actie tijdens de opnames van de campagnevideo voor de Europese Mucoweek.

Op hun mucosocks brengen ze vol enthousiasme hun beste mucomove.

MUCOVERENIGING

35

JAARVERSLAG 2019

2.3 EEN BREDE BLIK OP MUCO Bij de Mucovereniging beschouwen we het verhogen van de bewustwording en kennis over mucoviscidose bij het grote publiek als ĂŠĂŠn van onze kerntaken. Daarom doen we heel wat inspanningen om via de media, de sociale media en onze publicaties mensen te informeren over muco.

2.3.1 Muco in de media en op de sociale media

Muco in het nieuws

15 x

op televisie

889

29 x

geschreven artikels over mucoviscidose

op de radio

7.060

volgers, 1.430 meer dan vorig jaar

7.199

Op onze

likes op de Facebookpagina 1.379 meer dan vorige jaar

226 posts

kregen we in totaal

150.994

We bereikten met al onze posts

2.393.314

reacties

mensen!

MUCOVERENIGING

36

JAARVERSLAG 2019

De actiegroep uit Moeskroen kwam uitgebreid in het nieuws omdat ze na 15 jaar en meer dan 1.200.000 euro in de strijd tegen muco de fakkel doorgeven aan een nieuwe generatie

Sporza bracht in beeld hoe muco-ambassadeurs Lies, Noa, Quinten en Ruben de top van de Planche des Belles Filles bereikten tijdens Climbing for Life

De Jan Breydellaan in Kortrijk groeide in de Warmste Week uit tot de Warmste Straat en dat bracht hen tot op het podium en in de live uitzending van Studio Brussel

HLN.be zag dat de Goededoelstappers de 100 kilometer van de Dodentocht tot een goed einde brachten en zo veel geld bij elkaar stapten voor de strijd tegen muco

Dag Allemaal bracht een portret van Ine, ambassadrice van de campagne van de Europese Mucoweek

Merel bracht in Karrewiet op Ketnet onze petitie voor de terugbetaling van levensreddende medicijnen onder de aandacht

MUCOVERENIGING

Het Nieuwsblad bracht verslag uit van de achtste editie van P(Ark)ours in Oekene

37

JAARVERSLAG 2019

2.3.2 Onze publicaties Eind 2018 kregen onze publicaties een totale makeover. In 2019 maakten we met 4 edities van onze nieuwe publicaties Asem en Muco Contact het volledig eerste jaar rond. Zowel Asem als Muco Contact verschijnen in twee taalversies, Nederlands en Frans.

Mensen met muco en hun families voorzien van relevante, accurate en kwaliteitsvolle informatie vormt een essentieel onderdeel van onze werking. Onze publicatie Asem speelt hierin een belangrijke rol. Naast informatie geven, staat het delen van ervaringen van mensen met muco en hun omgeving en van zij die zich inzetten voor de strijd tegen muco centraal in dit magazine. En dit zowel in woord als beeld, waarbij de bijdrages van mensen met muco en hun familie en van actievoerders het kloppend hart vormen.

In 2019 verscheen Asem driemaandelijks en kwamen achtereenvolgens volgende thema’s aan bod als dossier: ‘Muco en diabetes’, ‘De relatie tussen broers, zussen en mucoviscidose’, ‘Laattijdige diagnose’ en ‘Wetenschappelijk onderzoek’.

Waar Asem zich in eerste instantie richt tot mensen met muco, hun families, zorgverleners en actievoerders, richt onze andere publicatie, Muco Contact, zich vooral tot schenkers en andere sympathisanten.

Het afgelopen jaar verscheen Muco Contact eveneens trimestrieel met focus op volgende onderwerpen: ‘Transplantatie’, ‘Sondevoeding’, ‘Beweging als therapie’ en ‘Wetenschappelijk onderzoek’.

MUCOVERENIGING

38

JAARVERSLAG 2019

3

UITGAVEN EN INKOMSTEN

FINANCIEEL OVERZICHT

Hieronder vindt u een overzicht van de uitgaven en inkomsten voor het boekjaar afgesloten op 31 december 2019. We willen erop wijzen dat er voldoende middelen gegenereerd werden om de medische onderzoeksprojecten te financieren, zonder gebruik te maken van de geaffecteerde fondsen. Bovendien werd een winst gegenereerd van ruim 600.000 euro.

Dit alles is voor een groot deel te danken aan de buitengewone toename van de legaten.

COMMENTAAR BIJ DE REKENINGEN AFGESLOTEN OP 31 DECEMBER 2019 We sluiten het boekjaar 2019 af met een positief resultaat van 614.840,45 euro. Dit overstijgt in grote mate de budgetoefening voor 2019 die uitkwam op een negatief resultaat van 7.894 euro. Bovendien hebben we de 100.000 euro die voorzien was om de verhuiskosten in 2020 te dekken niet uit de reserve hoeven te halen.

Tenslotte moeten we vermelden dat er dit jaar geen financiële opbrengsten konden ingeboekt worden.

Samenvattend: de uitgaven bedroegen 99% van het budget, terwijl de ontvangsten 113% van de gebudgetteerde som bedroegen.

De overheadkosten vertegenwoordigen 13% van de totale uitgaven, iets beter dan vorig jaar toen ze 15% in beslag namen. Deze overheadkosten blijven binnen de normen en zijn vergelijkbaar met de voorgaande jaren. Dit betekent dat het grootste deel van onze middelen (87%) werd besteed aan directe ondersteuning van patiënten en hun families, belangenbehartiging, wetenschappelijk onderzoek, bewustmaking en fondsenwerving.

MUCOVERENIGING

‘Bewustmaking’ en ‘fondsenwerving’ blijven onze belangrijkste uitgavenposten. Dit stemt overeen met de budgetprognose en is toe te wijzen aan investeringen die voortvloeien uit ons strategisch plan.

‘Wetenschappelijk onderzoek’ steeg van 325.328 euro vorig boekjaar naar 506.419 euro huidig boekjaar.

Naast de salariskosten van onze wetenschappelijke medewerker, 250.000 euro binnen het samenwerkingskader met het Forton Fonds en de opgetrokken steun voor de European Cystic Fibrosis Society (ECFS), werd een extra budget van 192.137 euro vrijgemaakt om het organoïde-project te verlengen. Het eerste contract liep over twee jaar (2016 – 2017). De aanzienlijke stijging werd volledig gedekt door de eigen middelen van het boekjaar.

Nog een belangrijk punt is de verlaging van de overheadkosten in vergelijking met vorig boekjaar. We moeten ook wijzen op de minwaarden die het gevolg waren van de beurscrisis eind 2018. Daarop volgde een ingrijpende herschikking van onze portefeuille bij de beheerders Van Lanschot en Delen Private Banking.

Dit jaar is er geen minwaarde opgetreden. Een uitzonderlijke waardeherneming van 100.262,11 euro heeft bijgedragen aan het positieve eindresultaat.

De samenstelling van onze inkomsten laat zien dat giften nog altijd de eerste plaats innemen met 75%, voor een bedrag van 3.912.833 euro. Dit is een stijging met vijf procentpunten tegenover vorig jaar, toen de giften slechts 70% vertegenwoordigden. Binnen deze groep ‘giften’ is het aandeel van legaten aangegroeid tot 42% vergeleken (30% in boekjaar 2018, 22% in boekjaar 2017). Dit is een duidelijke toename. Het aandeel van de acties evolueerde van 17% in 2017 naar 14% in 2018 en naar 13% in 2019, een geleidelijke afname.

39

JAARVERSLAG 2019

3.1

BALANS

BALANS NA WINSTVERDELING ACTIVA

BOEKJAAR 2018

BOEKJAAR 2019

VASTE ACTIVA

29.141,03

30.429,33

29.141,03

30.429,33

Terreinen en gebouwen

24.789,35

24.789,35

Meubilair en rollend materieel

Oprichtingskosten Immateriële vaste activa Materiële vaste activa

4.351,68

5.639,98

VLOTTENDE ACTIVA

5.402.109,25

6.192.884,87

Voorraden en bestellingen in uitvoering

27.050,00

23.489,40

Vorderingen op ten hoogste één jaar

123.801,15

91.976,51

Handelsvorderingen

121.351,96

91.976,51

Overige vorderingen

2.449,19

0,00

Geldbeleggingen

3.571.592,25

4.137.770,90

Liquide middelen

1.545.748,49

1.813.716,58

Overlopende rekeningen

133.917,36

125.931,48

TOTAAL VAN DE ACTIVA

5.431.250,28

6.223.314,20

EIGEN VERMOGEN

3.590.090,02

4.204.930,35

Fondsen van de vereniging of stichting

3.196.905,70

3.196.905,70

Beginvermogen

1.696.905,70

1.696.905,70

Permanente financiering

1.500.000,00

1.500.000,00

Bestemde fondsen

917.948,00

917.948,00

Overgedragen positief (negatief) resultaat (+)/(-)

-524.763,68

90.076,65

PASSIVA

PROVISIES

100.000,00

Voorzieningen voor risico’s en kosten

100.000,00

Voorzieningen voor schenkingen en legaten

0.00

met terugnemingsrecht SCHULDEN

1.841.160,26

1.918.383,85

1.841.160,26

1.918.383,85

Schulden op meer dan één jaar Schulden op ten hoogste één jaar Financiële schulden

0,00

Handelsschulden

1.661.755,13

1.750.561,82

Schulden met betrekking tot belastingen, bezoldigingen en sociale lasten

178.605,37

167.002,27

Diverse schulden

799,76

819,76

Overlopende rekeningen

0,00

0,00

TOTAAL VAN DE PASSIVA

5.431.250,28

6.223.314,20

MUCOVERENIGING

40

JAARVERSLAG 2019

3.2

RESULTATENREKENING

RESULTATENREKENING UITGAVEN

STAND OP 31/12/2018

STAND OP 31/12/2019

Financiële steun aan families

729.206,65

789.017,74

Zorg en begeleiding patiënten & families

158.445,99

147.591,57

Belangenverdediging

43.010,96

98.581,50

Project Neonatale screening

11.916,13

Kostenproject

11.916,13

Project zorgbeleid

11.916,13

Informatie aan families en educatie

6.060,80

10.207,60

Aankopen voeding en medisch materiaal

333.749,95

360.185,92

Personeel

211.056,00

210.924,68

TOTAAL STEUN AAN FAMILIES

1.517.278,74

1.616.509,01

Communicatie & sensibilisatie

125.675,99

100.282,41

Particuliere fondsenwerving

1.137.878,43

1.092.273,18

Legaten

215.547,99

73.619,38

Corporate sponsorships

0,00

0,00 31.942,23

Streetfundraising Lokale acties

53.364,19

27.710,29

Verkoopsacties

45.532,61

51.626,38

Evenementen

85.524,30

56.332,24

Deelname aan netwerken

3.374,62

2.880,76

Innovatie

2.540,29

30.012,13

Personeel

286.760,00

264.723,80

TOTAAL COMMUNICATIE & FONDSENWERVING

1.956.198,42

1.731.402,80

Onderzoeksprojecten

264.050,24

250.112,00

Organoïdenproject

0,00

192.137,00

Voorschoten & leningen

0,00

0,00

ECFS

16.250,00

26.250,00

Personeel

45.027,67

37.920,16

Wetenschappelijke vorming

39.551,64

37.563,31

CF Europe & internationale samenwerking

102.308,21

100.329,35

TOTAAL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

467.187,76

644.311,82

Provisie voor onderzoek & projecten

0,00

100.000,00

Huisvesting

20.889,76

17.706,97

Algemene werking en kwaliteitsproject

24.112,10

37.672,51

Bureaubenodigdheden

7.248,58

9.362,26

Post & telefoon

21.556,68

26.678,19

Informatica en bestandsbeheer

22.970,21

43.630,96

Administratieve kosten

14.766,06

15.181,52

Personeelsadministratie

244.641,91

247.493,12

Afschrijvingen

12.188,26

7.758,15

Belastingen & financiële kosten

51.308,79

14.357,23

Algemene personeelskosten

74.696,56

68.553,32

Uitzonderlijke kosten

73.399,30

18.994,18

Financiële minwaarden

156.858,61

TOTAAL ALGEMENE KOSTEN

724.636,82

607.388,41

TOTAAL UITGAVEN

4.665.301,74

4.599.612,04

MUCOVERENIGING

41

JAARVERSLAG 2019

RESULTATENREKENING INKOMSTEN

STAND OP 31/12/2018

STAND OP 31/12/2019

Particuliere fondsenwerving

295.278,57

307.911,38

Giften externe mailings

1.755.573,43

1.657.641,20

Individuele giften via acties

155.830,61

175.231,13

Individuele giften via evenementen

4.620,00

32.683,40

Legaten

969.466,95

1.663.476,70

Corporate sponsorships

21.157,20

12.500,00

Service clubs

19.000,00

12.388,84

Fondsen

61.833,00

51.000,00

TOTAAL GIFTEN

3.282.759,76

3.912.832,65

Verkoopsacties

108.116,53

129.638,97

Climbing for Life

30.000,00

33.193,00

Music for Life

148.945,52

176.874,86

Green van de Hoop

36.890,00

37.802,70

Lokale acties

215.096,72

192.886,34

AMCM

101.318,00

91.867,00

Muco RunForAir - 20 km door Brussel

24.574,80

22.650,99

TOTAAL ACTIES

664.941,57

684.913,86

Inschrijvingen infodagen/events

0,00

0,00

Subsidies

585,00

975,00

Bijdrage maaltijdcheques personeel

3.868,41

3.849,40

Financiële inkomsten

156.798,63

953,24

Bijdrage voeding, medisch materiaal & zorg

352.476,84

336.398,62

Bijdrage tewerkstellingsmaatregelen

127.949,43

121.418,80

Uitzonderlijke opbrengst

116.586,79

153.110,92

TOTAAL ANDER

758.265,10

616.705,98

TOTAAL INKOMSTEN

4.705.966,43

5.214.452,49

RESULTAAT

40.664,69

614.840,45

TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING UITGAVEN ONDERWERP BEDRAG Steun aan families

1.616.509

Sensibilisatie

1.731.403

Wetenschappelijk onderzoek

644.312

Algemene kosten

607.388

TABEL: STEUN AAN FAMILIES ONDERWERP

BEDRAG

Financiële steun aan families

789.018

Belangenverdediging

98.582

Aankoop voeding en medisch materiaal

360.186

Informatie aan families & educatie

10.208

Personeel

210.925

Andere

147.592

MUCOVERENIGING

42

13% 35%

14%

38%

9% 13% 1%

49%

22% 6%

JAARVERSLAG 2019

3.3

TOELICHTING CIJFERS FONDSENWERVING

De Mucovereniging kan voor de financiering van haar werking zo goed als geen beroep doen op subsidies van de overheid. Dankzij duizenden sympathisanten slagen we er toch in om jaar na jaar de inkomsten te vinden die nodig zijn om onze talrijke levensbelangrijke activiteiten te blijven uitvoeren.

Om deze inkomsten ook in de toekomst te vinden, blijven we investeren in deze fondsenwervende activiteiten.

Het gaat hierbij over bijvoorbeeld druk-, port- en personeelskosten.

Uiteraard waken we erover dat deze investeringen zo efficiënt mogelijk gebeuren. Het voorbije jaar konden we voor elke geïnvesteerde euro vier euro inzamelen voor de strijd tegen mucoviscidose.

SYNTHESE INKOMSTEN EN KOSTEN FONDSENWERVING 2019

2018

2017

TOTAAL BRUTO-INKOMSTEN DIRECTE FONDSENWERVING

4.597.746,23

3.787.251,00

3.484.035,52

Giften

2.173.467,01

2.050.852,00

2.086.314,00

Legaten

1.663.476,70

969.467,00

621.695,52

Acties

684.913,68

664.942,00

662.242,00

Corporate sponsorships

12.500,00

21.157,00

14.600,00

Fondsen

51.000,00

61.833,00

54.780,00

Service clubs

12.388,84

19.000,00

44.404,00

TOTAAL KOSTEN DIRECTE FONDSENWERVING

1.188.962,12

961.284,41

923.548,21

Productie en verzending

861.468,64

864.212,79

839.429,07

Publiciteit in relatie tot fondsenwerving

7.843,10

13.917,62

16.374,74

Personeelskosten of kosten voor uitbesteding

60.372,44

83.154,00

67.744,40

RESULTAAT INDIRECTE FONDSENWERVING

129.638,97

108.117,00

115.640,00

Sponsoring, verkoop, merchandising, evenementen

129.638,97

108.117,00

115.640,00

KAPITAALSUBSIDIES

0,00

0,00

0,00

Kosten voor algemeen beheer [1]

607.388,41

639.289,00

579.145,00

Totaal kosten directe fondsenwerving

1.188.962,12

961.284,41

923.548,21

Ratio kosten directe fondsenwerving/brutoresultaat

26%

25%

27%

[1] In deze kosten zijn de minwaarden voor financiële activa niet opgenomen.

MUCOVERENIGING

43

JAARVERSLAG 2019

MUCOVERENIGING

44

JAARVERSLAG 2019

MUCOVERENIGING

45

JAARVERSLAG 2019

MUCOVERENIGING

46

JAARVERSLAG 2019

MUCOVERENIGING

47

JAARVERSLAG 2019

MUCOVERENIGING

48

JAARVERSLAG 2019

Neem de Mucovereniging op in uw testament Door een deel van uw bezittingen na te laten aan de Mucovereniging stelt u een genereus gebaar dat een levensbelangrijke invloed heeft op het leven van kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land. Bied samen met ons een beter en langer leven aan kinderen met mucoviscidose. Uw erfenis maakt wel degelijk het verschil!

Onze verantwoordelijke schenkingen en legaten Karine van Baren karine@muco.be 02/663 39 08 komt graag bij u langs voor meer informatie.

MUCOVERENIGING

49

JAARVERSLAG 2019

INFORMATIE EN TRANSPARANTIE Wij streven naar een vereniging waarin zowel onze leden, de mensen met muco en hun families, als onze schenkers het grootste vertrouwen hebben. We zetten alles op alles opdat alle ingezamelde fondsen goed besteed worden. Aan de hand van dit jaarverslag willen we iedere geïnteresseerde gedetailleerd op de hoogte brengen van wat we als organisatie realiseren en wat er met de ingezamelde fondsen gebeurt.

Om je te kunnen informeren over onze strijd tegen muco, kan het zijn dat wij gegevens van jou bijhouden in een database. Wij zien het dan ook als onze verantwoordelijkheid om je persoonsgegevens te beschermen. Daarom houden wij ons aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), ook gekend als de General Data Protection Regulation (GDPR). Je vindt onze uitgebreide privacybeleid op www.muco.be/privacy. Heb je vragen over hoe we je met jouw persoonsgegevens omgaan, dan kan je hiervoor met ons contact opnemen via kris@muco.be of 02 663 39 09.

In het financieel overzicht van dit jaarverslag vind je met onze resultatenrekening, de balans, informatie over de inkomsten en uitgaven op vlak van fondsenwerving, het verslag van de commissaris en een toelichting bij deze cijfers heel wat financiële informatie. Heb je bijkomende vragen, dan kan je bij de Mucovereniging steeds terecht voor onder meer een exploitatierekening per kostensoort, een toelichting rond de gemaakte kosten, het controleverslag van de bedrijfsrevisor, de afschrijvingstabel en de loonspanning (de verhouding tussen het hoogste en het laagste brutoloon). Je kan deze documenten opvragen via joseph@muco.be, via 02 613 27 17 of via een schriftelijk verzoek (Mucovereniging, t.a.v. Joseph Shyirambere, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). Je kan ze ook komen inkijken op onze hoofdzetel te Brussel na een telefonische afspraak.

De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen in België.

MUCOVERENIGING

50

JAARVERSLAG 2019

MUCOVERENIGING

51

JAARVERSLAG 2019

Elke adem telt

De Mucovereniging krijgt geen subsidies. Om mensen met muco en hun families financieel te steunen en om doorbraken te realiseren in het wetenschappelijk onderzoek zijn we aangewezen op de solidariteit van velen.

Samenwerkingen met bedrijven en organisaties maken een wereld van verschil.

Interesse in een win-win partnership? Contact: Kris Van Kerkhoven, kris@muco.be.

Steeds meer mensen laten een legaat na aan de Mucovereniging .

Voor meer info, contact: Karine van Baren, karine@muco.be of tel 02 663 39 09 (discretie verzekerd).

Heel wat mensen steunen met een eenmalige of terugkerende gift.

Rekeningnummer

IBAN BE62 5230 8010 1261 www.muco.be/gift

Giften vanaf 40 euro op jaarbasis geven recht op een fiscaal attest.

Voor giften in 2020 kan je 60% in mindering brengen via je belastingsaangifte.

Joseph BorlĂŠlaan 12, 1160 Brussel info@muco.be | 02 675 57 69 | www.muco.be Ondernemingsnummer BE0408938142 | RPR Brussel