NeuroDevNet Rapport Annuel 2014-15 by Kids Brain Health Network

RAPPORT ANNUEL

6 2014 15

OUVRIR LES ESPRITS UN RÉSEAU CANADIEN DE CENTRES D’EXCELLENCE

VISION

Améliorer la qualité de vie des enfants atteints de troubles du développement neurologique et celle de leurs familles en accélérant les découvertes sur les troubles du cerveau et en appliquant les nouvelles connaissances à la prévention, au dépistage précoce et au traitement de ces troubles.

MISSION

NeuroDevNet est un réseau national multidisciplinaire et transdisciplinaire ayant pour mission d’apporter espoir aux enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), de paralysie cérébrale (PC), de troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF) et de troubles du développement neurologique connexes, ainsi qu’aux familles et aux aidants. Le Réseau finance principalement des initiatives de recherche intégrée portant sur les causes de ces troubles, et de dépistage et d’interventions précoces. Ralliant familles, cliniciens et autres intéressés, et comptant sur des partenaires de niveau national et international, NeuroDevNet mise sur les capacités des chercheurs, débutants et chevronnés, à traduire les résultats de leurs travaux en traitements efficaces et en modifications des politiques et des pratiques.

La spirale du logo de NeuroDevNet illustre le changement, l’évolution et le progrès, et sa palette vive et multicolore accentue l’importance que nous accordons aux enfants. À partir d’un petit neurone jaune représentant l’espoir, une progression en crescendo aboutit à des neurones verts, symboles de santé.

OBJECTIFS RENFORCEMENT DES CAPACITÉS

Former la prochaine génération d’experts dans le domaine des troubles de développement du cerveau

EXCELLENCE EN MATIÈRE DE RECHERCHE

Soutenir les recherches multidisplinaires et mener ce type de recherches de façon exemplaire

MOBILISATION DES CONNAISSANCES

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Maximiser les répercussions sociales et économiques de la recherche et de la formation portant sur les troubles de développement du cerveau

DÉVELOPPEMENT COMMERCIAL ET VALORISATION

Appliquer les résultats de la recherche dans les domaines du diagnostic, de la prévention et du traitement

SOUTIEN

NeuroDevNet doit son existence aux Réseaux de centres d’excellence, un programme créé par le gouvernement fédéral pour répondre aux besoins suivants dans l’ensemble du pays : mobiliser une masse critique de ressources de recherche pour répondre aux enjeux sociaux et économiques, commercialiser et mettre à profit un plus grand nombre de percées scientifiques canadiennes, accroître les investissements du secteur privé en matière de recherche et de développement, et former des professionnels hautement qualifiés. NeuroDevNet tient à exprimer sa reconnaissance à l’Université de la Colombie-Britannique et au Child & Family Research Institute pour leur soutien à titre d’organismes d’accueil.

TABLE DES MATIÈRES 4 MESSAGES 8 NEURODEVNET EN CHIFFRES 10 NOUVELLES DE LA RECHERCHE 11 LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE 12 LA PARALYSIE CÉRÉBRALE 13 L’ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION FŒTALE 14 LE PROGRAMME MOBILISATION DES CONNAISSANCES 15 LE PROGRAMME NEUROÉTHIQUE 16 LE PROGRAMME NEUROINFORMATIQUE 17 LE PROGRAMME INITIATIVES STRATÉGIQUES

18 20 22 28 30 34

NOS STAGIAIRES EN VEDETTE… NOS ACTIVITÉS NOS PARTENAIRES LES MEMBRES DU RÉSEAU ÉTATS FINANCIERS

COLLABORATRICES

Katelyn Verstraten, rédactrice Bethany Becker, directrice des communications

RAPPORT ANNUEL

PHOTOS

Photo de couverture; fillette en page 6; Jonathan Weiss, intervenant et consultant; portraits de Judy Illes et Paul Pavlidis (rencontre de l’Alliance pour le développement du cerveau); Liberi Group; Exercycle : par Anneliese Poetz, directrice, Mobilisation des connaissances. Avertis, Caribbean Quest (Expo de la Colombie-Britannique) : par Bethany Becker Base de données ETCAF, Images suiveur oculaire (Expo Colombie-Britannique) : par Katelyn Verstraten Congrès annuel conjoint sur le développement du cerveau : par Luigi D’Astolfo, ipicorpevents Cellules souches : par Laboratoire Fehlings Initiatives stratégiques : par Tyler MacDonald

CONCEPTION GRAPHIQUE bay6creative.com

REVISION

Bi.Ling Translations

6 2014 15 3

MESSAGE DE LA DIRECTION

MESSAGE DU PRÉSIDENT DU CONSEIL D’ADMINISTRATION ET DU DIRECTEUR GÉNÉRAL

Un enfant sur six est atteint d’un handicap neurodéveloppemental. NeuroDevNet poursuit le travail essentiel à l’amélioration du diagnostic précoce et du traitement de trois des affections les plus courantes en ce domaine, à savoir les troubles du spectre autistique (TSA), l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) et la paralysie cérébrale (PC).

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Dès ses débuts, le Réseau a porté son choix sur ces trois affections, car elles font écho à un ensemble de handicaps neurodéveloppementaux beaucoup plus vastes et à des interactions complexes entre génétique et environnement en matière de développement du cerveau. C’est pourquoi elles ont été au cœur de nos recherches à fort impact et de nos programmes de formation au cours des cinq dernières années.

Durant cette période, on a constaté des avancées notables dans chacun des programmes de recherche du Réseau, et nos équipes multidisciplinaires ont développé une synergie dans leurs travaux. Grâce aux efforts conjugués d’un effectif de 300 personnes réparties dans 26 centres universitaires des sciences de la santé au Canada et 7 à l’étranger, nous avons accompli des progrès dans le dépistage précoce des TSA, de la PC et de l’ETCAF. Ces progrès permettront d’appliquer des traitements fondés sur des données factuelles qui amélioreront sensiblement la qualité de vie des enfants et celle de leurs familles, tout en réduisant le fardeau social et économique des soins et du soutien prodigués tout au long de la vie. Un élément central de l’initiative de NeuroDevNet est sa capacité à soutenir la recherche, des premiers stades de la découverte jusqu’à son aboutissement, à savoir ses retombées sur la vie des Canadiens.

Patrick Lafferty Président du conseil d’administration NeuroDevNet

Nous sommes heureux de vous présenter ce rapport annuel sur les activités de NeuroDevNet et ses réalisations durant l’exercice 20142015. Du point de vue du conseil d’administration, des chercheurs, du personnel et des bénévoles, il ne fait aucun doute que notre plus grand succès a été le renouvellement du mandat de cinq ans de notre Réseau par le programme fédéral des Réseaux de centres d’excellence. Pour ceux qui nous connaissent, ce renouvellement vient confirmer les accomplissements exceptionnels du Réseau au cours de ses cinq premières années d’existence. Dans ce rapport, nous donnons un aperçu des résultats obtenus par nos chercheurs et stagiaires et des honneurs qui leur ont été conférés. Nous avons aussi inclus une courte présentation d’un des programmes de recherche prometteurs que le Réseau lancera au cours de son deuxième quinquennat (2015-2020). Nous tenons à remercier le secrétariat des RCE, nos chercheurs, nos partenaires, les membres de l’équipe dirigeante et de l’équipe administrative, le Comité consultatif scientifique (CCS), le Comité de gestion de la recherche (CGR) et le Comité de recherche et de formation (CRF), dont les efforts assidus ont contribué à notre succès. Nous souhaitons également exprimer notre reconnaissance aux parlementaires, législateurs et membres des organismes dirigeants qui ont offert leur appui moral et financier au Réseau. Nous remercions tout particulièrement Henri Rothschild, Ph. D., ancien président du conseil d’administration, le Dr Michael Fehlings, ancien directeur scientifique adjoint, ainsi que Jim Brooks, ancien directeur général par intérim. NeuroDevNet demeure passionnément engagé à l’égard de l’avancée des connaissances en matière de développement du cerveau et à l’égard de l’amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de troubles cérébraux et de leurs familles. Nous espérons que les personnes qui liront ce rapport annuel partageront notre enthousiasme pour nos progrès et seront incitées à continuer à nous accorder leur appui, sous quelque forme que ce soit. ■

Thomas Philpott Directeur général NeuroDevNet

APERÇU

du programme de recherche de NeuroDevNet PAR LE DIRECTEUR SCIENTIFIQUE

NeuroDevNet est un Réseau de centres d’excellence (RCE) national financé par le gouvernement fédéral. Ancré dans le milieu universitaire, il dispose de chercheurs de renommée internationale. Cependant, en tant que RCE, nous ne saurions nous limiter strictement à la recherche; en effet, notre approche intègre quatre domaines supplémentaires : la formation, la mobilisation des connaissances, le partenariat et la gestion. Ces trois derniers domaines sont la clé de notre succès en tant que RCE, et ce sont eux qui nous distinguent, en dernière analyse, d’un simple réseau de recherche. La capacité de NeuroDevNet d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints de troubles du développement neurologique et celle de leurs familles est entièrement tributaire de la mise en pratique des résultats de nos recherches, des partenaires qui se rallient à cette ligne de conduite et qui l’appuient, et de la façon dont nous gérons nos activités. L’influence que nous avons en tant que Réseau repose sur notre excellence dans chacun de ces cinq domaines.

Daniel Goldowitz, Ph. D. Directeur scientifique de NeuroDevNet

En jetant un œil rétrospectif sur les cinq premières années de NeuroDevNet, au cours desquelles nous avons pu faire nos classes, je suis frappé par l’accélération du rythme des découvertes, nourrie par la collaboration, qui nous place en bonne position pour aborder une phase exaltante de mobilisation des connaissances pour les cinq prochaines années de notre second cycle de financement. L’importance croissante que nous accordons à la recherche orientée vers la mobilisation des connaissances et dirigée par nos experts, en consultation avec les principaux intéressés ainsi qu’avec le Comité d’examen scientifique et le Comité de gestion de la recherche, a donné lieu à des progrès notables en matière de mise au point d’outils de dépistage qui améliorent la précision des diagnostics et permettent de les effectuer plus tôt, de conception d’interventions comportementales fondées sur des données factuelles, et de mise en œuvre de nouvelles façons d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints de troubles du développement neurologique et celle de leurs familles.

Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale

Au sein de notre groupe de recherche sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF), l’équipe de Joanne Weinberg progresse à grands pas par la recherche animale, en mettant en relation le taux de cortisol avec les troubles comportementaux d’origine neurologique. Ma propre équipe de recherche a établi un lien entre la génétique et l’expression génétique d’une part, et la vulnérabilité aux lésions cérébrales résultant de l’exposition prénatale à l’alcool d’autre part. Les recherches menées par l’équipe de Christian Beaulieu jettent un nouvel éclairage sur la nature et le degré des lésions cérébrales résultant d’une telle exposition. L’équipe a publié la première étude de recherche établissant une relation entre des anomalies structurelles particulières du cerveau et des troubles neurocomportementaux spécifiques. Parue dans Neuroimage: Clinical, cette étude de recherche a été téléchargée 500 fois à partir du site Web de la revue, l’une des plus prestigieuses dans le domaine. L’équipe de James Reynolds a mis au point un outil de dépistage rapide, facile à administrer, qui pourrait accroître considérablement la capacité à déceler les troubles causés par l’alcoolisation fœtale chez les enfants. Le besoin de traitements individualisés étant de plus en plus corroboré par la recherche, les outils et le savoir-faire nécessaires à la gestion des comportements issus de la collaboration de notre programme Strongest Families (programme de soutien aux familles) avec Patrick McGrath et l’IWK Health Centre sont appelés à jouer un rôle majeur dans l’un des cadres les plus formateurs qui soient pour les enfants atteints de ces troubles : le foyer familial.

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APERÇU

du programme de recherche de NeuroDevNet PAR LE DIRECTEUR SCIENTIFIQUE suite

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Paralysie cérébrale

À partir d’un petit registre québécois d’enfants atteints de paralysie cérébrale (PC), notre groupe de recherche sur la PC s’est attelé à la production d’une ressource nationale : le Registre canadien de paralysie cérébrale. Grâce surtout au concours du Réseau, ce registre contient à présent des données confidentielles sur des enfants du Québec, de la Colombie-Britannique, de l’Alberta, du Grand Toronto (régions de Toronto et de York), de la NouvelleÉcosse et de Terre-Neuve. Le Registre, qui est le plus important de ce type en Amérique du Nord, a joué un rôle déterminant dans 14 études publiées. Le groupe PC s’en sert lui-même pour étudier les tendances actuelles en matière de diagnostic et d’orientation de patient, ainsi que pour comprendre le processus de décision des généralistes qui détermine le parcours des sujets présentant une mobilité réduite à un âge précoce. Nous avons développé des relations avec des économistes du secteur de la santé pour mettre à profit les données du Registre dans le but de définir des pratiques exemplaires. La première étude issue de cette collaboration a été soumise pour publication; elle montre que l’incidence des cas de PC non ambulatoire (enfants que la PC rend incapables de marcher) n’est pas affectée par le niveau des soins néonatals offerts par l’hôpital où la naissance a eu lieu, ce qui pourrait témoigner d’une qualité uniforme des soins de maternité prodigués au Canada ainsi que des pratiques de détection proactive des grossesses à risque. Cette ressource est riche de promesses, notamment en matière d’exploration génomique à la fine pointe des recherches mondiales. De récentes découvertes génétiques – duplications, délétions et autres mutations appelées variations du nombre de copies (VNC) – semblent indiquer une vulnérabilité à la PC. Un autre aspect important des travaux du groupe PC concerne la prophylaxie, le secours et la régénération : des études précliniques réalisées sur des modèles animaux ont examiné l’emploi de produits de santé naturels prometteurs pour la prévention des troubles du développement et de la PC, ainsi que l’emploi de cellules souches comme traitement potentiel [voir Projet de recherche sur la paralysie cérébrale en page 12].

Troubles du spectre autistique

Les membres de notre groupe de recherche sur les troubles du spectre autistique (TSA) contribuent à intégrer dans les politiques les avancées diagnostiques fondées sur des données factuelles. Ils jouent un rôle essentiel au sein de deux organes importants de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) : le Programme national de surveillance de l’autisme et le plus récent Comité d’évaluation des lignes directrices nationales en matière de TSA. D’importantes découvertes issues de nos recherches en génomique contribuent elles aussi à des avancées diagnostiques. Le présent rapport fait état d’un article déterminant, publié dans la revue Nature Genetics, qui porte sur la variation du nombre de copies au sein de fratries et qui illustre clairement la démarche d’application de la recherche fondamentale. Les travail du Dr Lonnie Zwaigenbaum et Steve Scherer, Ph. D., cochercheurs principaux, sur le profil de développement des TSA sont mondialement reconnus.

Le professeur Scherer a été nommé directeur de l’initiative MSSNG (pour « missing » ou manquant, N.d.T.) d’Autism Speaks, menée en collaboration avec Google; cette initiative vise à effectuer le séquençage génomique complet de 10 000 sujets issus de familles touchées par les TSA et à mettre en ligne les données recueillies à l’intention des chercheurs du monde entier (voir http://www.mss.ng/). La Division de la propriété intellectuelle et des sciences de Thomson Reuters a cité le professeur Scherer parmi les « nobélisables » 2014, dans la catégorie « Physiologie ou médecine ». De son côté, le Dr Zwaigenbaum est un chef de file national et international en matière de recherches collaboratives visant à améliorer le dépistage précoce et le diagnostic des TSA. Dans une analyse de la productivité de la collaboration internationale effectuée par Goldstein et coll. (2014), analyse indexée selon le nombre de résumés examinés par des pairs de 2008 à 2013 et présentés au Congrès international de la recherche sur l’autisme (IMFAR), le Dr Zwaigenbaum s’est classé premier sur le plan international et quatre autres chercheurs du projet TSA (le Dr Peter Szatmari, et les Dres Wendy Roberts, Susan Bryson et Isabelle Smith) se sont retrouvés parmi les dix premiers.

Neuroéthique

Dirigé par Judy Illes, Ph. D., et Éric Racine, Ph. D., le groupe-cadre Neuroéthique du Réseau a joué un rôle déterminant en mettant en lumière les questions éthiques dominantes des secteurs universitaire et clinique, ainsi que les enjeux éthiques et sociaux auxquels font face les équipes de recherche et les équipes cliniques de NeuroDevNet. Les chercheurs du groupe-cadre se sont associés à d’éminents neuropédiatres pour engager des consultations internationales sur les enjeux éthiques associés à la pratique de la médecine développementale et de la neuropédiatrie. Lors du congrès de l’Académie européenne du handicap de l’enfant (EACD) qui s’est tenu à Vienne en 2014, une séance plénière a été consacrée à cette question. Les membres du groupe-cadre

Aperçu du programme de recherche de NeuroDevNet PAR LE DIRECTEUR SCIENTIFIQUE suite

ont en outre organisé une rencontre avec des chercheurs de l’Université du Cap en vue d’une collaboration sur des projets destinés à mesurer les implications sociales et éthiques de l’emploi de la neurotechnologie dans le diagnostic des troubles causés par l’alcoolisation fœtale chez les enfants vivant dans des milieux défavorisés caractérisés par une pénurie de services de soins et d’enseignement spécialisé.

Neuroinformatique

Le groupe-cadre Neuroinformatique est un groupe pionnier dirigé par Paul Pavlidis, Ph. D. Il a pour tâche de gérer et de mettre à la disposition des chercheurs les vastes ensembles de données complexes qui forment l’assise des recherches de NeuroDevNet. Au congrès 2014 de l’Association canadienne des neurosciences, ce groupe a animé un atelier sur l’harmonisation des données, auquel étaient conviés stagiaires et chercheurs. Il s’agissait de débattre des défis entourant les normes de partage des données en neuroinformatique et le développement de ressources de recherche, et d’y trouver des solutions. Cette réflexion collective a permis au groupe d’élaborer une politique de partage des données dans le Réseau imprégnée par des valeurs éthiques; cette politique fait à présent partie des accords que doivent signer les établissements financés par NeuroDevNet. Par ailleurs, le groupe Neuroinformatique poursuit ses travaux avec Maelstrom Research en vue de mettre au point des instruments destinés à affiner les données, et mène un projet de dissémination des données de NeuroDevNet qui devrait aboutir à un portail public présentant les données provenant des recherches du Réseau.

Mobilisation des connaissances

Notre groupe-cadre Mobilisation des connaissances nous aide à mobiliser les résultats de nos recherches de pointe afin qu’elles aient des répercussions sur le public et sur les politiques. Ce groupe, qui a rendu accessibles les résultats des recherches du Réseau en les résumant en langage clair, a facilité les échanges significatifs avec les responsables des politiques; il a également fourni un appui précieux aux membres du groupe Neuroéthique qui souhaitaient inscrire une vidéo à un concours des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et… ce sont eux qui ont remporté le prix. Le groupe a créé en outre une foule de ressources favorisant la mobilisation des connaissances au sein du Réseau. Vous trouverez dans le présent rapport un exemple de ses activités, où l’on voit comment il a aidé Jonathan Weiss, un chercheur de NeuroDevNet, à préparer, organiser et promouvoir une rencontre particulièrement fructueuse avec des acteurs clés dans le cadre de ses consultations nationales sur la recherche en santé mentale chez les personnes atteintes de TSA.

Partenariats

Lors de l’année écoulée, nous avons été témoins des résultats de collaborations sans précédent entre NeuroDevNet, ses partenaires et ses parties prenantes. Certaines de ces collaborations ont suscité des initiatives de recherche et de formation concertées

inédites dans le domaine des neurosciences du développement. L’organisation à Montréal de notre 5e Congrès annuel sur le développement du cerveau en collaboration avec la Société internationale de la neuroscience du développement (ISDN) a été un vif succès en matière de coopération internationale. Nous avons également coparrainé et coorganisé le 47e Congrès international de Banff sur les sciences comportementales, intitulé « Autism in Transition », et nous avons présenté, en collaboration avec l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA) un atelier intitulé « Examen d’une démarche multisystèmes à l’égard de l’autisme et de l’environnement : défis et perspectives de recherche ». En formation, nous avons structuré une collaboration entre les instituts de recherche en santé du Canada et la fondation Brain Canada en vue du financement d’un programme de formation de plusieurs millions de dollars en neurosciences du développement, qui devrait être lancé en 2015-2016. Notre travail de réseautage s’est également traduit par le regroupement de plus de 20 organismes nationaux et régionaux, qui ont formé la Community for Brain Development (alliance pour le développement du cerveau). À la suite de leur réunion inaugurale, les membres de cette alliance ont rencontré des députés fédéraux et des sénateurs pour les en informer et les entretenir de questions concernant le soutien aux enfants atteints de troubles du développement neurologique et à leurs familles. Comme il sied à un réseau pancanadien, NeuroDevNet a participé à diverses initiatives nationales, dont le lancement de Community Works, un programme fédéral de formation professionnelle à l’intention des adolescents et des jeunes adultes atteints d’autisme, et la conférence Innovation pour la santé de l’enfant et de la famille des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Lors d’une assemblée de l’Alliance canadienne des organismes provinciaux de recherche en santé (NAPHRO), nous avons présenté notre programme de recherche afin de susciter d’éventuelles collaborations en matière de santé cérébrale des jeunes Canadiens. Par ailleurs, le 5e congrès annuel CP in Motion, qui s’est tenu en Nouvelle-Écosse, a permis à nos chercheurs de faire connaître les travaux du Réseau sur la PC aux cliniciens, aidants naturels et familles qui y assistaient, et d’éveiller leur intérêt à l’égard des dernières avancées de la recherche sur la question. Toutes ces activités témoignent du dynamisme de notre Réseau et des initiatives importantes prises par les membres de NeuroDevNet. Il faut toutefois reconnaître que ces chercheurs n’auraient pas eu le même impact sans le soutien rassembleur et catalyseur accordé à NeuroDevNet par les RCE. En ma qualité de directeur scientifique de cette puissante conjonction de forces, c’est avec grande anticipation que j’envisage les cinq prochaines années, qui nous permettront de montrer au public canadien les retombées sociales et économiques de nos recherches en libérant le potentiel transformateur de nos découvertes. ■ Daniel Goldowitz, Ph. D. Directeur scientifique de NeuroDevNet

DES CHIFFRES NeuroDevNet en chiffres Partenaires du Réseau

128 EN

TOUT

7 12

partenaires de l’industrie

ministères et organismes fédéraux

ministères et organismes provinciaux

organismes à but non lucratif

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

établissements (universités et instituts de recherche)

Décembre 2014 • 31 jours TWEET HIGHLIGHTS

Top Tweet earned 1,065 impressions NeuroDevNet @NCE_RCE renouvelé pour 5 ans pour continuer à aider enfants avec #troubles du développement neurologiques et familles fb.me/38zqtNpOT

Un total de

187

publications évaluées par des pairs

NeuroDevNet en chiffres

Stagiaires et jeunes professionnels

(personnel hautement qualifié – PHQ)

Année 1

Année 2

Année 3

Année 4

Année 5

110

189

200

173*

212

B R E V E T S

8 6

Marqueurs biologiques pour les troubles du spectre autistique

36 33

Méthode de détermination du risque de trouble neuropsychiatrique

41 35

44 3

Méthode de détermination de l’étiologie des mutations génomiques

Brevets déposés et brevet délivré : Stephen Scherer, Ph. D.

17 17

- 1 brevet déposé

Associés de recherche/ Cadres supérieurs

77 65

Boursiers de recherches postdoctorales/Boursiers en clinique

15 dans des revues telles que JAMA, Nature Medicine et PLOS-One

Étudiants diplômés (doctorat)

- 1 brevet déposé

- 2 brevets déposés

Étudiants diplômés (maîtrise)

- 1 brevet délivré - 4 brevets déposés

Procédés et compositions pour le dépistage et le traitement des troubles du développement

Étudiants de premier cycle

Adjoints de recherche/ Techniciens

*La baisse du nombre de PHQ pour l’année 4 reflète l’achèvement des projets de l’initiative Occasions de recherche

LE POINT SUR LA RECHERCHE APERÇU

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Cette partie du rapport annuel de NeuroDevNet présente notre programme de recherche et les développements en ce domaine durant la cinquième année de notre mandat. Vous y trouverez :

● L’introduction d’un séquençage génomique complet pour l’étude des troubles du spectre autistique par notre groupe de recherche TSA. Le partenariat de ce groupe avec Génome Canada a permis de faire avancer les connaissances sur l’architecture génétique des TSA, renforçant ainsi les capacités de précision diagnostique. Ce partenariat a conduit à la publication, dans Nature Genetics, d’un article décisif sur la diversité génétique qui caractérise ces troubles.

● Une vidéo primée, produite par le groupecadre Neuroéthique pour la série CENDS, fort prisée du public, qui porte sur les questions d’éthique associées aux traitements des troubles du développement neurologique. Comme elle a été présentée à un concours, cette vidéo a permis d’engager des Canadiens de tout le pays dans un débat sur les thérapies complémentaires et leur emploi chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.

● Des essais séminaux sur les animaux, qui jettent les bases de la réparation neurale dans les cas d’AVC pédiatrique. Grâce aux travaux précurseurs de notre groupe de recherche sur la paralysie cérébrale (PC), ces essais déboucheront sur des essais cliniques au cours des dix prochaines années.

● Un partenariat unique en son genre, constitué par notre groupe de recherche sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) et le réseau canadien CanFASD, qui lui aussi renforce la capacité diagnostique. Ce partenariat permet en outre de recueillir des données sur les politiques et services nécessaires pour mieux venir en aide aux enfants et adultes atteints de ces troubles, à l’heure où de nombreux experts soutiennent que l’exposition prénatale à l’alcool est insuffisamment diagnostiquée.

● Une initiative d’un genre nouveau : l’analyse intégrée des données provenant de nos groupes de recherche sur les TSA et sur l’ETCAF par le groupe-cadre Neuroinformatique. Cette initiative collaborative vise à mettre en évidence, dans le cerveau des enfants atteints de ces troubles, des similitudes structurelles et fonctionnelles qui pourraient être liées à la cognition ou au comportement. Cette méthodologie inédite de comparaison de troubles distincts s’appuie sur les registres de données novateurs du Réseau pour mieux comprendre les mécanismes à l’œuvre dans le développement du cerveau, ce qui pourrait avoir une portée plus large, avec d’éventuels bénéfices.

● La capacité de notre groupe-cadre Mobilisation des connaissances à appuyer et à amplifier l’assimilation et l’application des recherches de NeuroDevNet. L’appui de ce groupe-cadre a contribué au succès d’une grande consultation du public et des intervenants majeurs sur les développements de la recherche en matière d’autisme. Au programme : la présentation des résultats d’un sondage national sur l’évaluation des besoins.

TSA

RÉCIT

PROJET DE RECHERCHE SUR LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Le décryptage de la « boîte noire de l’autisme », gène après gène Comment se fait-il qu’un jeune garçon atteint de troubles du spectre autistique (TSA) adore les ordinateurs et soit très sociable, tandis que son frère, lui aussi atteint de TSA, s’exprime de façon non verbale et ne manifeste aucun intérêt pour la technologie?

Stephen Scherer, Ph. D. Cochercheur principal de NeuroDevNet Groupe de recherche sur l’autisme

Les parents qui ont plusieurs enfants atteints d’autisme savent bien que les enfants d’une même famille peuvent manifester ce trouble de façons complètement différentes. Les résultats surprenants du chercheur Stephen Scherer, Ph. D., ont conféré un fondement génétique aux différences entre sujets appartenant au spectre autistique. Le professeur Scherer est cochercheur principal du Groupe de recherche sur les troubles du spectre autistique de NeuroDevNet et directeur du Centre de génomique appliquée de l’Institut de recherche SickKids à Toronto. En janvier 2015, l’étude qu’il a cosignée, intitulée « Whole genome sequencing of quartet families with autism spectrum disorder » (Séquençage complet du génome de familles avec deux enfants atteints de TSA) a été publiée dans Nature Medicine. Les résultats de cette recherche et leurs répercussions en matière de diagnostic ont fait l’objet d’un documentaire radiophonique dans le cadre de l’émission The Current de CBC Radio. « Nous nous sommes penchés uniquement sur les facteurs génétiques dont l’effet sur les symptômes de l’autisme était important, a déclaré le professeur Scherer à propos de la méthodologie de l’étude, qui faisait intervenir le séquençage complet du génome de chaque sujet d’une famille. Parmi les deux tiers de paires d’enfants qui apportaient des informations intéressantes pour l’étude, au moins un était porteur d’un code génétique différent. Il est donc essentiel d’avoir une bonne connaissance des soustypes pour pouvoir traiter chaque enfant de façon différente. » « Au départ, les chercheurs étaient persuadés que la plupart des formes de TSA se produisent en raison de la présence des mêmes gènes au sein d’une famille, dit le professeur Scherer, mais cette étude a révélé que ce n’est généralement pas le cas. » À l’heure actuelle, on estime que plus de 100 gènes différents joueraient un rôle dans plus de 100 sous-types de TSA, mais selon le chercheur, jusqu’à 500 gènes pourraient être impliqués. Aussi importantes que ces conclusions puissent être pour poser des diagnostics plus personnalisés, leur intérêt premier sera d’améliorer la qualité de vie des familles qui élèvent des enfants et des adolescents atteints d’autisme. « Ce qui est très prometteur, c’est qu’on a ouvert cette boîte noire et qu’en étudiant des familles touchées par les TSA, on dispose de certains tests permettant un dépistage précoce, ainsi que de nouvelles cibles moléculaires pour tester de nouveaux médicaments, dit le professeur Scherer. Ça se traduira par une médecine personnalisée ou par des traitements mieux adaptés aux personnes qui appartiennent au spectre autistique. » ■

RÉCIT

PROJET DE RECHERCHE SUR LA PARALYSIE CÉRÉBRALE

Les preuves et l’expérience se conjuguent en faveur de l’essai, sur des sujets humains, de traitements par cellules souches Le Dr Michael Fehlings se prépare à sauter le pas et à passer de résultats de laboratoire prometteurs sur la réparation neurale à des essais cliniques sur des sujets humains. Les résultats obtenus par le Dr Fehlings indiquent que l’injection de cellules souches restaure la gaine de myéline (une substance blanche qui entoure les fibres nerveuses et assure la conduction de l’influx nerveux) dans le cerveau de souris élevées à cet effet, et qu’elle rétablit la conductivité normale des cellules nerveuses endommagées. Il estime donc que des essais cliniques de première phase sur des sujets humains verront le jour au cours des dix prochaines années. « Il s’agissait d’un modèle d’atteinte très grave et pourtant, les cellules souches neurales se sont parfaitement intégrées au cerveau, affirme le Dr Fehlings. Cette démonstration de remyélinisation pourrait avoir un important retentissement clinique pour une série de troubles neurodéveloppementaux, dont la paralysie cérébrale (PC), qui est principalement caractérisée par une atteinte de la myéline. »

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

En attendant, l’équipe du Dr Fehlings s’est associée au groupecadre Neuroéthique de NeuroDevNet pour organiser un groupe de consultation destiné aux familles d’enfants atteints de PC dont

Dr Michael Fehlings Directeur scientifique adjoint de NeuroDevNet et chercheur Groupe de recherche sur la paralysie cérébrale

l’objet est de déterminer le point de vue des patients sur les traitements par cellules souches et de recueillir l’avis des familles et des professionnels de la santé sur ce qui serait le plus susceptible d’améliorer la vie des enfants atteints de paralysie cérébrale. Le groupe se penchera aussi sur le degré d’aversion au risque des gens à l’égard des traitements par cellules souches, et sur le niveau de complications qu’ils seraient prêts à tolérer. Avec la création de NeuroDevNet et les travaux sur la réparation neurale menés par le laboratoire du Dr Fehlings à l’Université de Toronto, on se rapproche à grands pas de l’application des résultats des recherches sur les cellules souches, qui procurera aux enfants atteints de PC du monde entier une meilleure qualité de vie. « Il fut un temps où aucune équipe canadienne ne menait de recherches sur les technologies de régénération pour la paralysie cérébrale, dit le Dr Fehlings. Il s’agit d’une immense avancée pour les chercheurs du Canada et du reste du monde qui travaillent dans le domaine de la PC, ce qui fait mieux connaître la PC et ouvre la possibilité d’employer des cellules souches pour la traiter. » ■

Des cellules souches (en vert) sont transplantées sur le corps calleux, une structure importante qui relie les deux hémisphères cérébraux. Durant une période de 45 jours, les cellules souches survivent, migrent et établissent de nouvelles connexions avec les cellules avoisinantes, contribuant à la récupération du mouvement volontaire à la suite d’une lésion causée par un manque d’oxygène.

Sites des injections 4 jours

hémisphère lésé

14 jours

30 jours

45 jours

ETCAF

RÉCIT

PROJET DE RECHERCHE SUR L’ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION FŒTALE

Grâce à NeuroDevNet, la première base de données canadienne sur l’ETCAF – et la plus importante – franchit une nouvelle étape Plus de 300 patients répartis dans 40 centres d’évaluation de cinq provinces : voilà quelques chiffres qui décrivent la première et plus importante base de données cliniques canadienne sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) au plan national. Cette initiative de CanFASD, un réseau de recherche sur l’ETCAF, bénéficie du soutien financier de NeuroDevNet. « Les informations cliniques de la base de données sont recueillies au moyen du formulaire d’évaluation conçu par CanFASD », explique Amy Salmon, Ph. D., directrice générale de cet organisme. Au Canada, la plupart des centres de diagnostic de l’ETCAF se servent à présent du formulaire pour recueillir, de façon normalisée, les données confidentielles et protégées sur les enfants et les adultes. On dispose donc, pour la première fois, de données comparables que l’on peut analyser et qui permettent de brosser un tableau national de l’ETCAF. La première étape du projet, à savoir la conception du formulaire d’évaluation et son intégration à la pratique clinique, a été financée par l’Agence de la santé publique du Canada. À présent, grâce à l’engagement de NeuroDevNet, sous la direction de James Reynolds, le projet peut passer à une nouvelle étape.

James Reynolds, Ph. D. Cochercheur principal de NeuroDevNet Programme de recherche sur l’ETCAF

répondre à leurs besoins », dit Amy Salmon, qui ajoute que divers établissements, dont l’Asante Centre de Vancouver, se servent du formulaire. La collaboration avec NeuroDevNet a également débouché sur un partenariat avec l’Association canadienne des centres de santé pédiatriques (CAPHC), qui a pour objet d’effectuer des comparaisons entre les données provenant du projet sur l’ETCAF et les données issues de projets similaires du CAPHC sur le spectre des troubles autistiques et la paralysie cérébrale. « Je suis emballé par le potentiel d’un tel projet de recherche, car il nous donne le genre d’informations susceptibles d’orienter les décisions du gouvernement, affirme le professeur Reynolds, cochercheur principal du programme de recherche de NeuroDevNet sur l’ETCAF. Nous espérons pouvoir tirer parti de ces données quantifiables pour améliorer la situation des enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale et de leurs familles. C’est un magnifique projet qui pourrait avoir des répercussions majeures. » ■

« Nous sommes maintenant capables de décrire et de mieux comprendre la situation des enfants et des adultes atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale et de déterminer les types de soutien et de services qui devraient être mis en place pour

Associer des animaux à leur environnement : Pour le dépistage de l’ETCAF, on emploie divers outils, dont des exercices comme celui-ci.

Mobilisation des connaissances

RÉCIT

Les attentes du public et des intervenants orientent la recherche sur l’autisme Quand le professeur Jonathan Weiss a été nommé titulaire de la Chaire de recherche nationale sur les traitements et le soutien relatifs à l’autisme, il avait une idée bien précise des recherches qu’il allait effectuer. Ses rencontres avec des milliers de parents, ainsi qu’avec des prestataires de services, des organismes communautaires et autres parties prenantes ont eu tôt fait de le faire changer d’avis.

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

« On m’a fait savoir que je devrais me pencher sur ce qui existe déjà », dit Jonathan Weiss. Le 7 novembre 2014, lors de la deuxième rencontre annuelle des intervenants du domaine de l’autisme à Toronto, il a témoigné de ce changement d’orientation en dévoilant les résultats préliminaires d’un sondage national mené auprès de parents, de professionnels et de défenseurs de la cause en collaboration avec l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA).

« Ce que nous avons trouvé intéressant dans ces résultats et ce qui nous a surpris, c’est que quand nous nous sommes penchés sur les besoins en matière de services et d’accès aux services dans différentes régions, nous avons constaté que les tendances étaient remarquablement semblables, dit le professeur Weiss. Il précise que les répondants comprenaient 3 273 aidants naturels, 166 personnes atteintes de TSA qui s’auto-représentent, et 2 104 professionnels. « On s’attendait à des différences régionales bien plus marquées, ajoute-t-il, mais les résultats indiquent qu’il y a beaucoup plus de similitudes que de différences dans les tendances. » En préparation de cette rencontre, le groupe-cadre Mobilisation des connaissances de NeuroDevNet a fourni à Jonathan Weiss son soutien et ses conseils. Soixantecinq personnes ont participé à l’activité, dont des représentants d’organismes provinciaux et locaux, des parlementaires et des parents. De nombreux participants ont accepté de passer devant la caméra pour répondre aux questions d’Anneliese Poetz, directrice de la Mobilisation des connaissances, qui s’est servi des enregistrements pour produire une vidéo sur l’importance de la consultation. Dan Goldowitz, directeur scientifique de NeuroDevNet, s’entretient avec Doug McCreary lors de la rencontre

Jonathan Weiss, Ph. D. Titulaire de la Chaire du Canada sur les traitements et le soutien relatifs à l’autisme

« La mobilisation des connaissances permet de maximiser les résultats de la recherche et de la formation en matière de handicaps neurodéveloppementaux, affirme Anneliese Poetz. Pour cela, il faut demander aux gens ce qu’ils attendent de la recherche. Jonathan est fantastique; il se soucie réellement des besoins des gens. Il a posé des questions sur la façon dont ses recherches pouvaient aider les intéressés, et il tient vraiment à connaître les réponses. » Doug McCreary, père de deux jeunes adultes atteints d’autisme, approuve cette orientation : « Le travail que font NeuroDevNet et le groupe-cadre Mobilisation des connaissances a pour but d’abréger considérablement le temps qu’il faut pour que les résultats de la recherche se traduisent dans la pratique médicale. En tant que parent, j’ai besoin de réponses et de stratégies immédiates, et je trouve que ces efforts sont absolument essentiels au bien-être de mes enfants et de notre famille. » « Œuvrer de concert pour améliorer la qualité de vie des familles et des enfants atteints de TSA, c’est exactement ce à quoi vise cette rencontre, ajoute le professeur Weiss. Dès le commencement, il s’est agi d’un processus de concertation de milliers de personnes. Il faut un rassemblement de gens, un grand rassemblement de Canadiens, pour avoir un effet, et c’est ce que nous nous efforçons d’accomplir. » ■

Neuroéthique

RÉCIT

Un exposé des traitements non conventionnels pour la paralysie cérébrale reçoit un prix

Une vidéo produite dans le cadre de la série Entretiens sur l’éthique et troubles du développement neurologique a été primée par un institut des IRSC.

Traitements non conventionnels de la paralysie cérébrale. Dépistage prénatal pour l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Traitement par cellules souches des troubles du développement neurologique. Ce sont là des exemples de titres de la série vidéo novatrice intitulée « Entretiens sur l’éthique dans le domaine des troubles du développement neurologique » (CENDS, en anglais), une série créée en 2014 à l’initiative du groupe-cadre Neuroéthique, sous la direction de Judy Illes, Ph. D. « Nous espérons que les vidéos contribueront à mettre en lumière la valeur des travaux de NeuroDevNet et qu’elles permettront aux personnes touchées par ces affections d’entendre les chercheurs du Réseau traiter de sujets qui leur tiennent à cœur », dit Nina Di Pietro, ancienne associée de recherche et directrice de projet du groupe-cadre Neuroéthique du Réseau à l’Université de la Colombie-Britannique. Cette initiative s’est traduite par la production de six vidéos et de cinq balados d’accompagnement, qui ont fait l’objet de plus de 600 visionnements en ligne. La qualité du programme CENDS a été saluée par l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA) des IRSC, qui a décerné à la vidéo Entretien sur les traitements non conventionnels de la paralysie cérébrale une

Nina Di Pietro, Ph. D. Chef de projet Groupe-cadre Neuroéthique de NeuroDevNet

mention spéciale et la somme de 1 500 $ à l’occasion du lancement de son concours annuel Entretiens de l’IDSEA. Mais pour Nina Di Pietro, ce qui compte avant tout, c’est l’aide que ces vidéos peuvent apporter aux personnes touchées par les troubles du développement neurologique et à leurs familles. « Pour nous, cette initiative est réellement le produit de la collaboration entre les groupes Mobilisation des connaissances et Neuroéthique, affirme-t-elle. Les capacités uniques du Réseau ont joué un rôle central dans leur production. » « Le réel intérêt des vidéos est qu’elles sensibilisent le public aux importantes questions d’éthique entourant les troubles du développement neurologique, ajoute-t-elle. Ce que nous espérons, en définitive, c’est de donner aux gens de l’information et des ressources qui pourront leur être utiles. Nous essayons de faire œuvre de sensibilisation et d’amener les gens à parler de ces questions avec leur médecin. » ■

https://www.youtube.com/watch?v=3Oc402Zh2Ao

Neuroinformatique Le groupe-cadre Neuroinformatique ouvre la voie aux études comparatives entre différents troubles

RÉCIT

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Et s’il y avait moyen de comparer les images de cerveaux d’enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux différents afin de s’il n’y aurait pas de similitudes structurales?

C’est l’objectif que s’est fixé le groupe-cadre Neuroinformatique de NeuroDevNet, qui analyse les données issues des recherches sur les troubles du spectre autistique (TSA) et sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) afin de déterminer si des lésions touchant certaines régions du cerveau pourraient être associées à des profils cognitifs ou des comportementaux particuliers.

Autre nouveauté : il s’agit du seul projet entrepris par un groupecadre à effectuer une comparaison rétrospective de données. Le projet s’appuie sur 138 images de cerveaux de patients de la cohorte TSA de NeuroDevNet et 238 images de sa cohorte ETCAF. Les deux projets ont stocké les images dans la base de données LORIS, qui normalise les données de NeuroDevNet, ce qui facilite l’analyse comparée.

« Ce projet concrétise l’un des objectifs essentiels du Réseau, qui est de susciter la réalisation d’études portant sur plusieurs affections à la fois, explique Paul Pavlidis, Ph. D., de l’Université de la Colombie-Britannique, qui dirige le projet en collaboration avec Alan Evans, Ph. D., de l’Université McGill. Il démontrera également aux chercheurs les conditions nécessaires pour faciliter ce type d’analyse et en augmenter l’incidence à l’avenir. NeuroDevNet joue vraiment un rôle très important en encourageant ce genre de recherches. »

À long terme, l’objectif du projet est de relever des traits diagnostiques permettant d’expliquer certains aspects des symptômes de l’ETCAF et des TSA. « L’un de nos objectifs principaux est d’en apprendre davantage sur les différences caractérisant les cerveaux des enfants atteints de ces handicaps, dit le professeur Pavlidis. Plus on en saura, mieux on sera à même de diagnostiquer et de traiter ces troubles, et de contribuer à donner une meilleure qualité de vie à ceux qui en sont atteints. » ■

Paul Pavlidis, Ph. D. Chef de projet de NeuroDevNet Groupe-cadre Neuroinformatique

Programme Initiatives stratégiques 2014 Des idées que nous transformons en possibilités Il suffit parfois d’un petit coup de pouce pour convertir une bonne idée en réalité. C’est le point de vue à l’origine du programme Initiatives stratégiques (IS) 2014 de NeuroDevNet, destiné à favoriser les découvertes potentiellement commercialisables au sein du Réseau. Le programme IS a fourni un soutien à sept projets prometteurs, dont les initiateurs ont tous fait valoir cette subvention pour obtenir un financement supplémentaire auprès d’autres organismes ou établissements. C’est ainsi que le projet de création de l’application Better Nights, Better Days, Less Medications (Des nuits plus reposantes, des journées plus calmes et moins de médicaments) du Dr Osman Ipsiroglu a pu être parrainé par la Teaching and Learning Initiative (Initiative d’enseignement et d’apprentissage) de l’Université de la Colombie-Britannique, la Down Syndrome Research Foundation et les Comités d’investissement communautaire de Telus. Le Dr Ipsiroglu et son équipe ont mis au point cette application, destinée à effectuer un suivi des troubles du sommeil et de leurs facteurs causatifs chez les enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux. L’objectif du Dr Ipsiroglu est simple : changer la façon dont on traite l’insomnie chez les enfants atteints de troubles du développement neurologique en s’attaquant à la racine du problème et en évitant de prescrire automatiquement des médicaments qui risquent de créer des problèmes supplémentaires et qui n’améliorent pas la qualité du sommeil. « La subvention de NeuroDevNet au titre du programme Initiatives stratégiques a fourni une solide assise à mon projet, dit le Dr Ipsiroglu, pédiatre développementaliste qui exerce au BC Children’s Hospital de Vancouver et chercheur au sein du nouveau programme de NeuroDevNet sur le sommeil. Cette subvention nous a aidés à créer trois regroupements d’établissements de proximité pour tester notre stratégie d’évaluation des mécanismes sommeil-éveil, sous la supervision de la BC Pediatric Society. » ■

Les sept projets novateurs suivants ont reçu des subventions de NeuroDevNet dans le cadre du programme Initiatives stratégiques 2014 : • Modélisation quantitative des mouvements

spontanés du nourrisson

Dre Victoria Galea, McMaster University • Mise à l’essai d’applications destinées à surveiller

le comportement sommeil-éveil et l’administration de médicaments dans trois regroupements communautaires de Colombie Britannique

Dr Osman Ipsiroglu, BC Children’s Hospital

• Améliorer la qualité de vie des familles élevant

des enfants atteints de troubles du développement neurologique [TDN]

Dr Jan William Gorter, McMaster University • Vers une meilleure santé développementale chez

les personnes atteintes de troubles du spectre autistique

Dr Peter Szatmari, McMaster University

• Diagnostic et découverte de formes traitables

d’erreurs innées du métabolisme se présentant comme paralysie cérébrale

Dre Clara van Karnebeek, Centre for Molecular Medicines and Therapeutics, The University of British Columbia

• FAST: un programme d’activités physiques pour

les enfants atteints d’ETCAF

Kathy Keiver et Alison Pritchard-Orr, University of the Fraser Valley

• La fonction exécutive et le développement de

l’attention chez les enfants : le jeu vidéo Caribbean Quest — changement lié à l’âge et stratégies métacognitives Sarah J. Macoun, University of Victoria

Le Dr Osman Ipsiroglu teste un outil de dépistage du syndrome des jambes sans repos. Ce dispositif mesure la tension musculaire et les mouvements convulsifs au moyen d’électrodes. Les personnes atteintes de cette affection ont du mal à s’endormir et se réveillent durant la nuit. Chez les enfants, ce syndrome est souvent confondu avec le TDAH et est traité avec des stimulants, ce qui peut causer des effets indésirables et entraîner des répercussions négatives sur leur santé.

STAGIAIRES DE RECHERCHE La communauté de stagiaires de NeuroDevNet se compose d’une diversité impressionnante de plus de 200 étudiants et professionnels qui travaillent à des projets du Réseau et prennent part aux activités de formation. Nous avons choisi trois stagiaires pour illustrer ce que sera la future génération de chefs de file de la recherche en neurologie du développement : Gillian Hanley, Jonathan Lai et Ephrem Zewdie, présentés ci-dessous, parlent des horizons que leur a ouverts leur association avec NeuroDevNet et de l’incidence de cette association sur leur carrière.

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Le Comité de formation à la recherche et le Comité consultatif de stagiaires (ComConS), composé de huit membres, contribuent grandement à optimiser l’expérience des stagiaires dans le Réseau. Ils ont conçu et développé toutes sortes de programmes : symposiums présentant d’éminents chercheurs du Canada et du reste du monde pour un examen approfondi de l’état des recherches sur le diagnostic des handicaps neurologiques, leur traitement et le vécu des personnes qui en sont atteintes; ateliers sur les compétences les plus avantageuses sur le marché du travail et la mobilisation des connaissances; et webinaires permettant de diffuser largement, au sein du Réseau, les recherches et expériences interdisciplinaires.

Le nombre de participants au ComConS et aux activités continue de croître. Les stages enrichissent ainsi l’apprentissage des jeunes Canadiens qui se spécialisent en neurologie du développement. NeuroDevNet prépare les stagiaires à des carrières dans l’enseignement universitaire, dans l’industrie ou dans des organismes de services sans but lucratif.

Gillian Hanley, Ph. D. Les recherches novatrices de Gillian Hanley sur la relation entre l’usage de psychotropes durant la grossesse et le développement de l’enfant aident les Canadiennes à prendre des décisions éclairées sur leur santé. En 2011, Gillian Hanley a travaillé aux laboratoires du Dr Tim Oberlander et Patricia Janssen, Ph. D., du Child and Family Research Institute, et ce dans le cadre d’une bourse postdoctorale soutenue par NeuroDevNet, le Health Research Institute de ColombieBritannique et la Michael Smith Foundation for Health Research. Mme Hanley, qui s’est retrouvée en 2014 professeure adjointe au Département d’obstétrique et de gynécologie de l’Université de Colombie-Britannique, affirme que cette bourse a contribué à ses réalisations en recherche. « Ce fut une belle expérience de découvrir des méthodologies et des domaines en dehors de ma pratique quotidienne. J’ai grandement profité d’en apprendre davantage sur différentes approches, par exemple celles de la science fondamentale et de la recherche sur les animaux, des domaines avec lesquels je n’étais pas familière. J’étais constamment ébahie par tout ce que j’apprenais – ce fut vraiment fantastique. »

STAGIAIRES DE RECHERCHE suite

Jonathan Lai, Ph. D.

Ephrem Zewdie, Ph. D.

Les recherches de pointe menées par Jonathan Lai au Laboratoire des déficiences intellectuelles et des troubles mentaux de l’Université York visent à cerner les besoins non satisfaits des parents canadiens qui ont des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Ce chercheur postdoctoral espère qu’en exposant les lacunes que perçoivent les intéressés en matière de soins et de services, il contribuera à harmoniser les programmes nationaux de façon à accroître leur efficacité.

Tout petit, alors qu’il habitait à Debre Marqos, en Éthiopie, Ephrem Zewdie avait formé le vœu d’aider les gens atteints de handicaps. À présent, il met à profit son doctorat en génie biomédical pour améliorer la recherche en matière d’AVC pédiatrique.

Interrogé sur ce qui l’a amené à poursuivre des études postdoctorales sur les TSA à l’Université York, Jonathan cite NeuroDevNet. « L’an dernier, j’ai participé à la Journée sur la Colline à titre de représentant des stagiaires pour NeuroDevNet, dit Jonathan, qui faisait alors son doctorat en neurosciences à l’Université McMaster. C’est là [à Ottawa] que j’ai rencontré mon directeur de thèse postdoctorale actuel, le professeur Jonathan Weiss. On a commencé par faire un brin de causette et, six mois plus tard, je commençais ma thèse postdoctorale sous sa direction : il s’agissait d’une recherche sur la façon d’influencer les orientations politiques en matière de TSA et sur la mobilisation des connaissances à l’intention de diverses catégories d’intervenants. » La thèse de doctorat de J. Lai, qui portait sur des modèles murins de TSA, ne relevait pas directement des programmes de recherche du Réseau. Néanmoins, à titre de stagiaire et membre associé du Réseau, Jonathan Lai a pu expérimenter de nombreux aspects de la vie de stagiaire à NeuroDevNet. C’est ainsi qu’il a été membre du ComConS, qu’il a participé à l’atelier biennal du Winter Institute, qu’il a assisté au cours 101 de NeuroDevNet et qu’il a bénéficié de bourses de déplacement pour se rendre aux congrès annuels de NeuroDevNet sur le développement du cerveau.

« Le pouvoir et l’argent ne m’intéressent pas : mes connaissances en génie, je souhaite les mettre au service de la médecine et des gens atteints de handicaps, affirme le chercheur postdoctal Zewdie, qui est membre du programme sur l’AVC pédiatrique de l’Université de Calgary dirigé par le Dr Adam Kirton, chercheur du Réseau. Depuis mon enfance, ma devise est: “Augmenter les capacités de personnes parfaitement capables est moins valable que de donner des capacités aux personnes qui en sont dépourvues.” » NeuroDevNet a aidé Ephrem Zewdie à franchir une nouvelle étape dans ses recherches en le parrainant pour lui permettre de se rendre, en août 2015, à un atelier d’été de l’institut NICE (Neurotechnology Innovation, Commercialization, and Entrepreneurship), organisé par RADIANT CREATE, un partenaire du Réseau à l’Université Dalhousie. « Je vise vraiment à développer des neurotechnologies qui aideront les enfants atteints de handicaps neurologiques, et ce programme m’offre une excellente occasion d’apprendre comment procéder, a expliqué Ephrem Zewdie. Ce n’est pas tout de concevoir quelque chose d’exceptionnel : encore faut-il savoir comment faire pour que les intéressés en profitent. Le soutien de NeuroDevNet a une réelle incidence sur ma carrière et sur ce que je souhaite accomplir. » ■

« Grâce à NeuroDevNet, j’ai rencontré de nombreux chercheurs en développement du cerveau de tout le Canada, ajoute-t-il. Le Réseau a vraiment unifié les chercheurs en neurologie du développement sur le plan national. Ce fut une expérience extrêmement révélatrice pour moi, et pour ma carrière! »

EN VEDETTE… Dr Michael Fehlings nommé membre de la Société royale du Canada Le docteur Michael Fehlings a été élu membre de la Société royale du Canada (SRC) pour sa contribution exceptionnelle à la recherche translationnelle en matière de traitements des lésions de la moelle épinière et du cerveau, dont la paralysie cérébrale. La cérémonie d’intronisation a eu lieu à Québec le 22 novembre 2014. L’élection à la SRC est l’une des plus grandes distinctions auxquelles chercheurs et universitaires puissent prétendre. Elle marque le caractère exceptionnel des contributions des récipiendaires dans leurs domaines.

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Jill Zwicker, Ph. D., a reçu une bourse de la Fondation Michael Smith pour la recherche en santé pour ses recherches sur le trouble de l’acquisition de la coordination

En juillet 2014, Jill Zwicker, ancienne boursière de recherches postdoctorales de NeuroDevNet, faisait partie d’un groupe de 32 chercheurs en santé en Colombie-Britannique qui ont reçu une bourse de la Fondation Michael Smith pour la recherche en santé (FMSRS). Cette bourse lui a été accordée pour son programme de recherche visant à mieux faire connaître le trouble de l’acquisition de la coordination (TAC) et à améliorer la qualité de vie des enfants qui en sont atteints. Les enfants atteints du TAC ont beaucoup de mal à acquérir les habiletés motrices nécessaires pour s’habiller, nouer les lacets de leurs souliers, se servir d’un couteau ou d’une fourchette, écrire en caractères d’imprimerie, faire de la bicyclette ou d’autres sports… toutes activités qui font partie du quotidien des autres enfants. Ils se sentent souvent seuls et sont sujets à la dépression et à l’angoisse. Ces sentiments peuvent être aggravés par une faible estime de soi et des relations difficiles avec les enfants de leur âge. Or, bien que le TAC soit une affection assez répandue, puisqu’elle touche de 5 à 6 % des enfants d’âge scolaire, elle est méconnue et insuffisamment diagnostiquée et traitée. Les grands prématurés (enfants nés de deux à quatre mois avant terme) sont particulièrement à risque.

Dr Fehlings, qui a été directeur scientifique adjoint de NeuroDevNet au cours de ses cinq premières années d’existence, est directeur médical du Krembil Neuroscience Centre et il dirige le programme de recherches de l’hôpital Toronto Western sur les lésions médullaires. Il allie une activité de chirurgien spécialisé dans les interventions rachidiennes complexes à ses activités de chercheur.

La stagiaire Angelina Paolozza a reçu le prestigieux Prix du mérite Kenneth Warren pour sa contribution à la recherche sur l’ETCAF Les recherches menées par Angelina Paolozza – nouvelle titulaire d’un doctorat de l’Université Queen’s – ont renforcé la connaissance des liens, longtemps considérés comme insaisissables, entre les comportements et déficits cognitifs propres aux enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale et les lésions cérébrales structurelles et fonctionnelles causées par l’exposition prénatale à l’alcool. Ces recherches lui ont valu la reconnaissance de la Research Society on Alcoholism (RSA). Lors de la réunion annuelle de la RSA, qui s’est tenue du 21 au 25 juin 2014, le groupe d’étude sur l’ETCAF de la Société a remis à Angelina Paolozza le Prix du mérite Kenneth Warren, une distinction prestigieuse visant à récompenser les contributions aux niveaux d’études supérieures et postdoctorales à l’avancement des recherches sur l’ETCAF. Auteure principale de cinq articles scientifiques publiés durant ses études de doctorat, Angelina Paolozza a présenté aux participants sa dernière étude, qui portait sur le contrôle des muscles oculaires : elle a demandé à des enfants d’effectuer une tâche simple consistant à fixer une cible apparaissant à gauche ou à droite d’un écran d’ordinateur. Les résultats ont démontré des faiblesses chez les enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale.

EN VEDETTE...

suite

Deux chercheuses du Réseau ont été nommées respectivement pour la première et la deuxième fois à des chaires de recherche du Canada Judy Illes, Ph. D. –

Chaire de niveau 1

La chaire de recherche du Canada de niveau 1 pour la neuroéthique de Judy Illes, Ph. D., cochercheuse du groupe-cadre Neuroéthique et professeure de neurologie à l’Université de la Colombie-Britannique, a été renouvelée le 28 mars 2014. Témoignant de l’engagement continu du Canada à l’égard de l’avancement de la réflexion éthique en ce qui concerne l’étude du cerveau et du système nerveux, le renouvellement de la chaire de la professeure Illes lui permettra de continuer ses travaux d’harmonisation des valeurs morales et culturelles avec les recherches fondamentales et translationnelles qui ont pour but de favoriser la santé cérébrale et de soulager la souffrance. Les fonds serviront également à continuer de promouvoir le rôle de chef de file du Canada dans le domaine de la neuroéthique. Les travaux de Judy Illes portent principalement sur le traitement de découvertes fortuites produites par les recherches en neuro-imagerie (découverte inattendue d’anomalies); la prescription d’antipsychotiques aux enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux pour des indications non approuvées; et l’examen de la façon la plus éthiquement acceptable d’adopter de nouvelles technologies révolutionnaires pour moduler la cognition, l’humeur, la capacité de concentration et la personnalité des sujets humains. Institué en 2000, le programme de chaires de recherche du Canada débourse annuellement la somme de 265 millions de dollars dans le but d’attirer et de retenir les étudiants les plus brillants des établissements d’enseignement postsecondaires canadiens, ce qui inclut Judy Illes et Daniel Goldowitz, le directeur scientifique de NeuroDevNet, puisque tous deux travaillaient aux États-Unis auparavant.

Dre Evdokia Anagnostou – Chaire de niveau 2

Le 16 octobre 2014, la D Evdokia Anagnostou, chercheure du Réseau, a été nommée pour la première fois à une chaire de recherche du Canada de niveau 2, en compagnie de 136 autres personnes de tout le pays. Ils se partageront la somme de 118 millions de dollars pour leurs recherches. re

Comme l’autisme manque de marqueurs biologiques et moléculaires, de nombreuses interventions thérapeutiques se sont soldées par un échec. Les chercheurs sont également confrontés à des difficultés de stratification des enfants atteints de TSA, et il leur est donc difficile de savoir quels enfants ont des chances de réagir favorablement à un traitement particulier. Les recherches menées par la Dre Anagnostou ont un caractère global : elles font appel à des analyses génétiques et épigénétiques, à la neuro-imagerie et à des enquêtes qui ont pour but d’associer les comportements problématiques à des facteurs biologiques. Dans son programme de recherches figurent également l’amélioration de l’infrastructure des essais cliniques et l’essai de modèles inédits de découverte de médicaments en vue de la conversion des résultats en traitements efficaces pour les personnes appartenant au spectre de l’autisme.

Dre Darcy Fehlings nommée présidente de l’American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) Dans le discours inaugural qu’elle a donné au congrès annuel d’octobre 2014 de l’AACPDM à l’occasion de son entrée en fonction ce jour-là, la docteure Darcy Fehlings a salué ses collègues et abordé des thèmes chers à NeuroDevNet. Son discours, intitulé « S’aventurer hardiment [allusion à la série télévisée Star Trek, N. d. T.] – Repousser les frontières du possible pour les handicaps de l’enfant », développait quatre thèmes principaux : i) le rôle des réseaux de recherche translationnelle, qui réunissent des chercheurs en sciences fondamentales et des chercheurs cliniciens autour d’objectifs de recherche communs dans l’intérêt des enfants atteints de handicaps; ii) l’importance de la « connectivité » et des réseaux, qui favorisent l’innovation en permettant l’interfécondation des idées; iii) l’intégration de l’art et de la médecine au moyen de partenariats étroits qui permettent de changer les mentalités et de mettre l’accent sur le bien-être et la participation; iv) l’innovation technique, qui permet de compenser les handicaps. Le mandat de Dre Fehlings est d’une durée de trois ans. Durant cette période, elle sera à la tête de 1 100 médecins, chirurgiens, thérapeutes, ingénieurs, chercheurs, infirmières et enseignants du monde entier. L’AACPDM a pour mission de promouvoir la recherche, la formation et la sensibilisation, et la défense des droits des personnes touchées par la PC et les troubles du développement du cerveau.

Une boursière de recherches postdoctorales du groupe Neuroéthique sélectionnée dans la catégorie « neurosciences » d’un concours organisé par la revue Science Le sondage NextGen VOICES de la revue Science avait posé aux jeunes chercheurs la question suivante : Quelle est la question d’éthique la plus délicate à laquelle se trouvent confrontés les jeunes chercheurs dans votre domaine? Comment devrait-on y faire face? Dans son numéro en ligne du 4 juillet 2014, NextGen VOICES a publié des extraits des 15 réponses, sélectionnées parmi nombre de réponses intéressantes qui lui avaient été adressées. Celle de Nina Di Pietro – une boursière de recherches postdoctorales de NeuroDevNet qui effectue des recherches au sein du groupe-cadre national Neuroéthique à l’Université de la Colombie-Britannique – était du nombre. Nina Di Pietro, qui a cosigné un certain nombre d’essais cliniques et de commentaires, a récemment publié, dans le Journal de l’Association médicale canadienne, un article sur l’emploi croissant d’antipsychotiques pour traiter les enfants et les adolescents. Un extrait de sa soumission à NextGen VOICES, qui traite des défis inhérents aux essais cliniques multicentriques à grande échelle, peut être consulté en ligne à : http://www.sciencemag.org/ content/345/6192/24/suppl/DC1. ■

ACTIVITÉS A C T I V I T É

A C T I V I T É

Une collaboration nationale pour mieux servir les enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Au mois d’octobre 2014, 13 organismes nationaux et régionaux animés par la même volonté d’améliorer le sort des enfants atteints de troubles de développement du cerveau se sont réunis à Ottawa pour lancer l’Alliance pour le développement du cerveau.

Cette rencontre, à l’initiative de NeuroDevNet, avait pour but d’examiner les champs d’intérêt communs et d’élaborer des stratégies d’action collective dans divers domaines, dont le développement des capacités. Il s’agissait aussi de réfléchir aux moyens de faire une plus grande place, dans la formation des diplômés de deuxième cycle, à la connaissance des handicaps d’origine neurodéveloppementale, à la mobilisation sur les politiques, à la défense des intérêts des enfants et des familles, et à la mobilisation des connaissances. Au nombre des actions proposées par les participants, citons :

FORMATION : Offrir des occasions de perfectionnement

professionnel, incluant les compétences non techniques, l’établissement de liens avec des organismes de soutien aux familles, les programmes de stage Mitacs et les programmes de placement en stage de NeuroDevNet – en entreprise ou ailleurs. Une autre proposition a été le soutien financier des stagiaires par l’Alliance.

DÉFENSE DES INTÉRÊTS DES ENFANTS ET DES FAMILLES : Plusieurs organismes participant à l’Alliance ont un

rôle de défenseur des intérêts explicite et ont étudié des moyens de soutenir cette fonction. Il a notamment été proposé de créer une base de données permettant de compiler les tendances, ainsi que de rassembler des faits et des récits en provenance des familles, et d’établir des connexions avec d’autres bases de données

pour avoir une plus grande influence sur les politiques. A germé l’idée de s’adresser aux parlementaires pour leur proposer d’établir des chaires de recherche en neurodéveloppement, idée mise en pratique dès le lendemain lors d’entretiens particuliers avec des députés fédéraux et des sénateurs.

MOBILISATION DES CONNAISSANCES : Il a été proposé de profiter de l’Alliance pour recueillir des données probantes et en promouvoir l’application dans le but d’informer les organismes membres, d’aider les parents à mieux prendre leur situation en main, d’influer sur les décideurs et de faire progresser la pratique clinique à l’égard des troubles du développement neurologique. Jeff Latimer, titulaire d’un doctorat et directeur des Initiatives stratégiques pour les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), a prononcé le discours d’ouverture, et Bryan Kolb, Ph. D., a donné, dans le cadre d’une séance plénière, une communication intitulée « Le développement du cerveau : quand tout va bien et quand tout va de travers ». Mike Lake (cons.), député fédéral d’Edmonton-Mill WoodsBeaumont, un allié de longue date qui apprécie les efforts de mobilisation du Réseau, a prononcé, à titre d’invité d’honneur, un discours sur l’importance de la santé mentale dans les troubles du spectre autistique. Le lendemain, des membres de l’Alliance ont accompagné des administrateurs, chercheurs et autres agents de NeuroDevNet dans une tournée auprès de 45 parlementaires et sénateurs. Cette journée fort productive s’est conclue par une réception organisée par le sénateur Jim Munson, un grand ami du Réseau. À cette réception étaient conviés les députés et sénateurs et leurs attachés, les représentants de NeuroDevNet et les délégués de l’Alliance. ■

A C T I V I T É

Les membres fondateurs de l’Alliance pour le développement du cerveau : • Association canadienne des centres de santé pédiatrique (CAPHC) • Brain Canada • Can Child • Canada FASD Research Network • Canadian Family Advisory Network (CFAN) • Canadian Pediatric Epilepsy Network • Canucks Autism Network • Cerebral Palsy Association in Alberta • Directeurs de pédiatrie du Canada • Down Syndrome Research Foundation • Épilepsie Canada • Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital • IRSC - Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents • NeuroDevNet • The Abilities Centre • THREE TO BE 23

ACTIVITÉS

A C T I V I T É

suite

Victoria – Traitements faisant intervenir la technologie, à l’intention des professionnels et des décideurs La possibilité de toucher, tester et connaître les moyens d’intervention sur les principaux symptômes des handicaps neurologiques a attiré des professionnels de première ligne et représentants de ministères et organismes gouvernementaux du domaine de la santé à une activité organisée par NeuroDevNet en janvier 2015 à Victoria.

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Des chercheurs travaillant dans le cadre de six initiatives de recherche affiliées de tout le Canada étaient présents à l’hôtel Laurel Point de Victoria pour présenter diverses technologies et en expliquer le potentiel : emploi de l’oculométrie (enregistrement des mouvements oculaires) pour le dépistage des troubles causés par l’alcoolisation fœtale; serre-tête munis d’électrodes servant à capter l’activité convulsive chez les enfants; et bicyclette d’exercice conçue pour inciter les jeunes atteints de handicaps à faire de l’exercice tout en nouant des contacts sociaux.

Oculométrie La cible fixée au front du garçon aide à recueillir des données sur ses mouvements oculaires pendant qu’il regarde une vidéo. L’ETCAF étant caractérisé par des mouvements typiques, l’oculomètre pourrait se révéler un outil d’une grande valeur, surtout qu’il est facile à transporter.

Le Liberi Exercycle, une bicyclette d’exercice sur mesure où des jeunes atteints de PC peuvent jouer à des jeux en ligne à plusieurs tout en améliorant leur santé cardiovasculaire et en échangeant entre eux, a attiré l’attention d’un certain nombre de participants, qui se sont amusés à essayer la bicyclette et les jeux vidéo. Le projet sur le sommeil de NeuroDevNet et son jeu vidéo Caribbean Quest, dont les effets sur l’autorégulation émotionnelle, la capacité d’attention et d’autres fonctions liées à la cognition sont prometteurs, ont suscité nombre de questions de la part des représentants des organismes communautaires, du ministère de la Santé et du ministère des Enfants et du Développement de la Famille de la Colombie-Britannique, ainsi que de la Régie de la santé de l’île de Vancouver. NeuroDevNet a proposé que le gouvernement de la ColombieBritannique finance des projets pilotes de mise en œuvre de ces technologies dans la province; c’est d’ailleurs dans le but d’établir un dialogue avec les décideurs et avec les organismes œuvrant auprès des familles dont les enfants pourraient bénéficier de ces technologies qu’il avait organisé cette activité. ■

Divers organismes et corps professionnels étaient représentés : •

ACT - Autism Community Training

•

Asante Centre

•

Beacon Community Services

•

BC Pediatric Society

Kim Kerns (chandail rouge), de l’Université de Victoria, explique le jeu d’ordinateur Caribbean Quest.

• CanAssist •

Canada FASD Research Network

•

Club Aviva Gymnastics

•

Commission scolaire du Grand Victoria

•

Corps professoraux de l’Université de Victoria, de l’Université de la Colombie-Britannique, de l’Université Simon Fraser et de l’Université Fraser Valley

•

Gymnastics BC

•

Island Métis Community Services

•

Research Universities’ Council of British Columbia

•

Victoria Epilepsy and Parkinson’s Centre

•

Victoria Foundation

Le Liberi Exercycle aide les jeunes atteints de PC à rester actifs tout en favorisant les échanges virtuels entre eux, au moyen de jeux vidéo actionnés par des pédales. ▼

▲ Démonstration du dispositif Avertis pour la détection des convulsions, qui se porte la nuit.

ACTIVITÉS

suite

Le cinquième Congrès annuel sur le développement du cerveau s’internationalise NeuroDevNet a collaboré avec l’International Society for Developmental Neuroscience et la maison d’édition Elsevier pour organiser un congrès intitulé Développement, fonctionnement et troubles du système nerveux qui s’est tenu à Montréal du 19 au 24 juillet 2014. Cette activité, qui portait aussi bien sur des modèles humains que sur des modèles animaux de développement neural typique et atypique, a attiré 302 délégués, soit 30 à 50 % de plus qu’aux congrès précédents.

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

« L’organisation d’un congrès international sur le développement du cerveau faisait partie de nos objectifs pour le Réseau lorsque nous avons fait notre demande initiale auprès du programme des Réseaux de centres d’excellence, a fait remarquer Daniel Goldowitz, directeur scientifique de NeuroDevNet. Mais d’avoir atteint cet objectif avec des partenaires d’un tel calibre témoigne de la stature de NeuroDevNet. »

La présentation d’affiches sur les recherches de NeuroDevNet a capté l’intérêt des stagiaires et chercheurs.

A C T I V I T É

Elsevier est une grande maison d’édition britannique qui publie des revues médicales, et l’International Society for Developmental Neuroscience (ISDN) est un organisme composé de chercheurs en sciences fondamentales et cliniques qui s’intéressent au développement du système nerveux. En collaboration avec Elsevier, l’ISDN publie la revue International Journal of Developmental Neuroscience (IJDN). Le congrès était précédé d’une « journée NeuroDevNet », réservée aux membres du Réseau, au cours de laquelle Daniel Goldowitz, le directeur scientifique de NeuroDevNet, a présenté un aperçu du projet d’organisation du réseau et de ses objectifs pour son second cycle de financement de cinq ans. Herb Emery, Ph. D., qui dirige l’unité Économie de la santé de notre nouveau programme Déterminants sociaux de la santé, a suggéré une démarche de type rendement du capital investi pour l’évaluation des recherches menées par NeuroDevNet. Une présentation d’affiches fort animée au sujet des recherches de NeuroDevNet fut suivie d’un discours captivant de Michael Ungar, directeur du réseau Les enfants et les jeunes dans des contextes difficiles au sein du Réseau de mobilisation des connaissances des RCE; ce discours avait pour titre « Le diagnostic, les soins et la promotion de la résilience dans différentes cultures et différents milieux ».

Elodie Portales-Casamar, directrice du groupe-cadre Neuroinformatique, et Corneliu Bolbocean, étudiant au doctorat, discutent des recherches de ce dernier.

Durant le congrès proprement dit, plusieurs séances ont porté sur les recherches de NeuroDevNet. Richard E. Tremblay, de l’Université de Montréal, a donné la troisième conférence annuelle Fraser Mustard, tandis que Daniel Goldwitz animait un symposium intitulé « La réparation des dommages causés par les troubles du développement neurologique ». Dre Darcy Fehlings, codirectrice du groupe de NeuroDevNet sur la paralysie cérébrale, a présenté les résultats des recherches de NeuroDevNet à ce sujet et Dr Adam Kirton, qui effectue des recherches sur la PC, a prononcé, dans le cadre d’une séance plénière, une allocution intitulée « La modulation de la plasticité développementale à la suite d’un AVC périnatal : ce que révèle la neuroimagerie ».

Quatre-vingt-quinze pour cent des participants se sont déclarés satisfaits et les présentations de NeuroDevNet ont été nommément citées dans un certain nombre de commentaires soulignant l’intérêt de la recherche intégrative en tant que plateforme pour l’avancée des connaissances sur le développement neurologique.

« Ce congrès en partenariat a fourni à nos stagiaires une excellente occasion de présenter leurs données à un public international, d’en recevoir les commentaires et de se faire une idée de l’état des connaissances sur le développement neurologique dans un cadre élargi », a déclaré Douglas Swanson, directeur de la recherche et de la formation. D’autre part, le dîner « Les stagiaires rencontrent les experts », qui est maintenant une tradition, a été si apprécié qu’un autre dîner de réseautage a dû être organisé. Les organisateurs de l’ISDN envisagent de reproduire cette expérience aux prochains congrès. ■

Michael Ungar, chercheur dans le domaine de la résilience sociale et psychique à l’Université Dalhousie, a prononcé une allocution portant sur le diagnostic, les soins et la promotion de la résilience dans différentes cultures et différents milieux.

NOS PARTENAIRES Membres du Réseau (24)

Industrie (17)

1. Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital 2. Institut de Cardiologie de Montréal 3. Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) 4. IWK Health Centre Foundation (Halifax) 5. Réseau universitaire de santé (Ontario) 6. The Hospital for Sick Children Research Institute 7. Université de l’Alberta 8. Université de Calgary 9. Université de la Colombie-Britannique 10. Université Dalhousie 11. Université Fraser Valley 12. Université de Lethbridge (Canadian Centre for Behavioural Neuroscience) 13. Université du Manitoba 14. Université McGill 15. Université McMaster 16. Université de Montréal 17. Université Queen’s 18. Université Ryerson 19. Université de la Saskatchewan 20. Université Simon Fraser 21. Université de Toronto 22. Université de Victoria 23. Université Western 24. Université York

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17.

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Autres universités et établissements de recherche (17)

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17.

Centre for Molecular Medicine and Therapeutics (CMMT) Collège de médecine de l’Université d’Iowa Croatian Institute for Brain Research (CIBR) Hôpital Sainte-Justine Hotchkiss Brain Institute – Université de Calgary Karolinska Institutet London Health Sciences Centre MRI Research Centre – Université de la Colombie-Britannique Université de Californie Université Laval Université de Nipissing, campus de Muskoka Université d’Ottawa Université de Pittsburgh Université d’État de San Diego Université Vanderbilt Université de Zagreb Vancouver Coastal Health Research Institute

Avertus Bionetics Cerner Corporation Electronic Arts GE Healthcare Ideas for Independent Living Kasian Architecture NeuroChip PeriGen (Canada) Inc. Premier Technology Solutions Inc. REDCap (Research Electronic Data Capture) Squeezease Therapy Inc. SR Research Eyelink TELUS Communications Company Vancouver Sun Westcoast Child Development Group Inc. Wood’s Homes

Ministères et organismes fédéraux (7) 1. Agence de la santé publique du Canada 2. Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA) 3. Instituts de recherche en santé du Canada 4. National Institutes of Health (NIH) (États-Unis) 5. National Research Council (NRC) 6. National Research Council Institute for Biodiagnostics 7. Réseaux de centres d’excellence

Ministères et organismes provinciaux (12) 1. Alberta Innovates: Health Solutions 2. BC Women’s Hospital and Health Care Centre 3. Child & Family Research Institute 4. Commission d’accès à l’information du Québec (CAI) 5. Hôpital Mount Sinai 6. Michael Smith Foundation for Health Research (MSFHR) 7. Ministère de l’Enfance et de la Famille de la Colombie-Britannique 8. Ministère de la Santé de la Colombie-Britannique 9. Ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse 10. Régie de l’assurance maladie du Québec 11. WCHRI Clinical Research Informatics Centre 12. Women’s Health Research Institute

NOS PARTENAIRES Organismes à but non lucratif (51) 1. Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA) 2. Association canadienne de physiothérapie 3. Association canadienne des centres de santé pédiatriques (CAPHC) 4. Australia National Cerebral Palsy Register 5. Autism Community Training Society 6. (The) Autism Research Training (ART) Program 7. Autism Speaks Canada 8. Baby Siblings Research Consortium 9. Brain Canada 10. Calgary Children’s Hospital 11. Canada FASD Research Network (CanFASD) 12. Canada-Israel International Fetal Alcohol Consortium 13. CanAssist 14. Centre de réadaptation Marie-Enfant (CRME) de Montréal 15. Centre des sciences de l’Ontario – Café Scientifique 16. Cerebral Palsy International Research Foundation 17. Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) 18. Commission d’accès à l’information 19. Computational Approaches in Neuroscience Action Control & Transformations (CAN-ACT) 20. Consortium canadien de recherche en épigénétique, environnement et santé (CCREES) 21. Early Intervention Services – région de York 22. Enhancing the Scientific Study of Early Autism (ESSEA) 23. Fondation Père Favron 24. Hôpital de Montréal pour enfants 25. Institut canadien de recherches avancées (ICRA)

suite

26. Institut d’éthique, d’histoire et de théorie de la médecine de l’Université de Munich 27. Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies (INSMT) 28. Institut ontarien du cerveau 29. International Neuroinformatics Coordinating Facility (INCF) 30. MAB-Mackay Centre 31. Manitoba Cerebral Palsy Association 32. Mitacs 33. MSSNG (Projet de séquençage complet du génome de 10 000 sujets – Autism Speaks) 34. National Institute of Mental Health and Neurosciences (Bangalore, India) 35. Neurological Health Charities Canada (NHCC) 36. Palix Foundation 37. Partners in Research (PIR) / Virtual Research on Call (VROC) 38. Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l’enfant (PCCCSE) 39. RCE Graphisme, animation et nouveaux médias (GRAND) 40. Réseau de recherche en santé des enfants et des mères (RRSEM) 41. Research Institute of the Cerebral Palsy Research Alliance in Australia 42. R. Howard Webster Foundation 43. Shailah Interactive 44. SickKids Foundation 45. Simons Foundation Autism Research Initiative 46. (The) Sinneave Family Foundation 47. Stem Cell Network 48. THREE TO BE 49. Tide BC 50. Union of Ontario Indians 51. Webster Foundation

LE RÉSEAU

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Chercheurs

Evdokia Anagnostou John C. Andersen Christian Beaulieu Jessica Brian Susan Bryson Marie-Pierre Dubé Mayada Elsabbagh Alan Evans Darcy Lynn Fehlings Michael Fehlings Victoria Galea Daniel Goldowitz Judy Illes Osman Ipsiroglu Sarah Macoun Kathy Keiver Adam Kirton Laurie Magee Annette Majnemer Steven Miller Pat Mirenda Tim Oberlander Paul Pavlidis David Phipps Éric Racine Carmen Rasmussen James Reynolds Bryan Richardson Wendy Roberts Stephen Scherer Michael Shevell Peter Szatmari Clara van Karnebeek Joanne Weinberg Ellen Wood Jerome Yager Lonnie Zwaigenbaum

Chercheurs adjoints Anthony Bailey Teresa Bennett Michael Brudno David Buckley Evelyn Constantin Salhab el Helou Bridget Fernandez Éric Fombonne Christoph Fusch Stelios Georgiades Helly Goez Jan Willem Gorter Geoffrey Hall Krista Hyde Kimberly Kerns Michael Kobor Ann Marie Craig Dayle McCauley Fiona Miller Alison Moore David Nicholas Maryam Oskoui Alison Pritchard Orr Keiko Shikako-Thomas Isabel Smith Ranil Sonnadara Tracy Vaillancourt Esias van Rensburg Joanne Volden Wyeth Wasserman Jonathan Weiss Pia Wintermark

Stagiaires

Babak Alipanahi* John Aspler Vanessa Bao* Terry Bennett Tammy Bodnar Corneliu Bolbocean* Ainsley Boudreau Zachary Boychuck Tatiana Bregman Merike Bruen Priscilla Burnham-Riosa Brittany Button Zhang Chen Isabelle Chouinard Phil Chrapka Colleen Curtis Patrick Czchanski Sarah Dorsey Krissy Doyle-Thomas Colby Draney Eric Duku Stuart Faulkner Nicholas Foster Jesse Frender Emily Gardiner* Simone Griffin Jessie Guo Jacalyn Guy* Amy Hewitt Parker Holman Linda Horwood Monika Howse

suite Collier Jiang Meaghan Jones Tim Jordison Andrea Kucyznski Katrina Kully-Martens Vivian Lam Ni Lan Vivian Lee Jonathan Leef Anath Lionel Graham Little Alexandre Lussier Jennifer MacMullin Jenny MacSween Jennifer Marshall Sabah Master* Andrea Maughan Lisa McEwen Kaitlyn McLachlan* Kara Murias Anne-Marie Nader* Antoinette Nguyen Kieran O’Donnell* Tia Ouimet Angelina Paolozza Carmela Paolozza Jennifer Poole Anne-Marie Przyslupski Nicole Racine Charlis Raineki Lisa Anne Rasmussen

*Stagiaires titulaires à la fois d’une bourse du programme de stages de NeuroDevNet et d’une bourse postdoctorale

LE RÉSEAU Stagiaires suite Suzanne Robinson Crystal Ruff Prakasham Rumajogee Stephanie Ryan (Fung) Lori Sacrey Jenny Saunders Veronica Schiariti* John Sheehan Isabelle Sokolnicka Axin Taheri Karly Talbot Sukhpreet Tamana Kendra Thomson Victoria Ting Ami Tint Sarah Treit Shreejoy Tripathy Ana Tryfon Clara Van Ommen Michelle Viecili Alexandra Wagner Natalie Wagner Jessica Walesch Susan Walker Brad Watson Odette Weiss Katherine Wincentak Ryan Yeun Ephrem Zewdie Dongming Zhou Natalie Zizzo

suite

Stagiaires associés

Noor Al Dahhan Shawn Andrews Kimberly Armstrong Ashley Bahry Craig Bailey Janet Bang Omer Bar Yosef Esmot Begum Hiwote Belay Jeff Bennett Britney Benoit Marie Brossard-Racine Heather Brown Susanne Brummelte Derrick Matthew Buchanan Lucia Capano Stephanie Cheung Tricia da Silva Charles de Leeuw Dane de Silva Christine Dobson Lucien Daniel Durosier Stacey Espinet Gabrielle Freire Rosaria Furlano Joey Gareri Nurit Gazit Gurel Matthew Gazzellone Tamara Germani Mojgan Gitimoghaddam Sarah Goodman Allyson Graham Mohammed Habash Eva-Maria Hahler Layla Hall Gillian Hanley Atiq Hassan Nina Hedayati

suite Kasey Hemington Alicia Hilderley Kaia Hookenson Chloe Hudson Chai-Ting Hung Marnie Hutchison Carl Jackson Jessica Jarmasz Jessica Jeong Jenni Karl Cassandra Kinch Shannon Knights Yavar Korkian Michelle Kwon Pauline Léveillé Johanna Lake Jonathan Lai Élizabel Leblanc Grace Lee Danielle Levac Damon Li Annie Li Jonathan Lipszyc Hailun Liu Vichithra R. B. Liyanage Candace Marsters Stacey McHenry David McVea Kirti Mittal Rae Mittin Corinne Montes-Rodriguez Marie Morimoto Liz Munn Catherine Nevin Chiara Nicolini Ramsha Noor Anna Patten

suite Francesco Pisani Vickie Plourde Magda Price Kathryn Rancourt Manon Ranger Anna Raphael Amber Rider Lisa Rivard Tara Rodas Sandra Salem-Guirgis Tal Savion-Lemieux Jean-François Schmouth Taimoor Sheikh Navid Shirzad Ruslan Shuvalov Tabrez Siddiqui Anna Sinova Yvonne Sondy Nick Stabler Katarzyna Stepien Alex Szubra Dina Tabatabei Aoi Tajiri Véronique D. Thérien Jenna Traynor Bulmaro Valdés Jilian Vinall Sarah Vinette Glenys Webster Julia Wei Hong Weng Emily White Jocelyne Whitehead Jennifer Wilking Katherine Wyper Robby Zachariah Farah Zahir Fabiola Zucchi

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

LE RÉSEAU

suite

Un personnel hautement qualifié (PHQ)

Liliana Abruzzese Carly Albaum Kayla Albert Svetlana Altamentova Annika Anderson Vickie Armstrong Amina Barhdadi Sandra Bélanger Emily Bell Mai Berger Nadia Beyzaei Élodie Boudes Amélie Boudreau Julia Boyle Hugh Brown Elizabeth Burns Jonathan Burton Cristina Castro Mark Chalmers Jen Chepil Jordan Christianson Jordan Cleland Lorna Colli Wendy Comeau Isaac Coplan Natahalie Côté Elisabeth Coutu Danielle Dalziel Caroline Daoust Nancy Descôteaux Joshua Dewar Jaskiran Dhaliwal Nina Di Pietro Lise Doré Emma Duerden David Dufresne Elly Dyck Anna Ehsan Paula Elias Lara El-Khatib

suite Linda Ellis Lucy Federico Yassamin Feroz Zada Lindsay Fleming Amalia Floer Chelsea Gagnon Natacha George Sean Goldbach Andrew Goodwin Kirsten Graham Rachel Grant Micheline Gratton Tiana Greenough Kevin Griffin Katelyn Gross Emily Guertin Danielle Guimont Jordana Hilderbrant Jacquie Hodge Jennifer Howe Michael Johnny Krista Elizabeth Jensen Myles Karpiuk Zehra Khoja Sue Kobus Paulina Kryiakopoulos Farrah Kufske Lisa-Marie Langaigne Justin Leong David Lin Alex MacIntosh Bonnie MacKinnon Stacey MacWilliam Véronique Martin Graham McAllister Terry McCormick Edel McGlanaghy Dianne McGrath Chase McKenzie

suite Mary McNeil Layla Mohammed Mark Murdoch Taylor Mutis Monica Naber Najwa Najjar Kathleen O’Grady Anneliese Poetz Elodie Portales-Casamar Kiya Posthumus Sylvie Provost Mayank Rehani Kristi Rexhepi Souad Rhalmi Janet Rigney Jana Roberto Ellen Robertson Christine Rogers Sanja Rogic Dianne Russell Arashdeep Sandhu Christopher Saunders Natalie Saunders Susan Scott Eleanor Seymour Nancy Sharma Mackenzie Shopland Rachelle Silver Marlice Simon Jessica Soley Nicolas St-Georges Lauren Switzer Derek Terpstra Joey Waknin Danielle Walsh Jian Wang Carol Wilson Tim Woo Karsen Yolland James Zhang

Chercheurs fondateurs Ronald Barr Bruce Bjornson Tom Boyce Lara Boyd Jessica Brian Jim Frederick Brien Richard E. Brown Max Cynader Marc Del Bigio David Eisenstat Jan Friedman Deborah Giaschi Ruth Eckstein Grunau Richard Hawkes Michael Hayden Anthony Herdman Clyde Hertzman William Honer Sheila Innis K.S. Joseph Michael Kobor Bryan Kolb Evelyn Lambe Suzanne Lewis Catherine Limperopoulos Bruce McNaughton Michael Meaney Ravi Menon Freda Miller Tim F. Oberlander Timothy O’Connor Catharine Helen Rankin Urs Ribary Bryan S. Richardson Stuart Shanker Isabel M. Smith Moshe Szyf Derek van der Kooy Wyeth W. Wasserman Daniel Weeks Janet Werker Ian Q. Whishaw

LE RÉSEAU

suite

Direction

Comité de gestion de la recherche

Directeur scientifique : Daniel Goldowitz Directeur scientifique adjoint : Michael Fehlings Directeur général : Jim Brookes (mars 2014 - février 2015) Directeur général : Thomas Philpott (depuis février 2015)

Daniel Ansari Mark Bieda Kym Boycott Jim Brien Jan Friedman Daniel Goldowitz, président Richard Hawkes Mary Johnston Bryan Kolb

Conseil d’administration Margaret Clarke Glenys Godlovitch Dan Goldowitz Mark Jones Patrick Lafferty, président Sheila Laredo, vice-présidente Angus Livingstone Peter Morand John O’Neil Carol Richards Henri Rothschild Donna Thomson Kathleen Thurber David Ure Gary Wechsler Jerome Yager

Comité consultatif scientifique Bernie Devlin Joseph Fins Jay Giedd Neal Halfon Mark Hoffman Michael Johnston Ivica Kostovic Pat Levitt Edward Riley Samuel Weiss, président

Comité de formation à la recherche Christian Beaulieu Richard Brown David Eisenstat Kathryn Murphy Lucy Osborne Bryan Richardson Ellen Wood Jill Zwicker

Personnel Bethany Becker, directrice des communications Jim Brookes, directeur du développement commercial / directeur administratif (mars 2014 - février 2015) Kirsten Lawrie, gestionnaire principale Tom Philpott, directeur général (depuis février 2015) Anthony Santelices, coordonnateur de projets Anita Sham, adjointe administrative Shum Sidhu, directeur financier Doug Swanson, directeur de la recherche et de la formation Denise Wong, adjointe aux communications

Vérification Hay & Watson, comptables agréés

Assistance juridique Borden Ladner Gervais LLP, Vancouver, C.-B.

ÉTATS FINANCIERS NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC POUR LES EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2015 ET 2014

900 – 1450 Creekside Drive, Vancouver BC V6J 5B3 P 604 734 1690 F 604 336 8959 E creekinfo@hay-watson.bc.ca

RAPPORT DU VÉRIFICATEUR INDÉPENDANT À l’intention des membres du conseil d’administration e NeuroDevelopment Network, Inc. Nous avons vérifié les états financiers ci-joints de NeuroDevelopment Network, Inc. (ci-après dénommé le « Réseau »), qui se composent des bilans aux 31 mars 2015 et 2014, de l’état des variations de l’actif net et des flux de trésorerie pour les exercices se terminant à ces dates, ainsi que d’un résumé des principales conventions comptables et d’autres informations explicatives.

Responsabilité de la direction du Réseau à l’égard des présents états financiers La direction est responsable de l’établissement et de la présentation fidèle des présents états financiers, conformément aux Normes comptables canadiennes pour les organismes sans but lucratif. Elle est également responsable du contrôle interne qu’elle juge nécessaire pour garantir que les états financiers dressés soient exempts d’inexactitudes significatives qui pourraient résulter de fraudes ou d’erreurs.

Responsabilité du vérificateur

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Notre responsabilité consiste à exprimer une opinion sur ces états financiers en nous fondant sur notre vérification, réalisée conformément aux normes de vérification généralement reconnues au Canada. Ces normes requièrent que nous nous conformions aux exigences déontologiques et que nous planifiions et réalisions nos travaux de manière à acquérir l’assurance suffisante que les états financiers sont exempts d’inexactitudes significatives.

Une vérification implique l’application de certaines procédures en vue de recueillir des éléments probants justifiant les montants et autres renseignements fournis dans les états financiers. Le choix des procédures relève du jugement du vérificateur, notamment de son appréciation du risque que des inexactitudes significatives résultant de fraudes ou d’erreurs affectent les états financiers. Pour évaluer ce risque, le vérificateur examine le contrôle interne touchant la préparation des états financiers et la fidélité de leur présentation. Cet examen, effectué dans le but de déterminer les procédures adaptées aux circonstances, n’a pas pour but d’exprimer une opinion sur l’efficacité du contrôle interne au sein de l’organisme. Une vérification comporte également l’appréciation de l’adéquation des politiques comptables et de la vraisemblance des estimations comptables faites par la direction, ainsi que l’évaluation de la présentation générale des états financiers. Nous estimons que les informations que nous avons obtenues sont suffisantes et adéquates pour étayer notre opinion quant aux états financiers.

Opinion Selon nous, les présents états financiers reflètent fidèlement, dans tous leurs aspects significatifs, la situation financière du Réseau aux 31 mars 2015 et 2014, ainsi que ses résultats financiers et ses flux de trésorerie pour les exercices clos à ces dates, conformément aux Normes comptables canadiennes pour les organismes sans but lucratif.

Comptables agréés Vancouver (Colombie-Britannique) 30 juillet 2015

ÉTATS FINANCIERS NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC POUR LES EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2015 ET 2014

État de la situation financière aux 31 mars 2015 et 2014

Au 31 mars 2015 (en dollars)

Au 31 mars 2014 (en dollars)

1 070 930 101 387 42 418 98 469 633 857 30 399

1 789 247 121 691 8 500 629 464 33 914

Actif Actif à court terme Encaisse détenue en fiducie par l’Université de Colombie-Britannique Encaisse détenue à la banque Comptes débiteurs Apports à recevoir Subventions de recherche aux établissements participants inutilisées (note 6) Frais payés d’avance

1 977 460 2 582 816 Mobilier et matériel (note 4) 4 262 967

1 981 722 2 583 783

Passif Passif à court terme Comptes créditeurs et charges à payer Apports reportés (note 5) Apports en capital reportés (note 5)

248 572 1 580 864 4 262

149 928 2 311 197 967

1 833 698 2 462 092 Actif net 148 024 121 691

1 981 722

2 583 783

Les notes complémentaires font partie intégrante de ces états financiers.

APPROUVÉ PAR LE CONSEIL D’ADMINISTRATION

Patrick Lafferty, président, Conseil d’administration

Gary Wechsler, président, comité des Finances et de vérification

ÉTATS FINANCIERS NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC POUR LES EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2015 ET 2014

États des opérations et évolution de l’actif net Pour les exercices terminés les 31 mars 2015 et 2014

2015 (en dollars)

2014 (en dollars)

Subventions des Réseaux de centres d’excellence (note 5) Subventions d’autres agences et organismes (note 5) Droits d’inscription à des congrès et autres Amortissement des apports en capital reportés (note 5)

3 712 434 - 66 887 739

2 902 362 385 738 100 776 219

3 780 060

3 389 095

Revenus

Dépenses

Communications Amortissement Assurances Honoraires de professionnels et de consultants Recherche et formation (note 6) Salaires et avantages sociaux Fournitures et frais de bureau Déplacements, réunions et réseautage

46 087 739 7 334 20 578 2 773 801 581 777 19 311 304 100

38 260 219 7 440 40 940 2 401 278 577 872 27 402 284 778

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

3 753 727 3 378 189

Excédent des revenus par rapport aux dépenses 26 333 10 906

Actif net au début de l’exercice

121 691

110 785

Actif net à la fin de l’exercice

148 024

121 691

Les notes complémentaires font partie intégrante de ces états financiers.

ÉTATS FINANCIERS NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC POUR LES EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2015 ET 2014

État des flux de trésorerie Pour les exercices terminés les 31 mars 2015 et 2014

2015 (en dollars)

2014 (en dollars)

Excédent des revenus par rapport aux dépenses 26 333 Éléments hors caisse Amortissement 739 Variations d’éléments du fonds de roulement Comptes débiteurs et apports reportés (132 387) Subventions de recherche inutilisées (4 392) Frais payés d’avance 3 515 Comptes créditeurs et charges à payer 98 644 Apports reportés (727 039)

10 906

(8 500) 171 971 (27 436) (50 785) 870 081

966 456

Flux de trésorerie liés aux activités d’exploitation

(734 587)

219

Flux de trésorerie liés aux opérations d’investissement Achat de mobilier et de matériel

(4 034)

(1 186)

Augmentation (diminution) de la trésorerie (738 621) 965 270 Trésorerie au début de l’exercice 1 910 938 945 668

Trésorerie à la fin de l’exercice

1 172 317

1 910 238

La trésorerie comprend : Encaisse - affectée Encaisse – non affectée

1 070 930 101 387

1 789 247 121 691

1 172 317

1 910 938

NOTES AFFÉRENTES AUX ÉTATS FINANCIERS NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC. POUR LES EXERCICES FINANCIERS TERMINÉS LES 31 MARS 2015 ET 2014

1. OPERATIONS Neurodevelopment Network (« NeuroDevNet » ou « le Réseau ») est un programme à but non lucratif institué par les Réseaux de centres d’excellence (« RCE ») du gouvernement du Canada pour promouvoir la recherche sur les troubles du développement du cerveau et la mise en œuvre de solutions concrètes afin d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints et de leurs familles. Dans le cadre de sa mission, le Réseau attribue des subventions, par l’intermédiaire des établissements participants, à ses principaux chercheurs pour financer des projets de recherche approuvés. Neurodevelopment Network inc., le gestionnaire du Réseau, a été officiellement constitué en organisme à but non lucratif le 9 décembre 2009 en vertu de la Partie II de la Loi sur les corporations canadiennes. Les RCE ont approuvé un financement de 19 572 000 $ au profit du Réseau pour la période 2009 à 2015. En décembre 2014, les RCE ont approuvé un deuxième cycle de financement de 19 572 000 $ pour la période 2015 à 2020 (note 7). Le 22 janvier 2010, NeuroDevNet a conclu une entente de réseau avec l’Université de Colombie-Britannique (« UBC ») en vertu de laquelle UBC sert d’établissement d’accueil pour le Réseau en mettant des installations et des services à la disposition du centre administratif de NeuroDevNet. Les présents états financiers ne comprennent que les apports que NeuroDevNet a reçus dans le cadre du programme RCE, ainsi que ceux de son établissement d’accueil et d’autres organismes, et aussi ceux déboursés en son nom. Si ce financement devait être considérablement réduit ou éliminé, NeuroDevNet pourrait ne plus être en mesure de maintenir le niveau actuel de ses activités.

2. MODE DE PRÉSENTATION Déclaration de conformité Les présents états financiers ont été préparés conformément aux normes comptables canadiennes pour les organismes à but non lucratif (OBNL), selon la méthode du report pour la comptabilisation des apports.

Mode de présentation

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Les présents états financiers ont été préparés selon la méthode du coût historique, sauf pour certains instruments financiers qui ont été évalués à leur juste valeur, comme l’expliquent les conventions comptables énoncées à la note 3.

3. PRINCIPALES CONVENTIONS COMPTABLES Estimations et jugements comptables La préparation des présents états financiers exige que la direction formule des estimations, porte des jugements et forme des hypothèses qui ont une incidence sur les montants déclarés et sur d’autres divulgations dans les présents états financiers. Les estimations et hypothèses associées se fondent sur l’expérience antérieure et sur divers autres facteurs jugés raisonnables au regard des circonstances. Les résultats de ces hypothèses servent de base aux jugements portés sur la valeur des actifs et passifs qui ne sont pas facilement déterminables par d’autres moyens. Dans des conditions et hypothèses différentes, les résultats réels pourraient différer de ces estimations. Les estimations et hypothèses sous-jacentes sont révisées sur une base continue. Les révisions des estimations comptables s’appliquent à l’exercice au cours duquel elles sont effectuées si elles ne touchent que cet exercice, ou à l’exercice en cours et aux exercices ultérieurs si elles touchent les exercices actuel et ultérieurs. Les estimations comptables critiques sont des estimations et des hypothèses effectuées par la direction qui pourraient donner lieu à d’importantes corrections des valeurs comptables des actifs et des passifs au cours de l’exercice financier suivant. Les jugements comptables critiques sont des méthodes comptables considérées comme complexes ou nécessitant des évaluations ou des jugements subjectifs. Les jugements comptables critiques que porte le Réseau comprennent l’estimation de la vie utile et des résultats d’exploitation éventuels du mobilier et du matériel et la recouvrabilité des comptes créditeurs et des apports à recevoir.

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3. PRINCIPALES CONVENTIONS COMPTABLES (suite) Encaisses – affectées et non affectées Conformément à l’entente de financement entre NeuroDevNet et les RCE, les subventions en provenance des RCE constituent une encaisse affectée et doivent être détenues en fiducie et gérées par l’Université de Colombie-Britannique (« UBC »), l’établissement d’accueil du Réseau. D’autres fonds, gérés directement par le Réseau et considérés comme encaisses non affectées, sont détenus dans un compte bancaire séparé.

Actifs et passifs financiers Les actifs et passifs financiers sont évalués initialement à leur juste valeur ajustée pour prendre en compte le montant des coûts de transaction directement imputables à l’instrument, et ce, dans le cas d’un instrument financier qui ne sera pas évalué ultérieurement à sa juste valeur. Ultérieurement, le Réseau mesurera ses actifs et passifs financiers à un coût amorti. Au 31 mars 2015, les montants d’actifs et de passifs financiers comptabilisés avoisinaient leur juste valeur. Les actifs financiers évalués au coût amorti sont soumis à un test de dépréciation quand un changement défavorable important survient durant l’exercice en cours ou dans le montant prévu des flux de trésorerie futurs. Le montant de la dépréciation est constaté dans le revenu net et pourrait être inversé par la suite si l’évaluation de la perte de valeur est révisée.

Subventions de recherche inutilisées Une subvention de recherche attribuée à un établissement participant qui n’est pas utilisée est reportée dans les états financiers. Quand l’établissement engage des frais de recherche admissibles, ces dépenses sont comptabilisées comme dépenses de recherche et formation.

Mobilier et matériel Le mobilier et matériel sont comptabilisés au prix coûtant et amortis selon la méthode de solde dégressif au long de leur durée de vie utile respective aux taux annuels suivants : Mobilier 20 % Ordinateurs 30 %

Comptabilisation des recettes Le Réseau applique la méthode du report pour comptabiliser les apports, ce qui comprend les subventions gouvernementales. Les fonds proviennent du gouvernement fédéral du Canada, de l’établissement d’accueil et d’autres partenaires des secteurs privé et public. Les apports soumis à des restrictions externes qui régissent les types d’activités qu’ils peuvent financer sont reportés et comptabilisés une fois les dépenses admissibles engagées. Les apports approuvés mais non reçus à la fin de l’exercice sont comptabilisés à titre de produits à recevoir. En vertu des modalités de l’entente avec les RCE, les fonds reçus des RCE seront utilisés pour l’octroi de subventions aux établissements du Réseau participants et pour les paiements de dépenses de fonctionnement et en capital. Quand les apports sont reçus des RCE, ils sont reportés et comptabilisés à titre de revenus au cours de l’exercice pendant lequel les dépenses connexes sont engagées par le Réseau ou par un établissement participant. Les apports assujettis à des restrictions utilisés pour l’achat de mobilier et de matériel sont reportés et comptabilisés à titre de recettes au taux correspondant au taux d’amortissement du matériel connexe. Les apports non assujettis à des restrictions, y compris les droits d’inscription à des congrès et les parrainages, sont comptabilisés à titre de recettes dans l’exercice en cours si, de façon raisonnable, le montant à recevoir peut être estimé et son recouvrement assuré.

Contributions en nature Les contributions en nature d’UBC (note 7) et d’autres organisations ne font pas partie des présents états financiers.

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3. PRINCIPALES CONVENTIONS COMPTABLES (suite) Avantages sociaux futurs des employés Le personnel de NeuroDevNet est admissible au régime de retraite du personnel d’UBC. Le régime de retraite d’UBC prévoit des prestations de 2 % de la moyenne des salaires de base des trois meilleures années multiplié par le nombre d’années de cotisation, déduction faite d’un ajustement aux gains cotisables du Régime de pensions du Canada. La contribution de NeuroDevNet est d’environ 9 % du salaire. En cas de financement insuffisant, les contributions de NeuroDevNet demeurent fixes et les prestations du personnel pourraient être réduites. Par conséquent, NeuroDevNet comptabilise ces contributions au régime à titre de dépenses durant l’exercice où elles sont effectuées. Les contributions au régime faites au cours de cet exercice sont de 23 539 $ (en 2014, elles étaient de 28 764 $).

Impôts sur le revenu À titre d’organisme à but non lucratif, NeuroDevNet n’est pas assujetti aux impôts fédéral et provincial sur les revenus.

4. MOBILIER ET MATÉRIEL Ordinateurs au coût Solde au 31 mars 2013 Ajouts

13 495 1 186

Solde au 31 mars 2014 Ajouts Solde au 31 mars 2015

14 681 4 035 $

18 716

13 495 219

Amortissement cumulé

Solde au 31 mars 2015

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

Solde au 31 mars 2014 Amortissement

2014

Solde au 31 mars 2013 Amortissement

13 714 739 $

14 453

Solde au 31 mars 2014

967

Solde au 31 mars 2015

4 263

Valeur comptable

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5. APPORTS REPORTÉS Apports reportés relatifs aux dépenses des exercices futurs

Au 31 mars 2015 (en dollars)

Au 31 mars 2014 (en dollars)

Fonds en provenance des RCE Solde – Début de l’exercice Subventions octroyées par le RCE Subventions octroyées par l’organisme d’accueil Montants comptabilisés à titre de recettes au cours de l’exercice Montants alloués à l’achat de mobilier et de matériel au cours de l’exercice

2 311 197 2 963 135 20 000 (3 712 434) (4 034)

1 308 745 3 826 000 80 000 (2 902 362) (1 186)

1 577 864

2 311 197

Autres fonds à usage restreint

Solde – Début de l’exercice Subventions reçues au cours de l’exercice Montants comptabilisés à titre de recettes au cours de l’exercice

- 23 250 (20 250)

133 338 252 400 (385 738)

3 000 Solde – Fin de l’exercice

1 580 864

2 311 197

Au 31 mars 2015 (en dollars)

Au 31 mars 2014 (en dollars)

Apports en capital reportés afférents au mobilier et au matériel

Solde – Début de l’exercice 967 Attribution des apports reportés 4 034 1 186 Montants amortis comme revenus (739) (219) Solde – Fin de l’exercice

4 262

967

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6. DÉPENSES DE RECHERCHE ET DE FORMATION Après approbation d’un projet, NeuroDevNet affecte des fonds de subvention à l’établissement d’accueil des principaux chercheurs affectés au projet. Les établissements d’accueil détiennent les fonds en fiducie. Ces derniers sont comptabilisés par NeuroDevNet à titre de subventions de recherche non dépensées jusqu’au moment où les dépenses de recherche admissibles sont engagées par les chercheurs.

Solde au Subvention de Dépenses de Solde au 31 mars 2014 l’exercice en cours l’exercice en cours 31 mars 2015 $ $ $ $

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

Établissement – Subventions principales

Holland Bloorview 47 919 172 618 (178 098) Hospital for Sick Children 130 090 88 000 (18 390) IWK Health Centre 56 936 93 178 (103 188) McGill University 118 726 146 156 (207 420) McMaster University - 114 543 (80 005) Montreal Heart Institute - 20 000 (20 000) Queen’s University 5 794 196 497 (197 194) University Health Network - 93 500 (93 500) University of Alberta 72 649 319 239 (311 329) University of British Columbia 142 797 615 418 (683 767) University of Calgary - 19 800 (19 800) University of Manitoba 24 212 - (16 800) Université de Montréal - 52 574 (52 574) University of the Fraser Valley 10 000 23 753 (11 766) University of Victoria 5 711 32 134 (2 361) University of Western Ontario - 25 000 (25 000) York University 14 630 206 000 (192 825)

42 439 199 700 46 926 57 462 34 538 5 097 80 559 74 448 7 412 21 987 35 484 27 805

633 857

629 464

2 218 410

(2 214 017)

Autres – Recherche et formation (559 784)

Total – Recherche et formation (2 773 801)

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7. OPÉRATIONS ENTRE APPARENTÉS ET DÉPENDANCE ÉCONOMIQUE Subventions en provenance des RCE En 2009, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG), le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont consenti à verser 19 572 000 $ au Réseau sur cinq ans, jusqu’au 23 décembre 2015. Le dernier versement de 1 917 135 $ a été reçu au cours de l’exercice actuel. En décembre 2014, les mêmes agences ont octroyé au Réseau une deuxième subvention de 19 572 000 $ étalée sur cinq ans, jusqu’en 2020 et se répartissant comme suit :

Exercice

CRSNG CRSH IRSC Total $ $ $ $

2014 – 2015 2015 – 2016 2016 – 2017 2017 – 2018 2018 – 2019 2019 – 2020

513 000 2 774 000 2 553 000 2 000 000 1 000 000 -

70 000 - 307 000 672 000 1 500 000 -

463 000 1 429 000 840 000 1 138 000 1 175 000 3 138 000

1 046 000 4 203 000 3 700 000 3 810 000 3 675 000 3 138 000

Financement total

8 840 000

2 549 000

8 183 000

19 572 000

REÇUE

Les contributions annuelles seront versées sous réserve de : • crédits parlementaires liés au fonds à chaque exercice; • progrès satisfaisants évalués par le secrétariat des RCE d’après des jalons prédéfinis pour le Réseau des RCE; • admissibilité continue du Réseau des RCE et de l’établissement d’accueil du Réseau des RCE; et • conformité aux conditions de l’entente de financement. Le financement total des RCE à hauteur de 2 963 135 $ pour l’exercice 2015 (3 826 000 $ en 2014) a été comptabilisé dans les présents états financiers. De ce montant, 70 000 $ ont été comptabilisés à titre de contribution à recevoir dans l’État de la situation financière et ont été reçus après la fin de l’exercice financier.

Subvention de l’établissement d’accueil L’entente de Réseau entre NeuroDevNet et UBC prévoit le versement d’une subvention en espèces de 200 000 $ sur 5 ans allant jusqu’à 2020 ainsi que du soutien en nature. Les dons en nature ne sont pas comptabilisés dans les états financiers. Ils incluent la coordination des services juridiques, la gestion des services de paie et des achats, la gestion des subventions et de la propriété intellectuelle, ainsi que le soutien informatique et les services d’hébergement des sites Web.

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8. GESTION DES RISQUES Les activités de NeuroDevNet l’exposent à des risques financiers, incluant le risque de crédit, le risque de taux d’intérêt et le risque d’illiquidité. Le programme de gestion des risques du Réseau est axé sur l’imprévisibilité des marchés financiers et vise à optimiser la capacité du Réseau à s’acquitter de son mandat.

Le risque de crédit Le risque de crédit est le risque de perte financière que court NeuroDevNet si une contrepartie à un instrument financier manque à ses obligations contractuelles. Pour le Réseau, le risque de crédit est associé aux comptes débiteurs et aux liquidités. Le Réseau estime que ce risque est minime, car ses liquidités sont déposées dans des institutions financières assurées et ses comptes débiteurs importants sont concentrés entre les mains de grandes universités et de partenaires financiers gouvernementaux.

Le risque de taux d’intérêt Le risque de taux d’intérêt représente le risque de variation des taux d’intérêt et son incidence sur la juste valeur ou les flux de trésorerie futurs des instruments financiers de NeuroDevNet. Le risque de taux d’intérêt du Réseau est minime.

Le risque d’illiquidité Le risque d’illiquidité représente le risque pour le Réseau de ne pas être en mesure de respecter ses obligations financières à leur échéance. Les comptes créditeurs et les charges à payer sont dus au cours de l’exercice courant. L’exposition globale de NeuroDevNet au risque d’illiquidité est minime, car le Réseau dispose de suffisamment d’actifs pour honorer ses engagements.

9. GESTION DU CAPITAL NeuroDevNet définit son capital comme étant la somme de son actif net, ses apports reportés et ses apports en capital reportés. Les objectifs de gestion du capital de NeuroDevNet sont de répondre aux exigences de ses donateurs en matière de subventions de recherche et de sauvegarder sa capacité à poursuivre ses activités afin de se conformer aux objectifs du Réseau.

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET

2014

NeuroDevNet est assujetti à certaines restrictions sur la manière d’utiliser les apports reportés et apports en capital reportés, comme indiqué à la Note 5. NeuroDevNet a des processus de contrôle internes pour s’assurer de respecter ces restrictions avant d’utiliser ces ressources et s’est conformé à ces restrictions tout au long de l’exercice.

RAPPORT ANNUEL DE NEURODEVNET 2014

OUVRIR LES ESPRITS

UN RÉSEAU CANADIEN DE CENTRES D’EXCELLENCE

RAPPORT ANNUEL

6 2014 15

NeuroDevNet The University of British Columbia Child and Family Research Institute 950 W. 28th Avenue Vancouver, BC V5Z 4H4 www.neurodevnet.ca/fr 604.875.2424 Poste 5436