ASEM
M A G A Z I N E VA N D E M U C O V E R E N I G I N G
05
06
12
18
Symposium
Dossier
Verzekering
Prof. Baran
Na 25 jaar de eindspurt? 2
Diagnose op latere leeftijd
De juiste keuze maken
20 jaar mucocentra
Niet te vatten België mag geen land worden waar de gezondheidszorg met twee snelheden verloopt. Toch dreigt dit het geval te worden. We hebben immers vernomen dat de streefdatum van 1 september voor de invoering van neonatale screening op muco in het Frans talige landsgedeelte, niet gehaald zal worden. Hoewel in Vlaanderen de screening op 1 januari van start is gegaan, blijven de Franstalige pasgeborenen in de kou staan. Waar de bevoegde minister Greoli eind vorig jaar nog trots de invoering aankondigde voor 2019, is dit nu hoogst onzeker. Volgens het “Office de la Naissan ce et de l’Enfance” (ONE) heeft de goedkeuring van de nood zakelijke regelgev ing door de regeringsvorming in de Franstalige gemeenschap vertraging opgelo pen. Een uitleg die wij niet begrij pen. Temeer omdat ONE, die in zal staan voor de implementatie van de screening, bevestigt dat alles klaar staat om van start te gaan. De ware reden voor de vertraging lijkt dan ook vooral een gebrek aan urgentie bij de beleidsmakers, een excuus dat we tegenwoordig jammer genoeg in meer dan één dossier zien opduiken.
20
hierboven
In beeld
Muco en naar school gaan. Voor hulp, brochures en advies: zie blz 15 en 23.
Climbing for Life
Pascal Borrey Voorzitter Mucovereniging
3
nieuws
Stefan Joris, directeur Mucovereniging
Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar! Midden juli sprongen de onderhandelin gen over de terugbetaling Orkambi voor de tweede maal af. Dit nieuws sloeg in als een bom binnen onze mucogemeen schap. Het probleem gaat echter verder dan Orkambi alleen. We bevinden ons immers in een nieuwe fase voor de behandeling van mucoviscidose. De komende jaren zullen heel wat nieuwe medicijnen op de markt komen die niet langer symptomatisch maar ziektewijzi gend zijn aangezien zij muco aanpakken op het niveau van het basisdefect, het CFTR-eiwit. Deze nieuwe generatie aan medicijnen noemen we CFTR-modulatoren. Met Kalydeco is er momenteel al één modu lator beschikbaar in ons land. Daar naast heb je behalve Orkambi ook nog Symkevi en zit ook de triple combinatie therapie eraan te komen. Met de posi tieve effecten van deze modulatoren op onder andere de longfunctie en een ver mindering van het aantal ziekteopstoten kunnen we gerust stellen dat de strijd tegen muco een nieuwe fase ingaat. Net zoals bij andere ziekten vaak het geval is zorgt het prijskaartje van deze nieuwe medicijnen voor mensen met
4
muco echter voor stevige discussies. Het is essentieel dat er een fair evenwicht blijft bestaan tussen de belangen van farmaproducenten en het brede maat schappelijke belang dat de overheid dient te bewaken. Daarom pleiten we
Onderteken onze petitie via www.onbetaal baaronaanvaardbaar.be. Hier kan je ook affiches aanvragen en papieren petitieformulieren downloaden.
ervoor dat zoals in Nederland en Ierland ook bij ons wordt gewerkt aan een zogenaamde portfoliodeal waarbij de betrokken partijen prijsafspraken maken over de lopende dossiers, alsook over toekomstige medicijnen. Dit is voordelig voor de overheid en de producent, maar vooral voor de mucopatiënten die dan niet telkens moeten wachten op een prijsakkoord om toegang te krijgen tot de nieuwste medicijnen. De huidige situatie waarbij de mensen met muco in ons land met lege handen achterblijven, kunnen we dan ook niet accepteren. Daarom lanceren we een petitieactie onder de slogan ‘Onbetaal baar? Onaanvaardbaar!’. We eisen dat de overheid en de producent Vertex hun verantwoordelijkheid nemen door zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor de terugbetaling van de huidig beschikbare én toekomstige medicatie. Daarnaast dringen we er op aan dat mensen met muco actief betrokken worden bij het goedkeuringsproces. Jij kan mee je stem laten horen door onze petitie te ondertekenen of een vooraf opgestelde brief te versturen naar jouw lokale volksvertegenwoordiger.
nieuws
Symposium
20
Op 21 september ging het symposium ‘Na 25 jaar vooruitgang, klaar voor de eindspurt?’ door in UZ Brussel. Jan Vanleeuwe werd er geëerd met het ere-voorzitterschap.
20 JAAR In 1999 werden de mucocentra geboren. Over 20 jaar gespecialiseerde mucozorg kan je meer lezen op pagina 12 in de getuigenis van één van de baanbrekers, prof. Baran.
Afscheid van een pionier Met het pensioen van prof. dr. Frans De Baets van het UZ Gent nemen we afscheid van een belangrijk monument van de Belgische mucocentra. We danken prof. dr. De Baets voor alles wat hij de voorbije decennia voor de mucozorg in ons land betekend heeft. En wensen hem alle succes en geluk met zijn welverdiend pensioen.
UIT DE MUCOWERELD
NORTH AMERICAN CF CONFERENCE 2019 Van 31 oktober tot 2 novem ber vindt het toonaangevend jaarlijkse Amerikaanse mucocongres plaats. Een aantal workshops en lezingen zijn voor iedereen toegankelijk vanop afstand via livestream. Sommige ses sies zullen ook opgenomen worden waardoor ze achteraf te bekijken zijn. Info en inschrijven hiervoor kan via www.nacfconference.org.
Bekijk de foto’s en lees het relaas van de dag op www.muco.be/symposium.
SYM POS IUM Zaterdag
21.09.2019 UZ Brussel
Ter gelegenheid van het erevoorzitterschap van Jan Vanleeuwe nodigt de Mucovereniging je van harte uit voor het symposium.
“Na 25 jaar vooruitgang, VERKIEZINGEN klaar voor de eindspurt?”
Met lezingenhet van Prof. dr. Margarida Amaral, in Liverpool Tijdens ECFS-congres Prof. dr. Elke De Wachter, Prof. dr. Frans Debaets, Prof. Christiane Knoop, dr. Eva Van CF Braeckel, kozen de leden van Europe, de dr. Francois Vermeulen. koepelorganisatie van nationale muco patiëntenorganisaties, een nieuwe raad van bestuur. Met de herverkiezing van Jacquelien Noordhoek, de CEO van de Nederlandse patiëntenvereniging, als voorzitster is de continuïteit van de organisatie verzekerd. Met de verkiezing van Stefan Joris is ook de Mucovereniging hierin opnieuw vertegenwoordigd.
5
dossier
DIAGNOSE OP LATERE LEEFTIJD
LAATTIJDIGE DIAGNOSE EEN SOORT VAN MUCO
Soms valt de diagnose van muco pas op volwassen leeftijd. Hoe komt dat? En wat is het verschil met de ‘klassieke’ vorm van muco? Dr. Vicky Nowé (GZA St. Vincentius Ziekenhuis Mucocentrum Antwerpen) zet alles op een rijtje. De mucodiagnose wordt vaak al in de wieg gesteld. De schuldigen zijn foutjes in de genetische code van het kind. Letterlijk een zeer kleine afwijking, met zeer grote gevolgen. Dr. Vicky Nowé: “De babies komen niet genoeg gewicht bij door een slecht werken de pancreas, een slechte opname van voedingsstoffen wat leidt tot ondervoeding en darmverstoppingen. Ze krijgen sinusproblemen en ernstige luchtweginfecties door de taaie slijmen.”
6
Maar bij een minderheid van de mensen met muco lijkt er die eerste jaren, soms zelfs decennialang, geen vuiltje aan de lucht. Toch zal later blijken dat ook zij genetische defecten met zich meedra gen, al zijn die foutjes milder. Het chloorkanaal werkt beter dan bij een klassieke vorm van muco, maar toch niet optimaal. Daardoor duurt het jaren vooraleer schade in de organen optreedt. De gevol gen worden pas op volwassen leeftijd zichtbaar. Dr. Vicky Nowé: “Artsen hebben het dan
over mucogerelateerde ziek ten. Deze patiënten voldoen niet altijd aan alle criteria van een ‘klassieke’ mucopatiënt, maar kunnen toch ernstige klachten krijgen.” Kinderwens Vaak zullen mannen pas merken dat er iets fout zit, wanneer ze kinderen willen. Dat lukt niet en wordt een probleem, al is dat ondertus sen wel grotendeels opgelost dankzij ‘in vitro fertilisatie’, vrij vertaald: bevruchting in een proefbuisje.
Deze mannen maken wel degelijk zaadcellen aan, maar die raken niet naar buiten omdat de zaadleider zich niet voldoende heeft ontwikkeld. Daarom worden hun zaadcel len uit de teelballen genomen en in het labo samengebracht met de eicellen van hun partner. De bevruchte eicel wordt daarna ingeplant bij de vrouw. Op die manier, via een omwegje langs het labo, kunnen deze mannen toch vader worden. Dr. Vicky Nowé: “Bij 3% van alle onvruchtbare mannen is deze mucogerelateerde aandoening de oorzaak. Urologen moeten daar aandacht voor hebben en die mannen doorverwijzen naar een mucocentrum.” Screening Naast onvruchtbaarheid bij mannen komen mucogerela teerde aandoeningen in veel varianten voor, van mild tot ernstig. Sommige mensen krij gen als volwassene last van pancreasontstekingen, ande re van chronische sinusitis en neuspoliepen, nog
andere van herhaalde lucht weginfecties met ontwikkeling van belangrijke longschade. Soms steekt ook diabetes de kop op. Dr. Vicky Nowé: “De behandeling hangt af van welk orgaan aangetast is. Onvruchtbare mannen zonder andere problemen hebben geen extra behandeling nodig. Bij pancreasproblemen geven we medicatie die de pancreas ondersteunt en zorgt voor een betere opname van voedings stoffen en vitamines. Zijn de luchtwegen het probleem, dan zetten we het gekende arsenaal van aërosol, kiné, drainage en antibiotica in, om het taaie slijm te verwijderen en infecties te voorkomen.” Mensen met een mucogere lateerde ziekte kunnen best jaarlijks gescreend worden, om de evolutie van hun ziekte op te volgen. Dr. Vicky Nowé: “Ik heb een patiënte die haar hele leven alleen last had van terugkerende pancrea sontstekingen. Enkele jaren geleden kreeg ze plots ook longproblemen. Ondertussen is ze een eindje in de zeventig.”
Giuseppe, vader en doorzetter Giuseppe kreeg de diagnose te horen op z’n 32ste. Vijftien jaar later is hij vader van twee kinderen. Muco maakt deel uit van zijn dagelijkse routine, maar zijn leven laat hij er niet door bepalen. Giuseppe ontdekte dat hij muco had na een vruchtbaarheidstest. Het nieuws kwam als een donderslag bij heldere hemel. “Ik was gezond, sportief en had geen specifieke ademhalingsproblemen”, vertelt hij. “Pas in 2016 begon ik vaak te hoesten. Mijn huisarts schreef mij antibiotica voor, maar het jaar daarop kreeg ik twee keer een bronchitis en last van mijn sinussen. Dus ging ik naar een specialist: dokter Gohy in het mucocentrum van Saint Luc. Zij paste mijn behandeling aan. Ik neem nu Pulmozyme en ga elke week bij een kinesist.” Giuseppe wil zijn ziekte niet aan de grote klok hangen. Hij werkt zoals vanouds als kok van een groot bedrijf – een fysiek veeleisen de job – en praat niet over muco met zijn collega’s. Zijn entourage is wel op de hoogte en een belangrijke steun, al probeert hij wel zijn bejaarde ouders zoveel mogelijk te sparen. “Ik heb mijn voor zorgen genomen, zoals een levensverzekering, zodat mijn kinde ren zich later geen zorgen hoeven te maken. Mijn dochter is 7 jaar en mijn zoon 12. Dat is nog jong. Ze begrijpen niet altijd wat er aan de hand is, maar mijn zoon begint wel vragen te stellen en dan pro beer ik zo goed mogelijk te antwoorden. Ik leg uit, zonder hem te overladen. Hij is zeer aandachtig, en volgt alles van nabij … Zij ge ven mij de kracht om door te zetten en niet ontmoedigd te raken.”
7
dossier
DIAGNOSE OP LATERE LEEFTIJD
THERAPIE IS ALS EEN DANS
Op je 30ste horen dat je muco hebt, gooit je leven overhoop. Op zo’n moment is psychologische steun geen overbodige luxe. En die komt in vele vormen.
Voor de meeste mensen met muco valt de diagnose op jonge leeftijd. Wanneer je als volwassene te horen krijgt dat je muco hebt, kan dat speci fieke psychologische gevolgen met zich meebrengen. Araxie Matosssian, psychotherapeute
8
en psychologe in het Erasmus Ziekenhuis, neemt deze atypi sche situatie onder de loep. “Het is een schok. Sommige patiënten kampen al langer met symptomen maar kregen nooit de juiste diagnose. Zij en hun ouders hebben jaren
van onzekerheid en bezorgd heid doorgemaakt. Soms verwijten ze hun dokters dat ze pas zo laat tot de juiste con clusie kwamen. Het vertrouwen in artsen staat dan op een heel laag pitje. Dat vertrouwen herstellen is essentieel.”
Hoe reageren de patiënten op de diagnose? “Over het algemeen gaan ze door een periode van aan vaarding of rouw vooraleer ze verder kunnen. Dit varieert van opluchting over ontken ning tot woede en verdriet. Het is vaak een proces, een evolutie, met verschillende fasen.” Opluchting? “Ja. Dat klinkt misschien vreemd, maar vergeet niet hoe vaak deze gezinnen te kampen hadden met bron chitis, longontstekingen, … Ze krijgen nu een antwoord en een behandeling. Ze hebben eindelijk zicht op verbetering.” Hoe gaat u met ze om? “Ik volg een protocol met face-to-face sessies en ik leg contact met de familie. Hoeveel opvolgsessies er komen, hangt af van patiënt tot patiënt. Ik stel me flexi bel op. Het is als een dans waarin we elkaar proberen aanvoelen en ik het ritme van de patiënt volg. Ik wil mij niet opdringen, maar ben altijd beschikbaar. In het ziekenhuis bezoek ik elke pa tiënt. Op het moment van de diagnose begrijpen mensen niet altijd waarom ze een psycholoog nodig hebben. We moeten hen uitleggen dat we er zijn om te helpen in het geval ze een emotio nele schok ervaren.”
Welke rol spelen familie en vrienden? “Ik ben een systeemthera peute. Het ‘gezinssysteem’ speelt een heel belangrijke rol. We mogen niet onder schatten dat iedereen in het gezin door de ziekte wordt getroffen, iedereen is erbij betrokken. Het zorgteam heeft ook een taak in de psychologische begeleiding. Mensen met muco praten soms spontaner over hun situatie met hun kinesist dan in een meer formele omge ving. Zorgverleners kunnen de patiënt dan naar mij doorverwijzen, net zoals de familie mij kan waarschuwen wanneer hun gezinslid het moeilijk krijgt.”
Élodie De toekomst voor zich Vorig jaar, op 6 september kreeg Élodie te horen dat ze muco had. Ze was toen 18 jaar. Dat is best laat als je weet dat de meerderheid van de mensen met muco de diagnose krijgt voor hun eerste verjaardag. Bronchitis, vermoeidheid, problemen met haar bloeddruk, ... Al sinds haar kindertijd kampt Élodie met gezondheidsklachten. Op haar 14de krijgt ze een zware longontsteking die haar maar liefst vier jaar in z’n greep houdt. “Ze wisten niet wat er met me scheelde, ook al omdat mijn zweettest negatief was. Een jaar geleden vroeg dokter Fievet mij om een endoscopie te doen, gevolgd door een bloedtest voor genetische analyse. Hij ontdekte dat ik een atypische mucovariant heb.” Aanvankelijk is Élodie kwaad en wil ze de diagnose niet geloven. Maar dankzij die diagnose, met antibiotica, aërosol en kine gaat haar gezondheid er wel op vooruit. Haar toekomstplannen zijn dezelfde gebleven: ze studeert psy chologie aan de universiteit in Luik. “De faculteit heeft mijn sche ma’s aangepast en laat me mijn examens individueel afleggen, zodat ik – vooral in de winter – niet te veel risico loop om besmet te worden door de andere studenten. Mijn toekomst laat ik niet af hangen van mijn ziekte. Er zijn natuurlijk beperkingen, maar ik ben heel goed omringd en dramatiseren helpt niemand vooruit.”
9
dossier
DIAGNOSE OP LATERE LEEFTIJD
afwijkende resultaten bij neonatale screening
symptomen die op muco kunnen wijzen
diagnostische tests noodzakelijk
MUCO CENTRUM
1° test: zweettest
diagnose muco
2° test: genetische test
geen muco
twijfel
Nasaal potentiaalmeting vanaf 6 - 7 jaar
10
in de toekomst: organoïden?
Organoïden om de diagnose van muco te stellen? Organoïden zijn breed inzetbaar bij muco. Naast het onderzoeken van de doeltreffendheid van (nieuwe) geneesmiddelen, kunnen organoïden ook gebruikt worden als diagnostische test. In het UZ Leuven zijn weten schappers momenteel bezig met het ontwikkelen van ROMA, wat staat voor ‘Rectale OrganoïdenMorfologie-Analyse’. Hierbij wordt de vorm van darm organoïden onderzocht om een idee te krijgen van de functie van het CFTR-eiwit. Het doel hiervan is om de diagnose van muco viscidose te kunnen stellen bij de twijfelgevallen bij wie andere diagnostische onderzoeken geen zekerheid kunnen bieden. Op termijn zou deze test ook kunnen gebruikt worden om meer duidelijkheid te krijgen na een onbeslist screeningsresultaat voor muco bij pasgeborenen.
Langs de neus weg
De genetische analyse en de zweettest volstaan niet altijd om de mucodiagnose met zekerheid te stellen. In dat geval wordt vaak een derde test voorgesteld: de nasaal-potentiaalmeting. Wat houdt dit in?
Soms is de diagnose van muco niet glashelder en blijven ouders of patiënten met klachten die erg op muco lijken in de onzekerheid. De stress die hiermee gepaard gaat is niet te onderschatten. Dr. Elke De Wachter (UZ Brus sel): “In dat geval kunnen we beroep doen op een derde test: de nasaal-potentiaalme ting. Vrij vertaald: we meten in de neus minieme afwijkin gen in de elektrische stroom. Door ons slijmvlies wordt een zwakke, door het lichaam zelf gemaakte stroom opgewekt. Zien we afwijkingen in die stroom, dan kan dit wijzen op muco. De stroom meten op het slijmvlies van de longen is technisch moeilijk. Gelukkig lijkt neusslijmvlies heel sterk op longslijmvlies. Dus meten we in de neus.”
De stroom wordt met een voltmeter gemeten tussen twee elektroden. Eén elek trode gaat onder de huid van de voorarm, met een klein naaldje. De andere elektrode is een plastieken buisje dat in het neusgat geplaatst wordt. Dr. Elke De Wachter: “Door heen dat buisje laten we ach tereenvolgens verschillende vloeistoffen lopen langs het neusslijmvlies. Elke vloeistof heeft een ander effect op het neusslijmvlies, waardoor de stroom die erdoorheen loopt wijzigt. Als het chloorkanaal in de cellen slecht werkt of afwezig is, wat het geval is bij muco, zien we dat in de meting.” De nasaal-potentiaalmeting doet geen pijn en duurt ongeveer anderhalf uur,
inclusief de voorbereidingen. Een groot deel van de tests geeft een definitief antwoord: wel of geen muco. Maar dat is niet bij iedereen mogelijk? Dr. Elke De Wachter: “Neen. De nasaal-potentiaal-meting kan uitsluitsel geven bij twijfel achtige zweettests, maar niet in elke situatie. De meting kan bijvoorbeeld verstoord worden door tabaksgebruik, een verkoudheid, sinusitis met poliepen, … Soms blijft er onzekerheid over de vraag of we te maken hebben met muco of niet. De arts zal in dat geval meestal op zeker spelen en een mucotherapie opstarten, in afwachting van een beter inzicht in de ziekte. Een mucotest die bij iedereen met muco voor 100% zeker muco kan vaststellen, bestaat nog altijd niet.”
11
vereniging
Ken De Marie, dienst families en volwassenen met muco, Mucovereniging
Absolute must Voor iemand met muco is een goede hospitalisatieverzekering een absolute must. Een goede keuze maken is be langrijk als je geen terugbetalingen wil mislopen, maar door het grote aanbod niet evident. Daarom geven we je enkele aandachtspunten mee die je kunnen helpen om de juiste keuze te maken. Hou er rekening mee dat de meeste private verzekeraars kosten ten gevolge van muco uitsluiten. Een uitzonde ring hierop zijn de hospitalisatiever zekeringen die via jouw werk (of dat van een gezinslid) zijn afgesloten. De hospitalisatieverzekeringen van de ziekenfondsen dekken vaak wel de mucogerelateerde kosten. Meestal geldt er een wachttijd vooraleer de medische kosten van muco gedekt kunnen worden. Deze wachttijd gaat in vanaf de datum waarop je de verzeke ring afsloot en hou je best zo kort mogelijk. Ten slotte is het aangewezen om voor een hospitalisatieverzekering te kiezen
12
Iemand met muco heeft nood aan een kwalitatieve hospitalisatieverzekering. Ken De Marie helpt je op weg om een goede keuze te maken hierin.
die over een zogenaamde “waarborg ambulante kosten voor ernstige ziekten” beschikt die medische kosten ten gevolge van muco dekt. Deze waarborg
Je kan de brochure downloaden via www.muco.be/ brochurehospitalisatieverzekeringen-vpp.
is gratis en zorgt ervoor dat al je rem gelden (voor bijvoorbeeld kinebezoeken of apothekerskosten) terugbetaald worden. Je moet deze waarborg wel zelf laten activeren door middel van een attest van je mucoarts. Het is dus niet zo dat je automatisch van dit voordeel gebruik kan maken! Ook is het belang rijk om te weten dat je bij een aantal hospitalisatieverzekeringen (Hospitalia Plus van de Onafhankelijke Ziekenfond sen, AmbuPlan en AmbuPlus van het Vlaams & Neutraal Ziekenfonds) slechts van de waarborg kan gebruikmaken indien de mucodiagnose pas na de aansluiting werd gesteld. Als je met deze drie zaken rekening houdt, kan je vervolgens aan de slag met de brochure van het Vlaams Patiëntenplatform over hospitalisatie verzekeringen. Hierin vind je een overzicht van de beperkingen en de voordelen van de hospitalisatieverzeke ringen die de verschillende ziekenfond sen aanbieden.
leven
ADEM RUIMTE
MET MUCO
SKIPRET Even op krachten komen na een intense skiles. Mede dankzij het Kindermuco fonds heb ik erg kunnen genieten van een skivakantie met mijn familie. - Soline
Mooie plaatjes en veel lachende gezichten in vakantiestemming. Deze zomer werden weer volop mooie herinneringen gemaakt in eigen land, Spanje, Italië, Turkije, …
TIGNES
GENIETEN Bedankt voor de steun van het Kindermucofonds aan onze hele leuke reis naar Sardinië. Sam had een vakantie vol met pizza eten, zandkastelen bouwen, zwemmen en kijken naar de ondergaande zon. Wij heb ben allemaal genoten van onze tijd samen! - Frank & Cindy, ouders van Sam & Nore
TURKIJE
EVEN ERTUSSENUIT Een oprechte dankjewel aan heel het team van de Mucovereniging voor al het werk ten voorde le van de mensen met muco. We zeggen het vaak, maar we menen het ook: jullie maken het verschil. Ons leven wordt dankzij TURKIJE jullie echt een stukje gemakkelijker. - Priscilla
‘Zonnige groetjes van heel mijn gezin vanuit Turkije’
SARDINIË
Merci!
- Priscilla 13
leven
MET MUCO
HANS EN ZIJN GEZIN IN FUENGIROLA
SCHATTEN IN WALLONIË
TOTEMS Via Totemus, een schatten tocht competitie in heel Wallonië, kan ik me echt uitleven. Ik beweeg volop, kom op heel speciale plekken en ik proef de smaak van succes. Op 880 deelnemers strijd ik in de verschillende onderdelen mee voor de overwinning. Heerlijk! - Letitizia
TROTS
VOLLE BAK Voor Alexia is hockey een ware passie geworden. Ze gaat er vol voor en is een echte goalgetter. Vol overgave geeft ze fysiek het beste van zichzelf en het doet haar veel deugd. Dank voor de tussenkomst van het Sportfonds. - Mama Marie
NATHAN EN ZIJN MAMA GENIETEN IN SARDINIË
PICOBELLO IN BORDEAUX VOOR OLICIA EN HAAR GEZIN
AVIGNON VOLOP GENIETEN
FAVORIET Hartelijk dank voor de tus senkomst via het Kindermucofonds en het Sportfonds. Benjamin kan weer volop genieten van zijn favoriete sport zonder telkens geconfronteerd te worden met zijn beperkingen. - Mama Leen
14
HET ZUIDEN We brachten een fantas tische vakantie door in Frankrijk in en rond Avignon. We deden een kayak trip en trokken de heuvels in voor een stevige wandeling. Niet evident bij 38° maar toch voelde de lucht goed aan. Dank aan het Mucofonds om ons mee te laten genieten. - Abderrahman
VOETBAL FUN VOOR STAN
WITZE IN VOLLE ACTIE
nieuws
Resultaten enquête actievoerders In onze vorige editie van Asem vroegen we aan actievoerders om mee te werken aan een enquête over onze dienstverlening. Uit de resultaten kwam heel wat positie ve feedback naar voor maar ook een aantal verbeterpunten waar we graag mee aan de slag gaan! Eén van de punten die naar voor kwam was dat het online actie platform act.muco.be helpt om makkelijker en meer geld in te zamelen. Wel blijken heel wat mensen nog niet vertrouwd met de mogelijkheden van dit platform of is er koudwatervrees om het platform te gebruiken. Heb je vragen over het actieplat form? Hulp nodig bij de organisa tie van een actie? Of wil je onze producten verkopen? Geef gerust een seintje aan Katrien via katrien@muco.be
VAN DE MUCOVERENIGING
DOEN!
Doe jij tijdens de Warmste Week van Music for Life de temperatuur mee stijgen? Vanaf nu kan je je actie in de strijd tegen muco registreren op www.dewarmsteweek.be Vorig jaar waren al jullie acties goed voor 176.149,63 euro. We kijken uit naar jullie warme acties van dit jaar en hopen op een mooi resultaat. Hulp nodig? Contacteer Katrien via katrien@muco.be
487 mensen met muco maakten zich reeds lid van onze ver eniging. Het lidmaatschap is een eenvoudige administra tieve formaliteit nodig om van onze diensten gebruik te kunnen maken. Ben je nog niet in orde? Bezorg ons zeker voor het einde van het jaar je lidmaat schapsformulier vervolle digd terug. Meer info over het lidmaatschap op www.muco.be/lidmaatschap of kris@muco.be
Gemist? Net als Stan trokken 1 september weer talrijke kleuters, lagereschoolkinderen en tieners met muco terug naar school. Ondertussen kunnen ook de studenten weer aan de slag op de hogeschool of universiteit. Hun gezinnen ontvingen van ons een mailing met info over muco en naar school gaan, studeren, ondersteuning en studietoelages. Heb je deze gemist? We bezorgen je graag een exemplaar. Geef gerust een seintje aan ann@muco.be De informatie kan je ook digitaal nalezen op www.muco.be onder de rubriek Leven met muco.
Muco.be Onze website zit in een nieuw kleedje! Je vertrouwde informatie is nu nog vlotter terug te vinden. Surf gerust eens langs op www.muco.be. Benieuwd wat je ervan vindt.
15
Raf
“Ik vond rust in de liefde” Raf Huyers zegt het vrank en vrij: de liefde heeft hem gered. Binnenkort trouwt hij met zijn Chinese vriendin Jiayu Liu. “Ze praat me nu al onder tafel, in het algemeen Nederlands én in het Limburgs.”
R
af (42) leerde Jiayu Liu (30) drie jaar geleden kennen. Zij studeerde rechten in Leuven, hij werkte deeltijds voor Oxfam. “Het was liefde op het eerste gezicht. Van mijn kant dan toch. (lacht) We hebben veel gepraat. Daaruit is eerst vriendschap en dan liefde gegroeid. Ik zat toen in een moeilijke levensfase. Ik was altijd boven mijn ouders blijven wonen en wilde mijn eigen leven leiden. Maar tegelijk was ik het alleen-zijn beu.” De hand vragen Op 5 oktober trouwt het Belgisch-Chinese stel, in het Limburgse Pelt. Maar eerst reisden ze in mei naar China. “Jiayu had haar ouders al vijf jaar niet meer gezien. Ik wilde graag kennis met hen maken en de hand van hun dochter vragen. Culturele verschillen? Het was soms wennen, ja. Zo hebben
16
Chinezen het moeilijk om te zeggen: daar zat ik fout. ‘Falen’ is er een beetje taboe. Omgekeerd had Jiayu moeite met onze eetcultuur, vooral met het vele brood dat we hier serveren.” Enfant terrible Raf en Jiayu kregen de ouderlijke zegen in Limburg én China. Schoondochter Jiayu laat een frisse wind door het Limburgse huishouden waaien. “Thuis hebben we een boerderij, met dieren en een grote moestuin. Mijn vader dacht al aan uitbollen, maar naast haar job helpt Jiayu enorm mee en dat heeft hem een tweede adem gegeven. Zelf houd ik ook van dat fysieke werk, voor zover mijn gezondheid het toelaat.” En wat doet verloofd zijn met een mens? “Veel. Ik was een enfant terrible, maar ik vond rust in de liefde.”
17
Prof. Baran
20 jaar mucocentra Twintig jaar geleden werden de mucocentra opgericht. Professor Baran, een pionier in het Europees onderzoek naar muco, blikt terug op de vooruitgang die de afgelopen twee decennia is geboekt.
P
rofessor Daniel Baran is 87 jaar en dus met pensioen. Toch trekt hij nog steeds elke week naar het Erasmus Ziekenhuis om met zijn jongere collega’s te overleggen. In de jaren zestig was hij één van de eerste Belgische artsen die muco van naderbij onderzochten. “Het was al snel duidelijk dat we een samenwerking nodig hadden tussen verschillende medische en paramedische specialiteiten in specifieke centra, om zo een breder werkveld te creëren en een betere zorg voor de patiënten mogelijk te maken. Samen met mevrouw Karleen De Rijcke van de Mucovereniging heb ik reeds begin jaren negentig bij het RIZIV een plan ingediend om de opvang van patiënten in gesubsi dieerde centra mogelijk te maken.” In 1999 werden de zeven Belgische centra die al enkele jaren actief waren officieel erkend als referentiecentra voor mucoviscidose.
18
“Met deze centra schoot de levenskwaliteit en -verwachting de hoogte in. Vandaag genieten onze patiënten een betere zorg dankzij mul tidisciplinaire teams met longspecialisten, diëtisten, gastroenterologen, psychologen, kinesisten, maatschappelijk werkers, ...” Ook de terugbetaling van behandelingen en de erkenning van de aandoening zijn deels te danken aan de mucocentra, die boven dien model stonden voor de aanpak van diverse aandoeningen en andere landen inspireerden. Zo liet Frankrijk zich bijvoor beeld door professor Baran adviseren. “We hebben een lange weg afgelegd in het behandelen van symptomen. De volgende stap is de ziekte zelf aanpakken. De toe komst zit in het voldoende herstellen van de CFTR-functie om de progressie van de ziekte te stoppen vooraleer orgaanbeschadi ging optreedt.”
19
acties
CLIMBING FOR LIFE
Muco-ambassadeurs bereiken de top tijdens Climbing for Life
Op vrijdag 30 en zaterdag 31 augustus vond de negende editie plaats van Climbing For Life, het fiets- en loopevenement ten voordele van de strijd tegen mucoviscidose. Ook dit jaar reden met Lies, Noa, Quinten en Ruben vier muco-ambassadeurs mee. Ze bereikten net als de drie ambassa deurs met astma en PCD allemaal de top van de Planche des Belles Filles: een prestatie om bijzonder trots op te zijn! Behalve de ambassadeurs van deze editie tekenden ook heel wat leden van Team Asem, de fietsploeg van de anciens van muco- en astma-ambassadeurs, pre sent om de Vogezen te overwinnen. Ook
20
meer dan dertig éénwielers waarover we spraken in ons maartnummer beklom men succesvol de Planche des Belles Fil les ten voordele van de Mucovereniging. Met in totaal maar liefst 2.200 fiets- en loopfanaten die het stadje Belfort over spoelden, kunnen we gerust spreken van een topeditie van Climbing for Life. Onder hen waren ook heel wat medewerkers van het farmaceutische bedrijf Chiesi die als buddy fungeerden voor de ambassa
deurs en zo mee hun steentje hebben bijgedragen in het succesverhaal dat onze ambassadeurs mochten schrijven. Alvorens na een weekend vol fiets- en loopplezier op zaterdagavond de after party op gang werd getrapt, was er eerst nog tijd voor een belangrijk moment: de cheque-uitreiking. Al snel werd duidelijk dat met een bedrag van 64.668,20 euro deze editie ook op financieel vlak uiterst geslaagd was. We wensen alle 2.200 deelnemers en hoofdsponsor Chiesi te bedanken om dit te realiseren. Een speci ale blijk van waardering gaat hierbij ook naar de Nederlandse Landmacht die een bedrag van 10.000 euro schonk.
DODENTOCHT BORNEM Tijdens de 50ste editie van de Dodentocht op 9 augustus waagden 13.011 sportievelin gen zich aan de moordende 100 kilometer. Onder hen een aantal moedige stappers die hun uitdaging koppelden aan de strijd tegen muco. De Goededoelstappers zijn elk jaar present tijdens de Dodentocht voor een ander goed doel. Deze editie werd de Mucovereniging naar voor geschoven en wandelden de 31 Goededoelstappers in totaal om en bij een fenomenale 29.500 euro bij elkaar.
Ook Katleen en Lorate waren van de partij en lieten zich in de aanloop naar de Dodentocht sponsoren via act.muco.be. De brede glimlach van moe der en dochter bij de finish spreekt boekdelen: they did it! Samen met hun supporters haalden ze een geweldige 1.460 euro op ten voordele van de strijd tegen muco.
Last but not least verklapte organisator Golazo ook al de data van de edities van de tiende jaargang van Climbing for Life. De editie ten voordele van muco en ast ma zal in het weekend van 12 september 2020 plaatsvinden in de Dolomieten. De editie ten voordele van diabetes gaat met de beklimming van de Galibier back to the roots en vindt plaats in juni 2020. We kijken alvast van harte uit naar deze nieuwe edities! Meer informatie over Climbing for Life kan je vinden op climbingforlife.be
Voor haar zoontje Arthur en alle anderen met muco zette ook Katrien, samen met vriendinnen Sarah, Leonie en Ellen, haar beste beentje voor. En of hun actie op veel sympathie kon rekenen! Ze werden gesponsord voor niet minder dan 2.215 euro.
Voor Rita waren de gedachten aan haar kleindochter Liv de beste motivatie om te blijven gaan tijdens de loodzware tocht. Haar inspanningen werden beloond met een fantastische opbrengst van 1.535 euro voor de strijd tegen muco. Ook Dirk, Neel & Lien vatten de Dodentocht aan ten voordele van de Muco vereniging, net als Ann.
21
acties GEZINSKILOMETER
Herenthout Op hun jaarlijks familie evenement loopt de Herenthoutse Atletiekclub estafette voor het goede doel. Dit jaar liepen klein en groot samen 600 euro bij elkaar ten voordele van de Mucovereniging.
BREIDAG
Moorslede Op de breidag begin juni bij Tante Els haakte en breide een gezellige bende heel wat werkjes bij elkaar die samen voor 200 euro verkocht werden ten voordele van de strijd tegen muco.
INNER WHEEL MIDDEN-WEST
Roeselare Na een boeiende lezing van Hilde van Muco-Roeselare besloot Inner Wheel Midden-West de strijd tegen muco te steunen. Op het einde van hun werkjaar konden ze hiervoor een cheque uitreiken van niet minder dan 4.500 euro.
DANSKRIEBELS
Zottegem De dansers van De Dansstudio gooi den alle beentjes los en haalden daarmee een swingende 834 euro op voor de strijd tegen muco.
GREEN VAN DE HOOP
TUINFEEST
Paal-Beringen & Houyet
Kalmthout
De laatste golftornooien voor Green van de Hoop werden gespeeld. Jonas verzorgde in de Millenium Golf Club te Paal-Beringen de prijsuitreiking. In Golf du Château Royal d’Ardenne in Houyet nam Murielle, de mama van Timeo, deze taak enthousiast op zich.
Caroline en Lucas gaven tijdens de Straatfeesten van Kalmthout een gezellig tuinfeest. Genodigden werd gevraagd een vrije bijdrage te leve ren. Het enthousiasme van de gasten bracht een hartverwarmende 430 euro op voor de Mucovereniging.
WENSKAARTEN Ter nagedachtenis van haar klein dochter Janne die muco had en overleed op 25-jarige leeftijd, geeft Lisette voor het derde jaar op rij oude wenskaarten een nieuw leven. Met de verkoop van de gerecycleerde kaarten kon ze al de mooie som van 825 euro ophalen voor de strijd tegen muco.
22
GEZINSKILOMETER
BREIDAG
GREEN VAN DE HOOP
VERRASSINGSONTBIJT
Oud-Turnhout Tijdens de 8ste editie al van het Verrassingsontbijt t.v.v. muco & de ziekte van Duchenne gingen er weer 1.000 ontbijten de deur uit. Gijs en Sten glunderden bij de bekendma king van de fantastische opbrengst, 12.565,78 euro voor de beide goede doelen.
WENSKAARTEN
VERRASSINGSONTBIJT
Colofon ASEM #4
september 2019
Al gebruik gemaakt van onze fondsen?
De Mucovereniging tot je dienst
De Mucovereniging beschikt over meerdere fondsen waarop jij elk jaar opnieuw een beroep kan doen om dromen of projecten te realiseren. Voorbeelden daarvan vind je eerder in dit magazine op pagina 13 en 14. Je kan gebruik maken van Sportfondsen, de Mucofondsen (het JOVO fonds werd het Mucofonds voor volwassenen) en het Dispauxfonds, met elk een ander pakket aan mogelijkheden. De voorwaarden en aanvraagformulieren vind je op www.muco.be/nl/patienten-families/fondsen
Voor de dagelijkse werking van onze vereni ging kunnen we rekenen op een team van vaste medewerkers. Zij zijn jouw aanspreek punt. Daarnaast onderhouden zij contac ten met mucocentra, de overheid, officiële instanties en bedrijven om actief te lobbyen en de belangen van mensen met muco en hun familie te verdedigen. Bovendien zetten zij zich in om mucoviscidose beter bekend te maken bij het publiek en geld in te zamelen. Onze medewerkers en hun contactgegevens vind je op www.muco.be/nl/mucovereniging/wie-wie
Asem is ons driemaandelijks magazine voor mensen met muco, hun familie leden, actievoerders en zorgverleners. Verantwoordelijke uitgever Dr. Jan Vanleeuwe Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel. www.muco.be Concept & creatie: f-twee ● Stapel magazinemakers. RAAD VAN BESTUUR Erik Aerts, Pascal Borrey (voorzitter), Rika Deschryver, Céline Fraiture, David Klein, Ann Lemmens (ondervoorzitter), Philippe Schelpe (secretaris), Stéphane Simal, Joëlle Tilmant en Pierre-André Wustefeld DE REDACTIE asem@muco.be 02 675 57 69 (elke werkdag tussen 9-17u) Asem, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel
Voeding of medisch materiaal bestellen? Voeding bestellen kan via christelle@muco.be of 02 613 27 18. Je krijgt je bestelling gratis thuis bezorgd vanaf 100 euro. Voor medisch materiaal neem je contact op met isa@muco.be of 02 613 27 10. Je betaalt de reële verzendingskost voor je bestelling. De prijslijst krijg je jaarlijks per post toegestuurd, maar prijzen kunnen wijzigen. De meest recente prijslijst vind je altijd op: www.muco.be/nl/voeding www.muco.be/nl/medischmateriaal Wil je de prijslijst driemaandelijks per post ontvangen? Stuur dan een e-mail naar catherine@muco.be.
Info: Onderwijs Op zoek naar informatie over onderwijs en studeren? Dan ben je bij ons aan het juiste adres. We hebben zowel voor het basis onderwijs als voor de secundaire school brochures voor de leerkrachten en mede leerlingen. Daarnaast beschikken we over didactisch materiaal waarmee je kind zelf of de leerkracht in de klas aan de slag kan. Als de school nood heeft aan meer uitleg over muco of als je bij dit alles wel wat hulp kan gebruiken, kunnen we steeds persoonlijk langskomen om de directie, leerkrachten en andere medewerkers te informeren. Ook voor vragen over ondersteuningsmaatregelen en onderwijsregels (zowel basis, secundair als hoger onderwijs) kan je bij ons terecht. Aarzel dus niet om Ann te contacteren! ann@muco.be, 02 663 39 02
Volg ons
JE GEGEVENS AANPASSEN? Ga je verhuizen of zijn er andere gegevens gewijzigd? Laat het ons dan weten via catherine@muco.be. JE PRIVACY Dit magazine krijg je op basis van ons adresbestand. Je hebt het recht om je (adres)gegevens in te kijken. Je hebt eveneens het recht deze gegevens te corrigeren of te laten schrappen. Dat kan mits een eenvoudig verzoek via mail (catherine@muco.be) of via brief (Mucovereniging, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). We zullen onmiddellijk op jouw verzoek ingaan. Wij vinden je privacy bijzonder belangrijk! DANKJEWEL! Aan iedereen die ons teksten of foto’s bezorgde voor Asem. Je kan ons steeds materiaal bezorgen via asem@muco.be.
@mucoviscidose
23
in onze agenda Infoavond orgaandonatie
Op Losse Schroeven
Ontmoetingsdag Muco-Waasland
De opbrengst van de infoavond
Kiwanis nodigt iedereen uit
Informatieve namiddag met
van de Kring zelfstandige
voor een schlagerfestival voor
lezingen en mogelijkheid om
verpleegkundigen Aalst-
het goede doel. Met optredens
ervaringen uit te wisselen. Een
Ninove-G’bergen gaat naar de
van Bart Kaëll, Laura Lynn en
gezellig en boeiend samenzijn
strijd tegen muco. Op het pro
Sam Goris is de ambiance meer
omtrent muco in het Waasland.
gramma staan getuigenissen
dan verzekerd.
van een transplantatiepatiënt
www.muco.be
WOENSDAG 2 OKTOBER NINOVE
ZATERDAG 19 OKTOBER TESSENDERLO
en een donorfamilie en een lezing van de transplantatie coördinator van het UZ Gent.
www.muco.be
Run for Muco
ZATERDAG 19 OKTOBER KALMTHOUT
Nightride & nightrun
van Gospel for Life weer een
evenement bij maanlicht. Het loopparcours is 5 of mountainbiken zullen voor
volwassenen. Het parcours
rijders verschillende waves
voor kinderen en zelfs kleuters
met een aantal lussen aan
maakt van de Kalmthoutse Run
verschillende snelheden in
for Muco een jaarlijks terug
goede banen leiden.
kerend familie-evenement.
De swingende afterparty is de kers op de taart.
www.spetserr.be
Neem een loopje met muco tijdens de 9de editie van P(ark)ours in Oekene. Op het programma staan een kidsrun en een jogging van 5 en 10 km.
www.parkours.be
ZONDAG 1 DECEMBER SINT-PIETERS-WOLUWE
Tweede editie van dit sport-
doorkruist door 2 routes voor
ZATERDAG 19 OKTOBER OEKENE
Gospel for Life Naar jaarlijkse traditie
10 kilometer lang. Voor het
P(ark)ours
Muco Waasland
VRIJDAG 15 NOVEMBER MERKSPLAS
Het groene Kalmthout wordt
www.runformuco.be
ZATERDAG 23 NOVEMBER ZELZATE
Sing, Dance & Dine
ZATERDAG 16 NOVEMBER WERCHTER
Geniet tijdens dit sfeervolle benefietconcert van muziek, dans, cheese & wine en steun de strijd tegen muco.
brengen de 200 koorleden wervelend spektakel. De show
ZATERDAG 19 OKTOBER HOFSTADE
Wat dit fiets-, loop- en wandel evenement speciaal maakt is dat het doorgaat bij maanlicht. Sfeer gegarandeerd tijdens deze 3de editie.
www.nightlon.be
geëngageerde koor van het land, MUsiC-O2.
www.muco.be
17 TOT 24 NOVEMBER
Naar jaarlijkse traditie zal de Mucovereniging tijdens de Europese Mucoweek een campagne lanceren om de strijd tegen muco in de kijker te zetten, aandacht te vragen voor de gevolgen van muco en geld in te zamelen voor het wetenschappelijk onderzoek. Veel kunnen we nog niet prijs geven. Wel staat vast dat de campagne zal gepaard gaan met de lancering van een nieuw verkoops product én dat we rekenen op al de supporters van de strijd tegen muco om van de campagne een succes te maken. Wordt vervolgd!
van deze editie, Tribute to The Beatles, zal garant staan voor twee uur pure ontroering en sfeer. Het optreden van 1 december is ten voordele van de Mucovereniging.
http://gfl.070.be/tickets/
De volgende Asem
Hard/t voor muco
DONDERDAG 26 DECEMBER PUURS
Iedereen van harte welkom aan het kraampje van Hard/t voor muco tijdens deze gezellige kerstmarkt.
www.muco.be
Georganiseerd door het meest
Nightlon
Europese Mucoweek
Zelf een actie opzetten? Contacteer Katrien De Groof katrien@muco.be 02 663 39 06
In de laatste editie van het jaar geven we een stand van zaken over het wetenschappelijk onderzoek naar muco.