Empoderamiento de usuarios en salud mental by Museo Nacional Thyssen-Bornemisza

LA PARTICIPACIÓN COMO GUÍAS EN UN MUSEO

Javier Bernardos Martín

Autor: Javier Bernardos Martín

Tutor: Mikel Munárriz Ferrandis

Trabajo de Final de Máster Máster Universitario en Rehabilitación Psicosocial en Salud Mental Comunitaria

Trabajo de Final de Máster

Máster Universitario en Rehabilitación Psicosocial en Salud Mental Comunitaria

EMPODERAMIENTO DE USUARIOS EN SALUD MENTAL MEDIANTE LA PARTICIPACIÓN COMO GUÍAS EN UN MUSEO

Autor: Javier Bernardos Martín

Tutor: Mikel Munárriz Ferrandis

Fecha de lectura: 18 de octubre de 2016

Resumen

El empoderamiento de las personas con enfermedad mental grave y duradera se ha venido mostrando en las últimas décadas como un elemento clave en su recuperación, mejorando su calidad de vida y funcionamiento psicosocial. En el ámbito de la rehabilitación psicosocial, se han venido desarrollando diversos programas que buscan empoderar a los usuarios. En este trabajo se presenta el caso de un programa de empoderamiento a través de la participación de usuarios como guías en el Museo Thyssen de Madrid. El objetivo del estudio es doble: determinar cuáles son los elementos clave del programa que contribuyen a empoderar a los participantes; y averiguar si efectivamente se ha producido ese empoderamiento y en qué medida esto ha podido influir en sus niveles de funcionamiento psicosocial y calidad de vida. Para determinarlo, se ha llevado a cabo un estudio cualitativo con cinco usuarios veteranos del programa, recabando sus experiencias e impresiones mediante entrevista y grupo de discusión. Los resultados apoyan la idea del efecto empoderador de este tipo de programas, así como su efecto positivo en el funcionamiento psicosocial, y en menor medida en la calidad de vida. Además, se han encontrado nueve elementos clave del programa que contribuyen decisivamente a ese efecto. Se sugiere dar continuidad al proyecto y extenderlo a otros contextos y colectivos igualmente desempoderados, así como integrar los elementos facilitadores del efecto empoderador en la intervención psicosocial en usuarios de salud mental.

Palabras clave: empoderamiento, salud mental, intervención psicosocial, participación, calidad de vida, funcionamiento psicosocial

Abstract

Empowerment of people with severe and enduring mental illness has emerged in the last few decades as a key factor in their recovery process, improving their quality of life and social functioning. In psychosocial rehabilitation, several programmes have been developed in order to empower users. An empowerment programme which gets users to participate as guides in the Thyssen Museum of Madrid is presented in this paper. The purpose of this study is twofold: first, to determine the key elements of the programme that allow participants to feel empowered; and secondly, to find out whether the empowerment effect has effectively taken place and how this might have influenced users’ quality of life and social functioning. In order to examine this, a qualitative study with five experienced participants of the programme has been carried out, using a focus group and an in-depth interview to gather their personal experiences and impressions. Results support the hypothesis that this type of programme does indeed have an empowerment effect on users, as well as its positive effect on social functioning and, to a lesser extent, quality of life. Besides, a total of nine key elements of the programme have been found to contribute decisively to this effect. It is suggested that this programme should not only be continued but also extended to other contexts, as well as to other disempowered groups. Finally, integrating the key elements of empowerment found in the study in the field of psychosocial intervention for mental health users is recommended. Key words: empowerment, mental health, psychosocial intervention, participation, quality of life, social functioning

El Empoderamiento

en Salud Mental

Introducción

A lo largo de las últimas décadas, el empoderamiento de los usuarios se ha convertido en un aspecto fundamental en cualquier programa de salud mental. Diversos organismos internacionales han puesto de relieve su importancia a través de una serie de declaraciones y documentos que lo sitúan como un elemento nuclear en este ámbito. Así lo reconoce la Organización Mundial para la Salud (OMS) en la Declaración de Salud Mental para Europa (2005), el Plan de Acción en Salud Mental para Europa (2005), y la declaración de la Oficina Regional de la OMS para Europa titulada “Empoderamiento del usuario en Salud Mental”, mientras que la Comisión Europea lo sitúa como un objetivo básico en el Pacto Europeo para la Salud Mental y el Bienestar (2008).

Históricamente, el concepto de empoderamiento surgió como tal en el marco de los movimientos de autoayuda y conciencia social de los años 60 y 70 del pasado siglo, principalmente en Estados Unidos y otros países de habla inglesa. Las primeras definiciones operativas vinieron de los estudios de Rappaport (1987), que define el empoderamiento psicológico como la conexión entre una percepción de competencia personal, y el deseo y la voluntad de tomar parte activa en el ámbito público. Añade este autor que no se trata solo de un constructo psicológico individual, sino que incluye además aspectos organizacionales, políticos, sociales, económicos y espirituales.

En los años 90, fueron muchos los autores que se propusieron clarificar y definir el concepto de empoderamiento. Así, Staples (1990) lo define como un proceso por el cual el poder es desarrollado, facilitado y validado, capacitando a individuos y grupos para actuar en su propio nombre y conseguir un mayor nivel de control sobre sus vidas y sus destinos.

Similar definición aporta Segal (1995), describiendo el empoderamiento como el proceso de adquirir control sobre la propia vida e influenciar la estructura organizacional y social en que se vive. Por su parte, McLean (1995) sostiene que el empoderamiento es la acción por parte de los que están “desempoderados” y actuando para empoderarse.

Una última definición la daba Sally Clay (1997), ex-usuaria y activista en salud mental, al proponer este concepto como el medio por el cual el individuo adquiere la autoridad interna para actuar libremente y, en ese sentido, incluye autoestima, confianza y respeto a los demás.

Tal como afirman Nelson, Lord y Ochocka (2001), la visión del estamento médico tradicional respecto a las personas con enfermedad mental ha puesto el énfasis en la figura del

profesional como experto, el control y diagnóstico de déficits, la reducción de síntomas y el entrenamiento en habilidades de la vida diaria. Además, aún está muy extendida entre profesionales sanitarios y gestores la idea de que el empoderamiento de usuarios de salud mental es algo inviable e inapropiado, y que los usuarios no desean participar en las decisiones sobre su propia salud (Segal, 1998) Frente a esta postura, un creciente número de profesionales y activistas de salud mental defienden que los usuarios empoderados se benefician en mayor medida de los servicios de salud mental que los no empoderados (Corrigan, 1999).

Por otro lado, parece que hay cada vez una mayor evidencia de la relación entre empoderamiento y calidad de vida. Así, Rosenfield (1992) sostiene que una baja percepción de control sobre la propia vida afecta negativamente a la calidad de ésta porque produce sentimientos de desesperanza y pasividad. En este sentido, se ha sugerido que incrementar la percepción de control es la principal tarea de la intervención psicológica en este colectivo (Bachrach, 1987).

Un elemento común a todos los programas que se han mostrado eficaces en elevar la calidad de vida de las personas con enfermedad mental grave es que sitúan el empoderamiento de los usuarios como un elemento esencial (Rosenfield, 1992). Este aspecto proporciona a los usuarios de servicios de salud mental un más alto nivel de estatus percibido y mayor poder de decisión, lo que a su vez se relaciona con un aumento de la percepción de control. Esto último, argumenta Rosenfield, es lo que hace posible incrementar la calidad de vida de los usuarios en último término.

Un concepto estrechamente relacionado con el de empoderamiento es lo que se ha venido a denominar en la literatura de salud mental como recovery, o recuperación. Este concepto implica, entre otros aspectos, (re)descubrir un sentido positivo de si mismo y unas relaciones sociales satisfactorias que permitan desempeñar roles significativos (Palomer et al., 2010), proceso que a su vez está íntimamente relacionado con la recuperación de la esperanza. Esta idea de recuperación implica necesariamente ganar otra vez el control sobre la propia vida.

Para terminar de enmarcar el concepto de empoderamiento, es interesante destacar el análisis que realizó Judi Chamberlin, ex-usuaria y activista en el ámbito de la salud mental, sobre los elementos que componen el empoderamiento. Según la autora (1997), éstos serían:

- La percepción de autoeficacia

- Aprender habilidades definidas como importantes por la persona

- Poder para tomar decisiones partiendo de un rango de opciones

- Acceso a la información y recursos

- Realizar cambios en la propia vida y en la comunidad

- Capacidad para redefinirse y (re)definir la relación con las instituciones

- Sentimiento de pertenencia al grupo

- Capacidad para cambiar la percepción que los otros tienen de uno mismo y sus capacidades

- Incrementar la autoimagen positiva y superar el estigma

- Capacidad de actuar de forma asertiva y con esperanza

- Crecimiento y cambio continuos y auto-iniciados

El Proyecto de Capacitación y Empoderamiento a través del Arte (PCEA)

En el ámbito de la rehabilitación psicosocial de personas con trastorno mental grave (TMG), se ha venido desarrollando un proyecto dirigido precisamente a fomentar el empoderamiento de los usuarios de servicios de salud mental, en este caso a través del arte. El Proyecto de Capacitación y Empoderamiento a través del Arte, o PCEA, surgió de la colaboración entre el Centro de Rehabilitación Psicosocial “Latina” (CRPS Latina), que forma parte de la Red Pública de Atención Social a Personas con Enfermedad Mental de la Comunidad de Madrid (dependiente de la Consejería de Política Social y Familia y gestionado por Grupo 5), y el Área de Educación y Acción Social del Museo ThyssenBornemisza.

Este proyecto, que se inició a finales de 2008, surgió con el propósito de capacitar a las personas con TMG para desempeñar roles socialmente significativos y valiosos, y de empoderarles para que adopten una actitud proactiva en su propio proceso de recuperación. Asimismo, se busca la mejora de la imagen social del colectivo de personas con problemas de salud mental. Los fundamentos del PCEA son: promoción de espacios normalizados, participación ciudadana directa y el empoderamiento de la persona para el desarrollo de su propio proyecto vital (Abad y Salazar, 2015).

Dentro del proyecto matriz del PCEA, uno de las líneas principales de acción es el de Arte Pintura, cuyo propósito es generar redes de trabajo con el Museo y el empleo de éste como herramienta terapéutica, convirtiéndose en agente de cambio en el proceso de recuperación de las personas participantes. En este sentido, el Museo se concibe como un recurso comunitario normalizado de participación social para los usuarios del CRPS participantes en el proyecto.

De cara al empoderamiento de éstos, la acción más significativa dentro de esta línea es la capacitación de los participantes para actuar como guías expertos en cuadros de su elección. Así, tras una serie de visitas guiadas en las que un agente social del área educativa del Museo explica en profundidad una serie de cuadros, se va de manera progresiva capacitando a algunos usuarios para que puedan convertirse ellos mismos en expertos en un cuadro, que ellos elijen dentro de una temática elegida de manera conjunta con el agente social, de manera que sean capaces en un momento dado ser ellos mismos los guías y explicar el cuadro a un público. De este modo, tras la elección del cuadro, los participantes se encargan de realizar una investigación exhaustiva sobre el mismo y de preparar la explicación de la obra. Esta acción se orienta a distintos tipos de público. Así, en el Día Internacional de los Museos, los participantes explican los cuadros al público general que visita ese día el Museo. También se realizan visitas guiadas para diferentes colectivos en situación de exclusión social y necesidades especiales, de modo que los guías deben adaptar su explicación a las características específicas de cada colectivo. En estas visitas se incorporan también agentes sanitarios (psiquiatría, enfermería, trabajo social…) que intervienen en los procesos de rehabilitación de los participantes, pudiendo así observar este aspecto de su funcionalidad en un entorno neutro. Asimismo se realizan visitas conjuntas de participantes del PCEA y sus familias, de modo que éstas puedan observar su desempeño fuera del ámbito familiar. Por último, se han llevado a cabo también visitas guiadas por parte de los participantes del proyecto con estudiantes de secundaria de la zona sur de Madrid, sin conocimiento por parte de éstos de su condición de personas con TMG y finalizando estas visitas con los participantes compartiendo su experiencia de vida (Abad y Salazar, 2015).

Objetivos

Partiendo de esta experiencia de participación social de usuarios de salud mental a través de la asunción del rol de guías-expertos en un museo, se ha realizado un estudio cualitativo en profundidad con varios participantes veteranos de esta línea del proyecto, con los siguientes objetivos:

- Determinar si la participación como guías en el museo contribuyó a aumentar la percepción de empoderamiento de los usuarios.

- Discernir, partiendo del análisis de Chamberlin (1997) sobre los elementos que componen el empoderamiento, cuáles son los elementos del programa que efectivamente contribuyen al empoderamiento de la persona, de modo que estos

elementos puedan ser incorporados a otros programas de intervención psicosocial con personas diagnosticadas con TMG.

- Averiguar en qué medida este efecto de empoderamiento se generaliza a otros ámbitos de la vida cotidiana de los participantes, con especial énfasis en sus niveles de funcionamiento psicosocial y su calidad de vida.

Hipótesis

Este estudio se ha planteado inicialmente desde una doble perspectiva en relación con la contrastación de hipótesis, cada una de las cuales tiene implicaciones diversas a nivel metodológico.

Por un lado, la investigación tiene una parte exploratoria correspondiente a la determinación de aquellos elementos del PCEA que pudieran contribuir al empoderamiento de los participantes. En este sentido, no se ha partido de una hipótesis previa definida sobre cuáles podían ser esos elementos, si bien se han utilizado los elementos propuestos por Chamberlin (1997) como posible guía, por lo que el propósito era determinarlos a través de las narrativas de los participantes.

Por otro lado, se ha planteado la hipótesis de que la participación en el museo como guías efectivamente contribuyó al empoderamiento de los usuarios, y de que ese aumento en el nivel de empoderamiento tuvo una influencia positiva en el nivel de funcionamiento psicosocial y en la calidad de vida de los mismos.

Metodología

Diseño de investigación

Para responder a las preguntas de investigación planteadas, se ha optado por realizar un estudio ex post-facto, dado que los hechos objeto del estudio, es decir, la participación de usuarios como guías de un museo, ya se han producido, y no es posible por tanto controlar las variables, requisito necesario para poder hablar de un estudio experimental.

Las variables independientes utilizadas en este estudio son: por un lado, participación del usuario como guía del museo durante un periodo mínimo de un año; y por otro lado, los posibles elementos de esta experiencia que han podido contribuir a un aumento del empoderamiento, siguiendo la clasificación establecida por Chamberlin (1997). En cuanto a las variables dependientes, éstas serían: la percepción de empoderamiento por parte de los usuarios; y los niveles de funcionamiento psicosocial y calidad de vida.

Por otro lado, se ha optado por una metodología cualitativa de investigación, basada en un grupo de discusión y una entrevista en profundidad. Hay varias razones para optar por esta estrategia. Para empezar, el tamaño de la muestra es demasiado reducido como para permitir un análisis cuantitativo de los datos obtenidos. Además, no se dispone de medidas sobre empoderamiento tomadas al inicio del programa, por lo que no sería posible establecer relaciones causales en relación a su participación en el proyecto. Por último, no hay una idea previa clara y definitiva de cuáles puedan ser los elementos del programa que contribuyen decisivamente al empoderamiento de los participantes, por lo que tanto las entrevistas en profundidad como el grupo de discusión se presentan como las herramientas más adecuadas para explorar este aspecto.

Participantes

Los criterios de inclusión para participar en el estudio han sido: ser usuario de los servicios de atención social a personas con enfermedad mental grave; haber participado durante un periodo mínimo de un año en el PCEA como guías en el museo; y haber firmado el consentimiento informado.

Teniendo esto en cuenta, el número final de participantes en el estudio ha sido de cinco. De estos, dos son usuarios activos del CRPS Latina, otro está en fase de seguimiento y otros dos han sido dados de alta. Todos ellos siguen participando en la actualidad en actividades relacionadas con el PCEA, ya sea como guías en el museo o relatando su experiencia en distintos foros.

Procedimiento

Si bien en un principio la idea era organizar un grupo de discusión en el que participaran todos los usuarios escogidos para el estudio, las dificultades surgidas para encontrar un día y una hora en que todos estuvieran disponibles obligaron a ciertas modificaciones en la estrategia inicial de recogida de datos. Así, se optó por realizar una entrevista en profundidad con uno de los participantes, que había comunicado que no podría acudir al grupo de discusión por encontrarse ausente durante varias semanas. A continuación se convocó a los otros cuatro participantes al grupo para el día 13 de julio de 2016. No obstante, en el último momento uno de los participantes comunicó que no podía acudir por un imprevisto, por lo que se decidió realizar el grupo con los tres participantes presentes. Posteriormente no fue posible realizar una entrevista en profundidad con la persona ausente,

por lo que se optó por solicitar un relato por escrito de su experiencia, según el mismo guión empleado para las entrevistas.

Tanto la entrevista en profundidad como el grupo de discusión tuvieron lugar en las instalaciones del CRPS Latina, tras descartarse su realización en el propio museo Thyssen por dificultades logísticas. En ambos casos se utilizó un guión previo (incluido como anexo), con preguntas más generales al principio y más específicas a medida que avanzaba la sesión, que sirvió para encauzar la conversación hacia las preguntas de investigación planteadas, si bien se mantuvo cierta flexibilidad para permitir que pudieran surgir elementos no previstos en un principio. Ambos fueron grabados mediante grabadora, previa firma del consentimiento informado (ver anexos) para poder recoger las sesiones en audio. La entrevista en profundidad tuvo una duración de 19 minutos, mientras que el grupo de discusión se prolongó durante 95 minutos, con un breve descanso en mitad de la sesión. Éste último, conducido por el propio autor del estudio, transcurrió de manera fluida, estableciéndose una dinámica grupal de carácter participativo que permitió el relato de las experiencias y la expresión de los distintos puntos de vista con plena libertad, refiriendo después los participantes haberse sentido cómodos en la sesión.

Una vez recogidos los datos, se procedió a escuchar repetidamente las grabaciones y se llevó a cabo una transcripción literal de las mismas, tras lo cual se procedió al análisis de los relatos, considerados como un discurso único. Las transcripciones así obtenidas se leyeron repetidas veces para ir extrayendo los temas y categorías de interés para los objetivos del trabajo, así como para seleccionar los fragmentos de texto más representativos de cada categoría extraída Se utilizó el programa informático de análisis cualitativo Atlas.ti como herramienta de apoyo para analizar los textos de los participantes.

Resultados

Los resultados obtenidos a partir del análisis del grupo de discusión, la entrevista en profundidad y el relato escrito se presentan siguiendo el orden establecido en el apartado de objetivos del estudio. Junto a cada cita se facilitan las iniciales de la persona en cuestión.

Efecto de empoderamiento

En relación a la pregunta sobre si la participación como guías en el museo contribuyó a aumentar su percepción de empoderamiento personal, los usuarios refieren una mejora significativa en sus niveles de confianza en si mismos, autoestima, asertividad y

autonomía, todos ellos indicadores estrechamente relacionados con el concepto de empoderamiento.

Así, un usuario (P) comenta: “El Thyssen te da mucha seguridad en ti mismo, es una actividad que…sales muy reforzado”, “Te da seguridad a la hora de hacer las cosas, a la hora de ponerte metas, a la hora de afrontar retos, de resolver problemas ser más asertivo”. El mismo usuario, preguntado sobre si considera que la experiencia le ha hecho una persona más capaz de enfrentarse a las dificultades de la vida, contesta: “Sí, [...] soy más fuerte en ese sentido.”

Otra usuaria (R), en respuesta a una pregunta sobre qué es lo más significativo para ella de su experiencia en el PCEA, contesta: “Para mí, el empoderamiento, y todo todo lo que supone la palabra”. La misma persona comenta: “ …todo lo que hice en el Thyssen, eso me ha llevado a llegar aquí, a tener dos carreras, […] a hacer un cursillo online, a estar de voluntaria en la Cruz Roja… ”

Otro participante (MR), al ser preguntado sobre si se siente más empoderado en su vida a raíz de su participación en el PCEA, contesta: “Claramente”. Igualmente comenta la mejora en su nivel de autonomía, cuando dice: “Yo creo que he cogido más autonomía en la vida diaria, he cogido más pues lo que se llama empoderamiento”. Igualmente pone un ejemplo de ese efecto en sus relaciones personales, al comentar: “ …yo estoy divorciado, y cuando tengo algún problema con mi mujer, pues lo suelo resolver mejor que antes”

Por su parte, otra de las usuarias (A), habla de que la experiencia le “ha ayudado a conseguir más independencia, confianza en mí misma y a realizar otras actividades”, al tiempo que ha “superado muchos miedo y aprendido a controlar la ansiedad”. Igualmente comenta: “Me siento más persona, más valorada y con más capacidades para enfrentarme a situaciones y actividades diferentes”

Elementos del programa que han contribuido al empoderamiento

Tras el análisis de los discursos de los participantes, se han identificado nueve elementos del programa como factores decisivos en el empoderamiento de los mismos. Se presentan a continuación ordenados según su frecuencia de aparición en los datos recogidos.

Valoración por otras personas

Prácticamente todos los usuarios hacen en algún momento referencia a la importancia de sentirse valorado positivamente por otras personas a la hora de adquirir seguridad en si mismos y sentirse más empoderados.

Así, al ser preguntados sobre qué elementos de la experiencia han contribuido más a empoderarles, R responde: “el refuerzo positivo, eso un montón”. La misma usuaria, aludiendo a la importancia de sentirse validada por otras personas, comenta: “Yo decía cosas, y la gente me decía: “pues si”…igual estaban pensando que no, pero decían: “pues si”, entonces yo decía: “pues a lo mejor es que pienso bien y todo”, o bien: “ ver, por ejemplo, que dices: “pues aquí lleva un collar de no sé qué…”, y la gente se acerca y mira…te está escuchando ”. También en este sentido, afirma: “ que la gente te viera como alguien que sabe, pues te hace…no te hace superior, pero te hace ser igual… ”

En la misma línea de enfatizar la importancia de la valoración externa, otro usuario (P) comenta: “ la gente estaba superinteresada, siempre había alguien que sabía muchísimo de pintura, y te comentaba cosas…la gente salía entusiasmada, y eso luego tú lo recibías… ” .

Otro ejemplo de esto sería: “A mí me han comentado que a veces nos han visto exponer algunos cuadros, gente que a lo mejor iba a una visita, invitada o lo que sea, y que pensaban que éramos trabajadores del museo. Entonces, claro, te dicen eso y te quedas muy sorprendido ”.

También en referencia a la importancia del refuerzo externo, MR añade lo siguiente: “ no te juzgan, sino que te animan a que…lo que estás haciendo, lo estás haciendo muy bien, y sales muy reforzado de la situación”

Influencia de una figura de referencia

Un elemento que en un principio no se esperaba que surgiera es la importancia de una figura de referencia para el empoderamiento de los participantes, en este caso las figuras del educador del Thyssen (Alberto) y las profesionales del CRPS implicadas en el proyecto, a través de un trato cercano, respetuoso y validante.

Así, en referencia a la figura de Alberto, un usuario (P) comenta: “Siempre saca lo positivo de cada uno, nunca te va a decir ‘esto está mal’, o ‘esto no es así’, siempre coge lo positivo”. En la misma línea, R afirma que “Alberto no te presenta como enferma, te presenta como una amiga, una compañera, alguien que viene a vernos…”, al tiempo que recuerda cuando el educador del museo le decía: “ Nunca lo había visto así! Pues lo voy a decir en la próxima reunión que tenga con los…”

En el mismo sentido, los usuarios hacen varias referencias al trabajo conjunto de Alberto y los profesionales del CRPS. Así, P comenta: “Iban poquito a poco, nunca te iban a poner un objetivo que no pudieses cumplir”, mientras que otra participante (MJ) afirma:

“Entre Alberto y Ana han sido los que, a mí por lo menos, los que más me han empujado”, y también: “…una cosa que te dicen (es): ¡Venga, arriba, no te duermas!”

Prestigio del museo

Otro elemento que surge en el discurso de algunos de los participantes, si bien en este punto apareció alguna discrepancia, es el efecto sobre la percepción de empoderamiento que pudo tener el propio prestigio de una institución como el Museo Thyssen.

En este sentido, uno de los participantes (P) hace este comentario: “Son cuadros de autores superimportantes, y el estar allí…pues es que te sube la moral, o sea, estás en un sitio que que es gente de primera”, o bien: “ son unos referentes”. La misma persona comenta también que el museo “es un espejo en el que te miras, entonces quieras que no, ves los autores que hay allí, los cuadros que son tan importantes, Alberto que sabe un montón, pues eso te…te crece”, para cerrar el tema afirmando: “ …si hubiera sido una exposición, a lo mejor, más humilde, creo que no hubiera sido lo mismo ”. En la esta misma línea, también es significativo el comentario al respecto de otra usuaria (MJ):“ tú mismo, en tu subconsciente, estás pensando: ‘Jolín, Thyssen!’”

Desarrollo o recuperación de habilidades relevantes para la persona

El desarrollo, o en su caso, recuperación, de habilidades consideradas importantes por la persona, es otro de los elementos que aparece con frecuencia en el discurso de los usuarios.

Así, una de las particpantes (A) recuerda como uno de los aspectos más relevantes para su percepción de empoderamiento“ ser capaz de ir yo sola hasta el museo cogiendo el transporte público, al que tenía auténtico pánico”, así como “ …recuperar habilidades perdidas como hablar en público”. También hace referencia a las habilidades sociales frente a público otro usuario (P) cuando comenta: “ …a partir del Thyssen, me he enfrentado a grupos de instituto […], gracias al Thyssen he sabido enfrentarme a cosas que pensé que de otra forma no podía afrontar”. Y en la misma línea de enfatizar la importancia de las habilidades de comunicación, R recuerda lo siguiente: “ …de no hablar nada a tener, por narices, que hablar porque tenía que hablar, entonces pues ya no parar de hablar, no parar”

Percepción de superación personal

Un aspecto que igualmente surge con frecuencia en el discurso de los usuarios es la percepción subjetiva de superarse como persona a través de las distintas etapas de su participación en el programa.

Así, uno de los participantes (P), dice: “Es un crecimiento constante, siempre estás subiendo escalones, y además, muy agradable, disfrutas, entonces es una evolución como persona, y… te ves más capaz”. Otra usuaria (MJ), incide en este elemento al comentar: “Lo que más me ha ayudado es el yo misma darme cuenta que yo evolucionaba, que yo aprendía a hacer algo”, y también: “Eso es lo que más me ha ayudado, el ver que yo me superaba”. En la misma línea se pronuncia otra participante (R) cuando afirma: “ …es que es como ir subiendo no subiendo, pero haciendo cosas distintas, de más envergadura y más técnicas, y entonces dices: ‘Puedo, sí puedo’”

Visión de uno mismo como experto

La visión de uno mismo como experto en un determinado ámbito, en contraposición al rol pasivo que habitualmente adoptan las personas con enfermedad mental, aparece como otro de los elementos que han podido contribuir al empoderamiento de los usuarios participantes en el PCEA.

Así lo explicita uno de los participantes (MR) cuando afirma: “Yo creo que el concepto de experto en la exposición es lo que más me ha significado”, o bien, en referencia a los aspectos que han contribuido a su empoderamiento: “el verme como un experto, de las exposiciones que hacía, porque yo me preparaba los cuadros bastante bien, cogía información de internet y me lo solía preparar bastante bien”. En la misma línea, otra usuaria (MJ) recuerda que se decía a si misma: “Fíjate!, yo, que sé poco, que me tengan a mí que preguntar, otra persona, y que yo pudiera responder para esa persona también satisfacer su interés”

Sentirse útil para otras personas

El hecho de sentirse útil para otras personas es otro de los elementos que un principio no se había previsto, y que sin embargo aparece claramente como un factor en el empoderamiento de los usuarios.

En este sentido, una de las participantes (MJ), comenta que “ …era agradable que a través de ti otras personas adquirieran conocimientos artísticos”, mientras que otra usuaria (R) recuerda como elemento relevante “ …el tener que ser yo la que ayudara, yo, enferma, la que ayudase a otros colectivos ”. Y en el mismo sentido se pronuncia P cuando afirma: “Yo por ejemplo, cuando voy y me explican un cuadro, yo disfruto, entonces creo que cuando le estoy explicando un cuadro a los demás, los demás van a disfrutar con lo que yo les estoy contando, entonces para mí eso también tiene mucha fuerza”

Sentirse incluido en un proyecto grupal

La participación activa en un proyecto grupal, en personas que con frecuencia llevaban muchos años prácticamente aisladas del mundo externo, es otro de los elementos que parece haber contribuido decisivamente al empoderamiento de los participantes en el proyecto.

Así lo explicita una de las usuarias (MJ), cuando comenta: “Pensar que tenías una exclusión, digamos, y el verte ya incluido, ¿no?, tú incluido en algo!”. También en este sentido, otra usuaria (A) identifica como un aspecto relevante en su propio proceso “la relación con otras personas, saliendo de la burbuja de soledad en la que estaba inmersa”. Y en la misma línea se pronuncia otro participante (MR) cuando comenta: “ …como hacíamos reuniones de grupo antes de la exposición de los cuadros, con el guía, y luego aquí también en la salita, que mirábamos internet, y la tutora nos ayudaba también, y colaborábamos con ella, pues eso me ha ayudado bastante más a trabajar en equipo que antes”

Percepción de autoeficacia

Un último elemento que se ha podido identificar como facilitador del empoderamiento de los participantes es la percepción de autoeficacia en su rol como guías del museo.

En este sentido, una usuaria (MJ) afirma que “ lo que más me ha subido la autoestima es el yo misma darme cuenta de que lo hacía bien”, o “el ver que yo misma podía”. También otro participante (P) hace referencia a este aspecto al comentar lo siguiente: “Y ver que lo estudiabas, y luego lo sacabas allí, eso era…se nota un montón, sube tu autoestima un montón”

Generalización del empoderamiento a otros ámbitos de la vida cotidiana

En relación con la influencia del empoderamiento mediante la participación en el PCEA en otros aspectos de la vida de los usuarios, se han podido identificar numerosos ejemplos en el discurso de los participantes que hacen referencia a mejoras en su calidad de vida y especialmente en sus niveles de funcionamiento psicosocial.

Calidad de vida

Si bien la frecuencia de referencias explícitas a mejoras en la calidad de vida no es muy alta en el discurso de los usuarios, si se han podido identificar algunos ejemplos que apuntan en esa dirección

En este sentido, un usuario (P) comenta: “ …el ser mejor persona te ayuda luego a nivel profesional y todo, te ayuda mucho con cualquier tipo de trabajo, o con la gente con la que estés, con tu familia, van más rodadas las cosas, van mejor”, y también, en referencia a las relaciones sociales: “ …con lo del Thyssen y tal, supongo que a lo mejor habrán influido más cosas también, pero he aprendido a disfrutar con las relaciones sociales”. Por su parte, otra participante (A), afirma: “He superado muchos miedos, aprendido a controlar la ansiedad”

Funcionamiento Psicosocial

Por su parte, las referencias a mejoras en distintos aspectos del funcionamiento psicosocial son numerosas en el discurso de los usuarios.

En este sentido, uno de los participantes (P) comenta: “ a nivel de relación con la gente, pues sí que lo notas, que mejora tu relación con los demás… ”, o también: “ …manejar el grupo, el tener un volumen de voz adecuado, el saber si la gente recibe el mensaje o no, el feedback con la gente todo eso lo aprendes allí en el museo, y coges seguridad en ti mismo”. Este mismo usuario comenta que “ …no salía con amigos, y lo de los museos ha sido un poco una excusa para que ahora empiece a salir con gente, a ver exposiciones”, o que “ …antes por ejemplo a mí me costaba mucho estar en un grupo y hablar, ahora ya me cuesta menos ”, y que su experiencia le ha llevado a “ tener más empatía con gente de otras épocas y…contigo mismo, con la gente del grupo, conocerte mejor a ti mismo”. Y el mismo usuario comenta: “ …les comprendo mejor, me comprendo mejor a mi mismo, me conozco mejor”

En la misma línea, otro participante (MR), comenta: “ …sé desenvolverme mejor en la vida”, o: “ ahora soy más de trabajo en equipo, me ha ayudado bastante a trabajar más en equipo”, y también: “Yo creo que ahora puedo resolver mejor los problemas de la vida”. Igualmente comenta que su experiencia “ se ha reflejado en más autonomía, en más capacidad de verme (capaz) para resolver los problemas de la vida diaria”, y recuerda que “ …antes siempre pensaba que necesitaba la ayuda de alguien… ” , y que “ …antes era menos asertivo también, ahora soy más asertivo”. Igualmente ofrece algunos ejemplos: “ por ejemplo, yo voy a un gimnasio, y ayer mismo me mandaron un recibo que no correspondía con lo que era la situación que yo había firmado, y fui y lo resolví yo solo”, o bien: “ a lo mejor hago algún plato de cocina, que antes, a lo mejor, lo dejaba a mis padres, a mi madre”

Otra usuaria (R) ofrece varios ejemplos de cambios en su vida que suponen una mejora en su funcionamiento psicosocial: “ salir de casa, pasar a la miniresidencia, […], estar en un piso supervisado,[…], estudiar integración social... ”, o bien: “ …tener la fuerza de que vayas en el autobús, te dé una crisis, manejarla… ”

En el mismo sentido, finalmente, se pronuncia otra de las participantes (A), ofreciendo varios ejemplos de mejor funcionamiento en todos los aspectos: “ …muchos ejemplos como el control de la ansiedad, el tono de voz, el miedo escénico; cosas que a primera vista no parecen tener relación con una actividad dedicada al arte pero que a través de él consigues empoderarte en muchos aspectos”

Discusión

Relación entre hipótesis, resultados e investigaciones previas

Los resultados obtenidos en el presente estudio apoyan la hipótesis de que la participación activa en el programa de los usuarios participantes como guías en el museo ha contribuido efectivamente a aumentar su grado de empoderamiento, tal como se había planteado inicialmente. Asimismo, los datos confirman el efecto positivo sobre la vida cotidiana de los usuarios, de manera clara en el caso de los niveles de funcionamiento psicosocial y de forma algo menos evidente en relación con la calidad de vida. En este sentido, los resultados apoyan la hipótesis de Rosenfield (1992) sobre la estrecha relación entre empoderamiento y calidad de vida, al permitir a los usuarios de salud mental un mayor nivel de estatus percibido y capacidad de decisión, lo que se traduce en mayor percepción de control sobre sus propias vidas.

En relación con los elementos determinantes en el efecto empoderador de la participación en el programa, se observa cierto grado de coincidencia entre los elementos identificados en este estudio y aquellos que propuso Chamberlin (1997) como componentes del empoderamiento. Así, aspectos como: la percepción de autoeficacia; el desarrollo de habilidades relevantes para la persona; el sentimiento de pertenencia al grupo; el cambio en la percepción de los demás sobre uno mismo y sus capacidades; la superación personal o crecimiento y cambio continuos; y el incremento en la autoimagen positiva (o visión de uno mismo como experto), son elementos que aparecen en los dos trabajos. Otros elementos propuestos por Chamberlin, sin embargo, como el acceso a información y recursos, o el poder para tomar decisiones partiendo de un rango de opciones, no aparecen de forma explícita en el discurso de los usuarios. Por otro lado, aparecen ciertos elementos no esperados inicialmente,

en concreto: la influencia de una figura de referencia; el sentirse útil para otras personas; y el propio prestigio del museo.

Además, los datos obtenidos en el estudio van en la línea de la definición ofrecida por Clay (1997) sobre el empoderamiento, en el sentido de la identificación de este concepto con la autoestima y la confianza en uno mismo, así como el respeto a los demás.

Implicaciones para la intervención psicosocial en salud mental

Las implicaciones del estudio en el ámbito de la intervención psicosocial en usuarios de salud mental son varias. Por un lado, los datos apoyan la conveniencia de dar continuidad al PCEA para que otros usuarios puedan beneficiarse de la participación en el mismo como guías expertos, y en este sentido parece recomendable estudiar su extensión a otros centros de la red de atención social a personas con enfermedad mental. Parece adecuado también estudiar la extensión de este programa, al menos en sus líneas básicas, a otros contextos similares (otros museos, relacionados o no con el arte, rutas temáticas por Madrid…).

Por otro lado, la identificación de una serie de elementos que pueden fomentar el empoderamiento de los usuarios lleva a considerar la posibilidad de potenciar la presencia de estos elementos en la intervención psicosocial con este colectivo. En este sentido, aspectos como sentirse útil para otras personas o el verse a uno mismo como experto deben integrarse con más fuerza en el funcionamiento de los distintos centros de atención social.

Limitaciones del estudio

En relación con la validez y aplicabilidad de este estudio, conviene tener en cuenta una serie de limitaciones del mismo. Así, es necesario considerar el reducido tamaño de la muestra, que no permite generalizar los resultados a toda la población de usuarios de servicios de salud mental. También en este sentido hay que considerar un posible sesgo inicial de selección, ya que sólo han participado usuarios que han participado activamente en el proyecto durante al menos un año, dejando por tanto fuera a aquellos usuarios que por diversas circunstancias no continuaron su participación en el proyecto.

Por otro lado, hay que tener en cuenta que no se disponía de datos previos a la participación en el PCEA sobre variables como el funcionamiento psicosocial o la calidad de vida, por lo que no hay datos objetivos que puedan confirmar los relatos de los participantes sobre su evolución personal a través de su implicación en el programa.

Otro posible sesgo del estudio surge del hecho de haber realizado el análisis de los datos de manera individual, sin confrontar por tanto mi interpretación personal de los relatos de los usuarios con la que pudieran hacer otros investigadores.

Por último, también hay que considerar el efecto de maduración de los participantes durante el periodo estudiado, ya que algunos de los cambios explicitados pueden deberse también a otros factores como maduración biológica y psicológica, influencia de otras variables extrañas (p.ej. su condición de usuarios del CRPS), etc.

Líneas futuras de investigación

Considerando los resultados obtenidos en este trabajo, así como sus limitaciones, cabe sugerir la posibilidad de realizar nuevos estudios que permitan responder con más detalle a los objetivos planteados inicialmente, así como plantear la ampliación de esta investigación a otros ámbitos.

En este sentido, sería recomendable realizar un estudio con evaluación objetiva prepost de variables como el funcionamiento psicosocial o la calidad de vida, así como de la propia percepción de empoderamiento. Asimismo, cabe la posibilidad de realizar un estudio de carácter longitudinal donde se pueda apreciar la evolución a lo largo de varios años de los usuarios participantes en el programa.

Finalmente, se puede plantear la ampliación de esta investigación a otros colectivos con necesidades de empoderamiento, como puedan ser personas sin hogar, personas con discapacidad física o intelectual, o personas mayores, abriendo por tanto la participación en este programa a estos otros colectivos en riesgo de exclusión social.

Referencias bibliográficas

Abad A., Salazar M. (2015). Proyecto de Capacitación y Empoderamiento a través del Arte Documento interno de trabajo. Grupo 5.

Bachrach L., Talbott J., Meyerson A. (1987). The chronic psychiatric patient as a “difficult” patient: a conceptual analysis. New directions for mental health services, 33:35-50

Chamberlin J., Schene A. (1997). A working definition of empowerment. Psychiatric Rehabilitation Journal, 20:43-46

Clay S. (1997). Empowerment and Recovery [en línea]. Disponible: http://sallyclay.net/Z.text/empowerment.html [accedido: 20.08.16]

Comisión Europea. (2008). Pacto Europeo para la salud mental y el bienestar Bruselas.

Corrigan P.W., Faber D., Rashid F., Leary M. (1999). The construct validity of empowerment among consumers of mental health services. Schizophrenia Research, 38:77-84

Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Trastorno Bipolar (2012). Guía de Práctica Clínica sobre Trastorno Bipolar. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

McLean A. (1995). Empowerment and the psychiatric/expatient movement in the United States: contradictions, crisis, and change. Social Science in Medicine, 40:053-1071

Munárriz M. (2004). Métodos cualitativos. En J. Vallejo, C. Leal (Eds.), Tratado de Psiquiatría (Vol. 1). Barcelona: Ars Médica.

Muñoz JM. (2005). Análisis cualitativo de datos textuales con Atlas.ti 5. Barcelona.

Nelson G., Lord J., Ochocka J. (2001). Empowerment and mental health community: narratives of psychiatric consumer/survivors. Journal of Community and Applied Social Psychology, 11:25–142

Oficina regional de la OMS para Europa. (2005). Declaración de salud mental para Europa Copenhage: OMS.

Oficina regional de la OMS para Europa. (2010). Empoderamiento del usuario de salud mental. Copenhage: OMS.

Oficina Regional de la OMS para Europa. (2005). Plan de Acción en Salud Mental para Europa. Helsinki: OMS.

Palomer E., Izquierdo R., Leahy E., Masferrer C., Flores P. (2010). El usuario como experto: concepto, modalidades y experiencia desde el Proyecto Emilia. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 30(1):109-123

Rappaport J. (1987). Terms of empowerment/exemplars of prevention: toward a theory for community psychology. American Journal of Community Psychology, 15:121–148

Rodríguez G., Gil J., García E. (1996). Metodología de la investigación cualitativa. Málaga: Aljibe

Rosenfield S. (1992). Factors contributing to the subjective quality of life of the chronic mentally ill. Journal of Health and Social Behavior, 33: 299-315

Sakellari E. (2008). Empowering mentally ill people: A new health promotion challenge? International Journal of Caring Sciences, 1(1):21-25

Segal S, Silverman C, Temkin T (1995). Measuring empowerment in client-run self-help agencies. Community Mental Health Journal, 31:215-227

Segal L. (1998). The importance of patient empowerment in health system reform. Health Policy, 44:31-44

Staples L.H. (1990). Powerful ideas about empowerment. Administration in Social Work, 14:29-42

Wallerstein N. (2006). What is the evidence on effectiveness of empowerment to improve health? Copenhage: Oficina regional de la OMS para Europa.

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