NeuroDevNet Rapport Annuel 2013-14 by Kids Brain Health Network

U N R É S E AU C A N A D I E N D E C E N T R E S D ’ E XC E L L E N C E

DES EFFORTS CONCERTES AU SERVICE DES ENFANTS ET DES FAMILLES

LE PARTENARIAT

2013 / 14 RAPPORT ANNUEL

U N R É S E AU C A N A D I E N D E C E N T R E S D ’ E XC E L L E N C E

LOGO

La spirale du logo de NeuroDevNet illustre le changement, l’évolution et le progrès, et sa palette vive et multicolore souligne la place que nous accordons aux enfants. Les « étoiles » colorées sont en réalité des neurones, les éléments constitutifs du cerveau. À partir d’un petit neurone jaune représentant l’espoir, une progression en crescendo aboutit à des neurones verts, symboles de santé. Ce cinquième rapport annuel correspond aux neurones verts de la spirale. Renvoyant au thème de la santé, il constitue l’aboutissement de nos efforts dans le cadre du cycle de financement de cinq ans des Réseaux de centres d’excellence (RCE) et il servira d’assise à nos projets futurs.

VISION

Améliorer la qualité de vie des enfants atteints de troubles du développement neurologique et celle de leurs familles en accélérant le progrès des connaissances sur les troubles du cerveau et en appliquant les découvertes à la prévention, au dépistage précoce et au traitement de ces troubles.

OBJECTIFS RENFORCEMENT DES CAPACITÉS Former la prochaine génération d’experts dans le domaine des troubles de développement du cerveau

EXCELLENCE EN MATIÈRE DE RECHERCHE Favoriser l’excellence en matière de recherches multidisciplinaires, en montrant l’exemple

APPLICATION DES CONNAISSANCES Maximiser le retentissement social et économique de la recherche et de la formation portant sur les troubles de développement du cerveau

DÉVELOPPEMENT COMMERCIAL ET VALORISATION Appliquer les résultats de la recherche dans les domaines du diagnostic, de la prévention et du traitement

SOUTIEN

NeuroDevNet doit son existence aux Réseaux de centres d’excellence, un programme créé par le gouvernement fédéral pour répondre aux besoins du Canada, à savoir : mobiliser une masse critique de ressources de recherche relativement aux enjeux sociaux et économiques, commercialiser et mettre à profit un plus grand nombre de percées scientifiques canadiennes, accroître les investissements du secteur privé en matière de recherche et de développement, et former des professionnels hautement qualifiés. NeuroDevNet tient à exprimer sa reconnaissance à l’Université de la ColombieBritannique et au Child & Family Research Institute pour leur soutien à titre d’hôtes. 2

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

MISSION

NeuroDevNet est un réseau national multi- et transdisciplinaire ayant pour mission d’apporter l’espoir aux enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), de paralysie cérébrale (PC), de troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF) et de troubles du développement neurologique connexes, ainsi qu’aux familles et aux aidants. Le Réseau finance de façon ciblée les initiatives de recherche d’équipe portant sur les causes de ces troubles, ainsi que sur le dépistage et les interventions précoces. Ralliant familles, cliniciens et autres intéressés et établissant des partenariats aux plans national et international, NeuroDevNet mise sur les capacités des chercheurs, débutants et chevronnés, à traduire les résultats de leurs travaux en termes de diagnostic, de traitements et de changements au niveau des politiques et de la pratique, tout en leur offrant l’occasion de s’épanouir sur le plan professionnel.

Table des matières 4

Messages du président du conseil d’administration et du directeur scientifique

Changements au sein du personnel

NeuroDevNet en chiffres

Projet de recherche sur les troubles du spectre autistique

Projet de recherche sur la paralysie cérébrale

22 Projet de recherche sur l’ensemble des

troubles causés par l’alcoolisation fœtale Groupe-cadre, Application des connaissances

29 Groupe-cadre, Neuroéthique 31

Groupe-cadre, Neuro-informatique

Formation

Activités

48 Informations sur le Réseau 54 Informations d’entreprise 57

États financiers

CONTRIBUTRICES SYLVIANE DUVAL, experte-conseil : parties du rapport portant sur la neuroéthique, la neuro-informatique et la formation DENISE WONG, assistante en communications : article sur la pièce de théâtre Jacob’s Story

PHOTOGRAPHIES Photos d’enfants en première de couverture, en pages 9, 30, 70 et 71, et dans la partie Projet de recherche sur les TSA : STACIE TURNER, photos tirées de la série On the Spectrum Portraits du Dr Daniel Goldowitz et de Jim Brookes : MARTIN DEE Photos du cerveau, Projet de recherche sur la PC : avec l’autorisation du Dr ADAM KIRTON Photos du cerveau, Projet de recherche sur l’ETCAF : Dr CHRISTIAN BEAULIEU Parlons science, parlons ETCAF, Quatrième conférence annuelle de NeuroDevNet sur le développement du cerveau, Colloque DOHaD et Aide à l’emploi : SUZANNE AHEARNE Photo centrale de la première de couverture, Hacking for Health : KATELYN VERSTRATEN Photo du coin supérieur gauche de la première de couverture, chercheurs et organismes œuvrant dans le domaine de la PC, Journée mondiale de la PC et Jacob’s Story : ANNELIESE POETZ Stage au Vancouver Sun : TORONTO STAR Journée 2014 sur la Colline : CYNTHIA MUNSTER Aide à l’emploi : THE ABILITY HUB

TRADUCTION RÉGINE BOHAR CONCEPTION GRAPHIQUE BAY6 CREATIVE INC. www.bay6creative.com

MESSAGE MESSAGE DU PRÉSIDENT DU CONSEIL D’ADMINISTRATION C’est avec grand plaisir qu‘en ma qualité de président du conseil d’administration de NeuroDevNet, je vous fais part, dans le cadre du présent rapport annuel, de mes réflexions personnelles sur les activités et les initiatives du Réseau au cours de l’année écoulée. Je suis entré au conseil d’administration de NeuroDevNet séduit par son mandat et ses objectifs, à savoir l’élargissement du dépistage précoce, de l’intervention clinique et du soutien aux familles touchées par des handicaps neurologiques. Ces objectifs demeurent impérieux, car ils concernent l’amélioration de la qualité de vie des enfants touchés par un trouble neurologique du développement, soit un jeune Canadien sur six. Lors de ces cinq premières années, l’accent mis sur l’autisme, l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale et la paralysie cérébrale s’est traduit par de grandes avancées et découvertes scientifiques dont les effets bénéfiques, que nous visions, sont aujourd’hui manifestes. À ce propos, je salue la contribution des membres du conseil d’administration de NeuroDevNet qui ont su soutenir et promouvoir notre mission. Je tiens également à remercier nos collègues, le Dr David Phipps et la Dre Judy Illes qui, parvenus au terme de leurs mandats, se sont retirés du conseil. Fort heureusement, ces deux collègues demeurent très impliqués dans le Réseau, à la direction du groupe-cadre Application des connaissances et à celle du groupe-cadre Neuroéthique, respectivement.

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

Pour l’année écoulée, le conseil d’administration se composait de 15 membres réunissant une vaste somme d’expérience et d’expertise et issus d’horizons divers : secteur public, secteur privé et milieu universitaire. Cette richesse de compétences et de potentiel a donné d’excellents résultats dans les domaines de la gouvernance, de la gestion et de la stratégie guidant les orientations adoptées par NeuroDevNet. Jerome Yager représentera le Réseau au sein du conseil d’administration. Le Dr Yager travaille à l’Université de l’Alberta, où il est directeur de la division de neurologie pédiatrique, dans laquelle il est professeur, et chef de la section des neurosciences pédiatriques au sein du département de pédiatrie. Le Dr Yager est également codirecteur du projet de recherche de NeuroDevNet sur la paralysie cérébrale. Je tiens à adresser mes vifs remerciements à chacune et chacun d’entre vous pour avoir contribué aux succès actuels du Réseau et avoir ouvert la voie à un avenir plein de promesses. J’ai le plaisir de vous informer que la direction scientifique de NeuroDevNet maintient le cap. Le Réseau est entre de bonnes mains avec le Dr Dan Goldowitz, son directeur scientifique. Cette année, Nicky Lewis, notre directrice administrative, est partie en Australie et elle a été remplacée par Jim Brookes, auparavant directeur du développement commercial du Réseau, et ardent défenseur de la valorisation. Vers la fin de la période couverte par le présent rapport annuel, NeuroDevNet a commencé à se préparer en vue du renouvellement de sa demande auprès des Réseaux de centres d’excellence pour un nouveau financement de cinq ans. Cette demande s’appuie sur le plan stratégique du Réseau, adopté il y a un an par le conseil d’administration. Il ne fait aucun doute dans mon esprit que des bases solides ont été jetées au cours des cinq premières années d’existence du Réseau. En témoignent d’ailleurs les réussites dont les récits émaillent le présent rapport.

M E S S A G E D U P R É S I D E N T D U C O N S E I L D ’A D M I N I S T R AT I O N

« Thème du présent rapport annuel, le partenariat est essentiel au succès du Réseau. Il amplifie la portée des investissements canadiens dans le domaine des troubles du développement neurologique et crée des effets positifs et des synergies aux plans national et international. » Thème du présent rapport annuel, le partenariat est essentiel au succès du Réseau. Il amplifie la portée des investissements canadiens dans le domaine des troubles du développement neurologique et crée des effets positifs et des synergies aux plans national et international. Je vous invite à lire les récits illustrant la collaboration et l’actualisation de potentialités et je me contenterai ici d’en citer quelques exemples, dont celui du Dr David Nicholas, un chercheur qui a été le pilier de notre soutien à la Sinneave Family Foundation en organisant la deuxième conférence annuelle sur l’aide à l’emploi, destinée aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique. La conférence, qui s’est tenue à Calgary en juin 2013, a connu un immense succès. Quelques mois plus tard, à Vancouver, la Journée mondiale de la paralysie cérébrale a permis de nouer des liens avec les associations de paralysie cérébrale de l’ensemble du Canada (et permis à ces associations de nouer des liens entre elles), ce qui a débouché sur la décision de Janice Bushfield, directrice générale de la Cerebral Palsy Association in Alberta et ardente défenseuse des intérêts des parents, de se joindre à nous lors de notre Journée annuelle sur la Colline du Parlement, en mars 2014.

En avril 2014, la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme a réuni, sur les marches du Parlement et dans ses couloirs, les principaux organismes œuvrant dans le domaine des troubles du spectre autistique, dont NeuroDevNet. Quelques mois plus tard, le gouvernement fédéral annonçait un investissement de 26,4 millions de dollars sur quatre ans dans deux programmes de formation destinés à aider les Canadiens atteints de déficience intellectuelle – et en particulier d’autisme – à trouver un emploi. Par ailleurs, en février 2014, NeuroDevNet a été un intervenant majeur à la réunion de la société internationale Developmental Origins of Health and Disease [origines développementales de la santé et des maladies], en Colombie-Britannique. Il y aurait bien d’autres choses à dire, mais je laisse au directeur scientifique de NeuroDevNet, le Dr Dan Goldowitz, le soin de vous entretenir des initiatives majeures du Réseau dans les domaines de la recherche, de la formation et de l’application des connaissances. Mes sincères félicitations pour une autre année marquée par des réalisations exceptionnelles. L’ampleur et la solidité des initiatives du Réseau sont impressionnantes, ce qui démontre la sagesse de l’investissement initial dans NeuroDevNet. Je suis très fier d’avoir dirigé le conseil d’administration et contribué à remplir le mandat qui lui a été confié par le Réseau. NeuroDevNet aura un impact aux plans national et international et générera, à terme, à l’échelle mondiale, des changements positifs dans la vie des enfants atteints de handicaps. ■

HENRI ROTHSCHILD Président du conseil d’administration de NeuroDevNet

NeuroDevNet NeuroDevNet - Rapport Annual annuel Report 2013 / 2014

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M E S SAG E D U D I R E C T E U R S C I E N T I F I Q U E

MESSAGE DU DIRECTEUR SCIENTIFIQUE À titre de directeur scientifique de NeuroDevNet, j’ai le plaisir de relater, dans ce cinquième rapport, les réalisations marquantes du Réseau durant notre premier cycle de financement. En effet, nous avons posé des jalons importants dans les domaines de la recherche, de la formation et de l’application des connaissances. Nous avons d’excellentes nouvelles à vous communiquer à propos de nos projets de démonstration portant sur trois troubles du développement et à propos des contributions de nos trois groupes-cadres, chacun d’eux s’étant distingué de façon particulière et remarquable.

« Cette année, nous avons mis l’accent sur le rôle essentiel du partenariat dans l’ensemble des activités de notre Réseau. » Cette année, nous avons mis l’accent sur le rôle essentiel du partenariat dans l’ensemble des activités de notre Réseau. Parmi les réussites que nous rapportons figure l’obtention, par les codirecteurs du projet sur les troubles du spectre autistique (TSA), les Drs Lonnie Zwaigenbaum et Stephen Scherer, de la somme d’un million de dollars pour l’établissement d’une banque de matériel biologique dans le cadre d’un partenariat entre la Simons Foundation et Autism Speaks (États-Unis). Par ailleurs, NeuroDevNet et Autism Speaks ont apporté un important soutien aux recherches du Dr Scherer, qui ont abouti à sa découverte de nouveaux gènes prédisposants aux TSA, citée par le magazine Discover au nombre des 100 découvertes scientifiques les plus importantes de l’année 2013. Une autre publication importante à signaler est l’article de synthèse, paru dans le Canadian Medical Association Journal, sur l’état des connaissances en matière d’autisme. C’est une collaboration sans précédent entre des chercheurs travaillant sur l’autisme, dont des chercheurs de premier plan du Réseau, qui a débouché sur cette caractérisation de référence des tests génétiques prédictifs, des trajectoires de développement précoce et des traitements des TSA.

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

Nos groupes de recherche sur la paralysie cérébrale (PC) et sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) ont forgé, avec des particuliers et des organismes locaux, des partenariats novateurs qui ont produit des résultats spectaculaires. Jacob’s Story, une pièce émouvante sur les obstacles rencontrés par les enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF), a fait salle comble lors des trois représentations données en Ontario; la pièce fera ses débuts aux États-Unis en 2014. Le CP Canada Network est le produit dynamique de l’association de nos chercheurs avec des organismes de tout le Canada qui œuvrent dans le domaine de la PC. Ensemble, ils s’efforcent de faire connaître, au niveau national, un handicap physique qui, tout en étant celui qui prédomine chez les enfants, continue d’être ignoré du public et absent des politiques publiques. Le partenariat entre le Dr Adam Kirton et la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC contribuera sans doute à infléchir les futures lignes directrices canadiennes sur les pratiques exemplaires en matière d’AVC (accident vasculaire cérébral) de l’enfant, la principale cause de paralysie cérébrale. En outre, les découvertes qu’il a réalisées à la faveur de l’initiative Occasions de recherche sur les plans de la génétique et de l’imagerie participent aux progrès thérapeutiques et à l’avancement des connaissances sur la PC. Pour ce qui est du projet sur l’ETCAF, l’imagerie cérébrale joue un rôle important, tant dans la recherche que dans la pratique clinique. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) constitue un élément essentiel de l’étude de cohorte cas-témoins de renommée internationale portant sur le développement d’enfants affectés par les TCAF. C’est aussi une partie intégrante des services cliniques offerts pour l’ETCAF à l’hôpital de réadaptation Glenrose; assurément, le fait de pouvoir montrer les lésions cérébrales causées par l’exposition prénatale à l’alcool facilite la communication avec les parents et les aidants, ainsi qu’avec les sceptiques qui, dans les milieux médicaux, persistent à nier que la consommation d’alcool durant la grossesse puisse être préjudiciable. Les recherches sur les modèles animaux continuent d’être un passage obligé pour la compréhension des effets de l’exposition prénatale à l’alcool chez les humains. Dans le cadre du projet de recherche sur l’ETCAF, une collaboration fertile entre chercheurs de laboratoire et cliniciens permet d’approfondir les connaissances relatives aux effets du stress et de l’autorégulation sur cette affection.

M E S SAG E D U D I R E C T E U R S C I E N T I F I Q U E

L’expérience de NeuroDevNet a montré que la technologie était un moyen efficace d’améliorer la capacité fonctionnelle. Nouvellement lancée, l’application Jooay pour ordinateurs et téléphones intelligents aide les familles, aidants et professionnels à trouver des activités de loisir adaptées aux jeunes atteints de handicaps physiques. Lors du « Hackathon » de Hacking Health, à Montréal, un argumentaire efficace avait incité concepteurs et programmeurs à collaborer avec le projet de nos chercheurs sur la PC : CHILD LeisureNET [une initiative de promotion de la santé visant à aider les enfants à surmonter leurs handicaps grâce à des activités de loisirs.] Les trois groupes-cadres de NeuroDevNet : Neuroinformatique, Neuroéthique et Application des connaissances créent les plateformes qui nous unissent et qui unifient tous les projets du Réseau. Ces plateformes ont donné lieu à de nouvelles initiatives; elles ont débouché sur des orientations et des outils d’une grande valeur pour la conduite des activités du Réseau et elles ont permis d’explorer des idées jusqu’alors absentes du panorama de la recherche au Canada. Le groupe-cadre Neuro-informatique a été un fer de lance pour ce qui est du recueil et de l’analyse des données phénotypiques et génomiques, ainsi que de l’établissement de normes nationales pour l’échange des données, en collaboration avec l’Institut ontarien du cerveau. Le groupecadre Neuroéthique a créé des ateliers et des publications choc pour attirer l’attention sur la prescription excessive de médicaments aux enfants atteints de handicaps neurologiques et sur la complexité de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Quant au groupe-cadre Application des connaissances, il a apporté une contribution générale au réseau en œuvrant à l’accélération de la transposition pratique des résultats des recherches effectuées à NeuroDevNet grâce à une collaboration avec nos partenaires, les bénéficiaires de ces recherches et les décideurs.

Photo par Martin Dee

MESSAGE Le présent rapport cite plusieurs esprits brillants de notre programme de formation en recherche qui démontrent, par leurs réalisations et leurs innovations à chaque étape de leurs études postbaccalauréat, les avantages de l’orientation transdisciplinaire du Réseau à l’égard de la formation. Angelina Paolozza, étudiante en doctorat, Kieran O’Donnell, étudiant en postdoctorat, et Kaitlyn McLachlan, ancienne boursière chargée de cours, reconnaissent la valeur des expériences qu’ils ont eues et des compétences qu’ils ont acquises dans la poursuite de leurs visées professionnelles – qu’il s’agisse de parfaire leurs études ou de se lancer dans la recherche, l’exercice de la médecine ou d’autres professions du domaine de la santé en tant qu’acteurs de la relève. Je citerai enfin les manifestations que nous organisons et qui attestent, de façon concrète, de nos succès dans l’établissement de liens et la mobilisation de nos partenaires. Pour terminer, je tiens à exprimer ma reconnaissance pour l’excellence des chercheurs de notre Réseau, l’extrême dévouement de l’équipe de NeuroDevNet, le profond engagement des membres de notre conseil d’administration et le soutien résolu de nos partenaires. Nos réussites n’auraient jamais pu avoir lieu sans leurs efforts inlassables conjugués. Nos contributions collectives – celles du conseil d’administration, du Réseau, de notre personnel et de nos partenaires – ont été décisives pour jeter les bases d’un nouveau quinquennat marqué par des réalisations spectaculaires. ■

Dr DANIEL GOLDOWITZ Directeur scientifique de NeuroDevNet

NeuroDevNet NeuroDevNet - Rapport Annual annuel Report 2013 / 2014

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N O M I N AT I O N D ’ U N N O U V E A U D I R E C T E U R A D M I N I S T R AT I F

Photo par Martin Dee

NOMINATION CHANGEMENT AU SEIN DU PERSONNEL Jim Brookes a été nommé directeur administratif de NeuroDevNet durant une période charnière pour le Réseau Jim Brookes, qui possède une vaste expérience à des postes de direction d’entreprise ainsi qu’au sein de l’éminent Réseau de centres d’excellence (RCE) Mitacs, est devenu directeur administratif de NeuroDevNet le 12 mars. Dans ce rôle, approuvé par le conseil d’administration du Réseau, J. Brookes est chargé de la gestion globale et de l’orientation stratégique du RCE de NeuroDevNet, ainsi que de ses initiatives concernant les partenariats, les communications et la commercialisation. « Jim est un membre dévoué et créatif de notre équipe de direction et il a joué un rôle déterminant dans le renforcement de nos partenariats et dans la valorisation et la commercialisation au sein du Réseau, déclare notre directeur scientifique, Daniel Goldowitz. Sa grande expérience de l’encadrement supérieur et son engagement à l’égard d’une vie meilleure pour les enfants affectés par des troubles du développement neurologique et leurs familles constituent une combinaison idéale d’expérience et d’orientation au terme des cinq premières années de NeuroDevNet, au moment où le Réseau se prépare pour le renouvellement de son financement. » « Alors que nous entrons dans la dernière année de notre période initiale de financement de cinq ans, NeuroDevNet a le vent en poupe, poursuit le Dr Goldowitz. Nos réalisations actuelles ont été marquées du sceau du leadership de notre ancienne directrice administrative, Nicky Lewis, qui a quitté ses fonctions à NeuroDevNet. Nous sommes très reconnaissants envers Nicky pour son rôle structurant au cours des premières années de NeuroDevNet et nous lui souhaitons un franc succès à son poste à haute responsabilité dans la gestion de la recherche au sein du Telethon Institute, en Australie. »

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

« C’est un grand honneur de prendre les fonctions de directeur administratif, car je ne vois rien de plus important que d’apporter du soutien aux jeunes Canadiens affectés par des troubles du développement neurologique et à leurs familles, commente J. Brookes. Les chercheurs de NeuroDevNet, ses organismes partenaires et les membres de notre équipe sont tous sincèrement attachés à cette cause et il est particulièrement stimulant de travailler avec eux. »

« … je ne vois rien de plus important que d’apporter du soutien aux jeunes Canadiens affectés par des troubles du développement neurologique et à leurs familles. » Avant d’entrer à Mitacs, J. Brookes avait travaillé dans le secteur des télécommunications pour BC Tel, Stentor et TELUS, occupant tour à tour des postes de haute direction dans la prospection de clientèle, le marketing et la gestion générale. Il a notamment été vice-président de la transformation opérationnelle à TELUS et vice-président des services locaux à BC Tel/TELUS, mandat durant lequel le marché a atteint une valeur de 2 milliards de dollars. J. Brookes, qui est titulaire d’un baccalauréat et d’une maîtrise en économie de l’Université Simon Fraser, enseigne l’économie à l’Université de Victoria. Ancien membre du conseil d’administration du GRAND NCE, un réseau de recherche canadien sur les médias numériques, il est actuellement président du conseil d’administration de SERENE, un réseau national de transfert de connaissances dans le domaine de la sécurité Informatique. J. Brookes a également siégé au conseil d’administration du Canada FASD Research Network, ainsi qu’aux conseils d’administration du Vancouver Symphony et de l’association du Jardin botanique VanDusen. ■

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

CHIFFRES PUBLICATIONS

NEURODEVNET EN CHIFFRES

2010-2014

168 1 14

articles revus par un comité de lecture, au total articles écrits en collaboration

s à but rganisme

s du Membre

PARTENAIRES DU RÉSEAU

164 au total

atif ( 80)

Réseau (

26)

tituts és et ins Universit e ( 19) rch de reche

Industrie

s et Ministère ) x iau ( 9 s provinc e m s et is n a org Ministère ) ux ( 7 es fédéra organism

141 245

non lucr

( 23)

SITE WEB ET MÉDIAS SOCIAUX visites du site Web au cours de l’année 2013-2014

41,2 % de visiteurs récurrents, 58,8 % de nouveaux visiteurs 76 % de visiteurs du Canada, 10,28 % de visiteurs des États-Unis, 1,77 % de visiteurs du Royaume-Uni

249 10

J’aime sur Facebook à la fin mars 2014

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

728

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NEURODEVNET EN CHIFFRES

Total des STAGIAIRES et JEUNES PROFESSIONNELS titulaires d’une subvention de recherche (personnel hautement qualifié – PHQ) † Exercice 2013-2014. La diminution du nombre de PHQ lors de cette 4e année reflète l’achèvement de projets subventionnés dans le cadre d’initiatives Occasions de recherche

70 60 50 40 30 20 10 echn. de Assist./T

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10/11

11/12

12/13

13/14

BOURSES, CYCLE 1 – Programme de bourses de NeuroDevNet*

2010/11

2011/12

2012/13

2013/14*

Étudiants diplômés

Étudiants en postdoctorat / Moniteurs cliniques

Total de bourses attribuées par an

* La durée des bourses varie de 1 à 3 ans, en fonction des programmes de partenariat. Les chiffres annuels d’attribution de subventions représentent un soutien accordé par NeuroDevNet à 21 personnes.

BREVETS Quatre brevets ont été attribués pour des gènes liés à l’autisme et trois nouvelles demandes officielles de brevet ont été déposées aux États-Unis. En outre, un contrat de licence a été passé avec Athena Diagnostics.

†

PROJETS PROJET DE RECHERCHE SUR LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

La banque d’échantillons biologiques prélevés auprès de familles touchées par l’autisme devrait permettre de faire la lumière sur les facteurs héréditaires et les facteurs de risque Grâce à une banque de matériel biologique, fruit d’une intense collaboration, des chercheurs du Canada et des États-Unis approfondissent leur connaissance des facteurs génétiques et environnementaux qui exacerbent ou diminuent le risque d’autisme. Lancée par Lonnie Zwaigenbaum, directeur du projet de recherche de NeuroDevNet sur les troubles du spectre autistique (TSA), la banque est constituée d’échantillons sanguins recueillis auprès de parents et d’enfants de la cohorte High Risk Baby Siblings, une cohorte constituée de familles ayant un ou plusieurs enfants porteurs d’un diagnostic d’autisme. L’ADN, les lignées cellulaires et le plasma extraits des échantillons constituent une source durable de découvertes sur les TSA et d’autres troubles du développement. « Notre stratégie, explique le Dr Zwaigenbaum, est de nous adresser aux familles déjà inscrites à l’étude Baby Siblings car on dispose déjà de nombreuses informations [à leur sujet]. On peut ainsi exploiter les descriptions détaillées des comportements des premières années de la vie pour voir si les différences génétiques sont liées à la variation ou corrélées à des similitudes phénotypiques avec les aînés et les cadets. » « Il y a un an et demi que nous travaillons sur ce projet, ajoute le Dr Zwaigenbaum, et nous sommes en train de recueillir des échantillons et d’établir la banque de matériel biologique. » L’objectif est de recueillir des échantillons biologiques auprès de quelque 400 familles. « En parlant avec les familles, poursuit-il, il est essentiel de comprendre comment l’information génétique s’exprime au travers de la diversité des profils autistiques et si l’évaluation des facteurs génétiques nous permettra de prédire chez qui le risque est le plus élevé. L’observation des frères et 12

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

sœurs nous a permis de remonter de plus en plus loin pour scruter les toutes premières manifestations de l’autisme. » Plusieurs partenaires se sont associés pour créer la banque de matériel biologique : Autism Speaks et la Simons Foundation Autism Research Initiative, un organisme américain, financent le projet; les échantillons sont recueillis dans six centres d’étude nord américains dirigés par des chercheurs de premier plan en matière d’autisme; et le matériel est entreposé à la banque de cellules et d’ADN de l’Université Rutgers, la plus grande banque de ce type au monde. Il a fallu des années pour en arriver là. « C’est le Dr Zwaigenbaum qui a fait germer l’idée dans les esprits », explique Alycia Halladay, ancienne directrice de recherche en sciences de l’environnement à Autism Speaks (ÉtatsUnis). La Dre Halladay, qui est à présent directrice scientifique de l’Autism Science Foundation, ajoute que « en 2009, Lonnie avait exploré l’utilité potentielle d’une banque de matériel biologique pour le [réseau de recherche] Baby Siblings Research Consortium, en particulier en ce qui a trait aux interactions entre facteurs génétiques et environnementaux. Comme on sait que l’autisme a une composante héréditaire, cette ressource aidera les chercheurs à découvrir des marqueurs de risque particuliers. »

« Comme on sait que l’autisme a une composante héréditaire, cette ressource aidera les chercheurs à découvrir des marqueurs de risque particuliers. » Dre Alycia Halladay

Les travaux du Baby Sibs Research Consortium ont permis de déterminer que la probabilité qu’un enfant ayant un aîné autiste soit atteint à son tour de TSA était de 1 sur 5, un taux bien plus élevé que celui de 1 sur 68 signalé pour la population des États-Unis. La Dre Halladay souligne aussi le rôle déterminant du Dr Stephen Scherer – codirecteur avec le Dr Zwaigenbaum du projet de recherche sur l’autisme de NeuroDevNet – dans l’analyse génétique des échantillons biologiques. Durant la première phase du recueil des échantillons, qui s’est entièrement déroulée au Canada, on avait fait appel aux participants à l’étude de cohorte de NeuroDevNet sur les TSA.

PROJET DE RECHERCHE SUR LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Stacie Turner, photo tirée de la série On the Spectrum

Lorsque, dans une famille, un enfant est atteint de TSA, les autres enfants ont des chances d’en être atteints eux aussi. Dans cette famille, la cadette est autiste.

Autism Speaks (Canada) a d’emblée apporté son soutien à ces recherches, « parce que du point de vue de notre organisme, quand on repère précocement les enfants à risque, on donne aux familles la possibilité d’altérer la trajectoire de développement, ce qui a des effets positifs sur l’ensemble des troubles et sur leur durée », commente la directrice administrative, Jill Farber. « La collaboration a été essentielle; sans elle, la banque n’aurait jamais vu le jour », affirme Marta Benedetti, chercheuse principale à la Simons Foundation Autism Research Initiative et ardente défenseuse de la banque de matériel biologique. « Nous n’avons pas hésité à financer la création de cette banque pour combler le besoin de collecte d’ADN et faire ainsi progresser les connaissances sur la composante génétique du risque d’autisme. Notre but ultime, en finançant cette initiative, de concert avec Autism Speaks (États-Unis), est d’explorer les caractéristiques précoces du développement des TSA. On sait que cette population présente un risque élevé, mais nous voulions faire la lumière sur les risques. » À la question de savoir si la banque de matériel biologique a atteint son plein potentiel, M. Benedetti répond que « la banque de matériel biologique est en expansion. Nous sommes loin d’avoir répondu à la question des risques soulevée dans l’attribution de la subvention, mais la création d’une banque de matériel biologique est déjà un accomplissement en soi. » ■ NeuroDevNet NeuroDevNet - Rapport Annual annuel Report 2013 / 2014

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PROJET DE RECHERCHE SUR LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Le premier séquençage complet du génome de l’autisme ouvre des perspectives prometteuses pour un diagnostic plus précoce et des traitements plus efficaces Le séquençage de la totalité du génome de 32 enfants porteurs d’un diagnostic de troubles du spectre autistique (TSA) et des membres de leurs familles a jeté une lumière décisive sur les variants génétiques associés aux caractéristiques typiques de cette affection. Il s’agit d’ailleurs d’une réalisation si impressionnante qu’elle a été jugée l’une des 100 découvertes scientifiques les plus importantes de l’année 2013. Dans cette étude de référence, la moitié des familles sur lesquelles le séquençage a été effectué présentaient des altérations génétiques héréditaires, de novo et liées à l’X, de quatre gènes de risque nouvellement identifiés, de neuf gènes de risque connus et de huit gènes candidats pour les TSA, ainsi que de gènes associés au syndrome de l’X fragile, à l’épilepsie et à des affections connexes. L’analyse a été réalisée par une équipe internationale dirigée par le Dr Stephen Scherer, codirecteur du projet de recherche de NeuroDevNet sur les TSA. « Le séquençage du génome entier constitue l’outil idéal pour l’avancement des connaissances sur l’architecture génétique de l’autisme », déclare le Dr Scherer, chercheur principal de l’étude, qui est également directeur du Centre de génomique appliquée du Hospital for Sick Children et directeur du Centre McLaughlin de l’Université de Toronto. Certaines familles étaient porteuses de plusieurs gènes associés aux TSA. En outre, des altérations corrélées avec un risque accru ont été découvertes dans des gènes impliqués dans le syndrome de l’X fragile ou des syndromes connexes (CAPRIN1 et AFF2), dans les déficits sociocognitifs (VIP), dans l’épilepsie (SCN2A et KCNQ2) et dans le syndrome CHARGE (NRXN1 et CHD7), apparenté aux TSA.

Le grand nombre de familles chez qui on a mis en lumière des altérations génétiques jugées comme nécessitant un suivi médical s’explique en partie par le fait que le séquençage du génome entier permet d’examiner, de façon complète et uniforme, des régions du génome qui pourraient ne pas être révélées par d’autres techniques de balayage optique de moindre résolution. « À l’avenir, dit le Dr Scherer, le séquençage du génome entier pourrait permettre d’identifier des cibles moléculaires sur lesquelles une intervention pharmacologique serait possible, ouvrant ainsi la voie à un traitement personnalisé de l’autisme. Il permettra aussi le dépistage précoce de certaines formes d’autisme, en particulier chez les frères et sœurs d’enfants autistes, la récurrence de la maladie au sein de la fratrie étant d’environ 18 %. » Detection of Clinically Relevant Genetic Variants in Autism Spectrum Disorder by Whole-Genome Sequencing [détection de variants génétiques cliniquement pertinents pour les troubles du spectre autistique au moyen du séquençage du génome entier] est une étude qui résulte d’une collaboration nouée en 2011 entre Autism Speaks, SickKids, le BGI et l’Université Duke, qui ont conjointement déboursé un million de dollars dans le but de créer la plus grande banque mondiale de séquences de génomes de sujets atteints de TSA. Tous les participants à l’étude étaient des Canadiens sans lien de parenté appartenant à la cohorte AGRE (Autism Genetic Resource Exchange – échange de ressources génétiques sur l’autisme) d’Autism Speaks et à l’étude de cohorte de NeuroDevNet sur les TSA. Cette étude a été publiée le 13 juin 2013 dans The American Journal of Human Genetics. ■

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PROJET DE RECHERCHE SUR LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Résumé des données probantes à l’appui du rôle du diagnostic précoce dans l’orientation de la pratique clinique et l’information des parents Une collaboration de haut niveau entre des chercheurs travaillant dans le domaine des TSA rencontre un franc succès En matière d’autisme, les connaissances progressent si rapidement que même les experts peinent à se tenir au fait du vaste champ des découvertes. Et ce n’est pas non plus une mince affaire de veiller à ce que tous ceux qui sont concernés par les troubles du spectre autistique – notamment les cliniciens qui sont directement au service des patients, les organismes de services et de soutien et les parents – soient informés des données factuelles décisives. C’est pour cette raison que le Canadian Medical Association Journal (CMAJ) s’est adressé individuellement à des chercheurs canadiens travaillant dans le domaine de l’autisme pour leur demander de passer en revue l’état des connaissances en matière de TSA. « Nous voulions établir une synthèse de la littérature et faire des recommandations sur la base de notre évaluation des données factuelles, déclare la Dre Evdokia Anagnostou, clinicienne-chercheuse et auteure principale de l’article. Autism spectrum disorder: advances in evidence based practice [trouble du spectre autistique : avancées dans le domaine de la pratique basée sur des données probantes] n’est pas ce qu’on appelle des lignes directrices, précise-t-elle. Il s’agit plutôt de paramètres de pratique fondés sur des données probantes, que les cliniciens devraient prendre en considération. » Fondée sur l’expertise de spécialistes en pédiatrie, psychiatrie, épidémiologie, neurologie et génétique de l’ensemble du Canada, cette synthèse, qui s’accompagne de ressources, fait le point des connaissances actuelles sur les TSA et les bonnes pratiques à l’intention des pédiatres, médecins de famille et centres de soins spécialisés. L’article, qui a été publié le 13 janvier 2014, a immédiatement été repéré par Marg Spoelstra, directrice administrative d’Autisme Ontario, et distribué par courriel par l’organismemère et ses 25 sections régionales. Autism Ontario n’a pas

Relations publiques, hôpital Holland Bloorview

La Dre Evdokia Anagnostou, clinicienne-chercheuse à l’hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview, est l’auteure principale de cet article de synthèse.

été en reste et a fait une promotion énergique de l’article par publipostage électronique, de même que dans les médias sociaux et dans son magazine Autism Matters, distribuant également des exemplaires de l’article lors d’activités communautaires. « Le volume des recherches est tel que dans nos propres milieux professionnels, on a du mal à s’y retrouver », ajoute M. Spoelstra. En raison de ses contacts avec les réseaux de recherche, elle connaît chacun des auteurs de Advances in evidence based practice, qu’elle tient en grande estime. « Que tous ensemble ils puissent dire “nous estimons collectivement que c’est cela qu’il faut savoir; voilà ce qui représente les meilleures données factuelles”, pour moi, ça montre qu’il s’agit d’un article important que tout le monde devrait lire – et particulièrement les Canadiens. »

« J’ai été ravie de voir l’article; j’ai poussé un soupir de soulagement! » Marg Spoelstra

Advances in evidence based practice compte parmi les articles les plus consultés jamais publiés dans le CMAJ, puisque sur les 2 439 articles téléchargés pour ce magazine, il s’est classé 45e rang. « Les gens le lisent attentivement, affirme la Dre Anagnostou, les cliniciens s’en servent de lignes directrices et d’autres sphères médicales l’ont lu dans le cadre d’un club de lecture. ». Quant à M. Spoelstra, elle s’exclame : « j’ai été ravie de voir l’article; j’ai poussé un soupir de soulagement! » « Voilà ce que je souhaiterais que les chercheurs fassent, s’exclame M. Spoelstra. L’article traite de nombreux travaux de recherche sur les TSA et il est très facile à lire. Le fait que ces chercheurs puissent dire, à un groupe de gens qui se posent des centaines de questions : “voilà ce qu’on sait à ce sujet, voilà comment nos connaissances sur les TSA sont en train d’évoluer et voilà vers quoi les recherches devraient s’orienter”... Nous sommes vraiment reconnaissants! » ■ NeuroDevNet NeuroDevNet - Rapport Annual annuel Report 2013 / 2014

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PROJETS PROJET DE RECHERCHE SUR LA PARALYSIE CÉRÉBRALE

Les chercheurs et organismes de tout le Canada qui œuvrent dans le domaine de la paralysie cérébrale s’unissent afin de mettre la PC à l’ordre du jour au niveau national Il a fallu l’impulsion et le pouvoir rassembleur d’un réseau de recherche translationnelle pour que se crée une cohésion au sein des milieux de recherche canadiens sur la paralysie cérébrale (PC) et pour que se tissent des liens avec les organismes canadiens œuvrant dans le domaine de la PC. « Au Canada, nous possédons une grande expertise sur la paralysie cérébrale, mais [jusqu’ici] chacun travaillait dans son coin », explique Darcy Fehlings, directrice du projet de recherche sur la PC. Ce que le cadre de NeuroDevNet nous a permis de faire en tant que chercheurs, c’est de véritablement unir nos efforts – qu’on travaille dans la recherche fondamentale ou dans la recherche translationnelle, ou qu’on réalise des études dans un but d’amélioration des pratiques ou des politiques. Pour nous, ça a complètement modifié la donne. »

« À chacune d’elles, on a noué des liens plus étroits avec les groupes de soutien aux familles, les parents, les personnes atteintes de paralysie cérébrale, les cliniciens et les chercheurs composant le public », relate la Dre Fehlings. De sérieux partenariats ont commencé à s’établir lorsque des organismes de tout le Canada œuvrant dans le domaine de la PC ont rencontré NeuroDevNet le 2 octobre 2013, journée mondiale de la PC. À Vancouver, autour d’une table de conférence, des meneurs de l’Alberta, du Manitoba, de la Colombie-Britannique et de l’Ontario ont échangé des informations sur l’avancement de la cause de la PC et les services offerts dans leurs provinces; ils ont découvert les recherches sur la PC menées sous les auspices de NeuroDevNet, et ensemble, ils ont examiné ce qu’ils pouvaient faire de façon concertée pour mettre la PC à l’ordre du jour au Canada. [Voir le compte rendu sur la Journée mondiale de la PC en page 44] Sous l’égide du CP Canada Network, le groupe a depuis planifié la manifestation Kids in Motion de 2014 à Halifax, et Janice Bushfield, directrice administrative de la Cerebral Palsy Association in Alberta a figuré parmi les principaux intervenants à la Journée sur la Colline du Parlement

« On est vraiment à un tournant. On n’arrivera jamais à faire avancer la cause de la PC si on ne participe pas. » Janice Bushfield, CP Association in Alberta

La collaboration, non seulement au sein du projet de recherche sur la PC, mais aussi dans un contexte plus large englobant les familles et les organismes qui les représentent, a été une expérience déterminante pour l’équipe. « Dans le cadre du projet, nous avons reçu des consignes très strictes sur l’importance de s’enquérir de l’avis des familles quant à la conception du programme de recherche et la façon de le gérer, ainsi que sur le besoin d’informer les familles sur la PC, dans un esprit de réciprocité », dit la Dre Fehlings. « C’est important, souligne-t-elle, car ça oblige à bien choisir ses objectifs. » L’équipe de recherche sur la PC a entamé le processus en organisant des manifestations publiques intitulées CP in Motion et Kids in Motion [PC en mouvement et enfants en mouvement] à Montréal, Edmonton, Toronto et Vancouver.

CP in

MOTION

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A Knowledge Translation Activity of NeuroDevNet

Photo par Anneliese Poetz

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organisée par NeuroDevNet durant la semaine Cerveau en tête de 2014. [Voir le compte rendu en page 42] « Cette journée sur la Colline, c’était une expérience un peu intimidante, avoue J. Bushfield, mais ça a été une excellente occasion de rencontrer tout le monde. » « Sans organisme national, il est très difficile d’arriver à quoi que ce soit, ajoute-t-elle. Et l’appartenance à NeuroDevNet représente une part extrêmement importante de ce mouvement. On est vraiment à un tournant. On n’arrivera jamais à faire avancer la cause de PC si on ne participe pas. En définitive, j’estime que nous avons besoin d’un organisme national et qu’au sein de cet organisme national, on devrait se concentrer sur la recherche, la défense des droits des intéressés et le changement des politiques. » « C’est juste après avoir assisté à la conférence CP in Motion, à Vancouver, que l’idée m’est venue de créer un comité consultatif », relate Feri Dehdar, directrice administrative de la CPABC (The Cerebral Palsy Association of BC). Ce comité se compose actuellement de 15 personnes venues d’horizons très divers : éminents cliniciens-chercheurs de la ColombieBritannique œuvrant dans le domaine de la PC, personnes appartenant à d’autres secteurs de la médecine, prestataires de services, parents, personnes atteintes de CP et aidants. « Le comité sert principalement de forum, ajoute-t-elle. Il nous permet de collaborer avec des gens qui ont des choses à nous apprendre et de mieux comprendre les besoins des personnes qui sont atteintes de paralysie cérébrale et qui jouent [à ce titre] le rôle d’ambassadeurs auprès de la CPABC. Le comité consultatif a aussi pour tâche essentielle

CI-DESSUS : Journée mondiale de la CP 2013 – Des chercheurs de NeuroDevNet et des dirigeants d’organismes de tout le Canada œuvrant dans le domaine de la PC discutent d’occasions de collaboration.

de renseigner le conseil d’administration sur les besoins des personnes atteintes de paralysie cérébrale, notamment en termes de services, et ce, de leur point de vue à elles. Ces renseignements aideront la CPABC à créer de nouveaux programmes et initiatives. Le comité garantira que nos activités de sensibilisation demeurent pertinentes et d’actualité. » Après s’être longuement entretenu avec le Dr Michael Shevell, responsable du Registre canadien de paralysie cérébrale, durant son séjour à Vancouver, David Kron est rentré à Winnipeg avec un grand projet : rendre le registre opérationnel dans sa province. À cette fin, il est parvenu à obtenir le soutien des membres du conseil d’administration de la Cerebral Palsy Association of Manitoba, où il occupe les fonctions de directeur des services aux membres et des programmes, et celui du Rehabilitation Centre for Children. « Je leur ai dit : “mettons-nous en contact avec NeuroDevNet et le registre parce qu’à un moment donné, il y aura quelque chose qui va être utile et on ferait bien de s’y préparer”. » À la question de savoir pourquoi il a arrêté son choix sur le registre, alors qu’il y a de nombreux besoins pressants, D. Kron répond « je vois les choses à long terme. Pour moi, c’est trop tard : j’ai 46 ans. Je pense aux jeunes de demain et aux générations qui suivront et à toutes les avancées de la science qui en sont encore à leurs débuts, comme la thérapie cellulaire et la stimulation cérébrale transcrânienne. C’est quelque chose de tangible, qui aura un effet concret sur la vie de tous ceux qui seront atteints de paralysie cérébrale à l’avenir, et ça permet d’espérer. » ■

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Image fournie par le Dr Adam Kirton

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Un projet sur l’AVC pédiatrique ouvre la voie à des progrès thérapeutiques Pathophysiology of Perinatal Stroke [pathophysiologie de l’AVC périnatal], une initiative Occasions de financement de NeuroDevNet

et son équipe ont aussi découvert que les affections prothrombotiques, qui augmentent le risque de formation de caillots obstruant les vaisseaux sanguins, étaient relativement rares chez les enfants nés à terme ayant eu une thromboembolie veineuse bien avant la naissance, de même que chez ceux ayant eu un infarctus cérébral artériel soit avant, soit peu après la naissance.

Dans le cadre du projet de recherche de NeuroDevNet sur la paralysie cérébrale (PC), les facteurs de risque et les causes premières des AVC (accidents vasculaires cérébraux) responsables de la PC chez les prématurés et les nouveaunés font l’objet d’investigations rigoureuses, et ce, sur plusieurs fronts.

« Ça s’est traduit par une amélioration des pratiques cliniques, commente le Dr Kirton. Sur la base de nos résultats, on est en train d’établir de nouvelles normes plus précises, tenant compte du facteur âge, pour ces analyses chez les enfants. » L’étude a également conduit à deux développements importants.

C’est en Alberta qu’ont été jetées les bases de cette méthode, grâce à l’APSP (Alberta Perinatal Stroke Project – projet AVC périnatal) et à l’importante cohorte d’enfants constituée sous son égide. Lancé par le neurologue Adam Kirton, l’APSP a vu le jour grâce à un financement d’amorçage du Réseau, dans le cadre de son initiative Occasions de financement. Plus de 200 familles ont participé à la recherche, qui a préparé le terrain à plusieurs études en cours explorant les enseignements tirés de cette phase initiale sur les facteurs de risque. Le D Kirton explique qu’au moment où il a cherché à obtenir des fonds, il n’existait que peu d’études sur les facteurs de risque d’AVC périnatal. Avec son équipe, il a mis à profit des fonds de l’initiative de NeuroDevNet pour réaliser l’analyse des facteurs de risque la plus complète jamais appliquée à l’AVC périnatal. Sur la base des collaborations et du projet de recherche financés par NeuroDevNet, deux recommandations de bonne pratique et deux rapports de recherche ont été publiés.

« Ça va plus que doubler la capacité de notre réseau de recherche clinique, ce qui lui permettra de continuer ses travaux et de prendre en charge les nouvelles initiatives que nous lancerons. » Dr Adam Kirton

Parmi les principaux résultats de l’étude, communiqués vers la fin de l’année 2013, figurait la mise en évidence de signes d’inflammation chez des enfants qui avaient connu un infarctus cérébral artériel peu avant leur naissance. Au moyen d’une étude cas-témoins bien conduite qui a infirmé les résultats de recherches antérieures, le Dr Kirton

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« Grâce aux progrès réalisés avec le soutien de NeuroDevNet, poursuit le Dr Kirton, l’APSP s’est vu attribuer l’une des premières subventions CRIO, une subvention de 750 000 $, qui nous a permis d’étendre un grand nombre de nos méthodes et de nos projets et de les déployer à l’échelle de la province. » La subvention CRIO (Collaborative Research and Innovation Opportunities) est attribuée par Alberta Innovates – Health Solutions pour la production de nouvelles connaissances et leur application dans le domaine de la santé et des services médicaux. « Ça va plus que doubler la capacité de notre réseau de recherche clinique, ce qui lui permettra de continuer ses travaux et de prendre en charge les nouvelles initiatives que nous lancerons », ajoute-t-il.

Image fournie par le Dr Adam Kirton

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Les découvertes qui ont vu le jour grâce au financement d’amorçage de NeuroDevNet et à l’inspiration du Dr Kirton pourraient aussi être incorporées à de nouvelles lignes directrices sur l’AVC pédiatrique. Le Canada n’a pas de lignes directrices officielles en pédiatrie, mais les informations apportées par le Dr Kirton ont été capitales pour l’élaboration du Guide familial de l’AVC pédiatrique 2011 de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC (Canada). « C’est nous qui avons créé le guide », dit Patrice Lindsay, directrice, rendement et normes, à la Fondation, « et chaque famille nous en commande une dizaine – un pour l’enseignant, un pour le médecin de famille, un pour le moniteur de natation… ».

« Nous venons juste de le passer en revue », ajoute la Dre Lindsay, qui signale que le guide est l’un des legs du Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires, un ancien Réseau de centres d’excellence, « et notre groupe d’experts en pédiatrie a conclu que l’état des connaissances n’avait pas suffisamment changé pour qu’on ait besoin de le réviser. Pour l’instant, on prévoit une révision dans 12 à 18 mois ». Une collaboration avec la Grande-Bretagne, dont les lignes directrices ont besoin d’être mises à jour, est à l’étude. « Je ne puis dire quels éléments seront changés, mais nous avons un mécanisme d’examen par des experts pour cerner les domaines dans lesquels se profilent de nouvelles avancées, précise la Dre Lindsay. Adam Kirton est le président de notre comité sur les bonnes pratiques en pédiatrie, et c’est un ardent défenseur de notre cause. Le temps qu’il a consacré à la sensibilisation et à l’information a largement fait progresser la connaissance de l’AVC pédiatrique au Canada. Sous sa direction, un grand pas en avant a été fait. » ■

IMAGES DU HAUT : L’imagerie révèle les zones du cerveau affectées par l’AVC chez des enfants atteints de paralysie cérébrale. IMAGE CI-DESSUS : Un bébé en couveuse dans une unité de soins intensifs pour nouveau-nés. La naissance avant terme s’accompagne d’un risque d’AVC très tôt dans la vie.

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Pediatric Stroke Project Seeds Improvements in Clinical Practice

Lors de Hacking for Health, une idée lancée par des chercheuses sur la paralysie cérébrale – une application pour activités de loisirs – galvanise l’innovation Les activités de loisirs, sociales et récréatives, contribuent à la qualité de vie de tous les enfants et adolescents. Elles étendent leurs centres d’intérêt, développent leurs habiletés et favorisent les échanges entre camarades. Dans le cas des jeunes atteints de handicaps, la participation à ces activités a d’autres avantages encore, puisqu’elle a notamment pour effets de renforcer leur capacité d’adaptation et de les maintenir en bonne santé, sans compter qu’elle allège le stress familial. « Les services qui encouragent l’autonomie fonctionnelle et la participation à des activités sont surtout centrés sur les cinq premières années de la vie de l’enfant, puis les choses commencent à se dégrader quand les enfants grandissent », dit Annette Majnemer, directrice et doyenne associée de l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université McGill. Les enfants et adolescents atteints de handicaps participent à de nombreuses activités de loisirs, mais ils sont en butte à des obstacles de toutes sortes. Il existe bien des recherches sur la nature de ces obstacles et la manière de les surmonter, mais il y a peu de mécanismes permettant de traduire ces connaissances dans la pratique. Deux chercheuses, la Dre Keiko Shikako-Thomas, boursière de recherches postdoctorales au CanChild Centre for Childhood Disability Research de l’Université McMaster, et la Dre Majnemer ont conjointement obtenu une subvention des Instituts canadiens de recherche en santé pour le lancement de CHILD LeisureNET (Child Health Initiative Limiting Disabilities through Leisure). Le projet vise à mobiliser divers intéressés : parents, jeunes, prestataires de services, chercheurs et décideurs, dans un but de sensibilisation et de promotion d’occasions de loisirs pour

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les enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale, d’arthrite juvénile, de traumatisme cérébral ou médullaire, de trouble de l’acquisition de la coordination et d’autres affections incapacitantes. L’une des premières initiatives de CHILD LeisureNET, l’application Jooay, a vite suscité l’intérêt des familles, des jeunes atteints de handicaps et des professionnels de la santé. Jooay a été conçu pour aider les gens à trouver, près de chez eux, des activités de loisir adaptées – en ligne ou via un téléphone intelligent.

Jooay a été conçu pour aider les gens à trouver, près de chez eux, des activités de loisir adaptées – en ligne ou via un téléphone intelligent. L’idée de l’application avait été lancée à l’Université McGill, durant un symposium Edith Strauss intitulé Knowledge Translation in Rehabilitation [transfert des connaissances dans le domaine de la réadaptation]. Lors du Hackathon 2014 de Hacking Health à Montréal, un argumentaire de la Dre Shikako-Thomas et de collègues ergothérapeutes a su séduire des développeurs. Hacking Health, un organisme montréalais, vise à améliorer la prestation des services médicaux en invitant concepteurs et professionnels de la

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La Dre Annette Majnemer, de l’Université McGill

La Dre Keiko Shikako-Thomas, du CanChild Centre for Childhood Disability Research

elle retourne à présent dans la communauté dont elle est issue… Le parfait cycle d’application des connaissances! »

santé de tout le Canada à concevoir des projets novateurs qui peuvent rapidement déboucher sur la création de prototypes bon marché, faciles à modifier. Les ergothérapeutes ont collaboré avec l’équipe technique qui a créé l’interface, les éléments graphiques et le look de Jooay. « Il s’agit d’un exemple intéressant de transfert intégré des connaissances, commente la Dre Shikako-Thomas. L’idée – qui découle d’entretiens avec des jeunes atteints de paralysie cérébrale, parents et autres intéressés – a germé à l’université, elle évolué avec la participation du public et des partenaires de l’industrie, elle est revenue à l’université dans le cadre du projet de recherche CHILD LeisureNET et

« Nous avons eu l’idée de l’application quand nous avons appris que l’accès à des activités de loisir adaptées se faisait par centres de réadaptation interposés, mais qu’en dehors de ces centres, les gens ne savaient pas où s’adresser pour trouver des activités spécialement adaptées : yoga, natation et camps de vacances, par exemple, explique la Dre Majnemer. Nous avons constaté que de nombreuses familles ignoraient l’existence même des activités de loisirs adaptées offertes près de chez eux. On nous a dit : “ça nous intéresse, mais on ignore où s’adresser” et nous nous sommes dit : “voilà un problème facile à résoudre”. ». « Nous n’avions pas réalisé le coût, ajoute-t-elle, mais nous avons trouvé le moyen de réunir une équipe et nous avons découvert des possibilités de subvention. ». Les Dres Majnemer et Shikako-Thomas ont aussi pris toute la mesure des difficultés rencontrées par les familles qui cherchent des activités de loisir. « Ça prend du temps de se renseigner sur tous les programmes d’une province », s’exclame la Dre Majnemer.

Photos par Katelyn Verstraten

Le succès de Jooay dépendra de l’implication des usagers, dont les contributions à la base de données évolutive permettront de maintenir programmes et informations à jour. C’est ainsi que Jooay fournira aux familles les meilleures ressources pour l’accès aux activités de loisirs. En dépit des difficultés, les deux chercheuses sont bien décidées à aller de l’avant avec Jooay. Leur travail de sensibilisation auprès des intervenants et l’expérience de Hacking Health les y encouragent. « Il y a tant de gens que ça intéresse au plus haut point – ergothérapeutes, technologues, enfants, parents… », affirme la Dre Majnemer. Et la Dre Shikako-Thomas de dire : « il y a une prise de conscience et un désir de changement, couplés à des solutions réalistes. ». ■

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PROJETS

PROJET DE RECHERCHE SUR L’ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION FŒTALE

L’imagerie cérébrale fournit des indications capitales sur les liens entre les lésions structurelles du cerveau et les capacités fonctionnelles des enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF) Gail Andrew a toujours sur elle l’image en couleur d’un cerveau affecté par une exposition prénatale à l’alcool. « Il y a encore un grand nombre de gens qui refusent d’admettre que l’alcool puisse causer des lésions cérébrales », dit la Dre Andrew, responsable du centre médical de pédiatrie et directrice médicale des services cliniques sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) à l’hôpital de réadaptation Glenrose, ainsi que professeure à la clinique de pédiatrie de l’Université de l’Alberta. « Les gens disent : “si ça ne se voit pas, c’est que ça n’existe pas”. Alors, j’ai toujours sur moi une de ces images IRM-TD [images obtenues par IRM du tenseur de diffusion, une technique d’imagerie hypersensible permettant de mettre en évidence les anomalies structurelles de la substance blanche]. » « Ce que j’explique, c’est que l’exposition prénatale à l’alcool ne cause pas nécessairement de lésions structurelles, de type “fromage suisse”… qui seraient visibles en IRM conventionnelle, ajoute la Dre Andrew. Les lésions cérébrales sont diffuses. Il s’agit plutôt d’une diminution du nombre de connexions, un peu comme s’il y avait moins d’étincelles dans une ampoule électrique ou qu’il n’y avait pas de connexion entre elles et que le courant ne passait plus. C’est essentiellement ce qui se passe dans le cerveau des sujets affectés par une exposition prénatale à l’alcool. Et les répercussions débordent le cadre de la cognition. Ce sont les capacités fonctionnelles qui sont affectées au quotidien. »

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Au cours des trois dernières années, l’équipe de recherche de NeuroDevNet sur l’ETCAF a produit un grand nombre d’images cérébrales dérivées de protocoles expérimentaux, dont des images IRM-TD. Ces images viennent compléter les informations comportementales, génétiques et épigénétiques détaillées recueillies auprès d’une cohorte de 238 enfants, avec appariement de sujets ayant connu un développement normal à des sujets atteints de TCAF. « Le programme a pour but de mettre en lumière les différences existant entre le développement cérébral des enfants atteints de TCAF et celui des enfants qui n’ont pas été exposés à l’alcool avant la naissance, explique James Reynolds, codirecteur du projet de recherche sur l’ETCAF. Mais en plus de faire un suivi des changements à long terme, nous étudions aussi les relations entre les anomalies cérébrales structurelles et les fonctions cognitives de l’enfant. »

« … la famille découvre que ce n’est pas à cause de mauvaises pratiques parentales que l’enfant a un comportement difficile… » Dre Gail Andrew

Quatre équipes s’emploient à recueillir des données d’imagerie cérébrale : l’équipe du Dr James Reynolds, à l’Université Queen, celle du Dr Christian Beaulieu, à l’Université de l’Alberta, celle du Dr Albert Chudley, à l’Université du Manitoba, et une équipe qui œuvre à l’Université de la Colombie-Britannique.

P R O J E T D E R E C H E R C H E S U R L ’ E N S E M B L E D E S T R O U B L E S C A U S É S PA R L ’A L C O O L I S AT I O N F Œ TA L E

Image fournie par le Dr Christian Beaulieu

La Dre Andrew, qui collabore avec le Dr Beaulieu et ses collègues, considère aussi que dans ce projet de recherche, le partenariat chercheurs-cliniciens constitue une interaction « de base, à double sens » : « En tant que cliniciens, explique-t-elle, nous avons de nombreuses questions intéressantes à poser aux chercheurs. Par ailleurs, il s’agit d’un vecteur d’application des connaissances. Dans mon cas, ça signifie que je peux directement transmettre ce savoir aux familles. »

Sis à Edmonton, tout comme l’Université de l’Alberta, le WCHRI (Women’s and Children’s Health Research Institute), est un partenaire essentiel dans le cadre de l’étude sur l’ETCAF faisant appel à l’IRM, de même que dans le cadre des projets de recherche de NeuroDevNet sur les troubles du spectre autistique et la paralysie cérébrale menés en Alberta. « C’est un partenariat qui a été des plus fructueux », a affirmé dans une lettre de soutien la Dre Sandra T. Davidge, directrice du WCHRI. « De notre point de vue, la conduite d’études dans plusieurs sites à la fois présente trois avantages principaux, déclare le Dr Beaulieu. Tout d’abord, ça permet de recruter beaucoup plus rapidement un grand nombre de participants et donc de conférer davantage de puissance statistique à la recherche, c’est-à-dire d’avoir de meilleures chances de découvrir quelque chose de significatif. En second lieu, ça permet de recruter à l’échelle du pays, ce qui devrait se refléter dans la diversité du groupe. Et troisièmement, ça donne à un plus grand nombre de chercheurs et de cliniciens l’occasion de participer à des projets de recherche importants. Les cliniciens sont des gens très occupés, mais il est essentiel de les faire participer aux recherches pour faire avancer nos connaissances sur ces troubles et pour créer une avenue d’application de nos découvertes scientifiques au domaine thérapeutique. »

Un des avantages de l’imagerie est l’éclairage qu’elle apporte. Lorsque la Dre Andrew s’entretient avec une famille et lui montre des images du cerveau, la famille découvre que ce n’est pas à cause de mauvaises pratiques parentales que l’enfant a un comportement difficile, et elle réalise que l’enfant fait ce qu’il peut, puisqu’elle voit de ses propres yeux les lésions cérébrales qui sous-tendent ses comportements. Les images montrent aussi la possibilité de changement. Selon le Dr Beaulieu, les images du cerveau prises à des années d’intervalle, même en l’absence de traitement des TCAF, montrent « [que] le développement du cerveau semble aller dans la bonne direction, mais [qu’]il semble s’amorcer à retardement. » L’imagerie continuera donc d’être un outil important pour le projet de recherche sur l’ETCAF dans le cadre de l’étude des biomarqueurs (signes de la pathologie) destinée à faciliter le dépistage précoce. « Je crois qu’on commence à peine à voir les effets de notre investissement en neuro-imagerie pour l’avancement de nos connaissances sur l’ETCAF en tant que troubles d’origine cérébrale, dit le Dr Reynolds, car les informations [que cette technique a permis de recueillir] sont si détaillées qu’on commence à mettre en relation des troubles comportementaux précis présentés par des enfants atteints de TCAF avec des anomalies spécifiques de la structure du cerveau. Il s’agit du type d’informations que les cliniciens peuvent employer pour communiquer avec les familles et réfléchir aux stratégies d’intervention les plus bénéfiques pour ces enfants. » ■

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Photo par Suzanne Ahearne

« Cette activité était en partie le résultat d’une certaine frustration, parce que quand on parle de recherches sur des modèles animaux, on est confronté à des idées bien arrêtées, explique P. Holman. Alors, comment aborder la question sans heurter les esprits? » Quelques entretiens avec le groupecadre Application des connaissances de NeuroDevNet ont fourni des pistes et débouché sur une offre de financement de trousses d’expérimentation à utiliser en classe.

Parlons science, parlons ETCAF – Des stagiaires présentent un cours primé à des adolescents et des enseignants En avril 2013, des stagiaires de NeuroDevNet, Tamara Bodnar et Parker Holman, ont remporté le prix Synapse des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), décerné dans le cadre du programme Parlons science, pour avoir appliqué leurs recherches sur l’ETCAF à partir de modèles animaux à l’élaboration d’un cours de sciences pour des élèves du secondaire de Vancouver. « Nous participions tous deux à Parlons science [un programme national de promotion de la science] de l’Université de la Colombie-Britannique, qui apparie un étudiant diplômé à un enseignant de 12e année. Nous avons rencontré les enseignants et nous leur avons parlé des expériences que nous voulions faire. On ne s’attendait pas nécessairement à ce que nous ayons nos propres objectifs. »

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Photo par Suzanne Ahearne

Mais T. Bodnar et P. Holman avaient une idée bien précise : « Notre intention était de présenter l’exposition prénatale à l’alcool d’une manière qui interpelle les élèves du secondaire, à un âge où on s’intéresse à la boisson, relate T. Bodnar. Nous voulions éviter de donner un cours sur la santé où on leur dirait pourquoi il ne faut pas boire. Nous souhaitions plutôt qu’ils emploient des ressources en ligne, qu’ils émettent des hypothèses et qu’ils les testent, pour qu’ils puissent constater par eux-mêmes les effets de l’alcool sur des organismes en développement. »

« La Dre Kathy Sulik [qui est professeure à l’Université de la Caroline du Nord et qui a rencontré T. Bodnar et P. Holman dans le cadre du projet d’étude de l’ETCAF de la Research Society on Alcohol] a offert “un grand nombre de ressources”, ajoute P. Holman. Nous avons pris la partie du programme liée à la santé (la composante “activité” était pratiquement terminée), nous avons créé tout le matériel pertinent pour le cours de 8e année sur les cellules et les systèmes organiques et celui de 9e année sur la division cellulaire par méiose et mitose, et nous y avons incorporé l’éclairage des effets de l’alcool sur les organismes en développement. » L’apprentissage a été généralisé. Xuan Ngo, leur première partenaire-enseignante de Parlons science, a dû s’adapter au fait que les stagiaires avaient une idée précise de ce qu’ils souhaitaient enseigner et de la manière dont cet enseignement s’inscrivait dans le programme ; les enseignants qui l’ont suivie dans ce rôle ont dû faire de même. Les commentaires des élèves ont indiqué que c’étaient les expériences qui avaient caractérisé leur apprentissage. « Un des commentaires a été : “ça va me rester, parce que je l’ai vu par moi-même” », dit T. Bodnar. « Pour moi, poursuit-t-elle, la principale question concernait la manière de présenter nos recherches au public. ». Quant à P. Holman, il a été agréablement surpris de l’intérêt manifesté par les élèves au sujet des effets de l’alcool chez les adultes.

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« Notre intention était de présenter l’exposition prénatale à l’alcool d’une manière qui interpelle les élèves du secondaire, à un âge où on s’intéresse à la boisson… » Tamara Bodnar, étudiante en doctorat

PAGE DE GAUCHE (en haut) : Xuan Ngo, professeure de sciences et première partenaire-enseignante de Parker Holman et Tamara Bodnar, a participé à leur atelier de formation professionnelle. PAGE DE GAUCHE (en bas) : La Dre Joanne Weinberg, directrice de thèse des deux stagiaires, parle de neuroanatomie avec une participante à l’atelier. À GAUCHE : Les stagiaires Tamara Bodnar et Parker Holman, qui ont reçu le prix Synapse pour avoir appliqué leurs recherches sur l’ETCAF à l’élaboration d’un cours de sciences.

Quand on a demandé aux deux stagiaires ce qu’ils comptaient faire par la suite, ils ont commencé à envisager la formation des enseignants. « Tammy et moi souhaitions élargir notre champ d’influence », explique P. Holman. Un entretien entre Sandy Whol, ancien professeur de sciences de renom, qui travaille à présent pour Genome BC, et la Dre Joanne Weinberg, directrice de thèse de P. Holman et T. Bodnar, leur a ouvert les portes de la BC Science Teachers’ Association et ils se sont vite attelés à la préparation d’une activité pour une journée pédagogique. L’activité, prévue pour février 2014 et à laquelle il fallait s’inscrire en ligne, a vite fait le plein de participants. Vingtsix enseignants – ou « collègues de recherche », comme P. Holman les a appelés – se sont retrouvés dans un grand laboratoire ultramoderne du complexe des sciences de la vie de l’Université de la Colombie-Britannique. Libérés des tableaux noirs et des présentations PowerPoint, ils ont manifestement été ravis d’endosser le rôle d’apprenants – après, toutefois, que P. Holman eut dissipé une certaine réticence en leur parlant de sa propre expérience dans l’enseignement public.

Une fois de plus, la chance a souri à T. Bodnar et P. Holman dans leur effort de sensibilisation. Le laboratoire Rankin de l’UCB a gratuitement fourni des vers (C. elegans) – qui auraient autrement coûté 11 $ par tube de verre, plus 50 $ de frais d’expédition. L’enseignante X. Ngo, sous les auspices de qui nos stagiaires avaient donné leur premier cours à l’école secondaire Hamber, s’était inscrite à titre de participante et la section de sciences de l’école secondaire Sullivan Heights de Surrey était présente au grand complet. L’un des objectifs de l’atelier était de susciter des idées pour l’application des expériences aux matières à l’étude, soit la biologie de la croissance et la reproduction. Qu’il s’agisse d’examiner des cerveaux de moutons tout en parlant neuroanatomie avec la Dre Weinberg ou d’observer au microscope des vers ou des œufs de crevettes en eau saumâtre, les enseignants-chercheurs ont paru enchantés de l’expérience. Les participants qui ont rempli des formulaires d’évaluation ont tous attribué des notes élevées aux activités. Plusieurs enseignants ont dit qu’ils avaient apprécié l’inclusion de récentes données de recherche dans les expériences et dans les trousses d’information. Quelqu’un a écrit : « J’ai trouvé excellente l’idée de distribuer du matériel à utiliser en classe, car il n’est pas facile de trouver du temps pour créer de nouvelles activités. On a rarement le temps de se réunir pour planifier [nos cours]. » ■

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Dans la recherche de biomarqueurs permettant un dépistage plus précoce de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation foetale (ETCAF), les modèles animaux fournissent des aperçus essentiels L’équipe du projet de recherche sur l’ETCAF étudie l’efficacité de divers outils pour le dépistage précoce des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF). Outre l’enregistrement des mouvements oculaires et les données de l’imagerie cérébrale, de la génétique et de l’épigénétique (expression génique), le taux de cortisol – une hormone de stress – est à présent incorporé aux bases de données de dossiers médicaux pour le dépistage des TCAF chez les enfants. L’inclusion du cortisol dans cet ensemble provient de recherches sur un modèle animal effectuées dans le laboratoire de Joanne Weinberg, à l’Université de la Colombie-Britannique. « Chez le rat, il est possible d’examiner, dans des conditions strictement contrôlées, les facteurs biologiques, sociaux et environnementaux, et leur mode d’association aux profils d’expression génique de l’ETCAF », explique la Dre Weinberg, codirectrice du projet de recherche sur l’ETCAF. « Le dysfonctionnement de la réponse au stress est une découverte marquante due à des recherches sur un modèle animal, poursuit-elle, et cette découverte a des implications majeures en ce qui concerne la susceptibilité aux problèmes de santé plus tard dans la vie. Nous nous penchons maintenant sur ce phénomène chez des enfants atteints de TCAF. Jacqueline Pei et Carmen Rasmussen, deux collègues de NeuroDevNet, ont présenté un projet de recherche sur le cortisol en tant que marqueur d’autorégulation et de stimulation chez les enfants atteints de TCAF. » « Le modèle rat nous donne la possibilité de tester des interventions et d’en observer les résultats au niveau du comportement ainsi qu’au niveau du cerveau, ajoute la Dre Weinberg. On a ainsi la possibilité de faire la lumière sur les mécanismes cérébraux associés à diverses stratégies d’intervention, ce qui peut fournir de précieux renseignements aux cliniciens œuvrant auprès d’enfants atteints de TCAF. » ■

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APPLICATION DES CONNAISSANCES

Un atelier sur les médias sociaux mobilise les facultés d’application des connaissances des stagiaires de NeuroDevNet Le groupe-cadre Application des connaissances (AC) a démarré ses activités le premier jour de la Conférence annuelle de recherche de NeuroDevNet à Vancouver, avec un atelier d’une demi-journée donné en collaboration avec l’unité de mobilisation des connaissances de l’Université York. « Plus de 60 stagiaires y ont participé », rapporte Anneliese Poetz, responsable du groupe-cadre AC. A. Poetz a fait une présentation sur la démarche d’intégration des connaissances – qui débute au moment où la recherche en est encore au stade conceptuel – et sur l’AC postsubvention, tandis que Krista Jensen, responsable de la mobilisation des connaissances à l’Université York, qui abrite le groupe-cadre AC, a exposé les grandes lignes de l’exploitation des médias sociaux dans la perspective de l’application des connaissances.

Avant l’atelier, on avait demandé aux stagiaires de remplir un formulaire d’évaluation de besoins afin de pouvoir adapter le contenu à leurs intérêts. Un pré- et un post-questionnaire ont permis de recueillir des données sur la capacité des stagiaires à pratiquer l’AC et sur leur connaissance des questions traitées dans l’atelier. « Les progrès ont été appréciables, commente A. Poetz, puisqu’à l’issue de l’atelier, nous avons pu déterminer que les connaissances sur l’AC avaient progressé de 28 % en moyenne. » « Pour les futures activités de formation en AC, nous adopterons probablement le même style de présentation et d’évaluation, déclare David Phipps, directeur du groupecadre d’AC, et nous partirons des besoins théoriques et pratiques des stagiaires et des chercheurs du Réseau. Le groupe-cadre AC projette également d’apporter son soutien à la création de programmes de formation pour les cliniciens et d’autres praticiens afin de favoriser l’application des résultats des recherches de NeuroDevNet ainsi que l’établissement de nouvelles lignes directrices fédérales et provinciales sur la base des données fournies par nos chercheurs. » ■

Photo par Suzanne Ahearne

« De notre point de vue, ajoute A. Poetz, la mobilisation des connaissances et l’application des connaissances se rapportent à la même chose, puisqu’il s’agit dans les deux

cas de mieux transposer les résultats des recherches dans les politiques et la pratique. Nous avons fourni aux stagiaires des outils concrets et nous leur avons proposé des exercices pratiques pour leur apprendre à intégrer les principes de l’AC à leurs propres programmes de recherche. » (Voir le compte rendu sur la Quatrième conférence annuelle de NeuroDevNet sur le développement du cerveau, en page 38)

Des stagiaires en plein exercice de création d’une stratégie d’AC, lors de la Quatrième conférence annuelle sur le développement du cerveau.

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Les médias sociaux offrent un outil de mobilisation Voilà environ un an et demi que NeuroDevNet Communications exploite les médias sociaux (Facebook, YouTube, Twitter, @neurodevnet) pour faire connaître le Réseau et élargir son champ d’intervention au Canada et à l’étranger. Sous la houlette du groupe-cadre Application des connaissances (AC), les médias sociaux sont à présent mis à contribution pour mobiliser les gens à l’intérieur de la sphère d’influence de NeuroDevNet et toucher des milieux plus vastes. « Les médias sociaux sont un moyen peu coûteux de mobiliser des gens que nous n’aurions pas pu rencontrer autrement, affirme David Phipps, directeur du groupe-cadre AC. Le groupe-cadre AC a créé des profils SlideShare, LinkedIn, Facebook, Twitter et @neurodevnetKT. Il s’agit-là d’outils précieux pour faire connaître les recherches et les données factuelles, mais l’AC ne s’arrête pas à la diffusion d’informations; on se sert aussi des médias sociaux pour promouvoir la traduction des données de recherche en de nouveaux produits, de nouvelles politiques et de nouvelles pratiques ayant des répercussions directes sur la vie des enfants atteints de troubles du développement neurologique. »

La poursuite oculaire, un outil de dépistage prometteur pour les enfants atteints de TSAF Sur quoi porte ce travail de recherche? L’exposition prénatale à l’alcool (EPA) affecte le développement de l’encéphale. Les enfants ainsi exposés qui sont atteints de troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) connaissent différents problèmes de nature cognitive ou comportementale. L’apprentissage, la mémoire, l’attention et la motricité peuvent aussi être affectés. Or, on peut évaluer la mémoire de travail et le traitement visuospatial grâce à des tests psychométriques et au mouvement oculaire. Les aptitudes visuospatiales réfèrent à la capacité de voir les objets et d’évaluer les relations (spatiales) entre eux; la mémoire de travail est la capacité de stocker temporairement l’information et de la modifier. Les tests qui sollicitent le mouvement oculaire consistent à exécuter une suite de saccades, c’est-à-dire de rapides mouvements des yeux qui placent de nouveaux stimulus visuels sur la fovéa, dans la rétine. L’étude dont il est question ici examine la relation entre les mesures de la mémoire de travail et des habiletés visuospatiales d’enfants atteints de TSAF, d’enfants exposés à l’alcool dans l’utérus (EPA) et d’enfants dont le développement est normal. Les enfants du groupe EPA ont été exposés à l’alcool, mais sans être assez affectés pour recevoir un diagnostic de TSAF au moment de l’étude. La comparaison s’est faite au moyen de tâches liées au mouvement oculaire et de tests psychométriques normalisés. Qu’ont fait les chercheurs exactement? L’étude porte sur des enfants et des adolescents âgés de 5 à 17 ans ayant reçu un diagnostic de TSAF (71), subi une EPA (20) ou dont le développement se déroule

Ce que vous devez savoir Le développement de l’encéphale est affecté par l’exposition prénatale à l’alcool (EPA). Les déficits de la mémoire de travail et du traitement visuospatial sont des problèmes graves dont souffrent les personnes atteintes de troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF). Des tests psychométriques et des tâches reliées au contrôle du mouvement oculaire permettent d’évaluer les fonctions cognitives. Ces tests montrent un recoupement des régions de l’encéphale qui sont affectées par l’EPA. normalement (111). On avait demandé aux sujets de ne pas prendre leurs médicaments le jour du test afin d’éviter les effets contraires. Ils étaient assis dans une pièce sombre et tranquille, sur une chaise stable. Ils ont subi une batterie de tests psychométriques et effectué une série de tâches associées à des saccades oculaires. Les participants effectuent trois tâches liées au mouvement oculaire. Dans la tâche de prosaccade et d’antisaccade, les tests commencent par l’illumination d’un point de focalisation (PF) central. Le PF disparaît et après un délai, un stimulus apparaît, à droite ou à gauche du PF initial. Les participants doivent regarder à droite ou à gauche, selon la consigne: on leur demande de regarder vers le stimulus (prosaccade) ou loin du stimulus (antisaccade). Dans la tâche de saccade avec mémorisation de la localisation, les participants doivent fixer le point de focalisation central tandis que deux stimulus apparaissaient l’un après l’autre. Après la disparition du PF, ils doivent exécuter des saccades vers les deux endroits mémorisés, selon l’ordre d’apparition des stimulus.

Les Flash Recherche publiés sur LinkedIn par le groupecadre AC à l’intention de professionnels et de décideurs ciblés ont suscité des commentaires qui nous ont permis de nous faire une meilleure idée de leurs utilisations possibles. En voici des exemples : « À l’avenir, j’ai l’intention de me servir de ces Flash Recherche. Nous faisons beaucoup de formation à l’interne sur l’ETCAF pour les organismes de notre ville, et les divers types de recherches nous aideront à fournir des informations à jour. » KATERINA JANSEN, travailleuse en service social individualisé auprès des Autochtones touchés par les TCAF à Calgary, The John Howard Society of Alberta.

« Je les ai passées en revue [les Flash Recherche] et je les ai trouvés fantastiques! En tant que chef des communications pour un réseau de services liés à l’ETCAF, [je peux dire que] nous pourrions tout à fait les publier sur notre site Web et y insérer des liens vers Facebook et Twitter. De plus, nous avons un bulletin mensuel et ce serait excellent d’y inclure une rubrique sur les recherches actuelles! Enfin, ce serait fabuleux de les incorporer aux séances de formation que j’offre deux fois par semaine, en moyenne, au public et aux organismes de services sociaux. » LISA ROGOZINSKY, animatrice de tables rondes sur la prévention de l’ETCAF, Edmonton and area Fetal Alcohol Network Society.

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« Cette façon de mobiliser les intéressés ouvre des perspectives de collaboration et de partenariats, car elle permet de toucher un public qui n’aurait peut-être pas entendu parler des travaux de NeuroDevNet autrement », affirme A. Poetz, responsable du groupe-cadre AC. Le groupe-cadre AC a également commencé à créer des vidéos pour présenter les recherches et la formation au sein du Réseau en y incluant, dans la mesure du possible, les points de vue des partenaires et des participants aux recherches. « La promotion de ces vidéos et leur diffusion grâce à nos réseaux en ligne et à la collaboration de NeuroDevNet Communications a porté fruit, dit A. Poetz : une de nos vidéos a été visionnée plus de 400 fois dans les deux semaines suivant sa mise en ligne. » « À la fin de chaque vidéo, nous invitons les gens à visiter notre site Web et à “se joindre à la conversation” sur les médias sociaux, ajoute-t-elle. Autrement dit, nous faisons la promotion de nos travaux de façon ciblée en faisant appel à des supports médiatiques variés. Les vidéos ne servent pas seulement à expliquer nos recherches aux divers intéressés; elles constituent aussi un outil précieux pour présenter ce que nous faisons à des partenaires et collaborateurs potentiels. » ■

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NEUROÉTHIQUE

Le principe de précaution Dans le doute… prescrire au comptegoutte? « Face à la multiplication des prescriptions d’antipsychotiques hors AMM [autorisation de mise sur le marché, N.D.T.] à des enfants, au manque de suivi et aux incertitudes qui planent sur leur efficacité et leur innocuité, il serait bon d’acquérir de meilleures connaissances sur les risques et les avantages de ces médicaments avant de décider d’en prescrire à si grande échelle », estime la Dre Nina Di Pietro, titulaire d’une bourse de recherches postdoctorales à NeuroDevNet. C’est un point de vue que partage par le Peter Wall Institute for advanced studies qui, de concert avec NeuroDevNet, a parrainé un atelier pour combler ce besoin. À l’ordre du jour : la définition de priorités de recherche et l’étude de possibilités de collaboration pour honorer ces priorités. Participaient à cet atelier des pédiatres, épidémiologues, neurologues, psychiatres, généralistes, éthiciens et pharmacologues. « Les ateliers exploratoires de l’Institut offrent aux chercheurs l’occasion d’examiner en profondeur des questions importantes pour la recherche, déclare Bernadette Mah, gestionnaire de programmes au Peter Wall. La prescription d’antipsychotiques aux enfants et aux adolescents était une question qu’il convenait d’aborder en raison des inquiétudes de la communauté médicale et du public concernant leur usage accru, peut-être inapproprié. »

Depuis la tenue de l’atelier, les participants n’ont pas chômé : ils ont créé, à l’Université de la ColombieBritannique (UCB), le Canadian Working Group on the Use of Antipsychotics for Children [groupe de travail canadien sur la prescription d’antipsychotiques aux enfants] ainsi qu’un sous-comité pour débattre d’initiatives stratégiques; ils ont publié, dans le Vancouver Sun du 27 novembre 2013, une lettre ouverte résumant les questions abordées dans l’atelier; ils ont adressé un commentaire au Canadian Medical Association Journal; et ils mettent la dernière main à un ouvrage intitulé The Science and Ethics of Off-Label Antipsychotic Use in Children and Youth [la prescription hors AMM d’antipsychotiques aux enfants et aux adolescents : aspects scientifiques et éthiques], à paraître chez Elsevier début 2015. « Nous sommes en train d’explorer des stratégies et des solutions tenant compte des aspects médical, social, économique et politique, et d’examiner la manière dont ces domaines complémentaires influent sur les pratiques de prescription relatives aux jeunes », déclare la Dre Judy Illes, professeure de neurologie à l’UCB et codirectrice du groupe-cadre Neuroéthique de NeuroDevNet. « Les participants à l’atelier venaient d’horizons très divers et leurs commentaires nous ont permis de dégager des pistes pour l’amélioration des pratiques de prescription et de suivi. Nous sommes résolument partisans d’une démarche pluridimensionnelle. » ■

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GROUPE-CADRE, NEUROÉTHIQUE

En ce qui a trait à la transition vers des soins pour adultes, les jeunes présentant des troubles du développement neurologique ont certains besoins et aspirations semblables à ceux des jeunes atteints de maladies chroniques, mais ils en ont d’autres qui leur sont propres. La transition peut être rude pour tous les jeunes, mais ceux qui sont atteints de handicaps neurodéveloppementaux risquent davantage de se heurter, dans ce nouveau milieu, à un manque d’intérêt ou de respect relativement à leur façon de voir. C’est d’ailleurs l’une des questions qui a été débattue lors de l’atelier Ethics in Transition in Neurodevelopmental Disorders [aspects éthiques de la transition pour les troubles du développement], organisé par le Dr Éric Racine et la Dre Emily Bell, du groupe-cadre Neuroéthique. « Les jeunes atteints de troubles du développement neurologique risquent de se sentir abandonnés dans un système fait pour les adultes, qui privilégie l’autonomie de façon exclusive, dit la Dre Bell. C’est pourquoi nous voulions comprendre, du point de vue éthique, ce qui était important pour eux. » Les entretiens ont révélé que la pleine autonomie n’était pas forcément l’objectif de tous les jeunes adultes, et que ce qui constituait une transition réussie variait d’un patient à l’autre, certains jeunes préférant le maintien des soins axés sur la famille, qui caractérise le cadre pédiatrique. Les recommandations principales du groupe de travail ont porté sur le respect des préférences des intéressés et sur la redéfinition des résultats visés par les programmes de transition.

CI-DESSUS : Des chercheurs de l’ensemble du Réseau, des collaborateurs et des représentants d’organismes partenaires se sont réunis pour débattre des questions posées par la transition vers des soins pour adultes.

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« Au sein du système de soins, [ce] tournant est une affaire complexe, indissociable d’autres tournants de la vie. Il comporte des enjeux éthiques : autonomie, choix, intérêt des patients, priorités des systèmes de soins et reconnaissance du fait que chaque patient est unique. Or, ces enjeux sont encore plus sensibles lorsqu’on est en présence de patients atteints d’un trouble neurologique », explique Miriam Kaufmann, médecin au Hospital for Sick Children et spécialiste de la création de programmes de transition pour les jeunes, qui pourrait bientôt collaborer avec NeuroDevNet. L’atelier a aidé les participants à se fixer des orientations pour leurs travaux à venir, ce qui a débouché sur la publication d’un article intitulé Ethics challenges of transition from paediatric to adult health care services for young adults with neurodevelopmental disabilities [la transition des services de soins pédiatriques aux services de soins pour adultes dans le cas des jeunes atteints de handicaps neurodéveloppementaux : enjeux éthiques] dans Paediatrics & Child Health. Les auteurs se proposent maintenant d’interroger de jeunes patients et de créer des manuels et des ressources afin d’évaluer un nouveau modèle de transition centré sur les valeurs de ces jeunes et leurs besoins particuliers. ■

Stacie Turner, photo tirée de la série On the Spectrum

Transitions La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes ne devrait pas ressembler à un saut dans l’inconnu.

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NEURO-INFORMATIQUE

La culture du partage Le paradigme de recherche actuel suppose le renoncement à la thésaurisation des données au profit d’un accès ouvert, et NeuroDevNet en est bien conscient. Il fut un temps où les chercheurs conservaient jalousement leurs données. À présent, on s’intéresse davantage à l’ouverture et à ses bénéfices : obligation de rendre des comptes, accès du public aux données des recherches financées par le secteur public et potentialités résultant du partage des données – à condition, bien sûr, que leur recueil ait d’abord été harmonisé. « On commence à reconnaître l’importance de l’échange des données », dit Paul Pavlidis, directeur du groupecadre Neuro-informatique et professeur de psychiatrie à l’Université de la Colombie-Britannique. « L’un de nos partenaires, l’Institut ontarien du cerveau (IOC), exige à présent de ses chercheurs qu’ils partagent les données issues de leurs travaux, et certains de ces chercheurs appartiennent au réseau de NeuroDevNet. Avec l’appui solide de notre comité consultatif scientifique, le moment était bien choisi. » Actuellement en cours d’élaboration, la politique de NeuroDevNet sur le partage des données exigera des chercheurs qu’ils mettent, dans un délai raisonnable, les données recueillies à la disposition d’autres chercheurs – lesquels seront tenus, en contrepartie, d’en indiquer la provenance. Toutefois alors que la politique de l’IOC veut que les chercheurs remettent les données à l’Institut aux fins de dissémination ou de réutilisation, NeuroDevNet se propose de fournir des systèmes de gestion des données et d’en faciliter le partage, mais c’est aux chercheurs qu’il appartiendra d’héberger les données et d’élaborer des plans de partage compatibles avec la politique du Réseau.

« La centralisation des données telle qu’elle est pratiquée à l’IOC nécessite des ressources importantes, explique la Dre Élodie Portales-Casamar, ancienne directrice de ce groupe-cadre. Il se peut que certaines données soient hébergées par NeuroDevNet, mais nous aiderons les chercheurs qui en ont besoin à se doter de l’infrastructure nécessaire. » En collaboration avec Maelstrom Research, qui offre des logiciels spécialisés, l’équipe du groupe-cadre est en train de créer un portail public. Le portail contiendra la liste des projets de recherche, avec des renseignements généraux concernant le type de données recueillies, les participants à l’étude, les objectifs et les coordonnées du chercheur initial pour qu’on puisse s’adresser à lui afin d’obtenir ses données.

« Le portail nous fournit un autre moyen de mieux informer les chercheurs et le public sur les recherches, alors qu’elles sont en cours. » Dr Paul Pavlidis

« En règle générale, les chercheurs découvrent les nouvelles données de recherche dans des revues ou à l’occasion de présentations lors de conférences, explique P. Pavlidis. Le portail nous fournit un autre moyen d’informer les chercheurs et le public sur les recherches, alors qu’elles sont en cours. » ■

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L’harmonisation : Une démarche essentielle à l’ère de la prolifération des données Les recherches ne devraient pas s’effectuer en vase clos. Pour qu’elles soient efficaces, il faut les mettre en commun. Mais on doit d’abord les harmoniser. En quête d’harmonisation, le groupe-cadre Neuroinformatique est en train de créer une plateforme qui augmentera la compatibilité des projets de recherche de NeuroDevNet et qui permettra de mieux les comparer les uns aux autres, de même qu’aux travaux effectués par le reste de la communauté de recherches en neurosciences. Soucieux de ne pas se cantonner au partage des données et de partager aussi savoirs et solutions, le Groupe collabore avec l’équipe de neuro-informatique de l’Institut ontarien du cerveau (IOC). Un atelier a réuni des chercheurs des deux organismes et des chercheurs d’autres réseaux et consortiums autour du thème de l’harmonisation et de son application au domaine des neurosciences. Élodie Portales-Casamar, ancienne directrice du groupe-cadre Neuro-informatique, a aidé à organiser l’atelier. « Ça s’inscrit dans le champ de la collaboration, déclare-t-elle. Nous sommes tous confrontés aux mêmes enjeux et nous estimons qu’il est préférable de s’y attaquer ensemble plutôt que séparément. » Une contribution essentielle de l’IOC a porté sur les éléments de données communs. Il s’agit d’un petit ensemble de renseignements : sexe, année de naissance, origine ethnique, médicaments pris… etc., qui devraient être recueillis dans le cadre de tout projet – que ces renseignements soient pertinents pour le projet ou non – afin que le reste des données puisse être utile dans le cadre d’autres recherches.

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« Le temps où les chercheurs collectaient les données sur leurs ordinateurs portatifs et les conservaient bien à l’abri dans leurs laboratoires, sera bientôt révolu, dit Shiva Amiri, gestionnaire, Informatique et Analyse à l’IOC. Nous avons maintenant la puissance informatique nécessaire pour rassembler, en de vastes ensembles, les données issues de multiples projets et pour travailler à partir d’échantillons de bien plus grande taille. Cela accroîtra la vitesse des recherches et leur précision. »

« Ça s’inscrit dans le champ de la collaboration, déclare-t-elle. Nous sommes tous confrontés aux mêmes enjeux et nous estimons qu’il est préférable de s’y attaquer ensemble plutôt que séparément. » Dre Elodie Portales-Casamar

« La standardisation améliore la qualité des données et permet de procéder à des vérifications ultérieures des résultats, dit Paul Pavlidis, directeur du groupecadre Neuro-informatique. Mais ce qui est encore plus prometteur est que la comparabilité des données augmente les chances de trouver des éléments communs aux handicaps neurodéveloppementaux. Au reste, le simple fait de pouvoir partager des données concernant les sujets exempts de troubles du développement neurologique pourrait être d’une très grande utilité. » ■

FORMATION

F O R M AT I O N

FORMATION

À quoi ressemble l’expérience de stagiaire à NeuroDevNet? Une étudiante en doctorat et des boursiers de recherches postdoctorales racontent. Angelina Paolozza Une candidate au doctorat en stage à NeuroDevNet explore tous les aspects du diagnostic de l’ETCAF. L’an dernier, lors de la Brain Awareness Day [journée de sensibilisation au cerveau] à l’Université Queen, Angelina Paolozza, étudiante en doctorat, a reçu des élèves de 5e année dans le laboratoire dirigé par James Reynolds et elle leur a passé des serre-tête munis de capteurs ÉEG afin de démontrer le fonctionnement des impulsions électriques émises par le cerveau. « On applique une électrode sur la partie antérieure du cerveau et on explique le fonctionnement des impulsions, explique-t-elle, puis on fait un concours pour voir qui est capable de se concentrer le plus longuement et de faire exploser le tonneau affiché sur l’écran de l’ordinateur. On fait ensuite un autre concours pour voir qui est capable de garder le plus longtemps son calme en regardant flotter une sphère. » « À chaque fois qu’on fait ces démonstrations, les parents peuvent voir, en temps réel, ce qui aide leur enfant à se concentrer et ce qui le distrait de ses devoirs », dit A. Paolozza. Les enfants ne comprennent pas ce qui les aide et ce qui les dessert. Si on peut le leur montrer, c’est vraiment très utile pour tout le monde. » Ce dispositif fascine aussi les enseignants. Ce serait merveilleux d’avoir un accès direct à la rétroaction biologique, pour voir ce qui marche ou ne marche pas en classe. Malheureusement, comme le serre-tête doit être connecté à un ordinateur portable ou un iPhone, il ne convient pas à cet usage.

« Ça pourrait distraire les autres enfants, dit A. Paolozza. Mais nous pensons que les parents s’en serviront chez eux, qu’ils détermineront ce qui fonctionne et qu’ils en feront part aux enseignants pour qu’ils puissent se servir de ces renseignements en classe. » Un modèle différent de serre-tête – à 20 électrodes – sera employé par A. Paolozza dans le cadre d’une recherche postdoctorale auprès d’enfants atteints de TCAF (troubles causés par l’alcoolisation fœtale). Cette étude consistera à mesurer, durant 24 heures d’affilée, l’activité cérébrale de ces enfants pour essayer de repérer une augmentation de l’excitabilité du cerveau qui pourrait être à l’origine de dérèglements de la cognition, du comportement et du sommeil auxquels ils sont confrontés. En tant que stagiaire de NeuroDevNet, A. Paolozza a été intégrée à l’équipe de recherche d’une étude multi-centres portant sur les déficits neurologiques des enfants atteints de TCAF, et elle a effectué des enregistrements de mouvements oculaires ainsi que des tests psychométriques. Par la suite, elle a collaboré à la partie imagerie de l’étude : elle a fait la corrélation entre les données recueillies et l’intégrité de la substance blanche du cerveau, et elle a appris à se servir du scanner et à réaliser l’imagerie par elle-même. « Grâce à NeuroDevNet, j’ai acquis un ensemble complet de compétences de recherche et je me suis familiarisée avec plusieurs techniques, dit A. Paolozza. Ça m’a permis d’aller de l’avant dans mes études et me faire mieux reconnaître, ce qui n’est pas rien pour quelqu’un qui en est au début de sa carrière. » ■ NeuroDevNet NeuroDevNet - Rapport Annual annuel Report 2013 / 2014

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F O R M AT I O N

« L’objet des Bourses de recherche est d’ouvrir des perspectives d’évolution de carrière, et le moins que je puisse dire est que c’est ce qui c’est produit dans mon cas. » Kieran O’Donnell « Le gros avantage des Bourses de recherche, c’est qu’elles offrent de nombreuses occasions de rencontrer des gens exerçant dans divers domaines. »

« Nous avons pris de gros risques avec cette étude sans précédent, qui nous a permis de recueillir certaines des premières données relatives à l’influence des interventions précoces sur les processus épigénétiques, dit K. O’Donnell. Ces données vont servir à mettre sur pied un programme de recherche plus vaste portant sur les mécanismes biologiques qui lient les interventions psychosociales à l’amélioration de la santé des enfants. »

La Bourse de recherche de Kieran O’Donnell lui a ouvert de nombreuses portes. Elle lui a permis de participer à l’assemblée annuelle de NeuroDevNet et aux ateliers du Réseau sur l’application des connaissances, ainsi qu’aux réunions trimestrielles du programme Développement du cerveau et de l’enfant de l’Institut canadien de recherches avancées (ICRA) - et elle lui a permis de constater de visu la synergie entre NeuroDevNet et l’ICRA. Elle lui a aussi permis de se familiariser avec de nombreuses disciplines, de rencontrer des sommités de l’épigénétique et de découvrir comment l’épigénétique intervient dans les tout débuts de la vie.

La collaboration avec son autre mentor Mike Kobor – un chercheur de NeuroDevNet qui travaille à l’autre bout du Canada, à l’Université de la Colombie-Britannique – et avec des chercheurs de Singapour a permis à K. O’Donnell de découvrir ce que c’est que de faire partie d’une équipe pluridisciplinaire internationale. Il estime que c’est une expérience d’une grande valeur pour la carrière des jeunes chercheurs, puisque la pluridisciplinarité occupe une place de plus en plus importante dans les projets de recherche. Et pour lui qui aspire à un poste de professeur adjoint, l’expérience a été particulièrement profitable.

Cette somme d’expérience, K. O’Donnell l’a mise à profit à son retour au Centre de recherches de l’Institut Douglas de Montréal, dans le laboratoire d’épigénétique dirigé par Michael Meaney. Son projet de recherche consistait à examiner une intervention parentale en périnatalité, aux bénéfices cliniques reconnus, pour voir si cette intervention pouvait être associée à des changements biologiques à long terme pour les enfants. Fait à signaler : les « enfants » de ce projet de recherche étaient âgés de 27 ans.

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« L’objet des Bourses de recherche est d’ouvrir des perspectives d’évolution de carrière, et le moins que je puisse dire est que c’est ce qui c’est produit dans mon cas », dit K. O’Donnell. ■

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« Mon expérience de boursière a été exactement ce que NeuroDevNet avait envisagé en créant le programme… Pour moi, ça a été l’occasion de ma vie. » Kaitlyn McLachlan L’accent mis par NeuroDevNet sur l’interdisciplinarité et le mentorat interdisciplinaire ouvre de nombreuses possibilités d’emploi. La Bourse de recherches de Kaitlyn McLachlan à l’Université de l’Alberta et à l’Université de la Colombie-Britannique a permis à la jeune chercheuse de mobiliser ressources et savoirs divers pour s’attaquer à une question jusque-là ignorée des chercheurs. K. McLachlan disposait de sources de données, de connaissances au sujet du rôle possible des perturbateurs environnementaux et d’une formation en psychologie, et la Dre Joanne Weinberg a apporté le reste, avec ses recherches sur les marqueurs biologiques de l’autorégulation. Ensemble, elles se sont penchées sur l’influence des premières expériences de la vie sur la santé des enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation foetale (TCAF), et leurs recherches ont débouché sur la rédaction d’un manuscript qui est actuellement en cours d’évaluation par des pairs.

K. McLachlan estime que le programme de bourses offre une occasion unique de formation car il permet de diversifier ses compétences dans un marché du travail hautement concurrentiel. Elle a d’ailleurs trouvé un poste de clinicienne, avec une composante recherche, au Centre de soins de santé St Joseph de Hamilton et elle enseigne à l’Université McMaster. Sa formation relative aux handicaps neurodéveloppementaux l’aidera à mieux comprendre le comportement de ses patients. « Mon expérience de boursière a été exactement ce que NeuroDevNet avait envisagé en créant le programme, affirme K. McLachlan. Le programme comporte une forte composante pluridisciplinaire, avec une collaboration entre chercheurs et organismes. Pour moi, ça a été l’occasion de ma vie. Il n’y a pas beaucoup de diplômés en psychologie clinique qui ont la possibilité d’étudier [simultanément] le développement neurologique, les marqueurs physiologiques du stress et l’imagerie cérébrale tout en bénéficiant d’un tel soutien. Partout ailleurs, on serait obligé de faire des choix! » ■

« Le rôle des perturbateurs environnementaux est encore inexploré, dit K. McLachlan, et il est difficile de l’évaluer sans disposer de très grands ensembles de données. Nous n’aurions pas pu faire nos recherches sans une collaboration inter-centres et inter-disciplines. »

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Photo par le Toronto Star

F O R M AT I O N

Dernières nouvelles… Stagiaire au Vancouver Sun, Katelyn Verstraten fait valoir ses compétences et son expérience et décroche une offre au Toronto Star. Débuter comme journaliste stagiaire au Vancouver Sun et se retrouver assis à un bureau au beau milieu de la salle des nouvelles en pleine effervescence… il y a de quoi se sentir dépassé! Pourtant, ça n’a pas été le cas de Katelyn Verstraten. « Les membres de l’équipe des nouvelles du Vancouver Sun m’ont tout de suite mise à l’aise, dit-elle. Je me suis sentie comme une vraie journaliste, ce qui m’a beaucoup touchée, étant donné qu’il me restait encore un an pour terminer mes études de maîtrise. » Troisième personne de l’école de journalisme de l’Université de la Colombie-Britannique à être placée en stage au Vancouver Sun par le groupe-cadre Neuroéthique de NeuroDevNet, K. Verstraten s’est, durant quatre mois, consacrée à des reportages sur les troubles du développement neurologique pour le quotidien. Les stagiaires qui l’avaient précédée avaient fait de même pour l’autisme et l’ETCAF. « Nous avons été très satisfaits de la qualité [du travail] des internes de NeuroDevNet », affirme Fazil Mihlar, ancienne rédactrice en chef adjointe au Sun, qui remplit à présent les fonctions de sous ministre adjointe de la nouvelle division Pétrole et initiatives stratégiques, au sein du gouvernement de la Colombie-Britannique. « Nous avons trouvé que les stages permettaient de mieux faire connaître l’autisme et d’autres handicaps neurologiques à nos lecteurs. Quant

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à nous, nous avons rempli notre rôle, qui est de donner une tribune aux couches sociales qui sont en butte à des difficultés de toutes sortes et qui ont besoin de se faire entendre. » « Ce programme allie de façon parfaite l’aspect scientifique et l’aspect social, la recherche pure et les reportages sur la déontologie et les enfants, un encadrement par des universitaires et une expérience pratique », commente la Dre Judy Illes, directrice du groupe Neuroéthique et instigatrice du programme de stage. Durant son stage, K. Verstraten a rédigé cinq articles sur la paralysie cérébrale, chacun d’eux présentant la maladie sous un angle différent. Elle a notamment traité des soins en milieu rural et de la transition vers le système de soins destiné aux adultes. Elle s’est aussi rendue aux Pays-Bas pour faire un reportage sur le système de soins de ce pays. À la fin de son stage, elle disposait d’un portfolio enviable rempli de coupures de presse, dont elle s’est servi pour faire d’autres demandes de stages dans les bureaux de ColombieBritannique du Globe & Mail et au Toronto Star. Le Star a donné suite à sa demande et lui a proposé un emploi à la fin de son stage, mais K. Verstraten n’a pas pu résister à l’attrait d’une carrière internationale de pigiste. À présent, elle aura l’occasion de réfléchir à l’orientation de sa carrière de journaliste spécialisée en santé et de réaliser d’autres reportages à l’étranger sur la paralysie cérébrale. « Le stage que j’ai effectué au Vancouver Sun grâce à NeuroDevNet m’a donné une longueur d’avance sur les autres étudiants pour deux raisons, dit-elle. Ça a donné une orientation générale à ma carrière et ça a été une occasion unique et une expérience fantastique. Je ne crois pas que sans ça, j’aurais pu être acceptée au Star. » ■

ACTIVITĂ&#x2030;S

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Photo par Suzanne Ahearne

A C T I V I T É S / Q U AT R I È M E C O N F É R E N C E A N N U E L L E S U R L E D É V E L O P P E M E N T D U C E R V E A U

Des conférenciers extraordinaires Des présentations de haut calibre Quatrième conférence annuelle sur le développement du cerveau Du 29 septembre au 1er octobre 2013, à Vancouver, l’unique conférence canadienne vouée au développement du cerveau conviait 200 délégués à un voyage aux frontières de la connaissance. À cette occasion, chercheurs, cliniciens et stagiaires ont découvert les dernières avancées en matière de diagnostic des handicaps neurologiques et de leur traitement. Au programme : des présentations sur les nouveaux traitements et sur le continuum menant des troubles du développement neurologique à la neurodégénérescence, ainsi que des conseils pratiques sur la commercialisation de découvertes prometteuses. Les participants ont été enchantés de ces trois journées. « Très intéressant, passionnant et informatif », a écrit l’un d’eux. Cinq sessions plénières ont fait le point sur les répercussions des traumatismes de la petite enfance, l’importance du soutien à la fonction d’exécution chez les enfants et les découvertes de l’imagerie cérébrale sur le cerveau des adolescents. L’une de ces sessions, la conférence annuelle Fraser Mustard, en mémoire d’un ardent promoteur de la recherche sur le développement neurologique, a été donnée par le Dr Neal Halfon, directeur du UCLA Centre for Healthier Children, Families and Communities.

Les stagiaires, qui ont eu droit, avant la conférence, à un atelier sur l’art de la mobilisation des connaissances et les médias sociaux (en anglais), ont beaucoup apprécié la présentation d’Anneliese Poetz, responsable du groupecadre Application des connaissances de NeuroDevNet et celle de Krista Jensen, responsable de la mobilisation des connaissances à l’Université York. (Voir le compte rendu en page 27) Un temps fort de la conférence a été la présentation de Ian Brown, reporter au Globe and Mail intitulée Putting Words to Silence (mettre des mots sur le silence). Imperturbable et refusant de céder à la facilité, comme l’a décrit quelqu’un, I. Brown a subjugué l’auditoire en parlant de son fils Walker, atteint d’une maladie génétique rare appelée syndrome cardio-facio-cutané, et des difficultés rencontrées par sa famille pour élever un enfant qui possède les capacités cognitives d’un enfant de deux ans, qui est incapable de parler et d’avaler, et qui a la fâcheuse habitude de se taper la tête contre les murs. « Il a su nous faire partager son expérience », « L’un des meilleurs conférenciers qu’il m’ait été donné d’entendre » ont écrit deux participants. ■

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Sur cette page : photos par Suzanne Ahearne

A C T I V I T É S / Q U AT R I È M E C O N F É R E N C E A N N U E L L E S U R L E D É V E L O P P E M E N T D U C E R V E A U

CI-CONTRE : Le conférencier Ian Brown a subjugué l’auditoire en parlant de son fils Walker. EN BAS, À GAUCHE : Le Dr Neal Halfon a donné la conférence annuelle Fraser Mustard. EN BAS, À DROITE : Le Dr Eric Chudler a parlé d’éducation et de sensibilisation dans le domaine des neurosciences.

« Il a su nous faire partager son expérience… L’un des meilleurs conférenciers qu’il m’ait été donné d’entendre. »

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Photo par Anneliese Poetz

AC T I V I T É S / U N E P I È C E M O N T R E L E V É C U D E L’ E TC A F

Une pièce de théâtre sur l’ETCAF présente une tranche de vie qui marque profondément le public Jacob’s Story - and the terrible, awful, no good, very bad thing that happens to some kids entraîne le public dans un tourbillon d’émotions semblable à celui que vivent, au quotidien, les enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF) et leurs familles. L’équipe de recherche de NeuroDevNet sur l’ETCAF (ensemble des TCAF) a participé à la création et à la mise en scène de la pièce, qui incorpore les toutes dernières données de recherche sur l’ETCAF au vécu d’un adolescent, Jacob, dans une histoire représentative de celle de nombreuses familles aux prises avec des TCAF.

L’idée a pris corps à la suite d’une conversation entre Len Whalen et Sue Kobus, associée en recherche à NeuroDevNet et coordonnatrice de recherche au FASD Action Network de Kingston, un groupe formé de prestataires de soins et de services sociaux, de parents et d’autres personnes intéressées à mieux faire connaître l’ETCAF. Entre l’expérience de l’éducation et du théâtre de L. Whalen et les compétences de S. Kobus en matière d’organisation et ses contacts, les conditions étaient réunies pour un partenariat idéal. Ensemble, ils ont rencontré le Dr James Reynolds de l’Université Queen, directeur du projet de recherche de NeuroDevNet sur l’ETCAF, qui a tout de suite réalisé que c’était l’occasion rêvée de maximiser l’impact des recherches sur les familles touchées par les TCAF.

Jacob, le personnage principal, est bien plus qu’un personnage de fiction, car les problèmes auxquels il est confronté sont semblables à ceux auxquels est confronté tout enfant, adolescent ou adulte atteint de TCAF.

« Dans la vie de ces enfants, il existe un grand nombre d’occasions de rencontres avec des professionnels qui pourraient avoir un impact positif, affirme le Dr Reynolds. Malheureusement, dans bien des cas, ces rencontres ont des conséquences néfastes. »

Len Whalen, auteur et metteur en scène de Jacob’s Story, soutient qu’il existe, dans le système d’éducation, des obstacles qui empêchent les adultes de comprendre les enfants atteints de TCAF. « Je me suis dit que la raison de cet état de fait était que les gens pensaient en termes de statistiques, alors j’ai eu une idée : “et si on présentait le vécu des gens dans une pièce de théâtre”? »

La première de la pièce a eu lieu en février 2014, au Domino Theatre de Kingston, en Ontario. À l’issue de la représentation, le Dr Reynolds et NeuroDevNet ont organisé un débat d’une heure avec le public, qui était composé d’enseignants, de familles, de chercheurs, de membres d’organismes communautaires et d’organismes de santé publique, de cliniciens et d’agents correctionnels.

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AC T I V I T É S / U N E P I È C E M O N T R E L E V É C U D E L’ E TC A F

« Après avoir vu cette pièce, on ne peut plus faire les choses comme avant. Ça vous marque et ça marque votre façon d’enseigner. » R. Laplante, enseignante

Photos par Anneliese Poetz

L’an passé, Roberta Laplante, enseignante à l’élémentaire, avait une élève comme Jacob. En 15 ans de métier, elle n’avait jamais vu d’élève crier et se rouler par terre sans retenue jusqu’à ce que cette enfant atteinte de TCAF se retrouve dans sa classe de 2e année. Le fait d’avoir vu Jacob’s Story a complètement changé sa façon d’enseigner, en l’incitant à créer, pour cette élève, une expérience entièrement différente. « Après avoir vu cette pièce, on ne peut plus faire les choses comme avant. Ça vous marque et ça marque votre façon d’enseigner », a déclaré R. Laplante. C’est après avoir lu les Flash Recherche d’application des connaissances et les documents de référence distribués à l’occasion de la représentation que R. Laplante s’est rendu compte que les comportements de son élève étaient des manifestations de TCAF. Elle a donc commencé à apporter des changements limités, mais efficaces à sa façon d’enseigner. Elle a commencé par offrir à son élève un coin tranquille de la classe où elle puisse se réfugier si elle éprouvait le besoin de s’isoler. Au lieu de punir l’enfant ou de l’envoyer dans le bureau de la directrice, l’institutrice a employé des stratégies fondées sur la confiance, propices à de bonnes relations humaines. Et elle a encouragé son élève à parler de ses difficultés. R. Laplante affirme que les résultats ont été spectaculaires. À présent, quand son élève a besoin de s’isoler, elle s’en rend compte par elle-même. Elle a fait des progrès en lecture et elle s’est fait de nombreux amis dans la classe. « Tout ça parce que j’ai vu Jacob’s Story et que j’ai compris ce que ça devait être, pour ces enfants, ajoute R. Laplante. J’ai essayé d’imaginer comment on se sent quand on n’a aucun contrôle sur soi-même, quand on n’est pas capable de se maîtriser, qu’on s’effondre toutes les cinq secondes et qu’on ne ressemble à personne d’autre. C’est la réalité. Alors qu’il y a tant de petites choses qu’on peut faire. En tant qu’enseignants, on a la possibilité de faire une grande différence dans la vie de ces enfants et de les aider à s’épanouir. » ■

PAGE DE GAUCHE : À la fin d’une représentation, des membres du public parlent avec Len Whalen (au centre, en chemise blanche), l’auteur de la pièce, qui joue le rôle du père, et Daniel Pauley (à droite), qui incarne Jacob. EN HAUT : Cathy Griffen, qui joue le rôle de la mère, parle avec des spectateurs. CI-DESSUS : Le Dr James Reynolds répond à des questions du public sur l’ETCAF.

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Photos par Cynthia Munster

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Le renforcement des liens avec les divers intéressés [a] débouché sur une nouvelle demande, faite au gouvernement fédéral…

Journée sur la Colline 2014 : Nouveaux alliés – nouvelles questions À l’occasion de la visite annuelle de NeuroDevNet aux parlementaires d’Ottawa, de nouveaux partenaires appartenant à des groupes de parents et à des groupes de soutien se sont joints à des « anciens » du Réseau pour parler de l’importance du soutien aux enfants atteints de handicaps neurologiques et aux familles. Shelley MacKewn, mère d’une enfant atteinte de TCAF, Valerie Temple, psychologue du développement au Centre Surrey Place de Toronto, Janice Bushfield, directrice administrative de la Cerebral Palsy Association in Alberta et mère d’un jeune adulte atteint de PC, Esther Rhee, directrice du programme national d’Autism Speaks Canada, et Frank Gavin, membre du Canadian Family Advisory Network et père d’un jeune adulte atteint d’autisme, se sont joints à Patrick Lafferty, membre du conseil d’administration de NeuroDevNet et à des membres du personnel du Réseau pour rencontrer députés et sénateurs. Des entretiens en tête à tête, en particulier avec Mike Lake, député d’Edmonton-Mill Woods-Beaumont, David Wilks, député de Kootenay-Columbia, et Andrew Saxton, député de North Vancouver, ainsi que le renforcement des liens avec les divers intéressés, ont débouché sur une nouvelle demande, faite au gouvernement fédéral, de s’engager à financer des chaires en neurodéveloppement.

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Il y a deux ans, une collaboration entre le gouvernement fédéral, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) des ONG et NeuroDevNet, a abouti au financement d’une chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre autistique et sur les soins aux patients pour le Dr Jonathan Weiss, un éminent spécialiste. Cette collaboration servira de modèle aux demandes de création de nouvelles chaires. En 2014, comme lors des deux précédentes Journées sur la Colline du Parlement organisées par NeuroDevNet, une réception a été généreusement organisée par le sénateur Jim Munson et son équipe. Mike Lake, député, et Yonah Martin, sénatrice, ont prononcé les allocutions de bienvenue. La sortie a connu un tel succès qu’une autre visite à la Colline du Parlement a été fixée au début octobre 2014. ■

Photos par Suzanne Ahearne

AC T I V I T É S / D O H a D E XA M I N E D E F U T U R E S P I ST E S

« Ça m’a fait descendre de ma tour d’ivoire et prendre conscience que le travail que je fais s’intègre dans un contexte beaucoup plus large. » Dr Timothy Oberlander

DOHaD examine de futures pistes de recherche en matière de développement et se penche sur le renforcement de la coopération au Canada En février 2014, des chercheurs se sont réunis à Vancouver pour consolider la place du Canada dans l’étude des origines développementales de la santé et des maladies [Developmental Origins of Health and Disease, DOHaD]. Cette rencontre, parrainée par NeuroDevNet, avait été organisée par DOHaD, un organisme international préconisant une approche intégrée pour l’étude des maladies de toute une vie à partir de leur genèse. Il s’agissait de faire le point sur les progrès de la recherche au cours des dernières années dans le domaine de la programmation de la santé et de la maladie, ainsi que d’étudier les possibilités de recherches futures et leur application aux politiques de santé publique.

Timothy Oberlander, un clinicien-chercheur de l’Université de la Colombie-Britannique affilié au Réseau, a tenu à exprimer son enthousiasme à l’égard de la rencontre et du thème choisi. En présentant ses récentes découvertes sur la prévalence de l’autisme chez les enfants nés de mères ayant pris des ISRS durant leur grossesse, le Dr Oberlander a fait une découverte : « Ça m’a fait descendre de ma tour d’ivoire et prendre conscience que le travail que je fais s’intègre dans un contexte beaucoup plus large. Ça m’a permis de voir mes recherches sous un angle différent et d’en envisager la traduction dans un langage qui soit accessible à d’autres chercheurs et aux décideurs. » ■

Outre l’établissement de réseaux, la rencontre avait pour objectifs l’intégration des perspectives de l’évolution et de l’écologie aux recherches de DOHaD et la définition de nouveaux axes de recherche permettant aux Canadiens d’assumer un rôle de premier plan à l’échelle internationale, en partenariat avec d’autres pays. « Ça rejoint tout à fait, et à plus d’un titre, les vues de NeuroDevNet, a affirmé le Dr Daniel Goldowitz, directeur scientifique de NeuroDevNet, qui donnait l’une des allocutions d’ouverture. NeuroDevNet NeuroDevNet - Rapport Annual annuel Report 2013 / 2014

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Photo par Anneliese Poetz

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Donner aux enfants atteints de paralysie cérébrale les moyens de faire ce qu’ils aiment Journée mondiale de la paralysie cérébrale 2013 La Journée mondiale de la paralysie cérébrale est un projet mondial d’innovation destiné à changer le quotidien des personnes atteintes de paralysie cérébrale (PC) ainsi que celui de leurs familles. L’objectif de cette journée, lancée en Australie, est de recueillir des idées proposées par des gens du monde entier et de mettre en pratique les meilleures d’entre elles. NeuroDevNet a célébré l’évènement le 2 octobre 2013, avec une rencontre historique d’organismes de tout le Canada œuvrant dans le domaine de la paralysie cérébrale. Ensemble, ils ont exploré des pistes de partenariat et de collaboration, et une nouvelle instance nationale, le CP Canada Network, a été formée pour rassembler organismes et chercheurs afin de mieux faire connaître la paralysie cérébrale au Canada. (Voir le compte rendu sur le CP Canada Network et sur certains aboutissements de la rencontre avec des organismes œuvrant dans le domaine de la PC, en page 16) Au programme de cette rencontre d’une demi-journée figurait une démonstration en direct du Liberi Exergame de la Dre Darcy Fehlings, directrice du projet de recherche de

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NeuroDevNet sur la paralysie cérébrale : un ensemble de jeux vidéos adaptés qui se pratiquent à plusieurs et que l’on actionne en pédalant sur une bicyclette stationnaire spécialement conçue. Créé grâce au financement de NeuroDevNet et de GRAND NCE, l’Exergame a été conçu pour inciter les jeunes atteints de PC à faire de l’exercice tout en nouant des contacts virtuels avec des jeunes comme eux. La démonstration, qui mettait en lice Wesley Magee-Saxton, un Torontois de 13 ans, et Colin Huppee, lui aussi âgé de 13 ans et demeurant à Maple Ridge, en ColombieBritannique, a été retransmise par CTV Toronto dans son téléjournal du soir. La compétition a été serrée entre les deux adolescents, qui conversaient au moyen de casques tout en pédalant avec ardeur devant leurs écrans respectifs. « Cette recherche nous permet de faire ce qu’on aime – jouer à des jeux vidéo – tout en faisant de l’exercice, C’est ce qu’on appelle faire d’une pierre deux coups, » a dit Wesley. Suite à la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, CP Canada Network a pris contact avec Kirsty Duncan et le 25 mars, cette députée libérale d’Etobicoke-Nord a pris la parole à la Chambre des communes pour dresser un rapport sur la paralysie cérébrale au Canada, en s’appuyant sur les informations qui lui avaient été fournies par ce réseau de création récente. CP Canada a également présenté au gouvernement fédéral une pétition concernant le besoin d’une stratégie nationale pour la PC. ■

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Créé grâce au financement de NeuroDevNet et de GRAND NCE, l’Exergame a été conçu pour inciter les jeunes atteints de PC à faire de l’exercice tout en nouant des contacts virtuels avec des jeunes comme eux.

PAGE DE GAUCHE : Des représentants d’organismes canadiens œuvrant dans le domaine de la PC et de chercheurs de NeuroDevNet se joignent à Colin Huppee et à son père (au fond, à droite, avec une casquette) à la suite de la démonstration du Liberi Exergame par Colin. CI-DESSUS : Le Torontois Wesley Magee-Saxton, 13 ans, démontre le fonctionnement de l’Exergame. Un écran, au fond, montre son adversaire Colin Huppee, en temps réel. À GAUCHE : L’Exergame permet de combiner jeu et exercice.

Photos par Anneliese Poetz

CI-DESSOUS : À l’occasion d’une pause, des chercheurs et dirigeants d’organismes canadiens œuvrant dans le domaine de la paralysie cérébrale discutent des besoins de la communauté touchée par la PC en matière d’information.

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Photo par The Ability Hub

AC T I V I T É S / P R O M O U VO I R L’ E M P LO I

Dans le monde du travail, les handicaps sont une simple affaire de degré et de contexte La conférence de juin 2013 intitulée What Will It Take? Advancing Vocational Opportunities for Persons with Autism Spectrum Disorders [Que faudra-t-il faire? Élargissement des possibilités d’emploi pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique] a suscité beaucoup d’émotion et d’enthousiasme. La conférence était organisée conjointement par la Sinneave Family Foundation, Autism Speaks Canada et NeuroDevNet. La conférence de Calgary était la deuxième rencontre organisée avec le soutien de la Sinneave Family Foundation, l’un des principaux partenaires de NeuroDevNet. Comme lors de la conférence de l’année précédente, qui avait eu lieu à Toronto, un programme dynamique était offert, avec la participation d’éminents conférenciers de plusieurs pays, qui jouent un rôle de premier plan dans la création de perspectives d’emploi valorisantes pour les personnes atteintes d’autisme. « Que faudra-t-il faire pour que dans 20 ans, 80 % des personnes atteintes d’autisme occupent des emplois valorisants et soient des membres à part entière de notre société, a demandé Tom Collins, président de la Sinneave Family Foundation, à un public composé de plus de 200 professionnels venus d’horizons divers et intéressés par la question, adolescents et adultes atteints d’autisme, parents et employeurs. Que faudra-t-il pour qu’au 46

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

secondaire, on prépare les jeunes atteints d’autisme à mener une vie d’adultes au sein de notre société? Que faudra-t-il faire pour qu’ils se sentent acceptés et intégrés, et qu’ils réussissent dans leurs études postsecondaires? » Ces questions difficiles ont donné le ton à un programme dynamique, dans le cadre duquel étaient présentées des entreprises prospères des États-Unis et du Canada qui emploient des travailleurs atteints de handicaps, ainsi que des experts dans l’insertion professionnelle de personnes atteintes d’autisme, qui s’emploient activement à apporter des réponses aux questions posées par T. Collins. Parmi les conférenciers figuraient : Randy Lewis, qui a parlé de la transformation de la main d’œuvre des centres de distribution Walgreens, la plus grande chaîne de pharmacies des États-Unis. Père d’un adolescent atteint d’autisme, il a eu l’idée de favoriser l’intégration des personnes présentant des déficiences physiques et cognitives. Mark Wafer, employeur progressiste qui exploite plusieurs restaurants Tim Horton. M. Wafer a exposé la cause profonde du taux d’emploi de 30 % chez les personnes handicapées : les préjugés. Ce sont les idées toutes faites qui constituent les plus grands obstacles à l’emploi chez les personnes handicapées. On connaît la rengaine : « Les personnes handicapées ont plus de difficulté à respecter les consignes de sécurité, elles ont besoin de plus de supervision, elles manquent d’initiative, leur rendement est moins élevé… ». En réalité, l’expérience de M. Wafer avec des employés autistes s’est avérée être exactement l’inverse.

AC T I V I T É S / P R O M O U VO I R L’ E M P LO I Photos par The Ability Hub

« Je savais qu’on s’embarquait dans quelque chose de complètement nouveau. On sait bien que chacun est unique. On sait bien que chacun est digne de respect, que chacun a un rôle à jouer. Mais il n’y a rien de tel que de contribuer au succès de quelqu’un. » Randy Lewis, Walgreens

« Pourquoi est-ce important? a demandé Tom Collins. Dans les sociétés occidentales, il est déjà reconnu depuis longtemps que l’emploi contribue au bien commun. Le gouvernement fédéral a consacré 250 millions de dollars pour aider les personnes atteintes de handicaps à trouver des emplois gratifiants, car selon ses propres estimations, il y aurait près de 800 000 Canadiens handicapés sans emploi qui sont capables de travailler. Ces personnes constituent une main d’œuvre ignorée. C’est faire preuve de réalisme économique que de chercher des moyens de faire participer ces gens. » « Au Canada, il y a une prise de conscience grandissante du problème et de plus en plus de choses sont faites pour promouvoir l’emploi des personnes atteintes de handicaps, ajoute T. Collins. Les conférences et autres manifestations organisées par des organismes nationaux jouent un rôle important dans l’ouverture de débouchés futurs pour les personnes atteintes de TSA. » Le mouvement continue de prendre de l’ampleur, grâce aux efforts de nombreux Canadiens, ainsi qu’à l’œuvre de la Sinneave Family Foundation et à son partenariat avec Autism Speaks Canada. Suite à la conférence, le gouvernement fédéral a demandé aux deux organismes, en novembre 2013, de soumettre une proposition relative à l’emploi, ce qu’ils ont fait un mois plus tard. En février 2014, le gouvernement fédéral a annoncé qu’il verserait 11,4 millions de dollars à CommunityWorks Canada, un programme parrainé par la Sinneave Family Foundation et Autism Speaks, et 15 millions de dollars à l’initiative Ready, Willing, and Able, parrainée par l’Association canadienne pour l’intégration communautaire, afin de financer des initiatives d’aide à l’emploi pour les adolescents et les jeunes adultes atteints d’autisme. La Sinneave Family Foundation a commencé à planifier une importance conférence destinée aux éducateurs et portant sur leur rôle dans la préparation des jeunes atteints d’autisme aux défis de la vie d’adulte. La conférence se tiendra en octobre 2016, à Edmonton. ■

PAGE DE GAUCHE : Tom Collins, président de la Sinneave Family Foundation, prononce son allocution d’ouverture : « Que faudra-t-il faire? » lors de la 2e conférence portant sur les occasions d’emploi pour les personnes atteintes du spectre de l’autisme. EN HAUT : Tom Jackman (au centre) parle du film « Autism Grows up », dans lequel il figure, à la suite de la première. Il est entouré du réalisateur Rob Kelly (à gauche) et de David Nicholas, chercheur du Réseau. CI-DESSUS: Mark Wafer, conférencier invité, bavarde avec des participants lors de la réception donnée à l’issue de la conférence.

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RÉSEAU INFORMATIONS SUR LE RÉSEAU

Membres du Réseau Centre McLaughlin (Université de Toronto) Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview Hotchkiss Brain Institute (Université de Calgary) Institut de cardiologie de Montréal Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) IWK Health Centre Foundation (Halifax) Réseau universitaire de santé (Ontario) The Hospital for Sick Children Université Dalhousie Université de Lethbridge Université de Montréal Université de Victoria Université de l’Alberta Université de la Colombie-Britannique Université de la Saskatchewan Université du Manitoba Université du Québec à Montréal Université Fraser Valley Université McGill Université McMaster Université Memorial de Terre-Neuve Université Queen Université Ryerson Université Simon Fraser Université Western Université York

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

Universités et établissements de recherche Alberta Child and Family Research Institute (Université de Calgary) Canadian Centre for Behavioral Neuroscience (Université de Lethbridge) Child and Family Research Institute (Université de la Colombie-Britannique) Croatian Institute for Brain Research (CIBR) Faculté de médecine de l’Université de l’Iowa Hôpital Sainte-Justine Karolinska Institutet Université d’État de San Diego Université d’Ottawa Université de Californie à Los Angeles Université de Nipissing, campus de Muskoka Université de Pittsburg Université de Zagreb Université de l’École d’art et de design de l’Ontario (EADO) Université des Nations-Unies Université Laval Université Vanderbilt Vancouver Coastal Health Research Institute Women and Children’s Health Research Institute (Université de l’Alberta)

I N F O R M AT I O N S S U R L E R É S E A U

Industrie Ambulatory Monitoring Inc. Avertus Bionetics Cedarlane Labs Cerner Corporation Electronic Arts GE Healthcare Ideas for independent living Inc. Kasian Architecture Magazine Parents NeuroChip Nexus Santé PeriGen (Canada) Ltd. Pfizer Premier Technologies Solutions REDCap (Research Electronic Data Capture) Squeezease Therapy Inc. SR Research Eyelink TELUS Communications Company Teva Pharmaceutical Industries Ltd. Vancouver Sun Westcoast Child Development Group Inc. Wood’s Homes

Ministères et organismes fédéraux Agence de la santé publique du Canada Conseil national de recherches Canada (CNRC) Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA) Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) Ministère des Affaires étrangères, du Commerce et du Développement (AECD) National Institutes of Health (NIH) (États-Unis) Réseaux de centres d’excellence

Ministères et organismes provinciaux Alberta Innovates: Health Solutions Alberta Perinatal Stroke Project (APSP) Commission d’accès à l’information du Québec (CAI) Michael Smith Foundation for Health Research (MSFHR) Ministère de l’Enfance et de la Famille de la Colombie-Britannique Ministère de la Santé de la Colombie-Britannique Ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse Ministère du Développement économique et de l’Innovation de l’Ontario Régie de l’assurance maladie du Québec

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INFORMATIONS SUR LE RÉSEAU, suite

Organismes à but non lucratif Alberta Children’s Hospital AllerGen Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA) Alva Foundation Association canadienne de physiothérapie Association canadienne des centres de santé pédiatriques (CAPHC) Association canadienne des neurosciences Australian Cerebral Palsy Register Autism Community Training Society Autism Genome Project Autism Research Training (ART) Program Autism Speaks Canada Baby Siblings Research Consortium BC Women’s Hospital & Health Centre Brain Canada British Council Canada FASD Research Network (CanFASD) Canada-Israel International Fetal Alcohol Consortium CanAssist CellCAN Centre de réadaptation MAB-Mackay Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) Centre des sciences de l’Ontario - Café Scientifique Centre for Molecular Medicine and Therapeutics Centre for Ontario Data Exploration (CODE) Cerebral Palsy Association of Manitoba Cerebral Palsy International Research Foundation Childhood Cerebral Palsy Integrated Discovery Network (CP-NET) Commission d’accès à l’information du Québec Community Living British Columbia Computational Approaches in Neuroscience Action Control & Transformations (CAN-ACT) Consortium canadien de recherche en épigénétique, environnement et santé (CCREES) Early Intervention Services of York Region Enhancing the Scientific Study of Early Autism (ESSEA)

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Fondation canadienne pour l’innovation (FCI) Fondation de l’hôpital de réadaptation Glenrose Fondation Père Favron Fondation Trudeau - Prix Génome Canada GRAND (Graphics, Animation and New Média) NCE Health Sciences Centre Foundation Hôpital de Montréal pour enfants Hôpital Mount Sinai Institut canadien de recherches avancées (ICRA) Institut d’éthique, d’histoire et de théorie de la médecine, Université de Munich Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies (INSMT) Institut ontarien du cerveau (IOC) Integrated Services for Autism and Neurodevelopmental Disorders (ISAND) International Neuroinformatics Coordinating Facility (INCF) La Fondation Neuro Canada March of Dimes Mitacs Monarch House National Institute of Mental Health and Neuro Sciences (NIMHANS) Neurological Health Charities Canada (NHCC) Norlien Foundation Partners in Research (PIR) / Virtual Research on Call (VROC) Peter Wall Institute for Advanced Studies Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l’enfant (PCCCSE) Promoting Relationships and Eliminating Violence Network (PREVNet) Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders (POND) R. Howard Webster Foundation Research Institute of the Cerebral Palsy Research Alliance In Australia Réseau de recherche en santé des enfants et des mères (MICYRN) Shailah Interactive SickKids Foundation Simons Foundation Autism Research Initiative Sinneave Family Foundation Stem Cell Network Stollery Children’s Hospital Foundation The Ability Hub The Asante Centre The Centre for Mindfulness Studies The Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) THREE TO BE Tide-BC Translating Emergency Knowledge for Kids (TREKK) Union of Ontario Indians WCHRI Clinical Research Informatics Centre Women’s Health Research Institute

I N F O R M AT I O N S S U R L E R É S E A U

Chercheurs du Réseau Evdokia Anagnostou John C. Andersen Christian Beaulieu Armando Bertone Chris P. Bertram Jessica Brian Susan Bryson Brian Ross Christie Albert E. Chudley Evelyn Constantin Ann Marie Craig Marie-Pierre Dubé Ruth Eckstein Grunau Alan Evans Darcy Lynn Fehlings Michael Fehlings Éric Fombonne Daniel Goldowitz Geoffrey B. Hall Ghassan Hamarneh Geoffrey G. Hicks Krista Hyde Grace Iarocci Judy Illes Patti Janssen Shannon A. Johnson Elizabeth Kelley Kimberly Kerns Adam Kirton

Michael Kobor Annette Majnemer Marco Marra Michael Meaney Fiona Miller Steven Miller Pat Mirenda David Nicholas Tim F. Oberlander Maryam Oskoui Paul Pavlidis Jacqueline Pei Alan C. Peterson David Phipps Éric Racine Carmen Rasmussen James Reynolds Wendy Roberts Stephen Scherer Stephen H. Scott Michael Shevell Isabel Smith Isabelle Soulières Heidi Sveistrup Peter Szatmari Joanne Volden Joanne Weinberg Daryl Wilson Pia Wintermark Jerome Yager Lonnie Zwaigenbaum

Chercheurs principaux du Réseau Edward Armstrong Emily Bell Matthew Caverley Wendy Comeau Lynn Dagenais Nina C. Di Pietro Courtney Green Jennifer Howe Sue Kobus Kathleen O’Grady Anneliese Poetz Élodie Portales-Casamar Christine Rogers Eleanor Seymour Lauren Switzer Carol Wilson

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INFORMATIONS SUR LE RÉSEAU, suite

Chercheurs adjoints May Abou Zahra Yasser Ad-Dab’bagh Dana Anaby Linda Andersen Gail Hazel Andrew Anthony Bailey Michal Regev Begin Nathalie G. Bérubé Elaine Biddiss Gunnar Blohm François Bolduc Virginia Bourget Signe L. Bray Michael Brudno David Buckley Jacob A. Burack Catherine Ann Cameron Michael A. Colicos Mélanie Couture Suzanne Curtin Deborah Dewey Graziella Di Cristo Adele Diamond Margaret Fahnestock Tiago H. Falk Bridget Ann Fernandez Martin Gerbert Frasch Liisa Galea Veronica A. Ghazarian Sylvie Girard Helly Goez Gina L. Harrison Heather Henderson Geoffrey G. Hicks Liisa Holsti Mary Jane Hornaas Suzanne Johnson Bhushan M. Kapur

Kathy Keiver Muralidharan Kesavan Louise Koclas Sri Krishnan Deborah Kurrasch Céline Lamarre Bruce P. Lanphear Nancy Lanphear Anna Lehman Nicole L. Letourneau Stephen Gordon Lomber Christine Loock Jan Lutke Karon MacLean Frank P. MacMaster Krisztina Malisza Hassan Marzban Chris A. Maxwell Adam McCrimmin Audrey McFarlane Gerlinde A. Metz Anton R. Miller Fiona Miller Kishore Mulpuri Doug Munoz Diane Munz Sarah Nikkel Ipek Oruc Nicole Pigeon Quentin J. Pittman Maria Pompeiano Marco Prado Denise Pugash Mojgan Rastegar Peter Reiner Peter L. Rosenbaum Jane Roskams Dawa Samdup James Sanders Sidney J. Segalowitz

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Garth Smith Veronica Smith Laurie Snider Marla Sokolowski Kaye Spratt Greg Stanisz Sylvia Stockler Pat Stroman Jane Summers Heidi Sveistrup Anne R. Synnes Margot J. Taylor Hasan Uludag Larry D. Unsworth Tracy Vaillancourt Esias R. van Rensburg Alexander Velumian John B. Vincent Naznin Virji-Babul Joanne Volden Charlotte Waddell Lucie Wade Jaynie F. Yang

Stagiaires du Réseau Shawn Andrews* Kimberly Armstrong* John Aspler Taryn Bemister Terry Bennett Upasna Bharti Tammy Bodnar Corneliu Bolbocean* Ainsley Boudreau Zachary Boychuck Merike Bruen Zhang Chen Isabelle Chouinard Jennifer Corrigan Colleen Curtis Patrick Czchanski Noemi Dahan-Oliel Krissy Doyle-Thomas David Dufresne Eric Duku Miriam Elfert Stuart Faulkner Nicholas Foster Jesse Frender Stelios Georgiades Justine Gersberg

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Satvinder Ghotra Simone Griffin Jacalyn Guy* Gillian Hanley* Kasey Hemington Amy Hewitt Sandra Hodgetts Parker Holman Linda Horwood Monika Howse Carl P.T. Jackson* Jamil Jivrav Meaghan Jones Kyle Koss Andrea Kucyznski Katrina Kully-Martens Michael-Anne LaFrance Vivian Lee Johnathan Leef Danielle Levac* Anath Lionel* Graham Little Alexandre Lussier Jennifer Marshall Kaitlyn McLachlan* Mathew Milen Kara Murias Anne-Marie Nader* Antoinette Nguyen Kieran O’Donnell* Tia Ouimet Angelina Paolozza Anna Patten* Anne-Marie Przyslupskia Kathryn Rancourt* Lisa Anne Rasmussen Crystal Ruff Lori Sacrey Jennifer Salmon Jenny Saunders Keiko Shikako-Thomas* Katarzyna Anna Stepien* Sukhpreet Tamana Sarah Treit Ana Tryfon Katelyn Verstraten Emily Walker Susan Walker* Julia Jia Wei* Ryan Yeun Farah Zahir* Dongming Zhou Natalie Zizzo Jill Glennis Zwicker*

Chercheurs fondateurs Ronald Barr Christian Beaulieu Bruce Bjornson Tom Boyce Lara Boyd Jessica Brian Jim Frederick Brien Richard E. Brown Susan Bryson Sterling Clarren Ann Marie Craig Max Cynader Marc Del Bigio Marie-Pierre Dubé Ruth Eckstein Grunau David Eisenstat Alan Evans Darcy Fehlings Michael Fehlings Éric Fombonne Jan Friedman Deborah Giaschi Richard Hawkes Michael Hayden Anthony Herdman Clyde Hertzman William Honer Grace Iarocci Judy Illes Sheila Innis K.S. Joseph Michael Kobor Bryan Kolb Ron Lafrenière

Evelyn Lambe Suzanne Lewis Catherine Limperopoulos Bruce McNaughton Annette Majnemer Michael Meaney Ravi Menon Freda Miller Steven Miller Pat Mirenda Nazeem Muhajarine Tim F. Oberlander Timothy O’Connor Paul Pavlidis Arturas Petronis Éric Racine Catharine Helen Rankin James Reynolds Urs Ribary Bryan S. Richardson Wendy Roberts Peter Rosenbaum Stephen Scherer Stuart Shanker Michael Shevell Isabel M. Smith Peter Szatmari Moshe Szyf Derek van der Kooy Wyeth W. Wasserman Daniel Weeks Joanne Weinberg Janet Werker Ian Q. Whishaw Jerome Yager Lonnie Zwaigenbaum

* Boursiers de NeuroDevNet en postdoctorat (2011-2014) NeuroDevNet NeuroDevNet - Rapport Annual annuel Report 2013 / 2014

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L'entreprise INFORMATIONS D’ENTREPRISE

Cadres dirigeants Directeur scientifique : Daniel Goldowitz Directeur scientifique adjoint : Michael Fehlings Directeur administratif : Jim Brookes (depuis mars 2014) Directrice administrative : Nicola Lewis

Conseil d’administration Henri Rothschild, président du conseil d’administration de NeuroDevNet, et président-directeur général, Fondation Canada-Israël pour la recherche et le développement industriels Margaret Clarke, professeure, Université Mount Royal, et vice-présidente, Sinneave Family Foundation et The Ability Hub Glenys Godlovitch, professeure agrégée, Université de Calgary (à la retraite) Daniel Goldowitz, directeur scientifique (de droit) Judy Illes, chercheuse principale déléguée et professeure, Université de la Colombie-Britannique Patrick Lafferty, associé chez PricewaterhouseCoopers LLP (à la retraite) Sheila Laredo, professeure adjointe, Université de Toronto, et médecin chef, Women’s College Hospital Angus Livingstone, administrateur délégué du bureau de liaison université-industrie, Université de la Colombie-Britannique John O’Neil, professeur et doyen de la faculté des sciences de la santé, Université Simon Fraser Peter Morand, président, Peter Morand & Associates Inc. David Phipps, directeur, services de recherche et échange des connaissances, Université York Carol Richards, professeure, Université Laval Kathleen Thurber, directrice des communications et de l’éducation, Alberta Innovates – Health Solutions Gary Wechsler, FCPA CA, Optimal Group

Comité consultatif scientifique Samuel Weiss, président du comité consultatif scientifique de NeuroDevNet et professeur, Université de Calgary Bernie Devlin, professeur, Université de Pittsburgh Joseph Fins, directeur, déontologie médicale, et médecin traitant, Weill Cornell Medical College (États-Unis) Jay Giedd, chercheur principal, National Institute of Mental Health Neal Halfon, professeur, Université de Californie Mark Hoffman, directeur, Centre for Health Insights, Université du Missouri Michael Johnston, vice-président directeur et médecin chef, Kennedy Krieger Institute (États-Unis) Ivica Kostovic, professeur, Université de Zagreb Pat Levitt, professeur, Université de Californie du Sud Edward Riley, professeur, Université d’État de San Diego

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I N F O R M AT I O N S D ’ E N T R E P R I S E

Comité de valorisation Angus Livingstone, président du comité de valorisation et administrateur délégué, bureau de liaison université-Industrie, Université de la Colombie-Britannique Jim Brookes, directeur administratif, NeuroDevNet Tom Collins, président, Sinneave Family Foundation Ryan D’Arcy, professeur, Université Simon Fraser Michael Fehlings, directeur médical, Krembil Neuroscience Centre, Réseau universitaire de santé Chris Fibiger, agent scientifique en chef, MedGenesis Anne Fuller, experte-conseil provinciale sur l’ETCAF, ministère de l’Enfance et de la Famille de la Colombie-Britannique David Phipps, directeur, services de recherche et échange des connaissances, Université York Anneliese Poetz, responsable du groupe-cadre Application des connaissances, Université York

Comité de gestion de la recherche Daniel Goldowitz, président du comité de gestion de la recherche et directeur scientifique de NeuroDevNet Evdokia Anagnostou, professeure agrégée, Université de Toronto Daniel Ansari, professeur agrégé, Université Western Mark Bieda, professeur adjoint, Université de Calgary Kym Boycott, professeure adjointe, Université d’Ottawa James Brien, professeur, Université Queen Jim Brookes, directeur administratif, NeuroDevNet (de droit) Ryan D’Arcy, chef du département Sciences de la santé et Innovation, Université Simon Fraser Richard Hawkes, doyen associé principal, Université de Calgary Jan Friedman, professeur, Université de la Colombie-Britannique Mary Johnston, codirectrice par interim (retraitée), Initiative sur l’ETCAF, Agence de la santé publique du Canada Bryan Kolb, Canadian Centre for Behavioural Neuroscience, Université de Lethbridge Lucy Lach, professeure agrégée, Université McGill

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I N F O R M AT I O N S D ’ E N T R E P R I S E

INFORMATIONS D’ENTREPRISE, suite

Comité de recherche et de formation David Eisenstat, président du comité de recherche et de formation et professeur, Université de l’Alberta Christian Beaulieu, professeur, Université de l’Alberta Richard E. Brown, professeur chargé de recherche, Université Dalhousie Lucy Osborne, professeure agrégée, Université de Toronto Ellen Wood, professeure agrégée, Université Dalhousie

Administration Bethany Becker, directrice des communications Jim Brookes, directeur du développement commercial Kirsten Lawrie, gestionnaire principale Anthony Santelices, coordonnateur de projets Anita Sham, assistante administrative du directeur scientifique Shum Sidhu, administrateur financier Denise Wong, adjointe aux communications

Finances et vérification Hay & Watson, comptables agréés

Assistance juridique Borden Ladner Gervais LLP, Vancouver, C.-B.

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É TAT S F I N A N C I E R S

ÉTATS FINANCIERS

NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC. pour les exercices terminés les 31 mars 2014 et 2013

900 – 1450 Creekside Drive, Vancouver BC V6J 5B3 P 604 734 1690 F 604 336 8959 E creekinfo@hay-watson.bc.ca

RAPPORT DES VÉRIFICATEURS INDÉPENDANTS À l’intention des administrateurs de NeuroDevelopment Network, Inc. Nous avons vérifié l’état de la situation financière de NeuroDevelopment Network, Inc. (ci-après nommé le « Réseau ») au 31 mars 2014 et 2013, le compte d’exploitation générale et les flux de trésorerie pour les exercices se terminant à ces dates, ainsi que le résumé des principales méthodes comptables et d’autres notes explicatives. Responsabilité de la direction du Réseau concernant ces états financiers La direction est responsable de l’établissement et de la présentation sincère de ces états financiers conformément aux Normes comptables canadiennes pour les organismes sans but lucratif (« NCOSBL ») ainsi que du contrôle interne qu’elle juge nécessaire pour permettre la préparation d’états financiers exempts d’inexactitudes significatives, ce en raison de fraude ou d’erreurs. Responsabilité des vérificateurs Notre responsabilité consiste à exprimer une opinion sur ces états financiers en nous fondant sur notre vérification, réalisée conformément aux normes de vérification généralement reconnues au Canada. Ces normes requièrent que nous nous conformions aux règles d’éthique et que nous organisions et exécutions nos travaux de manière à pouvoir déterminer avec une assurance raisonnable que les états financiers consolidés sont exempts d’inexactitudes significatives. Une vérification comprend la mise en œuvre de procédures en vue de recueillir les justificatifs des montants et autres renseignements fournis dans les états financiers consolidés. Le choix des procédures dépend du jugement du vérificateur, qui se fonde entre autres sur l’appréciation du risque que des inexactitudes significatives résultant de fraudes ou d’erreurs affectent les comptes consolidés. Lorsqu’il évalue ces risques, le vérificateur examine le contrôle interne concernant l’élaboration des comptes consolidés et la fiabilité de leur présentation afin de concevoir des procédures adaptées aux circonstances, et non dans le but d’exprimer une opinion sur l’efficacité du contrôle interne de l’entité. Une vérification comporte également l’appréciation de l’adéquation des politiques comptables et de la vraisemblance des estimations comptables faites par la direction, ainsi que l’évaluation de la présentation générale des états financiers. Nous estimons que les informations probantes obtenues sont suffisantes et adéquates pour fonder notre opinion. Opinion Selon nous, ces états financiers présentent fidèlement, dans tous leurs aspects significatifs, la situation financière du Réseau au 31 mars 2014 et 2013, ainsi que sa performance financière et ses flux de trésorerie pour les exercices clos à ces dates, conformément aux Normes comptables canadiennes pour les organismes sans but lucratif.

Comptables agréés Vancouver (Colombie-Britannique) Le 26 juin 2014

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É TAT S F I N A N C I E R S

ÉTATS FINANCIERS

NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC. pour les exercices terminés les 31 mars 2014 et 2013

État de la situation financière aux 31 mars 2014 et 2013

Au 31 mars 2014 (en dollars)

Au 31 mars 2013 (en dollars)

Actif Actif à court terme Encaisse détenue en fiducie par l’Université de la Colombie-Britannique Encaisse détenue à la banque Comptes débiteurs Subventions de recherche non dépensées des établissements participants (note 6) Frais payés d’avance

1 789 247 121 691 8 500 629 464

836 382 109 286 – 801 435

33 914

6 478

2 582 816

1 753 581

967

–

2 583 783

1 753 581

Passif Passif à court terme Comptes créditeurs et charges à payer Apports reportés (note 5) Apports en capital reportés (note 5)

149 928 2 311 197 967

200 713 1 442 083 –

2 462 092

1 642 796

121 691

110 785

2 583 783

1 753 581

Mobilier et matériel (note 4)

Actif net

Les notes complémentaires font partie intégrante de ces états financiers. APPROUVÉ PAR LE CONSEIL D’ADMINISTRATION

Henri Rothschild, président du conseil d’administration

Gary Wechsler, président, comité des finances et de la vérification

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É TAT S F I N A N C I E R S

ÉTATS FINANCIERS

NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC. pour les exercices terminés les 31 mars 2014 et 2013

États des opérations et évolution de l’actif net pour les exercices terminés les 31 mars 2014 et 2013

2014 (en dollars)

2013 (en dollars)

Revenus Subventions des Réseaux de centres d’excellence (note 5) Subventions d’autres agences et organismes (note 5) Droits d’inscription à la conférence et aide Amortissement des apports en capital reportés (note 5)

2 902 362 385 738 100 776 219

5 349 421 142 500 80 954 4 497

3 389 095

5 577 372

Dépenses Communications Amortissement Assurances Honoraires de professionnels et de consultants Recherche et formation (note 6) Salaires et avantages Fournitures et frais de bureau Déplacements, réunions et réseautage

38 260 219 7 440 40 940 2 401 278 577 872 27 402 284 778

80 192 4 497 7 382 82 100 4 343 773 606 152 25 614 370 219

3 378 189

5 519 929

10 906

57 443

Actif net au début de l’exercice

110 785

53 342

Actif net à la fin de l’exercice

121 691

110 785

Excédent des revenus par rapport aux dépenses

Les notes complémentaires font partie intégrante des présents états financiers.

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É TAT S F I N A N C I E R S

ÉTATS FINANCIERS

NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC. pour les exercices terminés les 31 mars 2014 et 2013

État des flux de trésorerie pour les exercices terminés les 31 mars 2014 et 2013

2014 (en dollars)

2013 (en dollars)

10 906

57 443

219

4 497

Flux de trésorerie liés aux activités d’exploitation Excédent des revenus par rapport aux dépenses Éléments hors caisse Amortissement Variation d’éléments hors-caisse du fonds de roulement Comptes débiteurs Subventions de recherche inutilisées Frais payés d’avance Comptes créditeurs et charges à payer Apports reportés

(8 500) 171 971 (27 436) (50 785) 870 081

– 14 467 11 525 3 877 (1 436 418)

966 456

(1 344 609)

Flux de trésorerie liés aux opérations d’investissement Achat de mobilier et de matériel

Augmentation (diminution) de la trésorerie Trésorerie au début de l’exercice

(1 186)

965 270 945 668

–

(1 344 609) 2 290 277

Trésorerie à la fin de l’exercice

1 910 238

945 668

La trésorerie comprend : Encaisse - affectée Encaisse - non affectée

1 789 247 121 691

836 382 109 286

1 910 938

945 668

NeuroDevNet - Rapport annuel 2013 / 2014

É TAT S F I N A N C I E R S

NOTES AFFÉRENTES AUX ÉTATS FINANCIERS NEURODEVELOPMENT NETWORK, INC. pour les exercices terminés les 31 mars 2014 et 2013

OPÉRATIONS

NeuroDevelopment Network (ci-après nommé « NeuroDevNet » ou le « Réseau ») est un programme sans but lucratif créé par les Réseaux de centres d’excellence (« RCE ») du gouvernement du Canada pour encourager la recherche sur les troubles de développement du cerveau et la mise en place de solutions concrètes contribuant à améliorer la qualité de vie des enfants atteints et celle des familles. Dans le cadre de sa mission, le Réseau octroie, par l’intermédiaire des établissements participants, des subventions aux principaux chercheurs pour qu’ils mènent à bien des projets de recherche approuvés. Le 9 décembre 2009, NeuroDevelopment Network, Inc., le gestionnaire du Réseau, a été officiellement constitué en organisme sans but lucratif en vertu de la partie II de la Loi sur les corporations canadiennes. Les RCE ont approuvé le financement du Réseau à hauteur de19 572 000 dollars de 2009 à 2015 (note 7). Le 11 juin 2014, NeuroDevNet a présenté une demande de renouvellement de financement aux RCE, soit 30 000 000 dollars répartis sur cinq ans. Les résultats de cette demande seront connus à l’automne 2014. Le 22 janvier 2010, NeuroDevNet a conclu une entente avec l’Université de la Colombie-Britannique (« UCB »). En vertu de cette entente, l’UCB est l’établissement d’accueil du Réseau, c’est-à-dire qu’elle met ses installations et ses services à la disposition du centre administratif de NeuroDevNet. Les présents états financiers ne comprennent que les apports reçus par le Réseau dans le cadre du programme des RCE ainsi que ceux de son établissement d’accueil et d’autres organismes, en plus de ceux déboursés en son nom. Si ce financement devait cesser ou être considérablement réduit, NeuroDevNet ne serait peut-être plus en mesure de poursuivre ses activités au même niveau.

RÉFÉRENTIEL COMPTABLE

Déclaration de conformité Les présents états financiers ont été établis conformément aux Normes comptables canadiennes pour les organismes sans but lucratif (« NCOSBL »), selon la méthode du report pour comptabiliser les apports. Le 1er avril 2012, le Réseau a adopté les NCOSBL, la date de transition étant fixée au 1er avril 2011. En vertu du chapitre 1501, « Application initiale des normes pour les organismes sans but lucratif », les normes ont été appliquées rétroactivement à la date de transition. À la suite de l’adoption des NCOSBL, aucun ajustement n’a été apporté à l’actif, au passif et à l’actif net du Réseau et, lors de la transition, aucune exemption permise ne s’appliquait au Réseau. Référentiel comptable Les présents états financiers ont été établis selon la méthode du coût historique, sauf pour certains instruments financiers qui ont été évalués à la juste valeur, comme expliqué dans les conventions comptables énoncées à la note 3.

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PRINCIPALES MÉTHODES COMPTABLES

Estimations et jugements comptables Pour établir les états financiers, la direction doit formuler des estimations, porter des jugements et faire des hypothèses qui ont une incidence sur les montants déclarés et les informations présentées. Les estimations et les hypothèses associées se fondent sur l’expérience passée ainsi que sur divers autres facteurs jugés raisonnables au regard des circonstances. Ces hypothèses servent de base à l’évaluation de la valeur comptable des actifs et des passifs qui ne sont pas directement déterminables par d’autres moyens. Les résultats réels peuvent différer de ces estimations en fonction d’hypothèses ou de conditions différentes. S’agissant d’un changement d’estimation, celui-ci est enregistré dans l’exercice au cours duquel il intervient, s’il n’a d’incidence que sur cet exercice, ou dans l’exercice en cours et les exercices ultérieurs si ces derniers sont aussi concernés par la révision. On entend par estimations comptables critiques des estimations et des hypothèses que formule la direction et qui sont susceptibles d’entraîner un ajustement sensible des montants des actifs et des passifs au cours de l’exercice financier suivant. Les jugements comptables critiques sont des méthodes comptables jugées complexes ou nécessitant des évaluations ou des jugements subjectifs. Parmi les jugements comptables critiques utilisés par le Réseau, citons la durée de vie utile estimée et les résultats d’exploitation futurs du mobilier et du matériel ainsi que le recouvrement des créances. Encaisse affectée et non affectée D’après l’accord de financement entre NeuroDevNet et les RCE, les subventions en provenance des RCE constituent une encaisse affectée que l’UCB, l’établissement d’accueil du Réseau, doit détenus en fiducie et gérer. Les autres fonds, que le Réseau gère comme une encaisse non affectée, sont gardés dans un autre compte bancaire. Actifs et passifs financiers Les actifs et passifs financiers sont d’abord évalués à leur juste valeur, celle-ci étant ajustée, dans le cas d’un instrument financier qui ne sera pas évalué par la suite à sa juste valeur, pour prendre en compte le montant des coûts de transaction directement imputables à l’instrument. Le Réseau évalue ensuite ses actifs et passifs financiers au coût amorti. Au 31 mars 2014, les montants comptabilisés de l’actif et du passif étaient sensiblement équivalents à leur juste valeur. Les actifs financiers évalués au coût après amortissement sont soumis à un test de dépréciation quand survient un changement défavorable important au cours de l’exercice, dans le calendrier ou le montant prévu des flux de trésorerie futurs. Le montant de la dépréciation est constaté en résultat et peut être annulé ultérieurement en cas de révision de l’évaluation de la perte de valeur.

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PRINCIPALES CONVENTIONS COMPTABLES

(suite)

Subventions de recherche inutilisées par les établissements participants Si un établissement participant n’utilise pas une subvention de recherche qui lui a été attribuée, le montant de cette dernière est reporté dans les états financiers. Ce n’est que lorsque l’établissement engage des frais de recherche admissibles que les fonds versés sont comptabilisés comme des dépenses de recherche et de formation. Mobilier et matériel Le mobilier et le matériel sont comptabilisés au prix coûtant et sont amortis selon la méthode de l’amortissement linéaire en fonction de leur durée de vie utile respective aux taux annuels suivants : Mobilier 20 % Ordinateurs 30 % Comptabilisation des recettes Le Réseau applique la méthode du report pour comptabiliser les apports, qui incluent les subventions gouvernementales. Il reçoit des fonds du gouvernement fédéral du Canada, de l’établissement d’accueil et d’autres partenaires des secteurs public et privé. Les apports assujettis à des restrictions externes régissant les types d’activités auxquels ils peuvent servir sont reportés et constatés une fois les dépenses admissibles engagées. Les apports approuvés mais non reçus à la fin de l’exercice sont inscrits à titre de produits à recevoir. Selon les modalités de l’entente avec les RCE, les fonds en provenance des RCE permettent de verser des subventions aux établissements participants du Réseau et de couvrir les dépenses d’exploitation et les dépenses en immobilisations. Une fois reçus, les apports des RCE sont reportés et constatés à titre de revenus au cours de l’exercice pendant lequel le Réseau ou un établissement participant engage les dépenses connexes. Les apports assujettis à des restrictions qui servent à l’achat de mobilier et de matériel sont reportés et constatés à titre de revenus au taux correspondant au taux d’amortissement de l’équipement. Les apports non affectés, y compris les droits d’inscription à des conférences et les parrainages, sont comptabilisés à titre de revenus pendant l’exercice en cours si le montant à recevoir peut être estimé de façon raisonnable et si son recouvrement est assuré. Contributions en nature Les contributions en nature de l’UCB (note 4) et d’autres organismes ne sont pas incluses dans les présents états financiers.

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PRINCIPALES CONVENTIONS COMPTABLES

(suite)

Avantages sociaux futurs Le personnel de NeuroDevNet est admissible au régime de retraite des employés de l’UCB, lequel prévoit une rente correspondant à 2 % du salaire de base moyen des trois meilleures années consécutives, multiplié par le nombre d’années de cotisation, déduction faite d’un ajustement des gains cotisables du Régime de pensions du Canada. La contribution patronale de NeuroDevNet s’établit à environ 9 % du salaire. Advenant un manque de fonds, les contributions de NeuroDevNet sont définies et les prestations des participants peuvent être réduites. Par conséquent, NeuroDevNet comptabilise ses contributions annuelles au régime de retraite à titre de dépenses applicables à l’exercice en cours. La sûreté des prestations du régime est accrue par le maintien d’une réserve pour éventualités. La valeur de cette réserve, recommandée par l’actuaire du régime et approuvée par la commission des régimes de retraite et l’Agence du revenu du Canada, représente 40 % du passif. Les cotisations versées au régime au cours de l’exercice s’élèvent à 28 764 dollars, par rapport à 29 813 dollars en 2013. Impôts sur le revenu En tant qu’organisme sans but lucratif, NeuroDevNet n’est pas assujetti à l’impôt sur le revenu des gouvernements provincial et fédéral.

4. MOBILIER ET MATÉRIEL Ordinateurs au prix coûtant Solde au 31 mars 2012 Ajouts

13 495 $ –

Solde au 31 mars 2013 Ajouts

13 495 1 186

Solde au 31 mars 2014

14 681 $

Amortissement cumulé Solde au 31 mars 2012 Amortissement

8 998 $ 4 497

Solde au 31 mars 2013 Amortissement Solde au 31 mars 2014

13 495 219

13 714 $

Solde au 31 mars 2013

– $

Solde au 31 mars 2014

967 $

Valeur comptable

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APPORTS REPORTÉS

Apports reportés relatifs aux dépenses des exercices futurs Fonds en provenance des RCE Solde au début de l’exercice Subventions des RCE au cours de l’exercice Subventions de l’établissement d’accueil Comptabilisés à titre de rentrées de fonds au cours de l’exercice Montants utilisés pour l’achat de mobilier et de matériel au cours de l’exercice

Autres fonds réservés Solde au début de l’exercice Subventions reçues au cours de l’exercice Montants comptabilisés à titre de rentrées de fonds au cours de l’exercice

Solde à la fin de l’exercice

Apports en capital reportés afférents au mobilier et au matériel Solde au début de l’exercice Affectation des apports reportés Montants amortis comme revenus Solde à la fin de l’exercice

Au 31 mars 2014 (en dollars) 1 308 745 3 826 000 80 000 (2 902 362) (1 186) 2 311 197

133 338 252 400 (385 738)

Au 31 mars 2013 (en dollars) 2 698 166 3 940 000 20 000 (5 349 421) – 1 308 745

175 838 100 000 (142 500)

–

133 338

2 311 197

1 442 083

Au 31 mars 2014 (en dollars)

Au 31 mars 2013 (en dollars)

– 1 186 (219) 967

4 497 – (4 497) –

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6. DÉPENSES POUR LA RECHERCHE ET LA FORMATION Une fois un projet de recherche approuvé, NeuroDevNet affecte des fonds de subventions à l’établissement d’accueil des principaux chercheurs. L’établissement détient les fonds en fiducie et NeuroDevNet les comptabilise à titre de subventions de recherche non dépensées jusqu’à ce que les principaux chercheurs engagent des dépenses admissibles. Solde au 31 mars Fonds 2013 restitués (en $) (en $) Établissement subventions principales Holland Bloorview 16 030 – Hospital for Sick Children 84 103 – IWK Health Centre 54 105 – Université McGill 407 467 (185 866) Université McMaster – – Institut de cardiologie de Montréal (50 000) – Université Queen 6 649 – University Health Network – – Université de l’Alberta 131 412 – Université de la Colombie-Britannique 96 002 (33 609) Université de Calgary (2 300) – Université du Manitoba 4 212 – Université de Montréal – – Université de la Saskatchewan 44 287 – Université Fraser Valley – – Université de Victoria 48 487 (15 614) Université York – – Autre (39 019) –

Subventions de l’exercice en cours (en $)

Dépenses de l’exercice en cours (en $)

Solde au 31 mars 2014 (en $)

184 218 88 000 69 490 244 236 18 600 50 000 152 125 93 500 338 810 630 895 – 20 000 50 747 – 10 000 – 162 800 –

(152 329) (42 013) (66 659) (347 111) (18 600) – (152 980) (93 500) (397 573) (550 491) 2 300 – (50 747) (44 287) – (27 162) (148 170) 39 019

47 919 130 090 56 936 118 726 – – 5 794 – 72 649 142 797 – 24 212 – – 10 000 5 711 14 630 –

2 113 421

(2 050 303)

629 464

Autre recherche et formation

(350 975)

Total - recherche et formation

(2 401 278)

801 435

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(235 089)

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7. OPÉRATIONS ENTRE APPARENTÉS ET DÉPENDANCE ÉCONOMIQUE Subventions des RCE Le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG), le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont consenti à verser 19 572 000 dollars au Réseau pendant une période de cinq ans se terminant le 23 décembre 2014. Le calendrier prévu pour le versement des subventions est le suivant : Exercice

CRSNG (en $)

CRSH (en $)

IRSC (en $)

Total (en $)

2009 – 2010 2010 – 2011 2011 – 2012 2012 – 2013 2013 – 2014 2014 – 2015

733 865 302 500 527 000 576 000 530 000 –

1 151 500 400 000 1 000 000 1 000 000 1 000 000 –

28 500 3 453 500 2 292 000 2 364 000 2 296 000 1 917 135

1 913 865 4 156 000 3 819 000 3 940 000 3 826 000 1 917 135

2 669 365

4 551 500

12 351 135

19 572 000

Financement total

reçu reçu reçu reçu reçu

Les subventions annuelles seront débloquées sous réserve de : • l’approbation des crédits parlementaires liés aux fonds à chaque exercice ; • progrès satisfaisants constatés par le secrétariat des RCE, en fonction de jalons prédéfinis pour le Réseau des RCE; • l’admissibilité continue des RCE et de l’établissement d’accueil du Réseau des RCE; • la conformité aux modalités de l’accord de financement. Pour l’exercice 2013-2014, le financement de 3 826 000 dollars (3 940 000 dollars en 2012-2013) a été reçu et comptabilisé dans les présents états financiers. Subvention de l’établissement d’accueil L’entente entre NeuroDevNet et l’UCB prévoit une subvention en espèces de 200 000 dollars répartie sur cinq ans, soit jusqu’au 23 décembre 2014, et un soutien en nature. Les dons en nature, qui ne sont pas comptabilisés dans les présents états financiers, comprennent la coordination des services juridiques, la paie, les achats, la gestion des subventions et de la propriété intellectuelle, le soutien informatique et les services d’hébergement des sites Web.

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8. GESTION DES RISQUES En raison de ses activités, NeuroDevNet est exposé à divers risques financiers, dont risque de crédit, risque de taux d’intérêt et risque d’illiquidité. Le programme de gestion des risques du Réseau est axé sur l’imprévisibilité des marchés financiers et vise à optimiser la capacité du Réseau à s’acquitter de son mandat. Risque de crédit Le risque de crédit s’entend du risque que court NeuroDevNet de subir une perte financière si une contrepartie à un instrument financier ne respecte pas ses obligations contractuelles. Pour le Réseau, le risque est associé aux débiteurs et aux liquidités. Le Réseau estime que ce risque est minime : ses liquidités sont déposées auprès d’institutions financières assurées et ses comptes débiteurs sont concentrés entre les mains de grandes universités et sociétés commanditaires. Risque de taux d’intérêt Le risque de taux d’intérêt représente l’incidence possible d’une variation des taux d’intérêt sur la juste valeur ou les flux de trésorerie futurs des instruments financiers de NeuroDevNet. Le risque de taux d’intérêt du Réseau est minime. Risque d’illiquidité Le risque d’illiquidité représente le risque pour le Réseau de ne pas pouvoir s’acquitter de ses obligations financières aux moments requis. Les comptes débiteurs et les charges à payer sont dus au cours de la période d’exploitation courante. L’exposition globale de NeuroDevNet au risque d’illiquidité est minime, car le Réseau dispose de suffisamment d’actifs pour honorer ses engagements.

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9. GESTION DU CAPITAL NeuroDevNet définit son capital comme étant la somme de son actif net, de ses apports reportés et de ses apports en capital reportés. Les objectifs de NeuroDevNet en matière de gestion du capital sont de répondre aux exigences des bailleurs de fonds qui lui versent des subventions de recherche et de préserver la continuité de son exploitation. NeuroDevNet est assujetti à des restrictions externes concernant l’utilisation des apports reportés et des apports en capital reportés, comme indiqué à la note 5. NeuroDevNet a en place un processus de contrôle interne pour s’assurer du respect des restrictions avant l’utilisation des ressources et tout au long de l’exercice.

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DES EFFORTS CONCERTES AU SERVICE

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DES ENFANTS ET DES FAMILLES

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/ 2013 14 LE PARTENARIAT RAPPORT ANNUEL

DES EFFORTS CONCERTES AU SERVICE DES ENFANTS ET DES FAMILLES

U N R É S E AU C A N A D I E N D E C E N T R E S D ’ E XC E L L E N C E

NeuroDevNet Université de la Colombie-Britannique Child and Family Research Institute 950 W. 28th Avenue Vancouver (Colombie-Britannique) V5Z 4H4 www.neurodevnet.ca/fr 604.875.2424, poste 5436