Jaarverslag 2014
Voorwoord
Het Deltaplan Dementie is een ambitieus nationaal plan om de gevolgen van dementie voor een sterk groeiend aantal mensen met
dementie én hun familie te verminderen. Sleutelwoord van het plan is samenwerking: ‘Samen werpen wij een dam op tegen dementie’.
De eerste ideeën voor het plan dateren al van 2010. Philip Scheltens, hoogleraar neurologie en directeur van het VUmc Alzheimercentrum stond aan de wieg van het Deltaplan. Door zijn gedrevenheid en sa-
men met Alzheimer Nederland wist hij zowel bedrijven, universiteiten als de overheid ervan te overtuigen om mee te doen in een nationaal
meerjarenplan. In 2013 werd het plan door een brede groep stakeholders uitgewerkt en gepresenteerd. Op 4 april 2013 zegde het ministerie van VWS 32,5 miljoen euro toe voor onderzoek. Daarmee was de start van het Deltaplan Dementie een feit.
Het jaar 2014 stond in het teken van de opbouw van de organisatie, versterking van het netwerk en de uitvoering van de programma’s
binnen de 3 pijlers van het Deltaplan Dementie. Daarmee was het een belangrijk jaar. De eerste zichtbare stappen werden gezet en er zijn mooie resultaten geboekt.
Ik ben er dan ook trots op om u dit eerste jaarverslag te kunnen presenteren.
prof. dr. Pauline Meurs voorzitter
Samen
Missie en Doelstellingen
We weten het allemaal. De Nederlandse bevolking vergrijst. Het aantal ouderen neemt toe en daarbij worden we steeds ouder. Daardoor zal het aantal mensen met dementie de komende decennia verdubbelen. Nu al zijn dit er naar schatting rond een kwart miljoen. Dit betekent dat 250 duizend keer ĂŠĂŠn uniek persoon en zijn of haar familie wordt geconfronteerd met de gevolgen van dementie. Beginnend onvermogen om dingen te onthouden, grip te houden op de normaalste dagelijkse handelingen, eerste tekenen van gedragsverandering en decorumverlies. Uitmondend in volledig geheugenverlies, waanbeelden, ernstige bewegingsbeperkingen en volledige afhankelijkheid. Het is onze missie om dementie te voorkomen of in ieder geval uit te stellen. Door de juiste zorg en ondersteuning te bieden aan deze sterk groeiende groep van veelal oude en kwetsbare mensen. Door ervoor te zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk maatschappelijk functioneren, zinvol kunnen blijven deelnemen aan de maatschappij en hun waardigheid behouden. Het Deltaplan rust op drie pijlers. Ten eerste is er onderzoek nodig om de ziekte te begrijpen, te voorkomen en te behandelen. Daarnaast richt het plan zich op de verbetering van de zorgpraktijk en ondersteuning voor mensen met dementie en tenslotte willen we met dit plan werken aan een meer dementievriendelijke samenleving.
onderzoek
dementievriendelijke samenleving verbetering van de zorgpraktijk
Het Deltaplan Dementie is ontstaan vanuit de overtuiging dat we alleen met elkaar antwoorden en oplossingen vinden op deze vragen. Door met elkaar samen te werken en krachten te bundelen kunnen we voor mensen met dementie en hun familie het verschil maken.
De Coöperatie Deltaplan Dementie; van plan naar organisatie Om het samenwerkingskarakter te onderstrepen is op 11 februari 2014 de Coöperatie Deltaplan Dementie U.A. opgericht. Doel van de coöperatie is om, als maatschappelijke onderneming en met betrokkenheid en zeggenschap van de leden, uitvoering te geven aan de doelstellingen van het Deltaplan Dementie. Leden van de Coöperatie Deltaplan Dementie zetten zich daar met hun kennis, kunde en netwerk actief voor in.
De coöperatie fungeert daarbij als aanjager en verbinder. Het is een multistakeholdersplatform waarin zowel publieke als private organisaties de krachten bundelen. Leden van het Deltaplan Dementie zijn bedrijven, kennisinstellingen, zorginstellingen, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties. In 2014 is de algemene ledenvergadering twee keer bijeen geweest.
Leden
Achmea: Verzekeraars, bedrijven, gemeenten en nationale overheid moeten hun krachten bundelen
Alzheimer Nederland: Dementie voorkomen of genezen en de kwaliteit van leven verbeteren!
Cordaan: Zorg dichtbij
CZ: Wij willen zelfmanagement mogelijk maken door mee te denken over efficiĂŤntere en effectievere zorg
Erasmus mc: Wij combineren wetenschappelijk onderzoek en diagnostiek bij verschillende vormen van dementie; op weg naar een oplossing
Geriant: Alleen samen maken we het verschil!
MSD: Met innovatie en geneesmiddelen, vaccins, producten en diensten maken we een verschil in het leven van mens en dier over de hele wereld
PGGM: Wij maken ons sterk voor een waardevolle toekomst van mensen
Nefarma: Stimuleren van onderzoek en wedijveren voor snelle beschikbaarheid van resultaten. Daar staan wij achter.
NFU: Onderzoek naar dementie in de umc’s heeft topprioriteit!
Nutricia: Wij werken mee vanuit onze visie dat medische voeding een wezenlijk verschil maakt in het leven van patiĂŤnten
Philips Healthcare: Betekenisvolle innovaties voor de zorg ontwikkelen, dat is ons doel
Rabobank: Rabobank wil ook toonaangevend en vernieuwend zijn als het gaat om veilig en verantwoord bankieren voor mensen met dementie.
Vilans: Wij zien het als onze taak om ervoor te zorgen dat de goede mensen op de goede plek de goede dingen doen
ZN: Zorgverzekeraars investeren in samenwerking voor goede dementiezorg
ZonMw: Met Memorabel draagt ZonMw bij aan betere zorg voor de patiĂŤnt van vandaag en het voorkomen en genezen van dementie in de toekomst
VUmc: Wij streven ernaar om dementie bespreekbaar en behandelbaar te maken en uiteindelijk te genezen. Het Deltaplan is een krachtige stap om dementie samen aan te pakken
Bestuur Het bestuur is verantwoordelijk voor de uitvoering van het Deltaplan en vormt in de samenstelling een afspiegeling van het publiekprivate karakter. Het stelt alles in het werk om de noodzakelijke randvoorwaarden te creëren om doelen op het gebied van onderzoek, kwaliteit van de zorg en de maatschappelijke positie te (doen) realiseren. Het bestuur wordt ondersteund door een kleine werkorganisatie onder leiding van de directeur. Bestuursleden hebben op persoonlijke titel zitting en zijn onbezoldigd. In 2014 kwam het bestuur 11 keer in vergadering bijeen. • • • • •
• •
prof. dr. Pauline Meurs (voorzitter) prof.dr. Philip Scheltens (vice-voorzitter) drs. Frido Kraanen (penningmeester) dr. Edvard Beem (portefeuille onderzoek) drs. Marco Blom (portefeuille dementievriendelijke samenleving) prof. dr. Robbert Huisman (portefeuille praktijkverbetering) drs. Jan Vuister (vanaf 1 december 2014)
Bureau Denijs Guijt, directeur Monique Schouten, communicatie Ellen van den Beld, secretaresse
Communicatie
Met de opbouw van de organisatie is ook gewerkt aan de identiteit en zichtbaarheid wat tot uitdrukking komt in een herkenbare huisstijl. Communicatie is er op gericht om het plan bekend en bemind te maken bij organisaties en particulieren binnen de domeinen onderzoek, zorginnovatie en sociale innovatie. Gerealiseerde communicatie-uitingen in 2014 zijn;
• Website De website www.deltaplandementie.nl vormt het communicatiehart van het platform en heeft in 2014 een geheel nieuwe look&feel gekregen. Gekozen is voor een website waar bijdragen van de leden en vanuit het werkveld centraal staan. Interviews met (nieuwe) leden, een Twitterfeed, informatie, aankondigingen en een ledenpagina vormen een uitnodiging tot interactie voor bezoekers van de website. Voor 2015 is een agenda en nieuwsbrief voorzien.
• Jaarevent 6 oktober werd het eerste Jaarevent Deltaplan Dementie gehouden. In de Rijtuigenloods in Amersfoort kwamen ruim 160 leden; beleidsmakers, zorgverzekeraars, fondsen, mantelzorgers, onderzoekers en partners in uitvoering bij elkaar voor een interactief plenair- en workshopprogramma (waaronder een bijeenkomst van het Landelijk Dementie Netwerk). Tijdens het geslaagde event werden ondermeer de gehonoreerde onderzoeksvoorstellen van Memorabel in het zonnetje gezet. Voor 2015 is de ambitie om ca 300 bezoekers te ontvangen in de tweede editie van het Jaarevent.
• Communicatie-middelen Ten behoeve van de communicatie met leden en betrokkenen werd een aantal middelen ontwikkeld. Aan de leden wordt gevraagd om deze communicatie-middelen uit te dragen via hun websites, magazines, nieuwsbrieven en evenementen.
Financiën
In de periode vóór de oprichting van de Coöperatie DPD (tot 11 februari 2014), heeft een stuurgroep activiteiten verricht voor de formulering en voorbereiding van het Deltaplan Dementie. De kosten die in die periode voor de werkorganisatie zijn gemaakt konden worden gedekt uit bijdragen van een aantal partners van het eerste uur: NFU, PGGM, Vilans, CZ, Nutricia en Nefarma. De financiën werden in die periode beheerd door Alzheimer Nederland. Na oprichting is de financiële administratie en het batig saldo overgedragen aan het bestuur van het Deltaplan. De exploitatiebegroting voor 2014 bedroeg 280.000 euro. Dekking is gevonden uit een bijdrage van het ministerie van 125.000 euro en contributies van de leden. Het boekjaar 2013/2014 kon worden afgesloten met een bescheiden positief resultaat.
Het Deltaplan Dementie rust op drie pijlers. In elk van de pijlers is dit jaar hard gewerkt aan de drie doelen van het Deltaplan. Voor de onderzoekspijler stond 2014 in het teken van de uitvoering van Memorabel.
Belangrijk jaar voor het dementieonderzoek in Nederland (Pijler 1) In 2014 startten 22 nationale projecten in het kader van het Deltaplan. Ook werden 13 Europese onderzoeksprojecten gehonoreerd waar Nederlandse onderzoekers aan deelnamen. De onderzoeken richten zich zowel op de oorzaak van dementie, het herkennen van vroege symptomen en verbetering van diagnostiek, als op preventie, behandeling, zorg en ondersteuning. Met deze onderzoeken is in totaal een bedrag gemoeid van 25,3 miljoen euro. Het geld is in hoofdzaak beschikbaar gesteld door het ministerie van VWS. Alzheimer Nederland en Hersenstichting hebben samen 1 miljoen euro bijgedragen en via co-financiering is bijna 3 miljoen euro beschikbaar gekomen van bedrijven. De uitvoering van Pijler 1 is in handen van ZonMw. In samenspraak met het dementieveld, patiënten en mantelzorgers is daarvoor het onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel ontwikkeld.
22
nationale onderzoeksprojecten
7
137 ingezonden ideeën
focusgroepen
De 22 nationale onderzoeksprojecten zijn door de programmacommissie van ZonMw na een zorgvuldige en onafhankelijke beoordelingsprocedure geselecteerd uit maar liefst 137 ingezonden ideeën. Bij de selectie heeft de stem van dementiepatiënten en mantelzorgers een belangrijke rol gespeeld. In samenwerking met Alzheimer Nederland zijn hiervoor 7 focusgroepen georganiseerd. Ook zijn ervaringsdeskundigen vertegenwoordigd in de programmacommissie.
Het Joint Programme Neurodegenerative Disease Research (JPND) is een Europees research programma. Memorabel is de nationale implementatie van de JPND strategie. De deelname aan JPND is onderdeel van Memorabel. Tot het einde van 2014 zijn 13 projecten gehonoreerd. Hiermee is een bedrag gemoeid van 5,3 miljoen euro. Alzheimer Nederland heeft aan vijf studies bijgedragen. Alle onderzoeks- en innovatie projecten zijn gebundeld in een digitale brochure. Klik hier voor de publicatie.
Betere zorg en ondersteuning voor mensen met dementie (Pijler 2) In 2014 is in opdracht van het bestuur van de coöperatie een tweetal plannen ontwikkeld om de zorg en ondersteuning van mensen met dementie te verbeteren. Zorg en ondersteuning van mensen met dementie moet en kan beter. Door lidorganisatie Vilans is daarom een verbeterplan voor de zorgpraktijk opgesteld. De Zorgstandaard dementie is daarbij de leidraad. Met de Zorgstandaard hebben patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars vastgelegd waaraan goede zorg in alle fasen van de ziekte moet voldoen. Het plan sluit aan bij de bestaande regionale dementienetwerken. Regionaal worden vragen en knelpunten aangepakt met praktische adviezen en werkbare verbeteracties. Regio’s wisselen hierbij ook ervaringen en goede voorbeelden uit. Het plan biedt, via het Kennisplein Dementie, advies en handvatten bij de organisatie, de scholing en de professionalisering van zorgketens dementie.
Onderdeel van het Deltaplan Dementie is de ontwikkeling van een landelijke registratie dementie, waarmee de kwaliteit van de zorg kan worden gemeten. Een dergelijke registratie helpt om beleid en planning van voorzieningen adequaat aan te pakken, om de transparantie te vergroten en dient als basis voor wetenschappelijk onderzoek. Achmea is gevraagd om, in aansluiting op het genoemde verbeterplan voor de zorgpraktijk, een plan van aanpak te ontwikkelen om een registratie op te zetten. Een ander onderdeel is het opzetten van het zorgportaal dementie: één portaal waar patiënten, mantelzorgers en professionals online alles kunnen vinden en samen kunnen werken aan optimale zorg. Over de vraag hoe dit invulling kan krijgen is in 2014 een tweetal consultaties gehouden. Op basis van de uitkomsten is de focus verlegd naar het bijeenbrengen en versterken van bestaande initiatieven waarvoor al draagvlak bestaat bij de doelgroepen. Gesprekken om de financiering voor de genoemde initiatieven te vinden zijn gestart. Deze hebben dit verslagjaar nog niet tot resultaat geleid.
„De zorgstandaard is een afspraak tussen alle relevante partijen waaraan goede zorg en hulp voor mensen met dementie en hun naasten moet voldoen”.
Samen op weg naar een dementievriendelijke samenleving (Pijler 3) Het is van cruciaal belang dat dementie in de maatschappij het imago van taboe verruilt voor begrip. Het Deltaplan Dementie zet in op het ontwikkelen van nieuwe concepten, diensten en producten om mensen met dementie zo lang mogelijk actief te laten deelnemen. In 2014 is hiervoor een
raamwerk ontwikkeld dat bestaat uit zeven domeinen, waaronder participatie, werkgevers en kwaliteit van (in)formele zorg. Alzheimer Nederland en PGGM zijn de trekkers van deze pijler. Samen met de leden van het Deltaplan Dementie stellen zij een sociale agenda op. Hierin wordt ondermeer gewerkt aan betere diensten en producten en aan een betere openbare en maatschappelijke ruimte.
Bijlagen I Memorabel programmacommissie II Kerngroep Praktijkverbeterprogramma
I Memorabel programmacommissie Mr. Jacqueline J.M. Hoogendam, VWS, Directie Langdurige Zorg Mw. Ingrid H.A. van Hattem-Zuiderwijk, VWS, Directie Publieke Gezondheid Programmacommissie Leden Prof. dr. Iris E.C. Sommer (voorzitter) Prof. dr. Christine Van Broeckhoven (vice-voorzitter) Marie-Antoinette M. B채ckes-Kapteijn Prof. dr. Jan J.V. Van Busschbach Drs. Sabine Lonterman-Monasch Em. Prof. dr. Paul G.M. Luiten Dr. Wilma J.M. Scholte op Reimer Prof. dr. Rik Vandenberghe Ir. Marijke B. Vos. Jan A.J. Vuister Dr. Annet W. Wind Voor subsidierondes wordt de programmacommissie per ronde tijdelijk uitgebreid met aanvullende expertise, afhankelijk van het onderwerp. Ervaringsdeskundigen Em. Prof. dr. Jacques Boersma Mw. Ellen Bos Mw. Erna Van Lunteren-Gerritsen Mw. Irma Van Milt-Bethlehem Dhr. Bernard Prins Waarnemers Mw. Drs. Marjolein Scholten (ZonMw)
II Samenstelling kerngroep Praktijkverbeterprogramma Annette de Ruijter Achmea, trekker Zorgregister Deltaplan Dementie Bas Vos Ketenregisseur Breda en omstreken Els van der Veen Ketenregisseur Drenthe Franz Roos Verenso Jelle Vrijssen VGZ Jenneke van Veen Regiegroep ZSD Jetty Voermans Regiegroep ZSD, VNG Mark van Oosterhout Wethouder, lid van VNG-commissie Gezondheid en Welzijn Marjolein Scholten ZonMw Mijke Nouwen CZ Robbert Huijsman Achmea, regiegroep ZSD Roos Verheggen Mezzo Rose-Marie Drรถes Regiegroep ZSD