carissimi_lapja_mailes

C

M

Y

K

„Ha kételkednél az élet erejében és a megújulás hatalmában, csupán figyelj az óriási kőtömb észrevehetetlenül piciny résén áttörő fűszál csodájára.” (Stefanie Dowrick) Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek

Kérjük, támogassa adója 2 százalékával a Carissimi nonprofit alapot. Köszönjük.

Adataink: A szervezet neve (názov): Carissimi n. f. • Székhely (sídlo): Nám. 1. mája 10-12, 811 06 Bratislava • Jogi forma (právna forma): nonprofit alap (neinvestičný fond) • Statisztikai szám (IČO): 31 821 910

2%

III. évfolyam, 2012/2., március–április

Cukorbetegség – diabéteszes láb Jelnyelv versus orális módszer I. A kutya öröm és biztonság Építünk vagy rombolunk? – vita

C

www.carissimi.sk

M

Y

K

szótár

Magyar–szlovák, szlovák–magyar szótár

Parakajak Nem vagyok mozgássérültekkel foglalkozó szakember, viszont már évek óta izgat a dolog. Épp az önök lapjának címlapján láttam egy kerekes székes kosarazójelenetet. Ha kosarazni lehet, akkor kajakozni is. Nem tudom, jelenleg hol tart a mozgássérültek sportja Szlovákiában, de tartok tőle, hogy kevesen sportolnak rendszeresen. Egyetlen mozgássérültet, egy egykori hegymászót láttam kajakozni. Segítség nélkül nem ment neki a be- és kiszállás – volt asszisztense –, de a vízen már együtt haladtunk, eveztünk, beszélgettünk. Kevés olyan sport van, ahol mozgássérült és nem mozgássérült teljesen egyenrangúan végezheti ugyanazt a testmozgást. Persze mint ahogy a „civilek” közt sem mindenkit vonz a vizes környezet, a mozgássérültek körében sem lehet mindenkinek rokonszenves ez a sport. A pontos szakmai meghatározást nem ismerem, de aki kosarazni tud és akar, annak a kajakozás is ajánlható. Igen, a kajak labilis, a víz nedves, néha hideg is, de a szabad, ringatózó evezgetés, szinte a vízen ülve, és saját erőből húzva, haladva kapcsolatba kerülni a vízzel, természettel, nagy élmény egészséges embereknek is!

A parakajakozáshoz egészséges hasizmok, felsőtest, egyensúlyérzék és sportolni vágyás szükséges. Az úszni tudás nem feltétel, az esetleges boruláskor a mentőmellény biztosít, persze a pánikhelyzet kezelése itt is nagyon fontos. Mozgássérültek számára csakis korszerű, úgynevezett sit-on-top kajakok használata ajánlott (nekem hat ilyen van, szállítani is tudom őket). Ezeknek a lényege éppen a stabilitás, ergonómia, biztonság, kezelhetőség. Problematikusnak a kerekes székből a vízen ringatózó kajakba való be- és kiszállást látom, amely nagyon specifikus művelet, de korántsem megoldhatatlan. Maga a kajakozás már meglepően könnyed, lágy, ugyanakkor a felsőtestet tökéletesen és szimmetrikusan megmozgató tevékenység. Első lépésként városi uszodákban vagy meleg vizes szabadtéri medencékben lehetne próbakajakozást tartani (Dunaszerdahely, Nagymegyer, Felsőszeli/Deáki stb.). Akinek tetszik, szinte bárhol kajakozhat; nyugodt víz, megfelelő időjárás kell hozzá, és ami még fontos: a vízfelületet könnyű legyen gépkocsival megközelíteni.

Cégem a már említett városi, meleg vizes medencés, bemutató jellegű kajakozásokat szeretné megvalósítani, elsősorban fiatal mozgássérültek számára. Mivel nincs konkrét tapasztalatom ezzel a célcsoporttal, és a szervezés nagyon időigényes, agilis, aktív, a mozgássérültsport szakmai, technikai és „egyéni-emberi” szempontjait is jól ismerő partner segítségére volna szükségem a mozgássérültek kajakozásának népszerűsítéséhez.

Fülöp Dániel www.dida-sport.sk, tel.: 0907/255 036

aliglátás – praktická slepota anyagcsere – metabolizmus, látková premena apróbojtorján – repík lekársky betegoktatás – edukácia pacienta bőrgyógyász – dermatológ, kožný lekár Cukorbetegek Szlovákiai Szövetsége – Zväz diabetikov Slovenska cukorbetegség, diabétesz, diabetes – cukrovka, diabetes domború rajz, tiflografika – plastický, reliéfny obrázok elektromos ápolási ágy – elektrická posteľ fehérjehormon – hormón bielkovinového charakteru felfekvés elleni matrac – antidekubitný matrac géntechnológia – génové inžinierstvo hangoskönyv – zvuková kniha hasnyálmirigy – podžalúdková žľaza, pankreas hidrogén-peroxid – peroxid vodíka idegsebészet – neurochirurgia inzulinadagoló – dávkovač inzulínu inzulinpumpa – inzulínová pumpa izomgörcs – kŕč (spazmus) svalu járókeret – chodítko jelnyelv – posunková reč kilökődésgátló gyógyszerek – lieky na potlačenie imunologickej reakcie körömgomba, onikomikózis – pleseň nechtov, onychomykóza körömvirág – nechtík lekársky Langerhans-szigetek – Langerhansove ostrovčeky onikomikózis, körömgomba – onychomykóza, pleseň nechtov pajzsmirigy – štítna žľaza parkolókártya – parkovací preukaz szájkosár – náhubok szemideghártya – retina szervátültetés – transplantácia orgánu tesztcsík – testovací prúžok tiflografika, domború rajz – plastický, reliéfny obrázok vadgesztenye – pagaštan konský vakvezetőkutya-kiképző iskola – výcviková škola pre vodiacich psov vércukor(szint)mérő, glukométer – prístroj na meranie hladiny cukru v krvi, glukomer vércukorszint – hladina cukru v krvi vizelet- és széklettartási képtelenség – inkontinencia zsálya – šalvia lekárska

antidekubitný matrac – felfekvés elleni matrac cukrovka, diabetes – cukorbetegség, diabétesz, diabetes dávkovač inzulínu – inzulinadagoló diabetes, cukrovka – cukorbetegség, diabétesz, diabetes edukácia pacienta – betegoktatás elektrická posteľ – elektromos ápolási ágy génové inžinierstvo – géntechnológia glukomer, prístroj na meranie hladiny cukru v krvi – glukométer, vércukor(szint)mérő hladina cukru v krvi – vércukorszint hormón bielkovinového charakteru – fehérjehormon chodítko – járókeret inkontinencia – vizelet- és széklettartási képtelenség, inkontinencia inzulínová pumpa – inzulinpumpa kožný lekár, dermatológ – bőrgyógyász kŕč (spazmus) svalu – izomgörcs Langerhansove ostrovčeky – Langerhans-szigetek látková premena, metabolizmus – anyagcsere lieky na potlačenie imunologickej reakcie – kilökődésgátló gyógyszerek náhubok – szájkosár nechtík lekársky – körömvirág neurochirurgia – idegsebészet onychomykóza, pleseň nechtov – onikomikózis, körömgomba pagaštan konský – vadgesztenye pankreas, podžalúdková žľaza – hasnyálmirigy parkovací preukaz – parkolókártya peroxid vodíka – hidrogén-peroxid plastický, reliéfny obrázok – domború rajz, tiflografika pleseň nechtov, onychomykóza – körömgomba, onikomikózis podžalúdková žľaza, pankreas – hasnyálmirigy posunková reč – jelnyelv praktická slepota – aliglátás reliéfny, plastický obrázok – tiflografika, domború rajz repík lekársky – apróbojtorján retina – szemideghártya šalvia lekárska – zsálya štítna žľaza – pajzsmirigy testovací prúžok – tesztcsík transplantácia orgánu – szervátültetés výcviková škola pre vodiacich psov – vakvezetőkutya-kiképző iskola Zväz diabetikov Slovenska – Cukorbetegek Szlovákiai Szövetsége zvuková kniha – hangoskönyv

A lap megjelenését Bauer Edit európai parlamenti képviselő és L. Juhász Ilona (Keszegfalva) támogatta.

carissimi.lap@gmail.com

Húsvét, a remény jele

Tartalom Fülöp Dániel: Parakajak Zsidó János: Húsvét, a remény jele MUDr. Ľubomír Barák: Hogy a cukorbetegség szövődménymentes legyen Rácz Olivér, Koska Péter, Hubka Beáta: Az 1-es típusú diabetes kigyógyításának lehetőségei Szabó Éva: A cukorbeteg gyermeknek és családjának felkészítése Hermann Szeréna: A diabéteszes láb Száz Ildikó: Segítség izomgörcsben szenvedőknek Az én történetem: A kutya öröm és biztonság – beszélgetés Bartalos Imrével Dunkel N. Norbert: Siketek jelnyelve versus orális módszer I. Frustaci Kádár Andrea: Demens betegek otthoni ápolása II. Ad: Gál Vera: Építünk vagy rombolunk? – vita Paragrafus: Parkolókártya-csere Sztakó Zsolt: Én, az agyépítő Kerekesszékes-szépségverseny Tízéves a Carissimi nonprofit alap Magyar–szlovák és szlovák–magyar szótár

2 3

4

6 9 10 11

12 16 18 21 24 25 25 26 27

Carissimi – Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek. Kiadja a Szlovák Humanitárius Tanács (Slovenská humanitná rada, Páričkova 18, 821 08 Bratislava) a Carissimi nonprofit alappal együttműködve. Felelős szerkesztő: Tóth Erika.

Nyelvi szerkesztő: Szórád György.

Szakmai tanácsadók: prof. MUDr. Kovács László DrSc, MPH, tanszékvezető egyetemi tanár, Comenius Egyetem; Mgr. Köböl Tibor szociális tanácsadó, Izomsorvadásos Betegek Országos Szervezete; PaedDr. Strédl Terézia PhD, adjunktus, Selye János Egyetem.

Grafika, tördelés: namedia – Nagy Attila.

Nyomja: Valeur Kft., Dunaszerdahely.

Terjeszti: Mediaprint-Kappa Pressegrosso, a. s.

Levélcím: Tóth Erika, Bučinová 14, 821 07 Bratislava. Telefon: 0907/410 157.

E-mail: carissimi.lap@gmail.com.

Honlap: www.carissimi.sk. Ingyenes kiadvány.

Megjelenik kéthavonta. ISSN 1338-2438, ISSN 1338-2446 (online). Engedélyezési szám: EV 3982/10. Kéziratokat nem őrzünk meg és nem küldünk vissza.

Az izraeliták az Egyiptomból való kivonulást ünnepelték az ő húsvétjukkor.

Időszámításunk előtt a 13. században Mózes vezetésével átkeltek a Vörös-tengeren, és rabszolgákból szabad emberek lettek. Elindultak az ígéret földje, a mai Palesztina felé, ahol valamikor ősatyáik: Ábrahám, Izsák és Jákob éltek. Ott letelepedtek, és önálló országot alapítottak.

Erre az eseményre ők minden évben tavasszal emlékeztek. Időszámításunk szerint 33-ban húsvétkor halt meg és támadt fel a kereszténység alapítója, Jézus Krisztus. A húsvétot a nagyböjt előzi meg. Ilyenkor követjük Jézus példáját, aki elvonult a pusztába, hogy negyven napon keresztül böjttel és imádsággal készüljön a küldetésre, az evangélium hirdetésére. Mi is negyven napra elvonulunk egy kicsit a világ zajától, hogy böjttel, önmegtagadással, jó cselekedettel, bűnbánattal és imádsággal készüljünk Jézus feltámadásának megünneplésére. Csak annak lehet szép húsvétja, akinek volt nagyböjtje is. Aki a nagyböjt folyamán őszinte bűnbánatot tartott, igyekezett megszabadulni bűneitől, hibáitól, rossz tulajdonságaitól, annak a szívét most mélyebben megérinti a feltámadás öröme. Aki visszafogott volt evésben-ivásban, alkoholban, kávéban, cigarettában, és a megspórolt pénzt jótékonyságra fordította, annak a szívében most több az öröm. Aki iparkodott idejét jól felhasználni, nem pazarolta fölösleges tévénézésre és internetezésre, hanem arra használta, hogy többet legyen együtt családjával, meglátogassa beteg, idős embertársait, annak a szívében most több a békesség.

Aki mindennap tett legalább egy jó cselekedetet, arra a jótett öröme most visszasugárzik. A húsvét a remény jele, hisz a nagypéntekre húsvétvasárnap virradt, a halálra a feltámadás, a temetésre a találkozás öröme. A húsvét arra tanít, hogy mindig van remény. Bármi baj, probléma legyen életünkben, mindig van megoldás. Isten a rosszból is jót tud kihozni. Nem vagyunk sose egyedül, a feltámadt Krisztus, aki legyőzte a halált, mindig velünk van. Mindig vannak jó emberek, akiknek szívében Jézus szeretete él. Rájuk mindig támaszkodhatunk, bennük megbízhatunk, mert ők mellénk állnak és segítenek. Húsvét azt üzeni, hogy mindennek megvan a maga értelme. Van értelme jónak lenni, van értelme szeretni, segíteni, örömet szerezni, mert mindezért meglesz a jutalom. Keresztény ember szemével nézve van értelme még a szenvedésnek, áldozatnak, önmegtagadásnak is, mert ezért is meglesz a jutalom. Az Örök Bíró lát mindent, belelát az emberi szívekbe, és egykor mindenkinek igazságot fog osztani. Tehát ne csüggedjünk el, fel a fejjel, van remény.

Mindenkinek békés, boldog húsvéti ünnepeket kívánok!

Zsidó János esperesplébános

3

cukorbetegség

Hogy a cukorbetegség szövődménymentes legyen A diabetes mellitus, azaz cukorbetegség anyagcserezavar, amely főleg a cukrok, később, előrehaladott állapotban a zsírok, fehérjék és ásványi anyagok lebontását is akadályozza. A róla szóló első feljegyzések az ókori Egyiptomból származó Ebers-papiruszon olvashatók. A diabetes kifejezés az ógörög diabein szóból származik, jelentése átfolyni, a mellitus pedig a méz jelentésű latin mell szóból.

(Régi magyar neve: mézédes húgyár.

A ford. megj.)

A diabetes mellituson belül négy típust különböztetünk meg. Legismertebb az 1-essel és a 2-essel jelölt (ezekkel foglalkozunk); van továbbá terhességi cukorbetegség és más specifikus típusok.

Az 1-es típus – a múltban inzulinfüggőnek is nevezték – a gyermekeket, fiatalokat és fiatal felnőtteket érinti, erre utal a fiatalkori megnevezés. Teljes (abszolút) inzulinhiány jellemzi, a hasnyálmirigy ún. B-sejtjeinek (az egészséges szervezetben ezek termelik az inzulint) elhalása okozza. Autoimmun folyamatról van szó, amikor a szervezet a saját sejtjeit pusztítja el. A vérben egyre több cukor halmozódik fel: nem jut el a sejtekbe, mert hiányzik hozzá a „kulcs”, az inzulin. A vérből a vizeletbe kerül, kivonja a vizet a szervezetből, ez okozza a gyakori vizelést és a nagy szomjúságérzetet. A beteg sok vizet iszik, nem ritkán 4–5 litert naponta.

(Ezt a jelenséget gyakran a húgyúti fertőzéssel tévesztik össze.) Mivel a cukor nem jut el a sejtekbe, meg vannak fosztva legfőbb energiaforrásuktól: a szénhidrátoktól. Csökken a testtömeg, a beteg fogyni kezd.

Gyengeség, bágyadtság fogja el, képtelen figyelmét a tanulásra, munkára összpontosítani, eredményei jelentő-

4

sen romlanak. Gyógykezelés nélkül viszonylag gyorsan öntudatlan állapotba, ún. ketoacidotikus kómába esik.

A 2-es típusú diabetes mellitus (korábbi elnevezése: nem inzulinfüggő) főként a felnőtteknél, pontosabban az idősebbeknél fordul elő, bár ma már gyermekek esetében sem ritka. Viszonylagos (relatív) inzulinhiány jellemzi, amely többféleképpen keletkezhet. Ebben az esetben a rezisztencia kombinációjáról van szó: a perifériás inzulinrezisztencia (a periféria nem reagál az inzulinra) kombinálódik azzal, hogy az inzulin nem képes hatni a periférián. Tünetei nagyon hasonlítanak az 1-es típuséihoz, de lényegesen enyhébbek; ez a forma alattomosabb. Így a betegség megnyilvánulásakor már krónikus szövődményei is lehetnek. Gyakran jár együtt elhízással, amely ennél a típusnál a fő kockázati tényező.

A diabétesz gyógyításának négy összetevője van: • inzulinbevitel (az 1-es típusú esetében az egyedüli lehetőség) vagy szájon át szedhető antidiabetikumok alkalmazása; • cukorbeteg-diéta, illetve irányított táplálkozás; • mozgás, fizikai megterhelés; • önellenőrzés/-megfigyelés (selfmonitoring) és a kezelésnek a szervezet pillanatnyi szükségleteihez való alkalmazása.

Szlovákiában mindenkit, akinek inzulinra van szüksége, a legjobb minőségű készítményekkel, ún. humán (emberi) inzulinnal gyógyítanak.

Bioszintetikus úton állítják elő, géntechnológiai módszerekkel. Ezáltal ugyan mesterséges anyagot juttatunk a beteg szervezetébe, de hiányzó saját inzulinjáéval azonos összetételűt és

gyakorlatilag teljesen azonos szerkezetűt. Nálunk az Eli Lilly (USA), Novo-Nordisk (Dánia) és SanofiAventis (Franciaország) készítményeit használják. Valamennyi neves gyógyszertársaság, szavatolják készítményeik kiváló minőségét. Amióta az inzulint 1921-ben felfedezték, többmillió emberéletet mentett meg. A betegnek nemcsak az általa használt inzulinok nevét kell tudnia, hanem többet kell tudnia a hatásukról is, főleg a hatásidejükről. Csak így lehet változtatni az adagok nagyságát, hozzáigazítani a szervezet pillanatnyi szükségletéhez. Ezt a vér és a vizelet cukorszintjének (glykaemia, ill. glycosuria) vizsgálatával állapítjuk meg. Az inzulint bőr alatti injekció formájában juttatjuk a szervezetbe. Ma már speciális inzulinfecskendők állnak rendelkezésre, amelyek nemzetközi inzulinegységekre vannak beosztva, ezért a laikusnak sem okoz gondot a pontos adag felszívatása. Többnyire napi 2–3 alkalommal van rá szükség.

Az adagolás korszerűbb eszköze az inzulintoll. Itt is leszögezhetjük, hogy a fejlett országokban hozzáférhető valamennyi legkitűnőbb inzulintollhoz nálunk is hozzá lehet jutni. Ezek elsősorban az úgynevezett intenzifikált (intenzív) inzulinkezelés során használatosak, amikor a beteg naponta 3–5 alkalommal szúrja magát. Bár sokaknak szörnyűségesnek tűnhet az inzulin gyakori szúrása, tapasztalatból mondom, hogy a gyógykezelés során ez okozza a legkisebb problémát: minden páciens hozzászokik, és egy idő múlva az élet részeként fogja fel.

A pozsonyi Egyetemi Gyermekkórház és Rendelőintézet I-es számú Gyermekklinikájának Országos Gyermekdiabetológiai Központjában arra törekszünk, hogy a gyermekek

diabetes mellitus

már 6–8 éves koruktól maguknak adják be az inzulint, természetesen nővéri felügyelettel vagy otthon gondos szülői irányítással. Ezáltal a naponta ismétlődő szúrások apró traumáját szinte nem is érzékelik. Az inzulinadagolás legkorszerűbb formája az inzulinpumpa. Kis szerkezet, amely napi 24 órán keresztül a legkisebb adagokban programozottan szállítja az inzulint a szervezetnek, emellett lehetőség van a hozzáadagolásra. Az övre erősítik, és apró kanüllel a has, comb, kar vagy fenék bőre alatti zsírrétegbe vezetik. Bár gyakran nélkülözhetetlen ennek a kezelési módnak az alkalmazása, a páciens kiválasztásakor nagyon körültekintően kell eljárni.

A szájon át alkalmazott antidiabetikumoknak hihetetlenül széles a skálájuk. Korábban csak a szulfonilureaszármazékok, ill. biguanidok léteztek; manapság sokkal nagyobb lehetőség van megfelelő gyógyszert találni. A legújabb készítmények hátránya a magas áruk, és a betegnek is sokat kell hozzáfizetnie.

A gyógykezelés második összetevője a viszonylag szigorú cukorbetegdiéta megtartása, vagyis a tápláléknak minimális mennyiségű cukrot kell tartalmaznia, legjobb összetett szénhidrátok (poliszacharidok) formájá-

ban. Ha visszatekintek pár évvel ezelőttre, itt is óriási változásokat tapasztalok. Ezért – angol minta alapján – a diéta helyett az irányított táplálkozás kifejezés használata ajánlott.

Ha a betegség megfelelően kompenzált, és a páciens kellőképpen felkészült, nem okozhat számára gondot az étkezés sem étteremben, menzán, sem otthon. Vonatkoznak ugyan rá bizonyos szabályok, de korántsem kell olyan szigorúan cukormentesnek lennie, mint korábban. A múltban az egyedüli köret a burgonya lehetett; ma már nyugodtan ehetnek tésztafélét vagy rizst is a betegek. Jó viszont, ha a páciens vagy hozzátartozói tisztában vannak a szénhidrátegység-számítással. Ezért a cukorbetegség felfedezését követően azonnal elkezdjük a gyermekeket és szüleiket tanítani arra, hogyan ismerhetik meg az élelmiszerek cukortartalmát a szénhidrátegység segítségével. Akkor nem okozhat gondot az inzulinadagnak az ételben levő szénhidrátegység alapján való módosítása; helyesebben: hozzá tudják igazítani az élelmet az előre meghatározott szénhidrátegységekhez, amelyek a napi étkezésekre vonatkoznak.

A gyógykezelés következő összetevője a mozgás. Napi rendszerességgel kell végezni, és főként a nagyobb izomcsoportokat megterhelni. Kitűnő sport az úszás, futás, kerékpározás.

Az aktív mozgás célja nemcsak a vércukorszint csökkentése, hanem a súlycsökkentés és az erőnlét javítása is. Szerencsére régen elmúltak azok az

idők, amikor a cukorbetegeknek tiltották a sportot. Ma már tudjuk, hogy a kezelőorvossal való jó együttműködés mellett élsportolók is lehetnek.

Természetesen sportolásra senkit sem lehet kényszeríteni, de ha a páciens a diabétesz felfedezése előtt versenyzett, ajánlatos a gyógykezelés megkezdése után is megpróbálnia. Ha a betegség nem rosszabbodik, vagyis az eredmények megfelelnek a jól kompenzált diabétesznek, nincs ok a sporttevékenység abbahagyására. Ez is hozzájárulhat ahhoz, hogy főleg a gyermekek és fiatalok a betegség következében ne érezzék magukat anynyira megbélyegzettnek.

Utolsó, de nem kevésbé fontos feladat az önellenőrzés. Ez abból áll, hogy a beteg glukométerrel (sokféle, kiváló minőségű van a piacon) naponta ellenőrzi a vér, vizeletvizsgáló tesztcsíkokkal pedig a vizelet cukorszintjét. Annak ellenére, hogy általánosságban a szlovákiai cukorbetegek ellátottsága jó, a gyermekeknek, fiataloknak és fiatal felnőtteknek több tesztcsíkra volna szükségük. Ez gyakoribb ellenőrzést, ezáltal hatékonyabb gyógyítást tenne lehetővé.

Betegoktatás A cukorbeteg emberekről való gondoskodás során elengedhetetlenül fontos a tanításuk, arra való felkészítésük, hogyan éljenek együtt betegségükkel. Az egyik legismertebb amerikai diabetológus, Elliott P. Joslin professzor szerint „…csak a képzett cukorbeteg jó beteg”. Felkészítésüknek ma is nagy figyelmet szentelünk. Az újonnan felfedezett betegséggel kórházba kerül a páciens, és itt kerül sor az első tájékoztatásra. Képzése minden járóbeteg-rendelésen folytatódik, és jelentős szerepet töltenek be az önkéntes civil szervezetek is. A diabéteszről szerzett ismeretek nélkül a be-

5

cukorbetegség

teg, ill. hozzátartozói, főként a szülei nem végezhetnék a gyógyítást otthoni környezetben, nem lehetnének tagjai a gyógyítók csapatának, s nem valósulhatna meg minden diabetológus szakorvosnak a cukorbetegség szövődménymentességéről szőtt álma. Bennünket, szakorvosokat a szövődmények réme még ma is ijesztget. Hiszen a nem megfelelő kompenzáció, a cukorbetegség metabolikus állapotának ingadozása kezdetben kisebb, később súlyosabb szövődményekkel jár: az előrehaladott diabéteszes retinopátia vakságot okozhat, a diabéteszes nefropátia veseelégtelenséget, a diabéteszes neuropátia és angiopátia következménye alsóvégtag-amputáció lehet. A cukorbetegek sokkal gyakrabban kapnak szívinfarktust vagy agyvérzést.

A kezelés során a páciensnek pótolhatatlan szerepe van. Két lehetőségünk van: vagy legyőzzük a cukorbetegséget, vagy az győz le bennünket.

Törekedjünk rá, hogy mi legyünk a győztesek. Egy gyermekeknek szóló cseh brossúra címét idézem: „Ne féljünk a cukorbetegségtől!”

Zárszó A diabetes mellitus manapság a harmadik legelterjedtebb betegség a világon. 350 millió ember szenved benne, ezért járványról is beszélhetünk. Szlovákiában 350 ezer esetet diagnosztizáltak. Nem válogat a nemek között, találkozunk vele a születéstől kezdve a hajlott öregkorig, fiúk és férfiak, lányok és asszonyok között.

Bár már az ókori Egyiptomban ismerték, évszázadokon keresztül nem történt jelentősebb előrehaladás a gyógyításában. Az idősek életét ugyan a diéta évekkel meghosszabbította, a gyermekeknek és fiataloknak viszont ez a gyógymód nem volt elegendő, rövid időn belül meghaltak.

Csak az 1921. év s Banting és Best felfedezése, az inzulin hozott óriási változást és lehetőséget sok millió ember számára. Ezért nem meglepő, hogy az Egészségügyi Világszervezet Frederick Banting születésnapját, november 14-ét választotta a diabétesz világnapjának. Legutóbbb a mottó, az „Értsd meg a cukorbetegséget, és ismerd fel a figyelmeztető jeleket” a betegeknek szólt: szükségük van betegségük megismerésére, hogy az orvosokkal, nővérekkel, valamint az ápolószemélyzet többi tagjával közösen elérjék valamennyiünk vágyának teljesülését: a diabétesz szövődmények nélküli legyen. Hiszem, hogy egyszer az is lesz.

MUDr. Ľubomír Barák CSc helyettes főorvos-igazgató Országos Gyermekdiabetológiai Központ, Pozsony (Fordította: T. E.)

Az egyes típusú diabetes kigyógyításának lehetőségei 1. Miért nem tökéletes a jelenlegi gyógykezelés?

Az egyes típusú cukorbetegek kezelésének alapja az inzulin. A vércukor szintjét csökkentő és a sejt anyagcseréjét irányító fehérjehormont 90 éve használják a diabetes gyógyításában. Az utóbbi 20–30 évben a kezelés módszerei sokat fejlődtek (1. táblázat), ennek ellenére a betegek nagy részének kompenzációja nem megfelelő.

Ennek oka elsősorban az emberi tényezőkben található (nem megfelelő orvos-beteg kapcsolat, a beteg hiányos felkészítése), de az is igaz, hogy a legkorszerűbb inzulinadagoló és vércukormérő rendszer sem gyógyítja ki a betegséget. Ezért kell más megoldáson is gondolkodni.

A lehetőségeket vázlatosan a 2. táblázatban összegeztük.

6

1. táblázat – Az inzulinkezelés új módszerei Az abszolút tiszta emberi inzulint ma géntechnológia segítségével (élesztőgombákban, baktériumokban) állítják elő. Ugyancsak géntechnológia segítségével gyártják a nagyon gyorsan vagy lassan ható inzulinanalógokat.

Egyetlen hátrányuk a magas áruk.

Ezeket az inzulinokat automata adagolókkal adja be magának a legtöbb beteg. Az adagolás pontos, a szúrás gyakorlatilag fájdalommentes, nincs szükség fecskendőre, tűre.

Egyre inkább terjed az automata inzulinpumpák használata is.

Gyakorlatilag minden beteg otthon tudja ellenőrizni a vércukrát. A modern glukométerek pontosak és gyorsak – az eredmény 5–20 másodperccel a vércsepp felvitele után látható. Probléma, hogy a biztosítók nem minden esetben fedezik a megfelelő számú tesztcsíkot.

Ha szükség van rá, folyamatos (kontinuális) vércukormérés is végezhető. Ez drága és időigényes, de feltárja azokat a vércukor-ingadozásokat is, amelyeket a beteg nem észlel.

távlatok a gyógyításban 2. táblázat – Az egyes típusú cukorbetegség kigyógyításának lehetőségei Hasnyálmirigy-átültetés Szigetsejt-átültetés Inzulintermelő sejtek őssejtekből való előállítása Inzulintermelő génmódosított sejtek Az inzulintermelő sejtek regenerációja Mesterséges (bioarteficiális) Langerhans-szigetek

2. Hasnyálmirigy-átültetés Az első kombinált hasnyálmirigy- és vesetranszplantációt Kelly és munkatársai végezték 1966-ban Minneapolisban. A 28 éves nő beteg annak ellenére, hogy csak 9 éve volt cukorbeteg, már veseelégtelenségben is szenvedett. A műtét után 6 napig jók voltak az eredményei, de aztán súlyos, heveny hasnyálmirigy-gyulladás lépett fel, és az átültetett vese sem működött. Hamarosan meghalt. Hasonlóan végződött a második kísérlet is, bár ebben az esetben a hasnyálmirigy 2 hónapig működött. Áttörés 1977-ben következett be, ugyancsak Minneapolisban, egyrészt egy nagyszerű sebész (Sutherland), másrészt az új, kilökődésgátló gyógyszerek jóvoltából. A következő tíz évben az USA-ban több mint ezer átültetést végeztek, és az egyéves működés aránya 3-ról 40%-ra emelkedett. Szlovákiában jelenleg nem végeznek hasnyálmirigy-transzplantációt, pedig szükség volna rá. A környező országok közül nagyon szép eredményei vannak a prágai IKEM-nek (Institut klinické a experimentální medicíny), ahol az ötszázadik ilyen műtét körül járnak, és az eredményesség (működő transzplantátum egy év elteltével) 90 százalék körül van. Az egész világon ma 25 ezerre tehető a hasnyálmirigy-átültetésen átesett betegek száma, és a tízéves túlélés 50 százalék körül van, ami a transzplantációs medicínában jó eredmény. A biztató eredmények ellenére azonban a hasnyálmirigy-átültetés soha nem lesz rutinmódszer.

Okai: kevés az átültethető szerv, a műtét bonyolult, az utókezelés sem egyszerű, és drága. Általában csak akkor kerül rá sor, ha a betegnek súlyos szövődményei vannak, és ez önmagában is rontja a hosszú távú prognózist. Ha pedig a csehországi számokat nézzük, ahol egy év alatt 30 ilyen műtétet tudnak elvégezni, az 1-es típusú cukorbetegek száma pedig 30–40 ezer körül van, akkor nyilvánvaló, hogy a transzplantáció nem a végső megoldás.

3. Langerhans-sziget-átültetés Az inzulint a hasnyálmirigy Langerhans-szigeteinek B-sejtjei termelik. Elvileg teljesen fölösleges a teljes szervet átültetni, elég a szigeteket. Ezt azonban könnyű mondani, de sokkal nehezebb megvalósítani.

Az első állatkísérleteket az 1960-as években végezték, és itt feltétlenül meg kell említeni Korec Rudolf nevét, aki a kassai Šafárik Egyetem oktatója és kutatója volt. A hatvanas évek végére kidolgozta a szigetek (patkányokból való) izolációjának módszerét, és az így nyert szigeteket sikerrel alkalmazta cukorbeteg patkányok gyógyítására.

Tette mindezt egy pincében, majdnem minden segítség nélkül, mert nem rejtette véka alá véleményét a szovjet megszállással és a husáki „normalizációval” kapcsolatban.

Könyveit betiltották, útlevelét bevonták, nem engedték publikálni sem, de ő tovább dolgozott. 1989-ben Korec professzor lett a Šafárik Egyetem első demokratikusan választott rektora.

A szigettranszplantáció fő problémája a szigetek kíméletes izolációja és tisztítása. Ezt mára már sikerült megoldani. A szigetek izolálásához azonban olyan technológia kell, amely nincs meg mindenütt. Egy beteg gyógyításához több donorból kell szigeteket izolálni, tehát a donorprobléma még nagyobb, mint a hasnyálmirigy-átültetés-

nél. Ezenkívül átültetés után szükség van kilökődésgátló gyógyszerekre. A „transzplantáció” viszont ebben az esetben nem bonyolult műtét, hanem egyszerű infúzió, amely után egy nappal a beteg hazamehet. A felsorolt nehézségek miatt a módszerrel kigyógyított betegek száma sokkal alacsonyabb, mint a transzplantáltaké.

4. Inzulint termelő sejtek őssejtekből Az elektronikus és írott médiában gyakran találkozhatunk az őssejtterápia kérdéseivel. Sajnos, ezek a hírek gyakran nélkülözik a szakmai hozzáértést és a tárgyilagosságot. Jó hír, hogy eközben a kutatók világszerte szorgalmasan és eredményesen dolgoznak ezen a téren, s még jobb hír, hogy ebben a kutatásban a kassai és a miskolci egyetem kutatói is tevékenyen részt vesznek.

7

cukorbetegség

Az őssejtek olyan sejtek, amelyekből akármilyen szövet vagy szerv kifejlődhet. Természetesen ilyen a megtermékenyített petesejt, amelyből kilenc hónap múlva egészséges újszülött lesz. De a petesejt első osztódásai után is maradnak az úgynevezett blastocytában ilyen sejtek.

A korai embriók kísérleti és terápiás felhasználása azonban komoly etikai problémákkal jár. Ezeket szerencsére különböző módszerekkel el lehet kerülni. Ilyen például a köldökzsinórból levett vér sejtjeinek vagy a magzatburokban található őssejteknek a felhasználása. Őssejtek a felnőtt ember szöveteiben is találhatók, csak nagyon kevés, ezért nehéz őket megtalálni.

Az őssejtterápia távlatai fantasztikusak, és ez nemcsak a diabetesre, hanem sok más betegségre vonatkozóan is érvényes. Az elméleti lehetőségek és a gyakorlati megoldások közötti út azonban hosszú és rögös. Ezeket a sejteket ugyanis meg kell tanítani arra, hogy inzulint termeljenek, reagáljanak a vércukor ingadozásaira, és még véletlenül se jusson eszükbe kontroll nélkül szaporodni, mert az rosszindulatú daganatot jelent. Az őssejtek „tanítása”, hasznos speciális funkciókat ellátó sejtekké való képzése a laboratóriumokban gyorsan halad, de még messze van a klinikai alkalmazástól. Aki mást állít, az felelőtlen sarlatán. A helyzetet legjobban Winston Churchill egyik mondata jellemzi: „This is not the end. It is not even the beginning of the end. But it is, perhaps, the end of the beginning.” Magyarul: Ez még nem a vége. Nem is a végének a kezdete. De talán már a kezdetének a vége.

5. Más ígéretes kutatási irányok Annak ellenére, hogy az őssejtterápia kilátásai nagyon biztatóak, nem ez az egyetlen lehetőség a diabetes kigyógyítására. Egy másik mód a Langerhans-szigetek regenerációja. Ha kísérletben eltávolítjuk egy kutya vagy patkány

8

hasnyálmirigyének 95 százalékát, akkor a cukorbeteg állat néhány hónap alatt meggyógyul, mert a sejtek megmaradt 5 százalékából ismét kifejlődik az egész szerv. Nem tudni pontosan, hogy ez miért nem történik meg a cukorbeteg emberek szervezetében, de ha a kutatóknak sikerülne megoldaniuk a kérdést, egyszer és mindenkorra le lehetne győzni a cukorbetegséget.

Egy további lehetőség a mesterséges Langerhans-szigetekben rejlik. Ezt a módszert is már régóta fejlesztik.

Az első ilyen készülék, a múlt század hatvanas éveiben kifejlesztett Biostator automatikusan és folyamatosan mérte a beteg vércukrát, s egy pumpán keresztül annyi inzulint adagolt, amennyire szükség volt ahhoz, hogy a vércukorszint normálisra csökkenjen. A készüléknek egy hibája volt: hogy mérete egy kisebb könyvszekrényének felelt meg. Az amerikaiak és a németek az 1980-as években milliókat költöttek egy testbe beültethető apró adagoló fejlesztésére, de a készülékek csak néhány napig működtek megbízhatóan, és ez nem elég. A technológia csak az elmúlt néhány évben jutott el odáig, hogy ma már ez a lehetőség is közel áll a gyakorlati alkalmazáshoz.

Szótár Inzulin, B-sejtek és Langerhans-szigetek A hasnyálmirigy (pankreász) nagy része emésztőnedveket választ ki, amelyek a belekben fejtik ki hatásukat. A Langerhans-szigetek kb. 0,1 mm átmérőjű alakzatok, hormonokat szintetizálnak, és a vérbe választják ki őket.

A legfontosabb közülük a B-sejtek által termelt inzulin, amelynek fő feladata a szőlőcukornak (glükóz) a vérből a sejtekbe való szállítása.

Kompenzáció és idült szövődmények A cukorbetegség akkor van jól kompenzálva, ha a beteg jól érzi magát, és vércukra közel van a normálishoz (éhgyomorral 5 mmol/l, evés után 7 mmol/l körül). A jó kompenzációhoz az is hozzátartozik, hogy alacsony legyen a hipoglikémiás epizódok (amikor túl alacsony a vércukor) száma.

Sajnos, ideális kompenzáció a való életben csak a betegek kis részénél érhető el. Ezen az utóbbi évek technológiai fejlődése sem sokat változtatott. A rosszul kompenzált betegek szervezetében viszonylag gyorsan, öt–tíz év alatt fejlődnek ki a rokkantságot okozó idült szövődmények.

Rácz Olivér, Koska Péter, Hubka Beáta Šafárik Egyetem, Orvostudományi Kar, Kassa; Miskolci Egyetem, Egészségügyi Kar

csökkenteni a félelmet

A cukorbeteg gyermeknek és családjának felkészítése a betegséggel való együttélésre Ez a feladat nem csupán szakmai, hanem lelki és szociális szempontból is nagy felkészültséget, hozzáértést és körültekintést igényel az egészségügyi dolgozók részéről. Figyelembe kell venniük a gyermek, a szülők és más családtagok lelkiállapotát, a gyermek pszichomotorikus fejlődésének szakaszát s az ebből adódó befogadókészségét. Hiszen nyilvánvaló, hogy a krónikus, egész életre szóló betegség nevének hallatán az érintettek úgy érzik, összedőlt a világ. A gyermekek talán nem olyan mértékben élik meg ezt a változást, mint a szülők.

Elsősorban meg kell őket nyugtatni, hogy a betegség krónikus jellege ellenére van életperspektíva, a gyermek felnő, felsőfokú végzettséget szerezhet, felelős állásba kerülhet, bizonyos megkötésekkel gépjárművet is vezethet, családot alapíthat, és egészséges gyermekei lehetnek.

Figyelembe kell azonban venni a megváltozott „játékszabályokat”, életkörülményeket. Azt a munkát, amelyet a szervezet korábban a saját inzulinjával a tudattól függetlenül nagyon pontosan és rugalmasan végzett, ettől kezdve kívülről mi irányítjuk; a korábbinál kevésbé tökéletesen, de az orvostudomány és a technika mai állása szerint a lehető legkövetkezetesebben.

A gyermeknek a szakorvos utasítása szerint naponta inzulint kell adagolnia, ez létfeltétel. Emellett naponta rendszeresen vér- és vizeletcukorszintet kell mérnie az inzulinadagok rugalmas változtatása végett. Mindez az első hallásra ijesz-

tően hat, de ha a család rendszeresen részt vesz a technikai és elméleti felkészítéseken, megváltozik a véleménye, mérséklődik a félelme, és a gyermekkori (1-es típusú) cukorbetegséggel való együttélést már nem látja olyan ijesztőnek, összetettnek, távlat nélkülinek.

Ennek ellenére a szülő tele aggodalommal viszi haza a kórházból gyermekét. Fél, hogy az egészségügyi szakemberek jelenléte nélkül sikerül-e megfelelően ellátnia a jövőben csemetéjét. Merhet-e nyugodtan aludni, nem történik gyermekének valami baja éjjel? Fél a heveny szövődményektől (alacsony vagy magas vércukorszint); tud-e rájuk kellően rugalmasan, hatékonyan reagálni? Pontosan tudja-e adagolni az inzulint, együttműködik-e gyermeke a betegségében szükséges racionális életvitel kialakításában? Hiszen mindnyájan tudjuk, hogy az egyes típusú cukorbetegség gyermekkorban – a fejlődő szervezetben zajló állandó testi-lelki változások miatt – labilis. A félelmet enyhítendő a szakmai csoport tagjai szívesen válaszolnak a szülők telefonon feltett kérdéseire is. Aggodalmuk mérséklődését az első kontrollvizsgálat alkalmával látjuk, ekkorra ugyanis már vannak tapasztalataik gyermekük megváltozott egészségi állapotával kapcsolatban. Újabb, most már konkrét kérdéseik vannnak.

A szakközpontokban (a járási székhelyeken – amelyek korábban is azok voltak – található gyermekendokrinológiai rendelők, valamint Kassán, Turócszentmártonban –

Turčiansky Sv. Martin –, Fenyőházán – Ľubochňa – és Pozsonyban működő gyermekdiabetológiai központok) történő, meghatározott időközönként sorra kerülő konzultációkon kívül más lehetőség is adódik tapasztalatcserére. A cukorbeteg gyermekek szülei civil társulást hoztak létre, amely a Facebook szociális hálón a „diamamičky” címen érhető el. Megelőzéssel foglalkozik a pozsonyi székhelyű Sanus Alapítvány független tanácsadó központja (www.nadaciasanus.sk).

Telefonon, e-mailben vagy előzetes telefonos megegyezés alapján személyes találkozáson lehet tanácsot kérni. A Sanus tanácsadó központja partnerkapcsolatot tart fenn a fiatal cukorbetegek polgári társulásával, a Diadorral (www.diador.sk). A tanácsadás technikai jellegű. Tapasztalt okleveles szaknővérek technikai, életmóddal és diétával kapcsolatos tanácsokkal látják el az érdeklődőket. Tanácsadással foglalkozik a Cukorbetegek Szlovákiai Szövetsége és a Spišiačik társulás is.

A leírtakból is látni, hogy a jelenlegi nehéz feltételek ellenére is van akarat, jó szándék a cukorbeteg gyermekek és felnőttek, valamint családjuk gondjainak enyhítésére.

Mindez a kezelő szakrendelő vagy szakközpont munkatársaival való szoros együttműködés alapján valósul meg.

Szabó Éva okleveles diabetológiai szaknővér Országos Gyermekdiabetológiai Központ, Pozsony

9

a diabéteszes láb

Hogyan kerülhető el az amputálás?

Megelőzés A cukorbetegség egyik gyakori, az idegrendszer károsodásával járó súlyos szövődménye a neuropátia. Érzékelési zavarokat okoz, csökken a fájdalomérzet, a beteg gyakran nem figyel fel a különféle elváltozásokra. Nem érzi a hőt: lábáztatáskor leforrázhatja magát, hidegben megfagyhat a lába. Minden szakorvos arra tanítja betegeit, főként a felnőtteket, hogy legyenek fegyelmezettek, nagyon vigyázzanak a lábukra, előzzék meg a legkisebb seb keletkezését is. Ne járjanak mezítláb, mert az érzékelési zavar miatt nem veszik észre, ha keményebb tárgyra, kavicsra lépnek. Pamutzoknit, finom, puha bőrből készült cipőt, otthon papucsot viseljenek, mert nagy baj forrása lehet, ha bőrkeményedés keletkezik a talpon.

zett-e valahol seb, elváltozás, mert elfertőződhet. Gombás betegségre utal, ha a köröm színe sárgára vagy fehérre változik, megváltozik a formája, megvastagodik a körömágy.

Fel kell rá hívni a diabetológus figyelmét, aki ilyenkor bőrgyógyászhoz utalja a beteget. A kezelést minél korábban el kell kezdeni.

Sebkezelés Nagyon összetett dolog, főként, ha nehezen gyógyuló, krónikus sebről van szó. Ha veszélyes helyen (sarok, talpboltozat, lábujjak) hat héten belül nem gyógyul be, bőrgyógyászhoz vagy sebészhez kell fordulni. Az egészségbiztosító téríti a kötszerek árát, szakorvosi ajánlásra.

Lábápolás A lábnak nagyon fontos szerepe van az ember életében, és megérdemli, hogy arcunkhoz, testünk többi részéhez hasonlóan ápoljuk. Már a kisgyermeket meg kell rá tanítani. Az esti lábápolásnak – a fogmosáshoz hasonlóan – beidegződött szokássá kell válnia. Ez fokozottan érvényes a cukorbetegekre. Mindennap lábat kell mosni, minden elváltozásra, az erek állapotára oda kell figyelni. Ajánlott a gyógynövényes (kamilla-, körömvirág-, zsálya-, apróbojtorján-) lábfürdő. Szükség van fertőtlenítésre, antibakteriális, jódtartalmú folyékony szappanok használatára. Lábmosás után puha törülközővel szárazra kell törölni a bőrt, különös gonddal az ujjak között, hogy megelőzzük a lábgomba kialakulását. Utána hidratáló, zsíros krémmel kenjük be a lábat; a körömvirágból készült kenőcsök gombaölő hatásúak, a vadgesztenye-kivonat kedvezően hat az erekre (erősíti az érfalat). Sebre viszont nem szabad kenőcsöt tenni, azt betadinoldattal, körömvirág- vagy liliomtinktúrával (ez utóbbi kettő a gennyes sebekre is jó) kell fertőtleníteni. Hasznos dolog hidrogén-peroxidot is tartani otthon. Az életkor előrehaladtával vékonyodik a bőr, elveszíti rugalmasságát, kiszárad, berepedezik; ilyenkor a fertőzések kapujává válik. Nagyon fontos naponta zoknit, harisnyát váltani. A láb melegben és sötétben van, ezért rendkívül veszélyes, ha fertőzés keletkezik rajta, mert azonnal megkezdődik a gyulladási folyamat. Nyáron nyitott lábbeli viselése ajánlott, hogy könnyebben elkerülhető legyen a fertőzés. A cipőt is rendszeresen kell fertőtleníteni (alkoholos, antibakteriális, gomba- és vírusölő oldatokkal).

Idős, nehezen mozgó betegnek a házastársa vagy a gyermekei rendszeresen vizsgálják meg a lábát. Aki egyedül él, tükörrel alaposan ellenőrizze, hogy nem keletke-

10

Fontos, hogy a cukorbeteg kitartóan, fegyelmezetten kezelje magát. Magának árt, ha elhanyagolja a sebét, és az krónikussá válik: évekig kínlódhat vele, és a végső megoldás az amputálás is lehet. Csonkolás lehet a vége az érszűkületnek is. Vigyázni kell arra, hogy körömgomba (onikomikózis) esetén a spórák ne kerüljenek a sebbe, mert akkor van mit csinálnia az orvosnak, hogy rendbe hozza. Ha valaki képtelen saját magát kezelni, kérjen meg rá valakit, vegye igénybe ápolónő segítségét. Akinek megromlott a látása, jó, ha szintén segítséget kér mástól még a körömápoláshoz is (pedikűrös), nehogy az ollóval sebet ejtsen magán. Fontos, hogy legyenek saját eszközei. A pedikűrös azonban körömgomba esetén nem vállalkozhat a körömápolásra; először bőrgyógyász segítségével ki kell irtani a gombát, ami bizony nehéz feladat, hosszadalmas (hónapokig, akár évekig tartó, kitartó) kezelést igényel, mert a gomba nagyon ellenálló.

Vigyázni kell arra, hogy ne száradjon ki a bőr. Cserepes, hámló bőrrel a pedikűrös sem szívesen dolgozik, ugyanis könnyű sérülést okozni a lábon. Nagyon kell ügyelni a fürdőszoba tisztaságára. Legjobb, ha a kád vagy a zuhanyozó elé vastag törülközőt teszünk, és rendszeresen mossuk. A nedvesség ugyanis a gomba melegágya.

Hermann Szeréna okleveles egészségügyi nővér, Pozsony

korszerű gyógyszeradagoló

Segítség izomgörcsben szenvedőknek Az érsekújvári idegsebészetre az ország minden tájáról érkeznek betegek Országos viszonylatban egyedülálló az Érsekújvári Egyetemi Kórház és Rendelőintézet idegsebészeinek törekvése: újfajta módszerrel próbálnak javítani az izomgörcsben szenvedő, többnyire gerincsérüléses betegek életminőségén. Bruno Rudinský professzor, az idegsebészeti klinika főorvosa és munkatársai sajtótájékoztatón mutatták be azt a korszerű gyógyszeradagolót, amely jelentős mértékben növeli az említett, nemegyszer kerekes székbe kényszerülő betegek komfortérzetét. A találkozóra a professzor két páciense is meghívást kapott, a hozzátartozóikkal együtt. „A bőr alá beültethető baclofenpumpa alkalmazását 2004-ben kezdtük meg intézményünkben. A gerincsérültek súlyos izomgörcsökben szenvednek. Ez nehéz terhet ró a betegre és ápolóira egyaránt. Volt már példa arra, hogy az egyik beteget gondozó családtagnak a keze is eltörött. Szeretnénk kérni a sajtó munkatársait, hogy a médián keresztül tájékoztassák mindazokat, akiknek ilyen segítségre van szükségük” – mondta Rudinský professzor.

Kezelhetetlen állapotok balesetek után Az izmok görcsös összehúzódása, zsibbadása megkeseríti a beteg életét.

Ezeket a mozgásokat nem képes befolyásolni. Az idegsebészektől megtudtuk, hogy az izomgörcs leggyakoribb oka a gerincvelő balesetben való sérülése, sclerosis multiplex vagy gyermekbénulás.

A baclofen nevű izomlazító szer – a huszadik század elején az epilepszia

Bruno Rudinský professzor (lent) és páciensei gyógyítására fejlesztették (A szerző felvételei) ki – hatékonyan enyhíti az izomgörcsöket. Minél bonyolultabb az izom-összehúzódás, annál nagyobb adagra van szükség belőle.

A túlzott gyógyszerfogyasztásnak azonban számos mellékhatása van – rosszullét, hányás, álmosság és emlékezetkiesés. A pumpa folyadék formájában egy vékony el. Három hónapig egy csövön keresztül közangol kórházban ápolták. vetlenül a gerincvelőKezelhetetlen görcsei höz juttatja a szert. A voltak; megesett, hogy bőrön keresztül fecstelefonálás közben olyan kendővel töltik fel, és görcsöt kapott, hogy kikívülről programozzák zuhant a kerekes székből. az adagolást. A prograÉdesapja elmondta, hogy mozás lehetővé teszi, egy izraeli orvos ismerőhogy napszakok szerint sétől hallott először a is különböző mennyig yóg y sz er pumpáról, ségű gyógyszer jusson a fájdalmas több szlovákiai szakorvost is felkerespontokra. Az implantátum tartályába tek, de eredmény nélkül. Végül Érsek2–3 hónapra elegendő adag tölthető újvárott találtak megoldást. (van 20 és 40 milliliteres fajta).

A másik betegnél 2008-ban scleroAz érsekújvári idegsebészek hama- sis multiplexet diagnosztizáltak. Csakrosan honlapon is tájékoztatni szeret- nem két éve használja a készüléket. nék az érintetteket a lehetőségről, a Igaz, nem gyógyítja meg őt, de sokat www.spasticita.sk címen. segít. Bruno Rudinský elmondta, hogy évente 230–300 gerincműtétet végeznek, és a pumpa behelyezése nem tartozik a bonyolultabb eljárások közé. Körülbelül két óráig tart. A második fázisban beállítják az adagolást, A sajtótájékoztatón két olyan be- ellenőrzik és feltöltik a készüléket, teg vett részt, akik már az említett majd idővel cserélik.

A klinika főorvosa bízik abban, implantátumon keresztül kapják a hogy minél több érintett beteg és gyógyszert.

A huszonnyolc éves trencséni fiatal- hozzátartozó értesül erről a lehetőember évek óta él az implantátummal. ségről. Elmondta, hogy nehéz megtaTengerparti nyaralás közben szenve- lálni az érintetteket és felvenni velük dett balesetet, két nyakcsigolyája tört a kapcsolatot.

Száz Ildikó

Milyenek a betegek tapasztalatai?

11

az én történetem

A kutya öröm és biztonság Bartalos Imre, a nagymagyari zeneiskola akkordeonés szintetizátortanára születése óta vak. A konzervatóriumot Prágában, a gyógypedagógiát Nagyszombatban végezte. Doktori munkájában a vak és látó gyermekek zenei képességeit hasonlította össze. Nevéhez fűződik a szlovákiai vakvezetőkutya-kiképző iskola megalakítása. Az intézménynek 12 évig a vezetője volt. Kutyáival nemzetközi versenyeken többször első helyezést ért el.

– Ez viszonylag ritka, a szem ideghártyáját érintő örökletes betegség, bár a szüleim teljesen egészséges emberek – sajnos, már csak – voltak. Próbáltuk felkutatni több nemzedékre visszamenőleg, de egyikük családjában sem találtunk ilyen személyt. Öcsém is egészséges, a húgom viszont szintén nem lát. Mikor eldöntöttem, hogy megnősülök, egy bonyolult genetikai vizsgálatnak vetettük alá magunkat; az orvos merte ajánlani a gyermekvállalást. Életem egyik legnagyobb pillanata volt, amikor hat hónapos kislányunkat elvittük Anton Gerinec professzorhoz; sokáig vizsgálta, majd behívott bennünket, leültetett, és ünnepélyesen bejelentette: sikerült, amit ajánlott, a kislány jól lát.

A fiam úgyszintén. Van két unokám, ők is jól látnak. Húgom a rimaszombati kórházban masszőr. Két gyermeke és két unokája van, valamennyien látnak. Bonyolult dolog a genetika. Sajnos, ezt az információt a gyerekek továbbviszik. Fontos, hogy ne álljon fenn mindkét részről a betegség.

Van valamennyi látásmaradványa?

Kezdetben volt egy kevés, de most már semmi. Sajnos, az orvosok nem tanácsolták a szüleimnek, hogy Lőcsére vigyenek. Szülőfalumban, Csenkén kezdtem az iskolát. Édesanyám akkoriban nem dolgozhatott, mert velem foglalkozott; sokat segített, felolvasta nekem a szövegeket. És én próbálkoztam, kínlódtam, de nem volt jó megoldás, mert akkoriban a pedagógusok még semmit sem tudtak arról, hogyan kell bánni egy nagyon rosszul látó gyermekkel. Csak fényt és árnyékot láttam, szinte az orrommal írtam. Olvasni is csak egy picikét tudtam. Viszont sikerült jó memóriakészséget kifejlesztenem. 1961-ben Pozsonyban megnyílt a gyengén látók iskolája. Szüleim boldogok voltak, hogy közel van, meg tudnak látogatni, időnként haza is mehetek. De mikor kiderült, hogy milyen rosszul látok, azt mondták nekik, hogy semmi értelme sincs ott kínlódnom. Ekkor kerültem, egy év múltán, Lőcsére, hatodikba.

Nagyon gyorsan megtanultam a Braille-írást, kezdtem tanulni muzsikálni, és fokozatosan teljesültek gyermekvágyaim.

Tehát Lőcsén kinyílt a világ. De távol került a családjától.

12

A tudásvágyam erősebb volt, mint a családhoz való kötődés. Csenkén összevont osztályban tanultunk. Elsőben számtanórán már meg tudtam oldani a harmadikosoknak szóló feladatot, mert jó volt a memóriám. De elveszettnek éreztem magam. Nem tudtam mozogni közöttük, sok problémával jár, ha nincs megfelelő segédeszköz. Például tintával tanítottak írni! Üvegbe mártottuk a tollat, és próbáltam írni.

Mindenem tintás volt, mindenem! Szörnyű volt.

Hogyan történt a zenetanulás?

Nagyon akartam zenélni. Be is iratkoztam a somorjai zeneiskolába. Amikor énekeltem, fölcsillant, hogy jó a hallásom, de olvasni nem tudtam, ezért nem vettek fel. Aztán zenetanárként első munkahelyem 1973-ban éppen az a somorjai művészeti alapiskola lett, ahová nem vettek fel tanulónak. Pontosabban a nagymagyari kihelyezett tagozatára kerültem, amely aztán hamarosan önállósult. Ma is ott dolgozom. Tehát Somorján nem jutottam be a zeneiskolába, Pozsonyban azonban már elkezdtek velem foglalkozni.

De nem láttam a kottát, még a rövidlátók részére nagyítottat sem. Meg voltam sértődve, hogy miért kell nekem mindent fejből megtanulnom, miközben a többiek olvashatták. Ez most is így van, hiszen Braille-kottából olvasni és egyúttal játszani nem lehet. Annyiból nehezebb a dolgom, hogy részenként rakom össze a darabot. Ha valaki ránéz a kottára, pontosan tudja, hol melyik szólam szól; a Braille-ban egymás után írjuk a szólamokat, és fejben kell összeállítani, mi hová tartozik.

Lőcsén eldőlt, hogy zenei pályára lép?

Igen. Kitűnő, empatikus tanárom volt, Ján Frkan. Nem volt saját családja, néhány tanítványát gyermekeként szerette, köztük engem. Már az első óráktól nagyon erősen motivált. Megkérdezte, hogy mi akarok lenni: kefe- vagy kosárkötő, esetleg kárpitos, vagy zenével szeretnék foglalkozni? Ha zenével, tudatosítanom kell, hogy nagyon elkéstem. Komolyan vettem a szavait, naponta kétszer gyakoroltam. A többiek még aludtak, mikor mi néhányan felkeltünk, és mentünk az iskolába gyakorolni. Vacsora után a csoport sétálni ment, mi pedig gyakorolni. A tanárom el tudta velem hitetni, hogy ezt az utat kell választanom; szívvel csináltam, mert a fellépéseken sikereim voltak.

A hátrányát előnyére változtatta.

Kicsi gyerek koromtól mindig tanító bácsi akartam lenni, és ehhez számomra szinte az egyedüli út a zene volt.

Sokszor gondolkodtam azon, hogy ha látnék, nem biztos, hogy zenetanár volnék, de biztosan tanítanék. Nagyon szeretek tanítani.

Lőcséről Prágába vezetett az útja.

Prága, a cseh emberek… Rendkívül jól éreztem ott magam. A látássérültek konzervatóriumában akkorde-

beszélgetés Bartalos Imrével

on szakon végeztem, és a tanulás mellett négy évig vak gyermekeket tanítottam zenére. Kitűnő intézmény volt, ma is működik, a világ számos részéről voltak diákjai. Vak gyermekeket nehezebb tanítani, ellenben jobban vonzza őket a zene, könnyebben motiválhatók, mint a látók. A zene hozzátartozik az általános műveltséghez, fejleszti a memóriát, segít a nyelvtanulásban, matematikában; a rendszeresség, odafigyelés, a sok információ, amelyet fel kell dolgozni, hozzásegíti az embert látóköre bővüléséhez. Gyermekeim, bár nem lettek zenészek, szeretik a zenét, és mindketten elvégezték a zeneiskolát. A fiam informatikus, de saját örömére muzsikál.

Doktori címét viszont gyógypedagógiából szerezte.

Az érettségi és az abszolutórium megszerzése után éreztem, hogy több van bennem, ezért levelező szakon gyógypedagógusi diplomát szereztem. Látókkal tanultam, Nagymagyarról utaztam hetente Nagyszombatba.

A doktori munkámra büszke vagyok. A látó és a vak gyermekek zenei készségét hasonlítottam össze. A felméréshez a Holas-féle tesztet használtam. Ez azonban az egészségesek számára készült. Én viszont kidolgoztam egy eljárást, amellyel a vak gyermekek ugyanúgy dolgozhattak, mint a látók, és kigondoltam hozzá az eszközöket. Magnóról szólt a kérdés, a gyermekeknek be kellett jelölniük a helyes választ. Azt kellett megoldanom, hogy ugyanannyi idő alatt, ugyanolyan pontosan végezhesse el a feladatot a vak, mint a látó. Sikerült. Feleségemmel elmentünk Prágába, Brünnbe és Lőcsére a vak gyermekek iskolájába, három-három napig teszteltük őket, és felmértük az egész 10–15 éves korcsoportot.

A kontrollcsoport a féli iskolában volt. Külföldön is megjelent a dolgozat, konferencián is beszámoltam az eredményről. Nagy munka volt.

Mikor merült föl, hogy kutya segítségével közlekedjen?

Ekkor még nem volt kutyám. Nem szégyelltem: fogtam a fehér pálcát, és mentem. A fiatal bátrabb, ma már gondot okoz ide-oda ütődni. De bottal járni nehéz, azért is szerettem volna kutyát. Az út nem mindig egyforma, nem marad olyan, amilyennek megtanulom.

Háromszor ugyanolyan, negyedszerre tégla kerül a közepére, ötödszörre felbontják, belelépek, és jól lenyúzom a lábam. Mindent nem tudunk letapogatni. A bothasználat technikáját meg lehet tanulni, és eléggé biztonságos, de sokkal nehezebb, mint vakvezető kutyával járni. Viszont kutyája nem lehet mindenkinek.

Nagy öröm, de nagy gonddal jár.

Hogyan fogott hozzá a kutyakiképzéshez?

Kiskoromtól nagyon szerettem volna kutyát, sokat hancúroztam édesapám bátyjának a nagy kutyájával, az volt a mindenem. Kezdetben nem is tudtam, hogy vakvezetésre is lehet használni. Lőcsén szóba sem került ilyesmi. Prágában viszont már sok mindennel találkoztam. Olyan könyvtárba jártam, ahol hangoskönyveket lehetett kölcsönözni, és oda már jöttek kutyával. Ekkor figyeltem fel rá, hogy micsoda segítség ez. Ha kirándulni mentünk, többen hozták a kutyájukat. Sokat beszélgettem velük, szakirodalmat kerestem hozzá, nagyon izgatott a dolog. Aztán hazajöttem, és bottal közlekedtem. Amikor már családom volt, a konzervatóriumi osztálytársakkal (tanárok is voltak köztük) együtt szoktunk nyaralni Prága mellett. Nekik is volt kutyájuk. Hihetetlennek tűnt, hogy viszik az osztályba is, de megnyugtattak, hogy elvan a katedra mellett. Ekkor határoztam el, hogy én is akarok. Prágában kellett igényelni, de Szlovákiába valahogy lassan érkeztek, a cseh klienseket is alig tudták kielégíteni, én is hiába vártam. Szlovákiában nem volt vakvezetőkutya-kiképzés. Tagja lettem egy bizottságnak, és ott sürgettem, hogy Szlovákiával is legyen valami. Amikor egy szlovákiai származású zenetanár, Tibor Kikta vette át a csehországi kutyakiképzést, engem választottak szlovákiai képviselőnek. Közösen kidolgoztunk egy kiképzőrendszert. Szlovákia önállósodása után aztán Pozsonyban magalapítottam a kutyakiképző iskolát, ő ezt támogatta. Az első állatot Prágában vizsgáztattuk. Ott kellett gyakorolni a metróban való járást, a mozgólépcső használatát, mert vizsgafeladat volt. A kiképzés nehezen indult, egy kutyával, nem volt rá pénz. Támogatókat kerestem, ez sok munkával járt. Amikor 12 év múlva befejeztem ott a tevékenységem, 80 kutyánál tartottunk. A kiképzés során a kiképző a lakásában tartja az állatot. A sajátom

13

az én történetem

mellett mindig itt volt velünk, Nagymagyaron az is, amelyiket én tanítottam. A nehezebb feladatokat Pozsonyban végeztük: buszra szállni, a megállóban közlekedni, majd végig a városon. A feleségem, lányom, fiam jöttek utánam, és mondták, hogyan csinálta a kutya, mi nem volt jó. Csiszoltuk, csináltuk, élveztük ezt a munkát. Tanítottam a zeneiskolában, kutyákat képeztem ki, és vezettem a kiképzőiskolát. Vagyis másoknak is én mondtam, hogyan csinálják.

Cseh és magyar nyelvű szakirodalmat tanulmányoztam hozzá, a feleségem olvasta fel nekem. Tagjai lettünk a londoni központú nemzetközi kutyakiképző szervezetnek. A világ számos országában szerveztek továbbképzéseket, konferenciákat, és én is részt vettem rajtuk.

Milyen fajta felel meg vakvezetésre?

Szerintem legjobb a labrador retriever, kevésbé az arany (golden) retriever; hasonló, de kicsit más a természete.

Angliában a kettőt keresztezik. Szerintem ez a csúcs. Lehet nagyon jó vakvezető a német juhász, de általánosságban nem tartom megfelelőnek. Más célra tenyésztették ki.

Nem szeret várakozni, munka nélkül, míg a vakvezető kutya sokszor csak pihen, várakozik – a cukrászdában, munkahelyen, értekezleten –, és ezt meg kell szoknia. A labrador türelmes állat. Persze van olyan labrador is, amelyik nem felel meg vakvezetőnek. Már kiskorában kiválasztjuk, és amelyikkel valamilyen szempontból gond van, azt nem is vásároljuk meg. Egyévesen tesztelik őket, és kb. 40%ukat képezik ki.

Ugyanakkor nem minden vak embernek ajánlott kutya.

Amikor az embereket arra tanítottam, hogyan kell a vakvezető kutyával bánni, mindig ezt az idézetet szoktam nekik mondani: »A vakvezető kutya mellett dönteni: nagy gond, még nagyobb öröm, és a legnagyobb lépés az önállóság felé.« Kutya a lakásban valóban nagy gond, hiszen nem tudjuk félretenni, mint egy hangszert vagy írógépet. Állandóan törődni kell vele. Viszont rengeteg örömet szerez az embernek, és nagy segítség. Aki nem szereti az állatokat, ne vállalja a kényelmetlenséget, hogy reggel idejében fel kell kelni, ki kell vinni sétálni, mozogni vele. Egy lakásban, ahol kutya van, mindig van szőr.

A kutya vezeti a gazdáját, aki közben utasításokat ad neki? Így van. Vezet engem, jelzi az akadályokat, hogy mikor kell lelépnem a járdáról vagy fellépni rá, mégpedig úgy, hogy megáll: tartom a vezetőt, és érzem, hogy megáll.

Vagy azért, mert gödör van előttünk, lépcső, valamilyen váratlan akadály... Vagy magától kikerül egy akadályt.

Mindenhová beengedik vele? Gond nélkül bejut például bevásárlóközpontokba?

14

2003 körül egy külföldi vendég beperelte az egyik áruházláncot, mert nem engedték be vakvezető kutyával. A pert megnyerte, és ezzel sokat segített nekünk. Az üzletlánc nagyon előzékeny lett, piktogrammal is felhívta a figyelmet a lehetőségre, sőt jelentős anyagi támogatást nyújtott a szlovákiai kutyakiképzéshez. Általában jók a tapasztalataim, bár előfordult, hogy nem engedtek be étterembe.

De ez már régen volt, azóta megváltozhatott a helyzet.

Mindenfelé járok. Például Pöstyénben szilvesztereztünk az egyik szállodában, és semmi gondom nem volt. Persze én is igyekszem megtartani bizonyos szabályokat. Belátom, hogy mindenhová nem vihetem magammal. Relaxközpontba nem viszem, a szobában marad. Mielőtt bemegyünk ilyen helyre, megtörlöm a lábát. Nekem is tekintettel kell lennem másokra.

Van, aki fél a kutyától. A vakvezető kutyának pedig nincs szájkosara.

Nincs. Ha leesik valamilyen tárgyam – kiesik a kulcs a kezemből, vagy a kesztyűm –, fel tudja adni.

Hány kutyája volt eddig?

Elza volt az első, majd Dona következett. Dona már »nyugdíjas«: egy rendkívül aranyos pozsonyi családnál van, tortát is kapott 15. születésnapjára. Utána Ausztráliából hoztunk egy speciálisan erre a célra kitenyésztett kutyát, itt kapott kiképzést, aztán kiderült, hogy veleszületett pajzsmirigy-rendellenességben szenved. A kezelés ellenére anynyira fáradékony volt, hogy le kellett cserélni. Őt követte a mostani, Melánia. Egyébként mindegy, hogy szuka vagy kan. Én inkább a nőstényt szeretem, mert kisebb, és talán még picit jobban vonzódik az emberhez. Utazáskor elő-

beszélgetés Bartalos Imrével

nyösebb a kisebb kutya. Az ausztráliai nagyobb volt, és nem volt hajlandó felszállni a zsúfolt buszra. Meli viszont felmegy: betolakodik, és utazunk.

Pedig utaznia nem egyszerű annak, aki nem lát. Pozsonyban a városi közlekedési vállalat a Vakok és Gyengén Látók Uniójának kezdeményezésére kampányba kezdett a vakok közlekedésének javítása végett.

Nagy szükség van rá. Előírás szerint állok a megálló elején az oszlopnál, befut az 50-es busz, mögötte a 70-es, amelyikre vártam. Elmegy az 50-es, és elhajt a 70-es is anélkül, hogy a megálló elején is megállt volna. Várhatok újabb 15 percet. Most azt ígérik, hogy a sofőrnek meg kell állnia, ha fehér bottal vagy vakvezető kutyával várakozó utast lát. Egyébként lényegesen könnyebb vakvezető kutyával közlekedni a járműveken, mint nélküle. Gond, míg a bottal kitapogatom az ajtót, a zajban nem is mindig hallom, hogy kinyílt-e; a kutyának pedig utasítást adok, és már fönt is vagyunk. Nekem biztonságot ad.

Mi ad sikerélményt az iskolában?

Mikor idekerültem, arra vágytam, hogy máshol is tudomást szerezzenek arról, hogy Nagymagyaron megalakult egy kis zeneiskola, ahol jó eredményeket érnek el. Ez sikerült, hiszen országos díjakat is nyertünk. Jó volt hallani az akkordeonversenyek eredményhirdetésekor Zsolna vagy Pozsony mellett Nagymagyar nevét. Az is örömet szerzett, ha valamelyik diákom zenei téren érvényesült.

Manapság annak örülök, ha látom, hogy valaki szeret muzsikálni, vagy karácsony után azt mondja az anyuka, hogy milyen szépen játszotta csemetéje a Csendes éjt.

Tanítványai hogyan fogadják, hogy a tanító bácsi nem lát?

A gyerek egyedül van benn nálam az osztályban. Az elején valami feszültség biztosan van benne. Ha egészen kicsiről van szó, akkor megsimogatom, beszélgetünk, teljesen másról, nem a zenéről; felszabadulnak, megszokják.

Mivel tölti a szabadidejét?

Elég sokat számítógépezek. A lőcsei hangoskönyvtárból le lehet tölteni könyveket, azokat hallgatom. A barátokkal skype-on tartjuk a kapcsolatot, leveleket írok. Lányom Londonban él, vele és az unokákkal is skype-on beszélgetünk. Nagy öröm ez nekem. Szeretem a művészetet. A szobában levő képek jó részét én vásároltam annak alapján, ahogy körülírták. Jobbra az első drótból készült, tapintással »nézhetem«. A családtól kaptam 50. születésnapomra.

Az ablaknál levő pedig vakvezető kutyát ábrázol. Bőrből van, domború rajz (tiflografika), tapintható. Szívesen megyek olyan kiállításra, ahol mindent meg lehet tapogatni.

Liptószentmiklóson kitömött állatokat mutattak be. Csodálatos élmény volt számomra igazi hattyút látni. Korábban úgy képzeltem el, mint a libát, amelyet még otthonról ismertem. Sok szabadidőm egyébként nincs. Az egészséges életmód híve vagyok. A reggeli procedúra elég hosszadalmas nálam. Sok gyümölcsből, magvakból készítek reggelit magamnak, olívaolajat rá, hozzá joghurt, méz. Felszeletelem, lereszelem, zöld teával fogyasztom. Előtte elég hosszan tornászom. Az öt tibeti jógagyakorlat mellett 60szor leguggolok, és sok más gyakorlatot végzek. Hideg vízzel zuhanyozom, jól ledörzsölöm a testem, sétálok a kutyával (naponta legalább négyszer fél órát). Ez mind sok időt elvesz, de megoldható, mert délután tanítok. Az iskolában ebédelek, este pedig megint sok zöldséget, salátát vacsorázom. Kell az embernek törődnie magával, nem jó a túl zsíros, összevissza étkezés.

Mi foglalkoztatja, hogyan gondol a jövőre?

Nem tudom, meddig fogok még dolgozni, közeledik a nyugdíj. Picikét félek tőle. Nem arra gondolok, hogy nem tudok majd mit csinálni, hiszen vannak könyvek, a vakok uniójában is tevékenykedhetem. Az anyagi oldala aggaszt.

Hogyan tudok majd abból a kis nyugdíjból megélni? Egy vak embernek, sajnos, több a kiadása. Például itthon mindenhez szakembert kell hívni, és meg kell fizetni, míg aki lát, több dolgot maga meg tud csinálni.

Azt tapasztalom, hogy ön a nyilván nem könnyű élete ellenére nagyon derűs.

Kutyára vágytam, sakkozni, tanítani akartam, és családot szerettem volna. Mindez teljesült: megteremtettem egy kutyaiskolát, beutaztam a világot, rengeteg nemzetközi értekezleten vettem részt; sakkoztam – bár egy ideje már nincs kivel –, tanítok, és családom van. Annak ellenére, hogy nem látok, tudtam érvényesülni, és ez lelki nyugalmat ad nekem. Ha vannak problémák, amelyeket nem tudunk megoldani, azzal nem érdemes különösebben foglalkozni. Nem könnyű annak, aki nem lát, de lehet így is élni, örülni az életnek, és sok hasznosat is lehet végezni.

Tóth Erika

15

tanulmány

És akkor most mi legyen?!

Siketek jelnyelve versus orális módszer I. A siketekkel való foglalkozás sem mentes olyan „idegen” elemektől, mint a politika, ideológia, sőt tudattalan társadalmi elvárások, gyógypedagógiai divatok, változó szemléletek. A csaknem kétszáz esztendőre visszatekintő szurdopedagógiai tapasztalat azt mutatja, hogy hol az orális1 hol pedig a jelnyelvi képzés az elfogadott.

A rendszerelvűség nem ismeri a vagy-vagy kizáró gondolkodásmódot. Így nem az a megoldás, hogy engedjünk a többségi társadalom nyomásának (orális képzés), sem pedig az egyoldalú csak jelnyelvhasználat (hisz a siketek valóban kirekesztődnének a társadalomból), hanem az is-is szemlélet. A siketek egymás közt a jelnyelvet használják, de a társadalomban való mozgáshoz nyilván a szájról olvasást veszik igénybe. Életmódjuk, a hozzá kapcsolódó kommunikációs mód: is-is (tehát rugalmas, helyzethez alkalmazkodó) jellegű, hiszen másképp egy siket társadalmi léte lehetetlen volna. Az orális gyógypedagógiai elv mellett úgy érvelnek, hogy kénytelenek a többséghez alkalmazkodni. Csakhogy ez nem gyógypedagógiai elv, hanem gyógypedagógiai köntösbe bújt primitív (!) szemlélet, egyben némiképp erőszakos elvárás. A lehetséges alkalmazkodásnak ugyanis határai vannak. Más az a vak, akinek valaha már voltak látási élményei, és pl. baleset következtében vakult meg. Más az ún. nyelvi kompetenciája annak, aki valaha hallott, így elvont fogalmakat, kifejezéseket is megért – a korábbi, de megfakuló ún. hallási tapasztalat okán. Megint más az személy (és az ő gyógypedagógiája is), akinek hallási-nyelvi tapasztalata sosem volt. Ráadásul a jobb agyi félteke hamarabb is érik, mint a beszédközpontot tartalmazó bal, általában lányoknál ez előbb történik (korábban kezdenek beszélni). Sőt, a korai beszéd során a kisgyermek (1–3 év) mintegy „lehallgatja önmagát” (nem csak utánozza a felnőttet): a beszédintonációra (dallam, hangsúlyok és a szavak közötti mikroszünetekre) a jobb félteke fogékony, s bonyolult agyi kapcsolathálózaton keresztül módosítja a bal agyi félteke beszédmotoros (Broca) tevékenységét is. A született siket tehát nemcsak hogy nem hallja a beszédmodelleket (szüleit), de sajnos, önmagát sem. Hacsak hallókészülékkel s persze csontvezetés segítségével nem. Éppen ezért javasoltam a jelnyelv-pedagógiámban (2010, internetes tudástár), hogy az általános iskola 3–4–5. osztálya körül legalább két félévben tanuljanak jelnyelvet a kisiskolások, siketek aktív közreműködésével, illetve a hallók gazdagítsák a siketek passzív szókincsét. Mindezt túlnyomórészt (60– 70%-ban) játékos formában tanácsos: nem feladat, hanem jelentésértékű mozdulatokkal (szimbólumok: szavak +

16

műveletek: ragok, szórend) facilitált2 fejlesztés, beszédnevelés. Ennek pedagógiai-pszichológiai alapja a kölcsönösség, egyfajta non-formal education, egymás segítése-fejlesztése, a tanár (gyógypedagógus) csak moderátor, valamint a beszédfejlődésben meglassult iskolások fejlesztése – kommunikációjukba a mozgást (jelelést, gesztusokat, testbeszédet) bevonva. Tudniillik a jelelő gyermekek agya még rugalmas (flexibilis), azaz (a felnőttéhez képest) könnyen jönnek létre benne új neurális (idegsejt-hálózatos) pályák, kommunikációs útvonalak és algoritmusok. Számomra érthetetlen, milyen is az a hazai gyógypedagógus-képzés, amely nem beszél arról, hogy a jelelés, a testi gesztusoknak a beszédbe való bevonása jelentős fejlesztő hatást gyakorol a hallók (!) beszédtanulásában is. Agyvérzés (stroke) utáni afáziákban is jótékony lehet, ha a kommunikáció testi gesztusokkal telített. Habár a „levegőt markolom”: megfogom a bögrét, lenyomom a kilincset, kinyitom az ablakot, etc. – a mozgás asszociációkat, régi motoros emlékeket (nyelés, ivás, még íz is, egy forró bögre megfogása, téri élmények, egyszerű szituációk: ablaknyitás, cipőfűzés, mosoly vagy visszautasítás stb.) indít be.

Tudniillik a Broca-féle motoros beszédközpont (motoros = beszédizmok, a beszéd kivitelezése) lassan-lassan sok és sokoldalú impulzust fog kapni a testi gesztusokért felelős kisagyi (cerebellum) és fali (parietális) lebenyi motoros kéregből is. Nagyobb általánosságban a Brodmann3 4-es régióban található akaratlagos mozgatóközpont, valamint asszociációs pályái felől is. És a hangsúly az is-en van. Ha a beszélőnek vagy az agyvérzés okán motoros afáziás betegnek elakad vagy sérült a beszéde, akkor az ún. testi gesztusos rendszer bekapcsolása (az agy fali lebeny részén a Brodmann – felülről lefelé – 3, 1, 2) a kommunikációban segít, mert így a beszédszándék sokkal ősibb, mélyebb agyi rétegekből jövő impulzusokra és jelentésekre (nyelvtan, grammatikai szerkezet, a Chomsky-féle mélyszerkezet) is épít. Gyakori gyógypedagógiai tapasztalat, hogy bár az orvosi vélemény szerint X. Y. nem fejleszthető, állapota végleges, ez – bár minden tiszteletem az orvosoké – legtöbbször egyszerűen nem igaz! (Az orvos saját szakmai szocializáltságának foglya, nem látja, nem is láthatja egy fejlesztés időbeli íveit, a lassú változásoknak, fejlődésnek nem tanúja.) Saját tapasztalatomból tudom, hogy zeneterápián hogyan ütögetett Ádám egy xilofont fél évig, míg a béna karjával lassan-lassan végre 2-3-4-5 hangot is elért. Ádámtól egyre messzebb tettem a xilofont, mire a sorvadt alkar megmozdult, hanyintásra (supi-

jelnyelv versus orális módszer

natio: tenyeret lefelé forgatni) és borintásra (pronatio: tenyeret felfelé fordítani) egyaránt képes lett: azaz nem csak kalapálni, hanem forgatni is kezdte az ütőt Ádám. Az imádott hangzás kedvéért a törzse is megmozdult, a kézfej többféle mozgásra lett képes (6 hónap!), pl. kilincset lenyomni, a tűzhely gombját el- és visszacsavarni, a kabát cipzárját behúzni stb. is képessé vált. Tehát nem kell már mellé gyógypedagógus-asszisztens vagy gondozónő.

Másképp, szakmai nyelven: az ún. önkiszolgálási képessége egy tízpontos skálán 2-3-4 pontot is javult! Főleg ha az új képesség-készséget tréningezik4. Ádám orvosi papírján mégis négyvégtagbénulás (tetraplegia) szerepelt, s az orvos az ún. szakmai szocializációja miatt azt tanulta: az illető nem fejleszthető, mert úgy tanították neki, hogy ez már végleges állapot. Legtöbbször azonban igenis mindenki fejleszthető – de eltérő ütemben, módszerrel (ó, ne higygyetek a protokollokban!) és mértékben. Már ha van egy megszállott ápoló, gondozó, gyógypedagógus, aki elsősorban hisz a gondozottjában.

A jelnyelv használata (elég csak kb. 70–150 szó terjedelemben – egyéntől is függően) segíthet agyvérzésben, pl. a beszédközpontot érintő daganat, trauma esetén, de elmaradt beszédfejlődésben is. És ez igaz a Wernicke-féle ún. szenzoros, a beszédmegértésért felelős agyi központ érintettségekor is. Tudniillik a szenzoros beszédszervezés sérülésekor is kaphat a beszédközpont áttételes idegimpulzusos-asszociációs támogatást. Pont a jelelés (bodylanguage, kisagyi mozgásközpontok, akusztikus vagy mozgási egységek mint szimbólumok felismerése, a testhelyzet érzékelése, a poszturális – testtartással összefüggő mozgási – reflexek és egyéb mozgási centrumok) által. A siketjelek ugyanis legtöbbször valaha elfeledett, ún. sűrített testi szimbólumok (szimulákrumok); pl. a kavarás jele sűrített szimbólum: jelenthet főzést vagy annak a helyét, a konyhát is. A szimulákrumok, egyáltalán a mozgásos (és sűrített) szimbólumok (főzés, elalszom, repülés, ölés, ölelés stb.) a törzsfejlődés (filogenezis) során elért eredmények, amelyek a gyermeki fejlődés (ontogenezis) során újból és újból megjelennek. Magam sokszor átéltem, amikor egy ciprusi nemzetközi sikettalálkozón voltam jelnyelvi segítő.

Amikor egy angol szó nem jutott eszembe, pedig már franciául is, németül is beugrott, a magyar jele (mozdulat) facilitálta az angol (idegen nyelvű) hangzó kifejezés „beugrását”!

Ilyen értelemben tehát beszédértékű mozgási szimbólumok és a velük rokonságban álló jelek eleve az ember szimbólumalkotó erejének termékei, s ha ezek a mozgási szimbólumok feledésbe mentek is, zsigereinkben (testi gesztusok: vicsorítás, ökölrázás, nevetés, görnyedés, fejrázás – ősi, tes-

ties kommunikációs gesztusok) máig megvannak. Előhívhatók, sőt a beszédfejlődés zavaraiban a jelelést, testbeszédet, mimikát (érzelmi kommunikáció!) gyakorolva segítő, fejlesztő hatásúak. A zeneterápia fejlesztő hatásának egyik ún. hatásmechanizmusa épp a mozgás (= dallam) és a mozgási szimbólumok aktualizálása. Így a logopédiai rendelőkben (ha az esélyegyenlőséget tényleg komolyan gondoljuk, szakmai, de költségvetési és politikai szándék szintjén is) a jelelésnek, a testbeszédnek és a zenének (beszédközpontok stimulálása, a zenei grammatika ! induktív hatásai) is nagy jelentősége volna a hangzó beszéd fejlesztésének előkészítésében. Legyen az eufonetika5, légzésjavítás, bábozás, dal, testbeszéd. Tehát a kommunikáció hátterének és egyéb bázisainak mozgósítása – még mielőtt „csak” a hangzókat és beszédritmust javítanánk. A siketség statisztikusan kiegyenlített, állandó jelenség, ami azt jelenti, hogy a világban mindig is voltak-vannak siketek (Bergman, 1994). Az okok, hogy genetikai vagy szerzett siketségről van-e szó, most nem is fontosak. A siketek száma a világon kb. 70 millióra tehető, és ez azt is jelenti, hogy gondozásuk nem elhanyagolandó és nem is elhanyagolható!

Saját, külön kultúrájuk van, munkára, teljes családi életre képesek, sajnos, azonban hazánkban nincs igazi munkarehabilitáció, de még politikai szándék sem. (Pass It On, 2009–10: Fogyatékossággal élők nyílt munkaerő-piaci foglalkoztatása – Bulgária, Csehország, Magyarország, Málta, Románia –; Know-how – az alkalmazás feltételei és hogyanja –; EASPD – Fogyatékos Embereknek Szolgáltatók EU Szövetsége: Ajánlások).

(Folytatjuk.)

Dunkel N. Norbert PhD jelnyelvi segítő, zeneterapeuta, Debrecen 1 Os, oris = száj, oralis = szájhoz tartozó, ima/könyörgés (latin).

Gyógypedagógiai értelmezés: szájról olvasás, később: a hallókészülékes, de töredékes hallásérzékelés és a szájról olvasás preferenciája, sőt időnkénti erőltetését is jelenti.

2 Valamivel serkentett, olajozottabbá tett, megkönnyített folyamat, akció, esemény.

3 Az agysebész kb. 1901-ben 86 funkcionális egységre (8 area = terület, zóna, rész) osztotta az emberi agy egészét. Az agyi térképen mozogva Brodmann számozását (és felosztását) használjuk.

4 A válságra hivatkozva a magyar gyógypedagógiai intézetek nagy részében nincs pénz fejlesztő pedagógus, zeneterapeuta vagy gyógytornász foglalkoztatására.

5 A jó hangadás mechanizmusa. (eu = jó, phoné = hang, görög).

17

Alzheimer-kór

Demens betegek otthoni ápolása II. A demens beteget odahaza gondozó családtagoknak a helyes kommunikáción kívül számos más dologra oda kell figyelniük, hogy a beteg minél tovább megőrizze életminőségét, aktív, önálló életet élhessen. Mindenkinél más a betegség lefolyása, minden családnak mások a körülményei, lehetőségei, így csupán a leglényegesebb és legáltalánosabban használható szabályokat említeném a gondozással kapcsolatban. A legfontosabbak ezek közül: – A folyamatos orvosi ellátás, szűrővizsgálatok és gyógyszeres kezelés. A demenciát egyéb betegségek is kísérhetik, pl. magas vérnyomás, cukorbetegség stb. Ezeket is kezelni kell, mert gyakran a társuló betegségek miatti rossz közérzet vagy fájdalmak okozzák a beteg nyugtalanságát, ingerültségét.

– Jó közérzetében szerepet játszik a személyi higiénia. Készüljünk fel rá, hogy naponta többször is át kell öltöztetni, vagy a vizelettartás és székletürítés zavarai miatt gyakran kell ágyneműt cserélni. Fontos, hogy mindig az emberi méltóságot tiszteletben tartva segítsünk ezeknél a tevékenységeknél. Az elhanyagoltság, ápolatlanság sérti az emberi méltóságot. Az alapvető higiéniai szabályok meg nem tartása növeli a betegségek kialakulásának kockázatát, fekvő betegeknél a felfekvések keletkezésének kockázatát is. Ügyeljünk arra, hogy az intim helyzeteket tapintatosan kezeljük, idegen személyek ne legyenek jelen ágyazáskor, betétcserekor, a beteget ne hagyjuk túl sokáig levetkőztetve. Gondoljunk rá, hogy az az ember, aki nemrégen még tiszta, önálló és pedáns ember volt, milyen kényelmetlenül érezheti magát, hogy mások segítségére szorul. Ez már magában frusztrációt okoz, és ha még verbális megaláztatás is társul hozzá, helyrehozhatatlan kárt okozunk vele a lelkében!

18

– Előfordul, hogy elfelejt kimenni a WC-re, nem találja, vagy nem tudja, mit kell ott csinálni. 1–2 óránként kísérjük el a toalettre, és kedvesen mondjuk el, mit csináljon. Praktikus, ha kényelmes, könnyen levethető ruhaneműt adunk rá. Éjszaka is kísérjük ki a toalettre, hogy megelőzzük a „balesetet”. Csak ha feltétlenül szükséges, akkor használjunk betétet, pelenkát, alátétet, amely megakadályozza a folyadék matracba való jutását.

Vizelet- és széklettartási problémák esetén a kezelőorvos (általában neurológus, geriáter vagy urológus szakorvos ajánlására) ír fel egészségügyi segédeszközöket: betétet, pelenkát, bőrápoló krémet, tisztítóhabot; ezeket egy bizonyos összegig téríti az egészségbiztosító. Teljes inkontinencia esetén a korlátozott mennyiség nem fedezi a havi szükségletet, és sajnos, a családnak saját pénzén is kell hozzávásárolnia.

– Az alzheimeres beteg gyakran elfeledkezik az evésről, ivásról, ezért sokszor nem elég az ételt vagy italt odakészíteni, hanem folyamatosan figyelmeztetni, kínálni kell őt. Hagyjunk elegendő időt az étkezésre, és soha ne adjunk neki túl forró ételt vagy italt, mert előfordulhat, hogy nincs fájdalom- és hőérzete, s leforrázhatja a száját, nyelőcsövét. Ha szükséges, daraboljuk fel az ételt. Figyelni kell arra is, hogy nincsenek-e rágási, nyelési nehézségei: a betegség késői stádiumában előfordulhat, hogy nem képes nyelni. Ezt mindenképpen meg kell beszélni az orvossal, és ha szükséges, akkor pépes ételt kapjon. Vannak esetek, amikor csak szondán keresztül tud táplálékhoz és folyadékhoz jutni. A folyadékbevitelt vizelettartási problémákra hivatkozva semmiképpen se korlátozzuk, mert könnyen dehidratáltság alakulhat ki!

Az alzheimeres beteg nem igényel különleges diétát, de társuló betegsé-

gek (pl. cukorbetegség) esetén ügyeljünk a diétás étrendre. Vannak betegek, akiknek nagyobb energiabevitelre van szükségük, mint az egészségeseknek, és normál étrend mellett is fogyni kezdenek. Figyelni kell a testsúly változásait, túlzott súlygyarapodás vagy -csökkenés esetén mindenképpen konzultálni kell az orvossal.

– Mivel az alzheimeres betegek gyakran elveszítik hőérzékelő képességüket, ügyelni kell a helyes, évszaknak megfelelő öltözködésre, illetve arra, hogy ne maradjanak órákig a tűző napon vagy a fagyos hidegben.

– Fontos a jól kialakított napirend, különféle tevékenységek periodikus ismétlése, rituálék megtartása, pl. délelőtti kávézás, délutáni séta stb. A megszokott tevékenységek és tárgyak biztonságérzetet adnak, az étkezések időpontja, felöltözés vagy hálóingbe, pizsamába való öltözés jelzésértékű a dezorientált ember számára (jelzi, hogy reggel, dél vagy este van). Fontos, hogy a megszokott napi tevékenységeket továbbra is egyedül vagy ha kell, kis segítséggel végezze (pl. mosakodás, fésülködés, egyszerű háztartási munkák stb.). Csak akkor végezzük el helyette, ha már nem képes rá. Ez a fizikai és pszichikai kondíció megőrzése szempontjából egyaránt fontos.

– Ügyeljünk rá, hogy a szomszédokkal, rokonokkal való társas kapcsolatai minél tovább megmaradjanak. A gondozóján kívül legyen lehetősége másokkal is beszélgetni. Ez stimulálja az agyat, gondolkodásra késztet. A közösségben eltöltött idő és az élmények segítik a szociális készségek minél további fennmaradását. A zenehallgatás, régmúltról való beszélgetés, fényképek nézegetése, társasjáték, ének, tánc mind segíthetik a megmaradt képességek megőrzését vagy fejlesztését. Az elszigeteltség, a tevékenység hiánya gyors testi

otthoni ápolás

és lelki leépüléshez vezet. Ne felejtsük el, hogy leghamarabb a rövid távú memóriája sérül, a hosszú távú még a betegség előrehaladtával is sokáig megmarad. Ezért nem emlékszik rá, hogy mit csinált percekkel előbb, viszont emlékszik a gyerekkorában tanult versikékre vagy dalokra, imádságokra, felismer régi fényképeken levő személyeket. Ezt mindenképpen ajánlatos figyelembe venni a vele való foglalkozás és kommunikáció során.

Ha azokról a dolgokról beszélhet, amelyekre még emlékszik, az jóleső érzéssel tölti el, sikerélményt ad neki, érzi, hogy van, amit ő is tud, amihez hozzá tud szólni. Ha olyan kérdésekkel árasztjuk el, amelyekre úgysem tud válaszolni, azzal csak frusztráljuk.

– Gyakran aktív éjszaka, járkálásával, rakodásával zavarja a családtagok nyugalmát. A mindennapos tevékenységét próbáljuk úgy megszervezni, hogy napközben biztosítsunk elegendő aktivitást neki: sétáljunk friss levegőn, beszélgessünk, végezzük vele a napi tevékenységeket, ne hagyjuk, hogy az egész napot szunyókálással, unatkozva, egyedül töltse.

Ha napközben elfárad, nagyobb a va-

lószínűsége, hogy éjszaka nyugodtabb lesz, és aludni fog. Fontos, hogy betegsége ellenére nyugodtan, magát biztonságban érezve, kiegyensúlyozottan, lehetőség szerint konfliktusmentesen éljen. Ez mindenképpen kihat viselkedésére, alvására. Krónikus alvászavar esetén érdemes szakorvoshoz fordulni és ha szükséges, akkor orvosi előírásra gyógyszerrel korrigálni az alvászavart.

– A memória fokozatos elvesztése, a tér- és időbeli tájékozódás hiánya, a mozgáskoordináció rosszabbodása megnöveli a balesetek kockázatát.

Jelentős kockázati tényező a gáztűzhely, érdemes a gázt elzárni, ha bizonyos időre kénytelenek vagyunk felügyelet nélkül hagyni. Gyufát, éles tárgyakat, pl. késeket, zsilettpengét, tartsunk elzárva előle. Zárjuk el a tisztítószereket is, könnyen összetévesztheti őket az üdítővel. Ügyeljünk rá, hogy a vízvezetékből ne folyjon túlságosan forró víz, mivel könnyen leforrázhatja magát. A fürdőszoba és WC ajtaját ne tudja belülről magára zárni. A fürdőkádban, zuhanyzóban és előttük használjunk csúszásgátló gumit, szereltessünk fel kapaszkodót. Érdemes eltávolítani a lakásból a szőnyegdarabokat, küszöböket. A padlón ne legyenek kábelek, tárgyak (hosszabító, törékeny padlóváza stb.).

Emeleti lakásban az ablakokat, erkélyajtót biztonsági zárral kell ellátni, hogy ne tudja őket kinyitni. A betegség előrehaladtával a tükröket is távolítsuk el a lakásból, mert nem ismeri fel a tükörképében önmagát, megijedhet, ingerültté válhat. A legtöbbjük rendszeresen elkóborol, elveszik, ezért a bejárati ajtót tartsuk zárva, a kulcshoz ne lehessen hozzáférése.

– Sok kellemetlenségtől kíméljük meg magunkat, ha fontos iratokat, tárgyakat (pl. személyigazolvány, kulcsok, távirányító, ékszerek stb.) nem hagyunk olyan helyen, ahol a beteg

hozzáfér, mert gyakran furcsa helyekre teszik a használati tárgyakat (pl. mobiltelefont a fagyasztóba, arany ékszert a WC-be).

– Az időbeli tájékozódását megkönnyíthetjük, ha jól látható helyekre nagy számokkal ellátott faliórát teszünk, a lakáson belüli térbeli orientációját segítheti, ha az ajtókra kis képeket helyezünk, amelyek utalnak rá, hogy ez a WC, konyha stb.

– Mivel az Alzheimer-kór fokozatos testi leépüléssel is jár, a beteg ápolása egyre inkább fizikailag is megterhelővé válik a gondozó számára.

Nagyszerű egészségügyi és rehabilitációs eszközök vannak munkája megkönnyítésére és a beteg életminőségének javítására (pl. felfekvések megelőzésére szolgáló matrac, elektromos ápolási ágy, kádlift, kerekes szék, járókeret, WC-magasító, gördíthető szoba-WC, emelő stb.).

Ezekre jogosult az is, akit otthon ápolnak, gondoznak. A lehetőségekről érdemes a kezelőorvosnál érdeklődni, és szükség szerint szakorvosi kiírásra valamelyik patikában beszerezhetők. Ha ágyhoz kötötté válik a beteg, mindenképpen igyekezzünk megelőzni a felfekvéseket. Feltétlenül szükséges felfekvés elleni (antidekubit) matracot beszerezni (neurológus javaslatára a betegbiztosító téríti a teljes árát), rendszeres időközönként változtatni a testhelyzetét, ha lehet, többször kiültetni fotelbe, tolókocsiba, és ügyelni főleg a pelenka vagy betét alatti bőrfelület, valamint a ruha és az ágynemű tisztaságára.

– Az otthoni gondozás során is számos esetben merülnek fel etikai vonatkozások, mivel a mentális hanyatlás és a beteg kritikai érzékének elvesztése sokszor kényszerhelyzetbe hozza a gondozót: korlátoznia kell a beteget akarata ellenére is (pl. gondnokság alá helyezés, kórházi ellátás, lakásba való bezárás, jogosítvány el-

19

Alzheimer-kór

vétele, nyugdíjának kezelése stb).

Mindig szem előtt kell tartania, hogy bármilyen korlátozás csak akkor foganatosítható, ha a beteg érdekében történik, a javát szolgálja, őt védi! Ne feledjük azt se, hogy csökkenő mentális képességei ellenére mindaddig jogilag cselekvőképes, amíg jogerős bírósági határozat nem születik ennek ellenkezőjéről. Így vannak esetek, amikor jogilag még kompetens a beteg, orvosi szempontból viszont már nem. Ilyenkor például egészségügyi vagy szociális intézményekben áthidaló megoldásként nemcsak az ő, hanem a vele érkező illetékes hozzátartozó hozzájárulását is kérik (pl. orvosi beavatkozáshoz). Ideális volna, ha a család már kezdődő memóriazavar esetén megbeszélné az érintett személlyel, hogy szükség esetén ki lesz az, aki segít majd pénzügyeinek intézésében, esetleg felveheti a nyugdíját, akinek hozzáférése lesz a nyugdíjszámlájához, aki fizeti számláit. A tapasztalat viszont azt mutatja, hogy az emberek általában csak akkor foglalkoznak ezzel a kérdéssel, amikorra a beteg már döntésképtelenné válik, mert a családtagok nem merik szóba hozni, tapintatlanságnak gondolják.

Sajnos, sok családban feszültségek és harag forrása a demens beteg pénzének, vagyonának kezelése. A gondozó személynek, illetve a családtagoknak tudatosítaniuk kell, hogy ez rendkívüli felelősség és gond, s minden döntésnek, amelyet vele kapcsolatban hozni kell, kizárólag a beteg érdekét kell szolgálnia!

– A gondozó legnagyobb türelme, jóindulata, jóakarata mellett is előfordulnak konfliktushelyzetek, nehéz pillanatok, amikor úgy érzi, hogy ereje és teljesítőképessége határán van.

Legfontosabb a türelem és a nyugalom. Ha fogytán van, akkor itt az idő, hogy kisebb vagy nagyobb szünetet tartson, pihenjen, és erőt gyűjtsön.

20

A leggyakoribb hibák, amelyek a demens betegek ápolása-gondozása során előfordulnak (intézményes keretek között és otthon is): • Ha túlgondozzuk, túlságosan óvjuk, és nem hagyjuk, hogy bizonyos tevékenységeket maga végezzen. Így akadályozzuk megmaradt képességeinek használatát.

• Ha infantilizáljuk. Ne felejtsük el, hogy felnőtt ember saját személyiséggel, akarattal. Ne bánjunk vele úgy, mint egy kisgyerekkel, ne anyáskodjunk fölötte, és ne akarjuk megnevelni.

• Ha az ápolási műveleteket rutinszerűen, gyorsan végezzük, mintha csak egy tárgy volna. A gondozónak mindig legyen ideje egy-egy érintésre, mosolyra, kedves szóra.

• Ha hibáztatjuk, amikor „rosszat tesz”. A demens beteg nem ismeri ki magát környezetében, elfelejti a tárgyak nevét, használatát. Soha ne utasítsuk rendre, és ne hibáztassuk, ha pl. áthelyez tárgyakat, vagy egyéb, számunkra bosszantó dolgot csinál.

• Soha ne vezessük félre és ne csapjuk be azért, hogy rávegyük valamire.

Neki is joga van információra állapotát, vagyonát, helyzetét illetően. Állapotának megfelelően nyugodtan, kedvesen, röviden, lassan, többször ismételve bármit meg lehet mondani neki, s ő is tudja és érzi, mikor akarják a javát, és mikor nem.

• Ha túlgyógyszerezzük. Mindig csak az orvos által előírt gyógyszereket kapja, de pontosan az előírás szerint. Ha megfelelő aktivitásra lesz alkalma napközben, nagy a valószínűsége annak, hogy éjszaka nyugodtan fog aludni. Magunktól soha ne adjunk semmilyen altatót vagy nyugtatót, mert kontraindikált lehet az orvos által előírt gyógyszerekkel!

A Szlovák Alzheimer Társaság honlapján (www.alzheimer.sk ), valamint a www.starobanaruby.sk honla-

pon hasznos és bőséges információk, tanácsok találhatók a demens beteget gondozók részére. Pozsonyban a Szlovák Alzheimer Társaság mellett működő Centrum Memory nonprofit szervezet foglalkozik a felkészítésükkel, rendszeres találkozókat és szaktanácsadást szervez (Centrum Memory n. o., Mlynarovičova 21, 851 03 Bratislava; tel.: 02/62414143, e-mail: centrummemory@nextra.sk).

Csallóközaranyoson a Centrál nonprofit szervezet foglalkozik tanácsadással magyar és szlovák nyelven a Szlovák Alzheimer Társaság információs pontjaként (tehermentesítő szolgálatot is működtet), illetve nemsokára megnyitja új, demens betegeket ellátó intézményét. Magyar nyelven a magyarországi Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága honlapján (www.alzheimerweb.hu) találhatók olyan tanácsok, amelyek megkönnyíthetik a gondozók munkáját Mgr. Frustaci Kádár Andrea, Centrál n. o., Csallóközaranyos (Zlatná na Ostrove) tel.: 0917/989 131 Felhasznált irodalom: 1. Jeszenszky Zita: Demens idősek ellátásának irányelvei, Kapocs Könyvek, 2006/6., kiadja a Nemzeti Család- és Szociálpolitikai Intézet, Budapest 2. Demens betegek jogsérelmei és jogvédelme, Jogvédelmi Füzetek sorozat, 2009/9. szám, kiadja a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány, Budapest 3. Pomoc opatrovateľom, Alzheimerova choroba – ako ju zvládnuť v domácom prostredí, Slovenská Alzheimerova spoločnosť, Bratislava

vita

Ad: Gál Vera: Építünk vagy rombolunk?, Carissimi, 2012/1 A szerző előző számukban arról fejtette ki véleményét, hogy az oktatási minisztérium fogyatékos gyermekek nevelésére és oktatására vonatkozó hosszú távú tervezete szerint 2020-ig sor kerülne a speciális iskolák átértékelésére és megreformálására. Az enyhe értelmi fogyatékos tanulók együtt nevelése (integrációja) az ún. normál (Magyarországon újabban: többségi) alapiskolákban történne. A beérkezett hozzászólásokat a szerzők nevének ábécérendjében közöljük.

A megoldás: elkötelezett fejlesztő pedagógus A felvetett problémával kapcsolatos tapasztalataimat így foglalnám össze: – Ezeknek a gyermekeknek (értelmi fogyatékos, sajátos nevelési igényű...) esélyük sincs a fejlesztésre, ezáltal a fejlődésre.

– Ezek a tanulók az alapiskolának csak fejpénzt hoznak.

– Nem ismerem a különböző járásokat, de a miénkben megindult a „speciálisképzés-turizmus”; ezen azt értem, hogy a magyar iskola pedagógusai közül aki csak teheti, négyszemeszteres képzésen vesz részt valamelyik felsőfokú intézményben. A vizsgán mindenki átmegy. Közép-Szlovákia a képzések és továbbképzések minősége szempontjából a legmélyebben korrupt, de azt gondolom, van mélyebb szint is: Kelet-Szlovákia. Minél keletebbre megyünk, annál szegényebbek és korruptabbak az emberek, mert mindent meg lehet vásárolni. Az akkreditációról szóló papírokat pénzért árulják.

– Nálunk a speciális iskola nem tud kommunikálni a szülőkkel, csak a fejpénz dominál. Olyan „pedagógusok” tanítanak, akik korábban rendőrök vagy erdészek voltak, de azonnal megszerzik a képesítést az előző pontban vázolt „iskolák” egyikében. Akkor hol van itt a gyerek, akit 12.00-kor vagy 12.30-kor már kilök magából az iskola? Aztán az utcán cselleng ahelyett, hogy szerződést kötve a szülőkkel az iskolában tartanák őt 16 óráig. De akkor a pedagógusnak is ott kellene foglalkoznia vele. Így meg a kollégák is hazamennek a fent említett időben, mert látni sem akarják már a gyereket. Ez a helyzet a valóságban a „normális” alapiskolákkal is. Mellesleg ebben a speciális iskolában majd minden pedagógus PaedDr., másod- vagy harmaddiplomás. Kreditpontjuk annyi, mint égen a csillag, mert erre megy a hajtás: a pénzre. Hol itt a gyermek? A sajátos nevelési igényű!?

– Magyarországon már kimondták: az inkluzív nevelés azt jelenti, hogy 1–2, fogyatékossággal élő gyermeket bír el egy osztály, a pedagógus, aki differenciáltan foglalkozik velük, és csodára képes.

– Az integráció megbukott, mert a pedagógus nem ismeri az integrációval járó szakmai tevékenységet; nem ismeri, mely képességek részképességeiben „maradt abba” a gyermek, a fejlesztéshez nincsen szakmai muníciója.

– Integrálni 70 : 30 esetében nem lehet, ahol 70% a defektusos (tanulási, ill. viselkedési zavar; az értelmi sérülést már kiszűrik, és külön osztályt hoznak létre), 30% a „normális” tanuló. Ott a visszafelé ható reintegrálás folyamata zajlik: a könynyebb ellenállás irányába mennek el a gyermekek mind a viselkedésben, mind pedig a tanulásban. Nem lehet csodálkozni, ha az ilyen arányú magyar iskolából a gyermeke jövője érdekében a szülő más iskola felé nyit. Sokszor ez a szlovák iskola.

– Az alapiskola abban érdekelt, hogy ezek a gyerekek szegregáltan tanuljanak (inkább fejlesztésről kellene írni, de ezt nem tudja a pedagógus!), mert így nem zavarják a többit. A szülőknek is be tudja mutatni, hogy ezek itt külön részlegen, külön osztályban vannak. Szándékosan nem írtam a „tanulnak” igét.

– A speciális iskola abban érdekelt, hogy ő is megtartsa ezeket a gyerekeket, mert munkahely, kevés időbefektetéssel.

Tudom, ez nem minden speciális iskolára érvényes! Én támogatom a speciális iskola bezárását, mert látom a visszásságokat és a speciális iskola nevelőtestületének tespedtségét. Itt is van azért kevés kivétel, de ők nem „csinálnak nyarat”. Talán ha a „normál” iskolán belül működne speciális osztály, a pedagógusok jobban figyelnének a gyerekre, a speciális osztályban nevelő kolléga nem lehetne laza, mert a speciális iskola tanítói nem egymás között vannak a nevelőtestületben, hanem egy „emeltebb” közegben, ahol a léc mindenkinek képességeihez viszonyítva, de fel van téve. S erre mindenki figyel, hogy hol mi történik. Míg a speciális iskolában bezárják a kaput, s maguk vannak. A világ pedig kizárva.

– Nem kevés szakember fejében ötlött fel, hogy létre kellene hozni egy magán-speciálisiskolát, ahol magasan képzett szakemberekkel meg lehetne mutatni, mit jelent fejleszteni.

De nem ez a megoldás. Az sem, hogy ezeknek így is jó! A megoldás az elkötelezett fejlesztő pedagógus, az ingergazdag tanulási környezet, a motiváció, a szülőkkel és a környezettel hatékonyan kommunikáló nevelő. Mert ezeket a gyermekeket az unokáink fogják örökölni. S nem mindegy, milyen emberekkel lehet a jövőt tervezni és a terveket megvalósítani. Ádám Zita

21

vita

Integráció – inklúzió Gyakran tapasztaljuk, hogy a gyógypedagógiában különböző új fogalmak jelennek meg. Például a fogyatékos helyett az akadályozott használata ajánlott, mivel humánusabb megközelítést tükröz. Ezzel függ össze az inklúzió fogalma is. Az integrációt értelmezhetjük befogadásként: vagyis a tanuló integrációja gyakran csak a körülményekhez való alkalmazkodását jelenti bizonyos feltételek között (pl. a diszlexiás tanulót szóban feleltetjük, a hallássérült gyermek számára visszapillantó tükröt szerelünk fel a tábla fölé, hogy akkor is láthassa a pedagógus száját, ha az a táblára ír, stb.). Az inklúzió annyit jelent: elfogadás. Elfogadjuk a tanulót másságával egyetemben, feltétel nélkül.

Manapság a pedagógustársadalmat felháborította, elbizonytalanította, sok esetben kettéosztotta az a javaslat, amely már többször is kereste a megoldást, hogy a speciális alapiskolákat zárják be, és tanulóikat integrálják az alapiskolákba.

Igen, ez az inklúzió érvényesítése, csupán a feltétel nélküli elfogadás hiányzik. Emóciók, az új helyzet adta szorongás van jelen. Ha komplex módon értelmezzük a javaslatot, akkor tudatosítanunk kell, hogy ezeket a tanulókat speciális pedagógusok tanítják, akik velük együtt mennének át az alapiskolába.

Mérlegelésre és együtt gondolkodásra invitálom az olvasót: 1. Az alapiskolákban jelenleg is vannak integrált tanulók. Sok esetben olyanok is, akiknek nincs szakembertől ajánlásuk, mivel a sajátos nevelési igényűek száma meghaladja az osztályban engedélyezett hármat

22

(ez előírás-ellenes helyzet), vagy a szülő/pedagógus nem tartja fontosnak, hiszen sok vele a papírmunka.

2. Az alapiskolák megtartóereje megnőtt, mivel kevés a gyermek – befogadják a sajátos nevelési igényűeket is, csupán elmarad az egyéni, kiscsoportos fejlesztés, stb.

3. Ha a tanulókkal együtt átmennek a gyógypedagógusok is, akkor

kialakíthatják a kiscsoportos tanulási formát, egyéni fejlesztést végezhetnek gyógypedagógiai módszereikkel, vagyis szakszerűen. Négynél több tanuló esetében pedig lehetőség nyílik szakember vezette speciális osztály kialakítására.

4. Gyakran érezzük a többség intoleranciáját, de hol tanulja meg a gyermek a másság iránti tapintatot, ha nincs kapcsolata az akadályozottakkal?! Általában a sajátos nevelési igényű gyermekkel nem a korosztályához tartozóknak van gondjuk, hiszen elfogadják őt társuknak, segítenek neki, sőt, egymást gazdagítják, hiszen más-más szemszögből látják

és értelmezik a dolgokat. Minél korábban alakítanak ki kapcsolatot a támogatásra, segítésre szoruló társaikkal, annál természetesebbnek tartják, hogy ők is részesei az életnek.

Nemhiába figyelmeztetnek bennünket a nemzetközi szervezetek (OECD, PISA felmérés), hogy túl korán szelektáljuk a gyermekeket, pl. tehetségesek osztályába, specializált osztályokba, nyolcéves gimnáziumba stb. Emlékszem, amikor az óvodákban megszűntek az életkor szerint osztott csoportok, és vegyes csoportok jöttek létre, elégedetlenkedtünk, pedig a családban is különböző korosztályok vannak, és kialakulnak a szerepmegosztások természetes feladatkörei – a nagyobb segít a kisebbnek, a kisebb tanul a nagyobbtól.

5. Igen, többletfeladat nekünk, felnőtteknek! Ezzel azonban mindnyájunknak meg kell birkóznunk, hiszen szemléletváltásra van szükség. Az információátadás mellett nagyobb jelentősége lesz a személyiségfejlesztésnek. Csapatot kell kovácsolni abból az osztályból, amely azáltal is színesedik, hogy akadályozott tanulók is jelen lesznek. Jobban oda kell figyelni a mindennapok történéseire, és kialakítani az egymás javára való gondolkodást. A rivalizációt felváltja a kooperáció. Ebben segít az iskolában jelen levő több szakember, akikkel majd naponta együttműködünk.

Először nekünk kell ezt megtanulnunk…

Meggyőződésem, hogy a világnak erre az együttműködésre van szüksége! Gyermekeink közös oktatásával egy lépéssel közelebb kerülünk a megoldáshoz.

Strédl Terézia

vita

Véleménynyilvánítás az iskolai integráció helyzetéről Érdeklődéssel olvastam cikküket, melyben az értelmileg akadályozott gyermekek oktatásával foglalkoznak. Egyetértek a cikkíróval, Gál Vera gyermekpszichológussal, hogy az enyhe értelmi sérülés állandó gyógypedagógiai fejlesztést igénylő, visszafordíthatatlan károsodás, amely pedagógiai szempontból megkülönböztetett elbírálást-oktatást igényel. Ezt a speciális iskolákban szakképesített gyógypedagógusok végzik, speciális segédeszközök, terápiás módszerek, egyéni bánásmód alkalmazásával.

Mostanában gyakran hallunk az értemileg akadályozott gyermekek integrálásáról, vagyis a többségi osztályokban való elhelyezésükről, amely lassanként a speciális iskolák megszűnését hozná magával. Ezzel kapcsolatban sok kérdés merül fel bennem. Elsősorban is szeretném tisztázni, mi is az az integráció. Az integráció, integrálás szó a Magyar értelmező kéziszótár meghatározása szerint különálló résznek valamely nagyobb egészbe, egységbe való beillesztését, beolvadását jelenti; esetünkben a fogyatékos, azaz speciális nevelési igényű gyermekeknek vagy fiataloknak a többségi nevelési-oktatási intézményt – legyen az óvoda, általános vagy középiskola – látogató, nem fogyatékos gyermekek, fiatalok közé való beilleszkedésére vonatkozik.

De vajon a többségi iskolák fel vannak-e készülve szakmailag a speciális oktatást igénylő gyermekek fogadására?

Alkalmaznak-e kellő létszámú gyógypedagógust, megvannak-e a szükséges pedagógiai, szakmai, tárgyi feltételek, speciális segédeszközök? Tapasztalataink szerint nem mondható el mindez. Iskolánkba, az ekecsi bennlakásos speciális alap- és szakképző iskolába évente 4–5 integrált gyermeket hoznak át a szülők a többségi iskolák ötödik, hatodik osztályából azzal az egyszerű indoklással, hogy gyermekük nem tud megfelelni a követelményeknek. Emiatt a gyermekek szomatikus és pszichikai problémákkal küzdenek, befelé fordulóvá válnak, gyakori az iskolakerülés is. Az integrált értelmi fogyatékos gyermekek körében az iskolaelhagyás is nagyobb mértékű, mint korosztályuk egészséges tagjainál. A sajátos foglalkozást igénylő gyermekeknek, fiataloknak bizonyos többletszolgáltatásokra van szükségük, amelyeket jelenleg nem kapnak meg a többségi iskolákban.

Belgiumban és Svájcban két elkülönült oktatási rendszer működtetése jellemző, a speciális oktatást igénylő tanulók oktatása, nevelése kizárólag speciális iskolában vagy osztályban történik. Ez nálunk, Szlovákiában is így van. Jól kiépített speciálisiskola-hálózat van, mely több évtizedes tapasztalattal rendelkezik. Több részképességzavarral küszködő, tanulásban akadályozott gyermekek oktatása csak

speciális módszerekkel, tanszerekkel, sajátos tempóban, kis csoportokban történhet eredményesen. A speciális iskolákban nyújtott gyógypedagógiai ellátás lényege, hogy megfelelő neveléssel, oktatással tanulóink hiányosságait a lehető legnagyobb mértékben kompenzáljuk, az értékeket felszínre hozzuk. Az eredmények azt igazolják, hogy az értelmi fogyatékos tanulóknak a speciális iskolák biztonságos hátteret nyújtanak ahhoz, hogy a felnőtté válás során megszilárduljon önbizalmuk.

Nem várhatunk nagy csodákat, hiszen a tanulásban való akadályozottság nem gyógyítható betegség, hanem állapot.

Tanulóink, akik sikertelenek voltak a többségi általános iskolában, nem lesznek a speciális iskolában hirtelen, látványosan eredményesek. Mit tud nekik mégis adni intézményünk? Szeretetet, harmóniát, sikerélményt, egészséges személyiséget és esélyt az életben való boldogulásra.

Az integrációt mi tágabban értelmezzük, mint ahogy azt manapság elképzelik. Igazán akkor segítünk az értelmileg fogyatékos gyermekeken, ha képességeiknek megfelelő képzést kapnak. Ha lehetőséget nyújtunk nekik, hogy szakképesítést szerezve megállják majd helyüket az életben, s integrálódjanak a társadalomba. Az „egészséges” ember számára is a legfontosabb a kiegyensúlyozottság, az egészséges önbizalom és az anyagi biztonság, melyet majd a kitanult szakma birtokában elérhet. Ezt nyújtják a speciális igényű tanulók számára a speciális alapiskolák, szakképző iskolák.

Intézményünkben speciális ismeretekkel rendelkező szakemberek, gyógypedagógusok, szakoktató mesterek gondoskodnak róla, hogy a nálunk tanuló gyermekek felkészüljenek az élet nehézségeire, megkapják a kellő segítséget, hogy problémamegoldó felnőttekké válhassanak.

Mi úgy támogatjuk tanulóink integrálódását, segítjük a szocializálódásukat, hogy lehetőséget adunk arra, hogy egészséges korosztályukbeli társaikkal együtt részt vehessenek különböző rendezvényeken, versenyeken. Ezeken egyenértékűek „egészséges” társaikkal, megtanulják kezelni sikereiket és kudarcaikat, leküzdik korlátaikat.

Nem zárkózunk el az iskolai integráció elől, csak úgy véljük, hogy a társadalom és az iskolák még nincsenek felkészülve az értelmileg akadályozott gyermekek fogadására, így ők csak bántalmazás tárgyává válnának, kiközösítve éreznék magukat, s ezáltal is sérülne csökkent önbizalmuk.

Tomáš Erzsébet gyógypedagógus, az Ekecsi Egyesített Iskola igazgatónője Várjuk a témával kapcsolatos további hozzászólásokat.

23

tanácsadó

Paragrafus Parkolókártya-csere 2012. december 31-ével érvényüket vesztik az egyéni közlekedésre szoruló, súlyosan egészségkárosodott, mindkét szemükre vak vagy aliglátó személyek számára 2009. január 1-je előtt kiadott megkülönböztető jelzések. Ezeket az év végéig az Európai Unió emblémájával ellátott parkolókártyára kell cserélni. A cserét írásban kell kérni a lakhely szerint illetékes munka-, szociális és családügyi hivatalnál. A kérelemhez csatolni kell az eredeti megkülönböztető jelzést, a személyi igazolványt és egy 3 x 3 cm-es fényképet. A csere ingyenes, új orvosi szakvéleményre nincs hozzá szükség. Az, akinek még nincs parkolókártyája,

de szeretne igényelni, a 2011. július elseje óta érvényes törvénymódosítás értelmében a korábbi eljárásnál egyszerűbben megteheti. Csak orvosi szakvéleményre van szükség (ezt a hivatal legfeljebb 30 napon belül elkészíti), majd 15 napon belül kiállítják a határozatot. Egyéni közlekedésre jogosult az a személy, aki nem tud eljutni a tömegközlekedési eszközhöz, nem tud be- és kiszállni, illetve fogyatékossága miatt nem képes a tömegközlekedési eszközön tartózkodni úgy, hogy ne sérülne emberi méltósága.

(Forrás: a Munka-, Szociális és Családügyi Központ honlapja: www.upsvar.sk.)

A témához kapcsolódik galántai kedves olvasónk e-mailben küldött levele. Idézünk belőle: „A munka-, szociális és családügyi hivatalban nemrégiben kiváltottam lányomnak az európai uniós rokkantnyugdíjas-parkolókártyát. Az eddig érvényes belföldi parkolókártyához (amelyet most le kellett adnunk) csatolt tájékoztató szerint a kártyával belföldi autópályákon matrica nélkül is közlekedhettünk. Az újhoz nem kaptunk tájékoztatást, és a hivatalban sem tudták megmondani, hogy a parkoláson kívül feljogosít-e pl. sztrádahasználatra. Gyakran járunk Magyarországra is, s nem tudom, ott kell-e autópálya-matricát vásárolnunk.”

Köböl Tibor szociális tanácsadó válaszol: A cserével a parkolókártyahasználat feltételei nem változtak nálunk. A parkolókártya önmagában nem jogosít fel az autópálya díjmentes használatára; erre csak abban az esetben van lehetőség, ha a kártya tulajdonosa a gépkocsiban ül, és fel tudja mutatni a munkaügyi hivatal által kiadott, a benzinköltségekhez való hozzájárulásról szóló határozatot. Ha viszont a bevétele alapján erre a támogatásra nem jogosult, akkor az autópályát sem használhatja díjmentesen.

Az autópálya díjmentes használatára akkor is van mód, ha a parkolókártya tulajdonosa nem ül a gépkocsiban. Az autó vezetőjének ilyenkor igazolnia kell, hogy a fogyatékos személyt valamelyik intézménybe szállította,

vagy pedig éppen érte megy. Az adott intézményben (iskola, szociális otthon stb.) állítják ki az igazolást arról, hogy a kártyatulajdonos rendszeresen közlekedik az említett útszakaszon. Ez a fajta megoldás azonban meglehetősen körülményes, és az igazolás megszerzése sokszor különféle akadályokba ütközik, így a gépkocsi-tulajdonos gyakran inkább megveszi a matricát.

Az új, az Európai Unió emblémájával ellátott parkolókártya külföldön nem jogosít fel a sztrádák díjmentes használatára, viszont minden tagországban érvényes. Utazás előtt érdemes tájékozódni a kedvezményekről, mert országonként különbözőek. Minden állam maga szabályozza a kijelölt parkolóhelyeken kívüli parkolás lehetőségeit. A http://www.carissimi.sk/hirek/fogyatekossaggal-elok-azeuban c. honlapon magyar nyelvű tájékoztató olvasható az egyes tagállamokban érvényes feltételekről.

Megrendelem a Carissimi című ingyenes folyóiratot ............................. példányban az alábbi címre: NÉV/INTÉZMÉNY: _______________________________________________________________________________ CÍM: __________________________________________________________________________________________ Dátum: Aláírás:

A megrendelést a következő címek egyikére kérjük: Levélcímünk: Tóth Erika, Bučinová 14, 821 07 Bratislava. E-mail: carissimi.lap@gmail.com.

24

jegyzetünk – kerekes székesek szépségversenye

Én, az agyépítő Kezdjük rögtön egy kis magyarázattal: Az agyépítést a testépítés mintájára hívtam életre, csakhogy mint az elnevezés is mutatja, itt az agyunkat kell „edzeni”.

Mint annyi minden másban, most is Stephen Hawking példája inspirált, a világhírű angol tudósé, akinél 21 évesen diagnosztizálták a motoros neuronbetegséget, amely az idegek fokozatos elhalását jelenti, és akkor legfeljebb 3 éves túlélést jósoltak neki az orvosai. Ehhez képest a világ idén januárban ünnepelte Stephen Hawking 70. születésnapját!

Mert az orvosok egyvalamit nem vettek figyelembe: hogy ebben a roncs testben az évszázad egyik legragyogóbb agya van, amelynek esze ágában sincs meghalni, ezért aztán folyamatosan küldi az impulzusokat a testnek, és életben tartja.

Ha úgy tetszik, elméletemet tudományosan megalapozottnak is mondhatom, hisz a tudomány mai állása szerint a leépüléssel járó mentális betegségek – mint például az Alzheimer-kór is – megelőzhetők, ha agyunkat rendszeresen „tornáztatjuk”. Ugyanaz érvényes az agyunkra is, mint a testünkre. Ha nem mozgunk, nem tartjuk karban az izmainkat edzéssel,

előbb-utóbb eltunyulunk, a testünk petyhüdtté válik, a táplálékkal bevitt energiát nem használjuk fel, ezért zsír formájában elraktározódik, izmaink elernyednek, nem végzik el a feladatukat. Ez a folyamat játszódik le az agyunkban is, csak nem ilyen látványosan. Nem leszünk elhízottak, nem okoz a mozgás nehézséget – amikor a fizikai tünetek is megjelennek, akkor a folyamat rendszerint már visszafordíthatatlan. Ezért mondták már a rómaiak is, hogy ép testben ép lélek!

Jó, jó – mondhatja most a kedves olvasó, de honnan tudjam, hogy mivel kell az agyamat „karbantartani”? Nos, ez nem olyan ördöngösség: alapvetően az olvasást ajánlom. Ugyanis aki olvas, az gondolkodik is. Hiszen az olvasott szöveget értelmezni is kell, az információk között logikai összefüggést keresni, rendszerezni őket, és ez mind agymunka. Sőt, az, aki szépirodalmat olvas, még a „saját filmjét” is megrendezi azzal, hogy az olvasott történet életre kel benne. Aki pedig nem szeret olvasni, annak ajánlom a számok birodalmát, azaz a matematikát. A sakk és a hasonló szellemi sportok is hasznos agytornák. Vagy ha valaki hasznosan is

akarja eltölteni az időt, akkor tanuljon, mert ma már a tanulás egy életre szóló folyamat, nem korlátozódik arra a tíz-húsz évre, ameddig iskolába járunk, ha lépést akarunk tartani a világgal! A Carissimi Facebook-oldalán ehhez remek linkek találhatók, a jövőben még bővíteni is szándékozzuk őket, ha valaki akár önállóan is képezni szeretné magát.

Ezek azonban csak kiragadott példák, tulajdonképpen mindenféle szellemi tevékenység hasznos, amellyel agyunkat munkára fogjuk. Fő, hogy ne hagyjuk el magunkat, és tevékeny életet folytassunk, mert olyan életünk lesz, amilyet teremtünk magunknak! …

Breaking: Most olvasom az egyik hírportálon, hogy egy felmérés szerint napi egy pohár tej vagy annak megfelelő tejtermék fogyasztása jót tesz az agy fittségének. A vizsgálatot a Maine-i Egyetem kutatói végezték kilencszáz, 23 és 98 év közti nő és férfi bevonásával. Agyműködésüket tesztek elvégeztetésével vizsgálták. Azok szerepeltek jobban, akik naponta legalább egy pohár tejet megittak.

Sztakó Zsolt

Miss Colours Hungary 2012 Az első magyarországi kerekesszékes-szépségverseny Februárban megválasztották az első magyarországi kerekes székes szépségkirálynőt. Varga Katalin Eszternek nagykövetként feladata lesz felhívni a figyelmet az akadálymentesítésre, a kerekes székes emberek sikereire, valamint foglalkoztatásuk fontosságára. „Van, akinek a lehetőség is probléma, és van, akinek a probléma is lehetőség – tartja a szépségkirálynő.

– Most a nagykövetséggel járó feladatokra szeretnék koncentrálni. Ha utána kapok munkalehetőséget, a kerekes székes emberek ügyét szeretném képviselni kerekes széket gyártó cégnél vagy alapítványnál” – mondta.

A döntősök ruháját Zoób Kati tervezte. A zsűri a nőiességet, életszeretetet, elhivatottságot, rátermettséget és kommunikációs készséget díjazta. Szempont volt, hogy a jelöltek hogyan állnak

helyt a magánéletben és a munkában. A résztvevők azt kívánták megmutatni, hogy egy kerekes székes nő is vonzó. A legtöbb versenyző sikeres karriert mondhat magáénak, egyikük pedig arra büszke, hogy balesete után ugyanolyan hétköznapi tudott maradni, mint amilyen előtte volt: helytáll anyaként és feleségként. „A kerekes székes hölgyek számára is kiemelten fontos a szépség és nőiesség, így nincs okunk arra, hogy másként tekintsük rájuk, mint ép társaikra” – mondták a szervezők. Az első magyarországi kerekesszékesszépségversenyt az Érthetően az Egészségért Alapítvány és az aktív kerekes székeket gyártó Colours Rehab Kft. szervezte. A Miss Colours Hungaryhez hasonló versenyek más országokban már évtizedek óta léteznek.

Forrás: Közelkép Hírügynökség

Várjuk kérdéseiket, hozzászólásaikat, észrevételeiket, tudósításaikat.

25

jubileum

Tízéves a Carissimi nonprofit alap 2002 tavaszán egy kis csapat gyűlt össze a pozsonyi magyar nagykövetségi rezidencián. Borosné Környei Erzsébet, az akkori nagykövet felesége azért hívott meg különböző közéleti személyiségeket, hogy olyan jótékonysági szervezet megalakításáról döntsenek, amely fogyatékossággal élő gyermeket nevelő, főként itteni magyar családoknak nyújtana anyagi támogatást, segítene eligazodni a szociális törvények, rendeletek útvesztőjében. Sok informális beszélgetés során nyilvánvalóvá vált, hogy a szlovákiai magyar családok, melyeknek segítségre van szükségük, gyakran információ hiányában nem jutnak hozzá a szükséges támogatásokhoz. (E sorok írója eredetileg újságíróként tudósítani volt hivatott az eseményről, de végül alapítóként csatlakozott a többiekhez). A Carissimi nonprofit alap néven (a szó jelentése: a nekünk legkedvesebbek, legdrágábbak) 2002 augusztusában bejegyzett szervezet munkájába később mások is bekapcsolódtak. A kuratórium 10 tagú: Bauer Edit, Borosné Környei Erzsébet, Gémesi Irén, Hritz Júlia, Pogány Erzsébet, Szabó Rezső, Száraz Krisztina (ügyvezető igazgató), Tóth Erika (elnök), Zupko Mária, Zsidó János.

Mindnyájan szabadidejükben, önkéntesként végzik feladatukat.

A kezdeti útkeresés után egyre inkább kirajzolódott az irány, amelyet követnünk kell. A rászoruló családok támogatásához meg kellett teremteni az anyagi feltételeket, hiszen vagyonunk nem volt. Bauer Edit és Duka-Zólyomi Árpád révén nekünk is jutott az Európai Parlament egyik szlovákiai képviselője által kezdeményezett jótékonysági jégkorongmérkőzés bevételéből, gálaműsorokat szerveztünk, több magánszemély támogatta kezdeményezésünket, majd az adófelajánlások jelentettek segítséget. Évente átlagosan tíz családot tudtunk anyagilag segíteni.

Külföldi szakorvosi kivizsgálások, gyógykezelések, rehabilitációk kiadásaihoz, gyógyászati segédeszközök árához, gyógyszer- és benzinköltségekhez járulunk hozzá; közvetítünk szülők és szakemberek között. Számos szlovákiai és magyarországi szervezettel, szakemberrel működünk együtt, s ahogy a Carissimi ismertté vált, bennünket is meghívnak rendezvényeikre, konferenciáikra. A Carissimi minden évben ott van az értelmi sérült fiatalok immár hagyományossá vált galántai versmondó fesztiválján. Rendszeresen felkérünk magyarországi szakembereket gyógypedagógusoknak, pszichológusoknak, szülőknek szóló előadásokra. Meghívtuk vendégszereplésre az értelmi sérült színészekből álló magyarországi Baltazár Színházat, elhoztuk a budapesti Fogyatékosságtörténeti vándorkiállítást, és a Kézenfogva Alapítvány eljött Dunaszerdahelyre a Fogadd el, fogadj el! közvélemény-formáló programjával, melynek célja, hogy közelebb kerüljenek egymáshoz fogyatékos és ép emberek. Programjaink megvalósítását a Szülőföld Alap és a Bethlen Gábor Alap pályázatain elnyert támogatások segítik.

26

2010-ben újabb területre merészkedtünk: lapkészítésbe kezdtünk. Az ugyancsak Carissimi címmel tervezett lap megjelentetéséhez sokan nyújtottak segítő kezet: elsősorban állandó támogatónk, Bauer Edit és Eva Lysičanová, a lapot kiadó Szlovák Humanitárius Tanács igazgatója, akik első szóra felkarolták az ötletet, továbbá magánszemélyek, alapítványok; és tavaly már a kormányhivatal pályázatán is sikeresek voltunk. Nélkülük, a lapban publikáló szerzők és természetesen a nem szűnő érdeklődéssel felénk forduló kedves olvasók nélkül nem valósulhatott volna meg a csoda: a nulláról induló kiadvány már III. évfolyamánál tart, terjedelme bővül, példányszáma folyamatosan növekszik. Fórumot próbál teremteni fogyatékossággal élő és egészségkárosodott embereknek és családtagjaiknak, hogy megkönnyítse az érintettek társadalmi beilleszkedését, hogy anyanyelvükön tájékozódhassanak az állapotukkal, betegségükkel kapcsolatos tudnivalókról, törvényekről, rendeletekről; megismerjék és – közreadva tapasztalataikat – segítsék is egymást, hogy másoknak már könynyebb legyen végigjárniuk az általuk megtett, sokszor bánatkővel kirakott utat; emellett publikálási lehetőséget nyújt az ezen a területen dolgozó szakembereknek. Lapunk ingyenes, aki megrendeli, postai úton jut hozzá.

Honlapunkon (www.carissimi.sk) valamennyi eddig megjelent száma megtalálható csakúgy, mint sok más információ szervezetünkről. A Facebook közösségi háló is segíti munkánkat, hiszen általa még több barátra, támogatóra tettünk szert. Örömünkre szolgál, hogy a Carissimi nonprofit alap az elmúlt évtized során egyre inkább bekerült a köztudatba, sok bátorítást, segítséget kap, s a visszajelzések alapján reméljük, hogy munkánk nem hiábavaló. (t)

Ünnepelünk A Carissimi nonprofit alap május 5-én, szombaton a somorjai majálison ünnepli megalakulásának 10. évfordulóját.

A gyermekek kézműves-foglalkozásokon vehetnek részt, délután a budapesti Nemadomfel együttes ad koncertet.

Jöjjön el, és ünnepeljen velünk!

A Nemadomfel együttes integrált zenekar és tánckar; szólistái sérült (elsősorban értelmileg és látásban akadályozott) emberek. Előadásaikat – különleges hangulatuk és üzenetük mellett – professzionális zenei színvonal jellemzi. Eddigi két CD-jük jelent meg. A Duna televízió Álomturné címmel filmet készített róluk. 2008 óta évente megszervezik a Jobb velünk a világ! című nagy sikerű jótékonysági koncertet, amelyen neves sztárokkal együtt lépnek fel.

C

www.carissimi.sk

M

Y

K

szótár

Magyar–szlovák, szlovák–magyar szótár

Parakajak Nem vagyok mozgássérültekkel foglalkozó szakember, viszont már évek óta izgat a dolog. Épp az önök lapjának címlapján láttam egy kerekes székes kosarazójelenetet. Ha kosarazni lehet, akkor kajakozni is. Nem tudom, jelenleg hol tart a mozgássérültek sportja Szlovákiában, de tartok tőle, hogy kevesen sportolnak rendszeresen. Egyetlen mozgássérültet, egy egykori hegymászót láttam kajakozni. Segítség nélkül nem ment neki a be- és kiszállás – volt asszisztense –, de a vízen már együtt haladtunk, eveztünk, beszélgettünk. Kevés olyan sport van, ahol mozgássérült és nem mozgássérült teljesen egyenrangúan végezheti ugyanazt a testmozgást. Persze mint ahogy a „civilek” közt sem mindenkit vonz a vizes környezet, a mozgássérültek körében sem lehet mindenkinek rokonszenves ez a sport. A pontos szakmai meghatározást nem ismerem, de aki kosarazni tud és akar, annak a kajakozás is ajánlható. Igen, a kajak labilis, a víz nedves, néha hideg is, de a szabad, ringatózó evezgetés, szinte a vízen ülve, és saját erőből húzva, haladva kapcsolatba kerülni a vízzel, természettel, nagy élmény egészséges embereknek is!

A parakajakozáshoz egészséges hasizmok, felsőtest, egyensúlyérzék és sportolni vágyás szükséges. Az úszni tudás nem feltétel, az esetleges boruláskor a mentőmellény biztosít, persze a pánikhelyzet kezelése itt is nagyon fontos. Mozgássérültek számára csakis korszerű, úgynevezett sit-on-top kajakok használata ajánlott (nekem hat ilyen van, szállítani is tudom őket). Ezeknek a lényege éppen a stabilitás, ergonómia, biztonság, kezelhetőség. Problematikusnak a kerekes székből a vízen ringatózó kajakba való be- és kiszállást látom, amely nagyon specifikus művelet, de korántsem megoldhatatlan. Maga a kajakozás már meglepően könnyed, lágy, ugyanakkor a felsőtestet tökéletesen és szimmetrikusan megmozgató tevékenység. Első lépésként városi uszodákban vagy meleg vizes szabadtéri medencékben lehetne próbakajakozást tartani (Dunaszerdahely, Nagymegyer, Felsőszeli/Deáki stb.). Akinek tetszik, szinte bárhol kajakozhat; nyugodt víz, megfelelő időjárás kell hozzá, és ami még fontos: a vízfelületet könnyű legyen gépkocsival megközelíteni.

Cégem a már említett városi, meleg vizes medencés, bemutató jellegű kajakozásokat szeretné megvalósítani, elsősorban fiatal mozgássérültek számára. Mivel nincs konkrét tapasztalatom ezzel a célcsoporttal, és a szervezés nagyon időigényes, agilis, aktív, a mozgássérültsport szakmai, technikai és „egyéni-emberi” szempontjait is jól ismerő partner segítségére volna szükségem a mozgássérültek kajakozásának népszerűsítéséhez.

Fülöp Dániel www.dida-sport.sk, tel.: 0907/255 036

aliglátás – praktická slepota anyagcsere – metabolizmus, látková premena apróbojtorján – repík lekársky betegoktatás – edukácia pacienta bőrgyógyász – dermatológ, kožný lekár Cukorbetegek Szlovákiai Szövetsége – Zväz diabetikov Slovenska cukorbetegség, diabétesz, diabetes – cukrovka, diabetes domború rajz, tiflografika – plastický, reliéfny obrázok elektromos ápolási ágy – elektrická posteľ fehérjehormon – hormón bielkovinového charakteru felfekvés elleni matrac – antidekubitný matrac géntechnológia – génové inžinierstvo hangoskönyv – zvuková kniha hasnyálmirigy – podžalúdková žľaza, pankreas hidrogén-peroxid – peroxid vodíka idegsebészet – neurochirurgia inzulinadagoló – dávkovač inzulínu inzulinpumpa – inzulínová pumpa izomgörcs – kŕč (spazmus) svalu járókeret – chodítko jelnyelv – posunková reč kilökődésgátló gyógyszerek – lieky na potlačenie imunologickej reakcie körömgomba, onikomikózis – pleseň nechtov, onychomykóza körömvirág – nechtík lekársky Langerhans-szigetek – Langerhansove ostrovčeky onikomikózis, körömgomba – onychomykóza, pleseň nechtov pajzsmirigy – štítna žľaza parkolókártya – parkovací preukaz szájkosár – náhubok szemideghártya – retina szervátültetés – transplantácia orgánu tesztcsík – testovací prúžok tiflografika, domború rajz – plastický, reliéfny obrázok vadgesztenye – pagaštan konský vakvezetőkutya-kiképző iskola – výcviková škola pre vodiacich psov vércukor(szint)mérő, glukométer – prístroj na meranie hladiny cukru v krvi, glukomer vércukorszint – hladina cukru v krvi vizelet- és széklettartási képtelenség – inkontinencia zsálya – šalvia lekárska

antidekubitný matrac – felfekvés elleni matrac cukrovka, diabetes – cukorbetegség, diabétesz, diabetes dávkovač inzulínu – inzulinadagoló diabetes, cukrovka – cukorbetegség, diabétesz, diabetes edukácia pacienta – betegoktatás elektrická posteľ – elektromos ápolási ágy génové inžinierstvo – géntechnológia glukomer, prístroj na meranie hladiny cukru v krvi – glukométer, vércukor(szint)mérő hladina cukru v krvi – vércukorszint hormón bielkovinového charakteru – fehérjehormon chodítko – járókeret inkontinencia – vizelet- és széklettartási képtelenség, inkontinencia inzulínová pumpa – inzulinpumpa kožný lekár, dermatológ – bőrgyógyász kŕč (spazmus) svalu – izomgörcs Langerhansove ostrovčeky – Langerhans-szigetek látková premena, metabolizmus – anyagcsere lieky na potlačenie imunologickej reakcie – kilökődésgátló gyógyszerek náhubok – szájkosár nechtík lekársky – körömvirág neurochirurgia – idegsebészet onychomykóza, pleseň nechtov – onikomikózis, körömgomba pagaštan konský – vadgesztenye pankreas, podžalúdková žľaza – hasnyálmirigy parkovací preukaz – parkolókártya peroxid vodíka – hidrogén-peroxid plastický, reliéfny obrázok – domború rajz, tiflografika pleseň nechtov, onychomykóza – körömgomba, onikomikózis podžalúdková žľaza, pankreas – hasnyálmirigy posunková reč – jelnyelv praktická slepota – aliglátás reliéfny, plastický obrázok – tiflografika, domború rajz repík lekársky – apróbojtorján retina – szemideghártya šalvia lekárska – zsálya štítna žľaza – pajzsmirigy testovací prúžok – tesztcsík transplantácia orgánu – szervátültetés výcviková škola pre vodiacich psov – vakvezetőkutya-kiképző iskola Zväz diabetikov Slovenska – Cukorbetegek Szlovákiai Szövetsége zvuková kniha – hangoskönyv

A lap megjelenését Bauer Edit európai parlamenti képviselő és L. Juhász Ilona (Keszegfalva) támogatta.

C

M

Y

K

„Ha kételkednél az élet erejében és a megújulás hatalmában, csupán figyelj az óriási kőtömb észrevehetetlenül piciny résén áttörő fűszál csodájára.” (Stefanie Dowrick) Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek

Kérjük, támogassa adója 2 százalékával a Carissimi nonprofit alapot. Köszönjük.

Adataink: A szervezet neve (názov): Carissimi n. f. • Székhely (sídlo): Nám. 1. mája 10-12, 811 06 Bratislava • Jogi forma (právna forma): nonprofit alap (neinvestičný fond) • Statisztikai szám (IČO): 31 821 910

2%

III. évfolyam, 2012/2., március–április

Cukorbetegség – diabéteszes láb Jelnyelv versus orális módszer I. A kutya öröm és biztonság Építünk vagy rombolunk? – vita