ViPU Viden 04 2009 by Center for Oligofrenipsykiatri

ViPU Viden om psykiatri og udviklingshæmning

Selvskade

Tema

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 11. årgang · nr. 4 · 2009

LEDER

Kurt Sørensen, overlæge og leder af Center for Oligofrenipsykiatri

Selvskade Temaet for dette nummer af ViPU Viden er selvskadende adfærd. Det har ikke meget med jul at gøre, men ”selvskadende eller ej”, bliver det om kort tid jul. Det kan man forvisse sig om ved at se på billedopslagene fra bl.a. Værkstedet Århus Nord og Lysbro Uddannnelsescenter. Selvskadende adfærd er nok en af de allerhyppigste psykiske eller adfærdsmæssige forstyrrelser, man ser blandt udviklingshæmmede mennesker, især dem med udviklingshæmning i svær grad. I dette nummer betragtes selvskaden ud fra både lægelige og psykologiske, herunder neuropsykologiske, aspekter. Det er vort håb, at vore læsere, der dagligt tilbringer tid med selvskadende mennesker, kan finde inspiration og viden. Vi minder om, at bladet bliver skrevet for at blive læst. Det kan imidlertid være lidt tilfældigt, om bladet havner på et forstanderkontor, eller det kommer ud blandt de medarbejdere,

der kunne have mest brug for det. Vi har derfor indført en ordning, hvor kommuner og institutioner kan tegne kollektivt abonnement, således at bladet bliver sendt hjem til hver enkelt medarbejder. Det koster, for kommuner eller institutioner med mere end 10 medarbejdere, kun 75 kr. pr. abonnement. Vi synes, det er et forslag til en medarbejderjulegave eller et supplement til en sådan - og samtidig er det nok den billigste efteruddannelse, man overhovedet kan tænke sig. Vi minder også om, at tiden nærmer sig for tilmelding til Nordisk Konference i maj 2010. I hvert fald, hvis man vil med til reduceret pris. Vi erindrer samtidig om, at det først i det nye år er tid til indsendelse af kunstværker, der ønskes censureret til den kunstudstilling, der finder sted i forbindelse med konferencen. Endelig skal nævnes, at vi om kort tid begynder at udsende et elektronisk nyhedsbrev til de abonnenter og institutioners e-mailadresser, vi har. Ønsker man ikke at blive forstyrret af den slags, kan man blot afmelde efter det første nyhedsbrev. Vi minder også om vores hjemmeside: www.oligo.dk. Vi er lidt stolte af den, fordi den netop er nomineret blandt de 5 bedste ’sider’ på sundhedsområdet i Danmark i konkurrencen ”Bedst på nettet 2009”. Det forpligter. Kik ind med mellemrum og se, hvad der sket. Det kommende år vil være præget af mange aktiviteter, som vi håber lykkes. Under alle omstændigheder vil vi fra redaktionen ønske vore læsere en glædelig jul og et godt nytår.

Udgives af Center for Oligofrenipsykiatri Skovagervej 2 · 8240 Risskov Telefon 77 89 29 90 Telefax 77 89 29 99 E-mail: videnscenter@oligo.dk www.euromind.com www.oligo.dk Bladet udkommer 4 gange om året. Årsabonnement: 150,- kr Ansvarshavende redaktør Overlæge Kurt Sørensen Redaktion Mette Egelund Olsen Hanne Engelstoft Dorte Eifer Fotos: Hanne Engelstoft Grafik og layout Hanne Engelstoft Pernille Granath Kunst Lysbro Uddannelsecenter, nuværende og tidligere elever Trykkeri PE offset Kopiering kun tilladt på institutioner, der har indgået aftale med Copy-Dan, og kun indenfor de i aftalen nævnte rammer. ViPU Viden påtager sig intet ansvar for manuskripter m.m. som er indsendt uopfordret. Synspunkter, der udtrykkes af gæsteskribenter, interviewede o.l., dækker ikke nødvendigvis bladets holdninger.

I n d h o ld s f o r t e g n el s e

Mangel på register over udviklingshæmmede

.................................4

Kan man skære den følelsesmæssige smerte bort?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 En slentretur i de selvskadendes verden .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Selvdestruktiv adfærd blev reduceret . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Selvskade ved autisme. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Jul i Århus

.............................................................................

Alternativ kommunikation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Down and out .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Ha’ det godt-projektet i Asabo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Med kroppen i centrum

............................................................

Kort nyt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Bogomtaler. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Glædelig jul og godt nytår. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

re g i s t reri n g

Mangel på register over udviklingshæmmede hæmmer viden og udvikling Af kommunikationsmedarbejder Henriette Stevnhøj, NDU

Hvis udviklingshæmmede har større risiko for at havne i kriminalitet, få bestemte sygdomme eller være særligt udsatte for overdødelighed, finder vi aldrig ud af det. I Danmark findes der nemlig ikke et register over udviklingshæmmede, der ellers kan bidrage med at opklare den slags sammenhænge og forebygge dem, siger forskere. Registrering af udviklingshæmmede er stadig i modvind, 30 år efter det tidligere register under den daværende Åndssvageforsorg blev nedlagt.

Den ene væg i det dunkle depotrum i Center for Oligofrenipsykiatri i Risskov er domineret af et brunmalet metalkartotekskab fyldt til bristepunktet med patientjournaler. Journalerne er sat i alfabetisk orden og med fødsels- og dødsdage på de gulnede omslag og stammer fra dengang, Åndssvageforsorgen tog sig af de udviklingshæmmede. De fik ikke alene deres liv og levned beskrevet i håndskrevne journaler på de store centralinstitutioner, men også i et landsdækkende register. Da Åndssvageforsorgen blev nedlagt i 1980, gik det samme vej med registret knapt 10 år efter. Siden da er mennesker med udviklingshæmning ikke blevet registreret centralt. Og

det er dybt problematisk, mener overlæge Kurt Sørensen, som vogter over de brunmalede skabe med journalerne. Han har siden 1989 været ledende overlæge på Center for Oligofrenipsykiatri, som ligger i tilknytning til Århus Universitetshospital, Risskov. Centret tager sig af psykiatrisk behandling af voksne udviklingshæmmede i Region Midtjylland og er også et videnscenter, som arbejder landsdækkende med erfaringsudveksling, videnopsamling og udvikling. Paradoksalt nok kan videnscentret ikke svare præcist på det simple spørgsmål om, hvor mange udviklingshæmmede, der lever i Danmark. Centrets data er baseret på skøn og gamle befolkningsundersøgelser. At antallet af udviklingshæmmede på mellem 80.000 – 110.000 er et kvalificeret slag på tasken, er ikke engang det største problem, mener Kurt Sørensen. - Vi ved alt for lidt om, hvilke risici der er forbundet med at have en udviklingshæmning. Vi har nogle formodninger, som er baserede på udenlandske undersøgelser eller gamle, spredte data, men vi mangler desperat at kunne bygge vores forskning og undersøgelser på friske, danske data.

Uundværligt register Kurt Sørensen fremhæver gerne Cancerregistret, som de færreste i sundhedsvæsenet vel kan forestille sig at undvære i forhold til forskning i kræft. - Ved at bruge Cancerregistret vil du kunne påvise sammenhængen mellem brug af en bestemt type medicin og en kræftform og handle ud fra det. Havde vi et register over udviklingshæmmede, ville vi kunne sammenkøre dette med Cancerregistret og finde svar på, om der er en sammenhæng mellem det at være udviklingshæmmet og få en bestemt kræftsygdom. Den mulighed er vi udelukket fra i dag, siger Kurt Sørensen. Et andet eksempel er de uforklarlige dødsfald, Oligofreniklinikken studser over. - Det sker, at vi bliver ringet op fra et bosted med besked om, at en beboer, som også er vores patient, er fundet død i sengen om morgenen. Uventet og umiddelbart uforklarligt. Jeg er overbevist om, at der sker dødsfald blandt udviklingshæmmede, som kan undgås, hvis vi ved, hvad vi skal være opmærksomme på. Men vi mangler overblikket. For år tilbage fik Center for Oligofrenipsykiatri en henvendelse fra et daværende amt, som gerne ville have en prognose for, hvor mange

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

ældre udviklingshæmmede borgere, de skulle forberede sig på at lave tilbud til. Den forudsigelse ville Kurt Sørensen gerne bidrage til, men prognosen måtte baseres på finske tal. I Finland har de nemlig et register over udviklingshæmmede. Kurt Sørensen, der også har plads i de to midtjyske samråd, er overbevist om, at et register over udviklingshæmmede også vil gøre gavn i den kriminalpræventive indsats. - Kan vi sammenkøre et register over udviklingshæmmede med det eksisterende Kriminalregister, vil vi

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

kunne opfange folk, som er havnet i fængsel, men som ikke bør være det på grund af deres udviklingshæmning. Det er spild af resurser, både menneskelige og økonomiske, at vi ikke laver bedre registrering.

Registerforskrækkelse I Danmark fandtes et register over udviklingshæmmede fra 1937 til 1989, hvor det blev endeligt nedlagt. Det var overlæge, dr.med. på Institut for Psykiatrisk Demografi ved Psykiatrisk Hospital i Risskov, Annalise Dupont, som var den

bærende kraft i organisering og vedligeholdelse af registret. Lukningen af registret skete ikke officielt på én gang, men indberetningerne ebbede ud over nogle år, og til slut gav det ingen mening at opretholde registret. Psykiater og professor Povl MunkJørgensen ved Aalborg Psykiatriske Sygehus, Århus Universitetshospital og tidligere overlæge på Institut for Psykiatrisk Demografi i Risskov, beskriver årsagen til nedlæggelsen af registret sådan: - Der var kræfter i interesseorganisationen LEV, som gjorde det

re g i s t reri n g

til en mærkesag at få registret lukket. Argumenterne var meget følelsesladede og grundlagt på en angst for misbrug af oplysningerne kombineret med håb om, at disse mennesker kunne leve et normalt liv, hvis de rette vilkår var til stede. Og en registrering som mentalt retarderet var ikke foreneligt med det, fortæller Povl Munk-Jørgensen. Han var ung 1. reservelæge hos Annalise Dupont og vidne til registrets nedlæggelse, som han kalder meget beklagelig. - Det var et fremragende, fremsynet og enestående register, som dannede grundlag for forskning, som også vakte international anerkendelse. Derfor var det et knusende tilbageskridt for forskningen i mental retardering, at registret ikke fortsatte, siger Povl Munk-Jørgensen.

Stærk dokumentation Han var indtil 2004 leder af Det Psykiatriske Centralregister, som også er grundlagt på Institut for Psykiatrisk Demografi i Risskov. Det psykiatriske register lever i bedste velgående, selv om det også har været i politisk og følelsesladet stormvejr foranlediget af skeptiske interesseorganisationer. - Psykiatriregistret var i stærk modvind, men det lykkedes heldigvis at få en god dialog med modstanderne om fordelene ved registret. I dag er der næppe nogen i psykiatrien, hverken personale, patienter eller pårørende, der er i tvivl om registrets nytteværdi, og at det i bund og grund er til gavn for patienterne. Den danske psykiatri er førende i forhold til at kunne påvise sammenhæng mellem fysisk sygdom og psykiske lidelser – takket være

registerforskningen. Det samme gælder for gruppen af retspsykiatriske patienter. Registerforskningen fortæller os en masse om psykisk syges kriminelle mønstre, og det er med til at give politikerne et godt afsæt for at beslutte, hvilke typer forebyggelse, der bør sættes ind, siger Povl MunkJørgensen. Han mener også, at det er værd at bemærke, hvor meget de psykisk syge og deres vilkår fylder i medierne. - Dokumentation spiller en væsentlig rolle i forhold til at kunne få en platform, hvad enten det er avisspalter eller hos en politiker. Og dokumentation kan man trække ud af et register. De mentalt retarderede får ikke så meget opmærksomhed, så længe dokumentationen er så svag. Når man ikke engang præcist kan sige, hvor mange udviklingshæmmede der er i Danmark, er det sløjt, siger Povl Munk-Jørgensen. Selv om det ikke er op til interesseorganisationerne, om et register skal overleve eller ej, skal betydningen af deres holdning og støtte - eller fraværet af samme - til projekter, ikke undervurderes. Det er Povl MunkJørgensens erfaring. - Da registret over udviklingshæmmede blev angrebet af Landsforeningen LEV, kredsede argumentationen om en frygt for, at de udviklingshæmmede blev stemplet for livet, og at en registrering ville forhindre et normalt liv. Registermodstanderne fik politisk støtte, og efterhånden svandt de implicerede parters lyst til at indberette til registret. Og så blev det ligegyldigt, siger Povl MunkJørgensen.

Register til diskussion I Landsforeningen LEV er der skiftet ud på formandsposten og i bestyrelsen flere gange siden 1980’erne. Men holdningen til et register over udviklingshæmmede er stort set den samme som dengang. Sådan lyder det fra formand Sytter Kristensen. - Grundlæggende bryder vi os ikke om tanken om at registrere en så bred gruppe af borgere. Mange udviklingshæmmede lever jo et normalt liv med arbejde, og hvorfor skulle de registreres alene på deres handicap?, spørger Sytter Kristensen. Sytter Kristensens søn, der er født med Downs Syndrom i 1976, er tilmeldt et register for personer med kromosomfejlen. Det mener Sytter Kristensen er et selvfølgeligt valg, men et stort generelt register virker afskrækkende. -Du skal tænke på forhistorien på området. Før i tiden blev børn registreret i særforsorgen og stemplet som åndssvage for altid. De spor skræmmer. LEV-formanden understreger, at debatten om registrering ikke er blevet taget i foreningen i de senere år. Og noget tyder på, at tiden er moden til at drøfte det igen. - De unge forældre har ikke den samme bekymring som vi gamle. Deres syn på forskning og udvikling er et andet. De er ikke afvisende, og det skal vi også have respekt for. Fælles for os er, at vi gerne vil aflevere det, vi kan, som kan gøre gavn for vores handicappede pårørende, siger Sytter Kristensen.

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

Tema

Kan man skære den følelsesmæssige smerte bort? Af psykolog Trine Reippuert Knudsen Center for Oligofrenipsykiatri

I mit arbejde som psykolog på Center for Oligofrenipsykiatri har jeg gennem årene mødt en del voksne mennesker med udviklingshæmning med selvskadende adfærd. De er ulykkelige og forpinte – og de er følelsesmæssigt ensomme.

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

Jeg møder beretningerne om den selvskadende adfærd hos mine klienter, når de fortæller om det i samtalerne, men hører også om det af deres pædagoger, når jeg giver supervision eller underviser. I de fleste tilfælde drejer det sig om unge kvinder, og oftest tilhører de gruppen

af lettere udviklingshæmmede, men der er også enkelte unge mænd i mellem dem. Fælles for dem er, at det ofte er ulykkelige og forpinte mennesker, der prøver at håndtere deres indre følelsesmæssige smerte eller frustration med selvskadende adfærd. Adfærden

s elv s kade

løser ikke de grundlæggende problemer, og den får dem ikke til at få det bedre over tid. I stedet risikerer de, at andre ikke forstår dem og reagerer på dem med kontrol eller afmagt. Resultatet er ofte, at den følelsesmæssige ensomhed bliver større. De mest almindelige former for selvskade, som jeg møder i mit arbejde, er at skære eller ridse sig selv i håndleddet eller andre steder på kroppen, hvor det ikke så let kan opdages. Andre brænder sig med cigaretter eller piller i sår eller slår sig selv. Og andre når ”kun” at tænke på det eller at sidde med kniven eller ridse sig let i håndleddet uden at gøre stor fysisk skade på sig selv. Men den indre smerte er ofte den samme.

Hvorfor gør de det? Der findes flere forklaringer på selvskadende adfærd. I de nyeste psykodynamiske teorier opfattes selvskadende adfærd som en form for mestring eller coping. Det betyder, at der er et dynamisk formål med adfærden – også selv om det ikke altid er et udefra set fornuftigt formål. Formålet med selvskaden er oftest at dæmpe ubehagelige og uhåndterbare følelser eller frustrationer og nedbringe det følelsesmæssige stressniveau til et leje, som den selvskadende person kan holde ud. Samtidig kan den fysiske smerte overdøve den psykologiske smerte, så det ikke gør så ondt indeni. Det, at den fysiske smerte er selvpåført, kan også gøre den mere kontrollerbar og håndterbar - og det står i stærk kontrast til den ukontrollerbare og

uhåndterbare psykologiske smerte, som det egentlig handler om.

Følelser uden kontrol Begreberne mentalisering og affektregulering udspringer af moderne psykodynamisk teori og terapi og er meget anvendelige i forståelsen og behandlingen af selvskadende adfærd.

til at rumme eller bearbejde følelserne mentalt, og dermed bliver personen bedre til affektregulering. På den måde forebygger evnen til mentalisering også, at personen når uudholdelige følelsesmæssige stresstilstande, som er svære at regulere ned igen og derfor ofte ender med selvskadende adfærd.

Model over affektregulering: Moden affektregulering: Følelse eller impuls  mentalisering (evne til at forstå at tanker og følelser hænger sammen)  moden affektregulering (bearbejde følelsen mentalt) Umoden affektregulering: Uhåndterbar følelse (følelsesmæssig smerte)  manglende mentalisering  forhøjet følelsesmæssig stresstilstand (øget arousal)  selvskade (fysisk affekteregulering)

Begrebet mentalisering handler om evnen til at kunne gøre sig forestillinger om egne og andres indre mentale tilstande. Det betyder med andre ord, at man kan forestille sig, at der ligger intentioner og følelser og mentale tilstande bag handlinger og adfærd, og at de mentale tilstande er årsagen til handlingerne. Affektregulering er tæt forbundet med evnen til mentalisering og handler om evnen til at kunne regulere følelser. Affektregulering handler dels om, at vide hvilke følelser og impulser man har, og hvornår de er der, og hvad der udløser dem, og dels handler det om at have kontrol over, hvornår følelserne udtrykkes, hvordan de udtrykkes og overfor hvem. Mentalisering påvirker affektreguleringen ved, at den gør personen i stand

I praksis betyder det, at hvis man som mange af mine klienter ikke kan mentalisere og affektregulere, har man svært ved at forstå sammenhængen mellem ens egen eller andres adfærd og de bagvedliggende intentioner og følelser. Og man kan ikke koble den selvskadende adfærd og den forhøjede følelsesmæssige stresstilstand til forudgående uhåndterbare mentale tilstande og frustrationer eller følelser som f.eks. angst for svigt og afvisning, ensomhed eller vrede. I stedet er man nødt til at regulere følelserne og den forhøjede følelsesmæssige stresstilstand fysisk i form af selvpåført smerte eller andre former for selvskadende adfærd. Flere af mine klienter beskriver netop, hvordan den selvskadende

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

Tema

adfærd finder sted efter uhåndterbare følelsesmæssige begivenheder som f.eks. en (mindre) uoverensstemmelse med kæresten eller pædagogerne, der aktiverer stærke følelser af vrede og frygt for afvisning og svigt, som de ikke helt kan forstå eller redegøre for og ikke kan holde ud. Og den efterfølgende følelsesmæssige stresstilstand kan de ikke nedregulere på anden måde end ved at skære i sig selv.

Opvæksten præger Der findes flere årsager til den nedsatte evne til mentalisering og affektregulering. I den normale udvikling udvikles evnen til mentalisering og affektregulering i en sikker tilknytningsrelation i det tidlige samspil mellem mor og barn. Hvis barnet vokser op i en sikker og omsorgsfuld tilknytningsrelation og mødes med spejling og affektiv afstemning, udvikles fundamentet for en senere god evne til mentalisering og affektregulering. Men eftersom der er en stærk overrepræsentation af traumer, belastninger og usikker tilknytning i udviklingshæmmedes opvækstvilkår, udgør det formodentlig også en væsentlig forklaring på den nedsatte evne til affektregulering og mentalisering blandt udviklingshæmmede. Man kan også forestille sig, at den generelle følelsesmæssige umodenhed, der ofte ledsager udviklingshæmningen, formodentlig også har betydning for den umodne evne til affektregulering og mentalisering. Derudover er det også muligt, at selve udviklingshæmningen og de

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

begrænsede kognitive ressourcer har betydning for den nedsatte evne til mentalisering, bl.a. i form af en manglende evne til at gennemskue og koble handlinger og mentale tilstande. Det er også muligt, at en generel dårligere evne til impulshæmning kan have betydning for den nedsatte evne til mental affektregulering til fordel for en mere impulsiv og fysisk affektregulering. Selvskadende adfærd og manglende affektregulering kan også virke selvforstærkende, idet der med tiden – eller som resultat af tidlige traumer og belastninger – sker nogle forandringer i hjernen i det limbiske system, der nedsætter stressfølsomheden. Det betyder, at personen bliver stressoverfølsom (øget arousal), med det resultat at han eller hun meget let bliver stresset og har meget svært ved at regulere ned igen. Der skal næsten ingen belastninger til før en ond cirkel med selvskade og stressoverfølsomhed går i gang.

Den indre ensomhed Følelsesmæssig ensomhed udgør

en vigtig medvirkende årsag til den selvskadende adfærd. Mange af de unge udviklingshæmmede kvinder føler sig meget følelsesmæssigt ensomme indeni - uanset om de er sammen med andre eller har venner, kærester, pædagoger eller bostøtter. Mange af dem mangler erfaringer med at tale med andre om følelser og indre tilstande, og særligt de svære følelser. Det kan hænge sammen med en opvækst, hvor der ofte er blevet fokuseret på fysiske færdigheder, frem for hvordan de har det, eller en opvækst hos forældre, der måske selv har haft svært ved at tale om svære – negative – følelser. Eller de kan være vokset op i et miljø med omsorgssvigt og usikker tilknytning. Ind i mellem hører jeg også om de unge kvinders fortvivlede forsøg på at kommunikere med personalet, at de prøver at fortælle dem, hvor svært det er indeni, men uden at de bliver hørt. Ikke af ond vilje, men måske også fordi personalet fokuserer på noget andet eller mangler

Info om selvskade: I forskningen omkring selvskadende adfærd skelnes mellem hhv. indirekte og direkte selvskade. Indirekte selvskade er bl.a. risikobetonet adfærd. Det kan f.eks. være i form af overspisning, misbrug af stoffer, alkohol eller medicin eller overdreven købetrang mm. Direkte selvskade er bl.a. skære i håndleddet, skære andre steder i kroppen, brænde sig med cigaretter, pille i sår, pille negle af, trække hår ud, slå hovedet ind i væggen m.m. Selvskade er som udgangspunkt ikke det samme som selvmordsforsøg, men selvskaden kan mislykkes, så det ender med utilsigtet selvmord. Bo Møhl: At skære smerten bort Lotte Rubæk: Selvskadens psykologi

s elv s kade

erfaring i at se eller tale om de svære følelser, eller måske fordi det er svært at forstå. Som eksempel kan jeg nævne en ung kvinde, der havde prøvet at fortælle personalet, at noget var svært og uhåndterbart, men som ikke blev hørt og derfor endte med at gøre så meget skade på sig selv at hun måtte indlægges. Hvis hun tydeligt havde sagt, hvad der var galt, havde hun uden tvivl fået hjælpen, men det var jo netop det, hun ikke kunne: Hun kunne kun mærke en diffus følelsesmæssig stresstilstand, og først i terapien ”opdagede” vi årsagen. Andre gange kan der være medvirkende forklaringer på den

selvskadende adfærd, der knytter sig til den udviklingshæmmedes støttebehov eller ressourcetildeling, fordi det er vurderet, at der primært er brug for praktisk støtte, mens den følelsesmæssige ensomhed nok i virkeligheden vejer tungest. Det er ofte de klienter, der er sværest at hjælpe som psykolog, fordi der mangler den tætte pædagogiske opbakning i hverdagen. Og det er ofte de klienter, der ringer hele tiden og truer med selvskadende adfærd, fordi de ikke kan holde frustrationerne og den følelsesmæssige ensomhed ud.

Hvad udløser adfærden? Det, der udløser den selvskadende

adfærd er som regel episoder eller hændelser, der aktiverer uhåndterbare følelser som f.eks. at man er vred eller utilfreds, men er bange for at sige det, at man er bange for at blive svigtet eller afvist, eller en følelse af savn, tomhed eller følelsesmæssig ensomhed. Det kan også være alt muligt andet – det handler bare om, at personen oplever det som en følelsesmæssig frustration eller smerte. Det behøver ikke nødvendigvis at være dramatiske hændelser, der går forud, det kan også være små uoverensstemmelser, som andre ikke engang ville hæfte sig ved, men som ”vokser” og bliver uhåndterbare for den selvskadende person.

Hvad tænkte du? Hvad følte du?

Hvad skete der? Hvad troede du?

Hvad skete der egentligt? Hvad kunne forklaringen være?

Hvad gjorde du?

Hvad kunne du have gjort i stedet for?

Illustration: Pernille Granath

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

Tema

Den selvskadende handling følger ikke altid umiddelbart efter den udløsende hændelse, idet perioden med den forhøjede følelsesmæssige stresstilstand kan have forskellig varighed. Nogle gange sker det med det samme og andre gange kommer reaktionen mange timer eller døgn senere. Ofte kan personen have forsøgt at håndtere følelsen selv eller have prøvet at ”glemme” den eller at ”sætte et glad ansigt på” inden det ender med selvskadende adfærd. Andre gange kræver den selvskadende handling planlægning, og det kan også skabe tidsmæssig forsinkelse mellem den udløsende hændelse og den selvskadende handling. Det kan gøre det vanskeligt at opklare, hvad det handler om. Og ind imellem gør den tidsmæssige udsættelse reaktionen kraftigere, fordi stresstilstanden øges.

tanker og følelser og intentioner, der lå forud for den selvskadende handling og hele hændelsesforløbet omkring og forud for episoden. Det handler bl.a. om at finde svarene på spørgsmålene: Hvad skete der? Hvad tænkte du? Hvad følte du? Både i forhold til de konkrete situationer og i forhold til mønstrene i deres liv – altså at de tit reagerer på samme måde i situationer, der minder om hinanden. Et vigtigt element i samtalerne er også at finde andre mulige - og mentaliserende - forklaringer på hændelser, der udløser selvskadende adfærd. Et eksempel kunne være om der kunne være andre forklaringer på, at kæresten ikke ville ses eller kysse end, at han ville gøre det forbi eller havde fundet en anden - måske var forklaringen, at han havde arbejdet rigtig meget og var træt og bare trængte til at sove.....

Samtale med psykologen I mine psykologsamtaler med de unge udviklingshæmmede kvinder med selvskadende adfærd ser jeg ofte, at den selvskadende adfærd er meget dominerende i starten. Det er ikke ualmindeligt, at den selvskadende adfærd tager af i løbet af nogle samtaler, men det er sjældent, at den selvskadende adfærd ophører helt, også efter samtalernes ophør. Ofte er der tilbagefald, og successraten afhænger meget af personalets støtte og opbakning efterfølgende. Selve behandlingen består i vidt omfang af kædeanalyser af episoder med selvskade eller andre former for udadreagerende adfærd. Formålet er, at gøre klienten bevidst om de

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

Det handler om at få skabt en erfaring med mentalisering og en mentaliserende tilgang til svære og uhåndterbare følelser og situationer. Og det handler om at få introduceret andre måde at regulere affekter på, så det ikke er nødvendigt med fysisk affektregulering i form af selvskade.

Personalets støtte vigtigt Og som noget af det allervigtigste handler det om at få formidlet denne viden om personen og hendes måde at reagere på til personalet, så de kan støtte derhjemme i hverdagen. Uden personalets støtte og opbakning i hverdagen er det svært at skabe og fastholde forandring. Det er dem, der skal praktisere en mentaliserende

og affektregulerende holdning i hverdagen derhjemme. Min erfaring er, at det, der virkelig hjælper er, at personalet afsætter fast tid til at tale med klienten en eller flere gange om ugen, så hun ved med sikkerhed, at de har tid til at tale sammen. Det er vigtigt at samtaletiden gives ”forlæns”, altså til en fast tid, uanset om der er noget bestemt, vigtigt at tale om. Det handler om, at beboeren skal føle sig sikker på at blive hørt uden at skulle gøre sig fortjent til det eller bede om kontakten. Og det, der også virkelig hjælper er, at personalet prøver at tale med personen om, hvordan han eller hun har det, spørger ind til det der er svært uden alt for meget berøringsangst. De skal ikke gøre psykologens arbejde, men de skal understøtte det i hverdagen. Samtidig er det vigtigt, at personalet blidt hjælper med at finde andre måder at regulere følelser på. Blandt flere af mine klienter er der lavet aftaler om bestemte tegn, f.eks. et særligt ord eller en sms, der betyder, at personen har behov for at snakke med personalet om noget nu. På den måde øver beboeren sig i at mærke og sige, når det er nødvendigt at tale sammen, og personalet står til rådighed, når der gives tegn. Og beboeren lærer, at det kan hjælpe at tale om det frem for at regulere følelserne fysisk i form af selvskade. En alternativ metode til affektregulering kan være en særlig aktivitet som f.eks. at høre sin yndllingsmusik.

s elv s kade

En slentretur i de selvskadendes verden Af overlæge Kurt Sørensen Center for Oligofrenipsykiatri

Velkommen til en slentretur i de selvskadendes verden eller for at bruge et fremmedord man ofte vil støde på, de automutileredes.

At påføre sig selv skade kan være udtryk for en sygdom, for afmagt og fortvivlelse eller i enkelte tilfælde kølig beregning. Det er f.eks. velkendt, at soldater præget af krigstræthed kan finde på at skyde sig selv i hånden eller benet for derved at blive erklæret uegnet til fortsat krigstjeneste. I slutningen af 2. Verdenskrig var det ikke en anbefalelsesværdig fremgangsmåde, idet ihvert fald både den russiske og tyske hær oftest straffede selvpåførte læsioner med døden. Den slags selvskadende adfærd vil vi se bort fra i det følgende.

Religiøs og seksuel selvskaden Derimod kan det måske være relevant at betragte andre former for selvskade i sammenhæng med den selvmutilerende adfærd, man ikke helt sjældent ser hos udviklingshæmmede mennesker. Der er f.eks. den religiøse automutilation. Den kan man se, når kristne flagalanter ved påsketid marcherer gennem Manilla, mens de pisker sig selv til blods for at sone de synder, de måtte have begået. Når kirkefaderen Augustin havde tænkt syndige tanker, hvad man kan

forestille sig, at han af og til gjorde, det livlige ungdomsliv han i sine erindringer beskriver taget i betragtning, rullede han sig i glasskår. Det er nok sjældent men ikke uafviseligt, at en udviklingshæmmet person mere eller mindre bevidst kan føle et behov for at straffe sig selv for noget, han har gjort, evt. på det seksuelle område. Mange af de ældre udviklingshæmmede, der har haft opvækst på institutioner, er opdragede til at sove med hænderne over dynen, men under de friere forhold nu om stunder er der helt sikkert også udviklingshæmmede, der opdager hvilke fristelser, der venter under dynen. Det ville være at fradømme udviklingshæmmede mennesker evnen til at føle syndsbevidsthed, og skal man forstå et udviklingshæmmet menneskes selvskadende adfærd må denne fortolkning med som en af mulighederne. En anden sag er, at der er en nær forbindelse mellem seksualitet og smerte. Det kan sadomasochisterne tale med om, og i de større byer findes bordeller, hvor man mod passende betaling kan få både pisk og blive lagt i håndjern.

udviklingshæmmede mennesker kan have svært ved at vide, hvor ens selv begynder og slutter. Det normale barn skal igennem den udvikling, der kan fortælle det, at den puh-bæ der ligger nede i potten ikke længere er en del af det selv, eller at den negl der er klippet bort heller ikke længere er en del af barnet. Det er slet ikke utænkeligt, at mange udviklingshæmmede mennesker kan have brug for f.eks. smerte for at kunne erkende egne grænser og egen eksistens, at blive så at sige bekræftet i den. Lidt i forbindelse hermed er måske et stigende antal, især piger, der enten er normalt begavede eller som ligger i den øverste del af området for udviklingshæmning og som skærer sig selv, de såkaldte ”cutters”, der ikke sjældent ledsager deres cutting med udsagn om stemmehøring. I mange tilfælde har man indtryk af, at der er tale om et desperat råb om hjælp om at blive anerkendt og om at blive opfattet som en person med meninger og holdninger, som bør respekteres og ikke blot ignoreres af de naturlige omsorgspersoner.

Hånden på komfuret Bekræftelse af selvet En tredje, eller er vi nået til den fjerde, tænkelige årsag til selvskaden, kan være individets behov for at blive bekræftet i sin eksistens. Det er meget velkendt, at især svært

En del udviklingshæmmede mennesker kan have nedsat smertesans. Det betyder, at de kan gå rundt med lidelser, som vi andre ville skrige højt af smerte med. Det kan være et brækket ben eller en blottet tandrod.

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

Tema

At sådanne mennesker også kan bide og sparke sig selv, rykke hårene ud o.lign. er ikke overraskende. Smerte kan formentlig også udløse smertefuld automutilerende adfærd. Kropsafgrænsningen hos den slags mennesker må være ekstremt dårlig. Fremkaldelse af konkurrerende smerter til en pinagtig tilstand kan være en forklaring på selvmutilerende adfærd i enkelte tilfælde. Man behøver ikke megen fantasi for at forstå, at en voldsom hovedpine faktisk kan helbredes på få sekunder, hvis man lægger den ene hånd på en varm kogeplade på et komfur. Smerten i hånden får en til at glemme alt om hovedpinen.

Følelsesmæssig smerte Følelsesmæssige frustrationer, pludselig tab og fortvivlelse kan også hos normalt begavede mennesker udløse selvskadende adfærd. Det er velkendt (fra Svetons kejserbiografier, at den kejser Augustus, der omkring den første jul lod alverden skrive i mandtal ved underretningen om, at hans tropper var blevet slået i Germanien, bankede hovedet mod døren utallige gange, mens han skreg: ”Varus varus, giv mig mine legioner tilbage”). Også udviklingshæmmede mennesker bliver udsat for frustrerende oplevelser omend næppe af så verdenshistorisk omfattende karakter. Derimod vides om en person som Hitler, at han ”kun” i frustrerede øjeblikke rasende bed i gulvtæppet. Det var først i det allersidste øjeblik, at han greb til den ultimative selvskadende handling, nemlig selvmordet.

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

Smerteafhængighed Smerter bliver ikke ved med at have samme intensitet hele tiden. Det skyldes bl.a., at der i vor hjerne produceres forskellige morfinlignende signalstoffer, de såkaldte endorfiner, der også har en morfinlignende karakter. Måske bliver nogle af de mennesker, der påfører sig smerter ligefrem afhængige af dem. Kender man ivrige langdistanceløbere, der træner flere gange om ugen, vil man f.eks hvis man er sammen med dem til en konfirmation, opdage hvordan mange af dem ud på eftermiddagen begynder at blive trippende, utålmodige og ligefrem få abstinenssymptomer. Måske er nogle af vore udviklingshæmmede selvskadende personer i virkeligheden smerteafhængige. Fra dyrenes verden skal nævnes, at man er i stand til at påvirke rottehjerner med forskellige signalstoffer, bl.a. dopamin, og hos rotter findes bestemte centre i hjernen, der udløser selvskadende adfærd i form af bid og kradsemærker. Med medikamenter der virker mod dopamin, således som det er tilfældet for de fleste af de antipsykotiske midler, vi bruger i psykiatrien i dag, kan den selvskadende adfærd elimineres. Måske er her et brugbart spor til en ihvert fald symptomatisk behandling. Tilsidst og som et kuriosum skal nævnes, at der findes stofskiftesygdomme, som medfører selvskaden som symptom. Det gælder f.eks. den såkaldte Lesh-Nyhans sygdom, som er en afvigelse i urinsyrestofskiftet. Børn der bliver født med denne sygdom begynder på et ret tidligt tids-

punkt så at sige at æde sig selv. Som det fremgår, er der mange tanker, der bør gå gennem ens hoved, når man står over for udviklingshæmmede mennesker med selvmutilerende adfærd. Ofte kan man finde en forklaring, men mange gange må man stille sig tilfreds med en behandling, der i bedste fald mildner symptomerne.

Foto: Jeppe Toubro

s elv s kade

Selvdestruktiv adfærd blev reduceret Af Ellen Juul Mogensen, cand. psych., klinisk psykolog og specialist i neuropsykologi og Bolette Thim, pædagog, afdelingsleder. Artiklen har været bragt i Psykolog Nyt, nr. 15, 2008 og bringes her i en lettere redigeret udgave.

En neuropsykologisk undersøgelse på et bosted for 29 multihandicappede psykisk udviklingshæmmede beboere i København har ført til bedre livskvalitet for beboerne og bedre arbejdsmiljø for de ansatte.

Der synes ikke at være andet at gøre end fysisk pleje og omsorg. Alligevel tror personalet ofte, at beboerne kan forstå det meste af det, der bliver sagt, og kan protestere imod det personalet gør, ja, endog se direkte ind i personalets sjæl.

Beboerne sidder der uden sprog i deres kørestole og kan ikke selv rette sig op. Deres øjne flakker let. En af dem griner uden grund. En anden kan bevæge sig selv rundt i kørestolen ved at sparke hårdt i gulvet. I baggrunden høres skrig fra en af de andre etager. Det synes umuligt at nå dem. En del har epilepsi og er blinde. De fleste er sprogløse. Hvad skal vi stille op med dem?

Personalet står med deres gode vilje men mangler ofte redskaber til at afdække, hvad der foregår inde i beboerne og er derfor usikre på, hvordan de skal behandle dem. Det kan føre til afmagtsfølelse og frustration og i anden omgang til, at personalet presser beboeren igennem et i øvrigt velmenende og sygeplejefagligt forsvarligt plejeforløb i et for beboeren forceret tempo. Derudover kan der være fare for, at

personalet tillægger beboerne normer, som de slet ikke kan have. For nogle af beboerne er det tydeligvis også frustrerende, at personalet ikke kan læse dem, hvorfor flere af dem reagerer med selvskadende adfærd. I en sådan situation har psykologen en særlig opgave nemlig at udrede denne gruppe af multihandicappede beboere så grundigt som muligt. Desværre afslår mange psykologer at påtage sig denne opgave, for det synes umiddelbart ikke muligt at undersøge disse beboere. I stedet giver man ofte supervision uden at have set beboerne eller beskriver beboerne næsten udelukkende ud fra de journalpapirer, der i heldigste fald ligger på dem.

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

Tema

Men lad os spole filmen tilbage og starte med begyndelsen. Baggrunden for neuropsykologens arbejde var, at bostedet havde haft mange røde tal på bundlinien, hvilket fik Socialforvaltningen i Københavns Kommune til at gribe ind. Der blev udarbejdet en strategiplan, der udover at tage sigte på at genoprette økonomien også pegede på vigtigheden af at højne fagligheden. Dette skete bl.a. gennem kurser i hjernens anatomi, fysiologi og funktionalitet samt de vigtigste neurologiske sygdomme. Derudover fik personalet undervisning i selvbestemmelsesretten og løbende supervision. Dette skal ses i lyset af, at der på dette tidspunkt ifølge Socialforvaltningen i Københavns Kommune var 75 % ufaglærte medarbejdere i Lynghuset. Den neuropsykologiske undersøgelse kom til at omfatte 26 af 29 beboere. To beboere blev syge i løbet af undersøgelsesperioden og kunne derfor ikke udredes. En

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

døde. Undersøgelsen omfattede et indledende interview med kontaktpersonen om beboerens aktuelle status fysisk, praktisk, kognitivt, socialt og emotionelt. Desuden var der ofte samtale med en nær pårørende om beboerens aktuelle status og ikke mindst livshistorie. Der blev i det hele taget brugt en del krudt på at samle beboerens livs- og sygehistorie sammen. Historien blev samtidig en blanding af en gyser og en kilde til glæde over, at vi trods alt er kommet længere end på centralinstitutionernes tid og i dag behandler psykisk udviklingshæmmede bedre, end vi gjorde tidligere. Efter dette blev beboeren undersøgt af neuropsykologen ved hjælp af ikke standardiserede tests udviklet af neuropsykologen selv til formålet eller hele eller dele af PEP-R (Psychoeducational Profile Revised). Undersøgelsen blev således stort set rent kvalitativ og i høj grad baseret på observation. Efter endt undersøgelse

blev der udarbejdet en undersøgelsesrapport, der var forsøgt skrevet i et let tilgængeligt sprog. I forlængelse af dette arbejde blev medarbejderne som tidligere nævnt tilbudt undervisning i hjernens anatomi og fysiologi og de vigtigste diagnoser ift. personer med en medfødt eller tidligt erhvervet hjerneskade. Det betød, at man i højere grad havde en fælles referenceramme. Den færdige rapport blev forelagt personalet til fælles drøftelse. Som eksempel på dette arbejde vil vi her præsentere en case: ALN en svært udviklingshæmmet kvinde på 54 år, der sidder i manuel kørestol uden sprog, men med høje lyde. Hun har en lang historie med institutionsophold bag sig. ALN havde igennem længere tid været et problem for den afdeling, hvor hun boede blandt andet på grund af hendes selvdestruktive adfærd. ALN var umulig at undersøge med tests,

s elv s kade

da hun hele tiden flyttede sig fra et sted til et andet. Det blev derfor nødvendigt at undersøge hende i hendes naturlige omgivelser. Det fremgik hurtigt, at hendes adfærd havde et klart kommunikativt sigte, og derfor udarbejdede psykologen i samarbejde med afdelingen et skema, med det formål at registrere ikke hendes urolige men hendes rolige adfærd. Der blev i en 14 dages periode registreret adfærd på afdelingen og i hendes dagtilbud. Registreringen var med til at hjælpe personalet de 2 steder til at se hende på en anden måde. Det blev tydeligt for de fleste, at hun bruger sin adfærd kommunikativt, og hun faktisk er mere rolig, end de havde forestillet sig. Det blev samtidig en introduktion til en ny arbejdsmetode for personalet, der tager udgangspunkt i at tage kontakt til ALN, når hun er rolig og tilbyde hende samvær og omsorg med henblik på at forlænge den rolige periode. I dag kan personalet se, at ALN er blevet noget bedre. Hvor hun tidligere havde et sår på hånden, som hun vedligeholdt med bid flere gange dagligt, der er det nu sjældent, at hun bider hul. I dag er der i højere grad tale om en markering. ALN er desuden roligere, og hun får nu meget mere positiv kontakter og tilbud om samvær fra personalet. Samværet er nu skemalagt. Den neuropsykologiske undersøgelse havde netop understreget behovet for struktur. ALN har nu en fast plads i spisesituationerne, og man spiser med hende først. Dette har gjort spisesituationerne meget

mere rolige. Dette har også positiv betydning for de 8 andre beboere, at der mere ro i deres fælles alrum. Hun er blevet lidt mere tolerant overfor de andre beboere men har fortsat svært ved at klare større forandringer. Den nye viden og de nye handlemuligheder bliver i løbet af 2008 implementeret i de enkelte beboeres handleplaner, som er udgangspunkt for den individuelle støtte og aktiviteter, der planlægges for beboerne. Handleplanerne udarbejdes tværfagligt i samarbejde med eksterne aktører, hvor alle har haft mulighed for at læse den neuropsykologiske rapport og deltage i den efterfølgende supervision. For personalet har arbejdet fået en helt ny vinkel i en situation, hvor de ellers var ved helt at miste troen på arbejdets værdi og mulighederne for at udvikle sig fagligt. I tilfældet ALN havde personalet været ved helt at miste troen på, at situationen omkring ALN nogensinde ville blive bedre, og at hun kunne forandre sig i en konstruktiv retning. Dette bidrog til at give personalet lyst til at komme på arbejde. Det var spændende at se, at udvikling var mulig, og samtidigt udviklede de sig selv. For psykologen var det en spændende og til tider meget udfordrende opgave, der betød megen nytænkning, der i starten krævede et vist mod. De gængse tests kunne ikke anvendes, og nye metoder måtte udvikles. Desuden blev det hurtigt klart, at en IQ vurdering ikke

gav personalet en større forståelse af beboerne, men at man i stedet måtte gå over til, at se på hvor langt den enkelte beboer var kommet i sin mentale udvikling, og dette på trods af at dette var i modstrid med den gængse tradition indenfor neuropsykologi. Samtidigt var det helt klart, at betydningen og implikationerne af udredningen af den enkelte beboers kognitive funktionsniveau også afhang af samarbejdet med den enkelte afdelingsleder, jo mere neuropsykolog og afdelingsleder var på bølgelængde, jo bedre gik det. Når man nu efter endt projektperiode tænker på alle de andre bosteder, kan vi ikke lade være med at tænke på, at der sikkert mange steder er behov for et fagligt input ift. beboerne. De mange sager med bosteder for psykisk udviklingshæmmede viser formentligt, at stederne mangler værktøjer og viden om gruppens funktionsniveau, der gør det muligt at tilrettelægge og målrette arbejdet med den enkelte beboer. Da man ikke forstår den enkelte beboers forudsætninger, bliver det muligt at fejlfortolke deres adfærd og reagere uhensigtsmæssigt. Det må være i samfundets interesse, at området fungerer, uden at det hele tiden havner i fjernsynet, og en af forudsætningerne er, at beboerne udredes og at den viden implementeres i det daglige arbejde. Hvis dette arbejde skal bevare sin værdi, må det følges op af nye undersøgelser, der kan dokumentere den enkelte beboers fremgang, og at man hele tiden evaluerer det pædagogiske arbejde i den forbindelse.

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

Tema

Selvskade ved autisme Af Bo Hejlskov Elvén, autoriseret psykolog

Før i tiden var selvskadende adfærd noget som stort set kun fandt sted på de store institutioner for mennesker med udviklingshæmning og på de psykiatriske afdelinger. Det ansås af mange, både professionelle og andre for at være uforståeligt og uforudsigeligt. Ofte behandledes det ved at man stoppede lettere selvskade (som at bide sig i hånden) og begrænsede muligheden for at skade sig selv ved alvorligere selvskade, for eksempel ved at bruge fikserende hjælpemidler såsom armstrækkere, bælte og hjelm.

I de senere år er selvskadende adfærd på en helt anden måde blevet en del af hverdagen i Danmark. Mennesker, som tidligere boede på store institutioner og på psykiatriske afdelinger er nu en del af gadebilledet, og adfærd vi tidligere kun hørte om, er nu synlig i vores hverdag. Samtidigt er selvskadende adfærd blevet mere almindeligt hos helt almindelige unge. Denne udvikling har medført en ændring i, hvordan vi som samfund forholder os til selvskadende adfærd, og hvordan vi som fagpersoner forklarer og forstår adfærden. På autismefeltet er der i de senere år fremkommet to årsagsforklaringer til selvskadende adfærd, nemlig sansebaseret selvskade og kontrolorienteret selvskade.

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

Sansebaseret selvskade Autisme afgrænses af vanskeligheder med kommunikation, socialt samspil og fleksibilitet, men disse vanskeligheder er ikke på nogen måde dækkende for, hvilke vanskeligheder mennesker med autisme har. Et af de store problemfelter er sansemæssige vanskeligheder, enten i form af øget følsomhed for indtryk eller lav følsomhed for indtryk. Ofte er de sansemæssige vanskeligheder forskellige fra sans til sans, for eksempel kan en person have lav følsomhed for temperatur men høj følsomhed for støj, lys og tryk på huden. Hos mennesker med en lav sansefølsomhed for berøring og smerte kan selvskadende adfærd have en ren sansebaseret årsag; man skader sig selv for at få indtryk. Det svarer til det fokus visse mennesker med autisme og svag lugte- og smagssans kan have på afføring.

Oscar er 32 år gammel. Han har et yderst fattigt sprog, og bruger kun ca. 35 ord, ofte koblet til spisesituationen. Når han går tur med sit personale, leder han efter spidse pinde, han stikker sig med på maven, og får han fat i en mursten eller lignende, skraber han den hurtigt frem og tilbage på huden på skinnebenet. Han ved, at han skal skynde sig, inden personalet får fat i stenen. Denne form for selvskade er svær at

arbejde med, han skader sig selv for at få indtryk, og det er ganske enkelt svært at konkurrere med det indtryk en murstensskrabning indebærer. Man kan dog tilbyde sansemæssigt intense oplevelser, såsom ridning, at gå med en tung rygsæk og støvsugning, hvilket kan mindske adfærden. Ved høj sansefølsomhed eller kraftige sanseindtryk ses det til tider, at man skader sig selv for at overdøve andre sanseindtryk. Det ses blandt andet ved, at man slår sig selv ved høje lyde eller at mennesker med fysiske skavanker, som indebærer smerte, skader sig selv for at overdøve smerten.

Ulla er 27 år gammel og har vanskeligheder med sine hofter. Hun har en lang historie af selvskadende adfærd i form af slag mod hovedet, og har i lange perioder båret hjelm. Ved et tilfælde opdager personalet, at hun ikke slår sig selv, når hun får panodil, og der sættes en stadig, mild smertelindring ind. Ullas selvskade mindskes med 80 % fra den ene dag til den anden. I Ullas tilfælde er smerte fra hofterne en årsag til den selvskadende adfærd, og derfor let at begrænse. Hvis det er høje lyde eller skarpt lys, man reagerer på, er det straks sværere. En del mennesker med høj sansefølsomhed har udviklet egne strategier, for eksempel at skærme sig med lyd i form af høj musik eller at søge mørke.

s elv s kade

Lise er sulten. Hun venter utålmodigt på maden og ser, at en medarbejder tager madvarer frem for at lave mad. Der skrælles kartofler og laves salat, men så sætter medarbejderen pludselig maden ind i køleskabet. Den uventede fjernelse af maden indebærer, at Lise banker hovedet tre gange ind i væggen. Inden man når op til kaos, ses der ofte lettere selvskadende adfærd, for eksempel i form af at bide sig i armen. Ved at tilføre sig selv smerte får man noget at fokusere på og kan dermed aflede sig selv.

Kontrolorienteret selvskade Den kontrolorienterede selvskade kan opdeles i kaosorienteret selvskade, for eksempel i form af at slå hovedet ned i gulvet, og strategisk selvskade, for eksempel at bide sig i armen eller sparke sig på benet. Årsagen til adfærden skal søges i vanskeligheder med affektregulering. Hvis en affektiv oplevelse bliver for intensiv, mister

man kontrollen over sig selv. Det kan være det lille barn, som bliver sulten og begynder at skrige, den treårige som bliver så glad, at han vælter legetøjet ud over hele gulvet, og den voksne kvinde som mister evnen til at fokusere og kommunikere på fødestuen. Man kan illustrere affektreguleringen således:

Affekten stiger på grund af en hændelse eller et stimulus, og når affektens intensitet når op over affektreguleringslinien, opstår der kaos

Lars er 32 år gammel. Han skal på besøg hos sin mor, og glæder sig. Glæden er dog svær at udholde, og for at klare det bider han sig hårdt i hånden, så han bløder. Man kan kalde denne form for selvskade copingorienteret, og den svarer til ungdomskulturens selvskade i form af snit i armen. Når man skader sig selv, kan man bedre udholde en svær situation. Hvis man fjerner muligheden for at bruge copingorienteret selvskade, er der en risiko for at personens affektreguleringsstrategier ikke rækker til, hvilket kan medføre kaosrelateret selvskade. Behandlingen må derfor ikke fokusere på at begrænse adfærden, men på at hjælpe mennesket med at udvikle en bedre strategi. Man kan for eksempel bruge håndledselastik som senere udskiftes med en håndledssnor; når det er svært, tilfører man sig smerte ved at knipse elastikken. Vanen kan senere overføres til en snor, som er

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

Tema

smertefri. Det er dog ikke sikkert, at smertefri strategier kan erstatte copingorienteret selvskade. Man kan som personale være tvunget til at udholde et vist niveau af selvskade. Hvis man bruger begrænsende metoder ved copingorienteret selvskade, er der en markant risiko for, at den selvskadende adfærd øges, hvilket får personalet til at begrænse yderligere etc. Man kommer derfor let ind i en ond cirkel, som ender med, at personale hele tiden holder en persons hænder eller holder vedkommende fastspændt. Man bør derfor kunne udholde en vis grad af selvskade behandlingsperioden igennem for ikke at sabotere behandlingen.

Behandling Der har gennem tiden været forskellige behandlingsmetoder i spil. Ofte har de været enten begrænsende (og derfor ikke behandlende) eller adfærdsmodificerende. Fokus har derfor ikke været på årsagen til adfærden men på at mindske adfærden. En del tilfælde er beskrevet som fremgangsrige uden at være det, for eksempel mennesker fastspændt i senge med personale som vender sig bort ved selvskade. I min verden er en behandling fremgangsrig, hvis adfærden ophører og ikke erstattes med en dårligere strategi. Ellers kan man tale om håndteringsmetoder, som dog ikke skal undervurderes. Ved autisme er en grundlæggende behandlingsforudsætning, at man ikke kan bygge en intervention på, at mennesket med autisme laver årsag-virkningskoblinger. Mennesker med autisme har ofte meget store vanskeligheder med at se sammen-

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

hænge, hvorfor man ikke kan bruge konsekvensorienterede metoder eller metoder som bygger på traditionel belønning eller bestrafning. De enkleste indgange er derfor at fokusere på sansning, selvkontrol og alternative strategier. Den sansemæssige indgang kendetegnes af sansehjælpemidler som kugledyner, nyrebælter, håndledsvægte på 2-3 kg og massage for at skabe trykoplevelser. Der er en stigende evidens for denne type metoders effektivitet, og mennesker med autisme og lav sansefølsomhed reagerer ofte med glæde på sansehjælpemidler af denne karakter. Det virker desuden som om sansehjælpemidler også har effekt på selvkontrollen. Derudover arbejdes der med at minimere indtryk fra farver i boligen, rod, og støj. Der lægges

stort fokus på lys, blandt andet i form af mindsket kontrast (lys fra to sider) og i at undvige stroboskobeffekt fra lysstofrør og lav-energipærer. Tidligere anbefaledes glødepærer, nu er vi henvist til at bruge halogenlys, som blødes op i lamper eller LED-pærer. Kontrolindgangen kan, ud over medicinsk behandling med neuroleptika, handle om at træne at udholde, at ingen afholder en fra at skade sig selv, for eksempel i kortere perioder efter bad, som så langsomt forlænges, ofte i kombination med kugledyne og andre sansehjælpemidler. Endelig kan man træne alternative strategier, eventuelt med hjælp af forudsigelige belønninger. Det er dog vigtigt at påpege, at belønningen skal være umiddelbar og forudsigelig, og endda følges af en tydeliggørelse af hvorfor man får belønningen.

julemarked 2 0 0 9

Værkstedet Århus Nord

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

ViPU Viden

11. 氓rgang 路 nr. 4 路 december 2009

s amarbejde

Et samarbejde med Grønland

Alternativ kommunikation Af journalist Mette Egelund Olsen Center for Oligofrenipsykiatri

Grønlandsdelegationen og overlæge Kurt Sørensen

Center for Oligofrenipsykiatri har haft besøg af fire grønlandske kvinder fra Nuuk: Fagchef Pauline Abelsen, leder af et værested Valborg Dalager, handicapkonsulent Kirsten Bódker og støttepersonkoordinator Aaga Jensen Heilmann. Centret håber på et videre samarbejde med Grønland og måske kan videokonference blive et medium til at fastholde kontakten. De fire kvinder var i Danmark for blandt andet at besøge venskabsbyen Aalborg og hente inspiration til et nyt værested for børn og unge med alt fra udviklingshæmning til psykiske lidelser.

Aalborg: De bevæger sig rundt i lokalet, finder hver et instrument og slår tonen an. De kommer langt væk, men er nu tæt på hinanden. De mødes i musikken. Grønland og Aalborg er i dialog. Musikalsk og menneskeligt. Musikterapeut og socialfaglig konsulent i Aalborg kommune Silvia B. Jensen har åbnet døren op til sit musikterapeutiske klinikfællesskab ”musikterapeuterne”. Gæsterne kommer fra Grønland. Målet med besøget er at få inspiration til et nyt værested i Nuuk for børn og unge med særlige behov. Det var kombinationen af Silvias to strenge, der fik dem til at spille op til et samarbejde. Silvia arbejder som konsulent med alternativ og supplerende kommunikation i forhold til voksne udviklingshæm-

mede borgere. ”Jeg arbejder med kommunikation hos udviklingshæmmede borgere, der har brug for alternative redskaber for at kunne kommunikere. Det kan være computere, talemaskiner, andre sprog end det talte f.eks. billedmaterialer, siger Silvia B. Jensen. Hun er primært ansat som konsulent, men arbejder indimellem også som musikterapeut i sin private klinik, som hun deler med to andre musikterapeuter. I musikterapien tager hun udgangspunkt i klienternes lyde og møder dem der, hvor de er kommunikative. Gennem musikterapi fremmer hun samspil og dialog. Silvias kompetencer fik handicapkonsulent Kirsten Bódker fra Nuuk til at stoppe op, da hun sammen med flere andre var på besøg i venskabsbyen Aalborg. Hun fik kontakt med Silvia

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

og inviterede hende til Grønland for at undervise personalet, der arbejdede med specialklasserne i børnehaverne, i alternativ kommunikation og musikterapi. ”Målet var, at jeg skulle give viden videre om alternativ kommunikation og hvilke redskaber, de kunne bruge for at skabe kontakt og kommunikation med de børn og unge, som de arbejdede med. Et stykke tid efter mit besøg ringede Kirsten så og fortalte, at de havde brug for mere viden og inspiration, denne gang i forhold til deres musikrum som de var i gang med at bygge i deres nye værested”, fortæller Silvia B. Jensen.

Dialog og kontakt I hendes arbejde som konsulent fokuserer hun på, hvad det er for et liv og hvilke frustrationer og behov udviklingshæmmede borgere har. Hvordan kan borgeren kommunikere noget ud? Hvis vedkommende er meget svag, skal der måske bygges noget kommunikation op fra bunden af. Andre bedre fungerende har måske brug for selv at fortælle om deres ønsker og behov, men har brug for hjælp til at deres sprog kan komme ud. Og igennem alternativ kommunikation kan man finde de redskaber, der er behov for, så man kan kommunikere med omverdenen.

”At gå i dialog, etablere kontakt og kommunikere med omverdenen giver en person mulighed for udvikling, for selvforståelse og for selvtillid. Ikke at kunne kommunikere skaber frustration. Som regel har alle personer behov for kontakt. Hvis det man vil sige og fortælle ikke kan udtrykkes, giver det en følelse af ikke at slå til - ikke at blive forstået og ikke at kunne melde ud til omverdenen, hvordan man selv oplever en situation. Derfor er det vigtigt at kunne hjælpe de personer, som ikke kan bruge det ”normale” sprog. Derfor må man bruge alternative muligheder for at kunne udtrykke sig,” slutter Silvia B. Jensen.

Foto: Peter Lund

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

forskning

Fosterdiagnostik i England og Danmark

Down and out Af informationsmedarbejder Per Lindsø Larsen Center for Oligofrenipsykiatri

Holdningsændring i England Tæt op mod jul i 2008 udsendte BBC en nyhed af en ganske interessant karakter. Engelske forældre går nu mod strømmen i resten af den vestlige verden. Stadig flere vælger på trods af fosterdiagnostik at gennemføre graviditeten og føde børn med Downs Syndrom. Ved årtusindskiftet blev der årligt født ca. 590 børn med Downs Syndrom i England årligt. I 2006 var dette tal steget til 749. I samarbejde med Downs Syndrom Association gennemførtes en spørgeskemaundersøgelse til 1000 forældre,

som havde valgt at få et barn med Downs Syndrom. Undersøgelsen havde til formål at undersøge forældrenes bevæggrunde for valget og søge en forklaring på den overraskende udvikling. 20 % angav, at kendskab til en person med Downs Syndrom havde påvirket deres beslutning og gjort dem tryg ved situationen. En tredjedel angav religiøse årsager eller modvilje mod abort og en tredjedel angav, at de mente levevilkårene for personer med Downs Syndrom generelt var blevet forbedret så meget, at det ikke

længere er rimeligt at frasortere på den baggrund. Nyheden trak store forsidehistorier i de engelske dagblade: ”Antallet af børn med Downs Syndrom stiger i takt med, at holdningerne ændrer sig”, skriver The Guardian og anfører den stigende inklusion af børn med Downs Syndrom i det almindelige skolesystem som en væsentlig årsag til holdningsskiftet. En moder til et lidt ældre barn med Downs Syndrom er enig i denne udlægning: ”Da jeg og andre fødte vores børn, var det en helt anden verden. De med Downs

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

Syndrom blev behandlet meget anderledes. Nu er der en meget større inklusion og accept.” Og i løbet af et par døgn havde nyheden også fundet vej til de danske medier. Dagbladet Politiken skriver bl.a.: ” De seneste tal viser, at 749 børn blev født med mongolisme i Storbritannien i løbet af 2006. Siden det britiske sundhedssystem i 1989 tilbød kvinder at få foretaget en scanning, der kunne afdække risikoen for mongolisme hos barnet, gik kurven ellers støt nedad - fra 717 børn i 1989 til 594 omkring årtusindeskiftet. Årsagen til, at udviklingen er vendt, er blandt andet, at mange forældre opfatter det britiske samfund som mere åbent over for børn med Downs Syndrom end tidligere.”

Ny rekord i Danmark Modsat går det i Danmark. Få måneder senere kunne medierne nemlig fortælle, at en ny rekord var blevet sat: I 2008 fødtes kun 21 børn med Downs Syndrom. Det absolut laveste antal siden registreringen startede i 1969. Og der er mere i vente. Professor Ann Tabor fra Rigshospitalet forventer, at vi kan komme endnu længere ned i de kommende år: ”Hvis screeningen kører optimalt, vil vi komme ned på 15 eller 16, siger hun. Da der netop er tale om en frivillig risikovurdering, vil handikappet aldrig helt forsvinde i Danmark. De fleste par tager ganske vist mod tilbuddet, men testen overser omkring hvert 10. barn med kromosomfejlen. Vi arbejder med at finde mere effektive metoder, men der går nogle år endnu, før vi har fundet afløseren

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

for nakkefoldsscanningen.” I disse år oplever vi for første gang, at antallet af personer med Downs Syndrom i Danmark systematisk bliver mindre. Der dør ganske enkelt flere end, der bliver født med dette syndrom. Endnu er der ca. 3500 personer med Downs Syndrom. Fortsætter udviklingen, vil vi i løbet af de kommende årtier nå et pænt stykke under 500 personer. Hidtil har Folketinget på samfundets vegne indtaget en slags ikke-holdning til denne udvikling. Bag de nye retningslinjer for fosterdiagnostik i 2004 hed det som bekendt: ”Formålet med fosterdiagnostik er – inden for rammerne af dansk lovgivning – at bistå en gravid kvinde, som ønsker en sådan bistand med at træffe sine egne valg.” Der eksisterer ikke en samfundsetik på området. Samfundet har intet ønske om at hindre børn med Downs Syndrom i at blive født. Ej heller har samfundet noget ønske om at forhindre fostre med Downs Syndrom i at blive fjernet. Det er den gravide kvindes eget valg, sin egen graviditet betræffende. Tidligere formand for Det etiske Råd, overlæge Ole Hartling, har formuleret det en smule skarpere: ”Samfundet giver den gravide et tilbud, som det er meget vanskeligt at sige nej til. På den måde har man skubbet beslutningen over på den enkelte og privatiseret etikken, og jeg spekulerer på, om det er, fordi samfundet ikke vil stå ved den nyttetankegang, der ligger bag. Hovedstadens Sygehusfællesskab gjorde for nogle år siden op i kroner og ører, at det var billigere at tilbyde fosterdiagno-

stik, end at de handicappede bliver født. Teknologien er kommet, og den bliver, men selvom det er ”politisk ukorrekt” at nævne det, er man vist nødt til at se i øjnene, at det ikke er så meget forskelligt fra de idéer, som forfægtedes i 1920’erne og 1930’erne.” Problemet er, at på trods af formålserklæringens noble hensigter om at støtte den gravide kvindes individuelle valgfrihed, så har fosterdiagnostikken samfundsmæssige konsekvenser, der rækker ud over de enkelte vordende forældres private beslutning. Den måske mest foruroligende konsekvens af fosterdiagnostikken er den langsomme ændring af vores kollektive syn på det uperfekte menneske. Vi kan ikke målrettet tilstræbe at fjerne det, som vi i næste øjeblik påberåber helhjertet at ville inkludere og acceptere. Filmen knækker. Et par eksempler fra virkelighedens verden tegner konturerne af den snigende forråelse i det almindelige menneskesyn, som der er grund til at frygte. Her en tilfældig sag fra patientforsikringen: ”Afgørelse 02-3296 fra Patientforsikringen: Denne sag vedrører et ægtepar, som klagede over, at man havde afvist at foretage fosterdiagnostik under kvindens graviditet. Sygehusets begrundelse herfor var, at kvinden ikke opfyldte alderskriteriet for disse undersøgelser i Sundhedsstyrelsens retningslinjer. Efter fødslen blev det konstateret, at barnet havde Downs Syndrom. I anmeldelsen til Patientforsikringen rejste forældrene blandt andet krav om godtgørelse for svie og smerte,

forskning

Referencer: • BBC News, 24/11 2008: “Many keeping babies with Down”. • The Guardian, 24/11 2008: “More babies with Down’s syndrome born as attitudes change” • Kristeligt Dagblad, 23/4 2008: “Markant færre børn med Downs syndrom”. • Det etiske Råd: Fremtidens fosterdiagnostik. Okt. 2009. • Politiken 24/11 2008: “Flere britiske børn fødes med Downs syndrom” • Kristeligt Dagblad, 14/10 2008: ”Fosterdiagnostik er racehygiejne”. • Pressemeddelelse fra Center for Ligebehandling af Handicappede: ”Rådgivning om fosterdiagnostik savner bredde.” (http://www.clh.dk/index. php?id=1501) • The National Downs Syndrome Cytogenetic Register: Annual Report 2007/8. (London, Febr. 2009) • Morris, Joan: Down’s Syndrome Live Births in England and Wales (19892006). (The National Downs Syndrome Cytogenetic Register: http://www.wolfson.qmul.ac.uk/ndscr/update/livebirths.html)

erstatning for tabt arbejdsfortjeneste m.v. De oplyste i den forbindelse, at såfremt barnets Downs Syndrom var blevet diagnosticeret i tide, ville de have valgt barnet fra.” På Center for Ligebehandling af Handicappede’s hjemmeside citeres Det Centrale Handicapråd’s formand, Ester Larsen: ’’Jeg har kendskab til en sag fra Patientklagenævnet, hvor et par klagede over, at sygehuset nægtede at aflive deres barn, der var født med

Downs Syndrom. De nægtede at vedkende sig barnet og efterlod det på sygehuset. Bagefter nægtede de at give myndighederne tilladelse til at bortadoptere barnet. De fastholdt kravet om aflivning og mente ikke, at barnet havde nogen eksistensberettigelse. Det er kun en enkelt sag, som er meget ekstrem, men den er muligvis tegn på et værdiskred mod et ændret menneskesyn.’’ Måske er det bl.a. også denne forskydning i menneskesynet, der får Det etiske Råd til i rap-

porten ”Fremtidens fosterdiagnostik” forsigtigt at anføre: ”Man kan diskutere, om Folketinget burde være mere involveret i at udforme den fosterdiagnostiske praksis, end tilfældet har været hidtil. At dette er tilfældet kan begrundes med, at den konkrete udformning af tilbuddet om fosterdiagnostik har stor betydning for væsentlige, samfundsmæssige spørgsmål som forståelsen af forældreskabet og menneskelivets betydning.” Ny forskning peger i retning af, at mere effektive fosterdiagnostiske metoder kun er få år ude i fremtiden. Sandsynligvis vil det blive muligt, at isolere tilstrækkeligt af fosterets genetiske materiale i en blodprøve fra den gravide allerede inden 10. graviditetsuge og i god tid inden abortgrænsen ved den 12. uge. Det vil endvidere blive muligt med stor præcision at teste ikke blot for Downs Syndrom men også for en lang række genetiske sygdomsdispositioner. Med fremtidens mulighed for tidligt i graviditeten også at klarlægge barnets køn, farveblindhed, disposition for Type 2 diabetes og en lang række mindre betydelige dysfunktioner, er der et åbenlyst behov for en samfundsmæssig stillingtagen.

Viden under afvikling Der er også mere håndgribelige måder, hvorpå den systematiske anvendelse af fosterdiagnostik i store dele af verden får indflydelse. Det må f.eks. forventes, at den videnskabelige interesse for forskning i Downs Syndrom vil være vigende. Der er jo ikke længere samme fremtid i emnet. Vi har, så at sige, løst problemet på

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

anden vis. Sandsynligvis vil det også med tiden blive stadigt sværere at finde økonomiske midler til forskning i et stadigt sjældnere syndrom, der vedrører færre og færre mennesker.

På sigt kan det betyde, at den specialiserede viden om Downs Syndrom i behandlingssystemet smuldrer. Udviklingen af ny viden og nye metoder til forbedring af denne særlige persongruppes helbred og livskvalitet går i stå.

Tilbage til England

Figur 1. viser hvor mange lægevidenskabelige forskningsartikler, der bliver publiceret med Downs Syndrom som hovedemne. Den viser groft sagt hvor mange ud af 100 forskningsartikler, der omhandler Downs Syndrom i perioden 1995-2008. Kurven er nedadgående. Forskningen i lægevidenskabelige emner med relation til Downs Syndrom er aftagende. Undersøgelsen er baseret på PubMed, der er en online database med referencer til mere end 19 mill., primært lægevidenskabelige artikler. For hvert år er andelen af artikler med Downs Syndrom som primær nøgleord (MeSH Major Topic = ”Downs Syndrome”) målt i forhold til årets samlede antal artikler i databasen. Grafen viser tendensen ved 3-års flydende gennemsnit. Det lille uvidenskabelige undersøgelsesresultat skal naturligvis tages med passende forbehold, men det afspejler noget, der kan ligne begyndelsen af en udvikling – eller snarere afvikling – af forskning i Downs Syndrom.

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

Finder man disse tendenser ubehagelige, er det godt at have BBC’s glade julebudskab fra sidste år i erindringen: At i England er holdningen skiftet. Inklusion og accept har medvirket til, at flere forældre undlader at fravælge barn med Downs Syndrom. Det er ganske vist. Eller er det? Nøglen til en afklaring er den årlige rapport fra ”The National Down’s Syndrome Cytogenetic Register”. Dette register er det engelske svar på ”Dansk Cytogenetisk Centralregister”, og dem, der i England har stået for registreringen af prænatale diagnoser og fødsler af børn med Downs Syndrom siden 1989. Opgørelsen viser ganske rigtigt, at antallet af fødte børn med Downs Syndrom er steget, men den viser også, at antallet af mødre over 35 år siden 1989 er mere end fordoblet, fra 6% til 15% af alle fødsler. Stigningen i antallet af mødre over 40 år er vokset endnu mere eksplosivt de seneste år. Sandsynligheden for et barn med Downs Syndrom er 16 gange større for en gravid kvinde over 40 år end for den gravide på 25 år. Derfor har konsekvensen også været, at antallet af diagnosticerede fostre med Downs Syndrom er vokset tilsvarende eksplosivt (se figur 2).

Selv om andelen af gravide kvinder, der ikke får foretaget testning har været faldende siden 1989, så betyder forskydningen i de gravides alder, at antallet af fødte med Downs Syndrom er steget. Ser man på den andel af kvinder, der vælger provokeret abort efter at have fået diagnosticeret, at fosteret har Downs Syndrom, så har den holdt sig forbløffende konstant siden 1989 på ca. 91-92%. I 2008 fravalgte 92.4% af de gravide at gennemføre graviditeten. Det er den højeste andel siden 1996. Konklusionen fra ”the National Down’s Syndrome Cytogenetic Register” er da også entydig: Forklaringen på det stigende antal levendefødte børn med Downs Syndrom skal findes i den markante stigning i fødende kvinders alder. Forskellen mellem England og Danmark er altså alligevel ikke så stor. Udviklingen er den samme. Problemerne de samme.

pr o jek t

Ha’ det godt-projektet i Asabo Af informationsmedarbejder Dorte Eifer Center for Oligofrenipsykiatri

Det startede med en henvendelse fra den praktiserende læge: Et stigende antal brugere på Asabo Aktivitetscenter havde diabetes og en række andre livsstilssygdomme, især overvægt.

Personalet på Asabo slog alarm - brugerne skulle hjælpes til en sundere livsstil! Man snakkede rigtig meget om, hvad der kunne motivere brugerne. Køkkendamen blev også taget i ed, og hun var straks med på ideen om sund kost. Kagen er væk i dag og erstattet med frugt, fortæller pædagog på Asabo, Susanne Hasseltoft Jensen. De første sunde skridt blev taget ved at sætte fokus på lege, der gav motion, men personalet syntes, der var behov for reel motion og kropsfokus. Derfor henvendte de sig til helsesportskonsulenten, Lene

Puggaard, som blev hyret til at indgå i idéudveksling, planlægning, undervisning, test og evaluering. Sådan startede Ha-det godt-projektet. Formålet med projektet har været at afdække, om man kunne etablere et idrætsprojekt specielt henvendt til den gruppe af brugere, som i udgangspunktet ikke havde særlig meget lyst til at bevæge sig. Det var vigtigt, at projektet på en sjov måde skulle få deltagerne til at blive mere fysisk aktive og give dem en forståelse af sund mad. Eller som Susanne siger: ”Vi har listet motionen ind og haft det sjovt. Generelt er der sket en holdningsændring, både hos personalet og hos brugerne. Alle brugere vil og kan være med nu, hvor fjerde projekt går i gang, også selvom der er stor forskel på brugernes funktionsniveau.” Det første projekt løb i fire uger med træning (af 2½ times varighed) og sund mad tre gange om ugen. Alle skulle kunne være med og ingen måtte opleve det som anstrengende at deltage. Der blev formuleret følgende succeskriterier: • At deltagerne får lyst til at bevæge sig • At de får en bedre kondition • At de får mere muskelstyrke • At de får større bevægelighed • At de får en forståelse af god/ sund mad og drikke Lene Puggaard stod for den første

uge og de afsluttende tests. Tre pædagoger stod for resten af forløbet, og det er afgørende for at få succes, mener Susanne: ”Når vi selv står for undervisningen, kan vi bedre planlægge og fortsætte projektet efter opstarten med helsesportskonsulenten.” ”Normalt lægger jeg mig på sofaen når jeg kommer hjem, men i går havde jeg lige pludselig lyst til at gå i gang med at støvsuge” Citat fra deltager på projektet Deltagerne blev testet den første og sidste uge ved hjælp af en test fra en senior fitness test. Deltagernes gennemsnitsalder var 44 år, men motionsmæssigt svarede de til 80-årige. Efter de fire ugers træning var gennemsnitsalderen kommet ned på 66 år. ”Samarbejdet med helsesportskonsulent, Lene Puggaard, har været godt, fordi personalet er kommet med input, og så har vi fået et materiale, der var udarbejdet til os. Hun giver os det fornødne skub til at komme i gang,” fortæller Susanne og fortsætter: ”Brugerne har også kunnet mærke, at vi synes, det er sjovt at lave motion med dem, og de har selv kunnet fornemme, at de er blevet bedre. Det smitter af på andre livsområder. Brugerne får en følelse af stolthed, og flere af brugerne går nu selv rundt i byen,” slutter Susanne.

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

kur s u s

Med kroppen i centrum Af informationsmedarbejder Dorte Eifer Center for Oligofrenipsykiatri

Personalet kan hjælpe mennesker med udviklingshæmning til at dyrke motion og spise sundt, hvis de får viden og redskaber til at sætte gang i de sunde vaner. Artiklen er baseret på kurset ”Med kroppen i centrum” og en engelsk undersøgelse.

En række undersøgelser viser, at mennesker med udviklingshæmning har et dårligere helbred sammenlignet med normalbefolkningen. Mennesker med udviklingshæmning kan forvente et kortere liv end normalbefolkningen, og de har en højere dødelighed end normalbefolkningen. Oven i købet har de større helbreds- og behandlingsmæssige behov end

Lene Puggard

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

normalbefolkningen, og disse behov bliver ofte overset. Gennem en årrække har der været en tendens til, at kulturen omkring mennesker med udviklingshæmning har været præget af usunde livsstilsvaner i forhold til kost og motion. En engelsk undersøgelse viser, at den viden om sundhed som personalet, der arbejder med udviklingshæmmede, har, er af afgørende betydning for de udviklingshæmmedes sunde livsstilsvalg – eller mangel på samme. Undersøgelsen viser også, at det engelske personale havde et markant behov for mere viden om, hvordan man kan promovere og sætte gang i en sundere levevis for mennesker med udviklingshæmning. Det er svært at sige, om den engel-

ske undersøgelse er sammenlignelig med danske forhold, men da Center for Oligofrenipsykiatri holdt kursus med Lene Puggaard Madsen og pædagog Susanne Hasseltoft Jensen under titlen ”Med Kroppen i centrum” fik deltagerne en god portion viden, motivation og praktiske redskaber til at dyrke motion sammen med mennesker med udviklingshæmning. Nogle deltagere kom fra tilbud, hvor en sund politik var blevet indført, andre kom pga. en overvægtsproblematik hos deres brugere, men fælles for alle deltagere var ønsket om at skabe en mere aktiv hverdag for brugerne. Lene Puggard har været på banen som underviser i handicapidræt siden 1987. Hun er en varm fortaler for at få indført mere motion i de udviklingshæmmedes hverdag. Hun undrer sig over, hvorfor motion ikke er en naturlig del af livet for mennesker med udviklingshæmning? ”Det er ikke naturbestemt men kulturbestemt, at handicappedes kroppe er i så dårlig forfatning, som tilfældet er,” siger hun. Forskning viser da også, at der er et alarmerende stort behov for indførelsen af en sund politik for mennesker med udviklingshæmning. Et studie fra 2000 har således vist, at ud af en gruppe på 540 mennesker med udviklingshæmning fik kun 8 % en sund kost, kun 8-16 % havde en fysisk aktiv livsstil sammenlignet

kur s u s

med 30-47 % i normalbefolkningen, og mellem 78-84 % af de udviklingshæmmede fik ikke den anbefalede daglige mængde frugt og grønt. De engelske tal kalder på handling, og den handling er i gang mange steder rundt omkring i Danmark, men hvordan får man sat motion og sund kost på de udviklingshæmmedes dagsorden? Det er ifølge Lene Puggaard en stor kulturel omstillingsproces, som både personale og de udviklingshæmmede skal igennem, en proces som kræver viden og en fokuseret indsats. ”Det er personalet, der skal klædes på til opgaven. De udviklingshæmmede vil rigtig gerne dyrke motion, når personalet tager føringen og ansvaret. Når man ikke er vant til at dyrke motion, har man brug for at blive taget ved hånden, især som udviklingshæmmet,” fortæller Lene Puggaard. Hendes erfaring er, at motionsprogrammet endelig ikke må være for svært at udføre: ”Når man laver motion med udviklingshæmmede, er det vigtigt, at øvelserne gentages mange gange. Det er kroppen, der skal bruges, ikke

hovedet. Det er faktisk en kæphest for mig. Personalet skal udvise pædagogisk tålmodighed. Det må ikke blive motorisk svært, det skal derimod være sjovt,” understreger Lene.

Den vigtige motivation Og det er især motivationen, der skal arbejdes med hos brugere, der ikke er vant til at dyrke motion. Personalets deltagelse er meget motiverende for brugerne. især de dårligste, der aflæser personalet, og gerne vil gøre som personalet gør. Mange udviklingshæmmede giver op og mister lysten, hvis det er for hårdt. Men det skal heller ikke være for let, så bliver det kedeligt at deltage. Man skal finde en balance, hvor deltagerne gerne må blive forpustede, men det må ikke gøre ondt. Det kan være ganske små skridt, der fungerer bedst i starten, men personale, der arbejder med udviklingshæmmede, står over for et kæmpe dilemma omkring motion, for hvornår er det et overgreb at gøre noget, og hvornår er det omsorgssvigt at lade være? ”Man skal huske, at målestokken er, at brugeren går fra ingenting til

noget. Det kan godt være, at gåturen starter med at være 100 m. Det vigtige er at komme i gang og holde ved. Der skal være en gulerod, for gulerod fungerer langt bedre end pisk for denne målgruppe. Det kan f.eks. være en flot t-shirt og en sporty drikkedunk. Med små virkemidler kan man få deltagerne til at føle stolthed over deres nye status som motionister. Testmetoden er en anden mulighed, for deltagerne vil gerne se, om de gør fremskridt,” fortæller de to kursusholdere. I løbet af kursusdagen blev der hoppet, klappet i hænder, danset, spænet og grinet med lege som ballonleg, stoleleg, løbeleg. Selv en god can can blev det til! Da dagen sluttede, udtrykte flere af deltagerne, at de glædede sig til at komme hjem og komme i gang sammen med de udviklingshæmmede. Nu klædt på til opgaven med en viden om, hvordan man kan lave motion med udviklingshæmmede. Og hvad det engelske personale angår, så håber jeg, at de har deres eget svar på danske Lene Puggaard og Susanne Hasseltoft Jensen!

Kilder, litteratur og musik: Bamses venner – 15 stærke. Siddedans 1, Dansk Seniordans. Ninna Beyer: Senior Fitnesstest. Læs mere fra den engelske undersøgelse: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, vol. 22, no. 3, may 2009: Carer Knowledge and Perceptions of Healthy Lifestyles for Adults with Intellectual Disabilities”.) Per Brændgaard Mikkelsen: Små skridt til vægttab – der holder. Udgivet af Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysningen. Læs mere på: www.perbraendgaard.dk Læs mere på Lene Puggaards hjemmeside: www.helsesporten.dk

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

ViPU Viden

11. 氓rgang 路 nr. 4 路 december 2009

K Or t n y t

Tegn medarbejderabonnement på ViPU Viden Lad medarbejderne læse ViPU Viden hjemme i dagligstuen i fred og ro. Videnscentret tilbyder alle kommuner og institutioner med over ti ansatte at tegne medarbejder-abonnement på ViPU-Viden. Det koster blot 75 kr. for et år for i alt fire numre, og bladet sendes hjem til privatadressen.

Hvis du synes, det lyder som en spændende idé at tegne kollektivt abonnement, er du meget velkommen til at kontakte centret på tlf. 7789 2990 eller e-mail: videnscenter@oligo.dk Ring og få et tilbud, hvis I er under 10 ansatte.

Nyt om navne Charlotte Pilgaard Hansen er pr. 1/11 2009 blevet ansat som sekretær ved Center for Oligofrenipsykiatri. Hun varetager sekretærfunktionen for overlæge Kurt Sørensen og indgår i de daglige administrative arbejdsgange med at skrive korrespondance og journaler, betjene telefoner og tage imod patienter.

Holstebro Kommune har allerede gjort det og specialkonsulent Bjarne Laugesen fortæller: ”Tidsskriftet formidler en viden om psykiatri og udviklingshæmning, som mange medarbejdere efterspørger. Man får ikke mange kurser til den pris, og en enkelt artikel, der fanger, kan faktisk gøre en forskel. Vi tror på, at viden skaber mere motiverede medarbejdere, og at medarbejdernes motivation gavner de udviklingshæmmede.”

Brugerindflydelse for borgere med udviklingshæmning Gentofte Kommune kører et projekt om brugerinflydelse for brugere af tilbud for voksne med udviklingshæmning, sindslidelser eller særlige

sociale vanskeligheder. Projektet, der hedder ’’Brugerbestyrelse og brugerindflydelse’’, bliver kørt i kommunens Job- og Aktivitetscenter, og skal være med til at sikre, at brugere af kommunens tilbud for voksne med udviklingshæmning, sindslidelser eller særlige sociale vanskeligheder får mest mulig indflydelse på deres eget liv. Blandt andet arbejdes der for, at brugerne af tilbuddene vælger en brugerbestyrelse, hvorigennem de selv kan få indflydelse på, hvordan deres tilbud tilrettelægges. Projektet sigter også på, at blandt andet mennesker med udviklingshæmning får medbestemmelse på deres egen hverdag. Derfor har Job- og Aktivitetscentret fået lavet syv små film om, hvad det vil sige at bestemme og have indflydelse. Her undersøger blandt andet skuespilleren Peter Mygind hvad det vil sige at bestemme og have indflydelse. Læs mere om projektet og filmene på: www.gentofte.dk/brugerindflydelse.aspx Kilde: www.kommunalehandicapraad. dk

Socialpædagogik og botilbud for voksne med udviklingshæmning Download fem e-bøger fra DPU gratis Igennem de seneste år har forholdene for voksne udviklingshæmmede

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

kort nyt

på en række bosteder været i fokus i medierne. Men hvad er egentlig realiteterne og hverdagen på de fleste bosteder i Danmark, hvordan agerer personalet, og hvilke udfordringer står de overfor? Det kortlægges i fem nye e-bøger fra Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, AU. Det giver et andet billede end de dramatiske enkelthistorier, som normalt rammer medierne. Forfatterne er forskere tilknyttet projektet ’Socialpædagogisk faglighed og voksne med psykisk/fysisk handicap’ under DPU’s forskningsprogram ”Social- og specialpædagogik i inkluderende perspektiv”. Der

er tale om den største samlede forskningsbaserede kortlægning af forholdene på landets bosteder efter servicelovens vedtagelse i 1998. De fem e-bøger kan downloades gratis på www.dpu.dk

NYT FRA NORDISK KONFERENCE 2010 Tilmelding Snart er konferencen fuldt booket, men for de hurtige er der endnu mulighed for at komme med, og det endda til den billige pris kr. 3500,indtil 31. januar 2010. Derefter stiger prisen til kr. 3995,- indtil tilmeldingsfristen d. 8. marts 2010.

Del din viden Har du/I en viden, som du har lyst til at dele med andre, vil vi opfordre dig/ jer til at melde dig/jer som workshopholder. Der bliver i alt 32 workshops

ViPU Viden

11. årgang · nr. 4 · december 2009

af tyve minutters varighed. Det kan være, du er pædagog og har erfaringer med en særlig pædagogisk metode, som I bruger, der hvor du arbejder. Det kan være, du er behandler og har lyst til at formidle viden fra netop dit arbejdsområde. Det kan være, du har været med til at udføre et projekt for mennesker med udviklingshæmning og har lyst til at dele erfaringerne med andre. Det kan være så meget, og vi hører gerne fra så mange som muligt! Alle interesserede er således velkomne til at sende et forslag til en workshop. Eneste betingelse er, at oplægget knytter sig til et af følgende fire temaer:

håb og recovery kommunikation og relation behandling og forebyggelse etik og medbestemmelse

Tilmelding foregår elektronisk på konferencehjemmesiden www.konferencen2010.dk under menupunktet ”Abstracts”. Læs mere: www.konferencen2010.dk

b o g o m t aler

Den følsomme hjerne Susan Hart Hans Reitzels Forlag 280 sider – kr. 298,-

Den følsomme hjerne er en lettilgængelig introduktion til, hvordan vores hjerne udvikler sig igennem tilknytning og samhørighedsbånd. Bogen introducerer de dele af hjernen, som er vigtige for vores mulighed for at gå i samspil med hinanden, for personlighedsudvikling og for vores følelsesmæssige liv. Forfatteren beskriver også, hvilken støtte eller behandling der skal til, hvis nervesystemet ikke har haft mulighed for optimal følelsesmæssig udvikling. Bogen henvender sig til alle faggrupper, der arbejder med børn og psykisk udvikling, og den kan derfor også varmt anbefales til personale, der arbejder med mennesker med udviklingshæmning.

Anne Sofie Møller Sparre og Katrine Dall Jørgensen (red.) Psykologisk Forlag 200 sider – kr. 228,-

I bogen præsenterer 12 forfattere deres erfaringer og oplevelser med narrativ praksis. Forfatternes fortællinger kan inspirere læseren i forhold til eget arbejde samt give idéer til, hvordan man helt konkret kan arbejde inden for en narrativ tilgang. Bogen repræsenterer bredde og dybde i det narrative arbejde og belyser praksis inden for områderne: - narrative samtaler med voksne - narrative samtaler med børn og deres familier - narrativ gruppeterapi - narrativ pædagogisk-psykologisk praksis - narrativ organisationspsykologi - narrativ coaching

Kommunikationskultur. Samtaler i pædagogisk arbejde

Mentaliseringsbaseret behandling i teori og praksis

Susanne Idun Mørch Academica 206 sider – kr. 250,-

Allen, Fonagy, Slade m.fl: Hans Reitzels Forlag 568 sider – kr. 448,-

Forfatteren fokuserer på den professionelle samtale og pædagogens særlige rolle og position heri. Bogen relaterer sig til pædagogers hverdagspraksis både på teoretisk og praktisk niveau. Pointen er, at samtaler i det pædagogiske arbejde aldrig må blive rutineprægede og lette, men til stadighed må involvere pædagogens samlede opmærksomhedsfelt. Pædagogen må oparbejde kulturel opmærksomhed på og bevidsthed om kommunikationskultur.

Syv fortællinger om narrativ praksis

Mentalisering er at være opmærksom på ens egne og andres mentale tilstande – at besinde sig på sindet. Mentalisering er afgørende for interpersonelle relationer og for selvbevidsthed og affektregulering, og alle psykoterapeutiske metoder arbejder på at forøge mentaliseringskapaciteten. I denne bog samles en gruppe af internationale eksperter for at forklare begrebet mentalisering, gennemgå aktuel forskning og viden og udforske de mange forskellige kliniske anvendelsesmuligheder.

Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning

JulemĂŚrker lavet af elever fra Lysbro Uddannelsescenter

Center for Oligofrenipsykiatri Skovagervej 2 路 8240 Risskov 路 Telefon 77 89 29 90 路 www.oligo.dk