Nyrenyt juni 2018

NYRENYT JUNI 2018 • ÅRGANG 43 / NR. 2 • WWW. NYRE.DK

TEMA: Mental sundhed

Livsvarig dialyse: Steen fornyede sin livskvalitet Tips til at bringe mindfulness ind i din hverdag Læs med fra side 14

Læs bl.a. om: Mad og nyresten ● Nye takter i gammel forening ● Vælg selv hvor du vil transplanteres

LEDEREN AF JAN RISHAVE LANDSFORMAND, NYREFORENINGEN

Det hele menneske i centrum

N

år vi taler om sundhed, er det ofte kun den fysiske behandling, vi får hos lægen eller på hospitalet, der er i fokus. Det kan være en nyresten, der bliver knust, dialysebehandling eller en transplantation. Det er også typisk i behandlingsformer og forbedringer af behandlingen, at forskningen tager sit udgangspunkt.

Jeg tror dog, vi skal lægge meget mere vægt på den mentale sundhed.

Se på det hele menneske og tilbyde en behandling med mange flere aspekter end blot den specifikke sygdomsbehandling. Det gælder ikke blot om at blive holdt i live, men også om hvilken kvalitet og måde, vi kan leve på. Den mentale sundhed skal følge med, hvis vi skal have et godt liv. Det er måske vigtigere at leve godt, mens vi er her, end at leve nogle måneder mere med dårlig livskvalitet.

Heldigvis er den mentale sundhed på vej ind i sundhedsvæsenet. Der er lige igangsat et projekt, hvor målet er at udarbejde nationale retningslinjer for tilbud til voksne patienter med nyresvigt. Er det bedst at tilbyde dialysebehandling eller dialysefri behandling – det som lægerne kalder maximal medicinsk uræmibehandling (MMU). Her bliver den mentale sundhed hos den enkelte patient nok den vigtigste faktor ved beslutningen om dialysebehandling eller MMU. Det er sundhedspersonalet, som skal rådgive os patienter,

2

men det er patienten og de pårørende, der skal tage den endelige beslutning.

Vi patienter er forskellige og har vidt forskellige behov, og derfor er det også vigtigt, at sundhedsvæsenet kan tilbyde en behandling, hvor man kommer rundt om det hele menneske. Jeg er overbevist om, at det giver en bedre behandling.

Men sundhedsvæsenet kan ikke klare det alene. Og derfor er vores rolle som patientforening yderst vigtig i denne sammenhæng. Vi skal have medlemstilbud med sociale aspekter. Vi skal tilbyde netværk, hjælpe til at få eller fastholde arbejde og meget mere. Det er den daglige sociale kontakt med andre mennesker, som er med til at gøre livet godt.

Mental sundhed har meget med åbenhed og samtale at gøre. Det er uhyre vigtigt, at man får en chance for at få vendt sin situation med personale, medpatienter, familie, gode venner eller måske en psykolog. Der skal være

tid til at snakke, diskutere og reflektere for derefter at kunne handle. Vi skal sætte ord på vores situation, hvis der skal være mulighed for at gøre noget ved vores liv.

For mig ligger motion højt på listen, når vi taler om mental sundhed. Fysiske aktiviteter er et must. Det betyder mindre om det er havearbejde, gå- eller cykelture, svømning, fodbold, fitness eller noget helt andet, men jeg har brug for at holde gang i kroppen. Der er mange muligheder for at få gratis motion hver dag, hvis man går eller tager cyklen i stedet for bilen, tager trapperne i stedet for elevatoren eller flytter sig hen til radio og TV i stedet for at bruge fjernbetjeningen. Det giver utrolig meget overskud at bevæge sig og dyrke motion. Fysisk god form er vigtig både for krop og sjæl.

Patienter og pårørende kan gøre meget for at få en god tilværelse trods sygdom. Accepter sygdommen og tag derefter nogle bevidste valg i forhold til livet. Tænk på hvordan du og dine pårørende får den bedste mentale sundhed.

I vores tema om mental sundhed fra side 14 kan du få gode råd fra Steen Jensen, som har kæmpet for at forny sin livskvalitet efter at have fået beskeden om, at han skal være i dialyse resten af sit liv. Du kan også få tips til at komme i gang med mindfulness i hverdagen.

God fornøjelse!

Indhold Pårørende om transplantation s. 6

Mød 2. næstformand s. 24

Nyt æresmedlem s. 26

4 6 8 11 12 14 20 22 23 24 25 26 27 28 29 30 32 33 34 35

Kort nyt En pårørendes beretning om transplantation Det sker lokalt Vælg selv hvor du vil transplanteres Mad og nyresten TEMA: Mental sundhed 14 lovende forskningsprojekter får støtte Ny organisation: Hurtigere, højere, stærkere Nye takter i gammel forening Børn, unge og familier i fokus med valget af 2. næstformand Årets solfanger kæmper for retten til at donere en nyre anonymt Ann Bellis Hansen udnævnt til æresmedlem Rie og Henrik redder liv i Nicaragua Sådan håndterer vi oplysninger om medlemmer Fremtiden for patientinddragelse i forskning Team Dialyse Medlemstilbud: Feriehuse og dialyseklinikker i Danmark Aktuelle medlemskurser Opslagstavlen – her kan du blive frivillig Kontaktoplysninger

K OLOFON REDAKTION

FORSIDEFOTO Colourbox

REDAKTIONSUDVALG

LAYOUT, GRAFIK & TRYK KLS PurePrint A/S

Jan Rishave, ansvarshavende redaktør.

Jan Rishave, Helle Wilmann Søndergaard, Cille Schmidt, Gunner Nielsen, Michael Rosenkvist og Karina Ertmann Krammer

REDAKTIONELLE BETINGELSER

Redaktionen forbeholder sig ret til at redigere og afkorte indsendte manuskripter. Forkortede artikler bringes kun med forfatterens forudgående accept.

Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker foreningens officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse – hele artikler dog kun efter aftale med forfatteren.

ISSN: 2246-0659

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

OPLAG 4.100 DEADLINE

for næste Nyrenyt: 26. juli 2018 Næste nummer af Nyrenyt

udkommer den 1. september 2018 Materiale kan sendes direkte til: mail@nyre.dk

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor for Nyreforeningen Foto: Steen Evald

3

KORT NYT

Nyreforeningen i medierne:

Flere vælger hjemmedialyse i Nordsjælland Flere takker ja til hjemmedialyse på Nordsjællands Hospital, og der er fordele ved hjemmedialyse, fortæller formand Jan Rishave til P4 Nyheder tilbage i marts: ”Du er ikke tvunget til at tage på sygehuset tre gange om ugen. Du kan dialysere hjemme, når det passer dig. Hvis du skal passe et arbejde, kan du gøre det om aftenen eller om morgenen, helt som det passer dig.” Derhjemme kan man dialysere flere gange, end hospitalet tilbyder, og det er ensbetydende med et bedre helbred. Jan Rishave forklarer: ”De får bedre livskvalitet, fordi de er bedre behandlet, så det giver nogle fordele, hvis man kan klare at have det derhjemme.”

Diabetespatienter med nedadgående nyrefunktion kan undgå dialyse, hvis de behandles med shockbølger. Det håber forskere fra Odense Universitetshospital i hvert fald efter lovende forsøg med shockbølge-behandling.

Forskerne har indtil videre behandlet 24 patienter, og hos størstedelen har nyrefunktionen stabiliseret sig.

Enkelte ser endda ud til at have fået forbedret deres nyrefunktion. Shockbølgerne bevirker, at der dannes nye blodkar i nyrerne, og der er ikke registreret nogen bivirkninger ved behandlingen. Derfor tror forskerne på, at det kan blive en skånsom og sikker behandling, som fremover kan holde diabetespatienter ude af dialysen.

Kilde: www.dagensmedicin.dk

4

Foto: Helle Wilmann Søndergaard

Shockbølger forbedrer nyrefunktionen

Pårørendes udfordringer på arbejdsmarkedet til debat SIDSTE CHANCE for at vinde lækre præmier Nyreforeningens lotteri slutter den 15. juni, så du kan stadig nå at købe lodder og deltage i konkurrencen om en bil, rejse­ gavekort, ferieophold og meget mere.

Vi kan ikke love, at du vinder – men vi kan garantere, at du støtter en god sag!

Køb dine lodsedler på www.nyre.dk/ produkt/lodseddel.

Den årlige Pårørendedag, som afholdes af foreningen Pårørende i Danmark, satte fokus på de udfordringer, pårørende har på arbejdsmarkedet. Mange er nødt til at bruge løs af ferie og afspadsering for at være med ved konsultationer og behandlinger, og mange oplever, at bekymringer og manglende koncentration påvirker deres arbejdsindsats. Samtidig vil langt de fleste pårørende gerne blive ved med at bruge deres erhvervskompetencer, have gode kolleger og en ordentlig

indtægt. Det kræver gode rammer, bedre forståelse og nye rettigheder for fremtidens pårørende, så man ikke skal vælge imellem sit arbejde og sine kære. Nyreforeningens Pårørendeudvalg og landsformand Jan Rishave deltog i Pårørendedagen.

Har du som pårørende spørgsmål om dine rettigheder på arbejdsmarkedet, så kontakt vores socialrådgiver Jan Jensen på jj@nyre.dk eller tlf. 50 93 59 50.

Virksomheder kender ikke til støtteordninger ved ansættelser 47 % af både offentlige og private virksomheder har slet ingen viden om de kompenserende støtteordninger, som findes i forbindelse med, at en virksomhed ansætter en person med handicap. Det kan f.eks. være fleksjobordningen.

Undersøgelsen, som Epinion har lavet for Dansk Handicap Forbund, viser, at 44 % af de adspurgte virksomheder mener, at det er afgørende, at der på ansættelsestidspunktet er klarhed over, hvilke muligheder, der er for støtte. Undersøgelsen viser desuden, at det er vigtigt, at den enkelte ansøger har et ansvar for at få klarhed over hvilke støttemuligheder, der evt. måtte være for netop ham eller hende.

Savner du viden om støttemuligheder på arbejdsmarkedet, jobsøgning eller lignende så kontakt Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen på tlf. 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk.

Læs mere på www.nyre.dk/dine-rettigheder.

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

5

PÅRØRENDE

En pårørendes beretning om transplantation En pårørende fortæller om at stå på sidelinjen, da kæresten skal transplanteres, og med de op- og nedture, som naturligt følger af et langt forløb.

AF ANNE, PÅRØRENDE

E

fter tre lange års dialyse var min kæreste så heldig at få tilbudt sin kusines ene nyre.

De var igennem et udredningsforløb, og blev begge godkendt til transplantation. Derefter var der ca. 1/2 års ventetid på operationen. Min kæreste syntes, at det var en urimelig lang ventetid. Han ville helst bare have det overstået, især fordi dialysebehandlingen hang ham langt ud af halsen. Jeg selv tog det lidt mere roligt.

Måske fordi jeg havde god tid til at indstille mig på det. Da kusinens nyre ikke var det perfekte match, skulle han igennem 14 dages behandling med skiftevisplasmafarese (udrensning af antistoffer) og dialyse, umiddelbart op til transplantationen.

Dagen oprandt da han skulle afsted med taxi og indlægges i tre uger. Han havde pakket en kæmpe rygsæk, som skulle han ud på en overlevelsestur. Men ok, han havde også både medbragt computer, iPad, mobil, balloner og klovnenæser samt tøj og sko. Han er klovn i sin fritid.

Jeg tog med ham ind på hospitalet og sikrede mig, at han blev vel modtaget og godt installeret. I løbet af de første 14 dage pendlede jeg frem og tilbage mellem hospitalet og vores hjemby ca. hver anden dag. Jeg fandt hurtigt ud af, at jeg havde brug for nogle hjemmedage til at lade egne batterier op, da jeg har et

6

skrøbeligt sind. Når man ikke selv har så meget overskud, er det ekstra vigtigt at passe på egne grænser, når man er pårørende til en nyresyg. Det havde jeg gennem de tre års dialyse lært på den hårde måde, hvor jeg var gået helt ned med flaget og måtte indlægges på psykiatrisk hospital. Jeg blev i den forbindelse klogere på, hvor vigtigt det var, at jeg først tog vare på mig selv, ellers ville jeg ikke være til nogen nytte for min kæreste. Det var svært for ham ikke at se mig hver dag, så jeg organiserede mig ud af det ved at bede om hjælp hos familien og venner til at besøge ham. Desuden havde jeg fået lavet nogle gode aftaler med veninder, som jeg ringede sammen med, mens behandlingen stod på.

Søger ro og styrke for ikke at miste modet

De første 14 dage på hospitalet med skiftevis plasmafarese og dialyse var hård for ham at komme igennem. Hver dag i fire timer at være koblet til den ene eller den anden maskine, der skulle rense blodet.

Han kunne næsten ikke holde det ud til sidst. Jeg var også selv ved at miste modet og måtte finde ekstra energi frem for at holde vores humør oppe. Ind imellem når han fik fri, tog vi ind til byen på café eller over på patienthotellet og spiste aftensmad. Han fandt lidt overskud frem.

Lavede ballondyr til børnene i restauranten og uddelte klovnenæser. Det spredte megen glæde og latter.

Dagen før transplantationen ankom kusinen, og mine forældre kom på besøg. Jeg husker, at mine forældre var overraskede over, hvor rolige de andre var. Der var en hyggelig stemning på stuen med kortspil, strikketøj og kaffe. Det undrede også mig, hvor roligt jeg selv tog det. Jeg havde under hele forløbet, når jeg var hjemme, opsøgt den lokale kirke og prøvet at finde roen og styrken der. Tændt et lys og bedt en lille bøn for både mig selv og min kæreste.

På selve dagen ankom min kærestes mor til hospitalet. Vi tog et par overnatninger på patienthotellet, og det var rigtig rart at have en at dele oplevelsen med. Om formiddagen blev kusinen kørt til operation.

Og nogle timer senere var det så min kærestes tur. De 4-5 timer, selve transplantationen tog, gik jeg ind til byen for at få tiden til at gå. Inde i byen fik jeg pludselig øje på et par mænd, som jeg havde set på TV i forbindelse med en udsendelse om transplantation. Jeg kunne huske, at den ene mand havde fået transplanteret et hjerte i sidste øjeblik. Han var døden nær. For ham var det et spil i lotteriet at stå på ventelisten til et nyt hjerte. Det var en meget gribende historie. Jeg kunne ikke dy mig. Jeg måtte hen og fortælle den mand med det nye hjerte, som sad på fortovscaféen, at min kæreste netop lå under kniven til en nyretransplantation.

Han fortalte mig, at jeg skulle vide, at der ville komme både psykiske og fysiske opog nedture efter en transplantation. Det

var en god og vigtig information for mig.

Desuden ønskede de mig og min kæreste al held og lykke og undrede sig over, hvordan jeg kunne gå så roligt rundt inde i byen, mens min kæreste lå på operationsbordet. Jeg vidste ikke rigtig, hvad jeg skulle svare, men jeg følte mig virkelig rolig og forbandt det med min tro og mine besøg i kirken. Jeg selv syntes, det var et lidt pudsigt sammentræf netop at møde dem på dette tidspunkt.

Da jeg var hjemvendt fra byen, blev min kæreste kørt ind på stuen efter operationen. Han havde lige kræfter til at løfte tommeltotten til ”thumbs up.” Og så var jeg bare glad. Operationen gik godt. Kusinens operation var også gået godt. De første par timer var de begge noget dopede af morfinen.

Han tissede som en hest

Den efterfølgende uge skulle vise sig at være hård for ham at komme igennem.

Både han og kusinen var koblet til et stativ med flere slanger og katetre. Det så noget voldsomt ud, men jeg var heldigvis lidt forberedt, da jeg tidligere havde set andre i lignende situation på afdelingen.

Allerede på førstedagen kom fysioterapeuten og hjalp dem med at komme op at gå. Det var vist lidt hårdt for dem begge. Lægen kom ind på stuen og fortalte, at min kæreste tissede som en hest, så det var bare perfekt. Alt virkede som det skulle. Kæmpe lettelse!

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

Foto: Colourbox

”Jeg blev klogere på, hvor vigtigt det var, at jeg først tog vare på mig selv, ellers ville jeg ikke være til nogen nytte for min kæreste” Men nætterne var svære for ham at komme igennem, da sygeplejerskerne ca. hver time kom ind på stuen i løbet af natten for at tjekke, at alt maskineriet kørte, som det skulle. Han vågnede hver gang og var fuldstændig udkørt om morgenen. Han følte, de var ved at tage livet af ham og gøre ham helt vanvittig. Midt i alt dette satte jeg mig en formiddag ved siden af sengen, mens han sov, og bad intenst for ham. Pludselig vågnede han op og spurgte hvad der skete. Han fortalte, at han pludselig følte, alt faldt på plads inden i ham. At han følte en indre ro.

En uge efter operationen var han klar til hjemrejse. Min far kom og hentede ham i bil, og vi hjalp ham med at bære alle pakkenellikerne ned i bilen. Der var en god stemning. Vi sagde farvel og takkede alle sygeplejerskerne for en rigtig god behandling. Jeg mindes, at vi gav dem en æske chokolade som tak.

Vel hjemme igen

Nu fulgte endnu en lidt hård periode. To gange om ugen skulle han til kontrol på sygehuset, hvor han var transplanteret og to gange om ugen have taget blodprøver på sygehuset i vores hjemby. Så vi følte, at vi ikke lavede andet den første måneds tid end at rende på sygehuset. Derudover kom hjemmeplejen ca. 2-3 gange i døgnet for at måle blodsukker og give medicin.

Det var på en måde meget trygt med disse hjemmeplejebesøg, da det gav følelsen af,

at der var nogle der tog sig af ham. Og var vi i tvivl om noget, kunne vi altid spørge dem til råds. Stor tak til dem!

Som tiden gik, blev der længere og længere mellem kontrollerne på hospitalet. Desuden kunne han trappe ned i blodtryks- og immundæmpende medicin. Alt i alt gik det planmæssigt uden de store komplikationer.

Det gik også fremad med at gå længere ture uge for uge. Kusinen var også kommet godt igennem genoptræningsperioden.

De snart fire år, der er gået siden transplantationen, er gået godt. Det er en stor lettelse for min kæreste at være fri af dialysen, at få sin frihed tilbage og at kunne spise hvad han vil. Vi har virkelig nydt det og har i ren lykkefølelse investeret i et kolonihavehus, som vi får sommeren til at gå med. Nyren fungerer stadig optimalt, dog er der hen af vejen lidt finjusteringer på medicinen, da de forskellige værdier på blodprøverne kan svinge lidt op og ned.

Der er dog et par ting, han stadig er lidt ked af. Han har taget en del på i vægt pga. medicin, har stadig søvnproblemer fra den gang han gik i dialyse og endelig, så har han ikke fået den store pose energi, som han havde håbet på. Men alt i alt er det en stor forbedring af livskvaliteten, at han er blevet transplanteret. Jeg har fået mig en langt gladere og mere afstresset kæreste. Herligt!!

7

LOKALT NYT

Det sker lokalt i

Nordjylland

Kredsformand: Gunner Nielsen, tlf. 98 38 33 72 mail: gunner.nielsen@gmail.com www.nyre.dk/nordjylland Vores medlemmer og pårørende ønskes en god sommer 26. august 2018: Sommerudflugt til Skandinavisk Dyrepark på Djursland for medlemmer og pårørende. Busopsamling starter fra Dialysen i Hjørring kl. 08.00 – opsamling langs Motorvej E45: 08.25: Samkørsels-pladsen Øster Brønderslevvej – E39 Motorvejsafkørsel 7, Brønderslev S., 08.55: Samkørsels-pladsen Th. Sauers vej – E45 Motorvejsafkørsel 26, Aalborg, 09.30: Shell Parkeringsplads – E45 Motorvejsafkørsel 33. Haverslev, 09.45: Samkørsels-pladsen – E45 Motorvejsafkørsel 34, Hobro N. Kørestol kan medtages i bus. Der køres hjemad kl. 17.00.

Deltagerpris: 200 kr. pr. medlem – 275 kr. ikke-medlemmer – 100 kr. for børn (2-14 år). Det samlede beløb indbetales på konto: 9028 038 570 1489.

Ring til et af disse telefonnumre for registrering af transport og deltagerantal: 27 98 36 79, 24 64 18 61, 98 38 33 72. Seneste tilmelding den 17. august 2018.

Midtjylland

Kredsformand: Svend Aage Pedersen, tlf. 20 87 94 41 mail: svap@eyesee.dk www.nyre.dk/midtjylland 11. august: Sommerudflugt.

Østjylland

Kredsformand: Ann Bellis Hansen, tlf. 28 89 76 96 mail: hansenann@hotmail.com www.nyre.dk/oestjylland 10. juni: Sommerudflugt.

3. uge i juni: Rundgang på dialysen.

29. september: Kredsen deltager i Frivilligheds Dagen 8

13. oktober: Kredsen deltager i Organdonationsdagen 6. november: Temaaften om donation fra døde, der ikke er hjerne­døde 25. november: Julehygge Der tages forbehold for ændringer af datoer.

Sommerturen 10. juni I år går turen sydpå via Kolding og til Skamlingsbanken, hvor vi skal strække ben og nyde udsigten fra Sønderjyllands højeste punkt 123 m over havet. Vi kører videre ned over Hejlsminde strand og videre gennem Christiansfeld til Den gamle Grænsekro, hvor vi skal spise. Den Gamle Grænsekro har en lang og spændende historie, der tager sin begyndelse omkring år 1600.

Siden da har det kongeligt privilegeret gæstgiveri dannet ramme om historiske begivenheder, royale besøg og festlige lejligheder gennem flere generationer. Det var desuden her, hvor Kong Christian 10., den 10. juli 1920, besteg sin hvide hest for at ride ind i Sønderjylland. Efter middagen krydser vi landevejen og skal se Genforenings- og grænsemuseet.

Lidt nord for Christiansfeldligger et lille museum, som fortæller en meget stor historie. Nemlig historien om en af de vigtigste begivenheder i danmarkshistorien – Genforeningen og tiden omkring denne. Det skete alt sammen lige uden for museets vinduer den 10. juli i 1920 – det berømte Kongeridt over den slettede grænse, som vi kender så godt fra illustrationerne i historiebøgerne. Det var her Kong Christian d. X blev tiljublet. Det var her, han løftede en lille hvidklædt pige op på sin hest. Kaffe/te med kage får vi serveret på kroen efter besøg på museum. Pris for tur: 100 kr. for medlemmer – 275 kr. for ikke-medlemmer.

Tilmelding senest den 3. juni 2018 til Ann Bellis Hansen på hansenann@hotmail.com eller til Steen Kvist-Thygesen på besebo@gmail.com.

Randers kulturhus

Viby Kirke parkering, Århus

Stilling Mc. Donald

Horsens Q8 afkørsel 56 E45

Den gamle grænsekro

Afgang 8.00 9.00 9.15 9.35 11.15

Hjemme 17.30 16.50 16.35 16.15 15.30

E-mail Vi vil gerne kunne informere dig om vores aktiviteter på tidspunkter, hvor det ikke lige passer med udgivelsen af et medlemsblad. E-mail er jo et glimrende redskab hertil, men vi har konstateret, at en stor del af de e-mail adresser, som vi har i vores medlemskartotek, ikke længere er gyldige. Hvis du har skiftet email adresse inden for de sidste 2-3 år, eller hvis du er usikker på, om vi har din e-mail adresse, må du meget gerne sende en e-mail til poep@mail.dk.

Nyt tiltag - samtalegruppe Vi har i mere end 7 år haft succes med pårørende og transplantations samværsgrupper. Derfor mener vi nu, at vi gerne vil oprette en blandet samtalegruppe for dig som er nyresyg, mangler støtte eller nogen at tale med. Fordi vi tror på, at når vi deler vore udfordringer og erfaringer, findes nye kræfter. Og hvem ved, måske også nyt netværk. Når sygdom bliver en del af dit liv, og du oplever, du mangler mennesker at dele din nye virkelighed med, er her en gruppe for dig. Med ligesindede du kan tale med, om de livsændringer som en nyresygdom kan give. Uden at blive afvist eller mødt af fordomme.

Et frirum, hvor du kan tale om, og give plads til, alt det du oplever der fylder, og som du har brug for at sætte ord på. Du kan tilmelde dig på mobil 28 89 76 96 eller mail: hansenann@hotmail. com. Afhængig af hvor mange der melder sig, vil der blive lavet et møde i juni måned. Nyreforeningen er vært med en kop kaffe.

Vestjylland

Kredsformand: Søren Riis, tlf. 97 82 18 31 mail: s-riis@mail.tele.dk www.nyre.dk/vestjylland 17. juni: Sommertur til Venø. Vi mødes ved Venøfærgen kl. 9.30. Det første stop er hos PIP Thoustrup, Nørreskov, hvor vi ser på hendes økologiske produkter. Der er mulighed for flere stop undervejs, inden vi når frem til Venø Kro. Her får vi ser­veret en let frokost – marinerede sild og fiskefilet – til 140 kr. (normalpris 168 kr.). Kredsen betaler transporten til Venø.

Husk tilmelding senest den 3. juni til Preben Glue tlf. 25 63 88 97.

2. august: Besøg på Politistationen i Holstebro.

Husk tilmelding.

12. august: Sommerudflugt til Vadehavscenteret og Weises Stue i Ribe.

1. december: Julefrokost 11. december: Temaaften

Sønderjylland

Kredsformand: Else Lorentzen, tlf. 51 95 44 36 mail: elselo@bbsyd.dk www.nyre.dk/soenderjylland 9. juni: Familietur til Egeskov.

24. august: Kredsen deltager i kulturnatten i Sønderborg.

Fyn

Kredsformand: Karin Wermuth, tlf. 31 23 37 35 mail: trunte-1973@hotmail.com www.nyre.dk/fyn Find os på Facebook! Kreds Fyn har deres egen Facebook side.

Du finder den ved at skrive ’Nyreforeningen Kreds Fyn’ i søgefeltet. Her kan du skrive med andre nyresyge, pårørende eller

Sydøstjylland

Kredsformand: Rita Bruun, tlf. 21 78 76 43 mail: erbruun@gobel.dk www.nyre.dk/sydoestjylland 8. og 9. september: Weekendtur til Thy. Tilmelding til Rita Bruun – 21 78 76 43.

Sydvestjylland

Kredsformand: Kent Thomsen, tlf. 23 64 99 82 mail: kentoglene@hotmail.com www.nyre.dk/sydvestjylland

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

9

LOKALT NYT

Det sker lokalt i

andre medlemmer af gruppen. Du kan også skrive direkte til bestyrelsen samt finde seneste nyt fra bestyrelsen.

Vestsjælland

Konst. kredsformand: Vibekeea O. Jensen, tlf. 22 53 20 75 mail: vibekeea@stusgaard.dk www.nyre.dk/vestsjaelland

Storstrømmen

Kredsformand: Mogens Bo Birch, tlf. 55 34 41 07 mail: bo-birch@mail.dk www.nyre.dk/storstroemmen

Roskilde

Kredsformand: Jesper Drygaard, tlf. 27 28 47 16 mail: jesper@1-design.dk www.nyre.dk/roskilde 17. juni: Sommertur til Thorsvang Samlermuseum.

Se indbydelsen på hjemmesiden.

Nordsjælland

Kredsformand: Bent Nielsen, tlf. 30 70 03 62 mail: bellisbakken@mail.dk www.nyre.dk/nordsjaelland 9. juni: Sommertur kl. 11.30 - 17. ”Årets sommertur byder på røde kinder og vind i håret”. Vi tager på sejltur med Sagafjord, hvor vi ombord nyder en dejlig frokost. Når vi er i land igen, tager vi en rundvisning på Vikingeskibsmuseet og slutter af med kaffe og kage. Pris medlemmer: 200 kr. Ikke-medlemmer: 300 kr. Indbetaling skal ske på 2464 – 6886815717.

Københavns omegnskreds

Kredsformand: Lis Videbæk, tlf. 46 56 14 54 mail: lv.flong@webspeed.dk www.nyre.dk/koebenhavns-omegn 10. juni: Udflugtsdag for medlemmer og pårørende. Denne gang går turen til Hundested og omegn. Vi besøger polarforskeren Knud Rasmussens hus. Efter denne spændende oplevelse venter en god eftermiddag med rundvisning på Hundested Sandskulpturfestival.

10

Tilmelding til Ole Friis Andersen på mobil 51 27 41 90 efter kl. 18.00 senest 1. juni.

4. september: Samværsgruppen har sit første møde kl. 18.30, Poppel Alle 12, Tåstrup. Her kan du få en snak med andre nyresyge eller deres pårørende og få impulser til et godt liv som nyrepatient/ pårørende. Tilmelding senest 28. august til Lis Fransen på telefon 61 67 36 58 eller lfmosebuen@gmail.com

København/Frederiksberg

Kredsformand: Marie Skøtt, tlf. 50 91 36 11 mail: xantippe83@hotmail.com. www.nyre.dk/koebenhavnfrederiksberg Tilmelding til alle kredsens arrangementer kan ske via: Hjemmesiden: www.nyren.dk/aktiviteter Mail: kbh.frb.nyre@gmail.com Telefon: 60 56 31 54 Husk dit navn og arrangementsnavnet 16. juni, kl. 10.45: Sommertur til Frilandsmuseet. Vi mødes ved hovedindgangen, hvor hestevognen venter på at køre os til andre dele af museet end i 2015. I år bliver det en rigtig skovtur, men bare rolig alle kan være med. Hestevognsturen tager ca. 1½ time, inden vi når det sted, vi skal spise en rigtig spændende nyrevenlig ”madkurv”, som vi forhåbentlig skal nyde i et pragtfuldt vejr.

Drikkelse kan købes. Vi slutter tæt på hovedindgangen, så det er let at komme ud. Hvis du ønsker at fortsætte på museet, er det også muligt.

Pris: Voksne 100 kr., Børn u. 15 år 50 kr. (børn 0-3 år er gratis).

Vi har et begrænset antal pladser, så deltagelse er efter ”først til mølle”-princippet. Tilmelding senest 9. juni 2018.

Bornholm

Kredsformand: Steen Espensen, tlf. 30 11 14 70 mail: jegerdengladenisse@gmail.com www.nyre.dk/bornholm

Færøerne

Kredsformand: Jórun Høgnesen, tlf. +298 45 54 50 mail: jorunh@post.olivant.fo www.nyre.dk/faeroerne

TRANSPLANTATION

Vælg selv hvor du vil transplanteres Du har frit sygehusvalg, hvis du står på venteliste til en nyretransplantation. ”I Nyreforeningen oplever vi, at vores medlemmer ikke kender deres ret til frit sygehusvalg, når det gælder nyretransplantationer. Jeg er derfor glad for, at vi nu har det sort på hvidt, at enhver på ventelisten til en ny nyre kan benytte sig af det frie sygehusvalg og flytte til en anden venteliste. Vi vil fortsat have fokus på at få nedbragt den lange ventetid i Østdanmark, men lige nu og her kan der for nogle være rigtig god mening i f.eks. at flytte fra Rigshospitalet til Odense, så de kan få den nyre, de venter på,” siger Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Store forskelle på ventetid

Det er ingen hemmelighed, at der kan være rigtig lang ventetid til en ny nyre, hvis du bor i Østdanmark. Heldigvis kan du selv vælge, hvor i landet du vil transplanteres. Og du behøver ikke at flytte for at blive tilknyttet et andet transplanta­ tionssted.

Det er nu slået fast af Rigshospitalets nefrologiske klinik. Klinikken har svaret på et politikerspørgsmål, stillet af Annette Randløv fra Radikale Venstre, som sidder i regionsrådet i Hovedstaden.

Annette Randløv har spurgt ind til ventelisterne på de tre transplantationssteder i Danmark (Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital) og til, hvorvidt der er frit sygehusvalg, når det gælder nyretransplantation.

Rigshospitalets nefrologiske klinik svarer, at med en simpel beregningsmodel,

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

Center for Sundhed Kongens Vænge 2 3400 Hillerød

POLITIKERSPØRGSMÅL

Direkte 38666017

Dato: 15. marts 2018

Spørgsmål nr.: 009-18 Dato: 22. januar 2018 Stillet af: Annette Randløv Besvarelse udsendt den: 15. marts 2018 Spørgsmål: Jeg er blevet gjort opmærksom på, at der er forskel på hvor lang tid man står på venteliste til at få en nyretransplantation alt efter om denne skal udføres på Rh, Odense eller Århus.

Jeg vil gerne spørge, hvor lang ventetid en er på hvert af de 3 hospitaler og om der er nogen indlysende årsag til det, hvis det ligger forskelligt?

Endelig vil jeg spørge om der er "frit valg" for patienter, der skal nyretran splanteres Svar: Nyretransplantationer udføres på Rigshos pitalets nefrologiske klinik i Region Hovedstaden. Rigshospitalet er kommet med følgende svar: Henvendelsen har været forelagt Nefrolo gisk Klinik, der oplyser, at ventetiden til nyretransplantation med afdød nyredon or kan opgøres på forskellige måder.

En simpel måde at anskueliggøre ventetid en på er ved at dividere antallet på ventelisten med det årlige antal transplantatione r med afdød donor for hver af de tre centre.

Der kan anføres en række metodologiske indvendinger mod denne beregningsmod el, men den giver et rimeligt estimat for forholdet mellem ventetiden mellem centrene.

Anvendes denne beregningsmodel fås følgende estimeret ventetid for 2014-20 17: Århus 1,6 år Odense 0,9 år København 4,7 år

Du kan finde hele svaret på Annette RandBaggrundstallene for beregningen fremgår af nedenst ående oversigter. løvs politikerspørgsmål om ventelister og Hvordan fungerer Det at begrebet ”rene” nyretransplantationer frit sygehusvalg bemærk ved es,nyretransplantation påhenviser til transpla ventelisten? ntationer, hvor der kun transplanteres en nyre.

På Rigshospitalet foretages også kombin erede www.nyre.dk.

Når der kommer en nyre fra en afdød,

kan man sige, at der i årene 2014-2017 har været en estimeret ventetid på 1,6 år i Aarhus, 0,9 år i Odense og 4,7 år i København. Rigshospitalet forklarer i deres svar den længere ventetid med, at antallet af organdonorer er mindre i Østdanmark i forhold til optageområdets størrelse.

Rigshospitalet skriver desuden, at ”Disse forskelle i ventetid har den konsekvens, at en del patienter fra Region Hovedstaden og Region Sjælland vælger at blive flyttet til ventelisten i Odense. Der er frit sygehusvalg, og det benytter en del patienter sig af.”

tilbydes den til den på ventelisten, som den passer bedst til. Her kigger man på donors blod- og vævstype. I særlige tilfælde giver man dog nyren til patienter, der har udviklet antistoffer og som det derfor er svært at finde en nyre til. Derudover kommer børn frem på ventelisten. Alt dette betyder, at ventelisten ikke skal forstås sådan, at man får en nyre efter tur, men at man får tilbudt en nyre, når der kommer en nyre med en passende blodog vævstype. Man kan derfor opleve, at nogle venter få dage, mens andre venter i mange år på en nyre.

11

MAD

Mad og nyresten Hvordan påvirker den mad, vi spiser, risikoen for at danne nyresten? Denne artikel beskriver hvilke nyresten, der findes, og hvilke foranstaltninger du kan foretage, hvis du er disponeret for nyresten.

AF ANNE WINSNES RASMUSSEN OG KATRINE MARTINS, KLINISKE DIÆTISTER

N

Det er vigtigt at understrege, at maden blot er en af flere faktorer, der kan fremme eller hæmme nyrestensdannelse. Visse madvarer kan fremme stendannelsen hos disponerede personer. Hvis man ikke er disponeret, skal man ikke begrænse disse madvarer. Andre faktorer inkluderer gener, miljø, kropsvægt og væskeindtag.

Calcium oxalat

Calcium fosfat

Begræns salt (Natrium)

X

X

Begræns animalsk protein

X

X

Vigtigt at få nok calcium fra maden eller tilskud Undgå madvarer med højt oxalatindhold

Vigtigt at få nok calcium fra maden eller tilskud.

Kroppen tager ikke skade af at danne nyresten. De vil først være skadelige, hvis de sætter sig, så de hindrer urinstrømmen fra nyrerne, eller hvis de er særligt store.

Nyresten

Nyresten er, som navnet antyder, sten, der dannes i nyrerne. Nyresten findes i flere variationer. Nogle dannes af calcium og oxalat (oxalsyre), andre af fosfor, urat (urinsyre), cystein eller struvit. Stenene dannes, når bestanddelene fra de forskellige typer forekommer i for høj koncentration i urinen. Bestanddelene kommer fra maden. Under nedbrydningsprocessen i kroppen føres overskydende affaldsstoffer med blodet til nyrerne og udskilles i urinen. Under denne overskudsproces kan nyrestenene dannes. Derfor giver det god mening at se på maden, da vi her kan begrænse, f.eks. hvor meget oxalat vi spiser.

Typen af sten har stor betydning i forhold til den videre behandling. Derfor er det vigtigt at vide, hvilken type nyresten man danner. Det kan f.eks. ikke betale sig at spise en oxalatfattig kost, hvis det er uratsten man danner. Nogle diætanbefalinger gælder dog ved flere forskellige typer af sten, se skema.

12

Andet

Den mest almindelige type nyresten er calciumoxalat sten, som forekommer hos 70-75 % af stendannere. Fokus i denne artikel vil derfor primært være på calciumoxalat sten.

Væske

Det vigtigste kostråd er at drikke meget væske. Herved fortyndes urinen og eventuelle småsten føres ud med urinen. Det anbefales ofte at drikke 2-3 liter væske, helst i form af vand, fordelt på hele døgnet, således at man danner mindst 2 liter urin dagligt. Mængden afhænger af temperaturen og ens fysiske aktivitet. Hvis du sveder meget, skal du drikke ekstra.

Salt

Natrium, som er en del af det vi kender som køkkensalt, får nyrerne til at udskille mere calcium med urinen. Høje koncen-

Urinsyre

Cystein

X

X

Begræns purinholdige madvarer.

Undgå cysteinrige madvarer Drik ca.

4 l væske dagligt.

Struvit

Der findes ingen anerkendt diæt.

trationer af calcium i urinen gør, at det bindes med oxalat og danner nyresten.

Det er derfor vigtigt at spise mindre salt.

Det første trin i at spise mindre salt er at undgå at komme ekstra salt på maden.

Derudover skal du være opmærksom på, at mange typer pålæg, pølser og færdigretter kan have et højt saltindhold.

Generelt er det en fordel at læse varedeklarationer, når du handler. Se efter hvad de forskellige madvarer indeholder af salt og vælg dem med det laveste indhold.

Vælg nøglehulsmærkede fødevarer, da der i disse produkter er en øvre grænse for, hvor meget salt de må indeholde.

Brug gerne rester fra middagsmaden som pålæg, så du selv bestemmer, hvor meget salt, der er i. Hvis du tilbereder maden selv, undgår du de ofte store mængder tilsat salt, der er i færdigvarer og færdig-

MAD

Opskrift krydderurtesmør Ingredienser: • 200 g blødt smør (gerne usaltet) • Revet skal af ¾ citron (usprøjtet) • 1 stor håndfuld frisk dild • 1 stor håndfuld frisk persille • Lidt groft salt og en masse friskkværnet peber Fremgangsmåde: Skyl krydderurterne og citronen. Riv citronen og skær krydderurterne fint (det gør intet, at der kommer stilke med – de smager også fantastisk, og reducerer madspild!). Rør alle ingredienserne sammen.

Læg massen over på et stykke bagepapir med en spiseske og form det til en rulle ved hjælp af bagepapiret.

Sæt madsnor i enderne og læg rullen på køl til du skal bruge den.

Nydes til brød, kød, fisk, pastaretter mm. – kun fantasien sætter grænser! blandinger. Væn dig til at bruge andre smagsgivere end salt. Brug f.eks. friske, hakkede krydderurter som grønt drys for at tilføje smag. Har du en have, kan du selv dyrke krydderurter, men du kan også have dem som potteplanter i vinduet.

Vær opmærksom på, at visse typer danskvand/flaskevand har et højt indhold af salt. I Danmark er grænseværdien for tilladt indhold af natrium i drikkevand, når det forlader vandværket 175 mg/l (ofte ses indhold dog helt ned til 25 mg/l).

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

Type af danskvand

Natrium mg pr. liter

Puits Saint Georges

417

Ramlösa

210

Harboe Apolinaris

100

San Pellegrino

39

Carlsberg Kurvand

35

Oxalat og dannelse af calciumoxalat nyresten

Oxalat (oxalsyre) er en plantebestanddel, som kroppen ikke kan fordøje, når det går i forbindelse med calcium. Det uhensigtsmæssige i denne binding mellem calcium og oxalat (calciumoxalat sten) er, at der sker en faldende optagelse af calcium i kroppen.

Det kan på længere sigt føre til calciummangel og i sidste ende til knogleskørhed.

Vi ved at 50 % af den oxalat, der ender i urinen, stammer fra maden. Derfor kan man begrænse dannelsen af calciumoxalat nyresten ved at spise færre oxalatrige madvarer. De madvarer, der har et højt indhold af oxalat, er spinat, rabarber, rødbede, jordbær, nødder, hvedeklid, chokolade, the og cola. Non-oxal (købes i supermarkeder) samt calciumrige madvarer (se nedenfor) hæmmer optagelsen af det oxalat, der er i den enkelte madvare.

Calcium

Calcium fra maden øger ikke risikoen

for calciumoxalat sten, da det bindes med oxalat fra maden i fordøjelseskanalen. Personer, der danner calciumoxalat sten, skal have omkring 800 mg calcium i maden hver dag for at forebygge nyresten. For at give et billede af mængden, er der ca. 120 mg calcium i 100 ml mælk og ca. 130 mg i en skive ost. Man kan begrænse optagelsen af oxalat fra maden ved at spise noget calciumholdigt samtidig, f.eks. ved at komme mælk i te. Non-oxal kan bruges i f.eks. rabarbergrød, hvor det neutraliserer oxalaten.

Calciumtilskud skal tages i form af calcium citrat sammen med et måltid, ellers øger de risikoen for calciumoxalat sten.

Citrat

Citrat i urinen hæmmer dannelsen af calciumoxalat krystaller. Især frugt og grønt fremmer dannelsen af citrat. Det er derfor vigtigt at spise 600 g frugt og grønt hver dag.

Protein

Specielt protein fra dyr (animalsk protein) påvirker nyrestensdannelsen. Derfor er det vigtigt at spise små portioner af dette.

I Nyreforeningens nye e-kogebog kan du finde mange opskrifter med både lavt salt- og proteinindhold; vær blot ­opmærksom på, om der indgår oxalatrige madvarer. Du finder kogebogen på www.nyre.dk/mad.

13

TEMA: MENTAL SUNDHED

14

MENTAL SUNDHED Fakta om mental sundhed

Flere og flere danskere har dårligt mentalt helbred. Det viser tal fra Den Nationale Sundhedsprofil 2017, som Sundhedsstyrelsen udgav i marts 2018. Undersøgelsen bygger på svar fra 180.000 danskere fra 16 år.

Undersøgelsen viser, at dårligt mentalt helbred er mere udbredt hos kvinder end hos mænd. Der er flest med dårligt mentalt helbred hos personer med kort uddannelse, hos arbejdsløse, førtidspensionister og andre uden for arbejdsmarkedet.

Der er klare sammenhænge mellem dårlig mental sundhed og faktorer som dårligt selvvurderet helbred, kroniske smerter, søvnproblemer og sygefravær.

Langvarig dårlig mental sundhed har konsekvenser; både for den enkeltes muligheder for at leve et godt liv og for udvikling og forløb af sygdom. Danskere med langvarig sygdom har to til tre gange så stor risiko som resten af befolkningen for at have mentale helbredsproblemer i form af depression, angst eller demens.

Det medfører forringet livskvalitet og et dårligere sygdomsforløb.

Rådgivningstilbud i Nyreforeningen

Har du brug for en at tale med, så har Nyreforeningen forskellige medlemstilbud:

nere en nyre og meget mere. Læs mere på www.nyre.dk/nyrelinjen.

Få tilskud til psykologsamtaler. Har du brug for at tale med en psykolog, kan du søge om at få tilskud til samtalerne i Nyreforeningen. Kontakt socialrådgiver Jan Jensen på jj@nyre.dk eller tlf. 50 93 59 50.

Mød andre i samme situation i din lokale kreds – enten i samværsgrupper eller til sociale arrangementer. Find din lokale kreds og se hvilke aktiviteter, de tilbyder, på www.nyre.dk/det-sker-lokalt.

Ring til Nyrelinjen – her sidder erfarne frivillige klar til at tale om livet med sygdom, om at være pårørende, om at do-

LÆR AT TACKLE… LÆR AT TACKLE er selvhjælpskurser til mennesker med langvarig sygdom - og til pårørende. Kurserne bygger på viden om, at ens egen indsats og håndtering af sygdommen er af stor betydning for effekten af den behandling, man modtager. Kurserne udbydes i 2 ud af 3 danske kommuner. Undervisningen er gratis.

Der findes fem kursusretninger: • LÆR AT TACKLE kronisk sygdom • LÆR AT TACKLE angst og depression • LÆR AT TACKLE kroniske smerter • LÆR AT TACKLE job og sygdom • LÆR AT TACKLE hverdagen som pårørende

På kurserne lærer man:

• at overkomme sine daglige udfordringer • at håndtere sin langvarige sygdom eller situation som pårørende • at øge sin oplevelse af kontrol og livskvalitet i hverdagen • at passe bedre på sig selv

Et kursus forløber over 6 eller 7 uger med 1 ugentlig mødegang a 2½ time. Undervisningen ledes af to instruktører, hvoraf mindst én selv har langvarige helbredsproblemer inde på livet.

Vil du på kursus? Så kontakt en af LÆR AT TACKLE-kommunerne via www.patientuddannelse.info/om-laer-at-tackle.aspx

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

15

TEMA: MENTAL SUNDHED

En personlig beretning om

FORNYET LIVSKVALITET Jeg har været dialysepatient med kronisk nyresvigt siden december 2009, og kan desværre ikke transplanteres. Med andre ord er jeg på godt og ondt bundet til ­dialysemaskinen resten af mit liv.

AF STEEN JENSEN, DIALYSEPATIENT

J

eg dialyserer 3 timer ad gangen, fire gange om ugen, 52 uger om året og har derfor indtil nu fuldført mere end 1.600 dialysebehandlinger. I samme periode har jeg i forbindelse med nyresygdommen gennemgået 21 større eller mindre operationer og har blandt andet fået fjernet begge nyrer.

Psykiateren Anton Aggernæs forsøgte i sin disputats (1988) at definere livs­ kvalitets-begrebet ved at opstille en række kriterier, der skal tilfredsstilles for at undgå tab af livskvalitet: 1. Elementære biologiske behov (spise, sove mm.).

2. Behov for menneskelige kontakter.

3. Behov for meningsfuld beskæftigelse.

4. Behov for varieret, spændende og ­engageret handle- og oplevelsesliv.

Hvis vi antager, at Aggernæs har fat i noget rigtigt, står det lysende klart, at dialysepatienters livskvalitet påvirkes markant over tid.

Nyresvigtet og dialysebehandlingen in-

16

fluerer ganske enkelt på samtlige parametre, som definerer et menneskes livskvalitet!

Jeg har personligt oplevet en markant forandring af mit liv efter diagnosen. Det er ikke kun en kendsgerning, at jeg fire gange om ugen er nødt til at møde op på hospitalet for at dialysere. Jeg oplever derudover store begrænsninger i at leve det hverdagsliv, jeg tidligere tog for givet.

Fysisk velbefindende, arbejdsliv, energi­ niveau, kostvaner, humør, sociale rela­ tio­ ner, kærlighedsliv mm. berøres af syg­domsforløbet og påvirker derfor min generelle livskvalitet på en utilfredsstillende måde.

Livskvalitet er et abstrakt og til alle tider subjektivt begreb. Hvad der er meningsfuldt og livsbekræftende for mig, er det ikke nødvendigvis for andre, så lad mig tydeliggøre: Før jeg blev syg var jeg selvstændig erhvervsdrivende med egen virksomhed og et yderst aktivt arbejdsliv. I min fritid var jeg mountainbiker og om vinteren ivrig

skiløber. Jeg havde et omfangsrigt netværk af kollegaer, familie, venner og gode bekendte som jeg mødtes med hver weekend over et par gode flasker vin og et godt måltid mad. Sidst, men ikke mindst, har jeg gennem tiden rejst en del og sammenlagt boet et par år uden for Danmark. I det store hele et meningsfuldt og tilfredsstillende liv.

Efter jeg blev syg, arbejder jeg ikke længere, har fysik som en myg, kan ikke længere dyrke hård motion, deltager ikke i ture til spændende mountainbike- og skisportsdestinationer eller andre eksotiske rejsemål for den sags skyld.

Venner og veninder er langsomt faldet fra i takt med deres gryende forståelse for, at min tilstand er permanent, og at jeg ikke længere kan deltage i sociale udskejelser med store middage, byture, ferier mm.

Efter kort tid som dialysepatient kunne jeg helt konkret konstatere at store dele af det liv – den identitet – jeg havde opbygget gennem de første 40 år af mit liv, var kraftigt decimeret. Det oplevedes næsten som et større slag end selve nyresvigtet.

”Personligt begik jeg den fejl ikke at være åben om, hvor svært jeg havde ved at takle de nye livsomstændigheder.”

Foto: Privat

de nye livsomstændigheder. Så jeg kommunikerede med stoisk ro til mine omgivelser, at alt var i orden og nyresvigtet og dialysen ikke var noget problem, på trods af en indre oplevelse af kaos. Samtidig var jeg useriøs omkring behandling og medicin i et forsøg på at opretholde illusionen om ikke at være syg. Jeg behandlede kort sagt ikke situationen med den fornødne respekt, og resultatet blev en række fysiske og mentale nederlag, som i øvrigt førte til en del indlæggelser på Rigshospitalets 13. sal.

Accept af den nye situation som nyrepatient er derfor en af de sværeste udfordringer jeg har haft i mit liv. Det er stærkt frustrerende pludselig at være bundet til en dialysemaskine med alt, hvad det indebærer.

Sygdommen har for mig medført en oplevelse af identitetstab – en oplevelse jeg har hørt gengivet af mange dialysepatienter. På grund af en generelt nedsat funktionsdygtighed kan jeg ikke gøre de ting, jeg plejer at gøre, og har derfor været nødt til at redefinere min selvopfattelse. Ikke en let opgave i sig selv, men slet ikke når man samtidig har det somatiske aspekt at slås med.

Personligt begik jeg den fejl ikke at være åben om, hvor svært jeg havde ved at takle

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

Jeg skal blankt erkende, at jeg var ved at give op. Kaste håndklædet i ringen - so to speak. Efter 40 år fyldt med uddannelse, arbejde og fuldt knald på livet i almindelighed virkede min svage fysik, dialysen og de utallige indlæggelser på Riget mere og mere meningsløse.

Vendepunktet blev, at jeg under en indlæggelse mødte mit livs kærlighed – Cille.

Hun var ligesom jeg dialysepatient, men i dag er hun nyre-pancreas transplanteret og stærkt på vej mod et almindeligt liv. Oplevelsen af at indgå i et meningsfuldt forhold med en ligestillet, kærlig og åben kvinde var en game changer for mig, fordi jeg ikke længere behøvede foregive, at jeg havde styr på situationen. Cille fik mig ganske enkelt til at sænke paraderne ved at mødes i øjenhøjde, uden at skulle forklare stolpe op og stolpe ned. Hun var i samme situation som mig. Hold kæft, hvor var det dejligt!

Hun og jeg blev hurtigt enige om, at udenforstående (læs; raske) personer ofte har svært ved at forstå, hvilke tanker og fysiske besværligheder der rør sig i livet på en kronisk dialysepatient. Pårørende

og andre står udenfor og kigger ind på en situation, som de ikke har forudsætningerne for at forstå. Også en beskrivelse jeg har hørt gentaget af mange nyresyge. En omstændighed, der vidner om, at mange patienter oplever at stå alene med sygdommen, hvilket kan have store konsekvenser for den enkelte patients livskvalitet.

Cille og jeg har i dag indrettet vores fælles liv efter en række retningslinjer, som forsøger at afhjælpe de ulemper som nyresygdommen medfører og ikke mindst sikrer os en bedre livskvalitet: • Accepter og respekter din livssituation.

• Limited Care – Styr din egen behandling og tag noget af kontrollen tilbage.

• Dialyser mere end 3 gange om ugen.

• Pas din behandling/tag din medicin/ kontroller dine egne blodprøver.

• Spis og drik rigtigt. Styr dit væskeindtag evt. med knust is. Spis hovedsageligt protein og ufarlige kulhydrater.

• Spis alt, men med måde. Nægt ikke dig selv bestemte fødevarer, men nyd dem i små mængder.

• Dyrk motion. Gå som minimum 5.000 - 10.000 skridt om dagen. Pres dig selv om nødvendigt.

• Åbenhed – tal med andre om din frustration og afmagt. Det hjælper ofte at sætte ord på.

• Lyt og vær modtagelig for input.

• Isoler dig ikke. Opsøg andre selvom det kan virke grænseoverskridende og uoverskueligt.

• Hvis du ikke arbejder, så engager dig i noget meningsfyldt.

• Beløn dig selv. Rejs og køb dig glad engang i mellem. Det skader ikke!

17

Foto: Colourbox

TEMA: MENTAL SUNDHED

Mindfulness i hverdagen Et nyt forskningsprojekt fra Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital viser, at otte ugers mindfulness-træning hjælper patienter med KOL, så de bedre kan håndtere angst og depression. Mindfulness kan også hjælpe nyrepatienter, da det er et fantastisk redskab til selv-omsorg og lindring af fysiske symptomer.

AF SANNE GALST OG MARGITH SOMMER, BYSEVEN

M

indfulness handler om at være tilstede i nu’et samt forholde sig neutralt til det, der sker. Man opnår en tilstand af væren, hvor alt er ok og slipper for at dømme og fordømme de situationer, man befinder sig i.

At praktisere mindfulness er meget nemmere sagt end gjort. Vi har ca. 60.000 tanker i døgnet, og det er nærmest umuligt

18

at slukke for disse tanker. Samtidig er det vores tanker, der genererer vores følelser, og når først tankespinnet er sat i gang og følelserne kører afsted, er det svært at slippe det.

Derfor handler mindfulness rigtig meget om selv at styre, hvilke tanker, der skal køre i systemet. Det er nemmere at fordrive et tankespin med nye tanker, end med tomhed.

Visualisering er genvej til gode tanker

Visualisering er en form for mindfulness, som kan være et godt redskab til at slippe negative tanker om en situation, man er i. Den virker lidt som en slags virkelighedsflugt og kan bruges i situationer, hvor man ikke fysisk kan flytte sig, f.eks ved tandlægebesøg eller ved dialyse, hvor man har en given tidsramme og ikke behøver, at være bevidst til stede.

Når du visualiserer, kan du tænke tilbage på et godt minde, du har. Lægge mærke til alle de ting, du ser i mindet. Billederne, er de store eller små, eller måske en film?

Er det i farver eller sort/hvid, lyst eller mørkt, se alle de visuelle detaljer. Lægge mærke til lydene i situationen, om de er høje eller lave, stemmer eller lyde, hurtige eller langsomme lyde, vedvarende eller afbrudte. Lægge mærke til, hvor i kroppen du mærker den gode følelse fra den tænkte situation, stor eller lille følelse, varm eller kold, i bevægelse eller stille, lugte, smage osv. Simpelthen genopleve situationen fra fortiden i de mindste detaljer – så hjernen har noget godt at arbejde med, mens du er i behandling. Det holder alle andre tanker på afstand.

Det gode valg

Hvis man som menneske vil leve i en tilstand af mindfulness i hverdagen, er der et kriterie, der skal være opfyldt: VIRKELIGHEDEN = TANKEN OM VIRKELIGHEDEN Når man har en nyresygdom, kræver det at man får en eller anden form for behandling. Uanset om det er medicin, dialyse eller transplantation, er der risiko for ubehag og bivirkninger, og man kan i de situationer godt føle, at det er noget, man bliver nødt til, eller noget, man skal. Man står på en måde magtesløs i sit eget liv, og den følelse kan give grobund for en del negativ tankespin.

og ikke en tvungen del af ens liv. I det øjeblik man laver et tilvalg, vil hjernen automatisk slippe tankespinnet omkring emnet, for så er emnet lagt på plads i hjernens system.

En let lille mindfulness øvelse

Vi har en refleksionsøvelse, som er god at bruge, når man ønsker at ændre tvungne aktiviteter til at blive noget, man har valgt at gøre. Øvelsen kan både bruges på almindelige hverdagsaktiviteter samt på behandlingsaktiviteter •

Hvis du kunne vælge helt frit, uden hensyn til andre, hvilke aktiviteter/ forpligtelser eller behandlinger ville du vælge fra?

•

Hvad er grunden til, at du vil vælge dette fra?

•

Hvad ville konsekvensen være for andre mennesker, hvis du rent faktisk valgte dette fra?

•

Hvad ville konsekvensen for dig selv være, hvis du rent faktisk valgte dette fra?

•

Hvad er grunden til, at du ikke allerede har valgt dette fra? Hvad giver det dig at fortsætte med at gøre disse ting – hvad opnår du?

Foretag nu et aktivt valg: Vil du fortsætte med aktiviteten/behandlingen eller vælge den fra?

Uanset om du vælger denne øvelse, eller om du foretrækker visualiserings-øvelsen længere oppe i artiklen, så gælder det, at øvelse gør mester. Jo flere gange du prøver, jo nemmere bliver det for dig, at skifte tankespindet ud med mindfulness.

Margith Sommer fra firmaet bySeven, som bl.a. underviser i mindfulness.

Vi tør godt at påstå, at ingen mennesker ønsker at have en nyresygdom. Problemet er bare, at når først man har den, bliver man ikke helbredt. Man kan med andre ord ikke ændre på virkeligheden. Men – man kan ændre sine tanker om virkeligheden. Man kan begynde at arbejde med at vælge behandlingen til, så man slipper magtesløsheden og tager kontrollen over behandlingen. Så det bliver et aktivt valg

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

19

FORSKNING

14 lovende forsknings

Foto: Karina Ertmann Krammer

En bærbar dialysemaskine, færre afstødninger og tidligere opsporing af nyresygdom. Det er blot nogle af de resultater, vi håber at se i den nære fremtid, efter Nyreforeningens Forskningsfond i marts uddelte midler til lovende forskningsprojekter.

Det var den 30. uddeling i Forskningsfondens historie. 14 forskere modtog i alt 485.000 kr. til deres forskning i nyresygdomme. Her kan du læse kort om de forskellige projekter.

Iain Bressendorff

Nefrologisk afdeling, Herlev Hospital Undersøger eventuelle variationer i niveauet af magnesium, calcium og fosfat i blodet hos personer med nyresvigt henover et døgn med henblik på at optimere behandlingen.

Iben Thusing

Sygehus Sønderjylland

Kan man ved hjælp af en blodprøve, hvor 4 specifikke biomarkører undersøges, følge sygdomsudviklingen hos børn med leversygdom – med særligt fokus på børn med Autosomal Recessiv Polycystisk Nyresygdom.

Cecilie Mølgaard Nielsen

Aarhus Universitet Kan man forudsige, hvilke faktorer der har betydning for nyresygdom og hjerte-kar­sygdom hos nyredonorer senere i livet?

20

Troels Korshøj Bergmann

Odense Universitetshospital, Sydvestjysk Sygehus og Syddansk Universitet Undersøger aktivi­teten af enzymet calcineurin hos nyretransplanterede i håbet om at opnå færre afstødninger og længere levetid af transplanterede nyrer.

Ditte Hansen Herlev Hospital

Vil øge muligheden for at diagnosticere ændret knogleomsætning hos nyresyge og dermed forebygge knoglebrud.

projekter får støtte Anne Dorte Blankholm

Ronja Niemann Lundrup

Charlotte Nielsen

Ønsker at opnå tidligere og mere nøjagtige mål for nyrernes funktion og tilstand ved hjælp af MR-undersøgelser uden anvendelse af kontraststof og røntgenstråler, så nyresygdom kan opdages tidligere.

Urologisk afdeling, Odense Universitets­ hospital Undersøger om behandling med lavenergi trykbølger kan anvendes til at bedre funktionen af transplanterede nyrer, hvor funktionen er på vej ned, og dermed forlænge nyrens levetid.

Eline Seidelin

Haider H. Jaber

Christian Østergaard Mariager

Røntgen og Skanning, Aarhus Universitetsho­ spital

Nefrologisk afdeling, Herlev Hospital Afklarer om stive kar spiller en vigtig rolle for udviklingen af hjertekarsygdom hos nyresyge og om forstyrrelser i calciumfosfat-stofskiftet har betydning for denne sammenhæng.

Kristine Lindhard

Herlev Hospital Vil hjælpe AV-fistler til at holde længst muligt og så stabilt som muligt ved hjælp af infrarød behandling.

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

Kandidatstuderende ved Science Health Informatics, Københavns Universitet/DTU Designer en bærbar løsning, som gør det muligt for patienter at monitorere og udføre dialyse uden binding til et bestemt sted.

Søren Viborg Vestergaard

Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Uni­ versitetshospital

Beskriver omfanget af nefrotisk syndrom i Danmark samt risikoen for nyresvigt, blodprop, infektion og død hos mennesker med nefrotisk syndrom. Beskriver desuden faktorer som forudsiger øget sygelighed og dødelighed.

Nyremedicinsk afdeling, Odense Universi­ tetshospital Skaber viden om patienters oplevelser i nyretransplantationsforløbet. Disse anvendes til at forbedre pleje og behandling i form af en app, der har fokus på patientinvolvering.

MR Centeret, Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitetshospital

Undersøger stofskifteprocesserne i donornyrer før transplantation for at bestemme biomarkører, som indikerer den bedste behandlingsstrategi.

Marie Houmaa Vrist

Universitetsklinikken for Nyresygdomme og Blodtryksforhøjelse, Holstebro Regionshospital Vil bevise at knoglescanning kombineret med blodprøver kan bestemme knoglesygdom ligeså præcist som en knoglevævsprøve og dermed muliggøre tættere kontrol og bedre behandling samt nedsætte risikoen for knoglebrud hos nyresyge.

21

LANDSMØDE

Hurtigere, højere, stærkere Det er mottoet for OL. Og så er det målet med den organisationsændring, vi netop har vedtaget på årets landsmøde: Nyreforeningen bliver hurtigere, højere og stærkere.

AF JAN RISHAVE, LANDSFORMAND

O

rganisationen er blevet slanket. Vi har fået færre udvalg og en mindre hovedbestyrelse. Det skulle gerne kunne flytte nogle gode resursestærke frivillige til nye opgaver. De nye udvalg bliver derved mere slagkraftige og kan fremsætte gode gennemarbejdede forslag direkte til hovedbestyrelsen. Dermed får hovedbestyrelsen større indflydelse.

Nye ad hoc arbejdsgrupper bliver nedsat med nye (og måske flere yngre) frivillige, der gerne vil arbejde for en god sag, men som ikke ønsker at påtage sig ansvaret og arbejdet i faste bestyrelser og udvalg.

Vi vil få en hurtigere sagsgang, da forretningsudvalget ikke længere er mellemled mellem udvalg og hovedbestyrelse. Desuden frigøres der resurser fra sekretariatet, da der ikke mere skal være sekretariatsbetjening på alle de tidligere udvalg med opstilling af dagsorden, sagsbehandling og referat.

Nyreforeningens ledelse styrkes med en 2. næstformand, som udelukkende har fokus på børn, unge og familier.

22

Hurtigere beslutninger og sagsgange

Nyrefor e er blev ningen e Stærke t re

Lettere at sætte overlæggeren Højere

LANDSMØDE

Nye takter i en gammel forening Generalforsamlingen vedtog i april en ny struktur for Nyreforeningen. Her kan du læse, hvad nogle af medlemmerne af Forretningsudvalget forventer, at den nye struktur vil få af betydning for Nyreforeningen.

Malene Madsen, næstformand:

Høje forventninger til 2. næstformand

”Jeg synes, at der er rigtig mange gode tiltag i den nye struktur. Men for mig er beslutningen om, at vi skal have en 2. næstformand det vigtigste. Det er en post, jeg forventer mig meget af. Dels fordi at børn, unge og familiers vilkår bliver styrket politisk i Nyreforeningen. Men personligt glæder jeg mig også til at have en ekstra at sparre med i formandskabet, så det er en af de strukturændringer, som jeg ser mest frem til.”

Karin Wermuth:

Tillidsfolk vil mærke ændringerne tydeligst Det er et rigtig godt spørgsmål, hvilken betydning den nye struktur vil få for Nyreforeningen. Jeg tror ikke, at det bliver de menige medlemmer, som kommer til at mærke det så meget, men mere os som arbejder med foreningen hver dag – eller i hvert fald næsten hver dag – som kommer til at mærke det. Det nye er, at beslutningstagerne i Nyreforeningen nu selv skal bearbejde sagerne og ikke bare får det hele serveret på et fad, hvor man enten kan nikke med hovedet eller ryste på hovedet. Det tror jeg bliver den største udfordring.

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

Preben Glue:

Fra en lille dosmerseddel til en strømlinet organisation I sommeren 2016 blev der afholdt et ide- og udviklingsseminar for Hovedbestyrelsens medlemmer.

Der kom rigtigt mange og gode forslag frem under det 2 dages seminar. På en af de små dosmersedler stod, at Nyreforeningens organisationsstruktur gerne måtte være mere overskuelig og for den sags skyld også mere effektiv. Her i Nyreforeningens vestjyske kreds var vi et par stykker, der tog ideen op. Med det overordnede mål at foreningens omdrejningspunkt fremover skulle være Hovedbestyrelsen, således at alle udvalg skulle referere til netop Hovedbestyrelsen.

Det kan være vanskeligt at bryde gamle og indarbejdede rutiner ned.

Det faktum gjorde sig også gældende i denne sag. Ser vi tilbage på behandlingsforløbet hersker der næppe heller tvivl om, at alle sten er blevet vendt og,

at der samtidig var tale om en meget frugtbar proces, hvor alle demokratiske spilleregler er blevet overholdt.

• 11 stående udvalg er reduceret til 4 • Regionaludvalgene er blevet mere formaliserede og med reference til Hovedbestyrelsen • Antallet af ovedbestyrelses- og Forretningsudvalgs­medlemmer er reduceret.

• Kommunikation og kompetence­ veje er forenklet og klare.

• Foreningens vedtægter er rettet til efter den nye struktur.

• Der vil blive tale om en mindre økonomisk gevinst

Gunner Nielsen:

En mere flad organisation med hurtigere beslutningsproces Vi har i de sidste par år brugt mange kræfter på at få organisationen for vores forening på plads. Det var et nødvendigt arbejde, der gav os en mere strømlinet og flad organisation med en hurtigere beslutningsproces. Nu er organisationen vedtaget, og vi kan

bruge kræfterne på andre opgaver. Når dette læses, er der valgt 1 medlem til Hovedbestyrelsen fra hver kreds, valgt medlemmer til vores udvalg og vores organisation er suppleret med ny 2. næstformand. Banen er kridtet op og vi kan begynde arbejdet indenfor de nye rammer til gavn for medlemmerne af vores forening. Tillykke til Nyreforeningen med den nye struktur og god arbejdslyst til os alle.

23

LANDSMØDE

Børn, unge og familier i fokus med valget af 2. næstformand Nyreforeningens nyvalgte 2. næstformand har børn, unge og familier som sit ansvarsområde. Her fortæller hun lidt om sig selv.

AF CHARLOTTE WILLER KRISTENSEN, 2. NÆSTFORMAND

24

sociale aktiviteter, hvor vi kan mødes med ligestillede fra samme region.

Ved Landsmødet i april blev forslaget til en ny organisationsændring for hele Nyre­foreningen vedtaget. Organisationsændringen medførte, at der skulle vælges en 2. næstformand. Jeg stillede op som kandidat, og jeg vandt. Da jeg – som de fleste andre mennesker – prioriterer min familie og især min lille datter højt, vil jeg ikke både have posten som 2. næstformand i landsforeningen og samtidig sidde i bestyrelsen i min kreds, og jeg har derfor valgt at træde ud af bestyrelsen igen efter næste bestyrelsesmøde.

Jeg valgte at stille op til posten som 2. næstformand, fordi jeg gennem min deltagelse på ungeweekenderne har hørt de unge give udtryk for tanker, holdninger, ros og konstruktiv kritik af Nyre­ foreningen, og jeg følte en stor gejst for at handle på det, hvilket jeg nu får mulig­ heden for.

Samtidig har jeg altid haft en svaghed for udsatte og sårbare børn og jeg tror, alle er enige om, at man er lidt ekstra sårbar, når man står der som barn med måneansigt og hvad der ellers kan være af bivirkninger ved at tage det medicin, som ens forældre og læge siger, man skal tage.

Eller når ens forælder eller søskende har en nyresygdom, og man har hovedet fuldt af tanker og bekymringer omkring det.

Foto: Karina Ertmann Krammer

J

eg hedder Charlotte Willer Kristensen, jeg er lige fyldt 30 år.

Jeg kommer oprindeligt fra Århus, men bor nu i Vestbjerg, lidt nord for Aalborg, sammen med min mand Rasmus og vores lille datter. Rasmus og jeg har lært hinanden at kende gennem Nyreforeningens unge­ weekender, som vi begge har deltaget meget i og haft stor glæde af - også udover at vi fandt hinanden. Jeg er uddannet socialrådgiver og har siden endt uddannelse for over 5 år siden, arbejdet som socialråd­ giver ved Aalborg Kommune.

Fra 2011 til og med foråret 2018, hvor jeg fyldte 30 år og dermed blev for gammel til at være en del af ungegruppen, har jeg siddet i Ungeudvalget og været med til at arrangere de to årlige unge­weekender. De sidste 5 år var jeg formand for udvalget og var dermed en del af Nyre­foreningens hovedbestyrelse. Gennem hovedbestyrelsen mødte jeg Gunner, som er formand for Kredsbestyrelsen i Nordjylland. Han inviterede mig med i bestyrelsen, og jeg blev valgt ind ved Nordjyllands generalforsamling i februar 2018. Mit ansvarsområde er kredsens unge medlemmer mellem 18 og 40 år, som har en nyresygdom. Jeg er i fuld gang med at få kontakt til dem alle for at få dem med i en facebook­gruppe, der forhåbentligt vil skabe noget sammenhold og et fællesskab, og være et godt springbræt til

Jeg har været nyresyg, siden jeg gik i børnehaveklasse og har derfor et indgående kendskab til, hvordan det er at være barn med en nyresygdom og naturligvis også, hvordan det er at være ung med en nyresygdom. Samtidig er min mand nyre­ transplanteret, så jeg ved også, hvordan det er at være pårørende. Vores datter er barn af nyresyge forældre, så den position har vi også i vores familie.

Med de fire positioner med i bagagen, de unge – Nyreforeningens fremtid – i baglommen og et stort ønske om at arbejde for børn, unge og familier, glæder jeg mig til på bedste vis at udfylde min nye rolle som 2. næstformand i Nyre­foreningen.

LANDSMØDE

Årets solfanger

Jesper Dalgaard Pøhler, 29 år, er Årets solfanger.

kæmper for retten til at donere en nyre anonymt

N

yreforeningens formand Jan Rishave fortæller, hvorfor Jesper har fortjent prisen og anerkendelse fra hele foreningen: ”Jesper har igen og igen brugt sig selv og sin egen historie i medierne og argumenteret for anonym donation af nyrer. Han har stillet sig frem med krop og sjæl og kæmpet for retten til at hjælpe et andet menneske. Jesper har sine meningers mod, og han gjorde en flot indsats som formand for Donorudvalget.”

Fik nej til anonym donation

Jesper Dalgaard Pøhler ønskede for nogle år siden at undersøge muligheden for at donere sin ene nyre væk til en, der havde behov for det. Han kontaktede hospitalet, men fik at vide, at det ikke kunne lade sig gøre. Det havde Jesper svært ved at forstå, når nu der står så mange på venteliste

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

til en ny nyre. Derfor gik han ud i medierne og forsøgte at gøre opmærksom på det absurde i, at nogle gerne vil donere en nyre, men ikke kan få lov.

Jesper meldte sig desuden ind i Nyreforeningen. Her blev han valgt som formand for Donorudvalget, og fra den post kæmpede han for indførelse af anonym donation af nyre i Danmark. Han har også været med til at starte et årligt arrangement, hvor Nyreforeningen hylder de levende donorer. Samtidig var Jesper ansat i Det Etiske Råd, hvor han ligeledes arbejdede med organdonation og de etiske argumenter for og imod levende, anonym donation af nyre.

Anonym donation bliver muligt

”Tiden er moden til, at vi begynder at tænke, at den form for empati kan man også have for mennesker, man ikke har

mødt endnu,” sagde Jesper Dalgaard Pøhler til TV 2 i oktober 2017.

Nogle måneder tidligere havde Det Etiske Råd – med 14 stemmer for og 3 imod – sagt god for, at anonym donation af nyre er etisk forsvarligt. Det betyder, at anonym nyredonation nu kan forventes at blive en realitet fra januar 2019.

Det er et medlem af Nyreforeningen, som har indstillet Jesper Dalgaard Pøhler til Årets solfanger efter at have set ham i medierne. I indstillingen lød det bl.a.: ”Jeg vil gerne, at Nyreforeningen tildeler Jesper Pøhler en æresbevisning for hans uegennyttige kamp for retten til at tildele en nyre anonymt til et medmenneske” – en kamp som nu ender med at praksis ændres, og man i meget nær fremtid vil kunne give sin ene nyre væk anonymt.

Prisen blev uddelt på Nyreforeningens landsmøde den 21. april.

25

LANDSMØDE

Ann Bellis Hansen udnævnt til æresmedlem Ann Bellis Hansen, 66 år, har udført en helt unik indsats for Nyreforeningen gennem mange år. Hun har ydet en stor arbejdsindsats for medlemmerne både i kredsen, i regionen og på landsplan – med stor flid, dygtighed, entusiasme og gåpåmod.

AF JAN RISHAVE, LANDSFORMAND

A

nn Bellis Hansen har været med fra starten – fra dengang hvor en dialyse tog ti timer og hvor lægerne, der foretog nyretransplantationer var pionerer på området. Meget er sket siden.

Ann er en kvinde, man lytter til med respekt. Hun har stor indsigt og forståelse for nyresyges problemstillinger på grund af – eller måske på trods af – sin egen nyresygdom og erfaring med dialyse og hele fire transplantationer.

Ann har været nyresyg, siden hun var barn. Men på trods af en svær start fik Ann både en uddannelse, et job, blev gift og fik et barn. Ann var en af de første nyretransplanterede i Danmark, som gennemførte en graviditet.

26

Anns hjertebarn er Østjyllandskredsen, hvor hun har været formand siden 1989. Her har hun formået at skabe en velfungerende kreds. Der er altid nye folk klar til hjælpe, hvis andre falder fra. Ann står bag utrolig mange tiltag og tilbud i lokalområdet. Hun har bl.a. stået bag store arrangementer som 40 og 50 året for den første nyretransplantation i Danmark. Derudover har hun startet samværsgrupper og været aktiv i Nyreforeningens årlige lotteri.

Men Ann har også interesseret sig for mere end det lokale arbejde.

Ann har været med til at udvælge forskningsprojekter som medlem af bestyrelsen for Nyreforeningens Forskningsfond gennem mange år.

Hun har ofte alene kæmpet for vo-

res dejlige Grønbæk Hospital. Hun har siddet i Forretningsudvalget i et par år i 1990’erne. Og så har Ann stået frem og fortalt sin egen historie i medierne flere gange for at gøre opmærksom på de mennesker, der venter på et nyt organ og for at opfordre danskerne til at tage stilling til organdonation.

Ann nyder stor anerkendelse og respekt for sit arbejde for nyrepatienter både i det politiske system, hospitalsvæsenet og i Nyreforeningen.

Ann Bellis Hansen blev udnævnt til æresmedlem på landsmødet 2018. Her var Ann selvfølgelig til stede, som hun plejer – selvom det var hendes 40 års bryllupsdag.

Stort tillykke med titlen og tak for dit store engagement.

DIALYSE

Rie og Henrik redder liv

i Nicaragua med 12 bornholmske dialyseapparater Rie Lykke, der har været dialysesygeplejerske i 12 år, og Henrik Jensen, der har repareret hospitals-udstyr i 30 år, rejser i juni med fire andre frivillige danskere til Nicaragua.

AF CHARLOTTE VALLØ, PROJEKTLEDER

I

•

NR. 2 • JUNI 2018

Posedialyse er brugt, men de hygiejniske forhold er ikke optimale.

FØLG PROJEKTET Følg os på: dialyse­inicaragua.wordpress.com og facebook.com/Hospitalsudstyr-tilNicaragua-895259880637554

Projektet har fået økonomisk støtte fra Genbrug til Syd, Veluxfonden og Rotary i Skanderborg samt en række enkeltpersoner og fundraiser stadig.

Foto: Cecilia Lochet, EWH DTU

NYRENYT

med CISTA, som er et ar-bejdsmiljøinstitut, der ligger i den del af Nicaragua, hvor der dyrkes mange sukkerrør.

I foråret 2017 kontaktede hun Rie. Organisationen skulle bruge en sygeplejerske med dialyseerfa-ring, og man ville høre, om Rie havde tid og lyst. Rie fik grønt lys fra sin arbejdsgiver og sprang til med det samme. Hendes mand, Henrik, blev så interesseret i projektet, at han også meldte sig som frivillig. De har sammen med andre i EWH DTU brugt en del fritid på at hjælpe med at finde mere udstyr og renovere det, der er skaffet.

Mandag den 19. marts blev der pakket en container fyldt med hospitalsudstyr, som afskibes til Ni-caragua. Og den 15. juni rejser seks danskere som frivillige til Nicaragua for at undervise i brug af udstyret og udarbejde vedligeholdelsesplaner sammen med det lokale personale.

Foto: Roberto Valdivia

foråret 2016 besøgte Charlotte Valløe fra Ry sukkerrørsarbejdere i Chichigalpa i den nordøstlige del af Nicaragua, hvor flere tusinde yngre mænd er døde af Chronic Kidney Disease of nonTraditional cause (CKDnT).

Sygdommen kan ikke helt forklares, men den skyldes nok en kombination af ekstreme temperatu-rer, manglende skygge, meget lange arbejdsdage uden hvil eller tilstrækkeligt med væske samt sprøjtemidler fra sukkerrørene, som er sivet ned i drikkevandet.

Mødet gjorde et uudsletteligt indtryk, så da Charlotte et par måneder senere mødte en dialysesy-geplejerske ved Folkemødet på Bornholm, var hun nødt til at fortælle om sine oplevelser.

Før de skiltes, sagde sygeplejersken: ”I kælderen på Bornholms Regionshospital står der 12 dialyse-apparater, som ikke bliver brugt. De er ret nye og virker fint, men vi har fået nogle, der er endnu mere moderne. Det synes jeg, du skal tænke over”. Sådan blev et projekt født.

I løbet af de næste måneder fik Charlotte kontakt med Engineering World Health på Danmarks Tek-niske Universitet (EWH DTU), som hjælper hospitaler i udviklingslande med medico-teknisk udstyr: De besluttede at bakke op om projektet. I april 2017 skrev man kontrakt

Patrick og Hilal fra EWH DTU tester dialyseapparaterne før de afskibes.

27

DINE RETTIGHEDER

Sådan håndterer vi oplysninger om medlemmer Den nye europæiske persondataforordning, The General Data Protections Regulation (GDPR), trådte i kraft den 25. maj 2018 og har længe fyldt meget hos myndigheder, organisationer og virksomheder. I Nyreforeningen er det vigtigt for os, at vi sikrer, at vi behandler persondata forsvarligt og ordentligt, så vores medlemmer kan følge sig trygge – især i disse tider, hvor vi hører om hackerangreb, store amerikanske mediekoncerner som gemmer vores personlige data til evig tid og så videre.

Det, vi skal være opmærksomme på i forhold til persondataforordningen, er: • Hvilke personoplysninger, vi ind­samler, og hvorfor.

• Hvordan vi opbevarer oplysningerne, og om de videregives.

• Hvordan og hvornår vi sletter oplysningerne igen.

I Nyreforeningen har vi lavet databehandlingsaftaler med samtlige af vores samarbejdspartnere. Vi har udarbejdet retningslinjer for håndtering af medlemmernes personoplysninger. Og så har vi udarbejdet en privatlivspolitik, der fortæller dig, hvordan vi behandler dine personlige oplysninger og data. Den kan du læse på www.nyre.dk/privatlivspolitik.

De eneste følsomme oplysninger, som Nyreforeningen behandler, er helbredsoplysninger: Det gør vi, når du bliver medlem, og vi spørger, om du er nyresyg, urinvejssyg, pårørende eller donor. Du har mulighed for ikke at svare på dette spørgsmål. Vi håndterer desuden helbredsoplysninger, hvis du skal have rådgivning, deltage i en rejse eller have dialysebehandling på en af vores dialyseklinikker. Nyreforeningen videregiver kun helbredsoplysninger, hvis det er nødvendigt, og kun hvis du som medlem har givet et udtrykkeligt samtykke.

lysninger og data Nyreforeningen har om dig. Du kan også få oplyst, hvor længe vi opbevarer dine personlige oplysninger og hvem der modtager oplysninger om dig.

Sletning af data

Nyreforeningen sletter og sikkerhedsmakulerer dine persondata, når de ikke længere er nødvendige, f.eks. fem år efter en udmelding (pga. bogføringsloven) eller seks måneder efter et rådgivningsforløb er slut. Du kan altid bede om, at dine oplysninger bliver slettet.

Adgang til dine oplysninger

Persondataloven giver dig mulighed for til hver en tid at få oplyst, hvilke personop-

HVILKE OPLYSNINGER ER PERSONFØLSOMME? Hvordan en organisation skal behandle medlemmers oplysninger afhænger af oplysningstypen. Jo mere følsom en oplysning, der er tale om, jo strengere krav er der til organisationens håndtering.

Almindelige oplysninger

Håndtering af almindelige ikke-følsomme oplysninger kræver ikke et udtrykkeligt samtykke. Det gælder: • Identifikationsoplysninger (navn, adresse, tlf., fødselsdato) • Familieforhold • Økonomi, f.eks. løn • Kontonummer • Skat og gæld

28

Følsomme oplysninger

Følsomme oplysninger går også under betegnelsen ”særlige kategorier af oplysninger”. Det gælder: • Helbredsforhold • Fagforening • Racemæssig eller etnisk baggrund • Politisk, religiøs eller filosofisk overbevisning • Seksuelle forhold • Genetisk data

Jan Jensen er socialrådgiver i Nyreforeningen. Du kan kontakte ham, hvis du har spørgsmål om dine rettigheder, på jj@nyre.dk eller tlf. 50 93 59 50.

FORSKNING

Fremtiden for patientinddragelse i forskning Kimen til Nyreforeningens Innovationskonference, som blev holdt i marts 2018, blev sået i mit køkken tilbage i det meget tidlige forår 2015, da min telefon ringende: ”- er Nyreforeningen interesseret i Research and Development og et forskningsprojekt i forebyggelse af diabetisk nefropati med patientperspektivet i højsæde?”. Det var Novo Nordisk, der ringede.

R

esearch and Development betyder på dansk Undersøgelse og Udvikling. Nyreforeningen var med andre ord inviteret ind i Novo Nordisks maskinrum, der hvor ALT potentiale ligger, begyndende med en skabende teori, en partikel, før medicin bliver til medicin.

Jeg tror hverken, Novo Nordisk eller Nyreforeningen helt vidste, hvad vi gik ind til i dette projekt. Vi vovede fodfæstet et øjeblik. Men vi havde hver et ønske om mere patientinvolvering i forskning. Vi ville være nysgerrige og lyttende. Vi ville vide: ”What does GREAT look like?”.

Vi lever i mulighedernes tid. Vi skal bare have lidt mulighedssans. Der er efterspørgsel på patienters holdninger og værdier. For mig er Innovationskonferencen en videreudvikling af vores Nyrekonference, hvor vi ser ind i fremtiden. Den er et inspirerende springbræt for Nyreforeningen til også at inkludere forskning og produktudvikling i vores arbejde med patientinddragelse.

Jeg gør mig tit tanker om, hvordan vi i fremtiden kan gøre en endnu større og markant forskel for de mennesker, som har nyresygdom inde på livet. Hvilke særlige værdier kan vi i Nyreforeningen videregive til forskning og produktudvikling?

En af de vigtigste værdier for dem, der er påvirket af nyresygdom, er, at bevare en så høj livskvalitet som overhovedet muligt og beskyttelse af integritet og livskvalitet. Det er ikke de parametre, som er styrende for forskning i dag. Det er livslængde og (bi)

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

Foto: Karina Ertmann Krammer

AF MALENE MADSEN, NÆSTFORMAND I NYREFORENINGEN

Malene Madsen fremlægger projektet Kidney Connect til Nyreforeningens Innovationskonference.

virkninger. Det er ikke uvigtige værdier, men for mig personligt vil min livslængde ikke være afgørende for mig i sidste ende.

Det vil min livskvalitet og integritet til gengæld. Vi skal have livskvalitet og integritet ind i forskning og produktudvikling. Vi skal tage udgangspunkt i det levede liv, når vi involverer os i forskning. Det er de værdier, vi skal videregive til forskning. Det er sådan ”GREAT” ser ud for mig.

Nyreforeningen er blevet inviteret til at præsentere Kidney Connect på Nefrologiske Sygeplejerskers Årsmøde 2018.

Se mit oplæg fra Innovationskonferencen på www.nyre.dk/sundhedspersonale/ #nyrekonference.

KORT OVERBLIK Forår 2015 til foråret 2016 Nyre­ foreningens projekt Kidney Connect i samarbejde med Novo Nordisk.

Efterår 2016 Metoden for Kidney Connect blev præsenteret på konferencen Eye for Pharma i London, England.

2017 Planlægning af Innovations­ konference.

2018 Innovationskonferencen afholdes på World Kidney Day, den 8. marts i Mærsk Tower København.

29

MOTION

Team Dialyse - Dialyseafsnittet i Hjørring er gået digitalt I Hjørring tramper Team Dialyse i pedalerne, og de har efterhånden været hele jorden rundt på deres sengecykler. Mens de cykler i dialysestolene, kan de nemlig vælge mellem cykelruter i hele verden, som vises på en skærm. Alt dette er gjort muligt, fordi fonde og lokale erhvervsfolk har doneret penge til projektet.

AF HELLE PEDERSEN BACH, SYGEPLEJERSKE, OG GUNNER NIELSEN, KREDSFORMAND NORDJYLLAND

N

år dialysepatienterne er koblet til deres dialyse­ maskine, og dialysen er godt i gang, tilbyder sygeplejerskerne patienterne at bruge sengecykler til motion under dialysen. Brugen af sengecykel stimulerer blodcirkulationen og hjælper til med at vedligeholde og opbygge muskelstyrke. En typisk dialyse tager ca. 4 timer og heraf bruger flere patienter op til en time til at motionere.

På den tilhørende tablet kan dialysepatienten vælge mellem 40 cykelruter – med forskellige scenarier fra ture i smukke parker til tur i de Schweiziske Alper. På skærmen over sengen kan patienten se den rute, der er valgt, f. eks en cykeltur i Central Park i New York. Når der trædes i pedalerne, synkroniseres bevægelsen med moderne audiovisuelt udstyr til bevægelse i den 8 km lange film. Tiden for turen bestemmes af antallet af omdrejninger på sengecyklens pedalarm. Ændringen af dialyseafsnittet, Regions­ hospital Nordjylland, i Hjørring startede i 2016, hvor der, på baggrund af allerede indhøstede erfaringer og erfaringer fra andre dialyseafdelinger, blev igangsat et motionsprojekt, hvor dialysepatienter kunne tilbydes træning på sengecykler under dialysen.

30

På en ophængt fladskærm kan patienten følge udviklingen i sit valgte cykelløb.

MOTION

MOD PÅ AT MOTIONERE? Har du også fået lyst til at dyrke motion, men mangler du gode råd til øvelser? Så kan du hente Nyreforeningens pjece om motion på www.nyre.dk/motion.

Indsamlede 500.000 kr. til digital løsning

Motivation og fastholdelse er vigtig, hvis motion skal bibringe de ønskede resultater og derfor valgte gruppen etablering af et digitalt univers med adgang til cykel­simulator på internettet, og mulighed for at se film, og høre musik og lyd­ bøger, i væsentlig grad vil øge sundhed og livskvalitet for dialysepatienter under behandlingen. I projektet blev også lagt vægt på at de patienter, der ikke magter at motionere, får et optimalt tilbud om adspredelse under behandlingen.

Projektgruppen for Team Dialyse bestod af: • Karin Svenningsen, sygeplejerske, dialyseafdelingen Hjørring • Gitte Klitgaard, afdelingssygeplejerske, dialyseafdelingen Hjørring • Helle Pedersen Bach, sygeplejerske, dialyseafdelingen Hjørring • Ib Mariegaard, tidligere områdechef i Shell • Viggo Krath Christensen, ejer og chef for Jysk Firmatøj, Hjørring • Palle Nielsen, presseansvarlig • Jesper Holmelund, praktiserende læge i Hirtshals Projektgruppen indsamlede 500.000,kr., som blev doneret af fonde og lokale erhvervsfolk. Medarbejderne og dialysens patientbrugerråd deltog i udviklingen af løsninger og indretningen. De indsamlede penge blev brugt til opsætning, installation af 16 A-stationer bestående af sengecykel, 40 tommer fladskærm og

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

Gunnar Simonsen har fået bedre balance og kan nu helt undvære sin rollator, efter han er startet på sengecykling.

Niels Jørgen Risborg har færre smerter, efter han er startet på sengecykling.

opkobling via tablets til virtuelt, webbaseret cykelmiljø og fælles infoskærme.

Derudover er der etableret B-stationer, der via fladskærm opkobles til musik, filmstreaming og f.eks. lydbøger til dialysepatienter, som ikke kan eller vil deltage i cykelprojektet.

Den 9. juni 2017 blev der afholdt en reception hvor det moderniserede dialyseafsnit blev indviet af regionsrådsformand Ulla Astman og Hjørrings borgmester Arne Boelt.

Før projektet blev gennemført havde afdelingen kun analoge TV-apparater, der kun kunne vise et lille antal analoge tv-programmer. Afdelingen havde kun få sengecykler, som blev flittigt brugt. Af og til arrangerede sygeplejerskerne små cykelløb med præmier. Resultaterne blev sat på en opslagstavle, der var placeret centralt i dialyseafdelingen, så alle kunne følge med i deres placering og hvor langt konkurrencen var kommet.

når han motionerer. Han har fået en bedre balance og han kan helt undvære sin rollator, hvilket har stor betydning for ham. Han synes også, at han har fået mere muskelkraft.

Niels og Gunnar er glade for at cykle under dialysen, og de synes, det er et godt initiativ, personalet har sat i gang.

Som de begge siger: ”Det skader i hvert tilfælde ikke at cykle under dialysen.”

Færre smerter og bedre balance

Niels Jørgen Risborg, som har været med fra starten af Team Dialyse, udtaler at han synes godt om at få fødderne op. Han får bevæget knæ og hofter som er godt for gigten, specielt om vinteren.

Han føler sig meget stiv, og så er det godt at cykle, da det hjælper til med at få musklerne i gang.Al den motion har været medvirkende til, at hans arbejde er blevet lettere, da han ikke har så mange smerter mere.

Gunnar Simonsen, som også har været med fra starten af Team Dialyse, udtaler, at tiden i dialysen går meget hurtigere,

På infoskærmen i opholdsstuen kan interesserede følge udviklingen i de igangværende cykel-konkurrencer og få andre informationer.

31

MEDLEMSTILBUD

Hold ferie i Nyreforeningens hyggelige feriehuse Skallerup Klit

Grønbæk

Huset i Skallerup Klit i Nordjylland er fra 1999 og er 80 kvm stort. Der er i alt 6 sovepladser. Der er 600 meter til havet og 12 km til Hjørring.

Der er ca. 5 km til dialysen, der ligger i Skallerup Seaside Resort.

Huset i Grønbæk ligger mellem Silkeborg og Randers, og har siden 1978 været feriebolig for Nyreforeningens medlemmer. Der er 6 sovepladser og mulighed for dialyse i huset.

Booking

Bestilling sker gennem Birthe Nielsen, på mail: dialyse@nyre.dk eller tlf.: 50 93 59 41. Læs mere på nyre.dk/rejser.

Feriedialyse i Danmark? Book den hos Nyreforeningen Nyreforeningen har to klinikker til feriedialyse, Fanø dialyseklinik og Skallerup dialyseklinik. Dialysebehandlingen er gratis for dig, da behandlingen betales af din region.

Fanø dialyseklinik

Dialyseklinikken er beliggende i det moderne og velfungerende Sundhedshus på

32

Vestervej 1 i Nordby på Fanø. Der er 2 dialysepladser med maskiner, stole og borde, TV mv. Der er fokus på at indrette dialysen efter aktuelle behov til f.eks. dialysedage og -tider såvel som tilpasning af selve behandlingen og plejen.

Du kan booke feriedialyse på Fanø hos Per Eggert Larsen på fanoe@nyre.dk eller tlf. 27 62 67 28.

Skallerup dialyseklinik

Dialysen er beliggende i Skallerup Seaside Resort. Der er 4 dialysepladser. Dialysen har åbent hele året. Dialysen har en fastansat sygeplejerske samt sygeplejerskevikarer fra Hjørring og Aalborgs dialyseafsnit.

Du kan booke feriedialyse i Skallerup hos Birthe Nielsen på dialyse@nyre.dk eller tlf. 50 93 59 41.

.

MEDLEMSKURSER

Gå ikke glip af en oplevelse for livet!

Har du ikke før været til et af Nyreforeningens kurser eller aktiviteter? Så har du chancen i 2018. Her finder du udvalgte af sæsonens aktuelle arrangementer.

Find endnu flere på www.nyre.dk/kurser.

Temadag for alle nyre- og urinvejs­syge, pårørende og donorer, 6. oktober, Vejle Som noget nyt afholder Nyreforeningen i 2018 en temadag for medlemmer den 6. oktober kl. 9.30 til 17.00. Temadagen har et kursusprogram med fokus på 4 emner: ’pårørende’, ’ny med nyresygdom’, ’livet er en gave’ (for donorer/modtagere samt nærmeste pårørende) og ’døjer du med nyresten?’.

Fokus på parforholdet den 20. til 21. oktober, Vejle Kurset henvender sig både til par og enlige. På nænsom vis gennem oplæg af fagpersoner og gruppediskussioner tager vi fat på de udfordringer, som kan opstå, når en nyresygdom rammer familien/parrets samliv. Der vil være fælles oplæg for alle deltagere og emner, som henvender sig til enlige og til par.

Som det er kendetegnende ved Nyreforeningens kurser, er der også sat tid af til en god oplevelse med plads til smil og latter. Program med oplægsholdere findes på nyre.dk/kurser Pris og tilmelding: Det koster 350 kr. per person at deltage, og du skal være medlem af Nyreforeningen for at deltage i vores kurser. Du betaler på nyre.dk/kurser.

Tilmelding skal ske senest 1. august til souschef og socialrådgiver Jan Jensen på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk, skriv kursets navn i emnefeltet. Du er også altid velkommen til at kontakte Jan, hvis du ønsker mere information om et bestemt kursus.

Du vælger dig ind på ét af de 4 emner og er i workshop fra kl.

10.15 til 14.00, herefter er der fælles oplæg for alle med følgende program: • Oplæg ved psykolog: Hvordan lever man med nyresygdom, og hvad gør det ved de på pårørende?

• Oplæg ved socialrådgiver: Dine sociale rettigheder.

• Oplæg ved klinisk diætist: Sund kost for alle, med fokus på nyresyge.

Læs mere om kursusprogrammet og de enkelte workshops på nyre.dk/kurser.

Pris og tilmelding: Du skal være medlem for at deltage i Nyreforeningens arrangementer. Det koster 125 kr. at deltage i temadagen, og hvis du ønsker at deltage i middagen efter temadagen, er prisen i alt 250 kr. Du betaler på nyre.dk/kurser.

Tilmelding skal ske senest 3. september til souschef og socialrådgiver Jan Jensen på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre. dk, skriv kursets navn i emnefeltet. Du er også altid velkommen til at kontakte Jan, hvis du ønsker mere information om et bestemt kursus.

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ...................

E T E M A DA G E, D N E D N Æ P S X F Y R E.D K/KU RS E R O L D S KU RS E R O G M EG E T M E R E N Å P R E S R U K E F IN D F L E R - O G PA R F O R H IE IL M A F , R E D N UNGEWEEKE NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

33

OPSLAGSTAVLEN

Har du lyst til at give en hånd med i din forening? Her kan du se, hvor vi lige nu mangler frivillige – både til enkelte arrangementer og faste stillinger.

Du kan også holde øje med hjemmesiden www.nyre.dk/bliv-frivillig eller kontakte din lokale kreds, hvis du ønsker at hjælpe til.

Bliv bisidder

. Derfor har et at oprette et bisidderkorps Nyreforeningen har beslutt har brug der og vil hjælpe et medlem, vi brug for frivillige, som kan handler sbe s. sundhedsvæsenet, en sag for støtte ved møder med f.ek eller lignende. for, at medøjne og ører åbne og sørge Som bisidder skal du holde En bisidder s. sige l ska får sagt det, der lemmet kommer til orde og gen og som trukket, være fluen på væg skal forholde sig ret tilbage et. udgangspunkt ikke sige nog

e landet, og bisidderne kommer fra hel Nyreforeningen ønsker, at 3 bisiddere i ca. aldre. Der er behov for gerne af begge køn og i alle hver region. n du skal: annelse eller baggrund, me Vi stiller ikke krav til din udd nyresygdom d det vil sige at leve med en • Have en vis viden om, hva reningen • Være medlem af Nyrefo sopgaver i dagtimerne • Kunne påtage dig arbejd er skal du rsus, inden du starter. Hereft Vi tilbyder dig et bisidderku godkendes til opgaven. . på idder, et typisk forløb mm Læs mere om rollen som bis , kontakt gen nin ord til l må rgs Har du spø www.nyre.dk/bliv-bisidder.

50 93 59 50.

Jensen på jj@nyre.dk eller tlf. souschef og socialrådgiver Jan

Kom med i en arbe og få gode oplevelsjdsgruppe er!

Som medlem af en arbejdsgruppe blive r du en del af et fælle skab og får del i et sp sændende arbejde, de r gør en forskel for nyresyge i Danmark . Måske vil du være med til at planlægge gennemføre et kursu og s, måske har du en sk ribent i maven og ka producere artikler til n Nyrenyt eller noget helt tredje.

Kontakt os på tlf. 43 52 42 52 eller mail@ nyre.dk for at høre mere om mulighede rne for at blive frivil lig i en arbejdsgrup pe.

34

Do you speak English?

Hvis du har rigtigt gode engelskkundskaber - læser og skriver ubesværet på engelsk - og har lidt tid til overs, har vi et spændende frivilligt job til dig!

Der er stor efterspørgsel på, at Nyreforeningens pjecer og informationsmateriale bliver oversat til engelsk. Nyreforeningen har derfor planer om, at en del af informationsmaterialet på hjemmesiden og de mest anvendte pjecer bliver oversat.

Udover gode engelskkundskaber skal du også gerne have et vist kendskab til nyresygdomme og behandlingsmuligheder.

Oversættelsesopgaverne kan du klare hjemmefra, men vil du hellere arbejde fra Nyreforeningens sekretariat, er du også velkommen til det. For at høre mere kontakt Karina Krammer på tlf. 41 19 51 00.

Kontaktoplysninger Foto: Handicaporganisationernes Hus, Danske Handicaporganisationer

Forretningsudvalget

Landsformand Jan Rishave Tlf.: 28 90 93 14 E-mail: jan.rishave@gmail.com Næstformand Malene Madsen Tlf.: 40 52 56 62 E-mail: malenejm@gmail.com 2. næstformand Charlotte Willer Kristensen Tlf.: 28 90 22 88 E-mail: charlotte@mortenwiller.dk Karin Wermuth Tlf.: 31 23 37 35 E-mail: trunte-1973@hotmail.com Bent Nielsen Tlf.: 30 70 03 62 E-mail: bellisbakken@mail.dk Peter Husted Sørensen Tlf. 60 82 58 40 E-mail: peterhusted@outlook.dk Lone Haar Tlf.: 50 99 11 91 E-mail: lone.haar@hotmail.com Gunner Nielsen Tlf.: 98 38 33 72 E-mail: gunner.nielsen@gmail.com

Sekretariatet

Direktør Sven Gerner Nielsen Direkte nummer: 22 60 20 11 E-mail: sgn@nyre.dk Souschef + Socialrådgiver Jan Jensen Direkte nummer: 50 93 59 50 E-mail: jj@nyre.dk Træffes ikke fredag Kommunikationskonsulent Karina Ertmann Krammer Direkte nummer: 41 19 51 00 E-mail: kek@nyre.dk

NYRENYT

•

NR. 2 • JUNI 2018

Nyrelinjen

Har du brug for at tale med en, som kender til hverdagens små og store udfordringer, når man er nyresyg, pårørende eller donor?

Ring til Nyrelinjen og få en snak med en af vores erfarne frivillige. De har tid til at lytte og støtte dig, og de deler også gerne ud af egne erfaringer.

Ungekoordinator og transplanteret Alexander Riis-Nielsen Tlf.: 27 21 74 35 Blev nyresyg som ung Susanne Larsen Tlf.: 28 72 71 97 (hverdage efter kl. 15) Nyrestenspatient Allan Nielsen Tlf.: 22 61 92 42 Nyrestenspatient og transplanteret Leila Veith Møller Tlf.: 86 40 25 74 Pårørende Karen Marie Riis Tlf.: 21 62 08 91 Pårørende og donor Anne-Dorthe Frahm Tlf.: 41 11 81 74 (hverdage efter kl. 18 og weekend) Donor Daniella Emilie Siintra Tlf.: 50 52 48 49 (hverdage) Transplanteret 4 gange Ann Bellis Hansen Tlf.: 28 89 76 96 Cystenyrer Preben Glue Tlf.: 25 63 88 07 (eftermiddage)

Konsulent (barselsvikar) Karoline Hansen Direkte nummer: 50 93 59 48 E-mail: kh@nyre.dk Klinikchef Skallerup dialyse Birthe Nielsen Direkte nummer: 50 93 59 41 E-mail: dialyse@nyre.dk Koordinerende sygeplejerske Fanø dialyse Per Eggert Larsen Tlf.: 27 62 67 28 E-mail: fanoe@nyre.dk Rejsekoordinator Jette Thaarup Tlf.: 22 81 46 78 E-mail: jettethaarup@hotmail.com Træffetid mandag til torsdag fra kl. 16-19

Cystenyrer og transplanteret Jan Thøgersen Tlf.: 61 46 64 27 Ukendt, arvelig nyresygdom Anne Mette Daa Natorp Tlf.: 51 94 97 37 (tirsdag og torsdag kl. 16-18) Stor erfaring med at rejse med dialyse Jørgen Hansen Tlf.: 42 64 63 53 Stor erfaring med at rejse med dialyse Jette Thaarup Tlf.: 22 81 46 78 Mor til nyresyg Berit Roed Tlf.: 20 47 82 95 Nyresyg i 9 år og transplanteret Gunner Nielsen Tlf.: 98 38 33 72 Nyresyg siden barndommen Steffie Jørgensen Mail: steffiebj@gmail.com Pårørende Tine Stjernstrøm Tlf.: 25 30 48 03 eller 60 62 88 86 Læs mere på www.nyre.dk/nyrelinjen

Nyreforeningen

Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Træffetid: tirsdag-torsda g kl. 10-15 Tlf.: 43 52 42 52 Giro nr.: 927-2100 E-mail: mail@nyre.dk ww w.nyre.dk

35

Udgiver: Nyreforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

Sorteret Magasinpost ID-nr. 46706

Støt Nyreforeningen gratis ved at tage din medicin korrekt

Indtast din medicin i appen og vælg, hvornår du vil påmindes.

DrugStars minder dig om at tage din medicin korrekt.

Du modtager stjerner som kan doneres til patientforeninger.

DrugStars er en gratis dansk app, der bekæmper det globale problem: patienter der glemmer deres medicin eller ikke tager den korrekt.

Download appen, eller besøg DrugStars.com.

Støt 19 forskellige danske patientforeninger indenfor bl.a. kræft, organdonation og alzheimers.