JAARVERSLAG
Bijlage bij Contactblad 188
20 16
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 1
26/06/17 14:14
VO OR
Een uitzonderlijk jaar
WOORD
patiënten. Met de steun aan het Organoids-project hebben we als Mucovereniging ook de opportuniteit gegrepen om een uniek en zeer innovatief project te kunnen steunen dat voldoet aan alle voorwaarden van een ideaal onderzoek. Het is een samenwerking tussen alle mucocentra in België, het is baanbrekend, innovatief en bovenal het heeft een potentieel directe impact op alle mensen met muco in België!
2016 was een uitzonderlijk en mooi jaar, maar op sommige vlakken ook moeilijk. Het was een jaar waarin de Mucovereniging veel gerealiseerd en geïnvesteerd heeft en waarin op verschillende vlakken vooruitgang werd geboekt. De Mucovereniging bestond in 2016 vijftig jaar en dat zetten we met verschillende evenementen in de bloemetjes. Muco ging ‘On Tour’ in een sportieve ‘Ronde van België’ waarbij we alle mucocentra bezochten per fiets. Er was de ‘Blaas de longen uit je lijf’-campagne en Manneken Pis kreeg een prachtig mucokostuumpje aangemeten. We lanceerden een massale (tweede) petitie waarbij meer dan 25.000 handtekeningen werden verzameld om te pleiten voor de invoering van neonatale screening voor muco. Tenslotte sloten we de campagne rond 50 jaar Mucovereniging feestelijk af met het uiterst geslaagde Charity Dinner tijdens de Mucoweek in het prachtige kader van het ‘Palais de Plume’ in Itter.
Tot slot hebben het directieteam, de medewerkers en de Raad van Bestuur het voorbije jaar nagedacht over de toekomst van de Mucovereniging. Dit heeft geleid tot een strategisch plan om de uitdagingen die op ons afkomen het hoofd te kunnen bieden, de Mucovereniging verder uit te bouwen om mensen met muco in ons land nog beter te kunnen bijstaan in de toekomst. Zonder jullie hadden we dit nooit kunnen realiseren. We willen jullie dan ook hartelijk danken voor de gegeven steun in het afgelopen jaar en in de komende tijd!
Het begin van het jaar kende ook heel wat ingrijpende veranderingen: zo was er de verkiezing van een nieuwe Raad van Bestuur en de opvolging van Karleen De Rycke door een nieuwe directeur aan het hoofd van het team. Deze gebeurtenis was niet voor iedereen een makkelijke tijd. We willen dan ook onze dank en felicitaties uitdrukken naar alle medewerkers en vrijwilligers die in deze omstandigheden altijd het beste van zichzelf zijn blijven geven en het belang van de mensen met muco en hun families steeds voorop hebben gesteld!
Dankbare groeten,
Ook op het vlak van wetenschappelijk onderzoek was 2016 een vruchtbaar jaar. Het aantal geneesmiddelen dat in de pijplijn zit, is flink aangegroeid. Het is ondertussen te hopen dat de beschikbare geneesmiddelen ook snel beschikbaar worden voor Belgische muco-
Jan Vanleeuwe Voorzitter Mucovereniging
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 2
2
Stefan Joris Directeur Mucovereniging
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:14
INHOUD SLEUTELREALISATIES
04
1. OVER MUCO 1.1 Wat is muco? 1.2 Wie heeft muco? 1.3 Organisatie
06 06 09 10
2. ACTIVITEITENOVERZICHT 2.1 Samen bliezen we de longen uit ons lijf 2.2 Een vereniging ten dienste van de families 2.2.1 Belangenverdediging 2.2.2 Informatie, educatie en vorming 2.2.3 Steun aan de centra 2.2.4 FinanciĂŤle steun aan families en volwassenen 2.2.5 Overzicht ondersteunende onderzoeken 2.3 Warme solidariteit 2.3.1 Een fantastische inzet 2.3.2 Verkoop van producten 2.3.3 Steun van bedrijven 2.3.4 Legaten 2.4 Informeren en sensibiliseren
13 13 15 15 17 19 21 24 25 25 28 28 29 30
3. FINANCIEEL OVERZICHT 3.1 Resultatenrekening 3.2 Balans 3.3 Verslag revisor
31 32 33 34
4. STRATEGISCH PLAN 4.1 Dienst Families en Volwassenen 4.2 Dienst Fondsenwerving en Communicatie 4.2.1 Communicatie 4.2.2 Fondsenwerving 4.3 Dienst Administratie en Logistiek
36 36 37 37 38 38
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 3
3
07 12 23 26
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:14
20 “ 16
We geloven in de toekomst met een verder doorzetten naar een genezende medicatie, een vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek en een verbetering van het sociaal statuut van de personen met muco, met een betere integratie in hun beroepsleven. - Jan Vanleeuwe, Voorzitter Mucovereniging
SLEUTELREALISATIES
”
APRIL Medewerkers van de mucocentra en de Mucovereniging, mucopatiënten en hun familieleden en sympathisanten doorkruisen België per fiets tijdens de Muco on Tour
JANUARI 17 bekende Belgen blazen de longen uit hun lijf voor 50 jaar Mucovereniging
MAART Informatie- en ontmoetingsdag voor Franstalige patiënten en ouders in Louvain-La-Neuve
MEI Manneken Pis krijgt in Brussel een mucopakje aangemeten gemaakt door onze vrijwilligers Gwennie Verbeeck en Christiane Teugels
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 4
4
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
“
Dit is een veelbelovende wetenschappelijke evolutie die een behandeling op maat van de individuele patiënt mogelijk maakt. - Dokter François Vermeulen over het Organoids-project
”
NOVEMBER De Mucovereniging gaat van start met de ondersteuning van het Organoids-project
OKTOBER Publicatie van ’50 jaar Mucovereniging’
© NCFS
SEPTEMBER
© NCFS
NOVEMBER 50 jaar Mucovereniging wordt feestelijk afgesloten tijdens de Mucoweek met een Charity Dinner
De Mucovereniging organiseert 3 opvoedingsdagen voor Nederlandstalige ouders van kinderen met muco
© NCFS
OKTOBER Op dinsdag 11 oktober overhandigen we onze petitie met 25.037 handtekeningen voor de invoering van neonatale screening op muco aan de voorzitter van het Vlaams Parlement MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 5
5
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
1
GEËNGAGEERD IN DE STRIJD TEGEN EEN COMPLEXE ZIEKTE
OVER MUCO
1.1 WAT IS MUCO? Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke levensbedreigende aandoening in ons land. Ze wordt veroorzaakt door een foutje in het erfelijk materiaal, een defect gen dat niet correct functioneert. Ongeveer 1 op 20 Belgen is ‘drager’ van het mucogen. Dat wil zeggen dat je 1 gezond gen en 1 defect ‘muco-gen’ hebt. Je bent zelf niet ziek, je weet meestal ook niet dat je drager bent, maar je kan de ziekte wel doorgeven aan je kinderen.
plicaties te behandelen, neemt tot vier uur per dag in beslag. Mucopatiënten vechten elke dag tegen hun ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen muco zullen kunnen stoppen, of beter nog, genezen. Een middel dat het chloorkanaal (dat de vorming van taai slijm moet tegengaan) kan herstellen is nu beschikbaar voor een kleine groep mucopatiënten (met een specifieke mutatie of genfout). Voor een ander gelijkaardig geneesmiddel dat een veel grotere groep mensen met muco met een welbepaalde mutatie zou kunnen helpen, zijn de onderhandelingen tussen de overheid en de firma volop aan de gang. Hoewel beide middelen een grote stap vooruit betekenen en muco bij de oorzaak aanpakken, is het nog niet zo dat mensen die hier gebruik van kunnen maken definitief ‘genezen’. De ziekte blijft dus nog voortbestaan, de behandeling is veeleisend en zijn er nog heel wat onopgeloste vragen en problemen. Maar we komen elke dag een stukje dichterbij de oplossingen.
Als je muco hebt, blokkeert taai slijm de ademhaling en spijsvertering. Chronische luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, een vette ruikende stoelgang, buikpijn, groeiachterstand en zout zweet zijn de meest voorkomende symptomen, maar de ziekte kan zich bij iedereen anders uiten. De diagnose wordt bevestigd door de zweettest, waarbij een te grote hoeveelheid zout in het zweet gevonden wordt. Hoewel de ziekte kan opgespoord worden via de hielprik na de geboorte, wordt deze screening in België jammer genoeg nog niet toegepast. Dankzij een grootschalige petitiecampagne, konden we dit jaar echter een aantal zeer positieve vorderingen realiseren (zie onderdeel ‘Belangenverdediging’ voor meer informatie).
VOORNAAMSTE BEHANDELINGEN In België is de kwaliteit van de zorgverlening gelinkt aan mucoviscidose uitstekend. Dankzij doeltreffende behandelingen is het mogelijk bij kinderen, adolescenten en volwassenen met muco een groot aantal symptomen te voorkomen of te verlichten. De behandeling die vooral een symptomatisch karakter heeft, kan ingewikkeld zijn, zwaar doorwegen en dagelijks tot vier uur in beslag nemen.
Mucoviscidose genezen is jammer genoeg nog niet mogelijk. Dankzij een intensieve therapie kunnen symptomen steeds beter voorkomen, vertraagd of verlicht worden. Maar deze dagelijkse behandeling van aerosols, kinesitherapie, tientallen pillen en hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen om com-
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 6
6
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
“Mijn oma zei altijd: “Manneken, gij wordt 100 jaar!” Ik was jong en onbezonnen zoals een kind zich hoort te voelen. Wat kon er mij nu overkomen? Achter de schermen... daar hebben mensen echter bloed, zweet en tranen gelaten om mijn leventje zo normaal mogelijk te laten verlopen. En ze zijn er meer dan dik in geslaagd! Hierbij wil ik dan ook mijn ouders bedanken, voor al die jaren van goede zorgen. 25 jaar naar dezelfde kinesist, drie keer in de week. Gelukkig dat het een toffe gast is, ik ging er zonder zeuren naar toe! Ook dank aan hem, voor de vele jaren dienst, steun en zoveel meer. (Intussen is hij volledig kaal maar ik vermoed dat dat niet alleen door mij komt.) Mijn broer studeerde af als kinesist en zijn specialiteit is... longen! Hij zit dus met me opgescheept. In weerwil van wat een echte broederrelatie moet zijn – voornamelijk plagen – kan ik echter redelijk goed luisteren wat de therapie betreft... Het grootste plan dat ik in mijn leven tot nog toe gemaakt heb, is trouwen met Nele. Ze heeft geen medelijden met me maar ze is er voor mij als ik haar nodig heb. Ze doet dat super, omdat ik weet dat het geen makkelijk leven is met een ‘muco’.” - Steven
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 7
7
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
De behandeling van de luchtwegen beoogt drie doelen: de luchtwegen vrij maken van hinderlijk taai slijm, infecties voorkomen of genezen en het behouden van een goede ademhaling. Grote problemen met:
Bij 80% van de mucopatiënten presteert de alvleesklier ondermaats: taai slijm verhindert dat voldoende enzymen voor de spijsvertering in de dunne darm vrij komen. Vetten, eiwitten en bepaalde vitamines worden zo door het lichaam schaars opgenomen en veroorzaken ernstige tekorten.
tot 4 uur/dag intensieve verzorging
Om dit te voorkomen moeten de meeste patiënten (80,4%) bij iedere maaltijd vaak een aanzienlijke dosis enzymenpreparaten slikken. Vaak worden de vitamines A, D, E en K die het lichaam slecht absorbeert bijkomend voorgeschreven (bij 81,2% van de patiënten).
• longen • pancreas • lever • darmen
tot meer dan 100 pillen per dag
Het is ook gebruikelijk om de meeste patiënten een verrijkte en hoogcalorische voeding voor te schrijven om de tekorten te compenseren. In enkele gevallen, wanneer de gangbare voeding niet volstaat om een gezond gewicht te bereiken dat het lichaam toelaat zich te verweren tegen de ziekte, zijn orale voedingssupplementen en sondevoeding noodzakelijk.
Met dit doel wordt aerosoltherapie toegepast bij 93% van de patiënten om slijmverdunners tot diep in de longen te verspreiden, actieve stoffen die het slijm uit de luchtwegen verdrijven. Ademhalingskinesitherapie is noodzakelijk bij 97% van de patiënten. Ze vergemakkelijkt het ophoesten van de fluimen en reinigt de longen om zo het risico op infecties en verwikkelingen te verminderen. Bovendien is de therapie interessant als indicator voor de algemene lichamelijke conditie.
TRANSPLANTATIES Wanneer medische standaardmucobehandelingen niet meer volstaan en de longen te sterk aangetast zijn, kan een longtransplantatie de kansen en levenskwaliteit van mensen met muco drastisch verbeteren. In België vinden jaarlijks een honderdtal longtransplantaties plaats. Ongeveer 15% daarvan gebeuren bij mensen met muco. Niet alleen de overlevingscijfers na longtransplantatie (na 5 jaar 89% en na 10 jaar 75%) zijn hoopgevend maar ook de longfunctie stijgt spectaculair wat een zeer grote verbetering van de inspanningscapaciteit en levenskwaliteit met zich meebrengt. Meer dan de helft van de mucopatiënten gaan na een longtransplantatie terug naar school of aan het werk. In totaal onderging 12% van de mensen met muco een longtransplantatie.
De inname van antibiotica is eveneens een pijler in de behandeling van mucoviscidose. Vroegtijdige opsporing van de bacteriën en het voorschrijven van antibiotica zijn van essentieel belang om onomkeerbare schade aan de longen te voorkomen. De antibiotica kunnen via aerosoltherapie verstoven worden (bij 56% van de patiënten) en oraal of intraveneus toegediend worden (bij 88% van de patiënten). Sport wordt steeds aanbevolen, uiteraard rekening houdend met eenieders limieten. Regelmatige sportbeoefening verbetert het uithoudingsvermogen en verhoogt de weerstand tegen infecties. Onderzoek toont aan dat patiënten die sporten minder vaak ziek zijn, sneller herstellen en zich in het algemeen beter voelen. De behandeling van verteringsstoornissen tracht de voedingstoestand op peil te houden om normale groei en voldoende weerstand tegen infecties te verzekeren.
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 8
8
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
1.2
WIE HEEFT MUCO?
In ons land waren er volgens de meest recente cijfers van het Belgisch Mucoviscidose Register ongeveer 1230 mensen met muco. Jaarlijks worden er ongeveer 30 nieuwe personen met muco gediagnosticeerd.
4,07% 8,37%
19,51%
18,37%
Muco heeft soms nog de reputatie van een aandoening te zijn die voornamelijk kinderen treft, maar dit is al lang niet meer het geval. De tabel toont een overzicht van de leeftijdsverdeling van mensen met muco in ons land. Eén blik op de cijfers volstaat om te concluderen dat muco geen kinderziekte meer is. De proportie volwassenen met muco nam jaar na jaar toe. Sinds 2008 is de meerderheid van de mensen met muco ouder dan 18 en vandaag is zelfs ongeveer 60% van de mensen met muco volwassen!
22,85%
26,26%
TABEL: LEEFTIJDSCATEGORIEËN LEEFTIJD
AANTAL
PROCENT
0-10 jaar
240
19,51%
10-20 jaar
323
26,26%
20-30 jaar
281
22,85%
30-40 jaar
226
18,37%
40-50 jaar
103
8,37%
50 jaar en ouder
57
4,07%
TABEL: PERCENTAGE VOLWASSENEN OP DE TOTALE MUCOPOPULATIE (BRON BMR) 70 60 50 40 30 20 10 0
2000 2001 2002 2003
2004
2005
2006
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 9
2007
9
2008
2009
2010
2011 2012
2013
2014
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
1.3 ORGANISATIE De Mucovereniging is sinds haar oprichting in 1966 uitgegroeid tot een professionele organisatie. Hieronder geven we een overzicht van de kerngedachte van onze werking en een inzicht in onze organisatiestructuur.
MISSIE
DE MUCOVERENIGING ZET ZICH IN VOOR EEN BETER EN LANGER LEVEN VOOR ALLE MENSEN MET MUCO EN HUN FAMILIES VISIE
“Voor de Mucovereniging is er een duidelijke visie als streefbeeld, namelijk het bijdragen tot een wereld waarin muco geen levensverkortende aandoening meer is, maar kan genezen worden”.
TABEL: STRUCTUUR MUCOVERENIGING (1) ALGEMENE VERGADERING
(2) RAAD VAN BESTUUR
(3) DAGELIJKS BESTUUR
(4) DIRECTIE COMITÉ
(5) MEDISCH COMITÉ
(6) DIENST FAMILIES
(7) DIENST FONDSENWERVING EN COMMUNICATIE
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 10
10
(8) DIENST ADMINISTRATIE EN LOGISTIEK
VRIJWILLIGERS
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
(1) Algemene Vergadering
(3) Dagelijks Bestuur
De Algemene Vergadering is het hoogste orgaan van de Mucovereniging. Zij stelt onder andere de Raad van Bestuur aan en geeft goedkeuring over het jaarverslag en de jaarrekeningen op basis van de audit van de bedrijfsrevisor.
Het Dagelijks Bestuur bestaat uit vertegenwoordigers van de Raad van Bestuur en de directie van de Mucovereniging. Dit orgaan bereidt de vergaderingen voor van de Raad van Bestuur. (4) Directiecomité
Op 19 maart 2016 kwam de Algemene Vergadering samen in Bowling Stones te Wemmel. Deze verkoos er een nieuwe Raad van Bestuur en keurde de jaarrekeningen van 2015 en de begroting van 2016 goed. (2) Raad van Bestuur De Raad van Bestuur is verantwoordelijk voor het algemeen beheer van de Mucovereniging. De operationele verantwoordelijkheid delegeert de Raad van Bestuur aan de directie van de organisatie. De voorzitter en alle andere bestuursleden zijn vrijwilligers en oefenen hun opdracht onbezoldigd uit. Op de Algemene Vergadering van 19 maart 2016 werd een nieuwe Raad van Bestuur verkozen om de vereniging gedurende 3 jaar te leiden. De kern van het bestuur wordt altijd gevormd door volwassenen met muco en ouders van mensen met muco. Zij coöpteren dan een aantal extra bestuurders die omwille van hun expertise kunnen bijdragen tot een goed bestuur.
Het Directiecomité bestaat uit de verantwoordelijken van de drie diensten van de Mucovereniging en de directeur. Dit comité komt wekelijks samen om de stand van zaken in de verschillende diensten te bespreken en om te overleggen over projecten die de afzonderlijke diensten overstijgen. (5) Medisch Comité Het Medisch Comité is een medisch overlegorgaan dat advies geeft over diverse aspecten van de medische mucozorg in België en Luxemburg. Het Medisch Comité biedt de mogelijkheid om specifieke vragen, gesteld door de Mucovereniging, de overheid of bedrijven te beantwoorden en dit op een wetenschappelijk gegronde wijze. De Mucovereniging raadpleegt het Medisch Comité over medische aspecten van muco en mucozorg zoals die door hen aan de patiënten of het publiek gecommuniceerd worden. (6, 7, 8) Team
Op 31 december 2016 bestond de Raad van Bestuur van de Mucovereniging uit Dr. Jan Vanleeuwe (voorzitter), Joelle Tilmant (ondervoorzitster), Pascal Borrey (secretaris), Prof. J.J. Cassiman, Stéphane Simal, Thibault Baert, Sandrine Wustefeld, Inge Craninckx, Ann Lemmens, Karen Vanderaa, Caroline Maison, Céline de Sart en Prof. Dr. Elke Dewachter (vertegenwoordiger van het medisch comité).
In het ‘muco-huis’ in Brussel staan 19 medewerkers (goed voor een voltijdse equivalent van 15,7 FTE) elke dag klaar om te helpen om mensen met muco, hun families en de ontelbare sympathisanten te informeren en bij te staan waar nodig.
De operationele leiding van de Mucovereniging ligt bij het Directiecomité, dat bestaat uit de directeur en de Begin 2017 namen Céline de Sart en Prof. J.J. Cassiman diensthoofden van 3 diensten: de Dienst Families, de Dienst Fondsenwerving en Communicatie (FRC) en de ontslag uit de Raad van Bestuur. Dienst Administratie en Logistiek.
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 11
11
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
In 2016 konden we rekenen op
33.255 schenkers die in totaal 58.066 giften uitvoerden. Daarnaast zetten
honderden vrijwilligers zich in tijdens 192 acties, verkochten er 173 mensen onze aapjes en 66 vrijwilligers onze chocoladetabletten en –tubes en waren er 82 mensen die onze wenskaarten verkochten. Aan al deze mensen en alle anderen die bijdroegen aan onze werking:
VAN HARTE BEDANKT! Gwennie was één van mensen die zich in 2016 met veel enthousiasme inzette voor de Mucovereniging. Zij ontwierp en creëerde het muco-kostuum dat Manneken Pis op 4 mei mocht dragen. Het stijlvolle pakje werd afgewerkt door een paar bijpassende schoentjes, gemaakt door Christiane, één van de vaste vrijwilligers waarop de Mucovereniging beroep doet. Beide dames kleurden de dag en maakten niet alleen indruk op het Manneken zelf maar ook op alle sympathisanten aanwezig.
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 12
12
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
2
EEN ADEMBENEMEND JAAR
ACTIVITEITENOVERZICHT
2.1 SAMEN BLIEZEN WE DE LONGEN UIT ONS LIJF VOOR 50 JAAR MUCOVERENIGING We geven een overzicht van onze activiteiten in het voorbije jaar. 2016 was met de evenementen in het kader van 50 jaar Mucovereniging uniek: een aantal activiteiten zetten we immers speciaal voor Muco50 op poten en waren dus eenmalig. Ook op het vlak van onze reguliere werking zaten we niet stil. Dat ontdekt u op de volgende pagina’s.
MUCO ON TOUR
In 2016 hebben onze leden aapjes, pralines en wenskaarten verkocht en marktjes, fietstochten, concerten, eetfestijnen en sporttoernooien georganiseerd. Ze hebben gedanst, gezongen, gekookt. Ze hebben allen bijgedragen aan het succes van dit bijzondere jaar. Dankzij hun enthousiasme en dat van de talrijke vrijwilligers en organisatoren van acties hebben we het vooropgestelde doel van 500 acties bereikt.
Met Muco on Tour hebben we getoond dat de uitstekende medische zorg waarop de mucopatiënten in ons land een beroep kunnen doen, voortvloeit uit de nauwe samenwerking tussen de verschillende actoren op het terrein: mucocentra, verleners van medische thuiszorg, onderzoeksinstellingen, de farmaceutische industrie, patiëntenkoepels, de omgeving van de patiënten en uiteraard de Mucovereniging. Tijdens de ‘Tour’, die doorging van 25 tot en met 30 april, doorkruisten we België per fiets in 5 dagen. Onderweg maakten we tussenstops in verschillende mucocentra of andere plekken die een rol spelen in de strijd tegen mucoviscidose. De laatste etappe leidde ons symbolisch naar Brussel, de hoofdstad van Europa. In het Brussels Parlement werd een slotactie georganiseerd waarin een pleidooi werd gehouden voor het voortzetten en versterken van deze samenwerking.
BEKENDE BELGEN VERLENEN HUN STEUN AAN DE STRIJD TEGEN MUCO
PETITIE NEONATALE SCREENING: ‘NU IS HET GENOEG!’
Vele Bekende Belgen, waaronder Bart De Pauw, Philippe Geubels, Johan Verminnen, Evi Vanacker, Dominique Monami, Lindsay, Laura Lynn en Maxime Monfort, namen deel aan onze affichecampagne ‘Blaas de longen uit je lijf voor 50 jaar Mucovereniging’ en verleenden zo hun steun aan de strijd tegen muco.
Op 30 april 2016 gaven we met de lancering van onze petitie voor de invoering van neonatale screening op mucoviscidose een sterk signaal aan de politici van ons land. We hebben hen gevraagd een uitgebreid debat te voeren rond deze vraag. De 25.037 mensen die onze petitie ondertekenden, zorgden ervoor dat op 11 oktober aan de kwestie aandacht werd besteed in de bevoegde commissie van het Vlaams Parlement en dat
500 ACTIES TEN VOORDELE VAN DE MUCOVERENIGING: CHECK!
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 13
13
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
het Vlaams Parlement op 22 december een resolutie aannam voor de invoering van neonatale screening op mucoviscidose. MANNEKEN PIS IN DE KLEUREN VAN DE MUCOVERENIGING Op woensdag 4 mei kreeg hét nationale symbool Manneken Pis met veel luister een nieuw pakje aangemeten in de kleuren van de Mucovereniging. Tijdens de officiële overhandiging van het pakje werden vertegenwoordigers en sympathisanten van de Mucovereniging in het Stadhuis van Brussel ontvangen door de Schepen van Patrimonium, Geoffrey Coomans, en door de leden van de Orde der Vrienden van Manneken-Pis. Onder een stralende zon en luid applaus werd het nieuwe pakje van Manneken Pis onthuld: het mucogroen stond hem bijzonder goed. Het pakje werd gecreëerd door Gwennie. Christiane zorgde voor de schattige bijhorende schoentjes.
MUCO STORY Op 30 september kregen onze sympathisanten ‘Muco Story’ in hun brievenbus, een speciale editie van het Contactblad, waarin we terugblikten op de geschiedenis en de evolutie van de strijd tegen muco in België vanaf 1966. Dat deden we aan de hand van foto’s, anekdotes, herinneringen, pakkende getuigenissen van dokters, zorgverleners, patiënten en familieleden. We keken ook vooruit naar de talrijke uitdagingen die ons nog te wachten staan. CHARITY DINNER, EEN WARME AVOND OM 50 JAAR MUCOVERENIGING IN SCHOONHEID AF TE SLUITEN Op 25 november sloten we de campagne rond 50 jaar Mucovereniging officieel af met ons Charity Dinner in het Palais de Plume in Itter. 180 mensen tekenden present en steunden zo het wetenschappelijk onderzoek naar muco. Dankzij de Charity Tombola gingen heel wat mensen met een mooie prijs naar huis en werd er bovendien een mooie som ingezameld ten voordele van het onderzoek.
Palais de Plume was het perfecte kader voor het Charity Dinner, de geslaagde afsluiter van de campagne 50 jaar Mucovereniging.
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 14
14
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
2.2 EEN VERENIGING TEN DIENSTE VAN DE FAMILIES 15,4%
Mensen met muco en hun gezin kunnen met al hun vragen, zorgen, ervaringen, ideeën over muco en over leven met muco terecht bij onze familiemedewerkers. Zij nemen met hen contact op via telefoon, ter gelegenheid van een bezoek aan het mucocentrum, via e-mail of Facebook.
2,9% 8,5% 73,2%
De Dienst Families helpt mensen met muco en hun gezinnen voornamelijk op vier manieren: met financiële steun, door belangenverdediging, via informatieverspreiding en door de ondersteuning van mucocentra. Eén blik op de onderstaande grafiek volstaat om vast te stellen dat de financiële ondersteuning van families en volwassenen met muco de grootste uitgavenpost voor de dienst vormt. TABEL: WAAR GAAT HET BUDGET VAN DE DIENST FAMILIES NAARTOE? ONDERWERP BEDRAG
PROCENT
FINANCIËLE STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN
€784.224
73,2%
BELANGENVERDEDIGING
€90.549
8,5%
INFO AAN FAMILIES/ EDUCATIE
€31.283
2,9%
STEUN AAN CENTRA
€164.587
15,4%
TOTAAL
€1.070.643
2.2.1 Belangenverdediging Van bij haar ontstaan, 50 jaar geleden, was belangenverdediging voor mensen met muco en hun families één van dé speerpunten van de Mucovereniging. Als je muco hebt, word je geconfronteerd met heel wat financiële, sociale en administratieve vragen en hindernissen en moet je soms opboksen tegen een aantal extra muren en grenzen. Onze vereniging wil elke jongere en volwassene met muco en zijn of haar familie helpen om hindernissen te overbruggen die zij op hun weg met muco tegenkomen. Tezelfdertijd voeren wij actie om de toegang tot de zorg en tot een
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 15
kwaliteitsvol leven maximaal te garanderen voor alle mensen met muco in ons land. NEONATALE SCREENING Neonatale screening staat al lang op ons politieke verlanglijstje. Daar is een goede reden voor: de vroegtijdige opsporing van pasgeborenen met muco zorgt ervoor dat kinderen met muco vroegtijdig doorverwezen worden naar één van onze mucocentra. Zo kunnen groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare
15
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
Op 30 april werd de petitie voor invoering van neonatale screening op mucoviscidose gelanceerd in het Brussels Parlement tijdens de slotactie van Muco on Tour.
longschade vermeden worden. Vandaag leggen ouders en kinderen nog te vaak een diagnostische lijdensweg af vooraleer ze in onze centra terechtkomen. Het is hoog tijd dat daar verandering in komt. Daarom organiseerden we vorig jaar een petitie voor de invoering van een neonataal screeningsprogramma in ons land. Meer dan 25.000 handtekeningen werden verzameld. Dat fantastisch resultaat kon uiteraard niet zonder de steun van onze leden.
(UZ Leuven), stonden klaar om de nodige toelichting te bieden. Vervolgens mochten we ook in het parlement van de Franstalige gemeenschap op bezoek om met vertegenwoordigers van de verschillende partijen te overleggen. Met de hulp van Prof. Lebecque (UCL SaintLuc) en dr. Hanssens (UKZKF) konden we hen op een overtuigende manier duidelijk maken dat neonatale screening een zaak van levensbelang is.
Onze ontmoetingen met politici vertaalden zich nadien ook in een aantal parlementaire initiatieven. Net voor Dankzij deze petitieactie vonden we een grote politieke het einde van 2016 nam het Vlaams Parlement unaweerklank: op 19 oktober werden we in het Vlaams niem een resolutie aan rond de invoering van neonaparlement uitgenodigd voor een hoorzitting in de tale screening voor mucoviscidose. Een uitstekend Commissie Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Op de voornemen voor het nieuwe jaar. Intussen kunnen we agenda werd ons beleidsvoorstel in al haar facetten met veel plezier melden dat ook het parlement van de besproken: de organisatie van een screeningsprogram- Franstalige gemeenschap een gelijkaardige resolutie ma, financiering, de voordelen, de aandachtspunten, aannam. De parlementen van beide landsdelen zitten ‌ De parlementsleden kregen de gelegenheid om dus op dezelfde golflengte wat betreft ons beleidsvoorvragen te stellen. Onze twee sprekers, Ulrike Pypops stel. (Mucovereniging) en dr. Marijke Proesmans
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 16
16
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
Een aantal praktische en organisatorische aspecten van de screening dienen nu nog verder besproken en uitgewerkt te worden binnen zogenaamde ‘interkabinettenwerkgroepen’. Wij zijn alvast zeer blij met de vorderingen van het voorbije jaar en hopen dat de laatste rechte lijn naar de implementatie van dit beleidsvoorstel ingezet is.
2.2.2 Informatie, educatie en vormingen
EENDRACHT MAAKT MACHT Als je de belangen van je doelgroep ten volle wil behartigen, sta je sterker als je met andere (patiënten) groepen één front vormt. Daarom maken we deel uit van verschillende overleg- en samenwerkingsplatformen, zoals de koepels van patiëntenverenigingen (voor Vlaanderen zijn dat vooral het Vlaams Patiëntenplatform en Radiorg.be) en het Observatorium Chronisch Zieken en de hieraan verbonden werkgroepen in de schoot van het RIZIV. Zo kunnen we samen met andere verenigingen die opkomen voor mensen met een chronische en/of zeldzame ziekte, meetimmeren aan een beleid dat echt inspeelt op onze gemeenschappelijke noden en kunnen we verzekeren dat ook de stem en de noden van mensen met muco gehoord worden in de beleidsvorming. SAMENWERKEN OVER DE GRENZEN HEEN Op wereldvlak speelt België al lang een belangrijke rol in de strijd tegen muco. Eén van de eerste internationale wetenschappelijke congressen vond plaats in ons land. Medewerkers van de Mucovereniging, de mucocentra en kinesisten spelen een vooraanstaande rol in heel wat Europese projecten. Zo kan langzaam maar zeker de kwaliteit van de mucozorg en het leven van mucopatiënten over heel Europa verbeterd worden. Natuurlijk leren wij door die internationale samenwerking zelf ook heel wat bij, wat de zorg hier zeker ook ten goede komt. Cystic Fibrosis Europe (CFE), de Europese koepelorganisatie, groepeert nationale mucoverenigingen uit 39 landen, waaronder België. CFE bevordert en ondersteunt patiëntgericht onderzoek, bevordert de
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 17
beste zorg vanuit het perspectief van de patiënt, vertegenwoordigt en verdedigt de belangen van mensen met muco in Europa, informeert de nationale mucoverenigingen en ondersteunt uitwisseling tussen deze verenigingen en zorgt voor ondersteuning op maat van haar leden.
Goede informatie geven vormt een groot aandeel in ons takenpakket. De diagnose van mucoviscidose bij een lid van een gezin doet uiteraard heel wat vragen en onzekerheden rijzen. Jongeren en volwassenen met mucoviscidose staan voor talrijke uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt. Dat vraagt doelgerichte informatie. De Dienst Families staat daarom steeds ter beschikking van patiënten en ouders om al hun vragen te beantwoorden per e-mail, telefoon, brief of in een face-to-facegesprek. Voor onze publicaties, informatie- en vormingsdagen werken we zoveel mogelijk samen met de gespecialiseerde mucocentra. INFORMATIE VOOR PERSONEN MET MUCOVISCIDOSE EN HUN FAMILIE Wanneer in de familiekring een geval van muco wordt vastgesteld, dan geven wij de ouders een informatiekit om hen met de juiste informatie op de goede weg te helpen. Ons brochurerek heeft naast een ruim assortiment boekjes met algemene informatie ook thematische informatieboekjes. Deze zijn verkrijgbaar op aanvraag of via onze website www.muco.be. Onze nieuwsbrief Flash verschijnt zes maal per jaar. Flash wil de lezers bevattelijk informeren over de actualiteit inzake behandelingen en sociale voorzieningen en de families en patiënten tips aan de hand doen die van nut zijn in het dagelijkse leven.
17
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
INFORMATIEDAGEN EN VORMINGSDAGEN
INFORMATIE VOOR SCHOLEN EN JEUGDBEWEGINGEN Naar school gaan en er zich lekker bij voelen is voor kinderen met mucoviscidose net zo belangrijk als voor andere kinderen. Op school leert men zich voor te bereiden op de toekomst en zich breed te oriënteren. Ouders zijn in het algemeen eerder tevreden over de opvang op school van hun kind met muco. We kunnen echter de bijkomende druk die het schooltraject van de jongere belast niet zomaar over het hoofd zien. De meeste leerkrachten en directies zetten hun beste beentje voor om gepaste antwoorden te formuleren op de noden van leerlingen met muco, die trouwens doorgaans goed geïntegreerd zijn. Soms loopt de integratie echter spaak. Met goede onderlinge communicatie tussen leerlingen met muco, ouders, medeleerlingen, leerkrachten en directies slaagt men er reeds in een heleboel problemen het hoofd te bieden. Om een goede informatiedoorstroom te garanderen heeft onze vereniging een reeks brochures op punt gesteld voor kinderen van de kleuterklas, de lagere en middelbare school en voor de leerkrachten. We hebben ook informatiekits in huis, aangepast aan de verschillende studieniveaus en aangevuld met voorbeeldlessen en powerpoint presentaties. Deze didactische hulpmiddelen kunnen zowel door de leerkrachten als door de ouders en de jongeren met mucoviscidose zelf gebruikt worden. Men kan ook onze medewerkers van de Dienst Families rechtstreeks uitnodigen voor een voordracht in de school over de ziekte, de behandelingen en de gevolgen voor het schooltraject. Doelgroep van deze informatie zijn de leerkrachten, de directie en iedere persoon die verantwoordelijkheid draagt voor de leerling met muco.
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 18
Op massaal verzoek van Franstalige ouders hakten we vorig jaar de knoop door en besloten we om in maart 2016 de jarenlang niet meer georganiseerde Info- en Ontmoetingsdag in Louvain-la-Neuve nieuw leven in te blazen. Dankzij de meer dan 100 inschrijvingen en de actieve deelname van medewerkers van de mucocentra werd dit evenement een groot succes. De demonstraties en workshops gingen over actuele thema’s als wetenschappelijk onderzoek, ademhalingskiné, aerosol-therapie, evenwichtige voeding, pancreasenzympreparaten, longtransplantatie, relaties met broers en zussen, de rol van naasten bij verzorging, gevolgen voor het sociale leven van personen met muco, ... Wij staan dan ook te popelen om de volgende editie, gepland voor 2018, te mogen aankondigen. Aan Nederlandstalige kant organiseerden we een driedaags vormingstraject voor een veertigtal ouders van jonge kinderen (0 tot 10 jaar oud). Tijdens deze vormingsdagen, die begeleid en geanimeerd werden door teamleden uit verschillende mucocentra, kwamen drie verschillende topics aan bod: kinesitherapie, voeding en de psychosociale aandachtspunten rond muco. Naast theoretische achtergrond, wilden we de ouders vooral heel wat praktische bagage meegeven en handvaten bieden om om te gaan met de verschillende aspecten van een leven met muco. Samen konden de aanwezige ouders de basisprincipes van kinesitherapietechnieken onder de knie krijgen, mochten ze leuke calorierijke recepten uitproberen en kregen ze de kans om onderling hun ervaringen uit te wisselen. De vormingsdriedaagse ging aanvankelijk van start als een pilootproject. Gezien de positieve reacties van zowel ouders als zorgverleners is dit format in de toekomst zeker voor herhaling vatbaar.
18
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
2.2.3 Steun aan de centra Ons land telt zeven erkende muco(referentie)centra. Dat zijn ziekenhuisafdelingen met teams die gespecialiseerd zijn in de mucozorg en -diagnose. Daarnaast zijn er met het Zeepreventorium en Pulderbos nog twee revalidatiecentra waar mensen met muco terechtkunnen.
• UZ Antwerpen: ‘Op een interactieve manier investeren in zorg, welzijn en kwaliteit van leven van onze patiënten.’ Uitwerking van een online platform voor groepseducatie/gesprekken. • Sint-Vincentius: Psychotherapie en begeleiding van jongeren, volwassenen en hun families in de thuiscontext.
Al deze centra worden door de overheid gefinancierd. De voorziene financiering is echter onvoldoende om een optimale zorg en opvang van de kinderen, jongeren en volwassenen met muco in de ziekenhuizen en in de centra te garanderen. Om hen in staat te stellen hun multidisciplinaire zorg verder te verbeteren en het welzijn van de patiënten in de ziekenhuizen te verhogen, bieden wij alle centra de mogelijkheid om zorgprojecten in te dienen. Zo kwamen we het voorbije jaar voor bijna €165.000 tussen in de aanschaf van materiaal en in de werkings- en personeelskosten.
• Revalidatiecentrum Pulderbos: Het aankopen van een beademingstoestel voor gebruik bij kinesitherapie, een nieuwe kinétafel en een demopop met de verschillende IV toegangswegen om aan verpleegkundig personeel en assistenten in opleiding de juiste aanpak van diepe katheters aan te leren. • Zeepreventorium: Vernieuwing van drainagebanken voor ademhalingstherapie.
In 2016 werden de volgende centrumprojecten gesteund:
• Centre Muco de Liège: Een aantal pluridisciplinaire teamleden volgde vormingssessies rond therapeutische opvoeding van de patiënt met het oog op een betere begeleiding van personen met muco.
• UZ Brussel: Ondersteuning van de dagelijkse werking van het centrum doorheen een hele reeks vaak zeer praktische projecten: aankoop fitnesstoestellen, bijscholingen personeel, aanschaf van educatiemateriaal voor patiënten enz.
• Erasmus Ziekenhuis: Kunsttherapie wordt er toegepast om patiënten de nodige afleiding te bezorgen en wachttijden tijdens ziekenhuisopname te verlichten; medische schoonheidsadviseurs bereiden de getransplanteerde patiënten beter voor op de veranderingen van hun uiterlijk onder invloed van afweeronderdrukkende stoffen.
• UZ Leuven: ‘Optimale zorgverlening aan patiënten met mucoviscidose: zorg op maat van ziekte en patiënt.’ Concreet werd er onder meer financiële steun gevraagd voor de implementatie van richtlijnen omtrent geestelijke gezondheid en bij de aankoop van CGM-toestellen (continue glucosemonitoring) in het kader van mucogerelateerde diabetes.
• UCL Saint-Luc: Transportonkosten van medisch materiaal voor de patiënt bij thuisverpleging; financiële tussenkomst voor de prestaties van zorgverstrekkers om thuisverpleging aan te moedigen; optimalisering van de databank; aankoop van medisch materiaal voor betere behandelingen in het centrum.
• UZ Gent: Aankoop van een fibroscantoestel, verfraaiing van ruimtes die gebruikt worden in het kader van onderzoeksprojecten, ondersteunen van gehospitaliseerde patiënten (met o.a. ontbijtkoeken, pizza’s en kranten), …
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 19
19
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
HET OPZETTEN VAN SAMENWERKINGSPLATFORMS VOOR ZORGVERLENERS
BEZOEKEN AAN DE CENTRA
Onze medewerkers bezoeken met regelmaat verschillende mucocentra. Dat laat ons toe om in contact te Personen met muco worden in de mucocentra treden met volwassenen en gezinnen met muco. Het begeleid door een hele waaier aan gespecialiseerde zorgverleners: artsen, diëtisten, kinesitherapeuten, psy- laat ons ook toe om op de hoogte te blijven over wat er leeft binnen de diverse mucoteams. Bovendien kunnen chologen, sociaal werkers en verpleegkundigen. Een paar keer per jaar organiseren we een overlegplatform we in overleg met de zorgverleners op het werkterrein op zoek gaan naar gepaste oplossingen voor eventuele voor de verschillende disciplines. De artsen die in de centra actief zijn, vergaderen regelmatig in ons Medisch financiële, sociale en praktische vraagstukken waar mensen met muco of hun families mee geconfronteerd Comité. Deze uitwisselingen verhogen de kennis van worden. alle zorgverstrekkers. Ze leren van elkaars ervaringen en wisselen de laatste onderzoeksresultaten uit.
Muco on Tour zette het belang van de goede samenwerking tussen de Mucovereniging, de mucocentra en de andere actoren in de kijker. Op de tweede dag werd in Leuven het startschot gegeven door burgemeester Louis Tobback.
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 20
20
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
2.2.4 Financiële steun aan families en volwassenen Mucoviscidose is een complexe, tot nog toe ongeneeslijke ziekte die heel wat organen aantast en een hele reeks verschillende therapieën, hulpmiddelen en medicijnen vereist om de symptomen te verlichten, te voorkomen of uit te stellen. De behandelingskosten worden gelukkig voor een groot deel, maar niet volledig, terugbetaald. De kost van de mucobehandeling kan daardoor toch nog zwaar doorwegen op het gezinsbudget. Omdat wij vinden dat toegang tot de juiste zorg essentieel is om voluit te kunnen leven mét muco, kunnen gezinnen of volwassenen met muco bij ons terecht voor financiële steun. De Mucovereniging kwam vorig jaar voor meer dan €155.000 tussen in ziekenhuisfacturen, apothekerskosten, medische onderzoeken, dure geneesmiddelen en revalidatiekuren.
4,94%
8,73%
25,91%
29,09%
9,29% 2,21%
19,83%
TABEL: FINANCIËLE STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN ONDERWERP
UITGAVEN
PROCENT
Familie en gezinshulp
€38.710
4,94%
Fondsen
€203.196
25,91%
Transplantaties
€72.876
9,29%
Medische hulp
€155.536
19,83%
Psychotherapie
€17.310
2,21%
Voeding
€228.120
29,09%
Andere uitgaven
€68.475
8,73%
TOTAAL
€784.224
LONGTRANSPLANTATIES
VOEDING
Longtransplantaties kunnen, zoals eerder gezegd, de kansen en de levenskwaliteit van mensen met muco drastisch verbeteren wanneer de standaardbehandeling niet meer volstaat. Aangezien een transplantatie ook een aanzienlijke financiële impact op een gezinsbudget heeft, komt de Mucovereniging tussen in de kosten die met deze ingreep gerelateerd kunnen worden. Vorig jaar ging zo meer dan €70.000 naar de zorg van jongeren en volwassenen die wachten op een longtransplantatie of die deze levensreddende operatie ondergingen.
Wanneer we onze financiële steun aan families onder de loep nemen, zien we dat er redelijk wat middelen uitgaan naar de aankoop van voeding die door de centra wordt voorgeschreven. Dit is niet verwonderlijk gezien het belang van een hoogcalorisch dieet bij muco. Wanneer gewone voeding niet meer voldoende bijdraagt tot het behouden van een gezond gewicht, kan er besloten worden om over te gaan tot het gebruik van hypercalorische drankjes en/of tot de toediening van sondevoeding.
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 21
21
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
of sociale ontwikkeling. De kindermucofondsen Vooral bij het gebruik van sondevoeding kan de kostrichten zich op kinderen en adolescenten (-18 jaar) prijs voor personen met muco en voor hun gezin zeer terwijl de JOVOfondsen voor volwassenen bedoeld hoog oplopen. Daarom besloten wij om alle kosten van zijn. de sondevoeding die ten laste blijven van de familie of de volwassene met muco op ons te nemen. Deze 3. Het Dispauxfonds: Het Dispauxfonds geeft jongeren tussenkomst gebeurt volgens een vaste procedure en en volwassenen met muco een financieel steuntje in nauwe samenwerking met de diëtisten en artsen van om hun hartenwens te realiseren. Dat was de wens de mucocentra. van Françoise Dispaux die in 1988 overleed. Elisabeth en Arthur Dispaux, haar ouders, richtten toen De hypercalorische drankjes kunnen aan sterk verlaaghet Dispauxfonds op, om de wens van hun dochter de prijzen bij ons besteld en thuis geleverd worden. Zo te realiseren. Elke jongere en volwassene kan een kan de kostprijs van de ziekte een flink stuk verlaagd beroep doen op het Dispauxfonds voor financiële worden. Maar voor een aantal personen wegen ook tussenkomst bij de realisatie van een droom of een deze verlaagde prijzen toch nog te zwaar door op het persoonlijk project: een opleiding, de uitgave van een gezinsbudget. Zij worden soms door ons gesteund. boek, het organiseren van een tentoonstelling enz. ONZE FONDSEN OPVOLGING BIJ EEN PSYCHOLOOG OF In de loop der jaren werden een aantal fondsen opge- EEN PSYCHIATER richt om mensen met muco een financieel steuntje te Muco heeft niet enkel een zuiver lichamelijke impact. geven bij de realisatie van bepaalde wensen en Ook vanuit het perspectief van geestelijk welzijn is het projecten. Al onze fondsen hebben de bedoeling om belangrijk dat iemand met muco toegang krijgt tot een mucopatiënten de kans te geven eens van iets extra’s aangepaste opvolging. Zowel de mucopatiënt als zijn te kunnen genieten. Er zijn drie soorten fondsen: of haar gezinsleden kunnen kosteloos bij de psycholoog van het mucocentrum terecht. Bij crisismomenten 1. Sportfondsen: Beweging en sport zijn heel beof gewoon met vragen en de kleine dagelijkse problelangrijk als je muco hebt. Als je regelmatig sport en beweegt, kan je veel beter vechten tegen je ziekte en men die te maken hebben met leven met muco. Soms is een intensievere opvolging bij een psycholoog of wordt/blijft je gezondheidstoestand een stuk beter. een psychiater buiten het centrum noodzakelijk. Dan Over het algemeen geldt: hoe vroeger je met sport begint, hoe beter. Daarom stellen we onze sportfond- kunnen wij tussenkomen in de behandelingskosten van mensen met muco of van hun familieleden. sen ter beschikking voor jong én oud. Deze fondsen kunnen een deel van de aansluitingskosten voor een FAMILIE- EN GEZINSHULP sportclub of een fitnesslokaal dekken. Ze kunnen ook gebruikt worden voor de aankoop van sportUit cijfergegevens van het Belgisch Mucoviscidose materiaal. Register blijkt dat het aantal volwassenen met muco 2. Kindermuco- en JOVOfondsen: Beide fondsen wer- jaar na jaar toeneemt. Vaak dienen zij diverse aspecten van hun leven met elkaar in evenwicht te brengen: een den opgericht met het idee dat mensen met muco zware behandeling, zorg voor kinderen, werk, huishouvoldoende kansen moeten krijgen om iets leuks te delijke taken enz. Vanuit de Mucovereniging beseffen doen dat aansluit bij hun interesses en dat ze zo eventjes ‘vrijaf’ nemen van de ziekte (voor zover dat we maar al te goed dat het moeilijk is om dat in je mogelijk is natuurlijk). Zij dienen voor de ondersteu- eentje tot een goed einde te brengen. Via een terugbening van projecten die bijdragen tot de persoonlijke taling van huishoud-, gezins- of familiehulp willen we
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 22
22
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
hen ondersteunen in hun dagelijkse activiteiten. Dit doen we vanuit een filosofie van empowerment. Maar deze hulp geldt niet alleen voor volwassenen. Ook voor gezinnen kan de combinatie van al deze verplichtingen vaak moeilijk liggen. Ook zij kunnen baat hebben bij een duwtje in de rug. Deze ondersteuning geldt dus eveneens voor gezinnen die de zorg voor een kind met muco dragen.
Kortom, we trachten zoveel mogelijk een gepaste oplossing te vinden voor de financiële struikelblokken waar onze gezinnen en volwassenen mee geconfronteerd worden.
Verder leveren wij uiteraard heel wat praktische steun. Zo lenen we aerosoltoestellen uit aan mensen die met defecten kampen, of die een mobiel toestel nodig hebben om op reis te kunnen vertrekken. Via onze WAT DOEN WE NOG? vereniging kunnen mensen met muco kinéhulpmiddelen (flutter, fixatiebanden, kinéballen...) aankopen We kunnen steun verlenen bij mucogerelateerde juridi- aan inkoopprijzen. Zo heeft iedereen toegang tot het sche geschillen. En we kennen soms voorschotten toe beste materiaal, ook al is daar geen terugbetaling voor op tegemoetkomingen die aangepast moeten worden. voorzien.
De allereerste vliegvakantie van Sharyll en haar gezin is er meteen eentje om te koesteren. Mede dankzij het JOVOfonds trokken ze samen naar Mallorca waar ze een fantastische tijd hadden, zoals te zien op dit stralende gezinsportret. Intussen is het voor Sharyll omwille van gezondsheidsredenen moeilijker geworden om ver te reizen. Deze foto blijft alvast een heel mooi aandenken aan deze bijzondere vakantie.
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 23
23
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
2.2.5 Overzicht ondersteunde onderzoeken in 2016 Sinds 2016 ondersteunt de Mucovereniging, samen met alle Belgische mucocentra, een nieuw wetenschappelijk onderzoek, waarbij in een laboratorium minidarmpjes (organoïden) gekweekt worden die nadien gebruikt kunnen worden om testen mee uit te voeren naar de werking van (combinaties van) geneesmiddelen. In 2016 bedroegen de uitgaven voor het organoidsproject €582.052.
CFTR-eiwit wordt aangemaakt. Voor dit specifiek onderzoek zullen de organoïden van mensen met mucoviscidose in het labo blootgesteld worden aan bestaande en nog te ontwikkelen potentiators en correctors, de actieve elementen in bestaande geneesmiddelen. Wanneer deze de werking van het CFTR-eiwit herstellen zullen de organoïden wel zwellen. Met andere woorden, in dit onderzoek zullen organoïden gebruikt worden om na te gaan of en hoeveel effect correctors en potentiators hebben op het weefsel van patiënten met verschillende vormen van mucoviscidose. Dezelfde ‘zwellingtechniek’ kan worden gebruikt om het effect van andere behandelingen zoals onder andere gentherapie te evalueren in organoïden.
© NCFS
Behalve het organoidsproject volgden we vanuit de Mucovereniging de zes onderzoeken verder op die tijdens een projectoproep in 2014 werden geselecteerd. WAT ZIJN ORGANOÏDEN? Deze projecten werden in 2014 voorgesteld door onze nationale wetenschappelijke adviesraad op basis van Recent werd een nieuwe techniek ontwikkeld: minidarmpjes (organoïden) worden aangemaakt vanuit een evaluaties door internationale experts. Vier van deze klein stukje weefsel (biopsie) uit het laatste deel van de onderzoeksprojecten onderzoeken doeltreffender behandelingen voor longinfecties en één onderzoeksdikke darm. Dat wordt via het rectum afgenomen. In project gaat na hoe adolescenten, volwassenen en elk stukje darm zitten ook ‘stamcellen’. In het labo kan een kweek gestart worden en kan uiteindelijk een soort getransplanteerden omgaan met de ziekte en hoe therapietrouw verder verbeterd kan worden. minidarmpje gevormd worden. Zo’n minidarmpje wordt ook organoid genoemd. Vanaf 2017 en dat voor de komende drie jaar werkt de Mucovereniging voor de jurering en opvolging van de WAAROM ZIJN ORGANOÏDEN ZINVOL? wetenschappelijke onderzoeksprojecten samen met het Fortonfonds. Het ‘Fonds Jean en Alphonse Forton’, Deze organoïden of ‘holle’ minidarmpjes kunnen na dat wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting, één kweek vele malen vermenigvuldigd worden om er is een van de belangrijke financieringsbronnen van dan onderzoek op te doen. wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België. Het fonds richt zich in de eerste plaats op het Wanneer bij gezonde mensen het CFTR-kanaal in de organoïden gestimuleerd wordt, wordt chloor (en daar- meer fundamentele onderzoek met als doel een beter inzicht te verwerven in oorzaken en mechanismen van door ook water) uitgescheiden, en zwellen de ‘holle’ organoïden op. Bij mensen met mucoviscidose gebeurt de ziekteverschijnselen, wat de basis kan vormen voor het vinden van doeltreffender behandelingen. deze zwelling van de organoïden niet. In deze organoïden kan ook bestudeerd worden hoeveel
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 24
24
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
2.3 WARME SOLIDARITEIT De Mucovereniging krijgt geen subsidies van overheden. Daarom is de steun van onze talrijke sympathisanten en actievoerders cruciaal om onze werking te kunnen voortzetten. Mensen steunen de Mucovereniging op tal van manieren: door onze verkoopsproducten te kopen, een actie op te zetten om geld in te zamelen, een erfenis na te laten ten gunste van de Mucovereniging of door zelf een gift te doen.
2.3.1 Een fantastische inzet De solidariteit en inzet van onze schenkers en vrijwilligers blijft indrukwekkend. Zo haalden onze actievoerders een bedrag bijeen van bijna €458.758, werden er voor €184.185 producten verkocht (dit
waren vooral aapjes, chocolade en eindejaarskaarten), goed voor een opbrengst van €112.501. De opbrengsten uit 6 verschillende nalatenschappen bedroeg €232.404. Via ons Contactblad en verschillende mailingsacties werd er dankzij 33.255 gulle schenkers netto €1.047.267 ingezameld. Tijdens de Europese Mucoweek die plaatsvond van 21 tot 27 november lanceerde de Mucovereniging bovendien een campagne om fondsen te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Onder de noemer ‘Koop tijd voor mensen met muco’ verschenen in verschillende magazines advertenties. Ook tijdens verschillende sportieve evenementen zetten honderden golfers, fietsers en lopers hun meest solidaire beentje voor in de strijd tegen muco. Zo vond er het voorbije jaar opnieuw een succesvolle editie van ons golftornooi Green van de Hoop plaats, overwonnen meer dan 700 fietsliefhebbers de mythische Col du Galibier tijdens de zesde editie van Climbing for Life en liepen een vijfhonderdtal lopers op 29 mei de 20 Kilometer van Brussel met Muco RunForAir. Deze laatste actie was op die manier goed voor een opbrengst van maar liefst €53.783! Ook de lokale actiegroepen in onder andere Roeselare, Moeskroen, Zevendonk en Puurs zetten het voorbije jaar hun beste beentje voor. Tenslotte vonden tijdens de kerstperiode onder de paraplu van Music for Life van Studio Brussel opnieuw heel wat acties plaats ten voordele van de Mucovereniging. Al deze acties waren goed voor een recordopbrengst van €93.377,22!
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 25
25
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
PORTUGAL
Gijs en Sten bedanken alle sponsors, helpers en gezinnen die een verrassingsontbijt bestelden tijdens de vijfde editie van het ‘Verrassingsontbijt ten voordele van muco en de ziekte van Duchenne’. Wij bedanken alle sympathisanten, vrijwilligers, sponsors, deelnemers, sporters, aanwezigen die in 2016 van veraf of uiterst dichtbij een actie, klein of groot, ten voordele van de strijd tegen muco hebben gesteund. Bedankt! - Gijs en Sten
MUCOVERENIGING MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 26
26 26
JAARVERSLAG JAARVERSLAG2016 2016
26/06/17 14:15
ANTWERPEN
BRUGGE
GENT
HASSELT LEUVEN BRUSSEL
WAVER LUIK
NAMEN
BERGEN
FRANKRIJK
In 2016 hebben we 192 acties geregistreerd ten voordele van de strijd tegen muco, verspreid over het hele land en zelfs daarbuiten.
SPANJE
OOSTENRIJK
AARLEN
DANKUWEL Aangezien het onmogelijk is om alle acties afzonderlijk te benoemen, willen we graag benadrukken hoe belangrijk het voor de mucogemeenschap is om te kunnen rekenen op de toewijding en het engagement van de talrijke enthousiaste vrijwilligers en sympathisanten. Ze wijden hun vrije tijd en energie aan onze allergrootste uitdaging: een beter en langer leven bieden aan alle mensen met muco in ons land. Duizendmaal dank hiervoor!
MUCOVERENIGING MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 27
27 27
JAARVERSLAG JAARVERSLAG2016 2016
26/06/17 14:15
2.3.2 Verkoop van producten WENSKAARTENCAMPAGNE OPNIEUW BIJZONDER SUCCESVOL Dankzij jullie enthousiasme en engagement, hebben we meer dan 40.000 wenskaarten en 1.500 pochetten verkocht, goed voor een totale som van €46.296. De opbrengst van onze wenskaartencampagne 2016 gaat naar goede gewoonte naar het wetenschappelijk onderzoek.
ruimte via Google Grants en van gratis licenties van het CRM-systeem Salesforce. Voor de organisatie van het Charity Dinner mochten we op de steun rekenen van Atlas Copco, Direct Social Communications en Hubo. We willen graag wat speciale aandacht besteden aan Siemens Healthineers dat in 2016, naar aanleiding van 50 jaar Mucovereniging, tal van projecten organiseerden en op die manier de indrukwekkende som van €13.870,19 inzamelde.
CHOCOLADE VAN GALLER VOOR DE LEKKERBEKKEN Naast de tubes met pralines zijn ook de minitabletten in diverse smaken bij de liefhebbers van chocolade het voorbije jaar erg in de smaak gevallen. De talrijke zoetebekken die het voorbije jaar onze chocolade kochten, zorgden op die manier voor een opbrengst van €19.244. DE AAPJES: KLEINE MASCOTTEN DIE IEDERS HART WETEN TE VEROVEREN Sinds onze aapjes hun schattig gezichtje aan de wereld hebben laten zien, blijken ze een niet aflatend succes te zijn. In 2016 zijn er 14.328 aapjes verkocht, goed voor een totaal van €113.832.
2.3.3 Steun van bedrijven Tal van bedrijven zijn toegewijd aan de strijd tegen muco. In hoofdzaak zien we deze solidariteit vanuit het bedrijfsleven in de evenementen die wij en onze actievoerders jaarlijks organiseren. Ons golftornooi, Green van de Hoop, is hier een mooi voorbeeld van. In 2016 mochten we hier Olinéo als nieuwe sponsor verwelkomen.
Behalve bedrijven zijn er ook tal van serviceclubs die de Mucovereniging ondersteunen. In 2016 ging het hierbij onder andere over Ladies’ Circle, die de Mucovereniging sinds 2015 gedurende twee jaar als nationaal project ondersteunt, en Lions Club Amberes, waarmee een uniek project werd opgezet rond de financiering van aerosoltoestellen.
Wenst u als bedrijf een actie te organiseren ten voordele van de Mucovereniging? Een activiteit te sponsoren of in groep deel te nemen aan een
Net als in het verleden, konden we in 2016 opnieuw rekenen op een mediapartnerschap met VRT en Radio Nostalgie via gratis advertentieruimte. Sinds 2015 kan de Mucovereniging ook genieten van gratis advertentie-
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 28
van onze activiteiten? Contacteer vrijblijvend Katrien (katrien@muco.be - T 02 663 39 06) voor informatie en ondersteuning.
28
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
2.3.4 Legaten De Belg laat bij zijn overlijden steeds vaker na aan het goede doel. Ook bij de Mucovereniging is dit merkbaar, in de eerste plaats aan de informatie-aanvragen die we hierover ontvangen. Legaten vormen daardoor een steeds belangrijkere vorm van inkomsten voor de Mucovereniging: via 6 legaten werd in 2016 een bedrag aan de Mucovereniging overgemaakt van €232.404. In de loop van het voorbije jaar werden 6 nieuwe dossiers over nalatenschappen geopend. Van deze 6 was er eind 2016 één dossier ook effectief afgehandeld. We wensen onze uitdrukkelijke dankbaarheid te betuigen aan Marielle, Nelly, Jeannine, Michael, Marguerite en
Alikia om de strijd tegen mucoviscidose te hebben willen ondersteunen in hun nalatenschap. Hun steun stelt ons in staat een reeks van belangrijke sociale projecten voort te zetten. Sinds 2013 maakt de Mucovereniging deel uit van het platform testament.be, een vzw die een nationale campagne rond nalatenschappen aan goede doelen coördineert. Met meer dan honderd deelnemende ngo’s, goede doelen en maatschappelijke organisaties is testament.be uitgegroeid tot de grootste nationale groepscampagne ooit. Als lid van testament.be kan de Mucovereniging een beroep doen op diens know-how rond deze thematiek.
Neem de Mucovereniging op in uw testament Door een deel van uw bezittingen na te laten aan de Mucovereniging stelt u een genereus gebaar dat een levensbelangrijke invloed heeft op het leven van kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land. Bied samen met ons een beter en langer leven aan kinderen met mucoviscidose. Uw erfenis maakt wel degelijk het verschil! Neem in alle discretie contact op met Kris Van Kerkhoven (kris@muco.be - T 02 663 39 09) voor meer informatie.
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 29
29
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
3
2.4 INFORMEREN EN SENSIBILISEREN Vanuit de Dienst Fondsenwerving en Communicatie worden heel wat inspanningen geleverd om de problematiek waar mensen met muco mee geconfronteerd worden, bij het brede publiek bekend te maken. Voor een vereniging die uitsluitend afhankelijk is van giften, is dit van essentieel belang. In 2016 zijn in totaal 890 artikels verschenen in de pers, waarvan 427 artikels in de geschreven pers en 429 artikels online. Samen met de media-coverage op radio en tv hebben we zo naar schatting 6,4 miljoen contactmomenten gecreëerd. Sociale media worden ook voor de Mucovereniging steeds belangrijker. Het belangrijkste kanaal is Facebook. Op 31 december 2016 telde de pagina 4.515 likes, een toename met 1.176 likes ten opzichte van het begin van het jaar. Alle posts samen werden in totaal
MUCO50
68.800 keer geliket. Ook het informeren van de families is een belangrijk onderdeel van de communicatie. Centrale instrumenten zijn de Flash en het Contactblad. Gemiddeld 928 Nederlandstalige en 686 Franstalige patiënten en families kregen in 2016 zes keer onze nieuwsbrief Flash vol met praktische informatie. Het Contactblad verschijnt 4 keer per jaar en wordt verstuurd naar gemiddeld 9.925 Nederlandstalige lezers en 4.413 Franstalige lezers. Dit zijn patiënten en hun families, vrijwilligers en talrijke sympathisanten. De totale oplage van 2016 bedroeg 45.236 exemplaren. Thema’s van het Contactblad in dat jaar: Vakantie, Leven in het ziekenhuis, Speciale editie Muco50, Een vereniging in beweging.
NEONATALE SCREENING
MANNEKEN PIS
TABEL: TOPPOSTS FACEBOOK MUCO50
NEONATALE SCREENING
MANNEKEN PIS
Reacties
1.409
515
758
Post-likes
1.928
694
1.901
Bereik
39.740
14.834
24.143
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 30
30
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
3
UITGAVEN EN INKOMSTEN
FINANCIEEL OVERZICHT
Op de volgende pagina’s vindt u een samenvatting van de uitgaven en inkomsten van het boekhoudkundig jaar 2016. Belangrijke opmerking vooraf is dat dit het eerste boekhoudkundig jaar is dat loopt van 1 januari tot en met 31 december. Dit zorgt ervoor dat het moeilijk is om alle cijfers één-op-één te vergelijken met het vorige boekhoudkundig jaar dat liep over de periode van 1 juli 2015 tot en met 31 december 2015.
en families, aan belangenverdediging, wetenschappelijk onderzoek, sensibilisering en de zoektocht naar financiële middelen om onze werking mogelijk te maken.
Wat het wetenschappelijk onderzoek betreft, hebben we voor €582.000 het organoïdenproject gefinancierd. €250.000 die voorzien was voor andere onderzoeksprojecten werd overgedragen naar 2017 omdat de selectie hiervan in 2016 niet voltooid was. Dit heeft te maken COMMENTAAR BIJ DE REKENINGEN AFGESLOTEN OP met het feit dat de Mucovereniging een samenwerking opstartte met het Fortonfonds, wat leidde tot een 31 DECEMBER 2016 gecoördineerde selectieprocedure. We sluiten 2016 af met een ongewoon verlies van Met betrekking tot de inkomsten zien we dat 55% hier€469.634,33. Dit verlies is hoofdzakelijk te wijten aan van afkomstig is voor giften, goed voor een bedrag van uitzonderlijke lasten evenals kosten die voortvloeien uit het ontslag van mevrouw Karleen De Rijcke die een €2.387.307. Waar met betrekking tot de acties gezamenlijke kost uitmaken van €447.336. Los hiervan oorspronkelijk 22% van de inkomsten was voorzien, zien we dat deze uiteindelijk goed bleken voor 15% zou het operationele verlies ongeveer €30.000 bedravan de inkomsten of €458.578. Er moet daarnaast nog gen. opgemerkt worden dat de onttrekking aan de reserve De algemene kosten bedragen 13,5% van de totale uit- van €582.000 in het licht van de financiering van wetenschappelijk onderzoek goed was voor 13% van gaven, hetgeen vergelijkbaar is met de voorbije jaren. de middelen ter beschikking van de Mucovereniging in Dat betekent eveneens dat 86,5% van onze middelen 2016. besteed werden aan de ondersteuning van patiënten
TABEL: STEUN AAN FAMILIES ONDERWERP
BEDRAG
Financiële steun aan families
645.875
Zorg en begeleiding
164.587
Belangenverdediging
90.549
Aankoop voeding en medisch materiaal
288.486
Informatie en educatie aan familie
31.283
Personeel
315.424
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 31
31
17% 2% 42% 19% 6%
11%
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
RESULTATENREKENING UITGAVEN
STAND OP 31/12/2016
INKOMSTEN
STAND OP 31/12/16
Financiële steun aan families
645.875
Giften families en sympathisanten
186.862
Zorg en begeleiding patiënten & families
164.587
Bijzondere giften
225.044
Belangenverdediging
32.292
Giften externe mailings
1.594.886
Project Neonatale screening
29.128
Serviceclubs
50.420
Kostenproject
29.128
Sponsoring
38.925
Informatie aan families en educatie
31.283
Fondsen
58.767
Aankopen voeding en medisch materiaal
288.486
Legaten
232.404
Personeel
315.424
TOTAAL GIFTEN
2.387.307
TOTAAL STEUN FAMILIES
1.536.203
Verkoopacties
184.185
MUCO50
135.455
Green van de Hoop
39.126
Informatieverwerving
8.297
Regionale acties
458.758
Informatie groot publiek
113.640
Vieringen
43.886
Externe mailings
950.617
Verkoop en recyclage inktpatronen
502
Eigen mailings
8.908
TOTAAL ACTIES
726.457
Legaten
9.100
Gemeentelijke toelagen
765
Acties
82.454
Inschrijvingen Infodagen/Events
1.110
Verkoopacties
71.684
Bijdrage maaltijdcheques personeel
3.202
Algemene fondsenwervingskosten
19.247
Financiële inkomsten
173.856
Green van de Hoop
9.989
Bijdragen voeding, medisch materiaal & zorg
292.834
Mucoweek, events
11.482
Bijdragen tewerkstellingsmaatregelen
131.457
Nieuwe campagnes
CF Europe
8.024
Personeel
241.354
Uit reserve (voor onderzoek en projecten)
582.000
TOTAAL COMMUNICATIE & FONDSENWERVING
1.517.672
Uitzonderlijke opbrengst
8.333
Onderzoeksprojecten
10.576
TOTAAL ANDER
1.201.582
Organoïd project
582.052
MUCO50
30.987
Wetenschappelijke vorming
51.954
TOTAAL INKOMSTEN
4.346.331,7
CF Europe & internationale samenwerking
67.137
RESULTAAT
-469.634,33
TOTAAL WETENSCHAPPEN
711.719
Terugname uit provisie Huisvesting
23.320
Algemene werking en kwaliteitsproject
69.730
Bureaubenodigdheden
10.780
Post & telefoon
21.681
Informatica en bestandsbeheer
27.535
Administratieve kosten
13.422
Personeel administratie
312.138
Afschrijvingen
37.308
Belastingen & financiële kosten
72.863
Algemene persoonskosten
54.531
Twijfelachtige schuldvorderingen
1.615
Uitzonderlijke kosten (facturen vorig boekjaar)
15.178
32% 15% 31% TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING UITGAVEN ONDERWERP BEDRAG
Uitzonderlijke kosten/Families Uitzonderlijke kosten/Communicatie&Fondsenwerving
3%
19%
305.709
Uitzonderlijke kosten/CF Europe
Steun aan families
1.536.203
Sensibilisatie
1.517.672
Financiële minwaarden
-50.893
Onderzoek
711.719
TOTAAL ALGEMENE KOSTEN
914.917
Algemene kosten
914.917
TOTAAL UITGAVEN
4.815.966,50
MUCO50
135.455
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 32
32
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
BALANS NA WINSTVERDELING ACTIVA
BOEKJAAR 2016
VORIG BOEKJAAR
VASTE ACTIVA
38.657
73.867
Oprichtingskosten
4.538
13.613
Materiële vaste activa
34.120
60.255
Terreinen en gebouwen
29.295
38.305
Meubilair en rollend materieel
4.825
21.950
VLOTTENDE ACTIVA
5.536.115
5.825.597
Voorraden en bestellingen in uitvoering
26.165
11.096
Vorderingen op ten hoogste één jaar
140.028
126.979
Handelsvorderingen
133.812
121.922
Overige vorderingen
6.217
5.057
Geldbeleggingen
3.774.931
4.318.439
Liquide middelen
1.487.660
1.291.230
Overlopende rekeningen
107.331
77.853
TOTAAL VAN DE ACTIVA
5.574.773
5.899.464
EIGEN VERMOGEN
3.588.503
4.639.846
Fondsen van de vereniging of stichting
3.196.906
3.196.906
Beginvermogen
1.696.906
1.696.906
Permanente financiering
1.500.000
1.500.000
Bestemde fondsen
917.948
1.500.000
Overgedragen positief (negatief) resultaat (+)/(-)
-526.351
-57.059
SCHULDEN 17/49
1.986.270
1.259.618
Schulden op ten hoogste één jaar
1.986.267
1.259.618
Financiële schulden
749
749
Handelsschulden
1.906.714
1.093.338
Schulden met betrekking tot belastingen, bezoldigingen en sociale lasten
78.081
164.809
Diverse schulden
723
723
Overlopende rekeningen
2
TOTAAL VAN DE PASSIVA
5.574.773
Immateriële vaste activa
PASSIVA
Schulden op meer dan één jaar
5.899.464
TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING INKOMSTEN ONDERWERP BEDRAG Giften
2.387.307
Acties
726.457
Andere
619.582
Uit reserve
582.000
MUCO50
30.987
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 33
13%
1%
14% 55% 17%
33
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 34
34
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 35
35
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
4
MUCO. UW STEUN. ONZE ADEM.
STRATEGISCH PLAN
Op het einde van dit jaarverslag waarin we terugkijken op de activiteiten van het afgelopen jaar is het ook nuttig om vooruit te kijken naar de toekomst en wat we daar allemaal willen bereiken. Wat brengen de volgende jaren aan nieuwe uitdagingen en wat komt er op ons af? Alle medewerkers van de Mucovereniging hebben in 2016 nagedacht over de toekomst van de vereniging. Tijdens deze reflectie kwamen niet enkel de al dan niet gewijzigde of nieuwe diensten die een plaatsje moeten vinden in het hertekende aanbod van de Mucovereniging aan bod, maar ook de ondersteuning van toegepast en fundamenteel wetenschappelijk onderzoek.
De Mucovereniging blijft groeien wat het aantal activiteiten en diensten betreft. Dit betekent echter dat er ook voldoende financiële middelen moeten worden gevonden via fondsenwerving. Dit vergt een verdere professionalisering van de organisatie. Dat uit zich in de ontwikkeling van een HR-beleid, de uitbouw van ons databasesysteem en de nood aan een nieuwe locatie in de toekomst om plaats te geven aan het gegroeide team en de vereiste stockageruimte. Hieronder vinden jullie een overzicht per dienst van de verschillende projecten waarop we tot 2019 extra willen inzetten.
4.1 DIENST FAMILIES EN VOLWASSENEN Binnen het aanbod van de Dienst Families en Volwassenen met muco die het hart van onze vereniging vormt, onderscheiden we 4 prioritaire werven die elk aparte activiteiten bevatten: DIENSTEN AAN DOELGROEPEN We stelden ons in de eerste plaats een aantal vragen: Wie zijn onze doelgroepen? Wat zijn de noden van onze doelgroepen? En welke diensten gaan we hen dan aanbieden? De verschillende doelgroepen van de vereniging zijn in de loop der jaren geëvolueerd parallel met de verbeterde behandeling van muco en dienen opnieuw gedefinieerd te worden. Bedoeling is om te komen tot een aantal type doelgroepen die we ook als dusdanig zullen gebruiken in onze communicatie en het aanbod van diensten. Daarbij moet nagedacht worden over
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 36
nieuwe initiatieven of een heroriëntering van het huidig aanbod om tot een globaal dienstverleningsplan te komen dat gebaseerd is op heldere toekenningscriteria. Belangrijk is dat we in de toekomst meer evolueren naar een aanbod dat de emancipatie of empowerment van de mensen met muco stimuleert en verhoogt. PARTNERSCHAP MET DE MUCOCENTRA Anno 2016 zijn de 7 erkende mucocentra uitgegroeid tot heuse multidisciplinaire zorgteams die mensen met muco en hun naasten uitgebreid medisch en paramedisch omkaderen. De rol van de Mucovereniging is hierdoor doorheen de jaren gewijzigd. De samenwerking met de mucocentra gaan we op verschillende vlakken actualiseren. Zo zullen we de Dag van de Centra in een nieuw kleedje stoppen. Ook de centrumprojecten gaan we vereenvoudigen en
36
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
heroriënteren in functie van hun reële noden en willen we meer uitwisseling creëren tussen de personeelsleden van de centra zodat ze op een meer systematische manier ‘best practices’ uitwisselen. Wat betreft de publicaties van de vereniging gaan we meer samenwerking stimuleren om tot ‘co-creatie’ te komen. Tot slot willen we ook actiever de mucoconventie gaan verdedigen bij de verschillende overheden en de betrokken ziekenhuisdirecties in samenwerking met het medisch comité. BELANGENVERDEDIGING De geanalyseerde resultaten van de kostenenquête worden samengevoegd met de resultaten van de JOVO-enquête. Daarna wordt een globaal overzicht gemaakt van de verschillende thema’s en knelpunten om prioriteiten te bepalen. Die moeten leiden tot een actieplan per thema met bepaalde eindtermen. Dat plan zal dan worden afgetoetst bij de verschillende partners, mucocentra, mutualiteiten, patiëntenplatform en medisch comité om vervolgens in acties te worden omgezet.
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Het uitzenden van een oproep, de evaluatie en toekenning van projecten voor wetenschappelijk onderzoek naar muco gebeurt vanaf nu in samenwerking met het Fonds Forton van de Koning Boudewijnstichting. Het Organoids-project waarover reeds uitvoerig werd gecommuniceerd, zal worden opgevolgd en waar nodig bijgestuurd. Hierbij zal ook worden nagedacht hoe we dit project na de twee initiële jaren verder duurzaam blijven ondersteunen. In een later stadium wordt een extra kracht aangeworven om opvolging te voorzien van alle wetenschappelijk onderzoek. Dat wordt dan vertaald naar de Dienst Families en alle doelgroepen zodat de vereniging en al haar diensten mee is met de nieuwste ontwikkelingen op het vlak van muco en de behandeling van muco. Tevens worden onderzoeksprioriteiten bepaald voor de verschillende doelgroepen en worden patient centered researchprojecten of -oproepen gelanceerd.
4.2 DIENST FONDSENWERVING EN COMMUNICATIE Binnen de Dienst Fondsenwerving en Communicatie ligt de klemtoon op de actualisering van onze communicatie en de diversifiëring van de fondsenwerving.
4.2.1 Communicatie DE COMMUNICATIE NAAR DE DOELGROEPEN DIVERSIFIËREN OP BASIS VAN HUN VERWACHTINGEN Een onderzoek zal worden uitgevoerd naar de noden en verwachtingen van de verschillende doelgroepen inzake communicatie en communicatiekanalen/dragers zoals het Contactblad, de Flash, onze folders, website enz. De conclusies moeten ons helpen bij het opstellen
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 37
van een globaal communicatieplan dat de verschillende doelgroepen aanspreekt. HET VERHAAL ROND MUCOVISCIDOSE AANPASSEN AAN DE GEWIJZIGDE REALITEIT In de loop van de voorbije 50 jaar is het leven met muco fel veranderd: mensen met muco worden steeds ouder en bereiken vandaag zaken die 50 jaar geleden compleet onmogelijk leken. Het is belangrijk dat de communicatie vanuit de Mucovereniging rekening houdt met deze gewijzigde realiteit en de veranderende draagwijdte van het leven met muco.
37
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
4.2.2 Fondsenwerving DE INKOMSTEN UIT PARTICULIERE FONDSENWERVING VERHOGEN Door de toename aan diensten en activiteiten neemt het belang van fondsenwerving toe. Om deze toename te kunnen financieren willen we de inkomsten uit particuliere fondsenwerving verhogen. We hebben hierbij een ambitieus doel vooropgesteld; namelijk een toename met 25% tegen 2019. Om dit te realiseren moeten we nieuwe fondsenwervende activiteiten ontwikkelen. Dit betekent ook een diversificatie van onze inkomstenbronnen, zodat de afhankelijkheid van directmailingprogramma’s verkleint. HET UITBOUWEN VAN DE POOT FONDSENWERVING VOOR BEDRIJVEN
met een langetermijnsengagement af te sluiten. Vanuit de Mucovereniging zetten we hierbij in op innovatieve en creatieve campagnes die het klassieke idee van een éénzijdig geefverhaal overstijgen. OPTIMALISATIE VAN ONDERSTEUNING VAN ACTIES EN EIGEN EVENEMENTEN Wat de ondersteuning betreft van lokale evenementen ten voordele van de vereniging zal een tevredenheidsonderzoek worden gevoerd om na te gaan op welke wijze we de ondersteuning vanuit de Mucovereniging verder kunnen optimaliseren. Verder gaan we op zoek naar mogelijkheden om een sportief evenement op nationaal niveau te organiseren. Met een dergelijk evenement willen we niet enkel geld inzamelen, maar ook voor sensibilisering en bewustwording zorgen bij de Belgische bevolking met betrekking tot mucoviscidose.
De komende jaren willen we extra inzetten op de bedrijfswereld, onder andere door partnerschappen
4.3 DIENST ADMINISTRATIE EN LOGISTIEK Binnen de Dienst Administratie en Logistiek zal vooral worden gekeken naar het verbeteren van de administratieve ondersteuning van de verschillende diensten. Nieuwe procedures zullen opgemaakt worden om de activiteiten te formaliseren en de administratieve en boekhoudkundige taken efficiënter te maken. Om meer transparantie te brengen zijn de jaarrekeningen en het budget vernieuwd en wordt een nieuw boekhoudplan uitgewerkt. De basis van deze oefening is het
reviseren van alle rekeningen en de financiële rapportage om zoveel mogelijk de realiteit weer te geven en deze aldus toegankelijker te maken voor iedereen. De procedure voorziet tevens dat deze oefening jaarlijks zal plaatsvinden om de boekhouding en rapportage aan te passen aan de veranderende realiteit van onze nieuwe en gewijzigde activiteiten.
U merkt het beste lezer. Er zijn heel wat uitdagingen voor de Mucovereniging. Deze uitdagingen kunnen we echter niet tot een goed eind brengen zonder jullie steun. Het Organoids-project maar ook de nieuwe diensten, fondsenwerving en communicatie zullen een directe impact hebben op alle mensen met muco en hun families. We hopen dus dat we verder op jullie blijvende steun maar ook feedback kunnen rekenen om dit allemaal waar te maken!
MUCOVERENIGING
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 38
38
JAARVERSLAG 2016
26/06/17 14:15
RECHT OP INFORMATIE EN TRANSPARANTIE De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen in België, en ook lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF). De deontologische code die we daartoe onderschrijven, garandeert het recht op informatie en transparantie. We zetten alles op alles opdat alle ingezamelde fondsen goed besteed worden. Wij streven naar een vereniging waarin zowel onze leden, de mensen met muco en hun families, als onze schenkers het grootste vertrouwen hebben. Daarom willen wij alle schenkers, sympathisanten en medewerkers jaarlijks via dit jaarverslag en op onze website, op de hoogte brengen van wat er met de ingezamelde fondsen gebeurt. Vanaf volgend jaar bezorgen wij hen standaard een ingekorte versie van het jaarverslag, maar op eenvoudige aanvraag via catherine@muco.be kunt u ook volgend jaar deze volledige versie van het jaarverslag ontvangen. In het financieel overzicht van dit jaarverslag vindt u met onze resultatenrekening, de balans, het verslag van de commissaris en een toelichting bij deze cijfers al heel wat informatie over de financiële staat van onze vereniging. Hebt u nog bijkomende vragen, dan kunt u bij de Mucovereniging steeds terecht voor onder meer een exploitatierekening per kostensoort, een toelichting rond de gemaakte kosten, in het bijzonder de kosten rond fondsenwerving, het controleverslag van de bedrijfsrevisor, de afschrijvingstabel en de loonspanning (de verhouding tussen het hoogste en het laagste brutoloon). U kunt deze documenten opvragen per telefoon (02 613 27 17), via e-mail (joseph@muco.be) of via een schriftelijk verzoek (Mucovereniging, t.a.v. Joseph Shyirambere, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). U kunt ze ook komen inkijken op onze hoofdzetel te Brussel na een telefonisch afspraak.
De Mucovereniging onderschrijft de code van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 39
26/06/17 14:15
Elke adem telt Als vereniging kunnen wij geen beroep doen op subsidies. Voor de levensnoodzakelijke steun die wij geven aan mensen met muco en het toekomstgericht financieren van het wetenschappelijk onderzoek zijn we volledig afhankelijk van giften. UW STEUN IS VOOR MENSEN MET MUCO VAN LEVENSBELANG!
IBAN BE62 5230 8010 1261 BIC TRIOBEBB Een gift aan de Mucovereniging is fiscaal aftrekbaar vanaf 40 euro op jaarbasis. U krijgt 45% van uw gift in mindering via uw belastingsaangifte.
www.muco.be
Joseph BorlĂŠlaan 12, 1160 Brussel E info@muco.be T 02 675 57 69
P207-Jaarverslag-NL-170626-v2.indd 40
26/06/17 14:15