Un air de famille

Anne est la maman de trois grands enfants. Une de ses filles est atteinte de la mucoviscidose. La famille d’Anne a trouvé un équilibre, malgré le bouleversement initial apporté par la maladie.

Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic de mucoviscidose?

« Elle a été diagnostiquée quelques jours après l’accouchement. Cela a évidemment été une annonce difficile mais j’ai la chance de travailler dans le secteur médical et d’avoir un entourage à la fois solide et bien informé, ce qui nous a beaucoup aidés mon mari et moi. J’avais un petit garçon qui n’avait que 22 mois et nous avons tout de suite su qu’il fallait aussi tenir compte de lui. Nous avons organisé notre vie en fonction de cet équilibre nécessaire, de façon à ce qu’il ait des horaires stables, que nous puissions le conduire chez sa gardienne et passer du temps avec lui également. Trois ans plus tard, notre troisième enfant est venu. Dès le départ nous avons inclus nos autres enfants et petit à petit expliqué ce qui se passait. Les enfants comprennent beaucoup plus de choses qu’on ne le pense. Ce dialogue leur a sans doute permis de trouver leur place et de ne pas se sentir lésés. »

Vous n’avez jamais fait de différenciation?

« Non, bien au contraire. Nous nous sommes efforcés avec mon mari de traiter et d’éduquer nos trois enfants de façon identique, avec les mêmes règles et les mêmes valeurs. Nous avons essayé d’avoir la vie la plus ‘normale’ possible avec des activités extra-scolaires pour tous. Nous avons toujours pu compter sur notre entourage familial et sur nos amis, en organisant des co-voiturages par exemple. Il nous a toujours semblé essentiel de ne pas dire ‘tu ne peux pas faire ceci ou cela à cause de ta sœur’. »

Avez-vous le sentiment que la maladie a eu une influence positive sur vos enfants ?

« Je ne le formulerais pas comme cela. Les deux autres enfants ont toujours été très solidaires de leur sœur. Estce qu’ils auraient été plus ou moins responsables sans la maladie ? Difficile à dire. Ils ont connu leurs propres problèmes et ont eu leur propre trajet et leur propre développement. Il y a huit ans une double transplantation des poumons devenait nécessaire. Elle a abordé cette épreuve avec beaucoup de courage et de détermination, comme dans tout ce qu’elle fait, et les deux autres ont été à ses côtés tout du long. Les moments éprouvants sont révélateurs et ils sont moins difficiles à surmonter lorsque la famille est unie. »

Ils n’ont pas non plus souffert de troubles psychologiques liés à la situation ?

« Je ne le pense pas. Mais là aussi nous avons toujours gardé un dialogue très ouvert et nous nous sommes tournés vers le corps médical lorsque cela était nécessaire. Que ce soit les psychologues, les infirmières, les diététiciennes, les médecins, nous avons réellement été accompagnés et soutenus. »

Et vous ?

« J’ai moi-même conçu une forme de culpabilité à une certaine période de ma vie. C’est à nouveau grâce à mes proches et grâce à l’aide professionnelle que j’ai pu mettre les choses en perspective et partager ces émotions. »

Avez-vous des conseils à donner aux parents ?

« N’hésitez jamais à chercher de l’aide et à parler. Il y a trente ans, je n’aurais pas imaginé un tel avenir pour ma fille. Elle a réussi ses études, travaille à plein temps et profite, avec des limites évidemment, d’une vie épanouie. Je reste persuadée que tout cela a été rendu possible par sa force de caractère mais aussi par la solidarité et le dialogue que nous avons entretenus. » •

« Il y a trente ans, je n’aurais pas imaginé un telavenir pour ma fille. » Un témoignage et quelquesprécieux conseils pour les parents.