Redescubriendo la Epilepsia by Nancy Andrade

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Universidad Veritas

Escuela de Diseño Publicitario

Campaña para la Concientización de la Epilepsia

Proyecto Final de Graduación para optar por el grado académico de Licenciatura en Diseño Publicitario

Nancy Gabriela Andrade Aguilar Junio 2015 Tutora: Nuria Estrada Mora

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DECLARACIÓN JURADA “Yo, Nancy Gabriela Andrade Aguilar, de nacionalidad hondureña con número de pasaporte E157121 (e, uno, cinco, siete, uno, dos, uno) declaro bajo juramento ser la autora del presente Proyecto Final de Graduación REDESCUBRIENDO LA EPILEPSIA; para optar por el título de Licenciada en Diseño Publicitario”.

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AGRADECIMIENTOS A Dios Por hacer de mi vida una bendición constante. A mi papá Por multiplicarnos las oportunidades e impulsarnos al éxito. A mi mamá Por ser un apoyo incondicional y ayudarme a querer ser mejor. A mis hermanos Adolfo, Daniel y Cristian, por hacerme siempre reír. A mis amigas hondureñas Estefania y Josselin, por la amistad y aliento constante. A mis amigas ticas Laura, Nana, Brittny, Stephanie, Jenny, por hacer de un país extraño un hogar.

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Si piensas que estás vencido, ya lo estás, si piensas que no te atreves, no lo harás, si piensas que te gustaría ganar, pero no puedes, es casi seguro que no lo lograrás. Porque en el mundo encontrarás que el éxito empieza con la voluntad del hombre. Todo se halla en el estado mental. Porque muchas carreras se han perdido antes de haberse corrido, y muchos cobardes han fracasado antes de haber iniciado su trabajo. Piensa en grande y tus hechos crecerán, piensa en pequeño y quedaras atrás, piensa que puedes y podrás; todo está en el estado mental. Si piensas que tienes ventaja, ya la tienes; tienes que pensar bien para elevarte, tienes que estar seguro de ti mismo, antes de intentar ganar un premio. La batalla de la vida no siempre la gana la persona más fuerte o ligera, porque tarde o temprano, la persona que gana, es aquella que cree que puede hacerlo.

“EL ÉXITO COMIENZA POR LA VOLUNTAD” por Rudyard Kipling

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Ă?NDICE

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1. INTRODUCCIÓN

2. JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO

3. ESTADO DE LA CUESTIÓN

4. MARCO EPISTEMOLÓGICO

5. MARCO TEÓRICO

6. MARCO REFERENCIAL DE DISEÑO

7. MARCO METODOLÓGICO

8. MARCO METODOLÓGICO DE DISEÑO

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9. PROPUESTA DE DISEÑO

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10. PRESUPUESTO

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11. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

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12. BIBLIOGRAFÍA Y ANEXOS

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INTRODUCCIĂ&#x201C;N

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Los padecimientos mentales han estado presentes en la civilización desde tiempos antiguos, y han sido muy pocas las enfermedades que han acompañado al hombre a través de los tiempos como lo es la epilepsia, la cual es considerada como uno de los males más habituales. A pesar de que este tipo de condiciones siempre han estado presentes, muchas de las personas desconocemos y menospreciamos este tipo de padecimientos por ser poco comunes, e inclusive la ignorancia tilda a estas personas que están “mal de la cabeza” como locas, como si esto los librase de los momentos de locura que muchos de nosotros hemos experimentado a lo largo de nuestra vida. Y me refiero a esos momentos de locura como esa iniciativa de hacer algo espontáneo en el momento menos esperado; como si lo normal fuera permanecer inadvertida y no dejar huella, y el estar loco o loca sea realizar algo que me haga sentir algo, lo que sea, en ese momento. Y es que a veces veo la epilepsia así, al padecerla, me he dado cuenta de que es como si esas descargas eléctricas producidas en mi cerebro fueran un llamado de atención para hacer de mi vida algo interesante, o como si, al estar realizando labores tediosas y estresantes, el cerebro me dijera “¡pará!, hacé algo que te haga feliz”.

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Al pertenecer al grupo de la minoría con trastornos mentales (o de cualquier tipo), me he dado cuenta de que siempre seremos catalogados como los más débiles al poseer cualquier tipo una falla en nuestro cuerpo que debería de funcionar como reloj suizo al ser creado a imagen y semejanza de Dios. Sin embargo, es ahí donde debemos notar que no somos tan perfectos como aparentamos ser, ya que muchas de las enfermedades existentes provienen de mutaciones en el ADN, malformaciones, de qué nos alimentamos, de tumores, accidentes y un sin número de causas que nos hace vulnerables ante cualquier peligro, por muy pequeño que este sea.

Y es ahí en donde me alegra ser parte de la minoría, de los underdogs, de los que al parecer es nuestra enfermedad la que nos define. Y simplemente no lo acepto. He escuchado incontables veces, después del diagnóstico de mi

enfermedad, qué es lo que debo o no debo hacer, qué pueda o no puedo hacer; todo esto proviniendo de mis padres, doctores, amigos, profesores; y sin embargo, soy yo quién decide lo que haré con mi vida. Le tengo mucho respeto a las personas mayores, porque fue así como me educaron, pero eso no significa que debo de aceptar cada cosa que me dicen, y conformarme con eso. Siempre habrá personas que creerán saberlo todo, y no pretendo ser una de ellas. Sin embargo, estas personas que sí creen saberlo todo, han sido las primeras en desalentarme a lograr lo que me proponga. Me han dicho que debería estudiar otra carrera, o simplemente dedicarme a no hacer nada para “estar bien”. Otras, que simplemente le ven el lado bueno a las cosas, son las que siempre me recuerdan que podré lograr lo que quiera, si trabajo para conseguirlo.

Una enfermedad es algo fisiológico, y la voluntad es algo mental. Por consiguiente, independientemente de la enfermedad, todos merecemos ser ciudadanos categoría A; es decir, con todos los derechos y deberes que nos corresponden.

La epilepsia es una enfermedad que acompañará a quien la padezca el tiempo que deba padecerla, ya que es un mal en ocasiones temporal, en otros permanente; que dependerá exclusivamente de medicamentos y cuidados adecuados para el caso, pero siempre hay que tener presente que uno es más que la enfermedad; ya que la enfermedad o la salud, es sólo un aspecto de la vida y hay mucho más para una persona que sólo eso.

Es por esto que decido realizar este proyecto, ya que a lo largo de la carrera hemos aprendido que la publicidad

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transmite un mensaje; y el diseño es la herramienta de comunicación utilizada para transmitir ese mensaje que se desarrolla para este proyecto.

La falta de información genera ignorancia en la población respecto a las enfermedades mentales, e incluso existen muchas mal concepciones y prejuicios alrededor de la epilepsia. Es por eso que se busca crear una campaña que informe a la sociedad costarricense sobre qué es la epilepsia, y cómo está debe ser tratada. Con el objetivo de que las personas afectadas sean integradas en la sociedad de manera equitativa y libre de prejuicios con respecto a su enfermedad. El conocimiento es poder; y se quiere dar este poder a todos los participantes de esta sociedad para que sean libres de pensamientos destructivos en cuanto a todo aquello que les resulte diferente a su realidad; y que más bien lo acepten de manera positiva.

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“Una enfermedad es algo fisiológico, y la voluntad es algo mental.”

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JUSTIFICACIĂ&#x201C;N

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La epilepsia es una enfermedad que ha estado presente en la historia de la medicina desde sus inicios. Sin embargo, tiene muchos tipos de clasificaciones dependiendo del tipo de crisis que se presenten. Por esta razón tiende a generalizarse debido a la poca información que posee la población.

Esta enfermedad era considerada como un mal sobrenatural, o que tenía relación con problemas cardíacos o se producía a causa de la fase lunar. No fue hasta Hipócrates, considerado el Padre de la Medicina, que decidió describir a la epilepsia de forma adecuada, y separó así el lado especulativo de la enfermedad, del lado científico.

La pertinencia de este tema cae en el incremento de diagnósticos clínicos de personas con algún tipo de epilepsia. Se estima que en Latinoamérica, hay sobre 5 millones de pacientes de los cuales, más de la mitad de ellos no reciben ningún tipo de atención médica, según el Informe Sobre la Epilepsia en América Latina y el Caribe, y realizado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS), con el apoyo de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la Oficina Internacional contra la Epilepsia (IBE) en 2014.

De la mano va también el desarrollo continuo que presenta el país en el ámbito demográfico, de alfabetización y de servicios públicos. Esto por su parte genera una mejoría en el ámbito de la salud, pero es reflejado en las personas, pues

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“…dos terceras partes de los países de ALC no disponen de un programa en el sector salud para la atención de la epilepsia” mayor desarrollo requiere mayor preparación, pero tiene como resultado estrés y otro tipo de problemas de salud, que en algunos casos es un problema de salud mental específico. Cabe recordar que la mejoría o decaída después del diagnóstico recae, en gran medida, en cuándo este fue realizado; cuanto más temprano y rápido este se realice, la enfermedad tiende a tener un pronóstico alentador, ya que permite que los pacientes con un tratamiento adecuado, pueden llevar una vida normal.

Dicho informe de la OPS toma en cuenta que la mayoríade estos diagnóstico se realiza en las áreas metropolitanasy de mayor desarrollo en el país, lo que dificulta la profundización de los servicios médicos en áreas rurales; lo cual significa que hay una mayor dificultad para identificar los padecimientos de salud y, por ende, un seguimiento que se adecue a la necesidad de la enfermedad.

Las enfermedades mentales son tan relevantes como las físicas, pero sólo así se consigue la salud total, y es por eso que males como la epilepsia, son un tema de suma relevancia en el ámbito de salud pública. Es por esto que es importante tomar en cuenta el Informe Sobre la Epilepsia en América Latina y el Caribe (ALC), que explica lo siguiente “…dos terceras partes de los países de ALC no disponen de un programa en el sector salud para la atención de la epilepsia; mientras la segunda es que el 80% de los países de ALC

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no tienen una legislación apropiada relacionada con la epilepsia”. Esto tiene como resultado, la violación de los derechos humanos y civiles de las personas con epilepsia.

Como se mencionó anteriormente, existen muchos prejuicios y estigmas alrededor de la epilepsia, y al carecer de un programa que se especialice en esta enfermedad, es donde se crea el espacio para informar y educar sobre este mal cada vez más común a la sociedad. Además, en el país, aún no se cuenta con ninguna campaña publicitaria o informativa que explique a la población el verdadero papel de la epilepsia en la persona que la padece y en la sociedad.

Este tema debe tratarse como un asunto de Salud Pública, ya que de esa forma, es como verdaderamente

la población se dará por enterada sobre la enfermedad y cómo hacerle frente para el rompimiento de barreras y estigmas, que categorizan y excluyen a personas con padecimientos mentales.

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ESTADO DE LA CUESTIĂ&#x201C;N

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Repercusiones de la epilepsia en la personalidad del niño preescolar Carolina Fernández Salgado

Universidad Internacional de las Américas Ciencias de la Educación con Énfasis en Educación Preescolar

Tesina para optar por el grado académico de Bachiller en Ciencias de la Educación con Énfasis en Educación Preescolar Abril 1993 Objetivo general Investigar las repercusiones de la epilepsia en la personalidad del niño preescolar. Objetivos específicos ∙ Investigar si la epilepsia afecta en alguna forma la personalidad del niño. ∙ Caracterizar las diferentes formas de epilepsia. ∙ Analizar el grado de conocimiento que tienen las educadoras de preescolar sobre el concepto de epilepsia. ∙ Utilizar la definición de la personalidad de la corriente humanista, aplicada al trabajo. ∙ Promover el conocimiento personal y la autorrealización mediante el acercamiento a la corriente humanista. ∙ Promover información sobre la epilepsia con el fin de disminuir los prejuicios y tabúes que impiden la aceptación de esta y la integración de los niños en la sociedad.

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De este proyecto se puntualiza, independientemente sobre quiénes está enfocado; se resalta la claridad con que explica la epilepsia y cómo se clasifica, que hace un gran aporte a la investigación para ver de una manera más clara el tema de estudio. A pesar de ser un material un poco antiguo, brinda información precisa sobre los tipos de epilepsia que se presentan en Costa Rica.

Además, propone un punto de vista que no se había tomado en cuenta, y es cómo esta enfermedad afecta a la personalidad de quien la padece, además de encontrar una guía mediante la Teoría Humanista para que el paciente promueva su propio conocimiento personal y pueda realizarse como individuo dentro de la sociedad.

La metodología de investigación se delimita exclusivamente a la provincia de Heredia; sin embargo, en los instrumentos de recopilación de datos, específicamente en las entrevistas, presenta preguntas muy precisas y objetivas para tener la mayor cantidad de datos exactos sobre el tema. En sus resultados, muestra cómo el personal docente no se encuentra preparado para atender alumnos con esta enfermedad. O que la mayoría ni siquiera está capacitada para realizar primeros auxilios. Esto deja en evidencia, la falta de concientización de parte del Ministerio de Educación Pública, en la implementación de capacitaciones para personal docente sobre cómo se deben realizar primeros auxilios adecuados, y cómo este tiene que estar preparado para tener, dentro de sus aula, a aquellos niños y adolescentes que requieran un tipo de atención especial.

La persona con epilepsia: hacia una reconstrucción de sí mismo Carmen León León

Universidad de Costa Rica Facultar de Ciencias Sociales Escuela de Psicología

Tesis para optar por el grado académico de Licenciatura en Psicología Noviembre 1997

Objetivos generales ∙ Explorar la forma en que ha influido la estigmatización social de la epilepsia sobre la imagen de sí mismo que poseen seis adultos al manifestar esta condición. ∙ Explorar la forma en que la imagen de sí mismos que poseen como adultos ha sido influenciada por las formas de adaptación de sus familias a su condición. ∙ Explorar si la imagen de sí mismos que poseen estos adultos está influenciada por la etapa de desarrollo a partir de la cual apareció la epilepsia.

Objetivos específicos ∙ Analizar el conocimiento, manejo y control de las crisis que posee el adulto con epilepsia en su cotidianidad. ∙ Analizar los sentimientos, fantasías, temores y expectativas a futuro que posee el adulto con epilepsia. ∙ Comparar la imagen de sí mismo que

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poseen los(as) adultos(as) con epilepsia cuyas crisis se han iniciado en la niñez, en la adolescencia o en la adultez.

El aporte que esta tesis hace a mi proyecto, en primer lugar, es al público a quien va dirigido, ya que es en su predominancia, adultos. Y se enfoca precisamente en cómo la epilepsia, al ser un estigma social dentro de la sociedad, ha afectado el desarrollo del individuo, y aún más importante, la imagen que estas personas tienen de sí mismas.

De la mano va cómo esta persona que padece epilepsia, se ha desenvuelto en su ambiente familiar, cuál es el rol que se le asigna o que asume, y cómo su desenvolvimiento recae nuevamente en la imagen que este tiene de sí mismo; pero a esto se le añade otro factor por considerar, y es si la etapa en la que la epilepsia fue diagnosticada, afecta la percepción y desarrollo humano de quien la padece.

Este proyecto realiza en su mayoría una metodología de investigación cualitativa, y me ofrece la oportunidad de crear mis propias teorías mediante el relato y experiencia de los participantes, de las entrevistas realizadas, etc. Y ofrecen una perspectiva más humana de acuerdo con sus realidades; lo que puede servir en gran parte en la estrategia de comunicación, en sobre cómo darle este toque emotivo y humano a la forma en que se comunique mi mensaje.

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Estrategia educativa en enfermería a docentes que tienen a su cargo en aulas regulares, niños, niñas o adolescentes con epilepsia refractaria que asisten a la Unidad de Monitoreo y Cirugía de Epilepsia (UMCE)

Luis Osvaldo Calderón Fallas

Universidad de Costa Rica Facultar de Medicina | Escuela de Enfermería Práctica dirigida para optar por el grado académico de Licenciatura en Enfermería 2009

Objetivo general Desarrollar una modalidad educativa, a docentes de niños/as y adolescentes con epilepsia refractaria, que asisten a los centros educativos de la Gran Área Metropolitana.

Objetivos específicos ∙ Analizar la percepción en los padres y madres, acerca del apoyo y manejo por parte de los educadores, a las crisis epilépticas que dan a sus hijos/as en las aulas regulares. ∙ Identificar los conocimientos de los y las docentes acerca del apoyo y las crisis epilépticas en los y las estudiantes con epilepsia refractaria. ∙ Ejecutar una actualización a los y las

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docentes sobre el manejo a niños/as y adolescentes que padecen crisis epilépticas.

Integrando el Asperger

∙ Evaluar el proceso de actualización a los y las docentes sobre el manejo a niños/as y adolescentes que padecen crisis epilépticas.

Universidad VERITAS | Escuela de Diseño Publicitario

Esta tesis, que se presenta como una práctica dirigida a centros educativos con estudiantes que padecen epilepsia, la considero relevante porque presenta una guía dirigida a docentes y donde se les imparte un taller sobre cómo actuar ante una crisis de alguno de sus alumnos que asisten a la UMCE. Es importante crear este tipo de espacios donde se ofrece capacitación al personal docente sobre los primeros auxilios por realizar y que estos comprendan la importancia de hacerlos correctamente. Además hace una investigación muy completa en cuanto a los tipos de crisis que pueden presentar los síndromes epilépticos, y a partir de esto la correcta intervención de enfermería en los centros educativos. Toma muy en cuenta la opinión de los padres de estos niños y adolescentes, y hace una evaluación de un antes y un después del taller impartido para el aseguramiento de conocimiento y prácticas por realizar ante las crisis epilépticas.

En las conclusiones del proyecto se describe cómo esta guía no quiere quedarse en lo teórico, sino también ponerla en práctica para situar en el radar la epilepsia como una enfermedad actual dentro de la sociedad. Se la considera además como referencia primaria para el posterior desarrollo de insumos didácticos como infográficos y brochures.

Irene Bonilla Rodríguez

Tesis para optar por el grado académico de Licenciatura en Diseño Publicitario 2009

Objetivo general Renovar la imagen corporativa de ASOCOFAS e impulsar su publicidad, y crear una campaña para la detección del Síndrome de Asperger, a fin de motivar así a las personas para que se preocupen por la localización temprana de este problema del desarrollo. En lo particular, el tema de estudio de esta tesis, está en el rango de enfermedades mentales, en la cual también se ubica la epilepsia. Y es de suma importancia mencionarla, ya que tiene un muy buen estudio de leyes para su referente legal, que aportan en su mayoría a mi proyecto, ya que dichas leyes protegen a las personas con enfermedades mentales en ámbitos como la salud, educación, alimentación, transporte, entre otros, para que se aseguren de recibir un trato digno y equitativo.

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Rompe las Barreras Luis F. Solano Pochet

Universidad VERITAS | Escuela de Diseño Publicitario Tesis para optar por el grado académico de Licenciatura en Diseño Publicitario 2011

Objetivo general Dar a conocer el Síndrome de Asperger y el autismo, al igual que posicionar a la Fundación Autismo Feliz como un apoyo para las personas con alguna de estas condiciones, sus familiares, educadores y empresas. Esto mediante un rediseño de la identidad corporativa, al igual que el lanzamiento de una campaña publicitaria estratégica. Este proyecto, al igual que Integrando el Asperger, hace resonancia dentro de las enfermedades mentales existentes en Costa Rica, y le da su debida importancia y ofrecen información precisa para esta tesis, además de puntos de vista no pensados para ella, como lo son la investigación de personas, dentro de la historia, que han dado un aporte significativo a la humanidad, y que padecieron de alguno de estos trastornos.

Además, añade a las leyes ya analizadas, la Ley de Fundaciones, ya que la Asociación en ProAyuda al Epiléptico o cualquier fundación que sea apoyada por la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS), debe tomar en consideración para su óptimo desempeño.

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MARCO EPISTEMOLĂ&#x201C;GICO

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TEMA

Salud, social.

OBJETO DE LA INVESTIGACIÓN

La epilepsia.

PROBLEMÁTICA

El desconocimiento de la epilepsia que tiene como consecuencia, la indiferencia y estigmatización hacia las personas que la padecen.

OBJETIVO GENERAL

Redescubrir la epilepsia y crear un programa que brinde información real y actual sobre la enfermedad, y generar un cambio de comportamiento positivo hacia la epilepsia.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

∙ Investigar la historia de la epilepsia para un mayor entendimiento del por qué aún existen estigmas alrededor de la enfermedad. ∙ Conocer y diferenciar lo que es una crisis, convulsión, epilepsia y síndrome epiléptico para su correcta comprensión y utilización.

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∙ Conocer cuáles son las epilepsias más recurrentes en el territorio costarricense, además de la existencia de programas que brinden apoyo a las personas con epilepsia, sus familiares, educadores y empresas.

ALCANCE

Para cumplir con los objetivos comprendidos, se realizan encuestas a público abierto, además de entrevistas a médicos especialistas y finalmente a personas que tienen algún tipo de síndrome epiléptico.

DELIMITACIÓN ESPACIAL

Para este proyecto la delimitación es el territorio costarricense.

DELIMITACIÓN TEMPORAL

Los datos recopilados para esta investigación inician en 1996, y estos son para términos neurológicos y abarcan hasta los últimos cinco años, cuando desde el 2014 se presentan noticias e informes respecto a la situación actual de la epilepsia a nivel nacional e internacional.

LIMITACIONES

Es una enfermedad que ha tomado relevancia en las últimas décadas en el país. Los estudios revelan cómo la epilepsia es una de las enfermedad que va creciendo dentro de la población, y se ha convertido en el cuarto trastorno neurológico más común. Hay que considerar también, que los estudios estadísticos por parte de la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud u otras instituciones

a escala internacional, muestran datos genéricos sobre los países del istmo y no tienen una profundización específica sobre la situación actual en Costa Rica.

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MARCO TEĂ&#x201C;RICO

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ANTECEDENTES La epilepsia en la Historia La epilepsia data desde los inicios de los tiempos, tal como se ha mencionado en la justificación, esta enfermedad es de las pocas que ha acompañado al hombre en su paso por el mundo. En pasajes de La Biblia como en Mateo 17: 14-18 se relata cómo Jesús sana a un muchacho epiléptico, que sufría de constantes caídas y que presentaba movimientos difíciles de controlar. Asimismo, en el evangelio de Lucas 9: 42 se explica cómo Jesús derribó al demonio que poseía un muchacho, y así pudo devolverlo sano a su padre.

En tanto El Corán, se podría describir como un mal menor al que Mahoma presentaba en el momento de una revelación, donde en todo momento este se encontraba consciente, y recordaba todo con exactitud, pero que aun así, sentía una especie de aura que podría ser el inicio de la revelación en sí.

Una vez más, la historia recae en la creencia de ver a la epilepsia como un mal o estado sobrenatural, característicos de demonios y espíritus malignos que despojan de la consciencia, del bienestar y de la salud de la persona en la cual habitan.

Incluso antes de que estos libros, La Biblia y El Corán se comenzasen a escribir, el hablar y el especular de las personas, al ver a este tipo de individuos con los movimientos poco comunes y ausencias injustificadas, fue lo que dio origen a

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un sin número de nombres para este mal, y era aun más lo que podría ser la causa de este.

Según la Asociación Andaluza de Epilepsia (s.f.), entre las razones que antiguamente se creían en cuanto a que la epilepsia tenía algún tipo de causa sobrenatural, estaba la posesión de la persona por algún tipo de demonio o espíritu, y que le causaba los movimientos bruscos, caídas o ausencias; otra de las posibles razones se basaba en la fase lunar, primordialmente en la mitología griega, y se describía cómo, si la temperatura del cerebro y la Luna eran igualmente frías, tendría como consecuencia el desarrollo de enfermedades mentales como la cefalea y epilepsia; o, cómo la Luna llena calentaba la atmósfera y así lograba fundir el cerebro y esto resultaba en un ataque, que se refiere a la teoría de Selene.

La epilepsia, primordialmente, se conocía como la enfermedad sagrada (Morbus Sacer), o la de los mil nombres. Se creó una relación entre ese mal y la religión, muy antigua, pero que actualmente, en lugares en donde el conocimiento prevalece, este enlace se encuentra en desuso.

En The falling sickness (1994), no fue hasta que Hipócrates (460 a. C. - 370 a. C.), quien es de los personajes más destacadas dentro de los primeros pasos de la Medicina, logró separar el aspecto especulativo y religioso de la epilepsia, del lado científico.

Y se dio la primera descripción correcta para la epilepsia:

“Acerca de la enfermedad que llaman sagrada sucede lo siguiente. En nada me parece que sea algo más divino ni más sagrado que las otras, sino que tiene su naturaleza propia, como las demás enfermedades, y de ahí se origina. Pero su fundamento y causa natural los consideraron los hombres como una causa divina por su inexperiencia y asombro, ya que en nada se asemeja a las demás.

“…Me parece que los primeros en sacralizar esta dolencia fueron gente como son ahora los magos, purificadores, charlatanes y embaucadores, que se dan aires de ser muy piadosos y de saber de más. Estos, en efecto, tomaron lo divino como abrigo y escudo de su incapacidad al no tener remedio de que servirse, y para que no quedara en evidencia que no sabían nada estimaron sagrada esta afección. Y añadieron explicaciones a su conveniencia, y asentaron el tratamiento curativo en el terreno seguro para ellos mismos, aduciendo purificaciones y conjuros ...” (Hipócrates, Sobre la enfermedad sagrada, trad. de C. García Gual, Tratados hipocráticos I, Gredos, Madrid 1990.)

Esto lo logró mediante un análisis meramente racional donde explica cómo la epilepsia era considerada como “mal sagrado”, porque este se manifestaba como un fenómeno incompresible; pero que también existían otras enfermedades no menos incomprensibles, como el sonambulismo u otras febriles, que hacían de la epilepsia un mal no tan diferente de los otros. Y la especulación generó la ignorancia, la cual denominó a la epilepsia,

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como el “mal sagrado”. Pero que si realmente este fuera un “mal sagrado”, aquellos que intentaban curarla con actos de magia eran impostores y, que además, caían en una paradoja consigo mismos, ya que los únicos responsables de dichos actos eran los dioses, no los humanos. Dicho tratado hipocrático es el primero en acoger un término apropiado, pero no del todo específico para la epilepsia; sin embargo, sirvió de base para darle una definición y delimitación propia; alejada de cualquier causa divina con la que se explicaba antes. Sánchez, M. (2012) Historia de la epilepsia. Todo sobre epilepsia.

Posteriormente, el término griego epilēpsia surge nuevamente en el s. I en escritos latinos.

De acuerdo con el diccionario médico de la Universidad de Salamanca, la epilepsia tuvo diversas denominaciones en latín, entre ellas:

∙ Morbus comitialis, cuya definición incurre nuevamente en los prejuicios culturales que existían desde tiempos antiguos alrededor de la enfermedad; este término se define como ‘enfermedad de los comicios’, las asambleas que adoptaban decisiones de origen político, ya que se cancelaba la convocatoria si en el transcurso de ese día se manifestaba algún episodio epiléptico, porque esto se consideraba de mala suerte.

∙ Sacra passio, es la traducción en latín para el término griego referente a epilepsia.

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∙ Caducus morbus se traduce literalmente a la ‘enfermedad que cae’, y hace referencia a lo inesperado de las crisis.

Nuevamente la Asociación Andaluza de Epilepsia considera que la cronología de los nombres para la epilepsia se encontraba en constante cambio para cada época de la Historia. Por ejemplo, en la Edad Media, se mantuvo la creencia de que este mal era causado por demonios o espíritus. En el prolongado período que pasa desde el fallecimiento del médico griego Galeano de Pérgamo (Roma, 130 – 200/216), hasta la invasión de Alejandría por parte de los árabes, alrededor del año 642, la medicina se rompe en dos inclinaciones; la parte oriental o bizantina, donde se preservó el estilo galenista, y Constantinopla se transformó, luego de Alejandría, en la nueva cuna cultural. Y por otro lado, la parte occidental, correspondiente a la difusión de la religión cristiana en el Mediterráneo, y este credo se estableció en el Imperio Constantino y por la posterior invasión de los bárbaros. Desafortunadamente, los Padres de la Iglesia desbancaron a los médicos que planteaban teorías sobre las posibles causas de la epilepsia, y se volvió nuevamente a las creencias demoníacas. Es aquí cuando los relatos del Nuevo Testamento, como los de Marco, Mateo y Lucas, que narran cómo Jesús expulsó espíritus diabólicos de las personas, se los consideró piezas claves para la explicación y fundamentación de este mal; y es a partir de esto, que a las personas epilépticas comienzan a llamarlas “caducus” y “demoniacus”.

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A partir del siglo VI, San Gregorio de Tours, relata la historia donde un enfermo que luego de presentarse en la tumba de San Niceto, regresó sanado, sin que se presentase nunca más una crisis. Se creía que era de buena devoción para sanar el mal ser devoto de los Tres Reyes Magos, Melchor, Gaspar y Baltasar. Luego, en el siglo VII, San Isidro introduce el término “lunaticus” para definir a aquellas personas que estaban poseídas por la enfermedad. Después, se toma a la Luna como alusión mágica, refiriéndose al hecho de que esta producía en la gente epiléptica caídas y convulsiones; pero difería un poco para Pablo de Alejandría, quien insistía en que era Marte el origen de ellos.

Se puede percibir, que a través de los tiempos, la epilepsia se fue afirmando como una enfermedad contagiosa y maldita; ya que se impedía que estas personas mantuvieran algún tipo de interacción social. Esto ocasionada deshonra en las familias cuando alguno de sus miembros la presentaba, y de cualquier manera siempre se procuraba ocultar la enfermedad; ya sea por medio de rezos donde se imploraba la sanación y protección ante este mal, o si se “curaban” se daban las gracias respectivas.

Ya en la Francia medieval, se introduce el término gran mal (grand mal), que proviene de la traducción que Hipócrates había descrito sobre la enfermedad. En la actualidad, dicho término, se utiliza para nombrar uno de las manifestaciones más difíciles y complejas de la epilepsia.

Para 1732, se hace mención para el vocablo epilepsia:

“EPILEPSIA: Enfermedad que vulgarmente se llama Gotacoral, por ser como una gota que cae sobre el corazón. Es voz griega y muy usada de los médicos”. Diccionario de la Lengua Castellana, 1732.

Para el siglo XII, se hacen adiciones importantes para la clasificación de las crisis epilépticas por parte del médico salernitano Platearius, quien identificó tres tipos de epilepsia y dos distinciones clínicas, el tipo mayor y el tipo menor; este hace alusión a la previa introducción del término gran mal en Francia.

Ya para el Renacimiento, no difieren las creencias antiguas para este tiempo; prevalecen las actitudes de eventualidades sobrenaturales de las personas con este mal; incluso, alrededor del año 1484, estas personas “endemoniadas” eran quemadas en las hogueras, para sanarlas de la posible posesión que alguna bruja hubiera hecho sobre ellas.

A inicios de 1600, el médico de Arlés, Jean Taxil, argumentó que no existían documentos donde no haya ninguna persona endemoniada que no fuera epiléptica. (1994, The falling sickness: A history of epilepsy from the greeks to the beginnings of modern neurology).

Una de las grandes aportaciones para el mejor entendimiento de la epilepsia, ocurrió en el siglo XIX, cuando el psiquiatra e historiador médico francés Louis-Florentin Calmeil introduce el término “ausencia”, como una manifestación diferente de la

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epilepsia, al referirse a la presentación de crisis muy leve, donde ocurre una pequeña pérdida de la consciencia o confusión. Además, este siglo presenta significantes intentos para el avance de conocimiento de la epilepsia, como cientos de procedimientos nuevos que, en su mayoría, eran basados en conocimiento empírico, y que resultaban en intentos fallidos. Se utilizaron elementos como el cinc y la plata para su tratamiento, pero se descubrió de los mortales efectos secundarios que estos elementos tenían.

A finales de 1950, se descubren distintas publicaciones donde se le da una forma más específica a la definición de epilepsia que se conoce hoy en día:

“Enfermedad que se caracteriza por convulsiones y desórdenes mentales (...). Otras veces aparecen los llamados “equivalentes del ataque” y que se traducen, generalmente, por desórdenes mentales. Estos adoptan unas veces los llamados estados crepusculares epilépticos que consisten en confusión mental, desorientación y actos impulsivos como: el incendio, el robo, el homicidio y el exhibicionismo genital”. (Universidad de Salamanca, España)

De acuerdo con la terminología de la Liga Internacional contra la Epilepsia, se han definido las diferentes manifestaciones y categorías de los síndromes epilépticos; sin embargo, aun estas siguen siendo insatisfactorias e inconclusas, por lo que se encuentran siempre en continua revisión para su modificación en los años por venir; la última actualización de la definiciones de los síndromes epilépticos se dio en 1989.

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REFERENTE LEGAL

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Se deben considerar varias leyes para que el desarrollo de la campaña sea apropiado desde todos los puntos de vista posible; además del correcto tratamiento de la epilepsia en cada aspecto que pertenece al desenvolvimiento en la sociedad.

Los principios fundamentales se encuentran dentro del Título I, Capítulo II que contiene 11 Artículos.

medidas necesarias para la equiparación de oportunidades, y la no discriminación de las personas con discapacidad.

TÍTULO I

Artículo 4. - Obligaciones del Estado

Ley No.7600 Ley de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad

Principios fundamentales

El 29 de mayo de 1996, se publicó, en el Diario Oficial La Gaceta N° 102, la Ley 7600: “Igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad”. Este acontecimiento es de suma importancia ya que marca las vidas de todas aquellas personas, que debido a su estado físico o mental, no tenían un apoyo por parte de ninguna entidad gubernamental, y este es un gran avance para que cualquier individuo pueda sentirse integrado y protegido en todos los aspectos, principalmente en algo tan básico como su bienestar legal.

CAPÍTULO II Artículo 3. - Objetivos

Los objetivos de la presente ley son: a) Servir como instrumento a las personas con discapacidad para que alcancen su máximo desarrollo, su plena participación social, así como el ejercicio de los derechos y deberes establecidos en nuestro sistema jurídico. b) Garantizar la igualdad de oportunidades para la población costarricense en ámbitos como: salud, educación, trabajo, vida familiar, recreación, deportes, cultura y todos los demás ámbitos establecidos. c) Eliminar cualquier tipo de discriminación hacia las personas con discapacidad. d) Establecer las bases jurídicas y materiales que le permitan a la sociedad costarricense adoptar

Para cumplir con la presente ley, le corresponde al Estado: a) Incluir en planes, políticas, programas y servicios de sus instituciones, los principios de igualdad de oportunidades y accesibilidad a los servicios que, con base en esta ley, se presten; así como desarrollar proyectos y acciones diferenciados que tomen en consideración el menor desarrollo relativo de las regiones y comunidades del país. b) Garantizar que el entorno, los bienes, los servicios y, las instalaciones de atención al público sean accesibles para que las personas los usen y disfruten. c) Eliminar las acciones y disposiciones que, directa o indirectamente, promueven la discriminación o impiden a las personas con discapacidad tener acceso a los programas y servicios. d) Apoyar a los sectores de la sociedad y a las organizaciones de personas

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con discapacidad, con el fin de alcanzar la igualdad de oportunidades. e) Garantizar el derecho de las organizaciones de personas, con discapacidad de participar en las acciones relacionadas con la elaboración de planes, políticas, programas y servicios en los que estén involucradas. f) Divulgar esta ley, para promover su cumplimiento. g) Garantizar, por medio de las instituciones correspondientes, los servicios de apoyo requeridos por las personas con discapacidad para facilitarles su permanencia en la familia. h) Garantizar que las personas con discapacidad agredidas física, emocional o sexualmente, tratadas con negligencia, que no cuenten con una familia o se encuentren en estado de abandono, tengan acceso a los medios que les permitan ejercer su a autonomía y desarrollar una vida digna.

Artículo 5. - Ayudas técnicas y servicios de apoyo Las instituciones públicas y las privadas de servicio público deberán proveer a las personas con discapacidad,

los servicios de apoyo y las ayudas técnicas requeridos para garantizar el ejercicio de sus derechos y deberes.

Artículo 6. – Concienciación Cuando, por cualquier razón o propósito, se trate o utilice el tema de la discapacidad este deberá presentarse reforzando la dignidad e igualdad entre los seres humanos. Ningún medio de información deberá emitir mensajes estereotipados ni menospreciativos en relación con la discapacidad. Las organizaciones de personas con discapacidad deberán ser consultadas sobre este tema.

Artículo 7. – Información Las instituciones públicas y las privadas que brindan servicios a personas con discapacidad y a sus familias deberán proporcionar información veraz, comprensible y accesible en referencia a la discapacidad y, los servicios que presten.

Artículo 8. - Programas y servicios Los programas y servicios que cuenten con el financiamiento total o parcial o con el beneficio del Estado o la municipalidades y los programas privados tendrán la obligación de cumplir con las normas establecidas en la presente ley.

Artículo 9. -Gobiernos locales Los gobiernos locales apoyarán a las instituciones públicas y privadas, en el desarrollo, ejecución y evaluación de programas, proyectos y servicios que promuevan la igualdad de oportunidades y el desarrollo de las personas con discapacidad.

Artículo 10. - Comunidad Las personas con discapacidad tendrán la misma oportunidad para involucrarse en la definición y ejecución de las actividades, que desarrollan en las comunidades.

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Artículo 11. - Familia Todos los miembros de la familia deben contribuir a que la persona con discapacidad desarrolle una vida digna y ejerza plenamente sus derechos y deberes. Las personas con discapacidad que no disfruten del derecho de vivir con su familia, deberán contar con opciones para vivir, con dignidad, en ambiente no segregados. La Procuraduría General de la República solicitará, de oficio la curatela para la persona con discapacidad en estado de abandono de hecho cuando así lo solicite un particular o un ente estatal. En este caso, el tribunal comprobará de previo, el estado de abandono.

Artículo 12. Organizaciones de personas discapacidad

con

Las organizaciones de personas con discapacidad legalmente constituidas deben: a) Ejercer su derecho a la autodeterminación y a participar en la toma de decisiones que les afecten directa o indirectamente.

b) Contar con una representación permanente, en una proporción de un veinticinco por ciento (25%), en el órgano directivo de la institución pública rectora en materia de discapacidad. c) Disponer de recursos para reunir, reproducir, traducir y transmitir información ágil y oportuna sobre la discapacidad, con el fin de informar y asesorar a las instituciones, empresas y público en general sobre la eliminación de barreras. Ayudas técnicas y servicios de apoyo. Para ello, se contará con un comité constituido por representantes de esas organizaciones. Los recursos para este fin serán asignados por la institución pública rectora en materia de discapacidad o por cualquier fuente de ingresos que proporcionen las entidades públicas o privadas.

Artículo 13. - Obligación de consultar a organizaciones de personas con discapacidad Las organizaciones de personas con discapacidad legalmente constituidas deben ser consultadas por parte de las instituciones de planificar, ejecutar y evaluar servicios y acciones

relacionadas discapacidad.

con

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Ley No.7440 Ley general de espectáculos públicos, materiales audiovisuales e impresos Considerando: 1°—Que el artículo 28 de la Constitución Política permite todas las acciones privadas siempre y cuando no dañen la moral o el orden públicos, o que no perjudiquen a tercero. 2°—Que el artículo 11 inciso b), de la Ley N° 7440 establece que la libertad de expresión no incluye la de exhibición. (Así reformado por el artículo 1° del decreto ejecutivo N° 27373 de 28 de setiembre de 1998) 3°—Que el artículo 18 de la Constitución define un régimen universal de equilibrio entre los derechos y los deberes de toda persona. Asimismo el artículo 32 de la Convención

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Americana Sobre Derechos Humanos o Pacto de San José. aprobada por ley N° 4534 de 23 de febrero de 1990. declara que toda persona tiene deberes para con la familia, la comunidad y la humanidad, y que los derechos de cada persona están limitados por los derechos de los demás, por la seguridad de todos y por las justas exigencias del bien común, en una sociedad democrática.

TÍTULO I De los órganos

CAPÍTULO I

Disposiciones generales Artículo 1.—Del objeto De conformidad con el artículo 3 de la Ley N° 7440, el presente Reglamento regula los espectáculos públicos, materiales audiovisuales e impresos con el fin de proteger a la sociedad, particularmente a los menores de edad y a la familia.

Artículo 2.—De las definiciones.

Para los efectos del presente Reglamento se entenderá por:

a) Autocalificación: Es la calificación que el propio empresario o persona solicitante le asigna al material, antes de presentarlo a la comisión para su calificación. b) Calificación: Es la calificación que la comisión le asigna al material ya evaluado y valorado, que permite su difusión conforme a la Ley y a este Reglamento. c) Clasificación etaria: Es la clasificación del material que tiene como criterio la edad del posible espectador, receptor o lector conforme su desarrollo. d) Clasificación por contenido: Es la clasificación del material que tiene como criterio su contenido. e) Comisión: La Comisión de Control y Calificación de Espectáculos Públicos. f) Consejo: El Consejo Nacional de Espectáculos Públicos y Afines. g) Dirección ejecutiva: La Dirección de Espectáculos Públicos del Ministerio de Justicia y Gracia. h) Ensayo privado: Es la exhibición privada del material que se pretende exhibir, publicar o difundir, a la que tendrán acceso los funcionarios de la Dirección, de la Comisión o del Consejo, con el fin de cumplir sus

funciones, antes de que sea presentado al público. i) Genero del material: Es la clasificación que se otorga al material por su contenido, para los efectos de evaluación y de calificación, como por ejemplo de acción, drama, comedia, terror, suspenso, romance, pornografía, entre otros. j) Horario de transmisión: Es el período de un día definido por una hora de inicio y una hora de finalización, establecido con el fin de seleccionar el material que se transmitirá en ese horario, conforme a la clasificación etaria y de contenido.

CAPÍTULO VI

De la valoración y calificación de las actividades reguladas

Artículo 43 bis. De la autocalificación. Previo a la realización de cualquiera de las actividades reguladas por los artículos 2° y 3° de la Ley, deberá el interesado presentar a la Comisión una descripción detallada (autocalificación) de la actividad en cuanto al contenido y mención del grupo etario al cual va dirigida.

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(Así corrida su numeración por el artículo 2° del decreto ejecutivo N° 31805 del 12 de mayo de 2004, que adicionó los artículos 31, 32 y 33, pasando el anterior artículo 40 bis al actual 43 bis) De la valoración y calificación del material Artículo 44.—De la solicitud y plazos

para valorar.

Todas las empresas o personas físicas que pretendan hacer presentaciones en vivo, o de teatro, de televisión, radio, cine, o por otros medios, harán llegar por escrito a la Dirección, una solicitud de revisión y valoración del material, con ocho días hábiles de anticipación a la fecha en que se pretende transmitir o difundir el material. La solicitud deberá incluir la autocalificación otorgada por el empresario en los términos del artículo 40 bis de este reglamento. (Así reformado por el artículo 6° del decreto ejecutivo N° 31805 del 12 de mayo de 2004) Deberán también sujetarse a las disposiciones de este capítulo las embajadas, centros culturales, organizaciones nacionales o internacionales, personas físicas o jurídicas que pretendan llevar a cabo festivales culturales de cine o teatro. La presentación de la solicitud y la autocalificación no autorizan la exhibición o transmisión del material, sino hasta que la Comisión rinda por escrito su calificación y autorice su exhibición o haya vencido el plazo contemplado en el artículo 46. (Así reformado por el artículo 22 del decreto ejecutivo N° 27373 de 28 de setiembre de 1998)

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(Así corrida su numeración por el artículo 2° del decreto ejecutivo N° 31805 del 12 de mayo de 2004, que adicionó los artículos 31, 32 y 33, pasando el anterior artículo 41 al 44 actual )

Artículo 45.—De los ensayos privados. Para la calificación del espectáculo deberá permitirse a los funcionarios de la Comisión debidamente acreditados, la asistencia a un ensayo privado del espectáculo. Los funcionarios que asistan al ensayo, llevarán un registro de verificación y dejarán una copia al encargado de la empresa, en el que consta un listado del material revisado y las firmas de los que estuvieron presentes. (Así corrida su numeración por el artículo 2° del decreto ejecutivo N° 31805 del 12 de mayo de 2004, que adicionó los artículos 31, 32 y 33, pasando el anterior artículo 42 al 45 actual)

Artículo 46.—Solicitud de información. Para los efectos de lo dispuesto en la Ley y este Reglamento, el Consejo y la Comisión podrán solicitar en cualquier momento, a la persona o empresario solicitante, cualquier clase de información adicional que consideren pertinente sobre el material por calificar. Con el propósito adicional de enriquecer los criterios técnicos recomendados por los funcionarios de la Dirección, en el marco de sus funciones, y establecer las políticas en materia de control de espectáculos públicos, el Consejo y la Comisión podrán asesorarse por personas

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de vasto conocimiento en la materia y quienes para tal fin, podrán asistir a las exhibiciones públicas y privadas reguladas en este Reglamento. (Así corrida su numeración por el artículo 2° del decreto ejecutivo N° 31805 del 12 de mayo de 2004, que adicionó los artículos 31, 32 y 33, pasando el anterior artículo 43 al 46 actual)

Artículo 47.—Supervisión. A efecto de lo que dispone la Ley y este Reglamento, en el artículo tercero de la Ley, la Comisión con apoyo de la Dirección, tendrá la posibilidad de realizar supervisiones, sin aviso previo, en los establecimientos dedicados a la exhibición, distribución, venta o alquiler de cualquier tipo de material. (Así corrida su numeración por el artículo 2° del decreto ejecutivo N° 31805 del 12 de mayo de 2004, que adicionó los artículos 31, 32 y 33, pasando el anterior artículo 44 al 47 actual)

Artículo 48.—De los criterios de calificación. El criterio de calificación del

material que empleara la Comisión, se basará en: - Del criterio de calificación. El criterio de calificación del material que empleará la Comisión, se basará en: la edad del espectador, receptor o lector y en el análisis del contenido del material por evaluar. Con respecto al grupo etário del espectador, receptor o lector, tendrá su base en las normas establecidas por el Código de la Niñez y la Adolescencia, Ley No 7739, y las diferencias en el desarrollo propuestas por los expertos en la materia. - El análisis de contenido se establecerá de acuerdo con el impacto que cause en los espectadores, receptores o lectores según su ubicación en las diferentes categorías etarias. - Todo público: Comprende todo aquel material que por su valor cultural, científico, deportivo, educativo, ecológico, recreativo y otros, pueda ser apreciado por cualquier grupo etario. -Infantil: Comprende además del material y actividades para todo público el material apto para menores de 12 años. cuyo desarrollo cognoscitivo va desde un pensamiento de contenido mágico en los primeros años hasta el desarrollo de un pensamiento concreto, los cuales presentan una dificultad para discriminar entre imágenes construidas artificialmente e imágenes reales. - El material apto para este grupo etario contemplara los programas infantiles, culturales, deportivos, educativos, recreativos y todos aquellos, cuyos contenidos no atenten contra los derechos de los niños y puedan contribuir al desarrollo sano y equilibrado de su formación. - Juvenil: Comprende además del material para todo público e infantil el material apto para mayores de 12 años y menores de 18 años. Este grupo etario se ubica en el período adolescente, donde se dan diferencias cualitativas a nivel del desarrollo físico sexual, cognoscitivo y emocional, especialmente entre los doce y quince años y entre estos y los menores de dieciocho. En esta franja podrán autorizarse programas de carácter familiar y juvenil, deportivo, educativo y de entretenimiento general. Los contenidos pueden presentar tramas y estructuras de mayor complejidad que los del horario infantil. Pueden presentarse en forma aislada escenas de contenido

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adulto, siempre que sea en forma crítica. no promueva la solución de conflictos por medios violentos y no sean el corolario del material. No deben contener violencia extrema y sistemática, drogadicción, vicios, sexo explícito, pornografía, prostitución y/o discriminación étnica, social, religiosa, sexual, entre otras, que promuevan o fortalezcan comportamientos inapropiados o conductas delictivas. - Adulto: Comprende además de los materiales y/o actividades para todo público, infantil y juvenil, el apto para mayores de 18 años. el cual será todo aquel que no esté prohibido en los términos del artículo 11, inciso b) de la Ley N° 7440 del 11 de octubre de 1994. (Así corrida su numeración por el artículo 2° del decreto ejecutivo N° 31805 del 12 de mayo de 2004, que adicionó los artículos 31, 32 y 33, pasando el anterior artículo 45 al 48 actual )

Artículo 49.—De calificación de Comisión

la la

Transcurrido el plazo de un mes luego de planteada la

gestión de calificación a la que se refiere el artículo 43 bis de este Reglamento, sin que la Comisión haya aprobado o improbado la calificación que el promovente planteó (autocalificación), este podrá realizar la respectiva actividad, de conformidad con el artículo 330 de la Ley General de la Administración Pública, sin perjuicio de que la Comisión ejerza las funciones previstas en el artículo 11 de la Ley, cuando así proceda. En caso de que exista divergencia entre el criterio del promovente y el de la Comisión, se dará audiencia al primero de conformidad con el párrafo último del artículo 11 de la Ley, teniendo que pronunciarse la Comisión en el término de un mes. El procedimiento por seguir será el sumario de conformidad con lo establecido en la Ley General de la Administración Pública. (Así corrida su numeración por el artículo 2° del decreto ejecutivo N° 31805 del 12 de mayo de 2004, que adicionó los artículos 31, 32 y 33, pasando el anterior artículo 46 al 49 actual y reformado por el artículo 7° del decreto ejecutivo N° 31805 del 12 de mayo de 2004)

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REFERENTE TEĂ&#x201C;RICO

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La epilepsia es una enfermedad muy compleja, donde sus manifestaciones son muy variadas. Su diagnóstico se basa primordialmente en un examen de electroencefalograma (EEG) y una tomografía axial computadorizada (TAC), para saber cuál es el origen de la enfermedad, aunque no siempre se logra conocer con exactitud cuál es su detonante. Debe considerarse que una sola convulsión no implica necesariamente el padecimiento de algún tipo de epilepsia, ya que al menos un 10% de la población mundial sufre de una a lo largo de su vida; y para el diagnóstico de esta se deben tener al menos registradas dos o más convulsiones no provocadas. (Organización Mundial de la Salud, 2012).

LA EPILEPSIA, ¿QUÉ ES? Proviene del latín epilepsĭa, y este del griego ἐπιληψία, intercepción. Es una enfermedad que afecta al cerebro y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Una convulsión (del latín convulsio) es un fenómeno paroxístico, que sucede de forma repentina y recurrente, ocasionado por descargas anormales, excesivas e hipersincrónicas de un conjunto de neuronas del Sistema Nervioso Central (SNC). Según la distribución de las descargas, esta actividad anormal del SNC se presenta de diversas maneras, que van desde una peculiar actividad convulsiva hasta fenómenos de experiencia subjetiva difícil de apercibir por un observador. Existen una vasta variedad de factores que actúan en la incidencia y permanencia de las convulsiones, ya que, alrededor de un 5% a 10% de la población mundial, experimentará una convulsión durante su vida; tiene una incidencia mayor en la primera infancia y al final de la vida adulta. (Principios de Medicina Interna, Harrison 17a Edición).

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“… una sola convulsión no implica el padecimiento de algún tipo de epilepsia, ya que al menos un 10% de la población mundial sufre de una a lo largo de su vida” De acuerdo con información del Grupo Regional para la Epilepsia en el Noreste de EE.UU. (NREG por sus siglas en inglés), las crisis epilépticas que se manifiestan por medio de movimientos o cambios repentinos en el comportamiento, de manera involuntaria, pueden deberse a muchos factores, entre ellos la epilepsia. Para esto, se debe considerar que existen dos tipos de crisis; las crisis epilépticas, causadas por un aumento excesivo de la actividad cerebral y, que son las personas que presentan un síndrome epiléptico (SE); y, las crisis no-epilépticas, que generalmente son asociadas a la epilepsia, pero pueden tener un origen fisiológico o psicológico.

Para la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE por sus siglas en inglés), la definición de epilepsia es un término cambiante, y su descripción final se basa en dos factores, el primero en la aparición de mínimo dos crisis no provocadas, teniendo una separación de menos de 24 horas, y segundo, la manifestación de una crisis no provocada con la probabilidad de que surjan más crisis durante los diez siguientes años, y tercero, el diagnóstico de un SE. Entonces, la siguiente es la definición clínica práctica para la epilepsia por parte del ILAE:

“La epilepsia es un trastorno cerebral que se caracteriza por una predisposición continuada a la aparición

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de crisis epilépticas y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de esta enfermedad…” (R.S. Fisher y col, 2014).

Un aspecto que se debe tomar en cuenta al momento de definir este trastorno es en las repercusiones que tendrá, especialmente desde la perspectiva del paciente. No es ninguna sorpresa decir que cualquier padecimiento mental genera estigmatización, y la epilepsia está dentro de este ámbito donde padecerla puede generar una serie de repercusiones sociales, psicológicas, económicas y cognitivas. Es por estas razones que se procura una definición práctica que podría sensibilizar a los médicos a realizar diagnósticos de manera más personalizada; ya que no necesariamente el padecer la enfermedad te atará a un farmacéutico antiepiléptico (FAE) de por vida; ya que esto dependerá de la sintomatología e historia clínica del paciente.

Signos y síntomas Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las características de los ataques presentan variantes significativas, ya que depende de la zona del cerebro en la cual se inicia el trastorno. Pueden manifestarse síntomas provisionales, como ausencias o pérdidas de conocimiento y trastornos del movimiento, al igual que de los sentidos, en particular el sentido de la vista, de la audición y el gusto; y además es posible que ocurran cambios de humor o de la función mental. (OMS, 2012).

Los individuos que presentan convulsiones son más propensos a padecer problemas físicos, además de que presentan un porcentaje mayor de probabilidad de padecer problemas psicosociales, como por ejemplo, la depresión o ansiedad.

¿Cómo diagnostica?

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En el libro Epilepsia: Aspectos clínicos y psicosociales, Malo (2004), describe detalladamente cómo la pieza clave para el diagnóstico en neurología infantil (y para cualquier otro diagnóstico) es la historia clínica; ya que es donde se realiza un primer acercamiento con el paciente sobre cómo es el ambiente en el que se desenvuelve; tomando en cuenta aspectos biológicos, ambientales, sociales, económicos y culturales.

Se inicia con los datos primarios para la identificación del paciente y el motivo de su consulta y enfermedad de actual; aquí se procura recolectar la palabras exactas, de forma precisa, para evitar interpretaciones prematuras. Si se trata de la enfermedad actual, se debe hacer énfasis en sus inicios, su sintomatología, datos primarios, y en su gravedad .

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Se procede a indagar en los antecedentes familiares, y analizar las enfermedades del SNC en la familia. Se toman en cuenta los antecedentes personales, que se refieren a los antecedentes ginecobstétricos de la madre, y el proceso de gestación del bebé, si hubo o no complicaciones o medicamentos, etc. Se debe insistir en la edad gestacional, ya que los riesgos varían dependiendo a si es un recién nacido prematuro o uno a término, también cómo fue el trabajo de parto y registrar y analizar cómo fue el momento del nacimiento.

Después se observa el período neonatal, movimientos y la actividad motora, que son factores que se suman al comportamiento del infante para la historia clínica.

Se realiza además un paseo por la historia familiar, donde se toman en cuenta los antecedentes patológicos grupales y se revisa cada uno, de acuerdo con cada sistema que compone al cuerpo.

Un examen físico neurológico es primordial para la valoración del sistema nervioso, identificando lo normal y lo anormal de acuerdo con cada edad. Los aspectos por examinar es el cráneo, inspección en cuanto a forma, tamaño, simetría, moldeamiento, etc.; palpación de fontanelas, definido como puntos blandos o molleras presentes y observables durante aproximadamente 12 a 18 meses del infante, y consistencia de los huesos; un examen de percusión a través del oído para detectar asimetrías en la audición, transiluminación o colocación de una luz a través de un órgano o área para verificar anomalías en caso de que se sospeche de alguna patología.

El examen motor tiene como objetivo conocer los reflejos cardinales, de búsqueda, de succión, de presión, etc. para hallar anomalías que puedan ayudar a confirmar el diagnóstico. Es de suma importancia apoyarse en otras pruebas para confirmar un diagnóstico acertado,

como un EEG, que provee información sobre la actividad eléctrica en el cerebro.

El NREG se especializa en el tratamiento de síndromes epilépticos, y muestra información sobre el procedimiento y análisis de un EEG.

Aspectos técnicos: Durante el EEG se colocan muchos electrodos en el cuero cabelludo para detector actividad eléctrica del cerebro; esto se transmite después a una máquina. Esta produce gráficos compuestos de ondas que representan la actividad eléctrica del cerebro. Se están evaluando diferentes partes del cerebro dado que estos electrodos están ubicados en diferentes partes del cuero cabelludo. Un EEG de rutina puede hacerse mientras el paciente está despierto, adormecido o completamente dormido. Por lo general, dura entre 20 a 60 minutos. En algunas ocasiones,

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el médico usa “medidas de provocación” tales como la hiperventilación, estimulación con luces (ej. Exposición a luces intermitentes) y privación del sueño para que aparezca la actividad epiléptica. - Interpretación de resultados: En un paciente que no tiene epilepsia, todos los electrodos muestran una actividad balanceada. En pacientes con epilepsia, algunos de los electrodos (epilepsia parcial) o todos (epilepsia generalizada) muestran un exceso de actividad eléctrica que se llama “espiga.” Por lo general, la espiga es un “marcador” de la epilepsia, pero no indica necesariamente que el paciente está teniendo una crisis en ese momento preciso. - Importante: no a todos los pacientes que tienen espigas en su EEG los afecta la epilepsia (aproximadamente 2% de la población que no la tiene pueden tener espigas, y nunca desarrollarán crisis epilépticas ni epilepsia). Por ende, un “EEG anormal” por sí solo no confirma un diagnóstico de epilepsia. Por otro lado, un paciente al que lo afecta podría tener un EEG en el cual no se observan espigas. Por lo tanto, un EEG “normal” no descarta el mal como posibilidad.

Se debe considerar que este EEG es de rutina, y que existe otro tipo de EEG como lo son el ambulatorio, que es un tipo de EEG prolongado, donde el paciente lleva consigo los electrodos y un grabador para monitorear su actividad cerebral; y el prolongado, que sirve para obtener una mayor información que la del EEG de rutina; y puede durar horas o hasta varios días.

Se puede recurrir también al análisis de muestras de sangre, que funciona para deducir la causa de la epilepsia, o detectar agentes que sean los desencadenantes de la crisis o encontrar causas que no sean epilépticas.

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¿Cuál es la causa u origen? Epilepsia idiopática o de causa desconocida es la causa más común que existe, y se informa sobre 6 de cada 10 casos, según cifras de la OMS en el 2012. En otros casos, muchos presentan alteraciones genéticas contiguas.

Cuando se conoce la causa de la epilepsia, se le denomina epilepsia secundaria o sintomática, y algunos de los motivos pueden ser: ∙ Daño cerebral por lesiones prenatales (asfixia o traumatismo durante el parto, bajo peso al nacer). ∙ Malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas. ∙ Traumatismos craneoencefálicos graves. ∙ Accidentes vasculares cerebrales, que privan al cerebro de oxígeno. ∙ Infecciones cerebrales

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como meningitis neurocisticercosis.

encefalitis,

“El establecimiento de una clasificación de las enfermedades de uso universal es un paso esencial para promover el intercambio de ideas y el avance científico en cualquier campo de la medicina”. (Juan Gómez-Alonso, Paula Bellas-Lamas, 2011).

∙ Algunos síndromes genéticos. ∙ Tumores cerebrales.

Nueva clasificación epilepsias de la ILAE

las

La clasificación realizada por la ILAE en el año de 1989, ha sido utilizada alrededor del mundo para publicaciones médicas y estudios. Luego, la ILAE propone una clasificación actualizada para el 2010 y tiene como objetivo contribuir con una aportación significativa a la ya existente clasificación. Esta actualización muestras cambios radicales, tanto en terminología como en criterios taxonómicos en comparación con la anterior. La de 1989 tiene un enfoque hacia el diagnóstico, para así poder elegir un adecuado tratamiento y establecer un pronóstico. Esta clasificación no tomó en cuenta el posible descubrimiento de nuevos síndromes epilépticos, ni los tipos de crisis, ni las causas o edad, sino que se basó meramente en el análisis del EEG.

El reajuste de esta nueva categorización utiliza cuatro grupos en los que no hay chance para la exclusión, y donde se mezcla la particularidad sindrómica y etiología como el eje de mayor importancia para dicha clasificación. Se difiere de si este nuevo ordenamiento sea el más acertado, ya que el criterio científico no está tan presente; y existe un debate entre si esto abre una ventana para una nueva clasificación para el futuro.

1 Las crisis mioclónicas se refieren a una breve contracción muscular que es resultado de una descarga eléctrica anormal en la actividad cerebral, que usualmente genera pequeños movimientos involuntarios en los músculos de ambos lados del cuerpo, generalmente los hombros y brazos. 2 Las crisis tónicas hacen referencia a aquellos EE que causan rigidez, eny donde se mantiene la conciencia. Este tipo de crisis afecta músculos de ambos lados del cuerpo, y una descarga eléctrica afecta a gran parte del cerebro. 3Es un término nuevo utilizado para referirse a las convulsiones del gran mal, caracterizada por la pérdida de la conciencia, caídas, rigidez corporal, en donde la mayor parte del cerebro se ve comprometido a causa de las descargas eléctricas.

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Cuadro 1.

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE CRISIS EPILÉPTICAS 1989 I CRISIS PARCIALES A. Crisis parciales simples 1. Con signos motores 2. Con alucinaciones somato-sensoriales o sensoriales especiales 3. Con signos y síntomas autonómicos 4. Con síntomas psíquicos B. Crisis parciales complejas 1. De inicio como parcial simple seguida de alteración de la conciencia 2. Con trastorno de conciencia desde el inicio C. Crisis parciales con generalización secundaria 1. Crisis parciales simples que se generalizan 2. Crisis parciales complejas que se generalizan 3. Crisis parciales simples que evolucionan a complejas y se generalizan

II CRISIS GENERALIZADAS A. Ausencias 1. Típicas 2. Atípicas B. Mioclónicas C. Clónicas D. Tónicas E. Tónico-clónicas F. Atónicas

III CRISIS NO CLASIFICABLES

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Cuadro 2.

CLASIFICACION INTERNACIONAL DE EPILEPSIAS, SÍNDROMES EPILÉPTICOS Y CRISIS SITUACIONALES 1. EPILEPSIAS Y SÍNDROMES EPILÉPTICOS RELACIONADOS CON UNA LOCALIZACIÓN (PARCIALES, FOCALES) 1.1 Epilepsias parciales idiopáticas (dependientes de la edad) • Epilepsia parcial benigna con puntas centrotemporales (epilepsia rolándica) • Epilepsia infantil benigna con paroxismos occipitales • Epilepsia primaria de la lectura 1.2. Epilepsias parciales sintomáticas • Epilepsia parcial continua progresiva de la niñez (síndrome de Kojewnikoff) • Síndromes caracterizados por crisis con un modo específico de provocación • Epilepsias según localización lobar. Epilepsias del lóbulo frontal epilepsias del lóbulo parietal Epilepsias del lóbulo temporal epilepsias del lóbulo occipital 1.3. Epilepsias parciales criptogénicas De etiología no constatada u oculta.

2. EPILEPSIAS Y SÍNDROMES EPILÉPTICOS GENERALIZADOS 2.1. Epilepsias generalizadas idiopáticas (dependientes de la edad) ∙ Convulsiones neonatales benignas familiares ∙ Convulsiones neonatales benignas ∙ Epilepsia mioclónica benigna del niño ∙ Epilepsia de ausencia de la niñez

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(picnolepsia) ∙ Epilepsia de ausencias juvenil ∙ Epilepsia mioclónica juvenil (pequeño mal impulsivo) ∙ Epilepsia con crisis de gran mal al despertar ∙ Epilepsias con crisis reflejas ∙ Otras epilepsias generalizadas idiopáticas

2.2 Epilepsias generalizadas criptogénicas o sintomáticas ∙ Síndrome de West ∙ Síndrome de Lennox-Gastaut-Dravet ∙ Epilepsia con crisis mioclono-astáticas ∙ Epilepsia con ausencia mioclónicas 2.3. Epilepsias generalizadas sintomáticas 2.3.1 Etiología inespecífica ∙ Encefalopatía mioclónica precoz ∙ Encefalopatía epiléptica infantil precoz con brotes de supresión ∙ Otras epilepsias generalizadas sintomáticas 2.3.2 Síndromes específicos ∙ Crisis epilépticas como complicación de otras enfermedades

3. EPILEPSIAS Y SÍNDROMES EPILÉPTICOS EN LOS QUE NO ES POSIBLE DETERMINAR SI SON GENERALIZADOS O FOCALES 3.1. Epilepsias y síndromes epilépticos que presentan a la vez crisis generalizadas y crisis focales. ∙ Crisis neonatales ∙ Epilepsia mioclónica severa de la infancia ∙ Epilepsia con puntas-ondas continuas durante el sueño lento ∙ Síndrome de Landau-Kleffner ∙ Otras epilepsias indeterminadas

3.2. Epilepsias y síndromes epilépticos cuyas características no permiten clasificarlos como generalizados o focales

4. SÍNDROMES ESPECIALES 4.1. Crisis en relación con una situación en especial ∙ Convulsiones febriles ∙ Crisis aisladas o estados epilépticos aislados ∙ Crisis relacionadas con eventos metabólicos o tóxicos agudos

Las crisis no parciales pueden no afectar la pérdida de conciencia. Por otro lado, en las crisis donde se presente síntomas complejos, puede llegar a afectar la conciencia. Hay que tomar en cuenta, la diferencia entre el petit mal, que se refiere a las ausencias, y el grand mal, que hace referencia a los ataques donde se presente movimientos tonicoclónicos, caracterizados por la pérdida de la conciencia, caídas, rigidez corporal, donde la mayor parte del cerebro se ve comprometido.

Según el Dr. Gago, jefe de Neurología del Hospital Nacional de Niños (HNN), el tipo de mal más común es la epilepsia benigna de la infancia (clasificación antigua), pero la epilepsia de punta centro temporal es la más común en infantes.

Propuesta para el 2010 por parte del Departamento de Terminolog铆a de la ILAE sobre la clasificaci贸n de crisis

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Clasificaci贸n de SE y otras epilepsias propuesta por la ILAE, 2010

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El paciente debe darle mucha importancia y conocer qué tipo de epilepsia padece, porque cada una de ella tiene su evolución particular. Además, para su tratamiento, algunas epilepsias responden a grupos específicos de medicación y pueden empeorar si se utiliza otro tipo de medicación.

Crisis y síndromes epilépticos más comunes A escala mundial, existen siete síndromes epilépticos que se informan con frecuencia: Epilepsia rolándica benigna, Epilepsia ausencia de la niñez, Epilepsia mioclónica juvenil, Síndrome de West, Síndrome de Lennox Gastaut, Epilepsia del lóbulo temporal y Epilepsia del lóbulo frontal.

A continuación, se utiliza el libro Neurología Pediátrica clínica: Un enfoque por signos y síntomas. Fenichel, G. (2010)

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Epilepsia rolándica benigna

Conocida también como Epilepsia benigna de la infancia con puntas centrotemporales. Esta manifestación de la epilepsia, tiene un 40% de presentación en los familiares próximos.

Su manifestación comienza entre los 3 y 13 años, y su auge ocurre entre los 7 y 8 años. Las convulsiones suelen desaparecer espontáneamente hacia los 14 años. El 70% de los pacientes tiene convulsiones infrecuentes, el 20% padece convulsiones frecuentemente, y el 10% de los pacientes podría sufrir de sólo una convulsión. Estas tienen una tendencia de presentarse durante el sueño, y atípicamente cuando se encuentren despiertos y también en ambos casos.

Las convulsiones típicas despiertan al niño cuando está dormido. Se producen parestesias o sensaciones anormales de cosquilleos, frío, calor que experimentan en la piel ciertos enfermos del sistema nervioso o circulatorio, en un lado de la boca, seguidas por contracciones de un solo lado del cuerpo, de la cara, boca y faringe, lo que provoca un detenimiento del habla. No hay pérdida de la consciencia, y usualmente la convulsión dura entre de 1 a 2 minutos.

Algunos niños que presentan este tipo de epilepsia padecen de problemas cognitivos o de comportamiento, como no mantener la atención, leer mal y procesar de manera deficiente el lenguaje.

Epilepsia del lóbulo temporal

Las convulsiones inician generalmente en la adolescencia o más tarde. Las crisis consisten en síntomas psíquicos simples (como déja vu, ilusiones, anomalías cognitivas y alucinaciones) o autonómicos (náuseas, taquicardia, sudoración). Las crisis generalmente son del tipo parcial complejo, y tienden a la generalización secundaria.

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Epilepsia mioclónica juvenil (EMJ)

La EMJ es un trastorno hereditario, y representa un 10% de todos los casos registrados de epilepsia. No hay diferenciación en sexos, y se caracteriza por las convulsiones tónicoclónicas, mioclónicas o crisis de ausencia. Afecta generalmente a niños y adolescentes, ya que las crisis de ausencia se desarrolla entre los 7 y 13 años, mientras que entre los 12 y 18 años se dan las descargas que provocan sacudidas flexoras breves y bilaterales, no siempre simétricas en los brazos,a veces son repetitivas. En ocasiones afecta las piernas y ocasiona caídas, estas descargas se conocen como mioclónicas, y las convulsiones tónico-clónicas generalizadas ocurren entre los 13 y 20 años.

Epilepsia con ausencia

Conocida también como epilepsia con ausencia de la Infancia, inicia a partir de los 6 y los 8 años. Si empieza posteriormente, se representará como EMJ, con una mayor frecuencia de convulsiones tónico-clónicas

generalizadas y persistencia en la vida adulta. Los niños que la padecen son normales, que simplemente presentan crisis durante 5 a 10 segundos, con un máximo de tiempo de 60 seg. y pueden llegar a repetirse hasta 100 veces al día; quedan con la mirada perdida, y en ocasiones, con movimientos en los ojos, y vuelven a la normalidad cuando la crisis termine. Al menos un 50% de los niños con ausencias presentan al menos una convulsión tónico-clónica generalizada.

Las primeras convulsiones se caracterizan por la rigidez corporal, la desviación hacia arriba de los ojos, dilatación de las pupilas y la alteración del patrón respiratorio, todo los síntomas anteriores son de convulsiones tónicas, pero pueden llegar a ser tónicoclónicas generalizadas o clónicas focales. Las ausencias atípicas suceden en la mayoría de los pacientes, además de que estos presentan retraso mental hacia los 5 años de edad.

Síndrome de Lennox Gastaut

Es una tríada de convulsiones (ausencia atípica, atónica y mioclónica), que va de la mano de retraso mental. En la mayoría de los niños, las crisis son secundarias y provocan daño encefálico subyacente, pero otras son epilepsias primarias.

Comienza generalmente entre los 3 y 5 años, y presentan anomalías neurológicas desde el comienzo, como esclerosis tuberosa, lesiones encefálicas posnatales y alteraciones perinatales, y estas son las más comunes.

Tratamiento Según datos de la OMS, en países desarrollados se han realizado estudios que presentan datos de hasta un 70% de pacientes que son diagnosticados recientemente, niños y adultos, presentan oportunidad de tratarse con éxito, y mantienen sus convulsiones controladas por medio de FAE. Generalmente, luego del

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transcurso de 2 a 5 años de tratamiento, donde este sea exitoso, dichos fármacos pueden desligar su consumo a un 70% de los niños, y hasta a un 60% de los adultos, sin que ocurran recaídas.

La OMS habla sobre algunas medidas de prevención para la epilepsia idiopática, ya que aunque no sea del todo prevenible, se pueden tomar precauciones frente a las causas de epilepsia secundaria.

La prevención de los traumatismos craneales es la forma más eficaz de evitar la epilepsia postraumático. La atención perinatal apropiada puede reducir los nuevos casos de epilepsia causados por lesiones durante el parto. El uso de fármacos y de otros métodos para bajar la fiebre en los niños puede reducir la posibilidad de que posteriormente sufran convulsiones.

Las infecciones del SNC son causas frecuentes de epilepsia en las zonas tropicales, donde se concentran muchos de los países en desarrollo. La eliminación de los parásitos en esos entornos y la educación sobre cómo evitar las infecciones pueden ser formas eficaces de reducir la epilepsia en el mundo, por ejemplo debido a la neurocisticercosis.

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ANÁLISIS DE SITUACIÓN

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ANÁLISIS DE SITUACIÓN: NÚMEROS A ESCALA INTERNACIONAL Frecuencia enfermedad

prevalencia

La epilepsia es el cuarto trastorno neurológico más común, después de la migraña, derrame y el Alzheimer. Según estudios realizados, del 0,5% al 1% de la población mundial desarrollará algún tipo de SE; lo que significa que de cada 1000 personas, de 5 a 10 desarrollarán epilepsia. (NREG). Eso da un total de aproximadamente 50 millones de pacientes epilépticos en el mundo.

Se debe tomar en cuenta que en los países desarrollados, la prevalencia de la enfermedad es menor, oscilando entre 40 y 70 por cada 100 000; mientras que en las naciones en vías de desarrollo esta cifra puede ser el doble, a causa de factores socioeconómicos y ambientales, lo que crea un riesgo mayor de sufrir un daño cerebral permanente. Alrededor del 80% de casos epilépticos se manifiesta en países en vías de desarrollo, aumentando así el riesgo de una muerte temprana de dos a tres veces más que en pacientes que habitan en estados en vías de desarrollo. (OMS, 2012).

Incidencia y prevalencia en EE.UU. Datos de la Epilepsy Foundation (EF), en 2013 muestra un promedio de incidencia en los EE.UU. de 150,000, es decir, 48

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Cifras en América Latina y el Caribe (ALC), según la Organización Panamericana de la Salud personas por cada 100,000 desarrollará epilepsia. Esta cifra es mayor en cuanto a niños, adolescentes y adultos.

Existen diferentes maneras de calcular la prevalencia de epilepsia en ese país, ya que las cifras fluctúan con cada estudio realizado, pues cada uno toma factores determinantes variados. Aproximadamente, el número de personas con epilepsia va desde 1,3 millones a 2,8 millones, sólo en los EE.UU., es decir, por cada mil personas, 5 – 8,4 padecen de algún SE.

Incidencia y prevalencia en España España posee una menor prevalencia e incidencia de SE; tiene una cifra de 50 nuevos casos por cada 100,000 habitantes; la prevalencia en ese país es entonces en 5 – 10 casos por cada 1.000 habitantes.. Se estima que hay alrededor de 160,000 pacientes que no reciben ningún tipo de tratamiento.

El último informe de la OMS en ALC (2014), registró que en las Américas hay alrededor de 5 millones de personas epilépticas. Sin embargo, se estima que más de la mitad de no recibe ningún tipo de tratamiento por parte de los servicios de salud, ya sean de atención primaria en salud (APS), o especializados.

De acuerdo con una recopilación de 32 estudios realizados en ALC, hay una incidencia media de 17,8 casos por cada 1.000. Repercusiones sociales y económicas La OMS ofrece información sobre cómo la epilepsia posee repercusiones económicas de suma importancia en la atención sanitaria que necesita, y las muertes prematuras y la pérdida de productividad laboral que genera.

En la India, se estima un costo total por cada caso de epilepsia de $344 al año (aproximadamente un 88% del ingreso medio per cápita), lo que genera un total de cinco millones de casos en el país, equivalentes al 0,5% del Producto Nacional Bruto.

Las repercusiones sociales varían acorde con cada país, pues prevalecen la discriminación y estigmatización social alrededor de la enfermedad difíciles de comprender, ya que estas personas pueden ser el objeto de diferenciación y prejuicios en el ámbito donde se desenvuelven. Eso en ocasiones tiene un efecto negativo, que es cuando las personas no procuran un tratamiento adecuado para no encasillarse dentro de la enfermedad.

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Legislación & derechos humanos De acuerdo con momentos de la historia de la epilepsia, la OMS recopiló datos interesantes en cuanto a materia de derechos humanos se trata. En muchos países no existe legislación para la protección e igualdad de personas con epilepsia, lo que ocasiona desconocimiento y tratos injustos por parte de algunos individuos dentro de la sociedad. Por ejemplo, en China y en la India, esta enfermedad era tomada en cuenta como motivo para la prohibición o anulación de un matrimonio. Hasta 1970, se anuló una ley en el Reino Unido que pautaba la prohibición a los epilépticos de poder contraer matrimonio. También, en esa misma época, en Estados Unidos, el acceso a sitios recreacionales como restaurantes, teatros y otros edificios públicos era totalmente restringido.

Legislación en ALC según la Panamericana de la Salud (OPS).

Organización

Es de suma importancia contar con programa o plan para la óptima atención de personas con epilepsia, porque con esto se garantiza un mayor cuidado y nivel de salud. Este tipo de legislaciones debe ser de interés público, ya que la OMS ha declarado la epilepsia como un problema de salud pública; los gobiernos deben estar interesados en promover una salud integral, y no solo darles mayor atención a enfermedades más comunes y recurrentes. Este tipo de políticas se hacen aun más necesarios en países en vías de desarrollo, ya que es en estos donde se registran el mayor número de casos de SE.

No está de más decir cómo las personas con padecimientos mentales sufren una desconexión de la sociedad misma; porque a menudo, se violan sus derechos humanos y civiles, y además no existe oportunidades equitativas en aspectos

Solamente 9 países en ALC disponen de un plan programa de acción para la atención de las personas con epilepsia. Informe Sobre la Epilepsia en América Latina y el Caribe, OPS, 2014.

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laborales, servicios públicos, acceso a educación, e incluso, limitaciones para contraer matrimonio.

Es muy importante desarrollar este tipo de planes y legislaciones, para que estos individuos sean parte de una sociedad inclusiva e íntegra. Es necesario disponer de un presupuesto específico que garantice atención a las personas con epilepsia; aunque este sea complejo de plantear.

En ALC, solamente México (1984), Guatemala (1989), El Salvador (2011), Bolivia (1989), Brasil (2010), Chile (2002), Colombia (2010) y Venezuela (2005) han implementado planes para la atención de personas con epilepsia. Mientras que países como Costa Rica, Cuba, Haití, Honduras, Panamá, República Dominica, Argentina, Ecuador, Perú y Uruguay aún no cuentan con este tipo de atención para quienes padezcan algún SE.

Por otro lado, uno de los aspectos tratados en el Informe sobre la Epilepsia

en ALC (2014), es el de regulaciones o restricciones legales que los países de ALC han establecido para personas epilépticas en cuanto a la adquisición o mantención de un empleo, obtención de licencia de conducir y educación, los resultados son los siguientes: hay una limitación del 25% en cuanto a empleo, 45,8% de restricción para la obtención de licencia de conducir y 20,8% de regulaciones específicas en el aspecto educativo. Se trabaja en la medida de lo posible en satisfacer la demanda de pacientes con respecto a médicos especialistas en trastornos neurológicos. Dentro de los 17 países que participaron en este mismo informe de la OPS (2014), se registraron 32 asociaciones de profesionales relacionadas a la epilepsia, y se contó con 1.700 miembros repartidos en las 17 naciones,; de las cuales ocho no cuentan con ningún tipo de asociación ni fundación. Por otro lado, hay 25 asociaciones de neurólogos, con 3.095 miembros, ubicadas en 16 estados. Se resalta que en la subregión del Caribe (Antigua y Barbuda, Bahamas, Granada, Jamaica, San Kitts y Nevis, San

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Vicente y las Granadinas y Suriname), con excepción de Jamaica, los países no cuentan con asociaciones referentes a epilepsia, eso podría ser porque son estados pequeños con una limitación en cuanto a recursos especializados.

Respuesta de la OMS La OMS junto a sus asociados, reconoce que la epilepsia es una enfermedad importante y de salud pública. La OMS, la ILAE, la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE por sus siglas en inglés) se encuentran realizando una campaña mundial bajo el concepto Salir de la sombra, cuyos propósitos son proveer mejor información y mayor sensibilización sobre la enfermedad, así como reforzar la atención privada y pública, y disminuir su impacto . En diversos países se están realizando propuestas para disminuir la brecha de terapéutica y la morbilidad de los pacientes con crisis, además de educar y capacitar a profesionales de la salud, hacerle un alto a la estigmatización, localizar diversas formas de prevenir y crear proyectos que integren

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la lucha contra la epilepsia en los sistemas de salud locales. “Un proyecto llevado a cabo en China redujo la brecha terapéutica en un 13% y mejoró el acceso de los pacientes con epilepsia a la atención sanitaria”. (OMS, 2012).

Percepción de la epilepsia según la OPS Cuando se realizaron las encuestas para el Informe Sobre Epilepsia en ALC en 2013, dirigidas al público abierto, maestros y empleadores, existe una prevalencia de 70,8% de estigmatización, y es el mismo porcentaje obtenido al percibir a la epilepsia con miedo y discriminación en un 54,2% de los países participantes; en sentido contrario, desafortunadamente, la percepción de compresión permanece baja, con un 29,2% y empatía con 12,5%.

Nuevos tratamientos para la epilepsia En Valencia, se realizó un ensayo clínico donde se demuestra cómo un nuevo medicamento logra reducir a la mitad las crisis en pacientes epilépticos, cuya respuesta a otros tratamientos había sido nula.

Efe Patricia Smeyes, del servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario y Politécnico de la Fe de Valencia, asegura: “a disminuir la excitabilidad neuronal y pacientes que no habían respondido a otros tratamientos controlan sus crisis al 90 por ciento de lo que lo hacían inicialmente”. Se han puesto a prueba por años varios medicamentos desarrollados en ensayos clínicos pero en ninguno se han obtenido resultados tan alentadores. El 30% o 40% de los casos se reducen a más de la mitad. Claro, dicho médicamente tiene sus restricciones, ya que sólo puede recetarse a pacientes con más de 12 años de padecer crisis de inicio parcial en una zona del cerebro para así generalizarlo.

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Realm of caring Se trata de la investigación de Josh Stanley y sus hermanos acerca del uso de la marihuana medicinal. Recientemente, ellos desarrollaron una especie de marihuana baja en THC (compuesto psicoactivo de la planta), y alta en CBD, que es un compuesto medicinal no psicoactivo.

Este recurso como tratamiento, está aprobado en el estado de Colorado, los pacientes pueden utilizar cannabis para padecimientos como cáncer, glaucoma, VIH/SIDA, espasmos musculares, dolor crónicos, convulsiones, epilepsias y distrofia muscular.

Los altos niveles de CBD generan un estado de alivio y relajación en las conexiones nerviosas, como si el compuesta las lubricara, y en caso de que se presente un exceso de actividad cerebral, esta no genere convulsiones. Una de las pacientes, Charlotte, pasó de tener 300 convulsiones grand mal por semana, a un máximo de dos o casi cero.

Existen todavía prejuicios y malas concepciones sobre el uso de cannabis como tratamiento médico, pero se debe aclarar que esa planta tiene muchas variantes, y es muy manipulable, lo que puede aprovecharse de forma positiva para uso médico.

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ANÁLISIS DE SITUACIÓN: NÚMEROS A ESCALA NACIONAL En Costa Rica, cerca del 2% de la población padece de algún tipo de SE, alrededor de 35.000 a 40.000 costarricenses, de los cuales, a un 75% se le desarrolla durante la infancia.

Percepción de la epilepsia en Costa Rica según la OPS En un país como Costa Rica, que aboga por derechos y privilegios para el adulto mayor y para las personas con discapacidad, la percepción mayoritaria hacia quienes sufren epilepsia es de estigmatización y miedo. Esto se debe, en su mayoría, a la falta de información dentro de la población sobre qué es realmente la epilepsia; y generalizan términos como convulsión, ausencia y epilepsia, dentro de uno solo, cuando claramente hay diferenciación en cada uno de ellos.

Servicios y tecnología Según el Dr. Gago (HNN), es muy difícil establecer centros especializados en epilepsia, pues Costa Rica es un país pequeño. Esto no significa que la accesibilidad de carreteras y transporte sean una ayuda para la obtención de atención médica en los cuatro centros especializados que existen aquí, ya que todos se localizan en la GAM. De estos cuatro centros, solamente uno es especialista en Neurología y Neurocirugía pediátrica, y este es el Hospital Nacional de Niños.

Para el 2009, 121 niños habían sido intervenidos quirúrgicamente, para la curación de SE, y fue un 8,% los casos que tuvieron éxito. Este grupo de médicos trabaja en la Unidad de Monitoreo y Cirugía de Epilepsia (UMCE) en el HNN. Dicho hospital cuenta con el mismo éxito que la labor realizada en centros similares en países desarrollados, incluso teniendo un costo menor.

“Mientras que con una inversión cercana a los $110.000 en el Hospital Nacional de Niños operamos a unos 47 pacientes, médicos de Estados Unidos nos dijeron que con ese dinero ellos solamente pueden operar a dos”. (Humberto Trejos, jefe de Neurocirugía del HNN, 2009).

En el 2012, el hospital San Juan de Dios estrena salones para el monitoreo de epilepsia. Este tiene el propósito de darles un tratamiento a los pacientes que no responden a los métodos convencionales. Aquí se realizarán EEG ambulatorio que monitorea la actividad cerebral durante la noche, para luego ser analizada por los especialistas. Así, lograrán saber en qué zonas del cerebro se desencadenan las crisis, y analizar si son aptos para cirugía cerebral u otro tratamiento. En el 2013, parte de la recaudación de fondos para la Teletón, se utilizó para la compra de un neuronavegador del HNN.

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Este equipo, valorado en ¢330 millones de colones, dará mayor precisión al equipo de trabajo de la UMCE y el HNN.

“Eso es tener como un GPS, un sistema de navegación. De esta manera, podemos entrar al cerebro sin escarbarlo mucho, porque vamos directamente a la lesión. El sistema nos va a guiar e indicar si vamos hacia la izquierda o hacia la derecha, y hace que tengamos mucha más seguridad y precisión”. (Juan Luis Segura, jefe de la Unidad de Neurocirugía del HNN, 2014).

El especialista explicó que este equipo se usa para ciertos tumores específicos, pero podría ser utilizado para operaciones de hidrocefalia, epilepsia y en otras unidades como otorrino, cirugía reconstructiva y otras.

El equipo de diagnóstico en el territorio nacional en el sector público lo constituyen EEG, TAC, IRM, Vídeo EEG, PET y EEG digital. Todos sirven como prueba de

apoyo para la confirmación del diagnóstico de crisis y síndromes epilépticos. Su distribución en el país se concentra el primordialmente en la Gran Área Metropolitana (GAM). (OPS, 2013)

Pronóstico epilepsia

La epilepsia tiene diferentes formas de tratamiento para su control . Algunos optan por medios alternativos, como terapias holísticas o la medicina natural; y otros utilizan FAE. Estos se encuentran en la red de servicios públicos del país; hospitales, centros o servicios ambulatorios y centros de APS. Esta red de salud, tiene a su disposición otros servicios para las personas que padecer epilepsia, como psiquiatría, rehabilitación, neuropsicología y servicios especializados para niños y adolescentes.

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ANÁLISIS DE SITUACIÓN ASOCIACIONES A ESCALA INTERNACIONAL International League Against Epilepsy (ILAE) La International League Against Epilepsy fue fundada en 1909 y es una organización con más de 100 capítulos nacionales.

Los capítulos nacionales es una membresía que la ILAE brinda a aquellos representantes que quieran que en su país de origen procuren lograr las metas por la organización, así como establecer las propias. Esta membresía está dirigida a todo aquel profesional en la comunidad de la epilepsia.

Tiene como metas el avance y difusión del conocimiento sobre epilepsia; el promover la investigación, educación y entrenamiento; y el mejorar los servicios y cuidados para los pacientes, especialmente mediante la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.

Realiza reportes anuales en cuanto a materia de epilepsia, en diferentes idiomas, y por regiones o países; y hacen estos documentos accesibles para la difusión y el conocimiento de los padecimientos epilépticos.

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Es la encargada de crear, editar, modificar y actualizar la clasificación de las crisis y síndromes epilépticos por medio de sus investigadores y especialistas, que conforman el Departamento de Terminología de la ILAE.

International Bureau for Epilepsy (IBE) La Oficina Internacional para la Epilepsa, establecida en 1961 como una organización de profesionales interesados en la parte científico-médica y en la no científico-médica de la epilepsia. La IBE lidia con problemas sociales como educación, empleo, seguro social, licencias de conducir, restricciones y concientización.

La oficina también trabaja en conjunto con la ILAE en asuntos de epilepsia; ambas dan apoyo a reportes anuales con cifras actualizadas en epilepsia a instituciones como la OMS, OPS, etc. Esta organización fue fundada primordialmente por membresía debido a sus capítulos y se financia por medio de contribuidores.

¿Qué hacen?

La IBE provee asistencia por medio de la oferta de apoyo internacional, al crear intercambio global de información, cuando sea posible, al establecer estándares que proveen una política internacional enfocada en la identificación de todas las personas con epilepsia. Esto se logra por medio de comisiones y voluntarios que son expertos en el tema.

Para mejorar el entendimiento y comprensión internacional de la epilepsia, la IBE, publica una revista cuatrimestral, “The International Epilepsy News”, la cual mantiene a los lectores informados sobre avances e investigaciones de epilepsia. También publica una vasta gama de reportes y artículos relacionados con temas de interés común, como empleo, seguros, regulaciones, etc., para las personas epilépticas.

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Epilepsy Foundation (EF) La Fundación Epilepsia, es una organización sin fines de lucro fundada en 1953 y es una organización basada en un estilo de comunidad, orientada a las familias y dedicada a la mejora de la calidad de vida de las personas que son afectadas por las crisis epilépticas.

Proveen programas, servicios y soporte alrededor del mundo, y cuentan con 47 organizaciones afiliadas en los EEUU. También alientan la innovación y aceleración para la creación de nuevos tratamientos y terapias para la enfermedad; educan acerca de las crisis, su reconocimiento y cómo actuar y realizar primeros auxilios. Además, luchan por los derechos y regulaciones referentes a personas con epilepsia alrededor del mundo.

Su misión

Crear una alianza entre los individuos afectados y sus familiares. La EF trabaja para la prevención, control y cura de la epilepsia mediante

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servicios comunitarios; educación púbica, defensa de derechos, y apoyo a nuevos estudios, tratamientos y terapias. La EF trabaja para asegurar que las personas que sufren de crisis tengan la oportunidad de vivir sus vidas a su máximo potencial.

Princesa Marie. Tiene como presiente a Lone N. Kristesen y el director de la entidad es René Bøgh-Larsen. Cuenta con 12 asambleas regionales que abarcan todo el país, y tiene su sede en Odense.

Epilepsy Support Dasnk Centre (ESC) E p i l e p s i fo r e n i n g El Centro de Apoyo a (DE) La Asociación Danesa de Epilepsia fue establecida en 1962 y trabaja para asegurar que las personas con epilepsia y sus familiares, tengan mejores oportunidades en su vida cotidiana, y que eso no sea impedido por su enfermedad. Esto lo logra mediante su trabajo político, información, asesoramiento, investigación, cursos, etc. Cuenta con unos 6.000 miembros.

Esa Asociación es miembro de las organizaciones de personas discapacitadas, además de tener una alianza con la IBE.

Desde el 2013, la principal colaboradora de la Asociación ha sido la

la Epilepsia nace como un pequeño grupo de apoyo iniciado por Elano McLean, cuando su hijo fue diagnosticado con epilepsia. El grupo estaba dirigido a padres preocupados por la enfermedad, y se reunían regularmente para discutir la epilepsia de sus hijos. Eventualemente el capítulo Epilepsy Ontario’s Midwest Chapter, publicó un grupo de acción para padres y uno recreativo y social; siendo, en 1977, su primera oficina formal en Dundas Street, Londres, para la promoción de programas educativos dirigidos a colegios y escuelas públicas.

Misión

Centro de Apoyo a la Epilepsia mejora la vida de las personas que se ven afectadas por la epilepsia

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y los trastornos convulsivos, proporcionando una red de servicios que educan, de apoyo, y construyen conciencia de la comunidad.

Visión

Nuestra visión es una comunidad libre de barreras, donde las personas afectadas por la epilepsia y trastornos convulsivos tienen posibilidades y apoyo para vivir una vida de dignidad, autoestima y esperanza.

Valores

Estamos dedicados a brindar servicios innovadores que respondan a las necesidades individuales. Somos a la vez incluyente y colaborativa en nuestro enfoque para asegurar que todas las personas con epilepsia tengan la oportunidad de participar plenamente en su comunidad.

Propósito

Apoyar a personas de apoyo con epilepsia y sus familias. Educar a las comunidades acerca de la epilepsia y la incautación de primeros auxilios. Hacer conciencia, disipar mitos y romper el estigma de la epilepsia.

El Centro de Apoyo a la Epilepsia realiza eventos como asados “BBQ”, juegos, caminatas “Seize the Day”, campamentos “Wacky Wednesday Summer Camp” y bailes formales , para concientización sobre la enfermedad, y para crear un espacio informativo y participativo por parte de las personas afectadas, sus familiares y el resto de la población.

Liga Chilena contra la Epilepsia (LCE) La Liga Chilena contra la Epilepsia es una entidad privada que nace en 1953 gracias al neurocirujano, el Dr. Alfonso

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Asenjo. Están presentes en ocho ciudades a lo largo de Chile, y cuentan con siete bancos de medicamentos y otros beneficios paras personas con epilepsia; como el Servicio de Atención Médica, el Laboratorio de Electroencefalografía, el Laboratorio Clínico y el Área de Servicio Social, en la Región Metropolitana.

Tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia, sus familias y cuidadores, mediante el tratamiento médico y psicosocial, así como también por medio de la educación, capacitación y rehabilitación. Para lograr esto, cuentan con ayuda de médicos voluntarios, así como voluntarios fuera del área de salud; además de un grupo multidisciplinario de profesionales, quienes son los colaboradores para el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con epilepsia en Chile.

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ANÁLISIS DE SITUACIÓN: ASOCIACIONES A ESCALA NACIONAL Anteriormente, en Costa Rica existían la Asociación Costarricense de Personas Epilépticas (ACOPE), donde se brindaba apoyo emocional y económico e información y oportunidades laborales a todos aquellos miembros que necesitasen ayuda para comprar con su medicamento o que se encontrases en busca de empleo. La Dra. Phillips era la encargada de la organización, desafortunadamente, no se encuentran registros actuales de que ACOPE siga en funcionamiento, ya que según la Dra. Ana Lorena Caballero, del HNN, esta organización se mantuvo activa hasta principios del 2000.

Grupo de Apoyo para Personas con Epilepsia y sus Familiares (AGAPES) AGAPES es un equipo de trabajo que desea presentar a todas aquellas personas que se ven afectadas por la enfermedad de la epilepsia, en cualquiera de sus muchas manifestaciones, una opción para enfrentar las incontables y muy difíciles situaciones que este mal conlleva. Los pacientes, familiares, amigos, y todos aquellos que directa o indirectamente sufren a causa de este mal, son las personas a las que desea hacerles saber que en Jesucristo hay, no solamente una esperanza para sobrellevar juntos este padecimiento sino la solución a los problemas que en muchas áreas genera.

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Misión

Dignificar al paciente con epilepsia y ayudarle a retomar su lugar en la sociedad, pero sobre todo que llegue al conocimiento de que “En Cristo somos más que vencedores” y aprendiendo la manera correcta de hacer frente a lo que hoy padece, esto puede ser usado para bendecir y ayudar a otros.

Visión

Desarrollar a escala nacional e internacional un organismo que brinde a todas las personas que se ven afectadas por la epilepsia , apoyo primeramente en el área espiritual atendiendo también lo social , médico , familiar ,conyugal y toda aquella en que se requiera .

Este padecimiento no tiene que significar la muerte física y mucho menos la muerte de nuestros sueños y aspiraciones, no podemos considerarla como lo que llevará a su fin a las relaciones familiares, conyugales, laborales, sociales, etc. Más bien debemos confiar en que por medio de este mal se tiene la oportunidad de hacer ver al mundo lo que Dios puede hacer en nuestra vida. Podremos

ser testimonios del poder de Dios por medio de esta enfermedad y que así “el Hijo de Dios sea glorificado por ella”.

Actualmente AGAPES cuenta con algunos proyectos en marcha, ya que es una organización que brinda como ayuda, un grupo de apoyo, donde se crea un espacio para compartir experiencias entre los participantes con el fin de hacer su enfermedad más llevadera y sentirse identificados unos con otros y tener ese sentido de pertenencia, que a veces se pierde en el día a día en la sociedad.

Para el 26 de marzo, al ser este el Día Mundial de la Epilepsia, se realizó un ciclo de charlas en el hospital Blanco Cervantes, donde se trataron temas como “Epilepsia, mitos y verdades”, “Tratamiento para el control de la epilepsia”, “Paciente epiléptico y su núcleo familiar” y “Grupo de apoyo para pacientes epilépticos”. El evento fue apoyado por la Caja Costarricense del Seguro Social, y tuvo charlas con médicos del HNN y del hospital anfitrión. Sus reuniones son

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quincenales, en el Salón Comunal de Granadilla Norte de Curridabat. Además, como parte de su cronograma, realizan una reunión mensual en el Hospital San Juan de Dios, donde el personal médico realiza pequeñas charlas informativas respecto a la enfermedad y se organizan también futuras actividades.

LA EPILEPSIA EN LOS MEDIOS Las producciones cinematográficas han plasmado a la epilepsia de una forma interesante; algunas, la mayoría donde ocurren las convulsiones son en películas de terror en las cuales los fenómenos sobrenaturales son los que la provocan. En cambio, en otros, es más acorde con la realidad de lo que hoy se conoce. Siempre hay que tener en cuenta que una convulsión no es epilepsia, y que existen distintos tipos de crisis.

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Requiem (2006) Es un filme dramático alemán dirigido por Hans-Christian Schmid, escrito por Bernd Lange basado en la historia real de Anneliese Michel, quien es una chica alemana que a los 16 años sufre una serie de convulsiones y es diagnosticada con epilepsia del lóbulo temporal. Posteriormente, por su depresión, fue internada en un hospital psiquiátrico, donde comenzó a ser intolerante a objetos religiosos e inició a escuchar voces. Su condición empeoró y a pesar de que se encontraba con medicación, ella tuvo tendencias suicidas. Su familia estaba convencida de que ella estaba poseída y apelaron a la Iglesia Católica para que pudiesen practicar un exorcismo. En primera instancia fue denegado, pero luego obtuvieron permiso de realizarlo con un sacerdote local en 1975, quien practicó exorcismo en ella durante 10 meses en secreto. Luego de su muerte, los padres y los dos sacerdotes fueron culpables de homicidio y negligencia. Este filme sirvió de base para la producción de Scott Derrickson, The Exorcism of Emily Rose, del 2005.

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My Sister’s Keeper (2009) Es un filme estadounidense distribuido por la compañía productora New Line Cinema, dirigida por Nick Cassavetes, escrita por Jeremy Leven y Nick Cassavetes, y que se basó en la novela homónima escrita por Jodi Pocoult.

Los personajes principales, Sara Fitzgerald y Brian Fitzgerald, son demandados por su hija de once años Anna, quien procura emanciparse médicamente de sus padres, ya que su razón de haber nacido es ser la donante de su hermana enferma de cáncer, Kate. El personaje secundario, el abogado de Anna, Campbell Alexander, interpretado por Alec Baldwin, es un brillante abogado, acompañado siempre de su perro guía, accede a ayudar a Anna. La historia se desarrolla y en el juicio final, el perro guía comienza a ladrar fuertemente y el abogado pide un descanso, que fue denegado por la jueza. Al instante, sale de la sala sin permiso alguno, y cae con una crisis tónico-clónica, donde pierde el conocimiento. Luego del episodio, se conocer que este padece de epilepsia y es por eso que siempre está acompañado de su perro, que en realidad es un can de ayuda, ya que detecta cuando este sufrirá una crisis y le avisa al ladrar. La razón por la que el abogado ayudó a Anna es porque conocía realmente lo que se siente no tener control de el cuerpo.

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MARCO REFERENCIAL DE DISEﾃ前

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ANTECEDENTES GRÁFICOS A ESCALA INTERNACIONAL International League Against Epilepsy (ILAE)

La Liga Internacional Contra la Epilepsia tiene como metas el avance y difusión del conocimiento sobre epilepsia; el promover la investigación, educación y entrenamiento; y el mejorar los servicios y cuidados para los pacientes, especialmente mediante la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.

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Identidad corporativa

Su identidad se basa en la combinación de los colores rojo rubí, gris y negro; esto genera un rompimiento del color oficial de la epilepsia que es el violeta. Esto crea seriedad y contemporaneidad en la organización, ya que se enfoca principalmente en la investigación, divulgación y educación sobre la epilepsia.

El isologotipo cuenta con la unión del nombre de la organización, sus siglas y una especie línea que asemeja a un triángulo isósceles incompleto, con una continuidad curva en una de sus vértices que intersecta y completa la última sigla de la institución, la ‘e’.

En general, técnicamente cumple con el propósito de generar una identidad seria porque se procura que su imagen tenga credibilidad al igual que la información que difunde. Por otro lado, puede llegar a ser un poco frío, al tener una estructura muy recta y lineal, lo cual no genera una inclusión en el espectador, que al final

podría ser negativo, al no crear empatía en quien lo ve.

Campañas publicitarias

La ILAE no cuenta con campañas publicitarias propiamente; sin embargo, algunas de sus escasas plataformas publicitarias son el diseño de afiches para los distintos congresos sobre epilepsia que son realizados por cada capítulo, o país miembro, donde se procura la concientización sobre la enfermedad. Esta es básicamente su estrategia de comunicación, y las alianzas estratégicas para la difusión del conocimiento y entendimiento de la enfermedad.

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Sitio web

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El sitio web con el que cuenta la ILAE es muy básico y sencillo de manejar. La estructura del contenido calza con las doce columnas del sistema 960 Grid System; además de tener un nivel de dificultad de navegación bajo, lo que genera una accesibilidad de contenido mayor para el usuario. Nuevamente va de la mano la paleta de color propuesta en el isologotipo, y recalca el uso del rojo rubí para su barra de menús y otros contenidos. Se precisa además, la diversificación de regiones donde se puede obtener información más adecuada sobre la enfermedad, y cuenta también con la opción de mostrar dicha información en distintos idiomas, lo que, nuevamente hace más práctico su contenido.

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Revista

ILAE cuenta con una revista educativa trimestral titulada “Epileptic Disorders” que nace en 1999 y se enfoca en la publicación de artículos sobre los desórdenes epilépticos. Su portada se mantuvo homogénea desde su primer volumen, y no fue hasta este año (2014) cuando se aplicó un diseño más atractivo a la audiencia a la que va dirigida.

El logotipo, en primera instancia, constaba de una tipografía con serifas, donde la primera palabra, epileptic, estaba en negro y la segunda, disorders, estaba en rojo rubí al igual que la paleta de color utilizada por la organización. En el fondo, se encontrabas las líneas de un encefalograma que representan la actividad cerebral, y cómo la hiperactividad de estas es la señal de padecer de epilepsia. Posteriormente se realizó un cambio donde se mantuvo los mismo colores y la misma división y justificación de las palabras, la primera justificada a la izquierda y la segunda a la derecha; se hizo un cambio de tipografía, por una sans-

serif, que le da un aire de contemporaneidad al logotipo. Además de hacer un énfasis al utilizar bold o negrita en la segunda palabra. Se sintetizan las líneas de la actividad cerebral y pasan, junto al texto, a un primer plano.

Versión antigua y rediseñada de la revista trimestral Epileptic Disorders

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International Bureau for Epilepsy (IBE)

La Oficina Internacional para la Epilepsa, publica la revista cuatrimestral “Epilepsy News” la cual mantiene a los lectores informados sobre temas referentes a epilepsia.

El logotipo utiliza una tipografía palo seco, de buena legibilidad, bajo un fondo de color azul ya que este color evoca temas de salud. En la mayoría de las portadas de las revistas, utiliza en recurso de fotografía para manifestar temas de interés del diario vivir, en ocasiones manipuladas con lettering no muy desarrollados, pero bien intencionados para hacer un llamado a la atención del espectador.

Epilepsy Foundation (EF) La Epilepsy Foundation es una organización de apoyo a personas epilépticas y sus familiares, que promueve información a las personas

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y procura posicionar a la epilepsia como una enfermedad importante en la sociedad.

Identidad corporativa

Su identidad está basada en un imagotipo, donde se muestra una abstracción de una llama lograda por la utilización de líneas curvas ascendentes que simulan movimiento. La utilización de la tipografía para el nombre de la fundación es una con serifas, donde el grosor medio que presenta da un mayor impacto y legibilidad; además se alude a la seriedad y veracidad de los contenidos y causas que promueven. La tipografía para el copy es sans-serif itálica, para reforzar el movimiento del icono. Tanto icono como copy utilizan el color rojo, que es estimulante y dinámico, pero que nuevamente apoya la idea de la fundación de proyectarse en la comunidad mediante programas y eventos para combatir la enfermedad. Además, posee variaciones para el imagotipo, donde se adapta al estilo y estética de cada capítulo, estado o país miembro de la fundación; estas son variaciones en

formato alargado, apaisado, con y sin copy, etc.

Campañas publicitarias

En abril del 2011, bajo el capítulo de Greater Los Angeles, la EF, desarrolla una campaña titulada “End epilepsy campaign”, que consta de tres spots televisivos y se muestra los diferentes tipos de crisis epilépticas.

Cada uno muestra la problemática, miedos y retos que las personas con epilepsia viven en su diario vivir, ya que, como sabemos, las crisis son impredecibles.

Spot #1 – Girl in school El guión del spot muestra el tipo de crisis que padece la niña, las ausencias, y cómo ella quiere decirles a sus compañeros que estará bien, pero si no deja de sufrir ausencia, no les dirá. Ella misma hace el razonamiento de que si no les dice, no podrá jugar, aprender e incluso crecer. Se concluye el spot con la pregunta ¿sabes ayudar?, y un call to action para aprender sobre epilepsia en la página mostrada.

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En cuanto a la técnica, el manejo de la cámara recrea movimientos rápidos y desenfocados, aludiendo a lo que experimenta la persona en una ausencia. La temperatura del color manejada es fría, lo que crea una desconexión del rojo vibrante del logo y del cierre del spot. En el penúltima toma, se realiza un primer plano (PP) a manera de que el espectador se vea en posición de enfrentar la pregunta que la niña realiza, y si no tiene respuesta, puede ingresar al sitio web.

Spot #2 – Woman in tub Se mantiene el mismo estilo técnico en cuanto a paleta de color y estructura del guión. La variante está en mostrar otro tipo de crisis, las tónico-clónicas donde se pierde control del cuerpo y de la conciencia, pero se alude también a lo imprescindibles de las crisis.

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El guión utiliza un estilo de comunicación racional, ya que se enfatiza en lo cifras que hacen común a la enfermedad, pero como la desinformación genera incomprensión, y deja a más de 3 millones de personas en riesgo, por no buscar tratamiento y aisladas del resto. El PP se vuelve sigue siendo el elemento del cierre del comercial de la mano de la pregunta y el call to action.

Spots #3 – Man in street El estilo técnico continúa siendo el mismo. El estilo de comunicación vuelve a caer en lo racional, ofreciendo cifras de la incidencia (1 de cada 100 estadounidenses tiene epilepsia) de la enfermedad en los EE.UU.; y sin embargo, la mayoría de personas no sabe cómo ayudar. Toca el lado emocional, al hablar de cómo saber realizar primeros auxilios correctos para cada tipo de crisis epilépticas puede salvar una vida, y cierra nuevamente con el PP de la interrogante principal, ¿sabes ayudar?, y el call to action para la búsqueda de información en el sitio web.

Se debe precisar cómo en el guión de cada spot, remite a secciones del sitio web, cómo por ejemplo, en el último spot se habla de la

importancia de saber diferenciar los tipos de crisis y cómo realizar primeros auxilios; en el segundo da datos estadísticos de la enfermedad y los riesgos que se corren al no tener un tratamiento adecuado; y en el primero, cómo las limitaciones se las pone la persona misma, y la importancia de disipar estigmas alrededor de la enfermedad.

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Sitio web El sitio web es un espacio informativo y participativo donde se puede encontrar todo lo referente a epilepsia. En el index, hay un barra de menús principal despegable, donde la arquitectura de la información se ve reflejada, está por categorías, y algunas subcategorías para la búsqueda de información específica. El banner rotativo, presenta boletines de próximas actividades, un espacio para donar, y algunos temas de interés permanente en la página. Cuenta con tres divisiones permanentes sobre los tres temas más importantes dentro de la página; sobre las crisis y la epilepsia, acerca de la fundación y los estudios actuales; esto sirve para un acceso de información más ágil y práctico.

Tiene bloques para las noticias recientes, en donde se utilizan bloques de color para su mayor diferenciación. Tanto en esta, como en el resto de las página, el header tiene el espacio para iniciar sesión para los usuarios registrados, y un call to action para

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donar, no muy llamativo, pero funcional.

Al seleccionar alguna de las categorías, se adiciona una barra de menú lateral en el lado izquierdo, facilitando los contenidos de esa categoría principal. La página se encuentra estructura en tres bloques, siendo el del centro el de mayor anchura, y los de los extremos más angostos. En algunas de las entradas, en los bloques laterales se colocan banners estáticos sobre capacitaciones o ayuda para la comunidad. Además, la mayoría de ellas cuenta con espacios donde la comunidad virtual pueda participar, opinar y realizar preguntas, si fuera el caso, sobre el tema de la entrada.

Insumos, alianzas otros programas

La Epilepsy Foundation realiza y apoya eventos donde se busque la recaudación de fondos, charlas informativas, eventos de caridad, etc. Que atraigan al público a comprometerse y conocer de cerca la epilepsia. Alrededor de los EE.UU., el proyecto con más resonancia son las caminatas

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organizadas por los diversos capítulos y apoyadas por la EF.

La EF cuentas con diversas alianzas, eventos y proyectos alrededor de la epilepsia. Algunos siguen con la línea del isotipo aplicado de nuevas manera para la creación de algo distinto, como la Seize Hope Gala, Stroll for Epilepsy y Get Seizure Smart; otros, realizan una gráfica nueva donde técnicas de comunicación visual como la repetición es un recurso primordial para hacer nuevos imagotipo e identidad, como el National Walk of Epilepsy.

En lo que todos coinciden es en la utilización de colores saturados que hagan vibrar al espectador, se capte su atención, y que el tiempo de recordación sea mayor.

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Dasnk Epilepsiforening (DE) Campaña publicitaria

La Asociación Danesa de Epilepsia procurar una mejor calidad de vida para las personas que padecen alguna manifestación de epilepsia.

Identidad gráfica La asociación tiene un imagotipo donde se utiliza tipografía palo seco, con un estilo digital, combinando las líneas rectas con pequeñas curvas sutiles para generar un poco de suavidad. En sí, la tipografía tiene buena legibilidad y funcionaría muy bien para tamaños pequeños y grandes. El icono es mucho más orgánico, teniendo una contraforma que asemeja a la letra ‘v’, pero que se puede interpretar como una llama. De fondo utiliza el color naranja que genera un entorno optimista, alegre y activo.

En el 2008, la DE lanza una campaña con el lema “we work for fewer seizures”, que en esencia es la labor que ellos realizan. Utiliza el recurso de los testimoniales que surgen mediante un mass seiuzure, donde se realizaron las crisis tónico-clónicas, para poder comunicar el mensaje. Este es sobre el trabajo de la asociación que procura encontrar tratamientos que ayuden a llevar una vida con menos episodios y crisis. Los testimoniales fueron precisamente la pieza clave que se utilizó para dar la información necesaria sobre la percepción de la epilepsia y qué acciones se deben tomar para revertirla.

No hubo una paleta de color predeterminada, ya que fue un día normal como cualquiera, se utilizaron ángulos en picada para mostrar el panorama, y ángulos medios para los testimoniales. Se destaca el scouting de locaciones, ya que se debió elegir un lugar concurrido donde la gente esté de paso pero también permanezca ahí, también el casting jugó un papel importante, para hacer de las crisis algo creíble.

El uso de props en el vestuario y carteles ayudó a reforzar el mensaje; que las mismas personas entrevistadas dijeron, ingresar al sitio web para conocer sobre qué hacer en caso de un EE.

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ANTECEDENTES GRÁFICOS A ESCALA NACIONAL Grupo de apoyo para personas epilépticas y sus familiares (AGAPES) AGAPES es un grupo de apoyo que tiene bases cristianas y que procura brindar ayuda a personas epilépticas y sus familiares. Proveen información, charlas y ayuda emocional.

Identidad gráfica Se presenta una combinación de un pictograma de un corazón, con un estilo gastado, o como si fuese realizado por un pincel o brocha, y la del uso de las siglas que representan el nombre de la marca. En lo personal, desde el inicio del nombre está incorrecto, porque muchas personas no podrían comprender de porqué aparece la letra ‘a’ cuando no tiene significado alguno. Hace también una mezcla de tipografía con

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serifas con una caligráfica, que sencillamente no hace conexión. A mi parecer un imagotipo puede tener, m+aximo, dos tipografías y una es para el texto titular en sí, y la otra para el copy; caso que no ocurre aquí. La utilización de colores no me genera inclusión y apoyo, ya que un corazón azul puede interpretarse como un corazón frío. Se puntualiza el negro ya que le da seriedad al grupo, pero el contraste logrado con el rojo no está funcionando.

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MARCO METODOLĂ&#x201C;GICO

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OBJETIVOS DE MERCADOTECNIA Objetivo general Medir el conocimiento de la población costarricense respecto a la epilepsia, tanto de los pacientes como de sus allegados.

Objetivos específicos • Conocer la existencia y la importancia de los padecimientos epilépticos para la sociedad costarricense. • Investigar los antecedentes y leyes relacionadas con la protección de personas con padecimientos mentales. • Analizar las posibilidades de alianzas estratégicas y patrocinios para la mejora de la situación actual los distintos programas y grupos de apoyo para personas epilépticas y sus familiares.

Análisis del mercado relevante El término mercado relevante se define como el conjunto de productos o servicios que la gerencia considera como estratégicamente importantes. De acuerdo con el tema de investigación, el mercado relevante respecto a la Campaña de Concientización sobre la Epilepsia está conformado por niños, niñas, adolescentes y adultos del territorio costarricense.

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Igualmente, familiares, cuidadores, equipo interdisciplinario de los centros hospitalarios: Hospital Nacional de Niños, Hospital San Juan de Dios, Hospital México y el Hospital Calderón Guardia.

Análisis de primaria

Definición de los segmentos demanda de mercado

La demanda primaria se conforma tanto por los niños, niñas, adolescentes y adultos con padecimientos epilépticos, como sus familias ya que estas necesitan una guía de gran apoyo para poder enfrentar la enfermedad de este grupo de personas y los centros médicos u hospitalarios para adultos a donde estos son trasladados.

Análisis de selectiva

3. Empresas o entidades, ya sean públicas o privadas que cumplan su función como patrocinadores.

demanda

En cuanto a la demanda selectiva, esta cuenta con: 1. El Hospital Nacional de Niños (HNN), que actualmente colabora con el mayor número de pacientes de epilepsia, ya que son los niños y adolescentes los más afectados. 2. Centros hospitalarios para niños y adultos respaldados por la CCSS como: el Nacional de Niños, el San Juan de Dios y el Calderón Guardia.

∙ Personas con algún tipo de síndrome epiléptico que estén en busca de apoyo por parte de programas gubernamentales o asociaciones anónimas; además de información y ayuda respecto a la condición que presentan. ∙ Personal docente, (educadores), que en sus aulas cuentes con algún estudiante que tenga alguna de las manifestaciones de la epilepsia o que procure informarse para estar capacitado sobre el tema. ∙ Personas físicas con disposición y propensión a brindar ayuda a entidades de bien social. Así como sociedades anónimas que, históricamente, brindan su ayuda a entidades de bien social. Incluyeademás a personas físicas y jurídicas que son potenciales colaboradores de entidades de bien social.

Identificación de potenciales mercados objetivos ∙ Familias necesitadas e interesadas en información y apoyo sobre la enfermedad de la epilepsia.

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∙ Instituciones educativas que traten de informarse y capacitarse en el área de la epilepsia, y así, poder implementar entrenamientos a su personal sobre el protocolo por seguir en caso de un episodio epiléptico dentro del aula de clase; y cómo crear un ambiente de aceptación y tolerancia en el cual el estudiante pueda desarrollarse en todo su potencial. ∙ Empresas nacionales e internacionales que estén dispuestas a contribuir de cualquier manera y que se conviertan así en donadores, promotores o patrocinadores. ∙ Todos los movimientos sociales, políticos, académicos, médicos, científicos, así como ayuda del Estado e instituciones gubernamentales.

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Resultado gráficos de la aplicación de instrumentos de medición

ENCUESTA DIRIGIDA A PÚBLICO EN GENERAL TOTAL DE ENCUESTADOS: 200

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II.

III.

Género

Provincia

Edad

63% ∙ Femenino 37% ∙ Masculino

El 63% de los encuestados fueron mujeres, mientras que el 37% fueron hombres.

77% ∙ San José 10% ∙ Heredia 6% ∙ Alajuela 6% ∙ Cartago 1% ∙ Limón 0% ∙ Puntarenas 0% ∙ Guanacaste

El cantón donde reside la mayoría de los encuestados fue San José, seguido por Heredia. No se tuvo ningún participante de las provincias de Puntarenas y Guanacaste.

9% ∙ De 18 a 20 62% ∙ De 21 a 25 14% ∙ De 26 a 30 7% ∙ De 31 a 35 1% ∙ De 36 a 40 1% ∙ De 41 a 45 1% ∙ De 46 a 50 3% ∙ De 51 a 60 1% ∙ Más de 61

El rango de edad de los encuestados oscila entre los 21 a 25 años, y ocupan estos el 62%.

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¿Cuáles son los padecimientos mentales que usted conoce?

¿Sabe qué es la epilepsia?

¿Conoce cuál es origen que causa enfermedad?

10% ∙ T. Depresivos 10% ∙ Esquizofrenia 10% ∙ T. de Ansiedad 10% ∙ T. Obsesivo-Compulsivo 11% ∙ Retraso Mental 11% ∙ Epilepsia 8% ∙ Tendencias Suicidas 10% ∙ Farmacodependencia 11% ∙ Autismo 9% ∙ S. de Asperger 0% ∙ Otros Los padecimientos mentales son conocidos dentro de la población, y con los que están más familiarizados son la epilepsia y el retraso mental, ambos con un 11%.

90% ∙ Sí 10% ∙ No

La población, en su mayoría, conoce qué es la epilepsia.

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el la

78% ∙ Sí 21% ∙ No 1% ∙ NS/NR

A pesar de que el 90% de la población (ver gráfico no.2) conoce sobre la epilepsia, el 78% desconoce qué es lo que causa la enfermedad.

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Causas u origen de la Epilepsia

¿Quiénes son los más afectados por esta enfermedad?

¿Conoce a alguien que padezca algún tipo de epilepsia?

23% ∙ Hereditario 23% ∙ Congénito 10% ∙ Accidente 4% ∙ Tumor 6% ∙ Otro 20% ∙ NS/NR

Aquellos que sí conocen el origen de la enfermedad, opinan que su principal causa es de origen congénito. Cabe destacar que un porcentaje importante del 20%, realmente desconoce cuál es la causa de la epilepsia.

25% ∙ Niños 16% ∙ Adolescentes 8% ∙ Adultos 47% ∙ Todos los anteriores por igual 6% ∙ NS/NR

La población opina que quienes se ven más afectados por ésta enfermedad en toda la población por igual. Mientras que los estudios científicos aseguran que son los niños realmente los que se ven más afectados.

57% ∙ Sí 43% ∙ No

El 57% de los encuestados conoce al menos a una persona que padezca epilepsia; lo que la convierte en una enfermedad común dentro de la sociedad.

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¿Cambió su percepción de esa persona al conocer sobre su enfermedad?

¿Conoce alguna ley que este a favor de las personas epilépticas?

¿Ha presenciado alguna vez un ataque epiléptico?

18% ∙ Sí 63% ∙ No 19% ∙ NS/NR

El 63% de quienes conocen a alguna persona epiléptica no tuvieron ningún cambio respecto a la imagen que tienen sobre ellas.

97% ∙ No 3% ∙ Sí

El 97% desconoce sobre la existencia de alguna ley en favor de las personas con síndromes epilépticos.

54% ∙ Sí 44% ∙ No 1% ∙ NS/NR

A pesar de que el 90% de la un 54% de la población ha presenciado al menos un episodio epiléptico, lo cual no crea una gran brecha entre quiénes no lo han visto, es decir, un 44%. (ver gráfico no.2) conoce sobre la epilepsia, el 78% desconoce qué es lo que causa la enfermedad.

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9.1.

10.

11.

¿En dónde ha presenciado un ataque epiléptico?

¿Conoce cómo realizar Primeros Auxilios?

¿Considera importante que la población debe estar informada sobre cómo realizarlos?

23% ∙ Casa 30% ∙ Escuela,

colegio o universidad

21% ∙ Vía Pública 25% ∙ Otro

De este 54% que han presenciado un E.E., un 30% lo ha visto en alguna institución académica, mientras que el 24% lo ha presenciado en su casa, lo que los convierte en los lugares más comunes donde estos se presentan.

62% ∙ No 37% ∙ Sí 1% ∙ NS/NR

Solamente un 37% de la población sabe cómo realizar Primeros Auxilios pero lamentablemente, la mayoría desconoce cómo practicarlos.

99% ∙ Sí 1% ∙ No

El 99% de los encuestados coincidió en que es de suma importancia conocer y saber realizar primeros auxilios.

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12.

13.

14.

¿Conoce algún programa de asistencia o asociación que brinde ayuda y apoyo a personas con epilepsia?

¿Cree ud. Que la epilepsia priva a las personas de tener una vida normal?

¿Conoce algún tipo de campaña realizada que informe sobre qué es la epilepsia, sus síntomas y cómo tratarla?

92% ∙ No 8% ∙ Sí

Mayoritariamente, el desconocimiento de programas de apoyo, fundaciones y asociaciones predomina en la población, con un 92%; lo cual crea una falla en su difusión . La única entidad conocida para el 8% fue la Cruz Roja.

52% ∙ No 23% ∙ Sí 21% ∙ Depende 3% ∙ NS/NR

Un poco más de la mitad (52%) de los encuestados dijo que la epilepsia no impide a las personas que la padecen de llevar una vida normal; la cual la mayoría opina que esto se logra mediante un adecuado tratamiento.

54% ∙ Sí 44% ∙ No 1% ∙ NS/NR

El público encuestado desconoce de la difusión y realización de campañas de información sobre la epilepsia, y este es el 96%.

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15.

16.

16.1

De haber visto alguna campaña, ¿por cuáles medios la vio?

¿Le interesaría obtener más información acerca de la epilepsia?

Medio(s) por el cuál(es) le gustaría obtener más información

27% ∙ Redes Sociales 24% ∙ Otro 18% ∙ Televisión 2% ∙ Prensa 11% ∙ Revista 7% ∙ Muppie 4% ∙ Valla 4% ∙ Radio

Quienes sí vieron alguna campaña sobre la epilepsia, lo hicieron en su mayoría mediante las redes sociales y otros medios publicitarios.

83% ∙ Sí 17% ∙ No

Solamente el 17% de la población se negó a la posibilidad de recibir información sobre la epilepsia; mientras que la mayoría sí estaría interesada en conocer más sobre la enfermedad.

21% ∙ Redes Sociales 15% ∙ Televisión 10% ∙ Email 9% ∙ Infográfico 99% ∙ Sí 7% ∙ Radio 7% ∙ Revista 7% ∙ Brochure 2% ∙ Teléfono 6% ∙ Valla 6% ∙ Muppie 1% ∙ Otro Los medios de preferencia de la población para recibir más información sobre la epilepsia fueron las redes sociales un 21% de estos y la televisión con un 15%, seguidos con un 9% prensa, infográficos y correo

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electrónico. Esto se puede interpretar de forma en que el usuario desea recibir información del tema de manera individual, teniendo espacio para analizarla de manera personal y decidir o no sobre qué hacer con el tema.

ENTREVISTAS DIRIGIDAS A ESPECIALISTAS EN SALUD Y PACIENTES TOTAL DE ENTREVISTADOS: 2

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Entrevista No. 1

Dr. Roberto Brian Gago

Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Nacional de Niños (HNN) 1. Los padecimientos del ser humano han tomado su atención y dedicación en gran medida a través de los tiempos, dentro de lo cual el diagnóstico permite el ingreso rápido a las labores de tratamiento y minimización de síntomas. ¿Con qué frecuencia diagnostica casos de epilepsia? En Costa Rica, lo que tenemos es 1% de epilepsia en la población. En el país no hay estudios epidemiológicos aplicados, pero mediante el consumo de anticonvulsionantes se hizo un trabajo hace muchos años que indicaba que solamente había un 0.8% de pacientes epilépticos en tratamiento, pero como eso no es muy preciso, ese porcentaje se redondea al 1%.

2. Cada tipo de epilepsia tiene diferentes manifestaciones que se determinan por medio del tipo de crisis epiléptica y sus síntomas. ¿Cuáles son los tipos de epilepsia más comunes? En Pediatría, las epilepsias primarias, es decir, benignas de la infancia. La más frecuente es la epilepsia de punta centro temporal, que anteriormente se llama la epilepsia rolándica benigna de la infancia.

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3. Como todo padecimiento de cualquier tipo, este tiene un origen. ¿Cuáles son las principales causas que producen epilepsia?, ¿en qué tipo de pacientes se presenta con mayor frecuencia; niños, adolescentes o adultos? Para saber qué es lo que causa la epilepsia, no siempre hay respuesta. Pero afecta primordialmente a niños.

es este parásito, el neurocisticerco, ya que este tipo de parásitos afectan el cerebro y causan la neurocisticercosis. El mal cuidado en el embarazo, la atención obstétrica y prenatal malas, debido a bajos recursos económicos, posiblemente explica por qué en los países pobres o en los estratos sociales bajos, pueden aparecer distintas formas de epilepsia.

4. Como individuos dentro de la sociedad tenemos la errónea creencia de que somos “intocables” por el hecho de sentirse bien físicamente; dejando de lado algo tan importante como la salud mental. ¿Cuál es generalmente la reacción del paciente al conocer su diagnóstico? Todavía sigue existiendo cierto temor, porque la palabra todavía conlleva una serie de impresiones falsas de que son enfermedades muy graves y de mal pronóstico. Si bien es cierto que hay un pequeño porcentaje, tal vez un 20% que tiene un pronóstico difícil, la mayoría, el 80%, van a tener un buen pronóstico. Pero la impresión inicial es de temor, de miedo; ya que todavía sigue habiendo ese estigma con la epilepsia, que es algo muy grave, muy malo y en realidad no es así.

6. Independientemente del nivel académico que una persona posea, el conocimiento sobre trastornos mentales y neurológicos dentro de su entorno puede no ser muy profundo; entonces ¿cuál cree usted que es el nivel de información que tiene el paciente respecto a la enfermedad? ¿Cuáles son las principales interrogantes por parte del paciente sobre su padecimiento? El nivel de información es muy bajo. Las principales interrogantes provienen en su mayoría de las familias, y son; primero:

5. En países en vías de desarrollo, la prevalencia de la epilepsia es muy alta. ¿Qué población se ve más afectada por esta enfermedad? En general, lo socioeconómicamente bajo, porque lo que hace que en las naciones pobres aumente los índices de la epilepsia,

¿cuál es la causa de la epilepsia?, ¿por qué mi hijo(a) es epiléptico?; segundo: ¿se va a controlar?, ¿se va a curar?; tercero: ¿los tratamientos le pueden afectar? Y lo último, ¿qué otras cosas fuera de la medicina se puede tratar? 7. Una fracción de los pacientes son atendidos por médicos generales, psiquiatras o neurólogos y otros lo son por pediatras e

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“Para saber qué es lo que causa la epilepsia, no siempre hay respuesta. Pero afecta primordialmente a niños.” internistas. ¿Cree que hay suficientes médicos especialistas para satisfacer la demanda de pacientes afectados? Costa Rica, al ser un país pequeño, podría pasar por una ciudad pequeña en un país muy grande, entonces los centros especializados no son tan fáciles de conformar, y el hecho de que en el Valle Central se encuentren los únicos en el país, no impide que nosotros manejemos a pacientes de todo el territorio, ya que la vías de acceso son viables y no generan un problema. Nosotros (los médicos), de igual forma, mantenemos contacto con pediatras en las zonas rurales, ya que enviamos los planes y la información y podemos trabajar en conjunto, por la buena comunicación y buen acceso que los pacientes tienen para ser atendidos.

8. Las crisis epilépticas, a pesar de que algunas se caracterizan por suceder a ciertos momentos del día, siempre siguen siendo impredecibles y repentinas. ¿Cuáles son los primeros auxilios por realizar en caso de un episodio epiléptico? (Se entregó un pequeño volante informativo sobre los primeros auxilios por realizar en caso de una crisis epiléptica)

Pautas de actuación ante una crisis epiléptica Una medida muy importante para garantizar una atención correcta del paciente en caso de que padezca una crisis y para evitar las lesiones durante esta, es informar a las personas del entorno del paciente de su enfermedad y de las pautas de actuación por seguir: ∙ Mantener la calma. ∙ Observar la crisis: cómo empieza, si se desvía la mirada, si emite espuma por la boca, si hay pérdida de control de esfínteres, su duración y cómo se recupera el paciente. ∙ No sujetar al paciente durante la crisis.

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∙ No intentar meter ningún objeto en la boca del paciente por la fuerza. ∙ Quitar del entorno del paciente los objetos con los que pueda lesionarse. ∙ Si es posible, colocar con cuidado al paciente de costado para facilitar la salida de líquidos en caso de vómito. ∙ Desabrochar la ropa si es ajustada. ∙ Quitar las gafas y otros objetos que en el momento estén en sus manos o entorno y puedan dañarle. ∙ Dejar al paciente que se recupere después de la crisis, durmiendo o descansando.

La epilepsia, a pesar de que es un mal que ha estado presente desde tiempos antiguos, solamente afecta aproximadamente al 1% de la población mundial, ¿Considera que la población costarricense esté informada sobre este padecimiento? Por lo menos está informada un poquito más que antes; sin embargo, considero que existe ignorancia, que todavía en la población costarricense, en las escuelas se asustan cuando se les dice que el niño tiene

epilepsia o miedo entre los compañeros, así que sí, hay un poco de desinformación alrededor del tema.

“México y El Salvador han declarado a la epilepsia como un tema de Salud Pública y es muy importante dar este estatus; y la Organización Panamericana de la Salud, hace dos años, ha declarado a la epilepsia es un padecimiento de interés público y, tanto los ministerios de Salud como los gobiernos, deben brindar todo el apoyo, pero lo que pasa es que ellos se quitan un poco respecto a estas enfermedades.” Las enfermedades mentales han sido un padecimiento

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importante dentro de la sociedad costarricense; sin embargo, no todas las personas tienen la habilidad para reconocer la epilepsia como tal. ¿Considera usted importante una campaña que muestre cuáles son los síntomas de este padecimiento para que la población esté informada y las personas que la padecen tengan un adecuado tratamiento? Si, por supuesto, eso es fundamental. Es algo que de alguna manera se ha estado trabajando; algunas casas farmacéuticas han dado apoyo; el Hospital Geriátrico Raúl Blanco Cervantes, fue el lugar donde una de ellas realizó una actividad para la información sobre la epilepsia. También en la UNIBE junto a una casa farmacéutica, han dado charlas a público abierto para brindar información; aunque sean cuestiones no estructuradas que no tienen cierta regularidad y a veces esto no basta, ya que se debe tener algo mejor estructurado y permanente. Hasta las escuelas y colegios deben contar con información respecto al tema.

Entrevista No. 2

Luis Antonio Picado Fernández

Database Administrator and Developer en BAC | Credomatic Edad 26 años ¿Dónde vive?, ¿con quién vive? Santo Domingo de Heredia, con mi esposa. ¿Trabaja o estudia? Trabajo y estudio ¿Qué tipo de crisis padece usted? Tónico-clónicas

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¿Sabe en qué tipo de crisis está clasificado su padecimiento? En el grupo de las tónico-clónicas Causa u origen de su enfermedad. Se presentó en mi adolescencia, creo que el cambio hormonal fue la causa pero no es 100% seguro. ¿Qué medicamento debe tomar?, ¿cuántas veces al día?, ¿tiene una hora específica para tomarlo?. Si se le ha cambiado el medicamento alguna vez, menciónelo. Epival ER, 1 vez, entre 5 am y 10 am, me lo han cambiado 2 veces, de Dilantin a Epival y de Epival a Epival ER. ¿Siente usted que la epilepsia ha influido en su personalidad? De ser así, ¿de qué forma? Siento que cambio mi manera de ser, hubo una crisis en especial que me hizo más perceptible con el medio. ¿Qué actitud han tenido sus padres desde que le diagnosticaron epilepsia? Si tiene hermano(s), ¿cómo es su relación con ellos y demás familiares?

Ayuda y amor, siempre me apoyaron para que no fuera un impedimento, mi relación con mi hermano es muy buena, siempre ha sido un gran apoyo y un gran amigo. Respecto a su vida escolar, podría comentar acerca de la relación con sus compañeros respecto a sus crisis epilépticas, la actitud de los profesores y personal docente. De ser posible, puede nombrar algún episodio en particular que se le haya quedado grabado. Mis compañeros siempre lo manejaron bien, me querían mucho, una vez estaba jugando fútbol con unos amigos y mi hermano y ellos me ayudaron, me dio una crisis y me cuidaron, y llamaron a mis padres. ¿Le tomó tiempo compartir su enfermedad con su círculo de amigos? ¿Cuál fue su reacción? De ser posible, puede

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nombrar algún episodio en particular que se le haya quedado grabado.

No fue difícil y la reacción siempre es de comprensión, siempre preguntan qué hacer y cómo actuar. ¿Cuál es su comportamiento o qué siente después de una crisis? Agotamiento del cuerpo, imposibilidad de moverse, frustración, ira, deseo de golpear, llanto, dolor de cabeza. En relación con el sexo opuesto, ¿cómo son sus experiencias y qué actitud toma su pareja cuando usted sufre una crisis? Ella se preocupa mucho, siendo novios me dio una crisis en la casa de ella y verdaderamente me cuidó y se preocupó, ella es un gran apoyo para mí. ¿Cada cuánto se realiza un control con su médico?, ¿en qué centro médico recibe atención? Antes lo realizaba más seguido, 1 a 2 veces por año, pero ahora casi no lo visito, es clínica privada, Dr Mauricio

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Sitenfield. La mayor parte de los padecimientos del ser humano no son informados adecuadamente a la población. ¿Considera usted importante una campaña que muestre cuáles son los síntomas de este padecimiento para que la población esté informada y las personas que la padecen tengan un adecuado tratamiento? Si, no solo por el tema del tratamiento, sino también porque una vez pude presenciar a un muchacho en crisis en un bus, la gente lo veía como un animal de circo y se acercaba, en lugar de darle espacio y dejarlo terminar su crisis y no lo ayudaron después, él tuvo que levantarse por sus propios medios, fue horrible vivir ese momento.

CONCLUSIONES DE LA INVESTIGACIÓN Conclusión de las encuestas La epilepsia ciertamente es un tema delicado dentro de la sociedad, ya que el desconocimiento sobre ella genera miedo en quien es espectador, y genera estigmas que imposibilitan la equidad en el ambiente en el que se desarrollan. Gran parte de la población desconoce qué es lo que causa la epilepsia, ya que esta varía, dependiendo de cada paciente; y estos , en su mayoría son niños, ya que es una enfermedad que en la mayoría de casos se presenta en la infancia.

Por otro lado, se advierte que casi todos opinan que es importante conocer cómo realizar primeros auxilios, especialmente en episodios epilépticos, ya que nuevamente, la desinformación y el boca a boca, generan pensamientos y acciones especulativas sobre qué hacer en esos casos.

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Sin embargo, en el resultado sobre cuáles medios prefieren las personas para recibir información sobre la epilepsia, los que se resaltan son las redes sociales, televisión, prensa escrita, correo electrónico y radio, siendo medios que están alejados de la interacción con personas epilépticas, aislándolas del poder relacionarse con ellas y conocer a profundidad lo que realmente significa tener alguna de las distintas manifestaciones de la enfermedad. El propósito de “redescubrir” la epilepsia es que se genere un cambio de actitud positivo, que tenga como consecuencia la integración de todas las personas en el círculo social en el que se desenvuelven.

Conclusión de las entrevistas Los familiares y las personas que padecen la enfermedad, en su mayoría, sentirán temor por el cómo la persona epiléptica llevará su vida. Una gran parte de los casos, con un tratamiento adecuado y siguiendo las

indicaciones médicas, se puede llevar una vida plena con el menor número de crisis; sin embargo, alrededor de esta enfermedad existirán estigmas y mitos negativos, que no desaparecerán hasta que no haya un mayor conocimiento de la enfermedad.

Las personas alrededor de las personas epilépticas brindan apoyo y empatía a sus allegados, no cambian su perspectiva sobre quién es esa persona y son muy comprensibles respecto a las limitaciones y logros que el familiar puede tener.

Hay que tomar en cuenta, lo que el Dr. Gago decía sobre que la epilepsia debe ser vista como un tema de salud pública, y que tanto los gobiernos y ministerios de Salud deben agendar y tratar dentro de sus actividades, para que no existan prejuicios de ningún tipo.

No hay que dejar de lado, que sí, las personas epilépticas no pueden realizar ciertas actividades, como el donar sangre, ya que el hacerlo, baja el volumen de sangre

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en el cuerpo, lo que genera una baja presión y por ende, baja oxigenación para el cerebro, que puede ocasionar una crisis. Entonces es por propia salud del paciente (donante) que existe esta normativa, no por no querer aceptar sangre de personas epilépticas. Otro tema importante es al importancia del cuidado prenatal durante el embarazo, ya que un mal cuidado durante este, puede llevar a que el infante pueda desarrollar algún tipo de síndrome epiléptico durante cualquier etapa de su vida.

ESTRATEGIA DE MERCADOTECNIA

De acuerdo con la lectura de mercadeo estratégico, y con base en la investigación realizada, se elige la estrategia de promoción o comunicación como plataforma para informar y comunicar la problemática de la epilepsia. Esta también procura la recordación la estimulación del público meta, ya que queremos establecer la epilepsia como un problema de salud pública.

Además, esta estrategia tiene variadas formas de aplicación que funcionan y responden a mi proyecto y a los medios que se quieren utilizar. Hay que publicar pautas en diarios, y medios interactivos como en internet

- Participar en ferias de la salud o ferias integrales - Organizar eventos o actividades, además de charlas informativas, congresos y foros sobre el tema de epilepsia - El auspicio de alguna institución, en este caso el patrocinio de compañías farmacéuticas que vendas fármacos antiepilépticos.

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- Colocar anuncios en traseras de buses u otro medio de transporte público - Crear letreros, paneles, carteles, afiches, folletos, catálogos, volantes, tarjetas de presentación e infográficos.

Idea Reposicionar a la epilepsia mediante actividades lúdicas y recreativas que convergen en una caminata de concientización y reactivar una plataforma web para que la gente pueda conocer más sobre la epilepsia y sobre el programa de Meta Fortaleza. Contactos estratégicos/alianzas GlaxoSmithKline (compañía farmacéutica), Movistar, Coca Cola, Automercado, Universidad Latina, Grupo Nación, IMC.

Estrategia de comunicación Problema Falta de información sobre la epilepsia, lo que genera estigma, discriminación y exclusión social alrededor de estas personas. Objetivo de comunicación Desarrollar una estrategia y campaña publicitaria para “redescubrir” la epilepsia, sus tipos, síntomas, efectos y cómo detectarla para un tratamiento adecuado, así la población entenderá, sabrá como actuar creando un ambiente de aceptación, respeto y fortaleza en la sociedad.. Concepto Relevos de fortaleza.

Aspectos legales Ley 7600, Ley de fundaciones 3338, Ley 7440 de Espectáculos Públicos. Qué tipo de campaña se va a realizar Informativa, ya que se procura lograr una definición acertada sobre qué es la epilepsia en la población, y emocional, pues se desea conseguir empatía y comprensión hacia estas personas y que puedan integrarse a la sociedad normalmente. Personajes referenciales Dr. Gago (HNN), Dr. Sittenfeld (HNN), Dr. Hernández (Hosp. México). Medio maestro El sitio web y redes sociales que funcionen de forma informativa y participativa donde estará toda la información referente a la epilepsia y a la campaña. Caminata de concientización (evento de Relaciones Públicas). Oportunidad de mercado por considerar 26 de marzo, Día Púrpura: Día de la Epilepsia, 7 de abril Día Mundial de la Salud. La Teletón

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( semana del 9/diciembre). Medios secundarios a responder Suplementos informativos sobre la enfermedad (infográficos) e insumos no tradicionales que sirvan como pequeñas cápsulas informativas. Pauta para prensa escrita, banners y subliminales digitales en sitios web visitados por el público meta.

Aportes de la investigación a la estrategia de comunicación ∙ Acorde con lo investigado para el referente teórico y el análisis de situación respecto al tema de epilepsia, los aportes obtenidos para el desarrollo de la estrategia de comunicación fueron: ∙ Los sentimientos de temor y estigmatización acechan a la epilepsia, y es de ahí de donde nace la idea para la campaña de realizar una caminata que plasme los distintos tipos de crisis y epilepsia mediante actividades, para

que la población tenga un mayor entendimiento y comprensión hacia la enfermedad. ∙ Desinformación es el estado en el que se encuentra la mayoría de la población costarricense, y se necesita de plataformas donde esta información sea accesible y de fácil comprensión, es por eso que se eligen los infográficos como uno de los medios secundarios impresos, para explicar la epilepsia de una manera precisa y agradable. ∙ La etapa de entrevistas proporcionó información de primera fuente, además de que coloca a los expertos entrevistados como líderes de opinión y personajes referenciales. ∙ Además, información proporcionada en la entrevista con el Dr. Gago, coloca a la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline en el panorama como posible alianza estratégica para el desarrollo de este proyecto.

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MARCO METODOLÓGICO DE DISEÑO

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Brief creativo PRODUCTO

La epilepsia.

MARCA

Meta Fortaleza.

CATEGORÍA

Salud, social.

OBJETIVO

Desarrollar una estrategia y campaña publicitaria para posicionar el programa Meta Fortaleza y redescubrir la epilepsia, sus tipos, síntomas, efectos y cómo detectarla para un tratamiento adecuado.

PÚBLICO META

Esta es una campaña a un público la cual se subdivide en dos públicos clave; los padres de familia, allegados y personal docente. Y se dirige principalmente a los habitantes de nivel socioeconómico de clase media en adelante, entre 25 a 40 años preferiblemente de la Gran Área Metropolitana.

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ANTECEDENTES DE LA MARCA

En cuanto al tema de epilepsia, a escala mundial y principalmente en el ámbito costarricense, no se conoce sobre el tema a profundidad ya que sólo afecta al alrededor del 1% de la población mundial. Existen organizaciones en muchos países para concientizar sobre la enfermedad; la International League Against Epilepsy (a escala mundial) que tiene como metas el avance y difusión del conocimiento sobre epilepsia. También se destaca el Programa Internacional del Northeast Regional Epilepsy Group para el tratamiento de pacientes en Estados Unidos y Latinoamérica.. Hasta ahora no existe una entidad o programa nacional, gubernamental o privado que se dedique a dar a conocer la enfermedad o concientizar a la población.

Este tema es de real importancia ya que beneficia a pacientes y sus familiares sobre cómo deber ser vista la epilepsia en la sociedad, el impacto que tiene en la personalidad y forma de ser de los que la padecen y cómo actuar en caso de episodios epilépticos, dependiendo de la sintomatología y tipo de epilepsia.

¿QUÉ SE DEBE COMUNICAR?

Qué es la epilepsia, sus causas, cómo realizar primeros auxilios en caso de una crisis epiléptica, dónde buscar y recibir información y apoyo, qué leyes existen en torno a enfermedades neurológicas y qué actividades se promueven para la divulgación de información alrededor de la epilepsia.

¿QUÉ ESTILO DE COMUNICACIÓN DEBEMOS UTILIZAR?

Informativo para hacer llegar información actual y datos reales sobre la epilepsia, y emotiva para crear un cambio positivo alrededor de la enfermedad.

¿EXISTEN ELEMENTOS EN CONTRA DE LA MARCA O EL PRODUCTO POR SUPERAR?

Hay un desconocimiento acerca de lo que es realmente la enfermedad debido a la generalización de sus manifestaciones, y causa en algunos casos falta de aceptación de los que la padecen y hasta el rechazo hacia estas personas.

OPORTUNIDADES DE MERCADO POR CONSIDERAR

El 10 de octubre, Día Internacional de la Salud Mental, el 26 de marzo Día Internacional de la Epilepsia o Día Púrpura (anteriormente era el 24 de mayo).

MEDIOS:

Infográficos y brochures, evento de relaciones públicas (caminata), sitio web, redes sociales, publicidad web y en prensa, medios alternativos, artículos promocionales.

ASPECTOS LEGALES QUE SE DEBEN CONSIDERAR: Ley Fundamental de

Educación 2160, Ley 7440 - Reglamento a la Ley General de Espectáculos Públicos, Ley 7600.

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Estrategia de comunicación PROBLEMA Falta de información sobre la epilepsia, lo que genera estigma, discriminación y exclusión social alrededor de estas personas.

SOLUCIÓN Dar a conocer datos reales y actuales sobre la epilepsia, para la comprensión de los síndromes de la enfermedad y la diferenciación entre ellos.

IDEA Reposicionar a la epilepsia mediante actividades lúdicas y recreativas que convergen en una caminata de concientización y reactivar una plataforma web para que la gente pueda conocer más sobre la epilepsia y sobre el programa de Meta Fortaleza.

OBJETIVO DE COMUNICACIÓN Desarrollar una estrategia y campaña publicitaria para posicionar el programa Meta Fortaleza y redescubrir la epilepsia, sus tipos, síntomas, efectos y cómo detectarla para un tratamiento adecuado.

CONCEPTO Relevos de fortaleza.

JUSTIFICACIÓN DEL CONCEPTO Todo circuito, todo recorrido tiene como propósito llegar a su final , es decir, una meta. Es en esto en lo que se piensa al desarrollar este concepto; una meta en común, donde todos los que participemos en la carrera, con nuestro aporte positivo, con nuestro relevo, podamos llegar a un fin común donde se celebren los valores y principios desarrollados mediante la carrera; equidad, solidaridad, respeto, participación social, atención, responsabilidad, y por supuesto fortaleza para las personas que padecen la enfermedad y para todos a su alrededor.

CONTACTOS ESTRATÉGICAS

ALIANZAS

GlaxoSmithKline (compañía farmacéutica), Coca Cola, Movistar, Grupo Nación, Banco de Costa Rica, Automercado, IMC, Powerade, Grupo Nación, CCSS, Hospital Nacional de Niños.

ASPECTOS LEGALES PÚBLICO OBJETIVO Esta es una campaña a un público la cual se subdivide en dos públicos clave; los padres de familia, allegados y personal docente. Y se dirige principalmente a los habitantes de nivel socioeconómico de clase media en adelante entre 25 a 40 años, preferiblemente de la Gran Área Metropolitana.

Ley 7600, Ley de Fundaciones 3338, Ley 7440 de espectáculos públicos.

¿QUÉ TIPO DE CAMPAÑA SE VA A REALIZAR? Informativa, ya que se procura lograr una definición acertada sobre qué es la epilepsia en la población, y emocional,

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IMPLEMENTACIÓN DE LA CAMPAÑA ya que se quiere lograr una empatía y comprensión hacia estas personas y que pueda integrarse a la sociedad normalmente.

PERSONAJES REFERENCIALES Dr. Gago (HNN), Dr. Sittenfeld (HNN), Dr. Hernández (Hosp. México).

MEDIO MAESTRO El sitio web y redes sociales que funcionen de forma informativa y participativa donde estará toda la información referente a la epilepsia y a la campaña. caminata de concientización (evento de Relaciones Públicas).

MEDIOS SECUNDARIOS Suplementos informativos sobre la enfermedad (infográficos) e insumos no tradicionales que sirvan como pequeñas cápsulas informativas. Pauta para prensa escrita, banners y subliminales digitales en sitios web visitados por el público meta.

La campaña será implementada de diciembre de 2015 hasta abril de 2016. Esto con el propósito de iniciar con el lanzamiento de la campaña y uno de los medio maestro, y así poder finalizar con el segundo medio más importante, la caminata, ya que esta se realizará en el marco de la celebración del Día Internacional Contra la Epilepsia, el 26 de marzo. Cabe destacar que parte del seguimiento de la campaña se hará por medio de la generación de contenido del día del evento, para el reforzamiento de los valores de la caminata.

∙ Creación de Fan Page en Facebook y Twitter.

Meta Meta Fortaleza | Redescubriendo Fortaleza inicia con ella Epilepsia uso de redes 999 sociales, siendo Facebook y Twitter las primeras, que sirven para conectarse con gran parte del público meta y crear una comunidad virtual.

1˚ ETAPA

Diciembre 2015

2˚ ETAPA Enero 2016

3˚ ETAPA

Febrero 2016

4˚ ETAPA Marzo 2016

∙ Lanzamiento del Sitio Web.

El sitio web de Meta Fortaleza sirve como plataforma informativa para el programa, así como fuente de datos, eventos y noticias sobre la epilepsia.

∙ Publicidad web (banners) en LaNación.com y en Teletica.com

La publicidad en medios digitales sirve como vitrina para la exposición del programa Meta Fortaleza que redirecciona al sitio web, además se utiliza como invitación para la caminata Circuito Fortaleza.

∙ Apertura de inscripciones para stands.

El sitio web, las redes sociales y banners digitales sirven como medios de información de la caminata ya que informa los datos del evento y cuándo inician las inscripciones.

∙ Lanzamiento de infográficos.

Meta Fortaleza provee información real y actual sobre la epilepsia a través de prácticos infográficos que tendrán divulgación en centros educativos y de salud, así como su simplificación para la divulgación de contenidos durante la caminata.

∙ Pauta en periódico La Nación.

La pauta en periódico va dirigida a gran parte del público meta, en donde se refuerza la diversión que pretende la caminata así como los datos del evento.

∙ Apertura de inscripciones para participantes.

Tantos los medios digitales como la pauta en prensa funcionan como llamados a la inscripción de los participantes a la caminata.

∙ Utilización de medios alternativos (stencil de luz)

Al ser un programa nuevo, se buscan medios al ternativos como portadores de mensajes que den a conocer datos sobre la epilepsia, así como los valores de Meta Fortaleza.

∙ Distribución de laberintos cerebrales. ∙ Evento de RRPP Caminata Circuito Fortaleza.

5˚ ETAPA Abril 2016

∙ Reforzamiento de los propósitos y valores de la campaña por medio de contenido creado por usuarios.

Circuito Fortaleza se trata de diversión y aprendizaje, y es eso lo que este laberinto refuerza. La caminata es uno de los pilares que tiene Meta Fortaleza para posicionarse en la sociedad, y que el programa tenga reconomiento no sólo por su información seria, sino por la diversión lúdica que ofrece.

A través del contenido generado durante el evento, Meta Fortaleza generará spots para proveer información sobre la epilepsia, así como también el programa y sus actividades.

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DESARROLLO DE LA IDENTIDAD

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Se inicia el proceso mediante la creación de un imagotipo que dé una identificación para la campaña, cumpliendo con sus objetivos , y con el mensaje y concepto que se quiere comunicar.

Landa (2011), explica la importancia del desarrollo visual de una marca, y sus diversas aplicaciones de diseño; sin embargo, recalca la previa comprensión del branding para el desarrollo del diseño de la identidad de una marca.

El branding es todo proceso para la generación de una marca, su nombre y su identidad visual, donde exista un hilo común que integre el lenguaje tanto visual como verbal en todas las experiencias de la marca y cómo esta interactúa y es usada por la gente. No es sólo hacer énfasis en soluciones de diseño, sino también generar una estrategia que una las aplicaciones de diseño desarrolladas, con la campaña y los medios elegidos, con el propósito de generar una experiencia de marca completa en el usuario.

Para Wells (2007), el branding es la creación de un distintivo que haga resaltar un producto, marca o servicio en el mercado para generar una imagen de marca, la cual es el resultado de la relación que se genera mediante la experiencia entre el usuario y el producto. La distinción de la que habla Wells, es en sí, la identidad del producto o marca, y esta identidad envía un mensaje

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“La mayoría de las personas piensan que el diseño es una capa, una simple decoración. Para mí, nada es más importante en el futuro que el diseño. El diseño es el alma de todo lo creado por el hombre.” (Steve Jobs).

y un estatus en la mente del consumidor, que como resultado genera un valor a la marca por su significado y el estatus que representa. Además, el branding es un caso de valor agregado, ya que este valor es puramente psicológico.

Entonces, en el proceso de generación de una imagen de marca, se debe comprender la naturaleza de la marca, para mantener la claridad y precisión, para una correcta representación de la empresa y generar un posicionamiento específico en la mente del usuario. Todo esto se logra mediante una serie de componentes que integran una imagen corporativa, como lo es la percepción del cliente hacia la marca, sus elementos invisibles e intangibles, que no sólo se limitan a la identidad de la marca y su publicidad (elementos tangibles), sino también a las políticas corporativas, creencias e ideales que trata de representar la marca dentro y fuera de la empresa (elementos intangibles).

La perspectiva del consumidor no se limita a los hechos anteriores, sino también la imagen de la marca debe cumplir con un refuerzo

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psicológico que dé tranquilidad y aceptación social al momento de elegir la marca.

Por otra lado, la perspectiva de la empresa en cuanto a la imagen que desea proyectar se enfoca en los beneficios que la marca puede generar en el consumidor, y no se enfocan sólo en beneficios tangibles, sino también en los sentimientos positivos que el consumidor puede desarrollar hacia productos nuevos, la lealtad, el reconocimiento y transmisión de beneficios de boca en boca.

programas de branding tienen como propósito una longevidad, en cambio el branding para eventos tiende a tener una duración más corta ya que se utiliza para promociones de películas, fiestas, conferencias, festivales, etc. Sin embargo, esta segunda identidad no es menos importante, ya que se plantea como un evento anual, que puede ir evolucionando cada año. Dicho evento es una caminata, que tiene como eje la diversión y creatividad para una mejor comprensión de la epilepsia.

Nombre Una vez que el consumidor esté familiarizado con la identidad corporativa, la introducción de un nuevo producto resulta una tarea mucho más fácil, ya que existe un reconocimiento previo que invita a probar un producto nuevo de la marca. (Clow, 2010).

El nombramiento de una marca es de suma importancia para reforzar la diferenciación de lo que la empresa hace y ofrece. Clow (2010) establece cuatro categorías basadas en su significado real, implícito o visionario.

Entonces, habiendo dado a conocer la identidad de la campaña de Meta Fortaleza, se desarrolla una segunda identidad que es para un evento de relaciones públicas. El proceso y

Los nombres conceptuales están basados en la esencia de lo que la marca tiene para ofrecer. Meta Fortaleza quiere dar un enfoque diferente con una visión positiva sobre una enfermedad que es

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“El nombre corporativo es la piedra angular de la relación de la empresa con sus clientes. Establece la actitud y el tono y constituye el primer paso para establecer una personalidad”. (Clow, 2010). prejuiciada en la sociedad, y este nombre se convierte en el identificador verbal de la campaña y uno de sus elementos diferenciadores.

El nombre debe permanecer incambiable durante un período; ya que aunque exista rediseño en el símbolo de la marca, el nombre permanece igual, pues este es un valor intangible que genera valor a la marca. (Landa, 2011).

Logotipo Un logotipo proporciona una identificación inmediata y un mensaje acerca de la imagen de la marca. Dentro de los tipos de

logotipos, Meta Fortaleza cae dentro de las categorías de un símbolo no representativo o no objetivo, ya que es estos son representaciones inventadas que no se deriva de la naturaleza, de una persona o de un lugar y no tiene ninguna relación con ellos. (Landa, 2011).

Este símbolo ayuda a transmitir la imagen de la empresa y debe ser armónica con ella . Es de suma importancia el desarrollo de un buen símbolo y un nombre fuerte ya que pueden generar un mayor impacto en el usuario, y motiva recordación, pues la mente procesa las imágenes y objetos visuales de manera más rápida que los textos. Las pruebas por pasar por

un logotipo es que debe ser reconocible, generar familiaridad, producir un significado consensual entre los consumidores y por último, generar sentimientos positivos. (Clow, 2010)

Uso del color y su significado El color juega un papel muy importante en el desarrollo de marcas y productos, ya que al ser utilizado adecuadamente, ayuda a reconocer, recordar y posicionar la marca en la mente del consumidor.

Gama tonal seleccionada Se seleccionó el color violeta como color principal para el isotipo y el gris para el logotipo, complementado de colores secundarios del círculo cromático, que son el naranja y el verde. Se hace sobresalir el uso de colores que logren complementar la gráfica que se desarrolla a lo largo de la campaña, con el propósito de hacer el diseño más llamativo, además de que va de la mano con colores saturados del movimiento impresionista, que procuraba plasmar la luz. En este caso, lo

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que se quiere plasmar son impresiones de carga positiva de las personas con epilepsia.

La selección de colores no sólo se basó en su significado, sino además, de elegir el violeta como color principal, ya que según lo investigado, al igual que el cáncer de mama es representado por el color rosa, el violeta representa a la epilepsia. Y siendo el eje principal de la paleta, se utiliza el gris para no crear una competencia visual en el público, y además se crea un balance entre los colores.

Violeta Según la psicología del color de Kurt Gürsdorf (s.f.), el violeta representa aspectos de equilibrio, serenidad, protección, calma y es considerado un color dulce. Esto puede representarse como la protección que nace del respeto y aceptación que vienen en el mensaje detrás del concepto, y lo dulce representado por el resto de valores de carga positiva que de igual forma se procura transmitir. Su efecto en la relación social es de estimular.

Gris El gris es el centro de todo, ya que es un color neutro y pasivo (Michael Albert-Vanel, s.f.). El concepto de ser un color pasivo es reforzado por Kurt Gürsdorf, quien además explica que es un color sobrio que genera limpieza.

Naranja En la psicología del color es un color estimulante y alegre, asociado al movimiento y a la amistad, que fisiológicamente genera emotividad, un entorno optimista, acogedor y fortifica el cuerpo con energía nueva, además de ser un color muy visible. Genera vinculación social por aproximar y encerrar.

Verde Es un color que representa equilibrio, tranquilidad, esperanza y representa un color confortable. Fisiológicamente mejor la agudeza visual y reduce la tensión. En sus tonos medios tiene una tendencia a generar amabilidad, calma y seguridad. Es, además, un color muy visible.

Tipografía Entre las categorías de la guía de clasificación de letras propuesta por Holloway, M. (s.f.) se encuentra la familia san serif, para representar modernidad, además de sobriedad y seguridad que procura identificar a la campaña. Este grupo elimina decoraciones en las letras, y fue introducido a principios del sigo XIX.

La tipografía elegida es Montserrat,

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es una tipografía sans serif grotesta, dicha categoría tipográfica se caracteriza por trazos de una sola línea, y como su nombre lo indica, la carencia de serifas. La cual significa posee una estructura donde los anillos de las letras son redondeados, y esto genera una mejorada construcción de las letras, haciéndola una tipografía más flexible y dócil. Como resultado, tiene una mayor legibilidad, y su variación de estilos hace el trabajo de diseñar textos más fácil y dinámicos. (Landa, 2011).

¿Qué es una buena marca? Análisis del rendimiento de los signos de la identidad de la campaña Norberto Chaves plantea varias interrogantes hacia los desarrolladores de marcas, para que estos puedan identificar los atributos de sus marcas y saber potencializarla para un óptimo desempeño. (La Imgen Corporativa, 2006). El objetivo al desarrollar la identidad para Meta Fortaleza, fue el de identificar a la marca y narrar la historia a quienes esta va dirigida. Una vez lograda las utilidades de la marca, se procura asociarla con valores importantes para la empresa, y así establecerse como líder ya que generará una relación de empatía con las personas al compartir los mismos valores; fortaleza, igualdad, solidaridad y respeto.

Entonces, al lograr todo esto, se evalúa la marca con los parámetros establecidos por Norberto Chaves, para deducir el desempeño de una marca. Los parámetros son: calidad gráfica genérica, ajuste tipológico, corrección estilística, compatibilidad semántica, suficiencia, versatilidad, vigencia, reproducibilidad, legibilidad, inteligibilidad, pregnancia, vocatividad, singularidad, declinibilidad y valor acumulado; de los cuales se han elegido los siguientes para el desarrollo de esta campaña. ∙ Ajuste tipológico: el imagotipo desarrollado para la campaña se ajusta de forma adecuada al perfil para el que fue creado, ya que identifica a la marca y al mensaje que se procura comunicar. ∙ Corrección estilística: el signo utilizado se adapta a la estrategia y contexto de la campaña y de igual forma describe su personalidad mediante el uso del color y su forma. ∙ Compatibilidad semántica: los distintos elementos utilizados se han ubicado de forma figurativa para la creación de motivación en el público al que va dirigido, y así crear un buen soporte en su identidad y en la imagen que se formará. ∙ Suficiencia: los signos empleados son suficientes para cubrir el mensaje que se quiere comunicar, y no hay una utilización excesiva de formas, colores o letras. ∙ Versatilidad: el estilo congruente en las formas creadas genera un rendimiento parejo en los niveles de discurso en los que la marca desea comunicar su mensaje, creando uniformidad.

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”El diseño web puede asegurar la implicación de un visitante con una experiencia interactiva llamativa”. (Landa, 2011). ∙ Reproducibilidad: la identidad corporativa se planteó con el propósito de ser adaptada a los diferentes soportes y materiales desarrollados para su óptima comprensión y calidad visual. ∙ Legibilidad: el signo principal, al poseer formas atractivas y colores vibrantes, hacen que su reconocibilidad visual pueda ser comprendida a cualquier nivel de lectura a la que el signo sea sometido. ∙ Vocatividad: el dinamismo procedente de la formas entrelazadas y gradiente en el uso del color del signo logran llamar la atención del público, ya que este genera la expresividad de la campaña además

de un equilibrio en los elementos que conforman el imagotipo basado en su proporción y tamaño.

Medios interactivos Sitio web La experiencia al navegar un sitio web debe ser entretenida, intrigante, que genere aprendizaje y enriquezca. De ser así, quien visite el sitio puede volverse un usuario activo y a quien le interese navegar y generar una opinión sobre el contenido de este. Algunas de las acciones que puede realizar el usuario es descargar información, comprar uno o varios productos, publicar comentarios o entradas en

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un blog, formar parte de una comunidad, pero sobre todo, obtener información relevante y actual de forma online.

Landa (2011) sugiere que para el éxito de un diseño para un medio interactivo es un proceso multidisciplinario, ya que no sólo se necesita de un grupo de profesionales que desarrollen aplicaciones de diseño web, sino que además es necesario profesionales en el área de las artes gráficas y literarias, profesionales de la tecnología como animadores, diseñadores del movimiento, programadores, incluso el cliente se ve relacionado con el proceso, y de ser posible un psicólogo cognoscitivo o antropólogo social para predecir el comportamiento del usuario. Diseñar un medio digital requiere probar prototipos, proveer mantenimiento, publicidad y posicionar el sitio, y contemplar posibles mejoras para actualizar el sitio. Los medios interactivos vienen en crecimiento, lo que ha generado que este medio sea usado por diversos clientes, como organizaciones sin ánimo de lucro, sitios educativos y de promoción institucional.

Para el desarrollo de estos sitios, se cuenta con un proceso, que incluye la generación de brief creativo, el prototipo del sitio y de su usabilidad. De forma más específica, el orden es el siguiente: plan de proyecto donde se plantea los objetivos del proyecto, brief creativo en el cual se define la estrategia creativa, la identidad, el público meta y el posicionamiento, estructura del sitio que se refiere al mapa y preparación de la arquitectura de la información y del contenido, esquema del contenido, diseño conceptual etapa donde se genera el concepto de diseño que responda a la estrategia propuesta en el brief, desarrollo del diseño visual es la parte donde se desarrolla aspectos como retícula, plantilla, visualización, paleta de colores, estilos tipográficos, estilo de la interfaz, botones y otros elementos gráficos, especificaciones técnicas, prototipo, tecnología y finalmente implementación que se refiere al lanzamiento y promoción del sitio concluido.

CONTENIDO Es la información disponible para el usuario. Debe mantener una buena redacción, que construya mensajes claros con titulares bien desarrollados y atractivos.

ARQUITECTURA DE LA INFORMACIÓN Es la organización del contenido de forma jerárquica para una mejor navegación. Esto logrará que el usuario pueda navegar y encontrar información desde cualquier parte del sitio ya sea de forma lineal o no. Este es un elemento crucial para una óptima experiencia de usuario, además de ser la composición fundamental del sitio web.

SISTEMA DE NAVEGACIÓN Se trata del diseño visual de la arquitectura de la información, es decir, la creación de la interfaz y sus botones para acceder a información.

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Redes sociales DISEÑO VISUAL Este factor trata sobre el impacto visual que puede lograr la combinación de forma y función para una experiencia de usuario sin complicaciones y de gran valor. La jerarquización es de suma importancia, especialmente si se trabaja con contenidos de mucho volumen, por lo que se recomienda su categorización . Esta categorización se ve apoyada por el uso de una cuadrícula o retícula, que genere una experiencia ordenada. Nathan Smith (s.f) crea un nuevo sistema de retícula para maquinación web donde establece un tamaño fijo, 960 pixeles, y lo divide en columnas que poseen 10 px de ancho a cada lado, lo cual da aire al diseño, además de ser una retícula muy versátil por su división en doce, diócesis y veinticuatro columnas. El uso de retícula genera una coherencia en el sitio, además de un orden para una navegación sin problemas.

El auge de la tecnología genera cada vez más herramientas de comunicación, lo que causa una gama de plataformas para permanecer online. Las redes sociales cada vez crecen más y se hacen más populares no sólo en los usuarios, sino en las empresas que buscan un puente de comunicación con los consumidores. Es por eso que, parte del presupuesto se invierte en las redes sociales con mayor frecuencia.

Landa (2010) define informalmente a las redes sociales como todas las conversaciones que las personas tienen online. Lo cual genera un espacio para las marcas de hablar con la gente así como escuchar.

Cuando una marca resalta la experiencia de usuario o lo ayuda de manera online, es cuando se pone en práctica el marketing inteligente. La acción de hacerse fan de una marca habla sobre como el usuario se siente identificado a lo que la marca está haciendo en su

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espacio social; siempre y cuando exista algo atractivo, utilizable o divertido.

Social Media obtiene mayor eficacia cuando su contenido es relevante. Ya que debe comprender y demostrar a su audiencia meta basado en sus insights , o de la marca, de valor ya que debe ofrecer algo a la audiencia (utilidad, información, entretenimiento, etc), auténtico porque el contenido debe reflejar los valores de la marca, tentador porque tiene que ofrecer algo único que no pueda obtenerse en ningún otro lado y, por supuesto, compartible ya que debe ofrecer la posibilidad de compartir, enviar, descargar y enviar el link.

En este tipo de medios, el marketing de boca en boca una herramienta que los usuarios usan para compartir contenidos que les es de su agrado, por el que se sienten atraídos y quieren pasarlo a su círculo

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social. Dicho contenido puede llegar a ser cómico, motivacional, edificante y nos invita a compartirlo ya que de alguna u otra manera, genera una reacción en nosotros y queremos que los demás puedan sentirse igual e identificarse con nosotros. También, la acción de compartir contenido, genera un feedback que llega a la marca, y esta puede analizar qué funciona en los consumidores y que no, ya que la respuesta es inmediata.

Landa recalca que es de suma importancia la personalización de los contenidos para mostrar el compromiso de la marca y darle nuestro sello personal. Complementario a esto, Clow (2010) habla sobre la elección de las redes sociales con enfoques más limitados que van más acorde con los públicos específicos a los que se quiere llegar.

El contenido generado por el usuario mediante redes sociales como Facebook,

microblogs como Twitter, compartir fotos y vídeos como Instagram y Snapchat puede ser un recurso por explotar por parte de la marca, para generar mensajes genuinos y que tengan un mayor impacto en los espectadores.

Infográficos Hace más de 35,000 mil años, el hombre de las cavernas utilizabas las imágenes como un camino para comunicar ideas. Y la era de hoy no está muy lejos de esto.

Con el desarrollo de la imprenta, y el auge de los periódicos como ventana a la información actual, se dejó de lado el diseño de la información. No fue hasta 1982 aproximadamente que

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el periódico estadounidense USA TODAY dejó atrás el texto en blanco y negro, y pasó a una mejor forma de comunicar sus noticias, y fue mediante los infográficos.

Hoy en día, todos somos bombardeados con información que hace que prestemos menos atención a ella. Es por eso que los infográficos son una herramienta ideal para plasmar información concreta, con imágenes que faciliten la comprensión de las personas.

Un infográfico, por definición, es la visualización de datos o ideas que intentan plasmar información compleja a una audiencia de una manera que pueda ser consumida y entendida rápidamente. (Smiciklas, M., 2012).

Esto lo que busca es un aprendizaje visual mediante la mezcla entre el diseño y la información.

“Las organizaciones que utilizan infográficos para comunicar sus ideas e información tienen una oportunidad para cerrar el espacio que existe entre ellos y su audiencia”. (Smiciklas, M., 2012).

Relaciones públicas y programas de patrocinios Wells (2007) habla de la práctica de Relaciones Públicas (RR.PP.) en la publicidad, y explica cómo son usadas para la generación de acciones de buena voluntad para una

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organización, y cómo esta puede crear una relación de beneficio mutuo con su público, ya sean ellos grupos de personas que interactúan con la empresa o con la marca, o stakeholders, que es la audiencia que muestra un interés en la empresa, ya sea de manera económica o no.

Su uso produce variadas herramientas de comunicación con el propósito de alcanzar objetivos corporativos de imagen de marca. Esto ayuda a vigilar la opinión de la audiencia y trazar un plan de acción que logre relaciones positivas que tengan un impacto en la imagen de la empresa.

El objetivo primordial de cualquier programa de relaciones públicas es el de la generación de acciones de buena voluntad, ya que este es el valor más grande para cualquier organización, lo cual genera una actitud positiva hacia ella y mejora la imagen de la empresa u organización. De forma paralela, esto se ve reforzado por uno de los principios más importantes de las RR.PP.: “las relaciones públicas son la conciencia de la compañía con el objetivo de crear confianza y mantener la integridad de la organización”. (Wells, 2007).

De manera resumida, Clow (2010) enumera cinco funciones que deben cumplir las relaciones públicas: ∙ Identificar a las partes interesadas (empleados, accionistas, clientes, medios de información, comunidad local y financiera, Gobierno, grupos de interés especiales).

∙ Evaluar la reputación de la empresa (influye en las preferencias del consumidor en la toma de decisiones). ∙ Auditar la responsabilidad social de la empresa (las necesidades de la sociedad y la ética son algunos campos donde la organización debe actuar de manera socialmente responsable). ∙ Crear actividades que fomenten una imagen positiva (contribuciones a obras benéficas, patrocinio de eventos, proveer productos amigables con el ambiente, apoyo de eventos en la comunidad.) ∙ Prevenir o reducir daños a la imagen (discriminación, contaminación, acoso, comunicación engañosa u ofensiva).

Wells sugiere una división entre los tipos de programa de RR.PP., el que se ajusta a los objetivos de Meta Fortaleza es el de marketing de causa, ya que se enfoca en la relación que se genera entre las empresas asociadas a una buena causa, brindando apoyo de manera económica o de asistencia. En ocasiones, a este tipo de

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programas se les une el de recaudación de fondos, pues es utilizado por organizaciones no gubernamentales y va dirigido a posibles donantes; y se contacta con el objetivo de inspirar al público a participar, y hace un mejor uso de eventos y generar un reconocimiento en la audiencia. La idea que Clow (2010) sugiere es que el consumidor es más propenso a adquirir productos de empresas que están dispuestas a apoyar una buena causa.

“El marketing relacionado con causas crea una imagen más positiva de la empresa según indicó el 84% de los consumidores”. (Cone Communicatios y Roper Starch Worldwide). Entre las buenas causas que prefieren los consumidores, el 25% prefiere las causas sobre educación sobre la salud para la comunidad. (Williams-Harold, B., Smith, E. “Spending with Heart”, Black Enterprise 28, número 12 (julio de 1998, p. 26.)

PLANEAMIENTO DE RR.PP. Un evento de RR.PP. tiene gran similitud en el proceso con una campaña publicitaria, ya que se necesita trazar una estrategia publicitaria y de marketing que identifique puntos claves y actividades que hablen de manera clara a diversos públicos. Es importante establecer lo que se quiere lograr con el evento y lo que pretende obtener la marca con él.

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Una de las recomendaciones de Wells para la planeación de un programa de RR.PP. es la realización de un análisis FODA para el evento, para un entendimiento general de la dificultad de cambiar actitudes de las personas sobre el tema en teoría, entender la esencia del problema y así poder establecer objetivos de comunicación apropiados.

Con esto se puede planear una estrategia de agentes de cambio que ayude a moldear la actitud de la audiencia hacia el tema tratado. La comunicación es una pieza clave para la generación de conciencia en la audiencia meta, ya que usada de manera adecuada, puede cambiar actitudes y comportamientos.

Cómo desarrollar un evento y no morir en el intento PATROCINIOS El patrocinio y marketing de eventos dan la posibilidad a las empresas de reunirse con sus clientes y generar sentimientos positivos hacia ella. La asistencia a dichos eventos tiene un impacto positivo en las compañías que proveen financiamiento. Este tipo de ayuda como apoyo a un grupo o persona se conoce como marketing de patrocinio. (Clow, 2010). No existen restricciones sobre a cuántos grupos o qué tipo de eventos una empresa puede apoyar. Sin embargo, algunas empresas muestran preferencia de patrocinios a programas donde se encuentre su público meta, que tenga una relación con su producto, o generar lealtad a la entidad.

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Los objetivos del patrocinio no sólo se limitan al mejoramiento de la imagen de la empresa, sino también a aumentar su visibilidad y diferenciarse de la competencia, además de la oportunidad de mostrar productos y servicios específicos, ayudar a la relación entre sus clientes y la empresa, y vender excedentes de inventario.

Cabe recordar que hay una diferencia entre el marketing de patrocinios y el marketing de eventos, ya que en el primero existe una relación entre la empresa y el grupo o persona que apoya, mientras que el segundo sucede cuando la compañía brinda apoyo a un evento específico y se crea una relación estrecha con el marketing de estilo de vida.

Clow sugiere un método de evaluación que provea seguimiento a los programas de patrocinio para chequear si estos alcanzaron los objetivos planteados.

Los pasos que propone Clow para el desarrollo de un evento son:

MARKETING DE EVENTOS La realización de eventos se utiliza para la celebración de acontecimientos importantes. Dichas actividades son de gran notoriedad, ya que son diseñadas para lograr publicity. Dichos actos pueden atraer a empresas interesadas en mejorar o mantener cierta imagen.

También el patrocinio del evento correcto da reconocimiento de marca y establece un acercamiento con proveedores y clientes.

∙ Establecer los objetivos de comunicación. ∙ Crear correspondencia entre el evento y los clientes, proveedores y empleados de la empresa. ∙ Promover el evento por medios de anuncios y comunicados de RR.PP., y hacer énfasis en conectarse con grupos de interés. ∙ Aseguramiento de la inclusión de la empresa en toda la publicidad para maximizar la exposición de la marca. ∙ Dar seguimiento a los resultados.

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a los demás, o porque les gusta la marca y la empresa los patrocina para que lo compartan con los otros o, empleados que se hacen pasar por clientes para la divulgación de la marca.

Medios alternativos Marketing rumor

Al igual que las redes sociales, el marketing de rumor o marketing de boca en boca se encuentra en un gran crecimiento en el área de medios alternativos, ya que se enfoca en la transmisión de información por parte de los consumidores. Como hemos hablado anteriormente, la credibilidad es uno de los valores más buscados por las marcas, y credibilidad misma es lo que el consumidor transmite a otro al compartir información sobre cierto producto, marca o servicio. Incluso tiene mayor validez que un promotor contratado por la marca para la valoración de un producto. (Clow, 2010).

Clow explica cómo este tipo de comunicación se logra por medio de consumidores que tienen empatía por una marca y les comentan

OBJETIVOS DEL MARKETING RUMOR

∙ Que los consumidores transmitan información sobre el evento, porque verdaderamente les gusta la marca y la compartan con otros. ∙ Que los consumidores se conviertan en portadores de la marca. ∙ Lograr que los consumidores participen en la creación de contenidos digitales, que den su opinión, para así generar confianza y empatía con la marca.

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PROPUESTA DE DISEﾃ前

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Proceso Se inicia con el desarrollo de una propuesta de diseño que de solución a la problemática y responda a los objetivos del proyecto y de la estrategia. Se trabaja isotipos metáforicos y literales para el desarrollo de la gráfica, eligiendo el camino del icono metáforico.

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Logotipo

Este hace que el isótopo tenga un equilibro, lo que genera armonía entre las partes.

Isotipo

En este caso su dinamismo, al entrelazar los diversos ‘caminos’ refuerza el concepto base de este movimiento, y el relevo de todos para un bien común.

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Significado de la propuesta Se precisó en la justificación del concepto el por qué esta campaña decide llamarse Meta Fortaleza, sobre como todo recorrido busca llegar a una meta en común. Entonces se planea una base que significa la situación donde todas las personas que conformamos la sociedad se encuentra, y que de ahí, al conocer la meta de esta campaña, evolucionamos gradualmente en el proceso, buscando los valores que conforman su causa ; fortaleza, solidaridad, equidad, protección y participación social. El dinamismo de las curvas genera flexibilidad, además de representar los caminos de todos, y cómo estos se entrelazan y se apoyan unos con otros, en busca de un bien común, de subir, de llegar a la meta. La transición se ve reforzada por el uso del color, una gradiente equivale a la transición de lo desconocido a al conocimiento, del rechazo a la aceptación e inclusión, situación y valores que se analizan para la inclusión de todos como participantes de la campaña.

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Uso del color y su significado La paleta de color durante el proceso sufri贸 cambios al desarrollar un nuevo concepto a medida que avanzaba el proyecto. Desde un principio se quiso mantener la menor cantidad de colores posibles, ya que se quiso evitar un desequilibro que genere ruido y poca seriedad para la marca.

Adem谩s se quiere hacer una diferenciaci贸n del resto de organizaciones, marcas y empresas que utilizan en su identidad el color rojo puro para plasmar la enfermedad; ya que es un color un tanto trillado en cuanto a materia de epilepsia se trata, pues muchas de las organizaciones sobre epilepsia a escala mundial, utilizan el rojo en su identidad.

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Tipografía & Retícula La tipografía elegida es Montserrat, y esta posee cinco estilos: hairline, light, regular, bold y black, utilizando el estilo regular y bold para el diseño del logotipo. Esto se debe a la intención de generar énfasis en el valor fortaleza, pues esta palabra es la piedra angular de este proyecto. En un principio se hicieron bocetos donde se plasma la modificación de tamaños; el isotipo aparece en la parte superior, seguido de meta en una tipografía mayor, y posteriormente Fortaleza en un menor tamaño para equilibrar adecuadamente los distintos elementos que conformaban el isologotipo; pero por cuestiones de funcionalidad del isotipo, se emplea un tamaño único en la tipografía, difiriendo el estilo de cada palabra, además de la tonalidad del gris.

MONTSERRAT abcdefghijklmnopqrstuvwxyz ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ 1234567890 !@#$%^&*()_{}|[]":;'?><,./ abcdefghijklmnopqrstuvwxyz ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ 1234567890 !@#$%^&*()_{}|[]":;'?><,./ abcdefghijklmnopqrstuvwxyz ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ 1234567890 !@#$%^&*()_{}|[]":;'?><,./ abcdefghijklmnopqrstuvwxyz ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ 1234567890 !@#$%^&*()_{}|[]":;'?><,./ abcdefghijklmnopqrstuvwxyz ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ 1234567890 !@#$%^&*()_{}|[]":;'?><,./

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Sitio Web Se utilizo el 960 Grid System, a doce columnas para la retícula del sitio web. La gama tonal seleccionada es la de la campaña de Meta Fortaleza, y el estilo empleado para los copys de los titulares del sitio son de una comunicación directa y empática, ya que se quiere dar la sensación de calidez y comunicación directa entre la campaña y el usuario.

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Redes Sociales Se desarrollaron cuentas de fan page en las plataformas de sociabilidad Facebook, de compartir imรกgenes y videos Instagram y Snapchat, y en el plataforma de microblogging Twitter.

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Infográficos En el desarrollo de infográficos para Meta Fortaleza, se recurre a la recaudación de información estadística de la epilepsia, además de información médica más digerible que ayude a una mayor comprensión de la enfermedad. El aprendizaje visual de este insumo se logra mediante la utilización de formatos gráficos, como los de barra o circulares, ilustraciones y la jerarquización de contenido, en lugar de un bloque saturado de letras.

Es por eso que una de las razones para desarrollar esta herramienta es que son fáciles de comprender, atraen la atención y la habilidad de ser compartidos de persona a persona. Entonces, se decide crear dos infográficos que brinden información objetiva sobre la epilepsia, y así generar una mayor comprensión de la enfermedad. Uno de ellos es acerca de información general de éste trastorno neurológico, y el segundo es sobre primeros auxilios, con el propósito de que todos sepamos cómo reaccionar ante una crisis epiléptica.

Se trabajan en un formato de cuatro columnas para una mejor arquitectura de la información, además de emplear la paleta de color de la campaña. Predominan los violetas y morados, ya que son los colores insignia de la enfermedad, y se usan de forma reducida colores como el verde, naranja y azul de manera complementaria.

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Artículos Promocionales Se proponen diversos artículos para reforzar la identidad de la campaña y que reflejen una imagen positiva en la audiencia. Los pines sirven como objeto promocional. Serán de 5,5 cm x 5,5 cm, y en su diseño contienen mensajes tanto de la campaña como lo que se quiere lograr con ella. El diario no sólo tiene el propósito de ser un objeto promocional, sino que también es un cuaderno de notas donde el paciente puede llevar un mejor control de las fechas, duración, síntomas de cada convulsión; además de una calendarización de citas médicas, exámenes y compras de su medicamento.

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Medios Alternativos Stencil de luz Se crea este tipo de stencil de estructura metálica que es pintado con luz, es decir, el contenido se crea con la luz del Sol o la luz nocturna. Esto con el propósito de captar una mayor atención de los transeúntes y divulgar datos directos y reales de la epilepsia, sin olvidar el uso del hashtag para una mejor búsqueda de contenido así como el reforzamiento del valor primordial de la campaña.

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Relaciones públicas y programas de patrocinio La caminata más Desarrollo de la identidad del evento Se inicia el proceso mediante la creación de un imagotipo, divertida El programa de Meta Fortaleza procura fomentar actividades donde se exponga la epilepsia como algo que afecta a miles en el país. Es por esto que su propósito es ver este trastorno como parte de cada una de las persona que lo padecen, sin olvidar que cada individuo es más que una etiqueta.

Con el fin de lograr un cambio de perspectiva en la sociedad costarricense, se decide realizar algo sin precedentes que genere este cambio. De tal forma, que se determina crear un evento donde se sus participantes puedan deshacerse de las malas concepciones que tenían de la enfermedad. Y es así como nace Circuito Fortaleza.

que refleje el propósito del evento y del por qué se está realizando. Se procuró desarrollar imágenes tanto ilustrativas como literales, que abstrajeran la esencia del evento, que es aprender de la enfermedad de forma divertida.

Isotipo

Como se definió anteriormente, el isotipo es el símbolo más reconocible dentro de la identidad de la marca, el cual debe generar una conexión con el público meta, comunicar y llamar la atención. En el caso de Circuito Fortaleza, se procura plasmar una imagen que haga referencia al cerebro, un símbolo representativo que muestre de qué manera funcionan los hemisferios cerebrales.

Logotipo

El logotipo para la identidad del evento va de la mano con el de la campaña, ya que se procura el realce del valor que quiere lograrla . Nuevamente su estructura busca el equilibrio del isotipo para una mayor armonía.

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Significado de la propuesta Tras haber definido el concepto de campaña Relevos de Fortaleza, se trata de continuar con esta misma línea donde en cualquier escenario se pueda realizar un relevo que sea válido. Todas las personas estamos conectadas, la sociedad, el mundo entero. De no ser por el tipo de conexión única que hay entre nosotros no se puede llegar a ningún lado. En resumen, todos estamos dentro de un circuito. Este circuito se plasmó en el desarrollo del símbolo que representaría esta caminata. El cerebro posee dos hemisferios, el izquierdo es el encargado de todo lo que tenga que ver con asuntos racionales, los números, y la lógica; mientras que la creatividad, el movimiento, la libertad, las sensaciones son elementos predominantes en el hemisferio derecho. Y son estas características las que se han plasmado en el desarrollo del ícono de la caminata, del lado izquierdo el conocimiento, mediante una abstracción de un circuito; y el derecho, plasmado por medio del movimiento libre de una pincelada.

Uso del color y su significado

La paleta de color para el evento no se despega de la paleta elegida para Meta Fortaleza. Se mantiene el uso del violeta, como color identificador de la campaña,

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además de su significado que expresa sabiduría. Se elige un color llamativo que evoque diversión, y ese es el naranja. Este es un color de mucha energía que facilita la atención. Se recalca que es un color estimulante, que genera la socialización y la alegría.

Posibles patrocinadores alianzas

“Es más probable que el 78% de consumidores compre una marca relacionada con una causa que les interesa… El marketing relacionado con causas crea una imagen más positiva de la empresa”. (Clow, 2010).

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Función de las RR.PP. en el evento Identificar a empresas interesadas que procuren mejorar su imagen mediante un evento de responsabilidad social. Crear el evento donde se fomente una imagen positiva tanto de la enfermedad como de las empresas relacionadas.

MEDIOS PARA LOGRAR LOS OBJETIVOS DEL MARKETING DE RUMOR Redes sociales mediante la utilización de los hashtags #SoyFortaleza, #MetaFortaleza y #LaCaminataMásDivertida en las publicaciones que los usuarios creen y compartan en las plataformas de Facebook, Instagram, Snapchat, Twitter). O que vayan dirigidos directamente a las cuentas de las campañas.

PRECONDICIONES Meta Fortaleza es la primera marca que se lanza al mercado para realizar una campaña de información, comprensión e inclusión alrededor de la epilepsia. El marketing de rumor será

empleado una vez que se concluya con la etapa de lanzamiento por medios tradicionales y alternativos, asimismo como en el sitio web de la campaña y publicidad web.

Descripción del evento

Realizar una caminata de 5 km donde cada kilómetro represente una actividad que tenga conexión con la epilepsia, y los caminantes puedan participar de cada una para una comprensión de forma alternativa y entretenida.

Valores

∙ Fortaleza ∙ Solidaridad ∙ Equidad ∙ Participación social ∙ Protección y respeto de los Derechos Humanos

Objetivos

∙ Crear una conciencia social mediante actividades lúdicas y creativas para la compresión de la epilepsia, y generar un ambiente positivo y empático que reciba a estas personas dentro de la sociedad.

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∙ Hablar de la epilepsia como uno de los trastornos neurológicos más comunes, sin que se genere estigmas ni malas concepciones sobre la enfermedad. ∙ Generar un circuito dentro de la sociedad, donde cada individuo sea partícipe de los valores de la campaña, los aplique y genere un cambio dentro de su círculo de vida.

Público meta

Primario: personas con epilepsia y sus familiares. Secundario: todas aquellos costarricenses que quieran participar del movimiento para apoyar y conocer más sobre la epilepsia.

Datos del evento

Fecha de la caminata Sábado 26 de marzo 2016 (Día Púrpura: Día Mundial de la Epilepsia)

Hora de inicio 5:30 p.m. – Bienvenida al evento 6:00 p.m. – Inicio de la caminata

Duración

1 a 3 horas aproximadamente

Distancia 5,3 km entre la de la Hispanidad de partida) al Metropolitana La (punto de llegada).

Fuente (punto Parque Sabana

PLANEAMIENTO Fase 1 Alistando neuronas Permisos Se debe coordinar y ejecutar los trámites necesarios para la obtención de permisos para la ejecución de la caminata, con una anterioridad de 30 a 45 días previos al inicio de la etapa de inscripción. Los permisos son tramitados por la Municipalidad de San José (MSJ), asimismo se deben gestionar los siguientes permisos: Permiso de la Policía de Tránsito Permiso del Departamento de Ingeniería y de Tránsito y el Consejo de Transporte Público

Requerimientos a) Tres puestos de baños públicos para mujeres y tres cabañas sanitarias

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para hombres. Todos deben contar con baños para personas con discapacidad. b) Dos puestos de asistencia, uno cada 2.5 kilómetros, donde se contará con la ayuda de la Cruz Roja y bebidas hidratantes por parte de los patrocinadores. c) Cinco equipos de limpieza, conformados por el staff de voluntariado, uno para cada kilómetro de la caminata, que aseguren la higiene y limpieza durante el evento.

Inscripción Se continúa con la promoción e inscripciones al evento a partir de la semana del 1 de febrero, donde por medios alternativos e información en redes sociales, se dé los distintos puntos de inscripción alrededor del país para la caminata : ∙ Tiendas Movistar ∙ Farmacias La Bomba ∙ Supermercados Auto Mercado ∙ Oficinas del Grupo Nación

Costo de la inscripción Niños (menores de 15 años) : ¢2.000.00 (dos mil colones)

Jóvenes y adultos (a partir de los 16 años) : ¢4.000.00 (cuatro mil colones)

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El dinero recaudado será donado a programas, clínicas y hospitales que brinden ayuda a personas con epilepsia. Por ejemplo, la Sala de Neurología y la Unidad de Monitoreo y Cirugía de Epilepsia del Hospital Nacional de Niños, y el Grupo de Apoyo para Personas con Epilepsia y sus Familiares (AGAPES) y también el programa Meta Fortaleza.

Por cada inscripción se otorga un kit de uso para el día del evento.

Kit de la caminata Al pagar el costo de la inscripción para la caminata, se dará un kit por usar el día del evento, que incluirá: ∙ Camisa alusiva a la caminata. ∙ Pulsera LED/Neón. ∙ Brochure informativo del circuito que en la parte frontal tendrá la información para el acceso al sitio web mediante un código QR, y en la parte posterior,

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el mapa que expresa los puntos de salida y llegada de la caminata, así como los datos de la carrera y el número de inscripción.

Inscripción de estands Se administrará un espacio en el área de la línea de meta para distribuir de 16 a 20 estands para los comercios locales o los patrocinadores inscritos, donde puedan exponer sus productos, desde comida, productos relacionados con el evento y un local de merchandising de la campaña.

La inscripción de los stands inicia una vez que los permisos pertinentes han sido aprobados, y a más tardar deben estar inscritos antes del 1 de febrero. Esto debido a cuestiones logísticas y de diseño. Todos los comercios inscritos deben facilitar el logotipo de su empresa para su colocación en afiches y otros insumos, que serán proporcionados previamente y durante el día del evento.

Dentro de los estands inscritos, también se contará un puesto donde se puedan reclamar los premios correspondientes al cerebro armado.

Fase 2 ¡Éntrale al circuito! Se cita a los participantes en la noche, para darles uso a los ítemes LED/Neón que se dieron en el kit. Además previo al inicio de la caminata, los organizadores de Meta Fortaleza y los patrocinadores primarios darán la bienvenida al evento, además de algunas reglas para recordar durante el recorrido. Se les invita a los caminantes a participar de las actividades planeadas en cada kilómetro, y que utilicen los pits sociales para el uso de redes sociales.

Pits sociales Los pits sociales serán los espacios dedicados a lo largo de la caminata para la generación de contenido (fotografías, videos, collages, Repost & Retweet) por medio de las diferentes plataformas de social media; que serán Snapchat, Instagram, Twitter y Facebook utilizando el

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hashtag #SoyFortaleza. Habrá recordación de los valores en cada uno de ellos, y se invita a la utilización de la etiqueta #YoSoyFortaleza porque… y detallar sus propósitos que perciben y quieren aplicar de la campaña.

Público meta: Todos los caminantes que tengan un smartphone y ganas de participar.

Premios Las actividades en cada kilómetro contarán con un premio que consta de un cerebro. Cada parte del cerebro representa los diferentes lóbulos y el cerebelo, y cada uno de ellos se dará como premio al concluir cada kilómetro.

A finalizar la caminata, los participantes con sus piezas de cerebro completas, tendrán una recompensa, que será un canjeable por alguno de los productos de merchandising de la campaña Meta Fortaleza en su estand identificado.

PARÁMETROS POR CONSIDERAR ∙ Las actividades de cada kilómetro son de participación voluntaria, ∙ Se otorga un producto de merchandising por cerebro y por persona, si gusta de tener alguno de los productos, puede hacer compra de él. ∙ El producto de merchandising de premio puede ser transferido a otra persona.

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Fase 3 Circuito Fortaleza Esta fase conlleva los 5 kilómetros de recorrido de la caminata, sus actividades y sorpresas. PARÁMETROS POR CONSIDERAR ∙ Todos los voluntarios deben ser mayores a 18 años. ∙ El staff encargado de cada actividad estará formado por personal voluntario de la empresa patrocinadora y personal de la campaña. ∙ Meta Fortaleza no se hace responsable por daños ocurridos durante el evento; sin embargo, se contará con apoyo de la Cruz Roja y personal capacitado en casos de emergencia. Al final de cada actividad, se da una parte del cerebro por cada persona que participa; sin embargo, hay un número de piezas por cada kilómetro. ∙ Cada kilómetro contará con: 3 grupos de voluntarios para guiar actividades conformado por 5 personas cada uno, 1 grupo de limpieza conformado por 5 voluntarios, 1 grupo por parte de los patrocinadores (el número está sujeto a cada patrocinador), 1 grupo por parte de los organizadores de 3 personas. Estos estarán presentes en cada kilómetro; totalizan 15 grupos de voluntarios para actividades (45 voluntarios aproximadamente), 5 grupos de voluntarios de limpieza (25 voluntarios), 5 grupos por parte de los organizadores (15 personas) y 5 grupos por parte de los patrocinadores (número sujeto a estos).

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1 KM NOMBRE ACTIVIDAD

Anotá la cura

DESCRIPCIÓN El participante es el jugador real en el futbolín, y éste junto a su equipo deben anotar tres goles para ganar. Las manos deben permanecer en la barra metálica, una vez finalizado el juego, pueden soltarse.

¿QUÉ SE QUIERE COMUNICAR? A través de la cooperación se puede llegar a "anotar" el tratamiento correcto.

VALOR A RESCATAR Cooperación

PATROCINADOR ENCARGADO Coca Cola

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2 KM NOMBRE ACTIVIDAD

Remedio al agua

DESCRIPCIÓN Un voluntario de la caminata estará sentado sobre un tanque lleno de agua. El caminante tiene tres intentos para lanzar una pelota, dar en el blanco y que el voluntario caiga al tanque.

¿QUÉ SE QUIERE COMUNICAR? Se alude a la práctica de tomar un medicamente, en este caso en empatía hacia los pacientes epilépticos que se encuentren bajo tratamiento.

VALOR A RESCATAR Responsabilidad

PATROCINADOR ENCARGADO GlaxoSmithKline

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3 KM NOMBRE ACTIVIDAD

Aprendé a ayudar

DESCRIPCIÓN Cuatro grupos de voluntarios de Meta Fortaleza mostrarán a los voluntarios la forma correcta de cómo realizar primeros auxilios.

¿QUÉ SE QUIERE COMUNICAR? La correcta atención para los diferentes tipos de crisis epilépticas.

VALOR A RESCATAR Protección y respeto.

PATROCINADOR ENCARGADO Cruz Roja

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4 KM NOMBRE ACTIVIDAD

Buscá tu granito

DESCRIPCIÓN En una piscina llena de bolas de color verde y azul, el participante voluntario debe sumergirse para encontrar una bola que contiene un papel que dice: "Me comprometo a…" y deben llenarlo con el compromiso que tendrán hacia algún allegado, institución o el programa Meta Fortaleza.

¿QUÉ SE QUIERE COMUNICAR? Sumergirse en compromiso de ser agente de cambio.

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VALOR A RESCATAR Participación social

PATROCINADOR ENCARGADO Movistar

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5 KM NOMBRE ACTIVIDAD

El circuito más grande

DESCRIPCIÓN Como actividad de cierre, se invita a seguir la formación de un cerebro en el Parque Metropolitano La Sabana, con el propósito de que se logre el cerebro más grande del mundo y pueda ser visto de una toma aérea

¿QUÉ SE QUIERE COMUNICAR? La formación del circuito de solidaridad más grande y divertido en Costa Rica.

VALOR A RESCATAR Solidaridad.

PATROCINADOR ENCARGADO Meta Fortaleza

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Material desarrollado para la Caminata Más Divertida

- Señaletica - Diseño de Gafetes 5 x 11 cm

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- DiseĂąo de Camisetas para staff organizador (morado, patrocinador (naranja), y voluntarios (azul). - LĂnea de Meta

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Banderines de lonas vinĂlicas para postes de luz

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Cajas de luz en forma de letras que serรกn colocadas en el punto de llegada.

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Periódico En la etapa de promoción del evento, se pauta en el periódico La Nación, un juego. Este es el diseño de un laberinto cerebral que invita al lector a resolverlo, y genera un llamado de atención y enganche para la lectura de la información, yeste, al recibir información en forma de juego, genera una expectativa respecto al evento y unas ganas de querer asistir para saber más.

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Medios alternativos Laberinto cerebral Se propone este singular juego para la promoción de Circuito Fortaleza, la caminata más divertida, ya que el juego fortifica el concepto de diversión, que es uno de los propósitos de la campaña. Además provee los datos necesarios del evento y por supuesto, la información de contacto. Estos serán entregados en lugares como la avenida segunda y centros comerciales como Mall Multiplica y Plaza Lincoln.

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PRESUPUESTO

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Total: 16.184.265,84

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CONCLUSIONES

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∙ Durante el desarrollo de este proyecto, la recopilación de la información fue un elemento primordial para la propuesta de soluciones estratégicas y de diseño que respondan a las necesidades que hay respecto a la ambigüedad y falta de información sobre la epilepsia. Ya que al principio, sin tener datos concretos no se pudieron desarrollar soluciones concretas; fue a medida de la recopilación y análisis de referencias que se logró desarrollar una estrategia de comunicación adecuada.

∙ La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más recurrentes a escala mundial, tuvo un reconocimiento del 90% en el estudio de mercado; sin embargo, un 78% desconoce su causa y sus síntomas; y la falta de medios de divulgación la convierte en una enfermedad poco empática en la sociedad. Es por eso que el diseño juega un papel muy importante como recurso, para dar acceso a la información precisa de manera ordenada y atractiva.

∙ Una tercera parte de los encuestados dijo haber visto un episodio epiléptico al menos una vez, desafortunadamente casi un 70% no sabe practicar primeros auxilios en caso de uno. Es por eso que se da mayor importancia a la divulgación de infográficos que muestren cómo realizar primeros auxilios y demás datos de la epilepsia, para estar preparados en caso de uno, ya que los lugares de mayor frecuencia para ellos,

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según el estudio, son en las escuelas y en la vía pública.

∙ El auge de los medios digitales es una gran ventana para el acceso a todo tipo de contenidos que se encuentren online. Es por eso que las redes sociales es uno de los medios más importantes para generar un cambio de actitudes y comportamientos, ya que en el estudio de mercado, es el medio más utilizado por la población. El sitio web a su vez, da un estilo de comunicación que genera empatía y refuerza el cambio positivo que quiere proveer la campaña.

∙ Durante el desarrollo de esta campaña, su concepto “relevos de fortaleza” se ve plasmado en cada una de las piezas y medios desarrollados, ya que invita a ser parte de ella y a constituirse en un agente de cambio dentro de la sociedad.

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RECOMENDACIONES

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∙ La creación de un espacio, programa u organización que brinde ayuda multidisciplinaria a pacientes afectados por la epilepsia, ya que por sí sola, la campaña Meta Fortaleza no es suficiente para abarcar todas las necesidades que los pacientes y allegados necesitan.

∙ La formación de alianzas estratégicas entre el Ministerio de Educación Pública y la Caja Costarricense del Seguro Social para la implementación de programas que capaciten al personal docente para la debida atención de estudiantes con síndromes epilépticos en las aulas. Además de la distribución de infográficos de primeros auxilios, ya sea a los maestros o a las salas de enfermería de las instituciones académicas para una mayor recordación sobre cómo reaccionar ante una crisis.

∙ Dentro de los medios interactivos, adicionar al sitio web un botón o categoría donde se pueda donar para mantener a Meta Fortaleza como un programa permanente y todos los interesados puedan brindar ayuda. Sin dejar de lado a todas aquellas empresas también interesadas en ser parte de la causa y de los patrocinadores permanentes.

∙ Durante el evento de la caminata, se va a invitar a los participantes a crear vídeos y contenido para la generación

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de spots para televisión o parte gráfica. Este tipo de publicidad estimula a los usuarios a proponer anuncios y fomentar el marketing interactivo. Este tipo de contenidos tendría mayor aceptación, ya que la audiencia tiende a aceptar mejor un anuncio generado por un consumidor, pues tiene más contenido genuino que uno con mayor producción por parte de la marca.

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BIBLIOGRAFĂ?A

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ANEXOS

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Instrumentos de Recolección de Datos Entrevista a médicos El presente instrumento de recolección de datos persigue obtener información acerca de su percepción sobre la Epilepsia. Los fines son netamente académicos, por lo que su opinión será tratada de manera confidencial.

DATOS DEL ENTREVISTADO Nombre Cargo REQUERIMIENTOS Los padecimientos del ser humano han tomado su atención y dedicación en gran medida a través de los tiempos, dentro de lo cual el diagnóstico permite el ingreso rápido a las labores de tratamiento y minimización de síntomas. ¿Con qué frecuencia diagnostica casos de epilepsia? Cada tipo de epilepsia tiene diferentes manifestaciones que se determinan a través del tipo de crisis epiléptica y sus síntomas. ¿Cuáles son los tipos de epilepsia más comunes? Como todo padecimiento de cualquier tipo, este tiene un origen. ¿Cuáles son las principales causas que producen epilepsia?, ¿en qué tipo de pacientes se presenta con

mayor frecuencia; niños, adolescentes o adultos? Como individuos dentro de la sociedad tenemos la errónea creencia que somos “intocables” por el hecho de sentirse bien físicamente; dejando de lado algo tan importante como la salud mental. ¿Cuál es generalmente la reacción del paciente al conocer su diagnóstico? En países en vías de desarrollo, la prevalencia de la epilepsia es muy alta. ¿Qué población se ve más afectada por esta enfermedad? Independientemente del nivel académico que una persona posea, el conocimiento sobre trastornos mentales y neurológicos dentro de su entorno puede no ser muy profundo, entonces ¿Cuál cree usted que es el nivel de información que tiene el paciente respecto a la enfermedad? ¿Cuáles son las principales interrogantes por parte del paciente sobre su padecimiento? Una fracción de los pacientes son atendidos por médicos generales, psiquiatras o neurólogos y otros lo son por pediatras e internistas. ¿Cree que hay suficientes médicos especialistas para satisfacer la demanda de pacientes afectados? Las crisis epilépticas, a pesar de que algunas se caracterizan por suceder a ciertos momentos del día, siempre siguen siendo impredecibles y repentinas. ¿Cuáles son los primeros auxilios a realizar en caso de un

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episodio epiléptico? La epilepsia, a pesar de que es un mal que ha estado presente desde tiempos antiguos, solamente afecta aproximadamente al 1% de la población mundial, ¿Considera que la población costarricense este informada sobre este padecimiento? Las enfermedades mentales han sido un padecimiento importante dentro de la sociedad costarricense, sin embargo, no todas las personas tienen la habilidad para reconocer la epilepsia como tal. ¿Considera usted importante una campaña que muestre cuáles son los síntomas de este padecimiento para que la población este informada y las personas que la padecen tengan un adecuado tratamiento?

Entrevista a pacientes DATOS DEL ENTREVISTADO Nombre

¿Sabe en que tipo de crisis está clasificado su padecimiento? Causa u origen de su enfermedad. ¿Qué medicamento debe tomar?, ¿cuántas veces al día?, ¿tiene una hora específica para tomarlo?. Si se le ha cambiado el medicamento alguna vez, menciónelo. ¿Siente usted que la epilepsia ha influido en su personalidad? De ser sí, ¿de qué forma? ¿Qué actitud han tenido sus padres desde que le diagnosticaron epilepsia? Si tiene hermano, ¿cómo es su relación con ellos y demás familiares? Respecto a su vida escolar, podría comentar acerca de la relación con sus compañeros respecto a sus crisis epilépticas, la actitud de los profesores y personal docente. De ser posible, puede nombrar algún episodio en particular que se le haya quedado grabado.

Cargo

¿Cuál es su comportamiento o qué siente después de una crisis?

REQUERIMIENTOS Edad

Con relación al sexo opuesto, ¿cómo son sus experiencias y qué actitud toma su pareja cuando usted sufre una crisis?

¿Dónde vive?, ¿con quién vive? ¿Trabaja o estudia? ¿Qué tipo de crisis padece usted?

¿Cada cuándo se realiza un control con su médico?, ¿en qué centro médico recibe atención?

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La mayor parte de los padecimientos del ser humano no son informados adecuadamente a la población. ¿Considera usted importante una campaña que muestre cuáles son los síntomas de este padecimiento para que la población este informada y las personas que la padecen tengan un adecuado tratamiento?

Proceso creativo Mapas conceptuales

ón este informada y las personas que la padecen

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