Tout le monde est invité

Vous avez un frère ou une sœur qui se rend aux consultations du Centre Muco de l’UZ Bruxelles ? Alors vous avez peut-être déjà reçu un courrier qui vous invite à vous rendre au centre. Ou vous la recevrez sous peu. Ce projet-pilote est aujourd’hui à mi-chemin. Depuis le début de cette année, tous les frères et sœurs sont invités à participer à une discussion. En collaboration avec la psychologue du centre muco, Angelique Tijtgat, infirmière sociale, désire rencontrer tous les frères et sœurs au cours de l’année. Parce que les enfants atteints de mucoviscidose ne vivent pas dans le vide, mais au sein d’une famille. Souvent avec des frères et sœurs.

Et que ce ‘système familial’ se trouve au centre de la philosophie du centre muco. Pour Angelique Tijtgat, cette approche se situe dans la droite ligne de la formation de ‘coach systémique’ qu’elle a suivie. Le système familial joue un rôle tellement important que l’échange avec les frères et sœurs représente une nécessité. « Je suis ici depuis quinze ans, et nous avons toujours accordé de l’attention à l’ensemble du système familial. Avant, cela se passait plus à la demande des parents, tandis qu’aujourd’hui, nous voulons anticiper. L’invitation est lancée par nos soins. Nous visons une rencontre annuelle avec chaque frère ou sœur. Au cours de cette discussion, nous pouvons répondre aux questions et donner des conseils. »

En sécurité

Les visites à domicile constituent depuis de nombreuses années déjà l’une des tâches centrales d’Angelique Tijtgat.

Inviter les frères et sœurs à venir au centre muco représentait logiquement l’étape suivante. « Lors des visites à domicile, j’essaye d’impliquer les frères et sœurs dans la discussion. On sent qu’ils se posent des questions. Pas nécessairement liés à des problèmes importants. Mais les frères et sœurs expérimentent une situation à laquelle ils ne trouvent pas de solution immédiate eux-mêmes. Une discussion au sein du centre muco peut représenter un début de solution. Il s’agit d’un lieu où ils se sentent en sécurité pour poser leurs questions. Ils peuvent y partager leur ressenti, loin des oreilles des parents. Et si nécessaire, nous pouvons assurer un suivi ou les renvoyer vers le service adéquat. »

Autour de la table de cuisine

À la question de savoir quels sont les thèmes ou les problèmes abordés, Tijtgat reste vague. Il est difficile de trouver le fil rouge, dit-elle : « Lors de mes visites à domicile, on discute autour de la table de cuisine. Et les sujets dont on parle sont différents pour chaque famille. Chaque histoire est très individuelle.

La seule chose qui revient plutôt souvent : les frères et sœurs parlent d’eux-mêmes et de la place qu’ils occupent au sein de la famille. Mais là encore, pas moyen de trouver le fil rouge : cette place varie fortement d’une famille à l’autre. Certains frères ou sœurs se sentent plus responsables et le montrent en aidant à faire les devoirs par exemple.

D’autres font exactement le contraire, et s’isolent. Une manière d’attirer l’attention de leurs parents. » Un conseil précieux de Tijtgat est de ne pas toujours regarder les problèmes à travers le prisme de la mucoviscidose. « S’il y a quelque chose au sein de la famille qui rend la vie difficile, je ne l’estampille pas systématiquement sous le signe de la maladie. Il ne faut pas nécessairement voir des problèmes partout. Si le frère ou la sœur se met à fumer à la puberté, il ne faut pas directement incriminer la situation liée à la mucoviscidose au sein de la famille. Chaque pubère fait des choses pour se démarquer, et ce dans n’importe quelle famille. » À la fin de cette année, le projet pilote sera évalué. A-t-il été bénéfique pour certaines familles ? Est-il possible de le prolonger ? « C’est tout sauf un projet évident : rencontrer l’ensemble des frères et sœurs au cours d’une année, cela concerne un très grand nombre de personnes.

De plus, tout le monde ne répond pas à l’invitation. Le fait d’envoyer un courrier ne veut pas automatiquement dire qu’ils participeront. Certains frères et sœurs pensent qu’une discussion est inutile : ‘tout va bien’. Les parents des frères et sœurs en âge scolaire doivent également donner leur accord, et l’on a remarqué que l’école représente un obstacle. Nous pouvons bien sûr fournir une attestation scolaire, mais certains parents trouvent que ces quelques heures scolaires sont plus importantes qu’une discussion avec moi ou un psychologue au sein du centre muco. D’ici quelques mois, nous évaluerons la première année de ce nouveau fonctionnement. Ensuite, nous évaluerons si le projet est prolongé ou pas en 2020. Ce que l’on remarque déjà aujourd’hui : nous recevons des réactions positives de la part des frères et sœurs qui nous ont rencontrés. L’utilité de cette approche ne fait donc aucun doute. » •

Angelique Tijtgat: “il s’agit d’un lieu où ils se sentent en sécurité pour poser leurs questions, loin des oreilles indiscrètes. »