Más de 1.150.000 familias están afectadas por Alzheimer, Párkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica en España.
Para más informacion, visita:
www.neuroalianza.org
Para defender los derechos e intereses de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias en España
Enfermedades neurodegenerativas en España,
¿sabías que…? Se calcula que hay más de 1.150.000 familias afectadas por Alzheimer, Párkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país En concreto, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares. La Enfermedad de Pakinson afecta a 150.000 españoles, y uno de cada cinco afectados tiene menos de 50 años. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta última. El 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. El aumento de la esperanza de vida en España hace muy previsible el incremento de estas patologías neurodegenerativas, que constituirán el grupo de enfermedades más prevalentes en España. Un gran porcentaje de la población adulta sufre constantemente sus efectos y, si no son adecuadamente tratadas, desembocan en mayores problemas para los pacientes así como para familiares y cuidadores. Para las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas, es necesario disponer de tratamientos adecuados y una atención sanitaria idónea y no restringida con la que responder al correcto manejo de su enfermedad y prevenir su agravamiento o deterioro. Igualmente es necesario mejorar los recursos disponibles y dar a conocer todos los apoyos existentes a su alcance que sirvan para mejorar su calidad de vida.
Por estos motivos, las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Párkinson), FELEM (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de salud sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA (www.neuroalianza.org). La Neuroalianza persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias. Nos gustaría concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido al envejecimiento progresivo de la población, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España. En este sentido las asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la gestión eficiente de los recursos para mejorar la atención a los afectados, a la investigación así como al apoyo de los agentes implicados con las medidas apropiadas. Para la Neuroalianza, es prioritario avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir el reconocimiento automático del 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, desarrollar un observatorio para detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes así como desarrollar investigaciones que contribuyan a conocer la realidad de los afectados.