Revista Abrace

O propósito nos faz crescer. Sonhar alto foi o que me levou a sair de Patrocínio (MG), para a Capital Federal, em 1976. Eu já era concursada do Banco do Brasil em Paracatu, mas queria mais, queria cursar faculdade e, assim, Brasília era o destino mais próximo para realizar meus objetivos.

Foi em Brasília que me casei, constitui minha família e enfrentei o maior desafio da minha vida: a sofrida experiência na busca da cura do câncer da minha filha Rebeca. Em 1995, passei pela terrível experiência de perder uma filha de dois anos para o câncer. Na ordem natural da vida, perdemos nossos cônjuges e perdemos nossos pais, mas um filho, não. E eu posso afirmar que é a pior dor que o ser humano pode vivenciar. Era agosto de 1994, Rebeca tinha apenas seis meses e algo em seu olhar me incomodava. Após passar por inúmeros médicos e, sem nenhum diagnóstico, resolvi levá-la ao consultório do dr.

Oscar Mendes Moren, conceituado neuropediatra de Brasília.

Dr. Moren também disse que sua avaliação mostrava uma criança aparentemente saudável, com reflexos normais.

l a i r o t i d e

Um inimigo silencioso Nenhum aspecto físico o levava a suspeitar de algum problema neurológico. Vendo minha angústia e dando atenção ao meu coração de mãe, o médico decidiu pedir uma tomografia, talvez para eu ficar mais aliviada.

Para surpresa do médico e desespero da minha família, o resultado era um tumor no sistema nervoso central, que nos fez buscar um tratamento em São Paulo, onde ficamos por quatro meses.

Rebeca foi acompanhada por dr. Vicente Odone, do Hospital Sírio Libanês. Depois de fazer braquiterapia, o médico aconselhou a fazer a quimioterapia em Brasília, já que na cidade havíamos deixado nossos outros dois filhos menores. Ele a direcionaria para o dr. Jose Carlos Córdoba, recém chegado de estágio nos Estados Unidos e que trabalhava no Hospital de Base de Brasília.

Retornamos para passar o Natal de 1994 que, pra mim, foi um triste Natal de luto antecipado, pois eu já sabia que minha filha não sobreviveria. O tumor estava em uma área delicada do cérebro, portanto, inoperável. O tratamento era uma tentativa de prolongar a vida. Em janeiro de 1995, tivemos a primeira consulta no Hospital de Base de Brasília. Foi um choque. Ali conheci um mundo cruel: a doença, a exclusão social e as dificuldades de tratamento de uma doença tão complexa dentro de um hospital público. Ao chegar no ambulatório, no térreo do Hospital de Base, para a primeira consulta, eu vi centenas de pessoas humildes, de todas as idades, aguardando nas longas filas. O doutor José Carlos Córdoba foi o anjo que nos acolheu e explicou que era preciso fechar os olhos para as acomodações, mas que ali era o melhor lugar para Rebeca fazer o tratamento, já que a rede privada de Brasília ainda não oferecia o tratamento oncológico para crianças.

Confesso que foi assustador nos primeiros dias, chorava mais que minha filha. Fomos colocadas em uma enfermaria com outras quatro crianças e suas mães, todas elas de níveis sociais extremamente diferentes, porém, se tornavam iguais na dor e no sofrimento. Após dois dias de total descontrole emocional, supliquei ao médico para que minha filha fosse transferida para uma unidade privada.

Mesmo com as objeções do profissional, alegando que havia uma equipe qualificada para lidar com a situação dela, inclusive, com manipulação do cateter, ainda assim eu decidi que não ficaria.

Uma ambulância fez a transferência para um hospital privado. Mas esse alívio durou pouco. O dr. Córdoba tinha razão, as equipes não sabiam nem colocar a agulha no cateter, aliás, eu tive que levar agulha pois já sabia que aquele modelo ainda não era usado na rede privada. No final do dia, uma enfermeira havia entrado no quarto e perguntado por que estávamos ali. Após ouvir minhas explicações, ela disse: “Posso lhe dar um conselho de mãe? Se essa criança fosse minha filha, eu não teria saído do Base.

Lá estão as pessoas que foram capacitadas e treinadas para tratar esse tipo de problema. Posso afirmar porque trabalho nos dois hospitais”. Após a conversa, ainda assim, insisti em ficar.

Porém, não demorou para eu mudar de ideia. Percebi que algo estava errado e a equipe de enfermagem não conseguia resolver. Por telefone, expliquei a situação para o dr. Córdoba que constatou que a agulha estava fora do catéter. Desliguei o telefone e parti com minha filha de volta para o Hospital de Base. O Base tinha seus problemas, mas as equipes eram excelentes.

Todavia, eu me revoltava todos os dias com as várias dificuldades que os médicos encontravam para oferecer um tratamento de qualidade para nossos filhos. Às vezes, faltavam medicamentos, inclusive quimioterápicos. Outras vezes, o aparelho necessário para realizar o exame estava quebrado, várias vezes a criança era preterida e seu lugar no centro cirúrgico, era ocupado por um adulto poli traumatizado (isto aconteceu com minha filha). Quando faltavam medicamentos, eu atravessava a rua e comprava para minha filha e para as outras crianças que também estavam na mesma enfermaria que ela. O mesmo acontecia com a falta de exames de imagens. Nós tínhamos como realizar os exames em clínicas particulares. Mas, e as outras crianças? Essa situação caótica me deixava inquieta, indignada. Ali conheci anjos, como dr. Benício Oton de Lima, dr. Alexandre de Miranda Carneiro, dra. Paula Maria de Azevedo Allemand Lopes, dra. Ísis Magalhães e dr. José Carlos Córdoba, equipe liderada pelo dr. Jair Rocha.

Rebeca piorava pois, o tumor se desenvolveu repentinamente e ela entrou em coma. No dia que a doce dra. Paula, carinhosamente pegou em minha mão e me avisou que minha filha realmente estava na fase terminal, eu disse para ela que estava perdendo minha filha, mas iria adotar todas aquelas crianças em tratamento. Rebeca foi a óbito em outubro de 1995. Passei um ano sem condições de ajudar ninguém. Eu precisava me cuidar, vivenciar aquele luto.

Em dezembro de 1996, a dra. Ísis Magalhães, Ivone Barcellos e Lúcia Rosa Gomes me fizeram o convite para assumir a Presidência da Abrace. A dra. Ísis, uma das mentoras da criação da instituição me explicou que a associação era composta de voluntários e pais que tiveram seus filhos em tratamento de câncer no Hospital de Base e a instituição foi criada para apoiar as famílias carentes e contribuir com as condições para o tratamento.

Superação Em janeiro de 1997, eu decidi dar a volta por cima e me uni aos outros voluntários da Abrace para transformar a minha dor em amor ao próximo. Eu reverteria o meu luto em luta pela melhoria do tratamento e pela assistência às famílias de crianças em tratamento onco-hematológico dentro de um hospital público. Começa, então, a minha história frente à Abrace, onde, há 20 anos ocupo voluntariamente a posição de presidente.

Na gestão anterior da Abrace, uma das grandes conquistas foi levar a quimioterapia das crianças para o Base. Sem o suporte do laboratório de análises clínicas, nosso primeiro objetivo para melhorar esse serviço foi levantar recursos para implantar um laboratório no Hospital de Apoio, que levaria

agilidade no tratamento e mais conforto para os pequenos pacientes.

Em 1993 a Abrace propôs ao poder público uma parceria para construir o Hospital do Câncer Infantil. O governo cedeu o terreno ao lado do Hospital de Apoio e a Abrace ficou encarregada de levantar os recursos para a construção. Com a mudança de governo, a Abrace intensificou as discussões com a Secretaria de Saúde, com a participação especial do dr. Jair Rocha, chefe da Pediatria do Hospital de Base, e com a equipe da oncologia pediátrica. E assim, a proposta do Instituto do Câncer Infantil foi alterada para um complexo mais amplo, abraçando as outras especialidades pediátricas.

As discussões mostraram que unir as especialidades pediátricas viria a otimizar recursos, garantir a integralidade da assistência e contribuir com a organização de rede em pediatria. Nasce um projeto audacioso, mas necessário: o Hospital da Criança de Brasília José Alencar – HCB, um sonho da Pediatria do Base e da Abrace.

O HCB O convênio firmado com o GDF já previa que a Abrace construiria e doaria o hospital para o rede pública de saúde do Distrito Federal. Previa, também, que a Abrace criaria uma outra instituição para gerir a nova unidade, em parceria com o GDF. Assim, a Abrace criou o Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada – ICIPE, com a participação da sociedade e do governo.

O Bloco I do Hospital da Criança de Brasília foi construído com a colaboração da comunidade e de diversas empresas, como Banco do Brasil e o Laboratório Sabin. Foram vários eventos e campanhas, como o McDia Feliz. O primeiro evento que destinou arrecadação para o projeto, foi o Baile Back Tie, em 2002, uma iniciativa de Wagner Sakis, organizado por dona Palmerinda Donato e apoiado por Gilberto Amaral.

A partir desse evento, a sociedade comprou o sonho da Abrace, que também passou a ter o apoio incondicional de Mariza Campos Gomes da Silva, na época, vice-primeira dama do país.

Eventos como, Solidariedade na Ponta dos Pés, o Baile de Máscaras e a Chegada da Família Real ao Brasil, que aconteceu no Itamaraty, foram iniciativas dela, para captar recursos e ficarão para sempre na história de Brasília. Mariza, com seu carisma, conseguia reunir a alta sociedade, políticos e personalidades locais e nacionais. A cada evento, ela demandava dezenas de amigas que ajudavam na organização e buscavam centenas de outras amigas e, juntas, assumiam como patronesses a venda dos ingressos.

O saudoso José Alencar era presença certa em todos os eventos em prol do hospital. As 18 poltronas de quimioterapia foram um presente dele para as crianças, e fez questão de comprar modelos iguais às que ele usava no Sírio Libanês, em São Paulo, durante sua luta contra o câncer.

O hospital que levou o seu nome foi inaugurado em 23 de novembro de 2011. Com o Bloco I em funcionamento e uma nova campanha para a continuidade das obras, o Hospital da Crianças de Brasília José Alencar vem garantindo atendimento de qualidade e humanizado, para todas as patologias infantojuvenis. Em um ambiente lúdico e alegre para milhares de crianças e adolescentes vem revolucionando o atendimento pediátrico contra o câncer e outras doenças no Distrito Federal.

Mas o sonho da Abrace não para por aí. Agora, nosso objetivo é fazer com que o Bloco II do Hospital da Criança de Brasília José Alencar – HCB proporcione todo atendimento de diagnóstico e assistência de maior complexidade, como UTI, internação e cirurgias, garantindo, assim, um espaço de tratamento completo e eficiente para meninos e meninas que, tão jovens, já enfrentam o desafio pela vida.

Buscamos também a World Family Organization – WFO, ligada à Organização das Nações Unidas - ONU, entidade filantrópica com sede na França, que atua ajudando países em desenvolvimento ou subdesenvolvidos.

Após conhecer algumas unidades hospitalares construídas pelo WFO, segura da qualidade do seu trabalho e do formato de parceria com que ela trabalha, a Abrace apresentou a WFO ao Governo do Distrito Federal para que o GDF analisasse o interesse em contratá-la para construir o Bloco II do HCB. As obras são feitas com um sistema construtivo norte-americano, moderno, ágil e com menor custo do que as construções convencionais. Além disso, a WFO doaria 20% do valor da obra e o GDF arcaria com 80% do valor. O projeto foi executado nos Estados Unidos e 120 containers vieram de navio trazendo as ‘peças’. A inauguração da nova unidade está prevista para 2018, quando o hospital completa sete anos.

O hospital tem um administrador médico, competente e com longa experiência na área pública e privada. O HCB cumpre metas e presta contas sistematicamente à Secretaria de Saúde do DF, é auditado por auditoria independente e pela Controladoria Geral do DF - tudo no crivo de órgãos como a Procuradoria Geral do DF e Ministério Público de Contas do DF. O hospital hoje já é uma referência nacional e a Abrace está de braços dados com o HCB, zelando, defendendo e apoiando a gestão com foco na satisfação do usuário.

Fico imensamente grata por ter conseguido transformar a minha história. A minha superação pessoal, sem dúvida, está ligada à história da Abrace. Com 31 anos de instituição, nos sentimos muito felizes por tudo o que já conseguimos fazer, pelas histórias que pudemos mudar, por toda ajuda que já oferecemos e por toda a colaboração que recebemos.

Desejo que minha trajetória e a história da Abrace inspirem você e que o façam percorrer todas essas páginas que preparamos com bastante carinho, para agradecer a todo o apoio e colaboração que permitem à Abrace gerar impacto social. Aqui, falaremos das nossas conquistas, das pessoas a quem atendemos, de todos os que abraçam a causa com tanto amor, do próprio câncer e de nossos sonhos. Ainda temos muito trabalho pela frente!

Seja muito bem-vindo a estas páginas e compartilhe nossa trajetória com as pessoas que você ama. Boas histórias também nos fazem crescer.

Um abraço, Ilda Peliz Ilda Peliz tem formação em Relações Públicas, com MBA em Marketing e pós-graduação em Gestão de ONGs e Políticas Públicas e em Administração Hospitalar. Exerceu cargos executivos e outras atividades como voluntária. Foi conselheira do Conselho da Criança e do Adolescente do Distrito Federal – CDCA/DF por dois mandatos, é conselheira da Confederação Nacional de Instituições de Apoio à Criança com Câncer – CONIACC e do Conselho Gestor do Hospital da Criança de Brasília José Alencar. Pelos serviços prestados na área social, acumulou prêmios e títulos, como de Cidadã Honorária de Brasília, concedido pela Câmara Legislativa do DF; de Oficial da Ordem do Barão do Rio Branco, concedido pelo Itamaraty, em 2006; e a Insígnia Grã Cruz da Ordem do Pioneiro, por ter se distinguido como Pioneira de Iniciativas.

Nos últimos cinco anos, A Abrace contribuiu para melhores condições do tratamento contra o câncer infantojuvenil de mais de 3,8 mil assistidos. As famílias dos assistidos também são amparadas e, considerando este universo, são cerca de 19,1 mil pessoas beneficiadas com os programas da instituição

FELICIDADE

Leonardo Teixeira, 5 anos

SUA SOLIDARIEDADE

É a RAZÃO da abrace EXISTIR

Você sabe o que significa receber sorrisos e abraços de milhares de crianças? A Abrace sabe!

Para Ilda Peliz, um gesto de amor traz esperança e muitos sorrisos

Para onde vai o seu dinheiro?

O trabalho que a Abrace oferece, por meio de sua doação, cria condições para que as crianças com câncer ou doenças do sangue permaneçam em tratamento. A Casa de Apoio é fundamental para as famílias que vêm de longe até Brasília e não têm onde morar, enquanto seus filhos fazem quimioterapia, exames ou ficam internados, por exemplo. A instituição também tem um papel importante em relação aos medicamentos: às vezes, eles não estão disponíveis no sistema público de saúde ou demorariam muitos dias para chegar – dias preciosos, pelos quais não podemos esperar. Ou, ainda, a família não tem alimentos em casa ou a moradia e não tem condições suficientes de salubridade. Acontece também de a família não ter recursos para se deslocar e levar o filho ao hospital. A atuação da Abrace em auxiliar em todos esses casos é, portanto, um aliado fundamental ao tratamento médico.

O trabalho da Abrace já contribui para melhores condições de tratamento do câncer infantojuvenil de milhares de assistidos e também zerou o índice de abandono do tratamento (até então, este índice representava 20%). E você pode imaginar o que acontece quando um tratamento de câncer é interrompido.

Entre 2011 a 2015, a instituição fez doações de mais de 4 mil cestas básicas para os assistidos e suas famílias. Nos últimos sete anos, foram compradas 30 unidades de próteses e órteses. Também foram distribuídos cerca de 27,5 mil medicamentos e realizados

1.538 exames. Ao todo, essas despesas somam mais de R$ 2 milhões. Esses são apenas alguns dos benefícios disponibilizados pela instituição, que auxilia pacientes e familiares em muitos outros serviços.

E todo esse empenho e compromisso da Abrace com seus assistidos teve, em 2017, uma recompensa especial: A instituição foi reconhecida como uma das 100 melhores ONGs do Brasil. A premiação é referente a primeira edição #melhoresOngs, iniciativa do Instituto Doar e da Revista Época.

Atualmente, existem cerca de 300 mil ONGs no país, entre associações de caridade, organizações da sociedade civil, institutos e fundações filantrópicas. A premiação #melhoresOngs é, sobretudo, um guia que facilita ao doador na hora de escolher para quem doar.

“Essa premiação tem grande valor para a Abrace, pois é o sinal de que estamos no caminho certo, dando o nosso melhor. Para a Abrace, estar entre as 100 melhores ONGs do Brasil é sinônimo de legitimidade e o investidor social procura isto”, enfatiza a presidente da Abrace, Ilda Peliz.

Para conseguir o Selo, as instituições participantes foram avaliadas a partir de um roteiro com 36 perguntas sobre 5 grandes temas transversais que permitem a verificação das condições de transparência e gestão nas organizações, como: causa e estratégia de atuação, representação e responsabilidade, gestão e planejamento, estratégia de financiamento e comunicação e prestação de contas.

13

mariana verano conta que todos os seus funcionários têm compromisso e dedicação à causa da Abrace

Uma rede de solidariedade

já tinham grande simpatia pela instituição e que todos os funcionários têm conhecimento do compromisso da empresa junto à Abrace. “Esperamos conseguir manter essa parceria por muitos anos. Sabemos da importância e da seriedade do trabalho da Abrace e nos faz muito bem estarmos contribuindo um pouco”, revela.

Já o gerente-geral da Palco Locações - uma das parcerias mais antigas da Abrace -, Guilherme Donamcio, conta que seu envolvimento com projetos sociais se tornou mais intenso depois de perder um filho diagnosticado com leucemia. “Meu filho tinha apenas dois anos e ficou por mais dois anos em tratamento. Ele conseguiu um doador de medula, mas não resistiu e veio a óbito. Eu vivi com minha família toda essa angústia e, por outro lado, a esperança de cura. Pode dizer o quanto é importante ajudar instituições que apoiam crianças e adolescentes com câncer”, relata.

O empresário acrescenta que, como pessoa física, já ajudava algumas instituições. “Quando assumi o Palco Locações, fiquei motivado em saber que, enquanto profissional. Acreditamos que a solidariedade com o próximo deve estar acima de qualquer plano institucional. Se podemos ajudar, então, que seja por prazer e amor”, conclui.

Tudo isso só acontece porque cada vez mais pessoas generosas compreendem e se envolvem com a causa. “Nossa gratidão é milhares de vezes maior que tudo o que já pudemos realizar”, destaca a presidente da Abrace, Ilda Peliz. É o engajamento da sociedade que muda a vida de uma criança na Abrace. “Com o apoio da sociedade, conseguimos fazer mais com menos. Não adianta a criança sair do hospital depois da quimioterapia ou da radioterapia e, ao chegar em casa, não ter alimentação adequada, o medicamento de uso domiciliar, ou acomodações ideais para não dormir no chão. Nós entramos com essa logística para garantir a qualidade de vida e o resgate da saúde desse paciente”, afirma Ilda Peliz.

Levando em conta os parceiros, participantes do programa Empresa que Abraça e, ainda, aqueles colaboradores que ajudaram na construção do hospital, a Abrace conseguiu reunir cerca de 748 empresários. Hoje, 54 são participantes do programa Empresa que Abrace.

Para muitos deles, a parceria representa uma oportunidade para a empresa se dedicar à uma causa social.

Para a sócia-proprietária da gráfica Coronário, Mariana Verano, apoiadora da Abrace, o envolvimento com a instituição deve-se à simpatia pela causa, de combate ao câncer. “Quando eu e meus irmãos/sócios descobrimos O Contribuinte um câncer em nosso pai, em 2005, vivemos a doença de Não é preciso ter uma empresa para ajudar. perto e enxergamos como faz diferença ter uma instituição Pessoas físicas também colaboram, e muito, para o séria e solidária dando apoio às famílias tão fragilizadas”, desenvolvimento da Abrace. Segundo dados da Central diz. A empresária conta que, antes mesmo do episódio,

14

de Doações (antigo telemarketing), iniciada em 1999, ao longo destes 18 anos, foram cadastrados 72.362 mil doadores. Contudo, a média de contribuintes ativos que já esteve entre seis mil à oito mil -, é, atualmente, de 13 mil doadores mensais. Juntos, eles garantem uma vida com mais qualidade para as crianças e os assistidos.

“As pessoas imaginam erroneamente que a Abrace já caminha com as próprias pernas e que não precisa mais de doações. Isso não é verdade. Para manter seu padrão de excelência, a instituição precisa, continuadamente, dos colaboradores. A Abrace se expandiu, mas é dependente da solidariedade da sociedade”, destaca o suplente da diretoria administrativa e financeira, Wagner Gomes.

Muitas são as pessoas que fazem doações e, as contribuições são utilizadas de diversas maneiras: além da qualidade de vida, a Abrace realiza tratamentos odontológicos, bem como, a manutenção dos equipamentos do consultório, faz a compra de suplementos e outros. A instituição disponibiliza, ainda, passagens aéreas para crianças que são encaminhadas de Brasília para tratamento em centros de referência de outros estados, quando o serviço não é oferecido na capital federal. Na Casa de Apoio, são servidas seis refeições diárias (cerca de 48 mil por ano), para todos os assistidos hospedados e seus acompanhantes. Nos últimos sete anos, a Abrace comprou 50 aparelhos de cateter e cerca de seis cadeiras de rodas, com investimento aproximado de R$ 258 mil.

Para essas crianças, um gesto de amor traz esperança e muitos, muitos sorrisos. “Podemos ser um conjunto de seres pequeninos unidos em prol de algo maior. Temos a capacidade de sermos mais e melhores, por isso a Abrace existe”, declara Ilda Peliz.

que eu mudaria aquela realidade, que buscaríamos os recursos para garantir dignidade a essas famílias, para que elas pudessem enterrar seus filhos na sua cidade de origem”, revela Ilda Peliz.

A Abrace decidiu que custearia para os assistidos os funerais, incluindo o translado para outros estados.

Esse impacto impulsionou a necessidade de crescer.

Felizmente, a sociedade se sensibilizou com a causa e a Abrace vem cumprindo a sua missão, com ética, respeito e transparência.

A vida é o principal objetivo, mas se o resgate da saúde não for possível, a Abrace se emprenha para garantir dignidade e qualidade de vida, enquanto ela existir. É claro que a maioria das histórias são de superação, cura e felicidade. São muitas histórias que movem e inspiram a instituição. Por felicidade, a Abrace tem uma equipe envolvida, sensível, dedicada e esse trabalho se soma ao de milhares de voluntários, doadores e parceiros para que sejam colecionadas muitas lindas histórias.

Os primeiros anos de existência da Abrace foram muito difíceis. Nascer e sobreviver, dependendo da contribuição da sociedade, quando vidas dependem da instituição, não é tarefa fácil. Neste período, Ilda Peliz assumiu a presidência, aceitando o convite para se unir aos outros pais de ex-pacientes. Quando se deparou com o primeiro óbito de uma criança do Acre, ficou comovida ao saber que a Abrace não tinha recursos para custear o translado do corpo, e que todas as crianças que iam a óbito eram enterradas em Brasília.

“Foi o primeiro óbito na minha gestão e aquela situação foi muito chocante pra mim, pois tinha se passado apenas um ano do falecimento da minha filha (também vítima do câncer) e eu me coloquei no lugar daquela mãe enlutada. Prometi para a equipe da Abrace

15

COMEMORE

Amor além da vida

seja parceiro

abr

aa transf dor em T

odos os dias, conhecemos histórias de pessoas que ajudam outras que nunca viram. Seja nos grandes centros urbanos ou em bairros menos afortunados, sempre há alguém pronto a estender a mão. A imensa sensação de prazer e bem-estar que dedicar um tempo em benefício do outro proporciona é a recompensa em si mesma, além da consciência de que uma atitude nobre pode mudar a vida de alguém. Assim, nasceu a Abrace.

Tudo começou em 1986, quando um grupo de pais, cujos filhos faziam tratamento de câncer no Hospital de Base do DF (HBDF), se uniu para auxiliar outros pais de crianças que estavam passando pelas mesmas dificuldades.

Lá, as internações eram feitas nas dependências do 7° andar,

16

chamado de Unidade Pediátrica, onde as crianças com baixa imunidade, em decorrência do próprio tratamento, compartilhavam leitos de enfermaria com outros pequenos pacientes portadores de patologias diversas. Aliados a esse quadro de atendimento, a falta de medicamentos era constante, os aparelhos de radioterapia não funcionavam adequadamente, o que interrompia a sequência do tratamento.

As seções de quimio e radioterapia eram ministradas nas instalações do banco de sangue, junto com pacientes adultos.

Crianças de famílias de baixa renda também abandonavam o tratamento por dificuldades financeiras. As famílias não tinham recursos para custear exames, medicamentos e alimentação e, por várias vezes, o lugar no centro cirúrgico,

race

arte de formar m amor

Com 31 anos de existência, a instituição oferece assistência social para que crianças e adolescentes vindos do DF e de outras regiões do Brasil possam fazer o tratamento contra o câncer

que deveria ser ocupado por crianças era ocupado por um adulto que sofreu traumatismos múltiplos. Essa era a dura realidade da criança com câncer que recebia tratamento no HBDF. Comovidos, aqueles pais criaram uma associação para apoiar essas famílias.

No início, a instituição – hoje filantrópica, declarada de utilidade pública - tinha sede no próprio escritório dos voluntários e fundadores, Roberto Nogueira e Maria Ângela Marini, colocando à disposição das famílias carentes uma “farmacinha” para doação de medicamentos.

A estrutura era mantida com doações e com a arrecadação de fundos realizada por meio de bazares. Tudo era muito simples, mas grandioso.

Nos primeiros dois anos de funcionamento, a Abrace só contava com a diretoria voluntária. A instituição passou por muita dificuldade financeira logo, pouquíssimas cestas básicas e medicamentos eram distribuídos. A Abrace doava vale-transporte e comprava os medicamentos de uso domiciliar. Após esse período inicial, quando o Governo Federal da época implantou o Plano Cruzado, começou a faltar medicamento oncológico em todo o país. A Abrace fez uma ação para que fosse restabelecido o estoque do medicamento Metrotexate, fundamental na manutenção do tratamento dos pacientes de leucemia.

17

Mediação do bem

No início, a instituição tinha sede no próprio escritório dos fundadores, Roberto Nogueira e Maria Ângela

Foi quando o fundador da instituição, Roberto Nogueira, enviou um telex às autoridades: presidente José Sarney, ministro da Saúde Luiz Carlos Borges e ao ministro da Fazenda Dílson Funaro. “O texto tratava do desabastecimento do medicamento e da proibição da entrada de alguns produtos importados no Brasil. Também citava uma lista de insumos de medicamentos necessários ao tratamento de várias doenças, como a leucemia. Em 15 dias, graças à ação da Abrace, a empresa fabricante do medicamento nos comunicou o restabelecimento da produção. A instituição

teve o privilégio de comprar o produto direto da indústria, pelo preço de custo. Esse foi o primeiro lote de medicamento comprado (50 unidades)”, explica a diretora Maria Ângela.

Daí em diante, as demandas da ONG foram crescendo.

Novos parceiros se uniram à instituição, que ampliava cada vez mais seu leque de apoio às crianças em tratamento.

Desde o princípio, a colaboração sempre foi a alma da Abrace. Dos pais que ajudavam as famílias que precisavam, começava a surgir uma organização formalizada. Certa vez, José Carlos de Sousa, atualmente conselheiro fiscal da instituição, dirigia seu carro para o trabalho e ouviu no

rádio uma notícia sobre a criação de uma organização que apoiava famílias de crianças em tratamento de câncer. Aquela notícia o marcou. José Carlos era do gabinete da presidência do Banco do Brasil e na época estava coordenando um grupo de trabalho que tinha a finalidade de criar comitês de cidadania nas agências do Banco do Brasil para colaborar com o programa de combate à fome, criado pelo sociólogo Herbert José de Sousa (Betinho). Os dias se passavam quando ele recebeu uma ligação da agência de Zurich para dar boas notícias. A Abrace estava perto de receber doações carregadas de amor.

Paralelo a isso, na Suíça, estava à frente o representante do Banco do Brasil Edson Murilo Escobar, que também atuava junto ao programa de combate à fome. Foi entre 1992 a 1997, quando o programa foi lançado no país europeu, junto ao consulado e embaixadas. Empresas suíças aderiram à campanha e doaram material médico hospitalar.

Foram arrecadadas diversas doações, inclusive em dinheiro e em roupas. A antiga empresa de aviação Varig, auxiliou no transporte das arrecadações, logo, sua participação também foi fundamental. O engajamento de Murilo Edson, na Suíça, e de José Carlos, no Brasil, trouxe muita alegria para a Abrace.

A instituição havia sido indicada por José Carlos para receber as doações, bastante significativas.

A Abrace crescia a cada ano, como também crescia o número de novos casos de câncer infantil “A crescente demanda pedia novos voluntários e os funcionários do Banco do Brasil foram pouco a pouco chegando e trazendo, junto com eles, a empresa para ajudar a causa”, explica o diretor Elmar Sant´Ana. A conselheira da Abrace Márcia Oliveira explica que a parceria com o Banco do Brasil foi, sobretudo, consolidada pelo trabalho e pela dedicação de funcionários do BB, que integraram a equipe de diretores voluntários da Abrace.

“Esses diretores perceberam, por meio de suas experiências de longos anos na empresa, que poderiam buscar o apoio, a sensibilidade e a humanidade dos funcionários. Por meio desse relacionamento, os diretores da Abrace foram criando uma rede forte e perene de solidariedade para ajudar a instituição a levantar recursos para desenvolver seus projetos. A minha atuação nessa equipe se deu a partir de 1999, quando ainda era funcionária do banco”, explica.

Funcionários da Receita Federal também foram grandes colaboradores. Na época, estava à frente Hélvio Escovedo Barcellos, que viabilizou, junto à Fundação Assistencial dos Servidores do Ministério da Fazenda (Assefaz), a mudança de

endereço da sede e custeou por cinco anos, junto ao grupo de servidores da Receita, as despesas de aluguel da Abrace. A instituição passou a funcionar no Setor Comercial, próximo ao Hospital de Base.

Com a colaboração dos parceiros

Conselheira Márcia Oliveira explica que a parceria com o Banco do Brasil foi consolidada pelo trabalho e pela dedicação dos funcionários

A Abrace nasceu em um tempo em que a palavra, câncer, era carregada de estigmas e em que o tratamento era repleto de dificuldades, conta um dos fundadores e primeiro presidente da Abrace, Roberto Nogueira. “Era um tempo sem dia feliz, sem imposições e ingerências políticas, sem nada. Um decálogo simples, escrito pelos fundadores, que emoldurava o caminho a seguir, sem grandes convenções, inovações e assombrações. A Abrace foi ganhando credibilidade – lenta, gradual e segura – e logo se transformou em reconhecimento de utilidade pública federal e estadual, que são recursos importantíssimos para a atuação de uma instituição como a nossa”, afirma.

Cinco anos após sua fundação, a Abrace foi selecionada para receber os recursos que o Instituto Ronald McDonald capta com a campanha do McDia Feliz. A doação expressiva ajudava a manter a estrutura de atendimento. Em 1999, a Abrace ganhou um abraço ainda maior das pessoas no DF. Foi realizada a primeira caminhada beneficente e 2,5 mil pessoas colaboraram com o propósito, comprando a camiseta e caminhando pelo Eixão. A instituição percebeu que era importante integrar mais com a comunidade, partilhar com as pessoas a responsabilidade e o desejo de colaborar com as famílias que ficam tão fragilizadas diante da doença.

Com novas parcerias e com o apoio da comunidade, a Abrace reivindicou a construção

“Fico feliz por ter sido uma das personagens do pequeno, porém, corajoso e obstinado, grupo de pais, que fundou a instituição em 1986, abraçando a causa -a busca por melhores dias e condições hospitalares para o tratamento do câncer infantojuvenil no DF -- embora tivéssemos consciência de que ainda havia muito a ser feito para a conquista do tratamento ideal. Durante todos estes anos, vivenciamos muitas vitórias sobre a doença e, principalmente, sobre a burocracia que emperra o desenvolvimento, a pesquisa e a evolução dos índices de O sentimento que nos guia não abandono ao tratamento”, ressalta a diretora Maria Esperança é o sentimento que a Abrace recebe a cada Ângela. dia, a cada família que bate à sua porta. Compartilhando A colaboração é a grande catalisadora de sonhos. amor fraterno e oferecendo todo – literalmente todo – apoio para que a criança permaneça no tratamento e possa alcançar a cura e cada uma dessas famílias são abraçadas.

O Hospital de Apoio tinha como objetivo ser uma extensão do Hospital de Base de Brasília. Para esse novo espaço, com o conceito de hospital-dia, foram transferidas as unidades de quimioterapias e ambulatórios, além de toda estrutura necessária para o acolhimento e tratamento do paciente hemofílico. Isso representou um grande avanço na busca da Abrace e dos médicos da unidade de onco-hematologia pediátrica pela qualidade e pela humanização no tratamento dessas crianças e desses adolescentes.

A caminhada realizada em 1999, a parceria com o A Abrace entende com profundidade o que vivem Banco do Brasil e o apoio de outras empresas trouxeram muita visibilidade à Abrace e despertaram nas pessoas as famílias cujos filhos estão em tratamento e, por isso, o desejo de colaborar. Foi assim que começou a atual a instituição sabe que é possível fazer mais. Já foram Central de Doações, que permite seguir com estrutura finalizadas as construções dos Espaços Pedagógico, financeira para crescer e qualificar o atendimento dado Renascer e da Família - projetos realizados por meio da pela instituição. E foi a partir daí que foi conquistado um campanha McDia Feliz - e, o próximo passo, é a instalação de painéis fotovoltaicos na sede da Abrace, utilizados time tão comprometido de voluntários e parceiros.

Nesse cenário começou a tomar corpo um sonho para converter a energia da luz solar em elétrica. Uma que está registrado nos primeiros documentos da Abrace: economia anual de mais de R$ 100 mil no orçamento a construção do Hospital da Criança de Brasília – José um valor que poderá ser direcionado para o tratamento dos mais de 1 mil assistidos que já existem e dos próximos Alencar (HCB). que virão. Quer abraçar os sonhos da Abrace? do Hospital de Apoio, realizou obras e a reforma do 7º andar do Hospital de Base (também chamado de Unidade Pediátrica). Com o tempo, conseguimos a cessão de uso da “Casa do Guará”, empenho pessoal da ex-primeira dama do DF, sra. Weslian Roriz, para ser sede e Núcleo de Acolhimento e Hospitalidade -- conhecida como Casa de Apoio --, às crianças e familiares que vêm para a capital federal movidos pela esperança.

O grande orgulho da Abrace é o fato de ter contribuído para que o índice de cura aumentasse de 50% para 70%, e de ter revertido o índice de abandono do tratamento de 20% para ZERO

2000 – O MARCO DAS GRANDES REALIZAÇÕES

COMEMORE

Com o passar do tempo, muitas foram as campanhas realizadas pela instituição: leilões de obras doadas por artistas da cidade, como Athos Bulcão doações de atrizes globais que vinham realizar espetáculos na cidade e de jogadores das seleções brasileiras de futebol e de vôlei, parceria com o McDia Feliz e chás beneficentes promovidos pela apoiadora, dona Soledade Chaves.

Foram realizados bailes, jantares e grandes eventos organizados pela madrinha, dona Mariza Gomes, viúva do vice-presidente José Alencar, entre tantas outras ações que alavancaram a instituição e contribuíram para melhores condições de tratamento a centenas de assistidos.

21

conheça a abrace

Rafaela Eduarda Nunes, 16 anos Reduzimos o abandono no tratamento que hoje ĂŠ zero.

Com esta conquista, menos pacientes com casos graves ficam internados no HBDF e, por isso, os leitos tornam-se disponĂ­veis para outras patologias

SORRISOS

de onde são assistidos São muitos os pacientes que se deslocam frustrada e, então, essas famílias precisam se dirigir a de seus estados para conseguir, na capital federal, hospitais na capital, de atenção de média complexidade. atendimento de qualidade.

“Lá, algumas crianças Normalmente, os estados conseguem diagnóstico e o CRI A NÇAS ASSI S TI D AS EM encaminham as crianças e apoio do TFD, outras sequer OUTRAS LOCALIDADES 21% os adolescentes quando não são diagnosticadas, ficam sob podem oferecer o suporte suspeita e saem para Brasília para o tratamento. por conta própria. O cenário Muitas vezes, eles vêm é muito parecido: as famílias 79% CRI A NÇAS ASSI S TI D AS NO por conta própria e outras com dificuldades financeiras CENTRO OESTE vezes, pelo TFD (tratamento saem de cidades do interior ou fora do domicílio), em que o da área rural, cuja locomoção é governo oferece o transporte dificultosa. É necessário pegar para que o paciente busque balsa, ônibus, ambulância tratamento em outro estado. e, por fim, chegar à capital O próprio TDF faz o federal. Dependendo da encaminhamento para Brasília região, estas viagens duram até (o critério é do estado mais quatro dias. E, ainda, até que próximo do DF). saiam de seus estados, muitas Segundo a presidente crianças chegam à Brasília com da Abrace, Ilda Peliz, diagnóstico tardio e a doença muitas são as dificuldades avançada”, revela Ilda. encontradas pelas famílias Com o atendimento até que cheguem a Brasília da Abrace, muitas crianças BRASÍLIA gOIÁS nORTE E para tratamento. “Quando e muitos adolescentes a MAIOR PARTE DE LOCALIDADES nORDESTE as famílias chegam à Abrace, conseguiram reconstruir NOSSOS VISINHAS A DE abrace recebe já passaram por hospitais suas vidas e, hoje, estão ASSISTIDOS ESTÃO NOSSA sEDE. assistidos de EM BRASÍLIA todo país em seus estados e foram livres da doença. Todas as encaminhadas para a rede conquistas somente foram Informações referentes ao período de 2011 a 2016. pública de saúde do DF. possíveis porque mãos Existe um protocolo lento, há descaso e, muitas vezes, solidárias acreditam e apoiam o trabalho e ajudam falta de informação, além da burocracia interna do a instituição a construir um mundo mais sensível próprio TDF”, explica. e acolhedor. Sem o apoio da sociedade e empresas Em muitos casos, os pais das crianças buscam parceiras, nada disso seria concretizado ao longo diagnóstico e tratamento nos postos municipais, que desses anos. normalmente são de atenção básica. Porém, a ida é

1.900

1.040

24

527

Quem a Abrace já atendeu

Uma vez que os pais e irmãos dos assistidos também recebem benefícios diretos, cerca de 19,1 mil pessoas já foram atendidas pela Abrace. Mais da metade dos assistidos fica anos e anos na instituição, em tratamento, até livrar-se da doença.

“Temos casos em que o assistido já ficou nove anos (contando com as saídas para visita de seus familiares) em tratamento em Brasília, hospedado na Casa de Apoio”, diz a atual presidente da Abrace, Ilda Peliz.

Os pacientes atendidos pela Abrace permanecem muitos anos na instituição. No caso das doenças oncológicas, a permanência varia de oito a dez anos, pois o desligamento somente se dá após cinco anos da alta do tratamento.

Mas o trabalho da ONG não se limita a atender somente aos pacientes com câncer e doenças do sangue. “A Abrace tem um trabalho histórico que vai desde o acompanhamento do assistido até o apoio das suas famílias. As mães recebem da instituição todo suporte necessário, como, a hospedagem na Casa de Apoio e o apoio no Espaço da Família, localizado na área externa do Hospital da Criança de Brasília José Alencar e que oferece ambientes confortáveis ao acompanhante do paciente em trânsito que aguarda atendimento.

O Espaço da Família foi construído por meio da campanha do McDia Feliz. O local possui salas de descanso, de terapia ocupacional e de recreação para crianças e adolescentes que chegam diariamente do Entorno ou em ambulância de outros estados e passam o dia dentro do hospital aguardando o horário de consultas e exames. A Abrace é humanizada e olha com solidariedade para essas famílias”, observa o conselheiro fiscal Adézio Lima.

E assim segue a Abrace, na busca incansável por fazer sempre mais e melhor por essas crianças e esses adolescentes com câncer e vive, especialmente, da doação da sociedade, contribuintes e parceiros, e do fortalecimento do trabalho voluntário. A história continua.

25

carinho

Marina Rodrigues, 8 anos Todos os programas da Abrace tÊm um objetivo em comum: a qualidade de vida e o acesso À melhores condições de tratamento. Você já os conhece?

Ombro

Sindy Leonarda ao lado do irmão e da casa reformada.

amigo

em um momento

difícil

Abrace oferece apoio em diversas áreas para não haver desistência durante o tratamento

Sindy Leonarda ao lado do irmão e da c José Carlos França mora em Núcleo Rural de Sobradinho dos Melos (DF) e chegou à Abrace extremamente preocupado. Ele é caseiro e viu sua rotina mudar completamente após o médico dar uma triste notícia sobre o filho. O pequeno João Carlos, de apenas um ano e sete meses, estava com leucemia. “A médica me falou, mas eu não sabia o que era. Muitos falam que tem cura, outros dizem que não.

Fiquei com medo”, desabafa, com um olhar abatido.

Assim como José Carlos, vários pais são encaminhados pela rede pública de saúde do Distrito

Federal e chegam à Abrace com dúvidas sobre a doença e inseguros sobre como serão suas vidas a partir daquele momento. A média é de 15 novos cadastros por mês. Desde o primeiro contato, as famílias recebem assistência por meio de programas institucionais, como o Programa Acolhimento, que busca identificar as necessidades do paciente e da família. “Conversei com a assistente social e expliquei a situação. Recebi auxílio para pagar passagem e alimentação, pois moramos longe e foi difícil até para chegar aqui”, revela o pai.

Além dos atendimentos, a

28

Abrace promove visitas domiciliares e hospitalares. Nesses encontros, é possível conhecer a situação real da família e acompanhar de perto cada caso, buscando suprir as necessidades do assistido durante todo o tratamento.

Carinho que a gente dá e recebe O cheiro de café na casa da Sindy Leonarda, de 14 anos, mostra o carinho que as famílias têm ao receber a equipe da Abrace. Quem vê o sorriso tímido da menina, possivelmente não imagina a grande

casa reformada

batalha que a pequena guerreira já enfrentou. Ela é assistida pela Abrace desde 2010, quando foi diagnosticada com astrocitoma, tipo de câncer no cérebro. O apoio com transporte foi fundamental para que ela não abandonasse o tratamento, já que precisava atravessar semanalmente uma média de 75 quilômetros entre a casa dela, em Formosa-GO, e Brasília para encarar as sessões de quimioterapia.

Cinco anos depois, acompanhada do irmão mais novo, Sindy, que não apresenta nenhuma sequela da cirurgia na cabeça, sorri ao ver a assistente social chegando em sua casa. Ela gosta de rabiscar alguns desenhos em um caderno que ganhou da Abrace junto com outros materiais escolares. Sentados em uma mesa, também doada pela instituição, a menina observa atentamente os visitantes.

29

A casa não tem mais o forte cheiro de mofo. Com apoio de parceiros, a Abrace proporcionou uma grande transformação na casa graças ao Programa Moradia, que reforma residências quando comprometem a saúde da criança e da família. Porta, janela e telhado foram trocados, o piso vermelho foi substituído pelas cerâmicas e as paredes ganharam novas cores. Tudo isso buscando garantir a qualidade de

assistido, oferecendo um ambiente saudável que colabore positivamente no processo de tratamento. Desde sua criação, o programa já beneficiou 30 dezenas de famílias. De 2011 para cá, cerca de 16 casas foram reformadas e concluídas. A instituição também auxiliou cerca de 15 assistidos com recursos para pequenas melhorias, como telhas, pisos, corrimão, pias, etc. As reformas buscam garantir as condições necessárias para a recuperação do assistido, como o caso O programa Moradia do Mivaldo Ribeiro, 18 anos. Ele Tem como objetivo contribuir foi diagnosticado com um linfoma para a qualidade de vida e saúde do não-hodgkin e ficou internado por vida de Sindy. “Fizemos um mutirão.

A Abrace deu o material e cerca de 12 pessoas, contando com o pedreiro e familiares, arregaçaram as mangas”, explica o pai da menina, Sidney dos Reis. Para Giovana Sabino, que participou do mutirão de reforma e acompanhou tudo, a mudança foi estarrecedora. “Não canso de olhar e fico admirando o tempo todo. A casa ficou muito linda”, destaca.

conta do tratamento. Depois de receber alta, voltou para casa com a imunidade baixa e teria que dormir com o irmão em um quarto escuro e com infiltração.

A casa de Mivaldo ganhou um novo cômodo. A residência também recebeu geladeira, fogão, jogo de sofá, mesa com cadeiras, raque, televisão, guarda-roupas, cama de casal para a mãe e camas de solteiro para dois filhos. “Eu sinto que agora é uma casa de verdade. Deus nos deu essa vitória na hora certa. Nem sei como agradecer”, disse Gildeni Ribeiro, mãe do garoto, emocionada

Mivaldo e sua mãe, Gildeni Ribeiro, estão felizes com a reforma. A casa também ganhou móveis e um novo cômodo

Antes e depois da casa do assistido Mivaldo Ribeiro

ao mostrar o novo quarto do filho.

A luta da Abrace é pela vida, mas nem sempre é possível alcançar a recuperação da saúde do assistido.

Mesmo assim, a instituição oferece um acompanhamento intensivo para o paciente fora de possibilidade de cura terapêutica e apoio à família por meio do Programa Willian. Desde 2002, foram mais de 270 famílias atendidas pelo programa. A média

de despesas é de R$ 13 mil por mês, chegando em alguns casos a até R$ 25 mil. “Por conta da urgência, não conseguimos pelo SUS e cobrimos esses custos para que o paciente possa passar os últimos momentos em casa com a família. O apoio vai desde aluguel do balão de oxigênio até sepultamento e translado”, explica a assistente social da Abrace, Fernanda Soares.

30

O programa ainda realiza sonhos dos pacientes, como o do Gabriel Nogueira, que mostrou todo talento em uma exposição no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). O nome de Gabriel não está nos livros de história, como Leonardo da Vinci ou Pablo Picasso, mas também se eternizou por meio dos traços de pincel. O artista tinha apenas 15 anos e gostava de

O ex-assistido da Abrace Gabriel Nogueira gostava de jogar futebol e pintar rabiscar. Os desenhos traziam paz para o garoto, que sentia fortes dores durante o tratamento contra o câncer.

Internado e sem reagir aos medicamentos, Gabriel viu o sonho de pintar se realizar quando ganhou da Abrace telas e tintas. A excelência das obras era gigantesca e logo surgiu o desejo de expor tudo aquilo. Apesar de não estar muito bem de saúde, Gabriel participou do evento de estreia da exposição, deu entrevistas e recebeu convidados no hall central do HCB. Todas as pinturas expostas foram vendidas e o valor arrecadado foi para a mãe dele, que investiu e deu entrada para comprar sua casa própria. Essa era uma grande preocupação de Gabriel: se ele partisse, tinha que ajudar a mãe a continuar firme.

Uma semana depois da exposição, Gabriel se foi, deixando como legado as obras de arte.

O nome do programa veio do primeiro paciente fora de

A presença da Abrace até o último momento trouxe conforto à família e os traços retratados fizeram com que o artista não partisse. Ao realizar seus sonhos, Gabriel tornou-se eterno possibilidade de cura terapêutica atendido. Willian tinha 15 anos quando foi diagnosticado com um tumor no braço. Um dos sonhos dele foi realizado horas antes de ele ir a óbito: ser batizado.

Buscando oferecer momentos de distração e troca de informações, a Abrace também promove reuniões mensais com as famílias para orientações sobre diagnóstico e prognóstico, finanças, saúde e higiene, apoio psicológico, entre outros. Trata-se do Programa Encontro, que traz palestras, oficinas e informações que proporcionam melhor qualidade de vida e

31

desenvolvimento social. Para Liliane Vieira, que participou de uma palestra motivacional ao lado das duas filhas, a dificuldade diminuiu ao perceber qual era o estímulo que a tornava forte. “Tiramos força do amor pelos filhos. Encaramos o tratamento com firmeza, pois sabemos que é o melhor para eles.

O amor de mãe nos torna capazes”, exalta Liliane, com um sorriso no rosto.

Todos os projetos da Abrace têm um objetivo em comum: a qualidade de vida e o acesso a melhores condições de tratamento.

Trata-se de um abraço quando tudo parece estar perdido. Um ombro amigo no momento em que mais precisam.

Lembranças para a vida inteira

O que era dor e sofrimento, hoje são histórias de sucesso da Abrace

M

uitas recordações vieram à mente de Eilane Ribeiro, 24 anos, ao caminhar pela Abrace.

“Eu lembro de tudo. Cada detalhe daquela época”, disse, com um tom nostálgico.

Mais de dez anos se passaram, mas a arte de mosaico na parede, que a mãe dela ajudou a produzir em uma oficina, permanece firme e bela.

A menina tinha apenas 11 anos quando se cadastrou na Abrace. Ela apresentou manchas rochas na pele e, após alguns exames, foi diagnosticada com leucemia.

“Os médicos pediram para minha mãe engravidar, pois possivelmente eu precisaria de alguém compatível para um transplante de medula. Mas, quando o meu irmão nasceu, acabou nem sendo necessário”, explica.

Para a avó, Natália dos Santos, foi duro ver Elaine enfrentar uma batalha tão difícil. Ela veio do Piauí para dar suporte durante o tratamento. “Ela tinha um cabelo tão grande e lindo. Foi triste demais ver caindo. Foi difícil, mas, graças a Deus, ela está aí firme e forte”, conta.

Natália lembra o quanto a assistência da Abrace foi fundamental para o sucesso da neta. “Ela recebeu ajuda com medicamentos que não havia na rede pública de saúde do DF, com exames e até mesmo apoio financeiro e emocionalmente”, destaca a senhora com gratidão.

Apesar do duro tratamento, Elaine realizou o sonho de ser mãe. A gravidez foi de risco e os médicos quiseram interromper por conta da saúde fragilizada. “Eu estava começando a me recuperar do tratamento quando engravidei. Meu filho é um verdadeiro milagre, pois passei a gravidez quase toda no hospital”, disse a mãe, com um largo sorriso ao abraçar bem forte o filho, João Victor, de seis anos.

Os tempos difíceis passaram e a visão de Eilane sobre a doença também mudou. Tudo o que enfrentou fez com que valorizasse ainda mais a vida. Agora, ela tem vários planos para o futuro: começar a faculdade na área de saúde. “Lembro-me de todos os médicos e tenho contato com eles até hoje. Essa escolha tem uma forte relação com o que vivi”, afirma.

Olhar para o futuro é o que tantas famílias fazem.

O envolvimento com a doença mobiliza crianças, adolescentes e seus familiares. São muitas histórias de força, de gratidão, de ânimo e de vontade de retribuir.

Amizades para a vida inteira Nicholas Victor Vieira também teve uma sensação inexplicável ao entrar na Abrace. Diagnosticado com

32

Eilane Ribeiro tinha 11 anos quando foi diagnosticada com leucemia

33

Durante o tratamento da anemia falciforme, Nicholas Victor se dedicou a uma grande paixão: a literatura Eberson Lima já foi assistido pela instituição e hoje participa como voluntário do Programa Encontro

anemia falciforme quando tinha apenas dois anos, ele recebeu da instituição, apoio com transporte, medicamentos e até pequenas reformas na residência, contribuindo para a qualidade de vida e saúde. “Sempre lembro de quanta coisa boa eu passei nesse lugar e de quantas pessoas legais e gentis eu conheci. Elas me fizeram ser mais humano e ter um olhar mais amplo das coisas que estão ao meu redor”, conta ele, hoje com 21 anos.

Durante o tratamento, Nicholas se dedicou a uma grande paixão: a literatura.

A vontade de escrever um livro teve início quando ganhou uma agenda e nela começou a registrar um romance literário, com o apoio da mãe e dos professores.

Em um computador doado pela Abrace, Nicholas digitou a obra e sonha vê-la publicada. “Foi a Abrace que me ajudou no desejo de ser escritor. Semeou algo que

hoje faz parte de mim e de que não me vejo sem”, explica o jovem.

Seu talento com as letras chegou a ser premiado em 2010. Nicholas foi um dos selecionados no concurso de produção textual Leio e Escrevo meu Futuro, do “Correio Braziliense”. Entre os 84.597 alunos inscritos, ele ficou em 200º. Além disso, Nicholas participou do Projeto Pescar Sabin, que oferece capacitação profissional para estudantes da rede pública, e do Brasília Sem Fronteiras, passando um mês nos Estados Unidos da América. “Fiquei na George Washington University, onde a Hillary Clinton se formou”, conta com entusiasmo.

Para Nicholas, isso é apenas o início.

“Me formei em Letras e depois que voltei dos Estados Unidos estou escrevendo mais livros. Sem a Abrace, eu não sei se seria quem sou hoje ou se teria chegado às coisas que alcancei até aqui”, revela o rapaz.

Olhando de outra perspectiva Vestido com o jaleco de voluntário, Eberson Lima, 24 anos, também tem recordações ao entrar na instituição. Ele já foi assistido e hoje participa como voluntário do Programa Encontro, realizado mensalmente para as famílias. “É uma alegria muito grande retribuir o que eu recebi durante o tratamento. Eu era pequeno quando conheci a Abrace, mas lembro dos passeios, dos encontros, da ajuda com remédios e de toda a assistência”, explica o jovem.

Há mais de dez anos, Eberson enfrentou um tumor no crânio. O apoio recebido pela instituição foi fundamental para vencer a doença. “Quando cheguei, não sabia nada e sentia uma insegurança.

Era mais quieto, no meu canto. Fiz amizade com outras crianças e funcionários e me senti mais à vontade. A Abrace fez tudo na minha vida”, destaca.

O rapaz, que tanto se divertia nas festas promovidas para as famílias, enquanto recebia tratamento, hoje oferece assistência durante as festas, como voluntário.

“Quando fiz 18 anos, já tinha isso fixo na cabeça: queria ser um voluntário e ajudar outras pessoas que vivem o que eu passei”, conta com entusiasmo.

O primeiro grande sonho da Abrace foi o Hospital da Criança de Brasília José Alencar HCB. Hoje ele é realidade

sonho

João Vitor Andrade França Moraes, 5 anos

UM HOSPITAL CONSTRUÍDO DE TIJOLOS E SOLIDARIEDADE Depois de tantos desafios superados, o Hospital da Criança de Brasília José Alencar é considerado uma referência no tratamento contra o câncer infantojuvenil A Abrace é boa de ouvir. E isso torna a instituição boa de fazer, porque faz o que importa para as pessoas que atende. O primeiro grande sonho foi o hospital. Hoje, ele é realidade.

O desejo era ter um hospital voltado, exclusivamente, para os pequenos pacientes em tratamento do câncer e hemopatia. Antes dele, que é um hospital dedicado apenas à pediatria, as crianças – muitas vezes fragilizadas – dividiam o espaço com casos de todo tipo.

Quando a instituição completou sete anos, já se tinha a dimensão da necessidade de haver um hospital infantil com capacidade de oferecer atenção

especializada de média e alta complexidade com integralidade e atendimento humanizado. Então, em 1993, a Abrace fez sua primeira reivindicação ao governador da época. Foi aguardado um período, e decidido pela construção do Instituto do Câncer Infantil e Hospital Pediátrico de Brasília.

Anos mais tarde (em 2011), se transformaria no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). Essa articulação com o poder público tornou possível a cessão do terreno para o hospital e a Abrace assumiu todos os custos de obra e implantação.

A instituição realizou, ao longo de 12 anos, inúmeras

38

Renilson Rehem acredita que é possível um campanhas para a captação de recursos que fizeram o projeto se tornar uma realidade. Ao todo, mais de R$ 15 milhões foram destinados ao HCB. O recurso foi utilizado para a construção do bloco I e depois, com recursos do Ministério da Saúde, a unidade foi equipada. O bloco I foi inaugurado em 23 de novembro de 2011 e doado à rede pública de saúde. A administradora especialista em RH e administração hospitalar Rosa Maria Neumann é uma

sistema de saúde pública de qualidade e reforça que o HCB tem condições para isso contribuinte e voluntária antiga da Abrace. Assim como muitas outras pessoas, foi participativa no processo criativo do hospital.

“Eu havia recebido da dra. Ísis Magalhães e da presidente, Ilda Peliz, um convite para participar do projeto de construção do HCB. Em 2007, embarquei efetivamente no sonho da instituição e da equipe médica de consolidar o Hospital da Criança de Brasília José Alencar como referência no tratamento e pesquisa”, diz.

Para ela, foi um trabalho árduo, porém, muito rico. Rosa Neumann também comenta que, neste período, os dados da pediatria em Brasília não eram conhecidos.

“Sob a maestria da dra. Ísis Magalhães e da dra. Elisa Carvalho, pedimos aos próprios médicos que preenchessem planilhas com dados da sua especialidade e da sua equipe. Foram meses, anos de conversas, entrevistas, visitas, reuniões, tudo isso no barracão de obras e nos Hospitais de Apoio e

39

de Base”, conta. À época, a Abrace tinha montado uma estrutura no barracão de obras do HCB e lá a equipe de implantação se reunia constante e assiduamente.

“As reuniões com a dra Ísis eram diárias. Não tinha sábado, domingo ou feriado. Qualquer tempinho era ocupado”, completa.

Rosa Neumann destaca que a Abrace investiu em algumas consultorias para ajudar a colocar números e precificar o que seria o hospital. “Foi muita luta interna e

não havia cadeira. Encontrei Sérgio Garcia, que era da área de recursos humanos, e Rosa Neumann. Tivemos que montar toda a equipe; entrevistar gente, participar do processo seletivo para ter os coordenadores e supervisores; adquirir mobília e computadores. A gente não E depois de pronto? tinha telefone, não tinha internet Depois de construído, o – eu, para ter computador para hospital precisava ter uma equipe trabalhar, levava o meu de para o trabalho. “Quando assumi casa”, revela o superintendente a direção, não havia ninguém, executivo do Hospital da Criança não havia nada, não havia mesa, reuniões com a parceira Secretaria de Saúde do DF – SES, até chegarmos a um denominador que permitiu a assinatura do contrato de gestão, em 2011, e essa foi uma das nossas principais conquistas”, finaliza.

40

de Brasília Jose Alencar, drº Renilson Rehem. Com o tempo, o projeto foi ganhando um modelo de gestão adequado e a própria identidade. “Apesar de começar do zero, não partimos do zero.

O HCB já havia surgido com a transferência do ambulatório de pediatria do Hospital de Base, junto com o ambulatório e todo o serviço de oncohematologia pediátrica do Hospital de Apoio, onde tivemos muita colaboração.

Eles nos ajudaram no

COMEMORE

Rosa Maria Neumann é uma contribuinte e voluntária antiga da Abrace. Ela foi uma das presenças fundamentais no processo de criação do hospital

ajude a abrace diz. Para Rosa, esse dia foi muito marcante. “No dia 2 de outubro, véspera da transferência da internação do Hospital de Apoio para o HCB, estávamos organizando a enfermaria quando soubemos que o fornecedor atrasaria a entrega dos colchões.

Pedimos emprestado ao Hospital de Apoio os colchões que deixariam de ser usados pelos pacientes da onco-hematologia.

Lembro-me de que fomos atrás desses colchões debaixo de uma forte chuva, colocamos tudo no nosso próprio carro e arrumamos nas caminhas. Na segunda à tarde, os colchões novos foram entregues”, esclarece.

Mas, devagar, tudo foi-se harmonizando: mesas e cadeiras no lugar, o cheirinho de limpeza que trazia segurança e, aos poucos, as vozes das crianças que vinham chegando e acabando com o silêncio do hospital vazio.

começo e isso fez com que as coisas realmente acontecessem.

Fazer o hospital funcionar foi uma grande conquista”, explica.

A administradora Rosa Neumann explica que o prazo era curto e que a equipe só tinha três meses para colocar tudo em ordem antes da inauguração.

“Foi uma emoção sem medida ver os primeiros pacientes entrando pela porta principal, às 7h da manhã no primeiro dia de funcionamento do hospital”,

Assitência Médica da Previdência Social - Inamps, na Secretaria de Saúde de SP e no Ministério da Saúde. Sempre acreditei na possibilidade de ter um sistema de saúde de qualidade, como em vários países. No HCB existe a oportunidade de fazer isso. Acho que as condições são muitos favoráveis e isso é uma grande motivação.

Impulsiona-me bastante essa parceria com Abrace e fazer parte deste projeto, que é da Abrace, ainda que o hospital seja público, da rede, 100% SUS, mas nunca se pode esquecer que a origem dele é um projeto da Abrace”, conclui drº Renilson Rehem.

Atualmente, o HCB está em fase de construção do bloco II, que tem previsão para conclusão para 2018. O bloco contará com 202 leitos, sendo 164 para internação clínica, cirúrgica, oncológica, cuidados paliativos e pós-transplantes; 38 leitos para UTI; centro cirúrgico com Mais de 1 milhão de cinco salas; centro de diagnóstico atendimentos especializado e centro de ensino e Com seis anos de existência, pesquisa. A construção do bloco II o HCB realizou mais de R$ 2 é resultado de um convênio entre milhões de atendimentos. Já o governo local e a Organização ultrapassou a marca de 1 milhão Mundial da Família (OMF). A de exames diagnósticos e mais unidade faz parte da rede pública de 387 mil consultas médicas, de saúde de Brasília, sob gestão entre outros serviços. “Completei do Instituto do Câncer Infantil e quarenta anos de vida profissional Pediatria Especializada (ICIPE) e sempre trabalhei em gestão de – associação sem fins lucrativos, saúde hospitalar, na área pública, criada por iniciativa da Abrace como no Instituto Nacional de para gestão da unidade hospitalar.

41

com o apoio do time de voluntários, conseguimos levar alegria e conforto para quase 4 mil crianças assistidas pela abrace. quer fazer parte desse time?

ALEGRIA

Alícia Alves, 5 anos

Para a diretora Lysia Alarcão, as crianças ensinam muitO, É enriquecedor interagir com elas

Voluntariado Abrace: um projeto que deu certo Instituição reúne voluntários e dissemina uma grande corrente do bem

Só instituições que dependem do trabalho ser o próximo a enfrentar esta doença. Quando a garotinha voluntário sabem realmente avaliar a importância dessa soube que meu filho também poderia ser diagnosticado contribuição para o êxito dos seus objetivos. O voluntário com o câncer, ela se ofereceu para fazer uma novena em é um cidadão, digamos assim, com mestrado. Mestrado intenção a ele (Lembra Aurea, que se cala e respira fundo). em generosidade, em paciência, em desprendimento. É Perceba a bondade e a maturidade desta garota”, reflete. um Ph.D em humanidades. O voluntário tem atitude, Aurea conta que após algum tempo, recebeu o resultado compreensão e muita responsabilidade com sua missão. A negativo filho, mas que a doce garotinha havia partido. sua causa é ver, basicamente, a outra pessoa feliz. Assim, “Ela não resistiu. São histórias como esta que me tomam e só assim, ele se sente realizado. Na Abrace, são cerca e me fazem querer ser uma pessoa melhor”, conclui. de 150 voluntários ativos atualmente; no HCB são cerca Atualmente, Aurea é psicóloga voluntária e contadora de de 290 ativos e, no decorrer dos últimos cinco anos, já histórias na Casa de Apoio da Abrace.

Os voluntários não doam somente passaram mais de 2.200 pela instituição.

A contadora de histórias Aurea Oliveira “As histórias devem levar o seu tempo e sua generosidade, mas explica que se envolveu com o trabalho consolo, tirar a apatia, respondem a um impulso humano fundamental: a vontade de colaborar, voluntário há 13 anos. “Solidariedade, mexer com o lúdico e de ajudar, de dividir alegrias, de aliviar esse é o sentido da vida, e a Abrace me estimular as crianças sofrimentos e de melhorar a qualidade deu essa oportunidade. A gente vai da vida em comum. Solidariedade, conhecendo a história do paciente, seus a pensar. E é incrível responsabilidade e compaixão são sonhos, suas dificuldades. A aproximação como as reações das sentimentos essencialmente humanos e vai se tornando natural e o elo entre crianças são imediatas e virtudes cívicas. você, a criança e os pais, vai ganhando Há, também, muitos casos força. É impossível não se emocionar, positivas. Elas despertam de recuperação. “Algumas não vibrar com uma recuperação e com e os olhinhos brilham. A emocionantes crianças me ligam e falam para eu vir aqui, cada conquista”, desabafa. contação de histórias é para vir contar histórias. É maravilhoso.

“Certa vez, meu filho esteve sob Quando você conta uma história, você suspeita de câncer. À época, eu já era uma terapia”, explicA conta para a família toda. As crianças voluntária e havia no Hospital do Câncer de Brasília (HCB) uma garotinha em tratamento para a interagem e os pais também. Outro dia uma mãe me qual eu contava histórias. Ela tinha características muito encontrou na rua e disse: “Oi, você lembra de mim”? A parecidas com as de meu filho: era magra e usava óculos. gente arrancava aquele rabanete juntas, fazendo menção a Eles tinham a mesma idade, 13 anos. Toda vez que eu uma das histórias contadas para as crianças”, brinca. “É um olhava a garotinha eu lembrava de meu filho, que poderia privilégio fazer parte de tudo isso”, ressalta Aurea.

45

Para o diretor Juliano Lopes, o verdadeiro voluntário tem orgulho da sua tarefa e muita atenção no seu dia a dia

Para a contadora de histórias Aurea Oliveira, a solidariedade é o grande sentido da vida

A voluntária conta que o maior segredo da contação de histórias é a seleção delas.

“Eu vivi momentos incríveis na Abrace e no HCB. Tenho gratidão por essa instituição. Trabalhos como esse fazem você acreditar mais na vida. Se você não tiver a chance de fazer algo por alguém, então sua busca de vida é incompleta”, conclui.

Pessoas que se sentem solidárias expressam mais satisfação pela vida e desenvolvem maior capacidade de lidar com as dificuldades. Em geral, se tornam mais felizes e encontram sentido em sua existência. Atitudes solidárias representam um potencial transformador para o crescimento interior individual.

A diretora administrativo financeira da Abrace, Lysia Alarcão, conta que sua atuação como voluntária surgiu por uma coincidência não muito boa. “Minha filha Christinne havia sido diagnosticada com leucemia e foi esse duro período que me auxiliou na aceitação da doença.

Uma vez já motivada pela recuperação e vida da minha filha, vi que era importante me engajar num trabalho voltado para o atendimento de crianças acometidas de

46

doenças semelhantes. Daí começou meu envolvimento de fato, participação efetiva, como voluntária”, explica.

Segundo Lysia, os longos anos de Abrace a fizeram crescer espiritualmente, profissionalmente e como ser humano. “O que mais me marcou, nesses anos em que fiquei diretamente ligada às crianças, foram as experiências que cada uma me transmitiu. Umas com pouca idade mas com amadurecimento e sabedoria fora do normal, outras com amor incondicional pelas pessoas ao seu redor, independentemente de sua condição de saúde”, revela. Esse caminho como voluntária, que Lysia ainda está percorrendo, tem lhe permitido angariar amizades, parcerias, conhecimento e tolerância consigo mesma e com o próximo.

SER VOLUNTÁRIO É DAR OU RECEBER?

A troca de experiências com cada uma das crianças marcou a vida da diretora Lysia Alarcão de afago, carinho e doação aos outros ganha ainda mais. Entende-se que trabalhos voluntários altruístas estimulam a alegria, aliviam as tristezas e aumentam a imunidade, evitando doenças.

“Você aprende a se desapegar ainda mais das coisas. Sempre foi muito gratificante receber mensagens das crianças quando elas chegavam: “Tio, o senhor vai vir no sábado ver a gente?

Como não se emocionar e ter o coração envolvido de amor”? A gente passa a entender que a criança vai querer brincar, seja com um simples jogo de tabuleiro até correr na areia, no parquinho e obrigálo a ficar com a roupa cheia de areia (risos). Mas, ao mesmo tempo, o trabalho voluntário exige uma grande responsabilidade, necessidade de transmitir credibilidade às mães e à instituição”, conclui.

47

COMEMORE

A ajuda desinteressada também reflete na identidade pessoal e social. Aumenta a autoestima e introduz sentido às suas habilidades. Recompensa com o prazer de contribuir para o bem-estar do próximo e dá o prazer de participar do funcionamento e da melhoria da sociedade.

Para o diretor de gestão de pessoas da Abrace Juliano Lopes, o trabalho voluntário modifica de forma positiva as pessoas. “O reflexo você vai percebendo no trabalho e na vida pessoal, quando passa a ser uma pessoa de maior empatia, tentando entender e observar o problema das outras pessoas e, assim, tornando-se um ser humano mais amadurecido, cheio de amor no coração e com mais racionalidade nas suas atitudes”, diz.

O voluntário pode ser jovem ou idoso, ele também pode ter passado por um grande problema ou perda e perceber como é importante a ajuda de alguém nesses momentos. A qualidade de vida de muitas outras pessoas passa a ser a sua causa de vida. O voluntário passa a entender como a dor é devastadora e como ajudar alguém pode amenizar esse sofrimento. O verdadeiro voluntário tem orgulho da sua tarefa. Muitos deles não passaram por nenhuma dificuldade, nem doença, nem perda e, ainda assim, doam seu tempo em prol de outras pessoas ou causas.

“Há seis anos me tornei um voluntário. Tudo começou quando ouvi uma palestra sobre a Abrace no meu local de trabalho. Fiquei com a atividade de brincar com as crianças aos sábados e passei a me dedicar todos os finais de semana, não agendando quaisquer outras atividades pessoais para o mesmo horário. Os amigos me convidavam para nos encontrarmos e eu respondia: nesse horário não dá, vou lá pra Abrace brincar com as crianças, só se for mais tarde”, explica Juliano Lopes, orgulhoso.

Quem recebe um ato solidário conquista benefícios, é claro. Mas, quem oferta momentos

seja voluntário

Um olhar que vem de dentro

Comprometimento dos funcionários agrega para o sucesso da instituição Nesses mais de 30 anos de atuação, muitos profissionais passaram pela Abrace. Eles assumiram o compromisso, vestiram a camisa da instituição e fizeram parte da história de milhares de crianças e adolescentes.

Sem esses anjos, que atuam em diversas áreas, o crescimento seria impossível.

Atualmente, a Abrace conta com cerca de 97 funcionários. Para Maria do Socorro Silva, que conheceu a associação em 1992, trata-se de uma quantidade expressiva. Ela acompanhou de perto toda a evolução e hoje se surpreende ao recordar seu primeiro contato com a equipe, na época era formada por voluntários. “Meu filho tinha apenas um ano e oito meses quando começou o tratamento contra o retinoblastoma e recebemos ajuda

com medicamentos. Era apenas uma salinha no Hospital de Base e agora está enorme”, conta ela.

Socorro também recebeu apoio com cesta básica, roupa, calçado e até mesmo prótese facial para o filho, que sofria muito por conta da aparência após uma cirurgia no olho. “Foi muito difícil, tanto para mim quanto para ele. A Abrace foi uma mãe. Não tenho nem palavras para explicar. Ajudou-me em todos os momentos em que precisei”, destaca emocionada.

Em 2003, o tratamento do filho da Socorro acabou.

Porém, o laço de gratidão vive até hoje. Inicialmente, se tornou uma voluntária, contribuindo principalmente na cozinha operacional. Ela produzia os doces artesanais que eram vendidos no bazar para arrecadar fundos. “Eu tinha

que retribuir. Conheci o outro lado. Graças à Abrace, hoje meu filho tem 27 anos. Se ela me ajudou, não custava nada eu ajudar também”, explica.

Reconhecida pelo trabalho voluntário que praticava com tanto carinho, Socorro foi contratada pela instituição. Ela abraçou todas as oportunidades que surgiram, participando de cursos e treinamentos para se profissionalizar. “Adquiri experiência e conhecimento. Foi aqui que aprendi tudo o que sei fazer”, revela a funcionária, que hoje é auxiliar de serviços e lavanderia da Abrace.

Para a coordenadora de acolhimento e hospitalidade, Maria Lúcia Barros, ao contribuir com um trabalho tão especial, os dois lados ganham. Desde 1997, ela recebe as famílias que por conta do tratamento contra o câncer, vêm

de fora de Brasília. Na época, a Casa de Apoio comportava até seis assistidos com acompanhante. Hoje, o local tem capacidade para 50 pessoas e conta com refeitório, sala de estar, videogames, brinquedoteca e lavanderia. “Era tudo muito pequeno. Vi a Abrace crescendo e também cresci muito junto com ela. Quando você vê uma criança curada, é gratificante”, disse a funcionária, lembrando das centenas de casos de sucesso que presenciou.

Maria Lúcia já tinha experiência com creche-escola, com que trabalhou no Ceará. Porém, encontrou na Abrace novos desafios. “Apesar de parecido, aqui é diferente. A intimidade é maior e não tem como não se envolver já que atendemos a adolescentes, crianças e mães fragilizados por conta do tratamento”, conta a coordenadora.

Cristiane Guimarães está na Abrace há 11 anos e conta que a criação de uma equipe de captação foi fundamental

49

50

Tânia Maria chegou à Abrace para implantar uma equipe de telemarketing Socorro acompanhou toda a evolução da Abrace e hoje se emociona ao recordar seu primeiro contato com a equipe Karina Santos é colaboradora há 16 anos.

Para ela, a Abrace é uma família

A maior dificuldade de Maria Lúcia surgiu ao enfrentar a primeira perda. Apesar de todos os esforços da Abrace para ajudá-la na luta contra o câncer, uma pequena guerreira de Tocantins foi a óbito. “É uma coisa que você nunca esquece, mas com que aprende a conviver”, desabafa a funcionária.

O telemarketing Com o objetivo de aumentar ainda mais essa corrente de solidariedade, Tânia Maria Santos chegou à Abrace para implantar uma equipe de telemarketing. Enviada por uma empresa de consultoria de São Paulo, ela gerenciou os atendimentos entre 1999 e 2000, quando passou em um concurso da fundação educacional. Em 2002, Tânia Maria recebeu uma proposta irrecusável: assumir a coordenação da Central de Doações da Abrace, na época, chamada de telemarketing. Ela não teve dúvida e deixou a carreira de funcionária pública para abraçar a missão da instituição. “É uma coisa que eu gosto de fazer. Aqui, deixase um legado de algo muito maior, que não tem preço. Fazemos parte da história dessas crianças, diretamente ou indiretamente”, explica orgulhosa do trabalho que exerce.

O número de funcionários na área de telemarketing cresceu. Além de Tânia, várias pessoas perceberam esse diferencial da Abrace e abraçaram a causa. “Eu fui acompanhando, ao longo desses anos, todo esse crescimento e minha equipe amadureceu também. Tem gente que está comigo desde o primeiro dia. As pessoas fazem o seu trabalho com paixão e alegria. É uma equipe que se responsabiliza. Não consigo

51

me ver fazendo outra coisa”, descreve Tânia.

Já Cristiane Guimarães entrou na instituição em 2006. O cenário era um pouco diferente do atual. “As parcerias eram mais passivas, os parceiros procuravam a Abrace.

Com a criação de uma equipe de captação, conseguimos alterar esse quadro. O número de parceiros aumentou significativamente”, afirma.

Hoje, ela é analista de projetos e parcerias da Abrace e comemora o crescimento da corrente de solidariedade. “A causa, por si só, atrai as empresas, que têm buscado aumentar sua interlocução com a sociedade. Elas querem isso e encontram na Abrace, que tem uma credibilidade imensa”, explica Cristiane.

Karina Santos é colaboradora desde 2001 da Abrace e, para ela, o local representa mais que um ambiente de trabalho. “Aqui fui acolhida em um momento difícil da vida, quando descobri que meu pai estava com câncer. Que ironia do destino, não é mesmo?

Em silêncio, Karina reflete. Entretanto, nada é por um acaso. Na Abrace, eu tive apoio, colo e todo o suporte de que necessitava.

Esta instituição é uma família. E sabe qual é o significado de família? Para mim, é um laço que nos liga não apenas pelo sangue, mas pelo coração. O que carrego no meu coração, portanto, são os sorrisos, as inspirações e as superações vividas e sentidas a todo instante na Abrace e pelas pessoas que passam por ela”.

“A Abrace também costuma ser uma escola. Com ela aprendemos que a vida pode e deve ser observada por vários ângulos. Nesta longa caminhada, o sorriso e a recuperação de uma criança me motivam a ser uma pessoa

Para Maria Lúcia, ao contribuir com um trabalho tão especial, os dois lados ganham melhor. Viver o que essas pessoas vivem não é fácil. Às momento, levei um susto ao ver a palavra ‘câncer’ vezes, uma palavra carinhosa, um gesto de amor, pode ser em um alambrado. A partir do momento em que tudo”, conclui. eu soube do que se tratava, comecei a me dedicar ainda mais”, conta.

A competência e a versatilidade do pedreiro Desde os primeiros tijolos Já Zilmar Lima foi convidado por um mestre ganharam destaque e, com o término da obra, de obras para atuar na construção do Hospital da Zilmar foi trabalhar na Abrace, onde está desde Criança de Brasília José Alencar. “No primeiro 2005 como assistente de manutenção. Apesar

52

Zilmar Lima contribuiu em uma das maiores realizações da instituição - a construção do HCB de adorar a profissão que abraçou, ao analisar a situação, ele sonha com o dia em que a instituição não lutará mais contra a doença. “Eu queria muito que não existisse câncer. É uma coisa muito cruel e vou sempre fazer o meu melhor por essas crianças, mas queria que acabasse tudo isso”, desabafa.

Com um largo sorriso no rosto, Zilmar e todos os outros funcionários da equipe regam diariamente a semente plantada por um grupo de pais há mais de 30 anos. Para Roberto Nogueira Ferreira, um dos fundadores da instituição, o sucesso foi garantido pelo esforço de todos os funcionários, que se uniram para fortalecer o projeto que um dia eles

começaram. “A Abrace é motivo de orgulho, não de vaidade. Nascida na sala de estar de nossa casa, foi e continua sendo exemplo para entidades afins em todo o país. Só posso falar com alguma propriedade sobre os primeiros dez anos da instituição. Mas sei que muitos outros seres humanos fizeram-na, nos vinte anos seguintes, maior e mais respeitada.

A partir daí, a Abrace é fruto do trabalho e da colaboração de muitos voluntários, dirigentes, funcionários, agentes públicos e privados que se encantam e são encantados por esse envolvente e gratificante trabalho”, conclui.

53

A Abrace só existe porque você apoia a causa do câncer infantojuvenil. Obrigada pela sua solidariedade!

vitória

Enzo Rodrigues, 4 anos

Amanda Cristina e Karina Assis se conheceram há quatro anos no Hospital Materno Inf

Alegria e diversão ingredientes da

Nos eventos realizados pela Abrace, não há espaço para

fantil de Brasília HMIB

o são os festa

a a tristeza

L

á de cima, Amanda Cristina de Oliveira, 13 anos, conseguia ver todos os brinquedos do grande salão de jogos eletrônicos. Ao lado dela, estava Karina Lima, 14 anos, com um largo sorriso no rosto. As duas se conheceram há seis anos no Hospital Materno Infantil de Brasília HMIB. Depois de ficarem internadas no mesmo lugar e enfrentarem um transplante no mesmo dia, chegou a hora de encararem juntas o brinquedo mais alto do parque indoor. “Eu gritei! Gritei muito”, contou Karina após sair pela quarta vez de uma minitorre de queda livre.

Enquanto Amanda e Karina se divertiam nos tradicionais carrinhos de bate-bate, as mães delas conversavam sentadas em um sofá. O bate-papo não envolvia a rotina hospitalar. Tratava-se de um diálogo de amigas. Era o momento de falar do dia a dia. “Não conhecia os irmãos da Karina. Conheci aqui”, revela Elivânia Rocha, mãe da Amanda.

O passeio não era só uma comemoração do Dia das Crianças. Para as famílias que participam dos eventos da Abrace, são momentos de lazer e alegria longe da rotina de tratamento contra o câncer.

Com apoio de parceiros, a instituição oferece transporte e alimentação. Tenivaldo Cunha, que é pai de Taynara Cunha, 13 anos, aproveitou a oportunidade para se divertir ao lado da filha. “Não costumamos passear por causa da rotina e também por conta da minha condição financeira. Estão sendo ótimos esses momentos ao lado dela”, disse o pai, enquanto Taynara dirigia um carro de corrida em um dos brinquedos do parque.

Em um outro passeio da programação de Dia das Crianças, um novo cenário fascinante. No palco, palhaços, mágica, malabarista, contorcionista e até personagens infantis. O Homem-Aranha chamou a atenção da criançada, mas o que fez Renan Fernandes, 7 anos, levantar e dançar, foi uma apresentação com chicotes. Era a primeira vez dele em um circo. Após mais de um ano de luta contra o câncer, aquela era a hora de se divertir e curtir cada momento. “É uma maravilha! Não tenho palavras para dizer como é bom ver meu filho tão feliz”, conta Maria Aline de França, mãe do Renan.

57

Renan Fernandes adorou a apresentacĂŁo de chicotes do circo

Taynara acompanhada do pai, Tenivaldo Pereira

Dayla Camily exibe orgulhosa o CupCake preparado por ela

Antônio de Sousa, pai de karen de sousa, viveu uma experiência única com a filha

60

Um sonho de 15 anos Com vestidos e sapatos de princesas, as 14 debutantes assistidas pela Abrace atravessaram o salão de festas com um grande sorriso no rosto. Aquela era a noite delas. Para a realização de um sonho de menina, não foi necessária a varinha mágica de uma fada madrinha. Bastou a solidariedade brasiliense para construir esse evento inesquecível, realizado com o apoio de parceiros e voluntários.

“Essa é uma festa de extrema beleza e acho a iniciativa interessante porque é uma manifestação dos parceiros da Abrace. É a responsabilidade cidadã, onde o CPF faz mais que o CNPJ. São pessoas que se dispõem a levar alegria e a realizar sonhos”, aponta o diretor de Eventos, Leonardo Eustáquio.

Alexandra Correa foi vizinha de Meiry Alves da Silva, uma das debutantes beneficiadas.

Foi difícil segurar a emoção ao ver a menina que carregou no colo entrando com um belo

Um sonho de 15 anos O diretor de eventos, Leonardo Eustáquio, fala sobre a importÂncia das comemorações para o tratamento dos assistidos

vestido cor-de-rosa. “É uma iniciativa muito linda. Com certeza, vai ficar marcado, na memória delas para o resto da vida”, conta Alexandra, que morou por muitos anos ao lado da garota em Padre Bernardo-GO. Elas escolheram os vestidos e fizeram cabelo e maquiagem. Além disso, as adolescentes dançaram a tradicional valsa com os fuzileiros navais do Distrito Federal. Para Meiry, o evento foi marcante e deixou fortes laços, que ela pretende manter firmes. “As amizades vão continuar. E muito”, revela a debutante. Antônio Erisvaldo de Souza, pai de Karen de Souza, nunca tinha vestido um terno e viveu uma experiência única, que sem a solidariedade teria sido financeiramente impossível.

“Nota dez. Aliás, nota mil”, avaliou Antônio.

O evento é uma iniciativa do estilista Fernando Peixoto, da doceira Maria Amélia e do cerimonialista Cristian de Britto, que uniram apoiadores em uma grande corrente de solidariedade para tornar o sonho, dessas meninas, uma realidade.

A adolescente foi diagnosticada com aplasia de medula óssea crônica no primeiro ano de vida. “Eu vejo pessoas unidas em prol de uma causa, para ajudar, e isso é muito bonito. Só tenho a agradecer.

A festa de Natal nos proporciona momentos de felicidade e me faz refletir: mesmo vivendo com todas as dificuldades, não devo me entristecer e nem abrir mão de momentos como este, pois só tenho uma chance para viver”, conclui.

A Alegria como aliada As atividades lúdicas e de lazer aparecem como estratégias importantes na recuperação dos assistidos e tornam-se aliadas no tratamento mais humanizado, promovendo a saúde e o bem-estar da criança e de sua família. “Desses momentos se respira algo que vai além da doença e faz o assistido perceber que a vida é maior que toda e qualquer dificuldade. A criança tem a chance de respirar fora da rotina de hospital. Então, as recordações tonamse muito agradáveis, geram boas lembranças. O retorno que nós temos desses assistidos e de suas famílias é muito positivo. Eles ficam realmente muito felizes. É algo diferente na vida deles e agrega na história de cada um”, avalia o diretor de Eventos, Leonardo Eustáquio.

Na Abrace, os projetos que incluem as atividades iniciaram-se há quatro anos, quando notou-se a necessidade e a importância de manter a rotina que uma criança fora de tratamento teria. As atividades têm o objetivo de auxiliar no crescimento emocional e cognitivo das crianças e dos adolescentes, favorecendo o desenvolvimento psicomotor, a criatividade, a imaginação, a socialização e a integração grupal. Além de auxiliar em estratégias de enfrentamento para maior aceitação e adesão do processo de tratamento, favorece o aumento da sua autoestima e a maior qualidade de vida no período em que estiverem na Casa de Apoio. Para a realização dessas atividades, contamos com uma equipe preparada de voluntários.

O encanto de Natal O som do sino anunciava: o Papai Noel chegou! Vestido de vermelho ele entrou em campo, acenando para as crianças, que assistiam da arquibancada do Estádio Nacional de Brasília Mané Garrincha.

O bom velhinho carregava uma sacola nas costas e, apesar de parecer pequena, trazia o tradicional presente de Natal para todas elas. Cerca de 900 convidados participaram do evento, que é celebrado anualmente pela Abrace.

Em um cantinho especial da festa, preparado para recebê-lo, o Papai Noel tirou fotos e deu atenção às crianças. Além disso, tinha cama elástica, pulapula, pintura de rosto, videogame, apresentação teatral e até mágica. Nas mesas, as famílias se deliciaram com um saboroso churrasco, feito com carinho por voluntários.

Patrícia Emely, 17 anos, participa há mais de doze anos da comemoração de Natal da instituição.

62

Patrícia Emely aguarda um doador para transplante. Ela foi diagnosticada com aplasia de medula óssea O som do sino já anunciava - o Papai Noel chegou!

“A grande inovação foi conseguirmos dividir a responsabilidade com a sociedade” (Dra Ísis Quezado)

união

Rita de Cássia Caetano, 13 anos

Bicho de sete cabeças A informação é a grande arma contra o câncer infantojuvenil A suspeita infelizmente foi confirmada. João Sebastian tinha apenas 1 ano quando foi diagnosticado com leucemia e começou imediatamente o duro tratamento em Brasília. Para Fagna Nayara de Paiva, mãe do menino, o primeiro desafio foi romper o paradigma associado ao câncer. Ela mora em Boa Vista (RR) e tinha acesso a poucas informações referentes à doença.

“Eu tinha um preconceito. Na minha cidade, era difícil falar sobre isso. Era raro. A gente tinha medo de ser contaminado ao se aproximar. Depois, muda tudo. Eu aprendi muita coisa referente à doença”, confessa.

O fato de navegar em águas desconhecidas transformou o obstáculo em uma grande tormenta. A 2 mil quilômetros de distância de casa, longe da família e com limitações financeiras, Fagna chegou à Brasília para encarar o tratamento do filho. “A minha expectativa era a de que ele não tivesse a doença. A gente jamais aceita.

Perdi o chão. Não parava de chorar. Com o tempo, vi que o câncer não é aquele bicho de sete cabeças que

imaginava”, desabafa a mãe olhando para o filho, que hoje tem 7 anos de idade.

Para enfrentar esse desafio, os dois contaram com o apoio da Abrace. Eles receberam todo o suporte durante o tratamento, com hospedagem, alimentação, transporte e outros benefícios. “Eu só tenho o que agradecer. Aqui, a convivência com outras mães traz conhecimento. Você aprende uma lição que levará por muitos e muitos anos”, destaca, com gratidão.

Os números, que passariam despercebidos em um jornal, fazem parte da vida dos assistidos. O câncer infantojuvenil corresponde a menos de 3% de todos os tumores malignos diagnosticados no Brasil. Para quem se depara com essa informação, parece pouco. Porém, trata-se de mais de 10 mil novos casos por ano, segundo as estimativas do Instituto Nacional de Câncer – INCA. Para que se tenha uma noção, essa quantidade equivale à capacidade do Ginásio Nilson Nelson, uma das arenas de esportes multiuso mais tradicionais de Brasília.

66

Christinne Alarcão com sua filha Natália.

Ela se tornou um grande exemplo de superação ao ser mãe

positiva para os pacientes. O índice de cura aumentou de 50% para 70%, chegando a 80% quando diagnosticado precocemente. Na Abrace, o abandono do tratamento que era de 20%, atualmente, é zero. Um dos fatores que Os valores numéricos também podem parecer contribuíram para essa margem favorável é o grande ilusórios quanto à prevenção. esforço da Abrace, que oferece toda a assistência para a família.

Os pais devem estar atentos aos primeiros sinais do câncer, que muitas vezes se confundem com outras doenças. Fagna, por exemplo, ao ver o filho com a barriga inchada e febre, consultou o médico, que afirmou se tratar de uma inflamação na garganta e intoxicação alimentar. João Sebastian ficou três dias sem sequer conseguir levantar, mesmo após uma semana tomando antibiótico. “Foi a minha sogra que desconfiou. Ela conhecia a doença por conta da filha dela, que teve leucemia aos 6 anos”, explica a mãe.

Para Christinne Alarcão, que encarou a doença quando tinha 12 anos, as dificuldades foram ainda maiores. Os sintomas apresentados por ela foram “Em relação ao câncer infantojuvenil, os fatores confundidos com a gripe, e a dor que sentia nos joelhos externos têm papel mínimo, já que normalmente foi considerada normal, da fase de crescimento. Por precisam de um tempo longo de exposição. Sendo assim, causa do diagnóstico atrasado, os médicos afirmaram não existem medidas concretas de prevenção primária que ela tinha apenas 25% de chance de cura. “O suporte para impedir o desenvolvimento do câncer pediátrico”, da família é fundamental. Nunca levem dúvida para explica Luiza Bianco, nutricionista clínica do Hospital casa. Perguntem tudo para o médico”, aconselha ela. da Criança de Brasília José Alencar.

Cerca de 20 anos se passaram e Christinne Ainda não existem evidências científicas que realizou o sonho de ser dentista. Ela também se tornou permitam entender claramente quais os fatores que estão um grande exemplo de superação ao se tornar mãe de associados o surgimento do câncer na infância.

Natália, 8 anos, mesmo quando os médicos disseram Diferentemente do câncer no adulto, a proliferação que não poderia ter filhos. Para ela, conhecer mais sobre de células da doença é mais rápida, pois a criança e o a doença é importante não só para os pais, mas também adolescente ainda estão em fase de crescimento. para as crianças e adolescentes. Entender o procedimento Felizmente, os números se apresentam de forma pode afastar o medo e a insegurança do paciente.

“Durante o tratamento, um médico me deu uma aula sobre o que era leucemia.

Os adultos têm a tendência de achar que as crianças não precisam saber todos os detalhes, mas eu queria saber Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de tudo. Eu queria fazer parte 100 doenças, provocadas pelo crescimento das decisões. Isso cria uma desordenado de células que invadem os tecidos e relação de confiança”, explica órgãos. Essa anomalia dá origem a tumores, que Christinne, que atua há anos podem espalhar-se para outras regiões do corpo. como voluntária da Abrace.

Detectar os sintomas no início é fundamental Na infância, os tipos mais frequentes para o sucesso do são a leucemia (câncer da medula tratamento. Assim como óssea), os tumores do sistema em países desenvolvidos, no nervoso central e os linfomas.

Apesar de 80% a 90% de todos os casos de câncer estarem associados a fatores ambientais e a componentes de alimentos ingeridos, quando se trata de crianças e adolescentes, a boa alimentação e a adoção de hábitos saudáveis não reduzem a probabilidade do surgimento da doença.

saiba mais sobre o câncer

Fagna Nayara e seu filho Sebastian. Para ela, o câncer não é mais um bicho de sete cabeças diagnóstico e o tratamento em tempo hábil”, afirma o presidente da CONIACC, Rilder Campos.

Outras datas do calendário contribuem para a conscientização da comunidade. Instituído por Entenda mais lei em 2008, o Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantojuvenil – DNCCI é celebrado anualmente em 23 de novembro. A data tem o objetivo de estimular ações educativas e preventivas relacionadas à doença, além de apoiar atividades desenvolvidas pela sociedade civil em prol da causa.

A informação é a grande arma contra o câncer infantojuvenil e essa corrente só cresce, sensibilizando cada vez mais pessoas. Para Fagna, que sabe bem a importância do diagnóstico precoce, o objetivo agora é retribuir todo o apoio recebido. “Quando eu voltar, quero ser voluntária em Roraima, pois tudo lá é precário. A criança internada sofre muito preconceito”, revela a mãe.

68

COMEMORE

Brasil, segundo dados do INCA, o câncer já representa a primeira causa de morte por doença entre crianças e adolescentes de 0 a 18 anos. Por conta disso, a preocupação com o diagnóstico precoce tem ganhado força na última década, não só para a Abrace, mas para todas as organizações não governamentais – ONGs que lutam pela causa.

Unidas com o mesmo objetivo, 53 organizações formam a Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer - CONIACC. A Abrace faz parte desse time e, graças a esse engajamento, é possível desenvolver um amplo trabalho voltado para mobilização social. Um exemplo disso é o Setembro Dourado, que busca alertar a comunidade e profissionais da área de saúde sobre os sintomas do câncer infantojuvenil. Como o próprio nome já anuncia, a campanha é realizada durante o mês de setembro em todos os estados brasileiros. “As chances de cura são enormes se detectado cedo, mas fatores como a desinformação dos pais, o medo do diagnóstico, a dificuldade de acesso à assistência médica e exames específicos, por exemplo, podem dificultar o

o câncer não é contagioso

tratamento deve ser efetuado em centro especializado e compreendendo três modalidades principais: quimioterapia, cirurgia e radioterapia, que destroem as células cancerígenas e provocam vários efeitos colaterais.

sobre o

Tratamento

condições básicas para

um bom tratamento aspectos sociais Os aspectos sociais também são importantíssimos durante o tratamento. A criança e o adolescente doentes devem ter atenção integral, inseridos no seu contexto familiar. A cura não se baseia somente na recuperação biológica, mas também no bem-estar e na qualidade de vida do paciente.

profissionais oncologistas pediatras, cirurgiões pediatras, radioterapeutas, patologistas, radiologistas e psicólogos são fundamentais para complementar o êxito do tratamento.

veja os sintomas do

câncer infantojuvenil fique atento aos sinais do corpo

perda de peso Febre prolongada de causa não identificada Palidez inexplicável Manchas roxas, sangramento pelo corpo sem machucado Vômitos acompanhados de dor de cabeça, diminuição na visão ou perda de equilíbrio

Alterações motoras Dores nos ossos e nas juntas com ou sem inchaços Alterações de comportamento e paralisia de nervos Caroço em qualquer parte do corpo, principalmente na barriga crescimento do olho, podendo estar acompanhado de mancha roxa no local

Dra. Isis Quezado esteve à frente do projeto de construção do Hospital da Criança de Brasília, coordenando a equipe técnica

DR . ísis a

Natural de Fortaleza, mas candanga de coração. Filha de pai agrônomo e mãe médica pediatra. Dra. Isis Quezado Magalhaes é onco-hematologista pediatra, com mestrado e doutorado na área de biologia molecular de leucemias infantis, membro do Conselho Técnico-Científico da Abrace. Esteve à frente do projeto de construção do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, coordenando a equipe técnica. Recentemente, é membro da Academia de Medicina de Brasília. Conheça um pouco sobre a história, os desafios e as conquistas dessa médica apaixonada, que é também mãe e líder. Nós a convidamos aqui porque ela tem um panorama incrível sobre o câncer e os tratamentos para superação. Ela é incansável, e não para nunca.

71

DOUTORA ísis

Qual era o retrato da oncologia pediátrica em Brasília há 30 anos?

Naquela época, para a maioria das crianças com câncer, as esperanças de cura eram longínquas.

Admitidos inicialmente nas clínicas cirúrgicas, era solicitado um parecer à Unidade de Radioterapia do Hospital de Base, onde os oncologistas e radioterapeutas de adultos não ousavam, em muitas vezes, propor qualquer tipo de quimioterapia ao depararem-se com crianças criticamente enfermas.

No caso das leucemias, as crianças eram encaminhadas à Unidade de Hematologia e Hemoterapia de adultos, mas internadas na Unidade de Pediatria, onde os pediatras prestavam assistência.

Em 1974, por solicitação do dr. Oscar Moren, chefe da unidade de pediatria, foi admitido o dr. Edvaldo Cavalcante, pediatra, que havia feito estágio na Hematologia de adultos, sob orientação da dra.

Maria Nazareth Petrucelli, e assim criado o setor de hematologia pediátrica.

No entanto, não se contava com tratamento de suporte em hemoterapia e a UTI pediátrica não admitia as crianças cuja doença de base tivesse como diagnóstico o câncer, pois eram consideradas sem perspectiva de cura. No entanto, espelhados nos resultados obtidos nos grandes centros internacionais, onde serviços de excelência estavam se estruturando e protocolos cada vez mais intensivos de quimioterapia estavam se mostrando capazes de mudar aquela realidade, nutríamos a esperança de oferecer a cada criança que aqui chegava, tudo aquilo que a ciência mostrava que era possível fazer por elas. Porém, o segredo do sucesso parecia muito além das nossas possibilidades: era preciso centralizar as ações, criar centros especializados com equipes multidisciplinares treinadas a esses novos tratamentos e suas complicações.

Nessa transição, quando entra a Abrace?

A cada ano, aumentavam, em número e complexidade, os casos que chegavam ao HBDF. Tornou-se imperioso trazer para Brasília, tecnologia e os melhores protocolos de tratamento para crianças e adolescentes com câncer e leucemias. Mas, para usarmos esquemas quimioterápicos mais intensivos dos melhores protocolos terapêuticos internacionais, tínhamos um longo caminho pela frente: treinar equipes, melhorar tratamento de suporte, ter recursos diagnósticos mais precisos, ter intensivista pediatra,

72

aprimorar hemoterapia e, principalmente, mudar mentalidades, pois, reinava entre a própria classe médica o conceito de que câncer era sentença de morte e que não valia a pena investir!

Com a criação da Associação de Apoio à Criança com Câncer – Abrace, em 1986, fundada pelos pais que tinham filhos diagnosticados com câncer, ganhamos os grandes parceiros na nossa luta. Eles, representando a força do usuário organizado, mostraram ser possível a parceria da sociedade civil organizada ao trabalho do Estado na melhoria da saúde pública. Tornaramse concretizadores das transformações, colocando a oncologia pediátrica da capital federal numa espiral ascendente, que beneficiou centenas de outras crianças.

Ao longo do tempo, buscamos nosso aprimoramento técnico e científico no exterior e nos grandes centros do país. Passamos a participar dos grupos cooperativos de estudo e pesquisa nacional e internacional, a utilizar os protocolos terapêuticos multi-institucionais que mostravam os melhores resultados na literatura mundial.

Nasce a paixão pela oncologia pediátrica.

Havia feito residência médica em pediatria no Hospital de Base, a subespecialidade hematologia envolta em tanta dor e desesperança não me atraiu no primeiro ano, mas, a seguir, descobrindo a hematologia como cientificamente desafiadora e fascinante, em 1983, estimulada por dr. Moren e por dra. Petrucelli, chefe da Unidade de Hematologia e Hemoterapia, ingressei na especialidade. Em 1987, dr. Jose Carlos Martins Córdoba, pediatra que havia concluído sua residência em pediatria no Hospital Regional de Taguatinga, estudioso e altamente comprometido com seus pacientes, havia levado uma criança com suspeita de leucemia ao HBDF. Fiz questão de mostrar ao microscópio as células de sua paciente. Foi suficiente para termos mais um apaixonado e, em 1988, dr. Córdoba integra nossa equipe no HBDF. Somente em 1992, conseguimos agregar à equipe a dra. Paula de Azevedo Allemand, que havia estagiado em Hannover, na Alemanha, com o professor Riemhn, líder do grande grupo cooperativo de estudo em câncer pediátrico (Grupo BFM). Com a chegada da dra. Paula, passamos também a tratar os tumores sólidos pediátricos.

Porém éramos vozes solitárias querendo mudar as coisas.

Então, não adiantava nada, nada (suspira). A grande inovação foi dividirmos as responsabilidades com a própria sociedade.

Podemos afirmar que a Abrace contribuiu para o avanço da oncologia pediátrica em Brasília?

Sim, sem dúvidas (responde imediata e enfaticamente). Quando surgiu a Abrace, a nossa vida mudou. Isso porque, a instituição passou a suprir todas as necessidades de insumos para o tratamento. O trâmite burocrático para compras de medicamentos e outros insumos dentro do sistema público é lento. São meses, até que determinado medicamento chegue para o paciente e a doença é rápida, não podíamos esperar.

Os protocolos de quimioterapia consistem em esquemas desenhados de combinações de quimioterápicos com mecanismos de ação distintos e complementares, precisos em intensidade e tempo.

Não segui-los corretamente implica em comprometer a chance de cura da criança. Em oncologia pediátrica, não há meio-termo. O primeiro esquema de tratamento dever ser precoce, preciso e adequado, não há segunda chance. A Abrace tinha a agilidade da aquisição para atender à criança naquele momento, mas, ao mesmo tempo, clamava ao poder público ações para resoluções das crises de desabastecimentos de medicamentos quimioterápicos.

Além do medicamento, a Abrace passou a oferecer o apoio social às famílias. Aproximadamente, 43% dos nossos pacientes são de fora do Distrito Federal. Os pais das crianças chegavam ao Hospital de Base, viam aquela quantidade reduzida de leitos e se deparavam com um tratamento de dois anos (eu não podia deixálas internadas – somente na fase aguda da doença é que elas ficavam no hospital, mas, posteriormente, apenas realizavam o tratamento ambulatorialmente para fazer as quimioterapias). Onde essa criança ficaria, se ela vinha de outro Estado?

As necessidades sociais das famílias levavam a índices de tratamentos incompletos ou abandonados de, aproximadamente, 20%. Em 1994, a Abrace recebe da 1ª dama do DF, sra. Weslian Roriz, a cessão da exresidência oficial do administrador da cidade satélite do Guará, para a instalação de uma casa, que serviria para a hospedagem e o apoio social à família dos pacientes durante todo o tratamento. Melhoramos na redução de abandono ao tratamento que hoje é praticamente zero. Essa alternativa funcionou como possibilidade de redução de tempo de internação nos poucos leitos do HBDF, e mais crianças puderam ser tratadas.

Então, olha só que parceria maravilhosa! E ainda,

72

DOUTORA ísis

a Abrace disponibilizava o transporte até o Base para esses pacientes e resolvia tudo, tudo. O poder dessa parceria protagonizou as mudanças!

Até quando o tratamento para o câncer infantojuvenil se deu no Hospital de Base?

Em 1995, com as limitações do HBDF à expansão do serviço, conseguimos, com a forte ajuda da Abrace, a implantação do Hospital-Dia, no Hospital de Apoio de Brasília (HAB), onde passou a funcionar o ambulatório e serviço de quimioterapia ambulatorial. As crianças não tinham lugar adequado para receber químio; era dentro do banco de sangue, no Hospital de Base, junto com os adultos. Logo, se a gente instalasse um centro de saúde perto do Base, onde pudéssemos fazer esse ambulatório, seria muito bom. E esse foi o pedido que fizemos, junto a Abrace, ao secretário de Saúde da época, dr. Jofran Frejat. Feito o contato, o secretário nos sugeriu um outro espaço; uma obra inacabada de um hospital ali, perto do Base, que, no plano diretor inicial da rede de saúde da nova capital, seria o hospital para apoiar o grande Hospital de Base para pacientes mais crônicos. As obras foram retomadas. Logo, a população de Brasília recebeu um novo hospital denominado Hospital de apoio de Brasília.

Ali montamos o núcleo de oncologia e hematologia pediátrica. Formamos uma equipe multidisciplinar específica para oncologia (psicologia, assistência social, odontologia). Conseguimos humanizar, de alguma forma, a assistência ao paciente e à sua família. Como a Abrace já mantinha em pleno funcionamento a Casa de Apoio, o tratamento passou a ser o mais ambulatorial possível. Porém, o Hospital de Base continua o grande “quartel general” para todas as intercorrências e complicações clínicas e as admissões dos pacientes para procedimentos cirúrgicos de maior complexidade.

Tivemos o enriquecimento do serviço com o entusiasmo do neurocirurgião dr. Benício Otton de Lima, que vislumbrou possibilidades de diminuíremse sequelas de tumores cerebrais com quimioterapia e diminuição de radioterapia. Os tumores cerebrais são o segundo tipo de câncer mais comum.

Em 2002, estabelecemos, por meio de parcerias com a Fundação Banco do Brasil e o Ministério da Saúde, dentro do escopo do Programa Criança e

74

Vida, um laboratório especializado em diagnóstico de câncer, com imunofenotipagem, citogenética convencional e biologia molecular. Foi uma evolução! O projeto contemplou oito laboratórios de diagnóstico de câncer infantil nas várias regiões do Brasil. As premissas para escolha do centro incluía sua integração ao SUS, situação geográfica, ter recursos humanos com potencial para serem treinados, ter time de profissionais motivados. Tenho convicção de que não teríamos conseguido ser elegíveis sem a parceria com a Abrace.

Se já havia um hospital de apoio, então, porque surgiu a ideia da construção do Hospital da Criança de Brasília José Alencar?

Em 1991, já compilávamos documentação técnica sobre a necessidade de centralizar o tratamento num grande centro especializado. A combinação de parte do tratamento no HAB certamente foi um salto de melhoria. Apesar de todos os esforços até ali, era evidente a necessidade de centralizar as ações, aprimorar a capacidade diagnóstica, tornar a assistência hospitalar mais eficiente e humanizada numa infraestrutura adequada ao público infantil.

Em 1999, inicia-se, então, os primeiros estudos junto à SES - DF para criação do Instituto do Câncer Infantil. Com o amadurecimento dos estudos técnicos e de viabilidade, entendemos a coerência em unir esse projeto inicial a um complexo mais amplo, abraçando as outras especialidades pediátricas.

Qual era a proposta para o HCB? Acreditamos na medicina pública, acreditamos nos preceitos constitucionais do SUS de acesso universal e igualitário aos serviços de saúde de qualidade. Mas era preciso agregar os princípios de eficiência e eficácia de uma estrutura privada a essa estrutura pública, em sua essência e filosofia.

Ela não pode ser administrativamente retrógrada ou engessada. A parceria do Estado, das equipes médico-científicas e da sociedade, haveria de se mostrar como um modelo que dá certo e haveríamos de ver essa instituição se impor como um grande centro de assistência médica, ensino e pesquisa de especialidades pediátricas, funcionante, com as mais

avançadas tecnologias, organização moderna e eficiente, administração transparente e produção constante de novos conhecimentos científicos e modelos inovadores de tratamento.

A relevância e o alcance dessa obra traduzemse, no futuro, em milhares de adultos sadios, que um dia foram tratados de câncer. Com este novo plano diretor, o hospital planejado alcança infraestrutura de 20.000m², e a Abrace decide por dividir o projeto em fases. Concretizou a primeira fase em 2009, com construção de 7.000m². A construção do Bloco I se iniciou em 2005, mas ideias, estudos e concretização da obra levaram quase 4 anos. Tenacidade e perseverança resumem bem esse período. Ufa, mas conseguimos! O terreno foi cedido pelo estado e a obra, custeada pela Abrace, com recursos da sociedade, pelas campanhas do Instituto Ronald McDonald, com o McDia Feliz, por eventos e doações de todos os seguimentos da sociedade de Brasília. O entusiasmo de dona Mariza Campos foi muito importante, além da impressionante solidariedade da sociedade de Brasília. Emociona-nos até hoje!

Em algum momento, diante de tantas dificuldades, você pensou em desistir?

Embora tivesse vivido muita dificuldade em todo o processo antes, durante e após construção do hospital, nunca pensei em desistir. Parar nunca (reforçou). Mas houve uma época em que fiquei bastante desanimada.

Foi quando as obras do hospital já haviam sido iniciadas e, nessa época, eu já estava pensando na parte operacional. Como ele funcionaria? Enquanto todos estavam focados na captação de recursos para a construção do HCB, eu já pensava em sua estrutura funcional.

O reencontro com a gerente de projetos da Fundação Banco do Brasil e administradora de formação, Rosa Neumann, foi fundamental para iniciarmos, de forma mais estruturada, as bases para a organização funcional do hospital. Já aposentada, Rosa se tornou voluntária da Abrace.

Nosso primeiro reencontro foi hilário. Quando abri o porta-malas do meu carro, na tentativa de organizar pastas de arquivos que lá estavam, Rosa exclamou: “doutora, vou ajudá-la! Desse jeito, não chegará a lugar algum”. Rosa Neumann, que havia visitado quase todos os centros brasileiros de tratamento de câncer pediátrico do norte ao sul do país, além de ter desenhado e acompanhado projetos, que gerenciou

75

DOUTORA ísis

na Fundação Banco do Brasil. Era um dos anjos do trabalho voluntário nesse projeto. Rosa organizou um “quartel general” operacional e uma sala de reuniões no canteiro de obras. Dos dois turnos semanais de trabalho voluntário que acordamos no primeiro encontro, Rosa, em um mês, passou a trabalhar no canteiro diariamente até altas horas da noite, pois, quando eu terminava o trabalho no hospital, ia para a “casinha verde” -- como chamávamos o barracão da administração da obra onde Rosa me aguardava para longas reuniões de planejamento. Fomos trazendo profissionais das diversas áreas para contribuírem -muitos deles se tornaram voluntários, como Daniel Gallo Pereira, Mara Lucia da Costa Guedes, Marly Aparecida Simões e Silva, dra. Elisa de Carvalho, dr.

Bruno Vaz, dra. Sylvia Arcoverde, dr. Jair Evangelista e lideranças da pediatria de Brasília –, e a Abrace buscou consultorias que o ajudaram muito.

Como seria a gestão do Hospital, uma vez pronto?

Estudamos muito para a escolha do modelo jurídico-administrativo que seria adotado para a gestão do hospital que estava sendo construído pela sociedade. Era necessário que a instituição fosse pública e integrada à rede pública de saúde do Distrito Federal, mas que tivéssemos um pouco de autonomia administrativa para manter bem a gestão do hospital. Fizemos visitas à unidades hospitalares em outros estados, várias em São Paulo e uma em Fortaleza, que vinham adotando modelos inovadores de gestão, com êxito. Neste último, em 2003, visitei o Hospital Geral Dr. Waldemar Alcântara (HGWA), unidade que tinha apenas um ano de funcionamento - havia sido idealizada pela Secretaria de Estado para experienciar uma modalidade de gestão pública de assistência à saúde com estratégias e ferramentas gerenciais inovadoras. A iniciativa, nesse caso, surgiu no seio da Secretaria de Estado da Saúde do Ceará (SESA), com profissionais técnicos estudiosos, que buscavam alternativas para seu sistema de assistência hospitalar superlotado, somado à baixa resolutividade da atenção primária e secundária no âmbito do sistema estadual de saúde. Tive acesso a conteúdos teóricos produzidos no Curso de Especialização em Gestão Hospitalar do Centro de Estudos Sociais Aplicados da Universidade Federal do Ceará, onde a médica diretora (dra. Maria do Socorro Parente

76

Martins) e a diretora administrativa, Natia Quezado Costa, do HGWA, buscaram capacitação e acesso ao processo de criação do Instituto de Saúde e Gestão Hospitalar ISGH, constituído pelos próprios profissionais e qualificado pelo governo do Estado para operacionalizar o HGWA. A Abrace buscou, também, consultoria jurídica externa em São Paulo. Vários estudos foram apresentados pela advogada e foram discutidas vantagens, desvantagens e viabilidade de cada modelo para ser aplicado ao nosso caso, dentro das peculiaridades do sistema público do Distrito Federal. Nessas discussões, tive papel fundamental o trabalho voluntário de profissionais da área jurídica e de gestão pública aqui de Brasília, que aderiram ao projeto e deram suas contribuições valiosas, como a dra. Alethele de Oliveira Santos e dra. Dea Mara Tarbes de Carvalho.

Finalmente, chegou-se ao entendimento que o modelo viável, pois contava com legislações recentemente regulamentadas no Distrito Federal, seria a criação de uma organização social, que recebeu nome de Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (ICIPE), com a Abrace como entidade jurídica fundadora e pessoas físicas, profissionais da saúde e pessoas de notório saber na área de saúde e gestão da comunidade de Brasília.

Mas a época mais dura, para mim, foi quando o prédio já estava pronto e ainda não tínhamos concretizado o contrato de gestão com a Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) para que os serviços pudessem ser transferidos para o novo ambiente. Nessa fase, já tínhamos boa parte do mobiliário e José Alencar já tinha doado até as poltronas para quimioterapia, mas eu não podia transferir as crianças. Fiquei angustiada. Até a época de implantação do modelo de gestão foi muito difícil pra mim. Não podia haver erro, não podia haver amadorismo.

Tudo deveria ser implementado dentro da legalidade, de forma administrativa e juridicamente correta. Era necessário alguém com experiência, nesses novos modelos, para ajudar a própria SES-DF a colocar o projeto em prática. Foi sugerido o nome de dr. Renilson Rehem, médico e gestor público de longa experiência e competência para integrar o conselho administrativo do ICIPE. Dr. Renilson aceitou o convite, o que foi nos trazendo uma confiança e serenidade quanto aos trâmites dali em diante.

E quanto as projeções para o futuro do HCB? Estamos no caminho para que o HCB seja uma referência nacional. Esse é o nosso objetivo para o futuro. Hoje, nós temos um Centro de Ensino e Pesquisa. Os laboratórios de biologia molecular e imunofenotipagem estão sendo implementados com as novas tecnologias, equipamentos adquiridos pela campanha do IRM McDia Feliz, com recursos humanos com excelente formação. Novos projetos junto a instituições de fomento à pesquisa estão sendo vitoriosos. Aliar a pesquisa à prática clínica (pesquisa translacional), assim como manter como prioridade o ensino e a formação de novos profissionais, são meios de qualificar a assistência. A pesquisa translacional beneficia diretamente o paciente.

Ao olhar para trás e ver tudo isso realizado. Qual a sensação?

Confesso que já vivi muita coisa. Aprendi a trabalhar de forma coletiva. Ver a formação de um grande time de médicos e profissionais apaixonados pelo que fazem é encantador. O paciente é nossa razão de ser. Ele deve ser atendido em suas necessidades, ele merece ter acesso a todo arsenal de técnicas e cuidados de que a ciência dispõe para ele. Aprendi que é possível trazer inovação para a saúde pública. A máxima constitucional de que saúde é dever do Estado só se agiganta com a possibilidade da parceria da própria sociedade, onde cidadãos conscientes somam em ações com o estado com o mesmo objetivo: uma saúde pública de qualidade. Hoje, a participação da comunidade soma mais de 254 voluntários ativos nas atividades do hospital, além de entender a necessidade da união entre a assistência, o ensino e a pesquisa que a área da oncologia exigia há mais de duas décadas.

Tentar implementar essa premissa aqui no nosso dia a dia assistencial foi um grande desafio. Um aprendizado contínuo. Eu gosto de aprender e esse é o sentido da vida.

No HCB, nós somos todos iguais e o paciente está no centro de tudo. A gente procura fazer o melhor possível para ele. O milagre aconteceu e, na prática, já tem forma, já está escrito!

77

família

Iara de Matos e Nayara de Matos, 9 anos Desejamos que as crianças e suas famílias tenham cada vez mais assistência e cuidados especializados à disposição.

Estamos trabalhando para isso.

Vem com a gente construir a outra parte desta história?

Ilda Peliz reforça sobre a importância de um tratamento de qualidade, alÊm da melhoria da renda familiar

O QUE SERÁ FEITO DAQUI PRA FRENTE O plano é continuar com a prática do amor

S

ão mais de 30 anos de atuação e, este é um marco especial para a Abrace. É também o início de uma nova fase: o futuro! O que esperamos para os próximos anos? “A garantia dos direitos da criança e do adolescente com câncer; a continuidade de um tratamento de qualidade e valorização da vida, além da assistência psicossocial; a qualificação das famílias visando à melhoria da renda familiar; e uma renda com prospecção efetiva, afirma a presidente da Abrace, Ilda Peliz. Para a instituição, a missão não muda: buscar permanentemente a excelência na assistência social às famílias de crianças e adolescentes com câncer e hemopatias e valorizar voluntários e apoiadores. Entretanto, para a realização de um trabalho mais amplo, é necessário mais apoio. “Um de nossos grandes objetivos é que, ao ser desligada da Abrace, a família atendida caminhe com as próprias pernas, e não retorne ao padrão de pobreza anterior”, diz Ilda. Nesse sentido, a presidente da instituição vem se reunindo com líderes e representantes de entidades do setor produtivo, que têm condições de oferecer cursos para formação, profissionalização e empregabilidade aos pais dos assistidos.

“Queremos inovar, expandir nossas instalações, desenvolver novas áreas e mecanismos de captação de recursos. Apesar de ser uma instituição filantrópica, a Abrace tem que estar antenada com as novas tecnologias que possibilitem menor custo. A Abrace existe porque a sociedade é atuante, comprometida com a causa. Logo, queremos a sociedade junto de nós, também na construção de novos projetos”, explica a presidente.

81

Sobre sonhos A Abrace sempre foi movida por sonhos –- alguns até pareciam ser impossíveis de se realizar -- mas com muito esforço e perseverança foram concretizados. Um dos mais recentes foi a construção do Espaço Pedagógico, local onde as crianças - que se hospedam na Casa de Apoio da instituição - recebem educação escolar e não precisam interromper o processo de socialização e ludicidade tão importante nessa etapa da vida.

A presidente da Abrace, Ilda Peliz, conta que, certa vez, uma criança se dirigiu a ela e disse: “Tia, eu sei que vou morrer desse câncer, pois a minha mãe até me tirou da escola”. Depois do episódio, a instituição entendeu que a construção de um espaço pedagógico representa mais que um local para estudos, simboliza a esperança. “Para essas crianças, estudar pode significar que sim, ela tem um futuro, que a Abrace acredita na sua cura e que, por isso, está investindo para que ela não perca o ano letivo”, diz Ilda Peliz. Com o apoio da sociedade, a Abrace também inaugurou o Espaço Renascer, onde duas alas foram construídas: a ala de transplantados e a ala de Daniela GuimA FOI a primeira mulher diretora de isolamento, para pacientes com doença infectocontagiosas comunicação da Abrace e oportunistas que surgem durante o tratamento, como caxumba, varíola e herpes.

Outra inauguração foi o Espaço da Família, localizado Ampliando espaços dentro do Hospital da Criança de Brasília José Alencar O espaço físico da instituição foi ampliado e, “agora, (HCB). São ambientes como, salas de descanso, de terapia precisamos construir um abrigo para os veículos, comprados ocupacional e de recreação para crianças e adolescentes com recursos de campanhas e parcerias com empresas, que chegam diariamente do Entorno ou de outros estados utilizados para transportar as crianças e os técnicos em visitas (vindos em ambulância), e passam o dia dentro do hospital domiciliares”. aguardando o horário de consultas e exames.

Para o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), Ilda destaca: “Temos em vista a construção da capela ecumênica”. Outro ponto é fazer com que, no Bloco II, Novos projetos Todos os meses, são registrados cerca de 18 novos proporcione-se todo atendimento de diagnóstico e assistência de maior complexidade, como UTI, internação e cirurgias, cadastros na Abrace. Infelizmente, o índice de casos de câncer garantindo, assim, um espaço de tratamento completo e vem aumentando a cada ano em todo o país e esse cenário eficiente para meninos e meninas que, tão jovens, já enfrentam condiciona a Abrace a se adaptar e a buscar mais recursos para manter o padrão de atendimento da instituição. o desafio pela vida.

Com os novos casos, a Abrace precisa ampliar o O acompanhamento de projetos de pesquisa no HCB também continua a ser um objetivo da instituição. “Estudos atendimento e, com isso, os custos aumentam. Por isso, a em Protocolo de Tratamento da Leucemia Linfoblástica intenção agora é inovar. Um bom exemplo, é com a aquisição e tratamento dos tumores de células germinativas na de painéis fotovoltaicos utilizados para converter a energia infância são projetos viabilizados pela Abrace e já estão da luz solar em elétrica, na sede da Abrace. A tecnologia em andamento”, enfatiza Ilda. Esse apoio tem propiciado contribui para a redução do consumo de energia elétrica avanços. A contribuição da Abrace é sentida na qualidade pela instituição, o que representará, no primeiro ano, uma da assistência prestada às as crianças, revelada pelo aumento economia de mais de R$ 100 mil no orçamento. Um valor da taxa de cura, de diminuição de efeitos adversos dos que poderá ser direcionado para o tratamento dos assistidos tratamentos, permitindo longevidade com qualidade de vida. atuais e dos próximos que virão.

Além disso, o uso de energia solar colabora para a A instituição buscou, também, pela World Family Organization (WFO), ligada à Organização das Nações diminuição da emissão de CO2 na atmosfera, gerando um Unidas (ONU), filantrópica, com sede na França e que atua ambiente mais limpo, que ajudará na prevenção de doenças ajudando países em desenvolvimento ou subdesenvolvidos. respiratórias, incluindo a incidência de alguns tipos de câncer.

82

primeiro jornal. Em 1997, a Abrace já contava com a participação do jornalista Carlos Campbell na edição do seu boletim – o Informe.

Com o tempo, em 2002, Carlos Campbell torna-se o primeiro diretor de comunicação e marketing. A partir de então, a área ganha força. Foi em 2007 doe sonhos que a Abrace realizou seu primeiro grande planejamento estratégico, sob a orientação do especialista e consultor voluntário Daniel Gallo. E deu certo! Por meio dele, a Abrace conseguiu sensibilizar e mobilizar a sociedade para a causa do câncer infantojuvenil, informar e prestar contas de todo o trabalho realizado. Por trimestre, são cerca de 10 mil jornais entregues aos contribuintes.

A diretoria, que é voluntária, também contou com os trabalhos dos jornalistas Fábio Ramalho e Daniela Guima Migliari – primeira mulher diretora de comunicação da Abrace. Para Daniela, o foco na comunicação está em fortalecer a marca, torná-la reconhecida para que as pessoas se envolvam cada vez mais com o trabalho da instituição. “Queremos expandir e profissionalizar a atuação da instituição nas redes sociais, com o auxílio valoroso de empresas parceiras”, diz a jornalista voluntária. Dessa forma, a comunicação ficará muito mais próxima dos brasilienses interessados nas notícias da Abrace.

Atualmente, a instituição conseguiu o registro da sua marca junto ao Instituto Nacional de Propriedade Industrial -- INPI. Esta foi um grande conquista! Partilhar a história com você é muito importante para a Abrace. É uma forma de prestar contas, agradecer e também de fazer um convite: venha com a Abrace construir a outra parte desta história!

COMEMORE

“Uma instituição que nasceu da prática do amor pelo próximo não pode deixar de ser reconhecida como um pedacinho do céu, para os desamparados” O projeto também fez parte da campanha McDia Feliz de 2017 e agora, está na fase de instalação.

“Estamos nos empenhando para estimular, ainda mais, a população de Brasília a unir-se a nós no trabalho em favor dos novos pacientes com câncer infantojuvenil. Se um dia todas as pessoas que, de alguma forma, se envolveram com a instituição, olharem para trás, certamente, vão se lembrar das coisas boas. E são tantas. Vão lembrar das histórias de solidariedade, conquistas, vidas salvas, compaixão latente e esperança renovada na Abrace”, conta Ilda Peliz.

Os sonhos da Abrace são importantes para o resgate da saúde das crianças e dos adolescentes assistidos. Alguns requerem mais investimentos, mas a sociedade tem se solidarizado com a causa e ajudado a realizá-los. Todos esses serviços visam sempre a um objetivo: transformar! A Abrace acredita no poder transformador da solidariedade.

O empenho, portanto, consiste em prestar assistência social a crianças e adolescentes com câncer e hemopatias, e a suas famílias, visando à qualidade de vida e para garantir o acesso a melhores condições de tratamento, além de estimular uma sociedade mais fraterna e solidária.

“Somos movidos pela solidariedade e pelo amor ao próximo. Isso nos leva a sonhar mais e mais. Nossa luta sempre teve o apoio da sociedade de Brasília porque nesses 31 anos de existência, a Abrace é vista como uma instituição sólida, ética, transparente e competente e já somos reconhecidos nacionalmente. A instituição acabou de receber o prêmio da Revista Época e do Instituto Doar como uma das 100 melhores ONGs do Brasil. Isso porque o que queremos é que as crianças e suas famílias tenham cada vez mais assistência e cuidados especializados à disposição e que sejam atendidas em todas as suas necessidades: físicas, emocionais e terapêuticas, assegurando o resgate da saúde desses pequenos que lutam bravamente para sobreviver. Queremos que a Casa de Apoio da Abrace seja, para elas, um lar, um espaço acolhedor, de carinho, cuidados especiais e compaixão. Nos colocamos no lugar dessas famílias, pois também passamos - eu e muitos diretores voluntários - pela mesma experiência de ter um filho com câncer. Uma instituição que nasceu de histórias de amor e dor, não poderia fazer diferente”, conclui Ilda Peliz.

A Abrace se comunica Para que haja reconhecimento de suas ações pela sociedade, a Abrace conta com uma ferramenta valiosa: a comunicação. Após dez anos do nascimento da instituição, surgia, em 1996, a criação de sua identidade visual e do

83

Primeiro Jornal Abrace (1996)

EXPEDIENTE REVISTA COMEMORATIVA ABRACE 30 ANOS presidente

Edição

Ilda Peliz

Rosangela Melo Sabrina Brito

Diretoria Administrativa Financeira

Fotografia

Lysia Alarcão Suplente Wagner Gomes de Souza

Edy Amaro Escola Brasiliense de Fotografia/Fernando Bizerra Ingrid Nalu Marcos Araújo Fotógrafos Associados Telmo Ximenes

Diretoria de Assistência Social e Hospitalar Maria Ângela Marini Suplente Maria Amélia Campos

Redação Arisson Tavares Sabrina Brito

Diretoria de captação de recursos

Projeto Gráfico

José Antônio da Cunha

Vogga Comunicação

Diretoria de Eventos

Diagramação

Leonardo Eustáquio Elmar Sant´Ana

Vogga Comunicação

Revisão de Textos

Conselho Científico

Cláudia Miani

Dra Ísis Quezado Magalhaes Drº José Carlos Córdoba

ABRACE QE 25 Área Especial I CAVE, Guará II (61) 3209-8800 Para doações: (61) 3212-6000/3212-6002 www.abrace.com.br Facebook: AbraceBrasília Twitter: @AbraceBrasília

Conselho Fiscal Adézio de Almeida Lima José Carlos de Sousa Osvaldo José de Sousa

Consultoria Editorial Fabiana Dias

84

c

o

m

u

n

i

c

a

ç

ã

o

Gostaríamos de abraçar nossos parceiros e voluntários que fizeram o projeto dessa revista possível. Sua impressão, diagramação, conteúdo e divulgação só ocorreram pela doação de seu trabalho e dedicação.

Muito obrigada a todos!

Di

A e

31 anos possĂ­ve Entre (61) 32

istribua

esperança está em

s de solidariedade! Sua ajuda é o que torna tudo isso el! Seja um colaborador e vista você também esta ideia! em contato com a nossa Central de Doações pelo telefone 212-6000 ou pelo e-mail centraldedoacoes@abrace.com.br

Edição comemorativa de 31 anos Abrace. Ano: 2017 Esta revista é produzida com apoio de parceiros, a distribuição é gratuita e não pode ser comercializada.