Au chevet des frères et sœurs

« Chaque frère, chaque sœur réagit différemment. Nous constatons une grande diversité de réponses émotionnelles, qui vont de la colère à la culpabilité en passant par la honte, la jalousie. » La psychologue Alicia Vandenoetelaer (HUDERF) a mis en place un accompagnement et un encadrement pour ces frères et sœurs.

Psychologue à l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) de Bruxelles depuis 18 ans, Alicia Vandenoetelaer travaille essentiellement avec des familles confrontées à des pathologies chroniques, dont la mucoviscidose. Elle nous a apporté son éclairage sur la situation psychologique des frères et sœurs d’enfants avec muco. « Nous sommes un hôpital pédiatrique, tous nos patients sont des enfants et une grande partie d’entre eux a un ou plusieurs frères et sœurs. Au fil des années nous avons constaté que ces derniers n’étaient pas toujours présents lors des périodes d’hospitalisation et qu’ils ne bénéficiaient pas nécessairement d’un soutien émotionnel suffisant. Nous avons donc voulu mieux les intégrer dans le trajet médical de leur frère ou de leur sœur mais aussi comprendre l’impact psychologique que cette situation pouvait avoir sur leur vie et sur leur développement. »

Selon Alicia Vandenoetelaer ce n’est pas un thème facile à aborder pour les parents. Leur attention est bien évidemment dirigée sur l’enfant malade. Ils considèrent assez souvent que les autres enfants vont bien et ils n’éprouvent pas nécessairement le besoin d’en parler. « Cela peut avoir des conséquences néfastes pour toute la famille, à plus ou moins long terme. Notre formation de psychologues nous pousse à accorder une attention particulière à l’environnement familial et à être à l’écoute des autres. À l’HUDERF nous avons très tôt voulu agir

concrètement et mettre en place un accompagnement et un encadrement pour les frères et sœurs de nos patients. »

Confidentialité

Chaque mercredi les frères et sœurs peuvent participer à des ateliers spécialement conçus pour eux. Mais ce n’est pas la seule action que Alicia Vandenoetelaer a mise en place. « Nous mettons d’abord l’accent sur la sensibilisation avec des brochures d’information. En collaboration avec les personnels soignant nous proposons aux familles d’amener les frères et sœurs en consultation et nous leur accordons une attention particulière. Nous organisons également chaque année une journée dédiée aux frères et sœurs. À l’aide de jeux ou d’activités de bricolage nous ouvrons un dialogue en présence d’une infirmière ou d’un infirmier et d’un ou d’une psychologue, mais sans les parents, en toute confidentialité. Les enfants peuvent ainsi exprimer leurs émotions librement, partager leur ressenti et poser toutes les questions qui les préoccupent. De façon générale, nous développons une écoute et nous offrons un soutien aussi bien aux parents qu’aux enfants. »

La parole

Selon Vandenoetelaer les jeunes enfants ont une imagination très vivace. Ils peuvent rapidement extrapoler et se faire des idées fausses sur ce que traverse leur frère ou leur sœur. En les intégrant aux conversations, en les amenant en consultation, en leur montrant ce que sont les soins et les traitements induits par la maladie, on leur permet d’avoir des réponses claires aux questions qu’ils se posent et de ne plus construire des scénarios anxiogènes susceptibles de déboucher sur toutes sortes d’émotions négatives. « Chacun réagit différemment. Nous constatons une grande diversité de réponses émotionnelles, qui vont de la colère à la culpabilité en passant par la honte, la jalousie. Cela peut mener à des problèmes scolaires et même avoir des répercussions physiques : maux de tête, maux de ventre, pipi au lit…

Des éléments supplémentaires peuvent aussi jouer. Un enfant qui nait avec une grande sœur ou un grand frère atteint de mucoviscidose, et qui n’aura donc jamais connu une vie sans la maladie, ne réagira pas de la même façon que

celui qui voit arriver dans la famille un bébé malade. Au final, la parole et le dialogue restent essentiels. Face au bouleversement que représente la maladie, quelles que soient les circonstances, chacun doit trouver sa place. Il ne faut jamais hésiter à demander de l’aide et à faire appel au soutien psychologique. Cela est vrai pour les parents mais aussi pour les frères et sœurs. » •

Psychologue Alicia Vandenoetelaer « Nous organisons chaque année une journée dédiée aux frères et sœurs. »