Índice de Estigma y Discriminación en Personas con VIH by ONUSIDA Guatemala

Índice de Estigma y Discriminación en Personas con VIH Guatemala, 2011

Investigador Principal: Víctor Hugo Fernández, Fundación Fernando Iturbide Coordinación: Sandra Ramírez, Fundación Fernando Iturbide Comité técnico asesor: Henry Escalante Alianza Nacional de Grupos de Personas que viven con VIH o sida de Guatemala Ariel Armenteros Fundación Fernando Iturbide Joel Ambrosio Asociación Vida y Red Legal y su Observatorio de DDHH y VIH Alma de León Coalición Internacional de Activistas en Tratamiento Berta Chete/Jakelin Guzmán Red Guatemalteca Mujeres Positivas en Acción Rocío Samayoa Centro de Asesoría Legal, Fundación Fernando Iturbide apoyado por IDLO/Fundación Ford Iris López/ Indira Franco Comisión Nacional del SIDA, Comisión Nacional Multisectorial de Organizaciones que velan y trabajan en prevención de ITS/VIH/sida CONASIDA Mónica González Programa Nacional de Prevención y Control de Infecciones de Transmisión Sexual –ITS-, Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida – SIDA- PNS, Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social.

Índice de Estigma y Discriminación en Personas con VIH

Ana Castillo HIVOS Rubén Antonio Pagés Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre VIH/sida (ONUSIDA) Andrés Alonso Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo, (PNUD) Valentina Torricelli Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud, (OPS/OMS) Diseño y diagramación: Jaroslava Lemus Investigación realizada por la Fundación Fernando Iturbide, con el apoyo del Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre VIH/sida (ONUSIDA), el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el Comité técnico asesor multisectorial. Se autoriza su reproducción total o parcial, se solicita citar la fuente cuando se utilice. Diciembre - 2011

“Las ideas y opiniones expresadas en este documento son de los autores; no representan necesariamente la posición oficial de las instituciones que apoyaron esta iniciativa”.

Guatemala, 2011

Abreviaturas

Contenido Página

ALIANZA: Alianza Nacional de Grupos de Personas que Viven con VIH o sida ARV: Antirretrovirales CIDH: Comisión Interamericana de Derechos Humanos CNE: Centro Nacional de Epidemiología CONASIDA: Comisión Nacional de Sida DDHH: Derechos Humanos Decreto 27-2000: Ley General Para el combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –Sida- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el VIH/ SIDA. HSH: Hombres que tienen sexo con hombres IGSS : Instituto Guatemalteco de Seguridad Social IPDH: Institución del Procurador de los Derechos Humanos ITS: Infecciones de Transmisión Sexual LGBTI: Lesbianas, gays, bisexuales, transexuales e intersexuales ME: Mujeres Embarazadas MINEDUC Ministerio de Educación MSPAS: Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social MTS: Mujeres trabajadoras del sexo ONU: Organización de Naciones Unidas ONUSIDA: Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida OPS/OMS: Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud PEMAR: Poblaciones en Más Alto Riesgo PEN: Plan Estratégico Nacional para la Prevención, Atención y Control de ITS, VIH y Sida , Guatemala 2011PNC: Policía Nacional Civil de Guatemala PNS: Programa Nacional de Prevención y Control de ITS, VIH y Sida PPL: Personas privadas de libertad PTMH: Prevención de la transmisión madre-hijo PV: Personas con VIH RED LEGAL: Red Legal y su Observatorio de Derechos Humanos y VIH Sida: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida UAI: Unidad de atención integral (Hospitales Nacionales que atienden PV) UDI : Usuarios de drogas inyectables VIH: Virus de Inmunodeficiencia Humana

Introducción.......................................................................................................................................... 1

II.

Antecedentes de estudios de estigma y discriminación por VIH en Guatemala........... 2

III.

Situación del estigma y discriminación por VIH en Guatemala........................................... 4

IV.

Situación epidemiológica del VIH en Guatemala, 1984 – 2010........................................... 5

Respuesta nacional al VIH y acceso universal............................................................................ 6

VI.

Marco legal sobre VIH en Guatemala........................................................................................... 8

VII.

Derechos Humanos relacionados al VIH y al VIH avanzado de las personas protegidos por el marco jurídico nacional.............................................................................. 10

VIII. Marco conceptual del estigma y la discriminación en relación al VIH o VIH

avanzado utilizado en este estudio........................................................................................... 15

IX.

Objetivos del Estudio....................................................................................................................... 19

Marco metodológico........................................................................................................................ 20

XI.

Resultados............................................................................................................................................ 29 Sección 1A. Información general sobre las personas con VIH........................................... 29 Sección 2A. Experiencia de estigma y discriminación por otras personas..................... 41 Sección 2B. Acceso al trabajo y servicios de salud y educación........................................ 49 Sección 2C. Estigma interno........................................................................................................... 55 Sección 2D. Derechos, Leyes y Políticas..................................................................................... 57 Sección 2E. Gestión del cambio.................................................................................................... 59 Sección 3A. Pruebas de VIH y diagnósticos.............................................................................. 64 Sección 3B. Compartir el estado de VIH y confidencialidad............................................... 66 Sección 3C. Tratamiento.................................................................................................................. 69 Sección 3D. Tener hijos/as............................................................................................................... 71

XII. Conclusiones y recomendaciones................................................................................................. 74 XIII. Bibliografía............................................................................................................................................ 76 XIV. Anexos..................................................................................................................................................... 79

Indice de estigma y discriminación

iii

Presentación

Agradecimientos

La existencia del estigma y la discriminación sigue constituyendo una barrera en la respuesta al VIH. El miedo y la desinformación sobre el VIH se transforman en actitudes de rechazo hacia las personas afectadas, traducidas en una variedad de actos discriminatorios hacia estas poblaciones tanto en lo individual, familiar, comunitario y social, afectando la vida de las personas con VIH y provocando a su vez condiciones que favorecen la vulnerabilidad de estas personas, teniendo efectos en diferentes espacios como el trabajo, en la educación, en los espacios de convivencia social y en establecimientos de salud.

La Fundación Fernando Iturbide expresa su profundo agradecimiento por la confianza depositada desde la Red Legal y su Observatorio en DDHH, VIH y PEMAR en unirse a este esfuerzo, el apoyo técnico y financiero recibido de las agencias de cooperación internacional, el Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre VIH/Sida (ONUSIDA), el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y la Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS), aportando elementos imprescindibles para el éxito en la realización del estudio “Índice de Estigma de Personas con VIH”.

Uno de los aspectos poco documentados es el estigma interno y la auto-discriminación, que no permite a las personas con VIH exigir al Estado el cumplimiento de sus obligaciones en materia de derechos humanos.

El índice permitirá definir líneas de acción para la incidencia política, en la búsqueda de estrategias en la toma de decisiones, para alcanzar la visión de ONUSIDA de llegar a Cero nuevas infecciones por VIH, Cero muertes vinculadas al sida, y Cero Estigma y Discriminación en Guatemala. Agradecemos, asimismo, la colaboración y aval de Instituciones Nacionales, Comité Nacional de Ética en Salud del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, Comité de Ética del Hospital San Juan de Dios, así como la coordinación y apoyo del Programa Nacional de ITS, VIH Y SIDA y sus Unidades de Atención Integral, facilitándole al equipo de campo las condiciones para llevar a cabo las entrevistas.

Por estas razones el Observatorio de Derechos Humanos, VIH Y PEMAR se complace en hacer entrega del estudio “Estigma y Discriminación en Personas con VIH” como un aporte al conocimiento de esta problemática en Guatemala y como un instrumento de diálogo político para la toma de decisiones. Al poner en sus manos este documento, fruto de un proceso llevado a cabo con personas con VIH, el Observatorio se siente satisfecho de ofrecer un documento que acerca a la realidad de las condiciones del estigma y la discriminación en la vida de las personas con VIH y evidencia los retos por construir entre todos una sociedad más justa y digna. El Observatorio y sus integrantes, confiamos en que este estudio sea un instrumento de trabajo, para orientar la incidencia política y las acciones del Estado a favor de los derechos de las personas con VIH.

Observatorio en Derechos Humanos, VIH Y PEMAR

Merece un reconocimiento especial las organizaciones que participaron en la implementación del trabajo de campo para la realización del estudio y que contribuyeron con aportes valiosos en la revisión y validación de los instrumentos del estudio, en la logística y organización, sobresaliendo la labor de Asociación Vida, Amistad Positiva, Proyecto Unido y Clínica Luis Ángel García, Clínica de Atención Integral del Hospital Roosevelt, Asociación Paso a Paso, Alianza Nacional de Grupos de Personas Viviendo con VIH o sida en Guatemala, y el equipo técnico de la Fundación Fernando Iturbide, bajo la Dirección del consultor Víctor Hugo Fernández. El estudio fue posible gracias al compromiso y participación de los colaboradores de campo, supervisores, encuestadores y encuestados, quienes aportaron su experiencia y dedicación a la tarea asignada, brindando más de su tiempo a cada entrevistado, en algunos casos excediéndose por horas, sin importar el cansancio ni las condiciones climáticas, simplemente brindar apoyo a sus pares, así como el personal de las unidades de atención integral que abrieron sus puertas para ser posible este estudio. Y un lugar preferencial a quienes acompañaron este proceso y que conformaron el Comité Técnico Asesor: Alianza Nacional de Grupos de Personas con VIH o sida de Guatemala, Red de Mujeres Positivas en Acción, Red Legal y su Observatorio en Derechos Humanos, Asociación Gente Nueva, Asociación Gente Positiva, Asociación Vida y la Coordinadora Regional de la Coalición Internacional de Activistas en Tratamientos CIAT; y con la misma vehemencia a las entidades que brindaron acompañamiento al estudio, siendo ellas la Comisión Nacional del Sida –CONASIDA-, el Programa Nacional de Prevención y Control de ITS, VIH y SIDA –PNS/MSPAS, Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre VIH/sida (ONUSIDA), Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y la Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS), HIVOS/Fondo Mundial.

Indice de estigma y discriminación

I. Introducción

arias organizaciones realizan en Guatemala acciones y campañas en contra del estigma y la discriminación y luchan por la defensa de los derechos de las personas con VIH, pero muchas de estas personas ignoran que son titulares de derechos y no saben que pueden hacerlos valer para contribuir a mejorar aquellos aspectos que les afectan. La información disponible12345 acerca de Guatemala, muestra que las personas con VIH experimentan estigma y discriminación en diferentes formas, desconocen sus derechos y el marco legal que los protege. Incluso la información existente sobre el estigma relacionado con el VIH, así como la consecuente discriminación, tiene un carácter más de historias personales o anécdotas, es fragmentado y muchas veces no viene directamente de las personas afectadas.

Tanto en el proceso de desarrollo del instrumento como en su validación, han participado expertos en investigación, monitoreo y evaluación de ONUSIDA y de instituciones académicas de alto nivel junto con la participación de personas con VIH. Una perspectiva de género fue uno de los elementos observados como esenciales en el desarrollo de la herramienta.

La Medición del estigma y discriminación en personas con VIH, es un proyecto que se ha desarrollado en varios países, mediante la aplicación de un instrumento de cuestionario, que ha sido validado por personas con VIH. Este estudio en Guatemala es parte de un estudio más amplio, desarrollado e implementado bajo el auspicio de organizaciones internacionales como la Federación Internacional de Planificación Familiar (IPPF) y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre VIH/sida ONUSIDA, así como el apoyo de organizaciones de personas con VIH como la Red Mundial de Personas que Viven con VIH (GNP+) y la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH (ICW).

Se ha invitado a participar en el proceso, a las organizaciones de personas con VIH cuyos representantes conformaron el Comité Técnico Asesor. Entre estas instituciones se encuentran: la Alianza Nacional de Personas con VIH, Red de Mujeres Positivas en Acción, Red Legal y su Observatorio de Derechos Humanos, Asociación Gente Nueva, Asociación Gente Positiva, Asociación Vida y la Coordinadora Regional de la Coalición Internacional de Activistas de Antirretrovirales, CIAT. Este Comité ha mantenido las reuniones de trabajo a lo largo del proceso del estudio, siendo crítica su participación en la validación del cuestionario, aseguramiento de la voluntariedad de la participación y confidencialidad del manejo de la información. Además dan acompañamiento al estudio, la Comisión Nacional de SIDA, CONASIDA; el Programa Nacional de Sida, PNS; el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo, PNUD; Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre VIH/sida (ONUSIDA); y la Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud, (OPS/OMS).

1 Fondo Mundial/visión Mundial: “Porcentaje de Personas que Viven con VIH o sida que declaran que sus Derechos Humanos han sido respetados”, Guatemala, 2009. 2 Fondo Mundial/Visión Mundial, “Estudio Línea Final”, Guatemala 2010. 3 OPS, PDH, Red Legal: “Informe Nacional de Situación de los Derechos Humanos”, Guatemala 2010. 4 Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social: Encuesta Nacional de Salud Materno Infantil 2008-2009, Guatemala 2010. 5 USAID/Calidad en Salud, Estigma y discriminación relacionados a las ITS y el VIH en los proveedores de Salud hacia los grupos vulnerables, 2007

Introducción

s un hecho notorio que las personas con VIH enfrentan día a día el estigma y la discriminación relacionados con el VIH, lo cual constituye un obstáculo para el acceso a servicios de prevención y atención integral.

En Guatemala la Fundación Fernando Iturbide ha asumido el compromiso de coordinar el proceso para sumar esfuerzos e integrar aliados con vistas a lograr un fin común en el marco de la respuesta nacional a la epidemia del VIH, con el acompañamiento de organizaciones de personas con VIH que participan activamente para la consecución de información apegada a la realidad que experimentan las personas con VIH en el país.

Indice de estigma y discriminación

y discriminación por VIH en Guatemala.

ebido al avance de la epidemia y como resultado del limitado impacto de las intervenciones de prevención, en varios países se ha documentado que un tema importante en la prevención es influir en el contexto de la vulnerabilidad, factores particularmente presentes en las personas con VIH, que no les permiten acceder a servicios de educación, salud, inserción laboral, protección social, justicia, entre otros. Estas condiciones están directamente asociadas a la presencia del estigma y la discriminación hacia el VIH y las personas con VIH, así lo ha expresado Naciones Unidas en diferentes declaraciones. Ante esta circunstancia, diversas organizaciones e instituciones han tratado de documentar y explicar la situación particular en Guatemala. El Proyecto Calidad en Salud, un proyecto con financiamiento de USAID, realizó un estudio en el año 2007 en proveedores de salud sobre los niveles de estigma y discriminación presentes en diversas categorías de personal (médicos, paramédicos, administrativos, etc.). USAID/PASCA ha venido apoyando desde el año 1998 los estudios de CID/Gallup en población general, en los cuales se han evi-

denciado las actitudes discriminatorias presentes en la sociedad hacia las personas con VIH; lo mismo ocurrió en la Encuesta Nacional de Salud Materno Infantil 2008-2009, realizada por el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social y el Instituto Nacional de Estadística, donde hombres y mujeres entre los 15 y los 59 años, y 49 años respectivamente, mostraron altos índices de estigma y discriminación hacia las ITS y el VIH y las personas afectadas. En el 2009, Visión Mundial, en el marco del proyecto del Fondo Mundial realizó una investigación especial sobre el porcentaje de personas con VIH que declaran haber sufrido violaciones a sus Derechos Humanos y que pusieron la denuncia6, encontrando niveles relativamente altos de violaciones a sus derechos y muy bajo porcentaje de denuncia; en el año 2010 en el estudio de línea final del proyecto, en el cual se encuestó también a las poblaciones en mayor riesgo a la infección y a personas con VIH, se mostró, además de la discriminación de las diferentes poblaciones, el estigma internalizado de las mismas personas con VIH.

OPS/OMS y ONUSIDA, elaboraron el Primer Informe Nacional sobre la Situación de los Derechos Humanos de las personas con VIH y poblaciones en más alto riesgo, en el cual analizaron 313 denuncias correspondientes a los años 2008, 2009 y 2010; los resultados del informe, documenta que del total de las denuncias revisadas el 46.52% fue por violación al derecho a la salud, el 13.16% por el derecho a la vida y la integridad, el 9.0% por igualdad ante la ley, el 7.0% por el derecho a la confidencialidad, vida privada, honra y dignidad, y el 2% por el derecho a la educación. Con estos antecedentes, este estudio será una importante contribución

al conocimiento y la descripción de esta problemática, apoyará al desarrollo de las políticas y actividades de prevención desde una perspectiva más integral que incluya el abordaje de las aspectos de vulnerabilidad de las personas con VIH y en general a mejorar el acceso universal a la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo a las personas con VIH.

Antecedentes

II. Antecedentes de estudios de estigma

A su vez, este índice pretende conformarse como un instrumento clave en el fortalecimiento de las organizaciones de la sociedad civil en sus iniciativas de incidencia política.

En el año 2010, la Procuraduría de los Derechos Humanos, la Red Legal y su Observatorio de Derechos Humanos, la Alianza de Personas que Viven con VIH, la

6 Fondo Mundial/visión Mundial: “Porcentaje de Personas que Viven con VIH o sida que declaran que sus Derechos Humanos han sido respetados”, Guatemala, 2009.

Indice de estigma y discriminación

IV. Situación epidemiológica del VIH en

nación por VIH en Guatemala

Guatemala, 1984 – 20108

esde el inicio de la epidemia de VIH en el país en el año 1984, el Ministerio de Salud Pública, agencias de cooperación y organizaciones de la sociedad civil, han desarrollado y apoyado acciones de prevención y atención con el objetivo de dar respuesta a las necesidades que plantea la epidemia a nivel familiar y social. Sin embargo los esfuerzos realizados han logrado resultados limitados debido a otra epidemia que se evidenció paralelamente, el estigma y la discriminación asociado al VIH.

Diversos estudios han mostrado el grado de estigma y discriminación que tiene la población hacia las personas con VIH7, como por ejemplo, que no comprarían verduras en el mercado a una persona con VIH, que no aceptarían en su casa a un familiar con VIH, y que no permitirían que un maestro o maestra con VIH diera clases a sus hijos.

En la Declaración Política sobre el VIH/sida aprobada en el 2011, los países presentes aprobaron y recomendaron la visión de los tres ceros hacia el 2015, “cero nuevas infecciones por VIH”, “cero muertes por sida” y “cero estigma y discriminación”. Con frecuencia, las personas con VIH sufren de estigma y discriminación y no saben como enfrentar este problema. El presente estudio permite dar respuesta a las siguientes preguntas: ¿cuáles son y cómo se manifiestan las diferentes formas de estigma y discriminación a nivel individual, familiar e institucional que se presentan en Guatemala? Estos datos pueden ser de utilidad para el fortalecimiento de la sociedad civil y grupos de auto apoyo de personas con VIH, en iniciativas de incidencia y abogacía para conseguir un mayor respeto, protección y promoción de sus derechos.

Organismos internacionales como el Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre VIH/ sida, ONUSIDA, han manifestado en muchos foros y conferencias, que el abordaje del estigma y la discriminación es clave en la respuesta al VIH.

7 ASECSA, ONUSIDA. Estudio de Línea de Base, Departamentos de Chimaltenango, Huehuetenango, Quetzaltenango, Santa Rosa y Totonicapán, 2009. 2010

n Guatemala la epidemia de VIH inició en 1984, año en el que se detectó el primer caso. Hasta diciembre del año 2010, se han notificado 22,647 casos de VIH9. Según tasas de período (por 100.000 habitantes), los departamentos que presentan una tasa mayor que la tasa nacional (226,2) son: Retalhuleu (495,2), Izabal (422,4), Escuintla (407,3), Suchitepéquez (307,1), Guatemala (305,2), Petén (303,9), San Marcos (244,7) y Quetzaltenango (231,6). Estos datos de prevalencia están en función de los casos notificados por las áreas de salud al Centro Nacional de Epidemiología (CNE) y que muestran una tendencia epidemiológica al crecimiento sostenido. A partir del año 2004, se inició el reporte de casos de VIH como parte del reporte de casos acumulados de VIH avanzado. Si se consideran todos los casos (VIH y VIH avanzado), para el período 1984-2010, el 94% reportó como mecanismo de transmisión la actividad sexual y el 5,2% la transmisión madre-hijo; el 51,8% se autodefinió como ladino y el 14,8% como maya; el 36,7% se reportó como casado o en unión libre y el 22,8% se autoidentificó como analfabeto. Por otro lado, la razón hombre/ mujer ha descendido desde 3,5 en 1986 hasta 1,3 en el año 2009. El análisis de grupos de edad refleja dos alzas: de 0-4 años, probablemente debido a transmisión madre-hijo y 2529 años, una población joven y sexualmente activa. 8 Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, Comisión Nacional del Sida, Volumen I, Plan Estratégico Nacional para la Prevención, Atención y Control de ITS, VIH y Sida, Guatemala 2011-2015 9 Centro Nacional de Epidemiología, Ministerio de Salud Publica y Asistencia Social, Boletín No. 1, Estadísticas VIH y VIH avanzado, Guatemala enero 1984—diciembre 2010, enero 2011.

Según resultados del estudio más reciente realizado en el 2009 por Fondo Mundial10: los hombres que tienen sexo con hombres presentaron una prevalencia de VIH de 7,6%; la prevalencia de VIH en mujeres trabajadoras sexuales fue de 3,8% y la prevalencia de VIH en embarazadas fue de 0,4%.

Situación en Guatemala

III. Situación del estigma y discrimi-

Según el modelo de estimaciones o proyecciones de casos VIH 2009 (EPP y Spectrum), el número total de casos VIH (VIH y VIH avanzado) estimados para el año 2011 es de 69,846, con una prevalencia de VIH nacional de 0,8%11, lo que indica una epidemia de VIH concentrada en los grupos denominados en mayor riesgo y en embarazadas. Con relación al total de personas con VIH en 2011, el dato estimado (69,846) implica una brecha importante de personas aun no detectadas (68%). Con base a lo anterior, se requerirían esquemas de tratamiento para 17,868 adultos, 2,331 niños y 2,098 embarazadas. El 79.48% de los casos notificados se concentran en los departamentos de Retalhuleu, Izabal, Escuintla, Suchitepéquez, Guatemala, Petén, San Marcos y Quetzaltenango.

10 Fondo Mundial/visión Mundial: “Porcentaje de Personas que Viven con VIH o sida que declaran que sus Derechos Humanos han sido respetados”, Guatemala, 2009 11 Ministerio de salud Pública y Asistencia Social. Centro Nacional de Epidemiología, Estimaciones y Proyecciones de VIH y VIH Avanzado 2010

Indice de estigma y discriminación

a respuesta nacional al VIH y VIH avanzado en Guatemala12 ha sido el resultado de la participación del gobierno y de organizaciones de la sociedad civil, con el apoyo técnico y financiero de agencias de cooperación. La aprobación del Decreto 27-2000, Ley del VIH y SIDA en el año 2000 declara el VIH y al SIDA como un problema social de urgencia nacional. Esta ley crea el Programa Nacional de Prevención y Control de ITS/VIH/ SIDA (PNS), en el seno del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS), que es la instancia gubernamental que implementa las medidas y estrategias necesarias para la educación, prevención, vigilancia epidemiológica, investigación, atención y seguimiento de las ITS/VIH/SIDA y que garantiza el respeto, protección, y promoción de los derechos humanos de las personas afectadas por estas infecciones. Desde el año 1999, se vienen elaborando planes estratégicos nacionales sobre las ITS, el VIH y el VIH avanzado. En julio 2011 fue aprobado el correspondiente al período 20122015, su preparación fue coordinada por la Comisión Nacional Multisectorial del Sida – CONASIDA- y contó con una amplia participación activa de varios sectores de la sociedad incluyendo Organizaciones No Gubernamentales, los grupos de personas con VIH, el sector privado, las instituciones religiosas, representantes de los pueblos maya y organismos bilaterales y multilaterales de cooperación.

12 Banco Mundial, Programa Global de VIH/SIDA, América Latina y el Caribe. Reduciendo la vulnerabilidad al VIH/SIDA en Centroamérica, Guatemala: Situación del VIH/SIDA y respuesta a la epidemia, Diciembre de 2006r

Temas importantes abordados en la respuesta al VIH o VIH avanzado en Guatemala:13 Sector Salud. La respuesta nacional ante la epidemia de VIH, se fundamenta en el plan Estratégico Nacional (PEN) que constituye el marco consensuado y orientador de las acciones de prevención, atención integral y seguimiento a personas con VIH, dentro del marco legal que incluyen el Decreto 27- 2000, el Reglamento del Decreto 27-2000, acuerdo 317-2002 y la Política Pública de VIH, Acuerdo Gubernativo 638-2005. Para mejorar las acciones de atención integral ante la epidemia se ha descentralizado la respuesta incrementando el número de servicios de salud que brindan atención especializada para personas con VIH denominadas Unidades de Atención Integral (UAI). A nivel nacional, se suman 15 UAI, de las cuales 11 están ubicadas en 8 departamentos de Guatemala. Así mismo, 11 de ellas se ubican en hospitales nacionales. Aunque el financiamiento en la atención ha ido en incremento, muchas de las UAI aún reciben apoyo de financiamiento del Fondo Mundial; a la fecha solo la UAI de Huehuetenango funciona con el 100% de fondos nacionales.14 Además de su propio financiamiento, el MSPAS se ha constituido como Receptor Principal del proyecto auspiciado con recursos del Proyecto15 “Intensificación de las acciones de prevención y atención integral del VIH/ SIDA en grupos vulnerables y áreas prioritarias de Guatemala del Fondo Mundial; el eje de trabajo es la atención integral. Por lo tanto, el Programa Nacional de Prevención y Control de ITS, VIH y Sida ha incorporado la actualización a la Guía Nacional 13 Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, Comisión Nacional del Sida, Volumen I, Plan Estratégico Nacional para la Prevención, Atención y Control de ITS, VIH y Sida, Guatemala 2011-2015 14 et. al. 15 Fondo Mundial, Proyecto “Intensificación de las acciones de prevención y atención integral del VIH/SIDA en grupos vulnerables y áreas prioritarias de Guatemala, 2010

de Atención a Personas con VIH, actualmente en proceso de aprobación e impresión, así como el protocolo de nutrición a personas con VIH, la universalización de la orientación pre y post prueba y la institucionalización anual de la Campaña Nacional “Hazte la Prueba de VIH” según Acuerdo Ministerial No. 827-2010. Sector Educación. Desde el año 1995 se institucionalizó el Comité de Educadores en Prevención del Sida-COEPSIDA-, programa por medio del cual se han desarrollado diversas estrategias para la prevención de las ITS, el VIH y el Sida desde el Ministerio de Educación para la población estudiantil formal desde el quinto año de educación primaria. En 2010 el MINEDUC incorpora una nueva estrategia de Educación Integral de la Sexualidad, el enfoque de género y la pertinencia cultural como componentes importantes y prioritarios de las políticas educativas, para su implementación en los diferentes niveles y modalidades del sistema educativo. Asimismo, para cumplir con los Acuerdo Prevenir con Educación, los Ministerios de Salud y Educación firman una Carta de Compromiso16 que dinamiza la sinergia entre ambos ministerios para cumplir con los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Sistema Legal. Desde el punto de vista legal, Guatemala cuenta con un marco jurídico vigente amplio en la protección de los Derechos Humanos y orientador de las acciones necesarias a la respuesta, el mas importante es el Decreto 272000 Ley General para el combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, protección y defensa de los derechos

humanos ante el VIH/Sida. Dicha norma permite implementar los mecanismos necesarios para la educación, prevención, vigilancia epidemiológica, investigación atención y seguimiento de las ITS, el VIH y el VIH avanzado, así como garantizar el respeto, promoción, protección y defensa de los derechos humanos de las personas afectadas por estas enfermedades.

Respuesta al VIH

V. Respuesta nacional al VIH

Sector Privado. De parte del sector privado, solo hubo respuesta apoyando la realización de actividades educativas, distribución de medios de prevención, realización de pruebas de VIH, en su mayoría junto con el apoyo de organizaciones de la sociedad civil. Recientemente los sectores del banano y del azúcar han aprobado o en proceso de aprobación su política de VIH, con lo cual sienta un precedente importante en la participación de la iniciativa privada en la respuesta a la epidemia del VIH y en la protección de la Derechos Humanos de las personas con VIH. Participación de la Sociedad Civil. Desde la aparición de los primeros casos de VIH, el sector de la sociedad civil en Guatemala ha jugado un importante rol en la respuesta al VIH, a través de las acciones de incidencia política para que las personas con VIH y personas afectadas tengan mayor acceso a la atención integral, la no violación de los Derechos Humanos, acceso al conocimiento y medios de protección contra la infección del VIH, entre otros; y también en la ejecución de intervenciones de prevención a los grupos en mayor riesgo. Este trabajo impulsado por la sociedad civil, ha sido realizado a través de ONGs e impulsado por redes, alianzas y coaliciones conformadas con el sector público liderado por el PNS y agencias de cooperación.

16 Carta Acuerdo entre Ministerio de Educación y Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala, Prevenir con educación, 9 de julio 2010

Indice de estigma y discriminación

Guatemala

Análisis del contenido de la legislación nacional relacionada al VIH/SIDA1, 2, 3

El marco jurídico relacionado al VIH es amplio en Guatemala, partiendo desde la Constitución Política de la República, vigente desde el año 1986, que como máximo instrumento legal garantiza y protege los derechos humanos de todos los guatemaltecos y guatemaltecas. Los siguientes instrumentos jurídicos nacionales están relacionados tanto en los aspectos operativos y de servicios, como de protección y respeto a los derechos de las personas con VIH:

salud, bien público; 100. Seguridad Social; 101. Derecho al trabajo; 115. Cobertura gratuita del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social a jubilados. 2. Ley General para el combate del Virus de inmunodeficiencia humana –VIH- y del Síndrome de inmunodeficiencia adquirida –SIDA- y de la promoción, protección y defensa de los derechos humanos ante el VIH/sida.

La norma jurídica superior en Guatemala es la Constitución Política de la República, en vigencia desde el 14 de enero de 1986, y los artículos siguientes están relacionados con las acciones para la prevención, tratamiento y apoyo con relación a la epidemia, y los derechos de las personas que con VIH.

Es la norma jurídica relacionada al VIH y VIH avanzado por excelencia. Norma y regula la institucionalidad de la respuesta en lo relacionado a los mecanismos necesarios para la educación, prevención, vigilancia epidemiológica, investigación atención y seguimiento de las ITS, el VIH y el VIH avanzado, así como garantizar el respeto, promoción, protección y defensa de los derechos humanos de las personas afectadas en Guatemala.

Artículos relacionados. 3. Derecho a la vida; 4. Libertad e igualdad; 5. Libertad de acción; 19. Sistema penitenciario; 26. Libertad de locomoción; 44. Derechos inherentes a la persona humana; 45. Acción contra infractores y legitimidad de resistencia; 46. Preeminencia del Derecho Internacional; 93. Derecho a la salud; 94. Obligación del Estado, sobre salud y asistencia social. 95. La

Artículos relacionados a la atención a las personas: 2. Objeto de la ley; 19. De la confidencialidad y voluntariedad de las pruebas; 24. De la información a la persona; 29. De la prohibición de la investigación; 30. Medidas de prevención; 32. Derecho a la atención; 34. Prohibición de las pruebas. 35. De la atención de las personas. 36. De los derechos humanos en general; 37. De la discriminación; 38. De

1. Constitución Política de la República de Guatemala

1,2,3

la confidencialidad; 39. De la información; 41. Derecho a la movilización; 42. Derecho al trabajo; 43. De las condiciones al trabajo; 44. Derecho a la educación; 45. Derecho al deporte y a la recreación; 46. Derecho a la salud sexual y reproductiva; 47. Derecho de personas en situaciones especiales; 48. Derecho a los servicios de atención; 49. Derecho a la seguridad social; 50. Derecho al no aislamiento; 51. Derecho a una muerte digna. 3. Decreto 90-97, Código de Salud

Es la norma jurídica que regula la responsabilidad del Estado por la salud de todos los guatemaltecos y guatemaltecas, así como todo lo relacionado a la rectoría del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Norma las intervenciones y establece el mandato de diseñar y ejecutar las políticas de los temas de salud prevalecientes. Artículos relacionados al VIH y VIH avanzado: 1. Del Derecho a la Salud; 4. Obligaciones del Estado; 6. Información sobre Salud y Servicios; 7. Ley de Observancia General; 18. Modelo de atención integral en salud; 55. Acceso a servicios; 62. Enfermedades de transmisión sexual y Síndrome de Inmuno-Deficiencia Adquirida.

5. Decreto 27-95, Ley Sobre Bancos de Sangre y Servicios de Medicina Transfusional, 1995 y su reforma, Decreto Número 64-98, Artículos relacionados al VIH: 17. De la responsabilidad de quien prescribe la transfusión; 18. De la corresponsabilidad del personal técnico; 20 reformado. De las pruebas de sangre.

Marco legal sobre VIH-Sida

VI. Marco legal sobre VIH-sida en

6. Decreto 81-2002, Ley de promoción educativa contra la discriminación Artículo relacionado: 1. De la promoción de los valores de respeto y tolerancia. 7. Decreto 42-2001, Ley de Desarrollo Social

La Ley de Desarrollo Social aprobada en octubre del 2001, establece que el VIH es parte de la salud reproductiva y manda a la Secretaría de Programación y Presupuesto de la Presidencia, (SEGEPLAN), a elaborar la Política Nacional de Población y Desarrollo que incluye las líneas de acción en materia de VIH.

4. Decreto 57-2002, Reforma al Código Penal, artículo sobre discriminación, Decreto número 17-73 del Congreso de la República Norma que establece, las condiciones, criterios, define los delitos y las penalizaciones para los casos en que se compruebe y demuestre la comisión de un delito. Artículos relacionados: 202 bis. Discriminación.

1 Instituto Interamericano de Derechos Humanos. Mayorga, Rubén; Fernández, Victor Hugo. Diagnóstico del marco jurídico guatemalteco sobre VIH/SIDA. 2003, (no publicado) 2 Comisión de seguimiento campaña guatemalteca contra el SIDA-2003, Fernández, Víctor Hugo; Protocolo para el abordaje del estigma y discriminación con relación al VIH/SIDA y a la sexualidad, 2004. 3 Marco legal guatemalteco relacionado al VIH y al sida, Samayoa, Rocío, 2010

Indice de estigma y discriminación

VIH y al VIH avanzado de las personas protegidos por el marco jurídico nacional A continuación se detallan los derechos de las personas en función del VIH y VIH avanzado y cada uno de los artículos de cada instrumento jurídico nacional que los protegen:

Derecho a la vida Todas las personas, sin ninguna distinción, tienen derecho a la protección por parte del Estado ante cualquier forma que amenace o ponga en riesgo su vida y a asegurar y promover las condiciones que protejan la vida de todas las personas. Artículo 3, Constitución Política de la República de Guatemala.

Derechos a la Igualdad y no discriminación La ley protege a todas las personas por igual, en consecuencia las personas que tienen VIH no pueden sufrir ningún tipo de discriminación. Artículo 4, Constitución Política de la República de Guatemala; Artículo 202 bis.; Decreto 572002, Reforma al Código Penal; Artículo 1, Decreto 81-2002, Ley de promoción educativa contra la discriminación; Artículo 37, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el VIH/SIDA;

Derecho a la libertad de acción y seguridad En ningún caso pueden ser objeto de detención forzosa, aislamiento, segregación social o familiar por tener VIH o haber desarrollado VIH avanzado. Artículos 5, 25 y 33, Constitución Política de la República de Guatemala;

Derecho a no ser sometido a tratos, torturas o penas crueles, inhumanas o degradantes, (Derecho a la integridad de la persona) En el caso de ser detenidos, las personas con VIH no podrán ser sometidos a persecución ni a malos tratos. Artículo 19, Constitución Política de la República de Guatemala; artículo 5 de la Declaración Universal de Derechos Humanos.

Derecho a la Libertad de locomoción y residencia No podrá restringirse el libre tránsito ni permanencia de las personas dentro del territorio nacional ni ser obligados a la ubicación de su residencia temporal o permanente. Artículo 26, Constitución Política de la República de Guatemala; Artículo 41, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el VIH/SIDA;

Derecho a la educación No se les puede privar del derecho a superarse mediante la educación formal o informal que se imparte en instituciones educativas públicas o privadas. Artículos 71 y 74, Constitución Política de la República de Guatema-

la; Artículo 44, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el VIH/SIDA;

Derecho al más alto nivel posible de salud física y mental Las personas tienen derecho a los servicios de asistencia médica y social que tengan como objetivo mejorar su calidad y tiempo de vida, a recibir una atención médica digna y que su historial médico sea manejado en forma confidencial. Artículos 93, 94 y 95, Constitución Política de la República de Guatemala; artículos 1, 4, 18, 55 y 62, Código de Salud; artículos 32, 35 y 48, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el VIH/SIDA;

Derecho a un nivel de vida adecuado y a la seguridad social Todas las personas trabajadoras tienen derecho a ser cubiertas por el régimen de seguridad social, ello incluye la atención médica y la provisión de los medicamentos necesarios para la recuperación de la salud. Artículos 100 y 115, Constitución Política de la República de Guatemala; Artículo 49, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el VIH/SIDA;

Derecho al trabajo No podrán ser obligados a someterse a ninguna de las pruebas de detección del VIH cuando soliciten empleo. Si tienen VIH o han desarrollado VIH avanzado, esto no podrá ser motivo o causa para que no sean contratados o a que sean suspendidos o despedidos de su empleo. Artículos 101, 103, 106, 108 y 113, Constitución Política de la República de Guatemala; Artículos 42 y 43, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el VIH/SIDA;

Derechos Humanos VIH

VII. Derechos Humanos relacionados al

Derecho a la intimidad de la vida privada Nadie está obligado a someterte a la prueba del VIH ni a declarar que tiene VIH o que ha desarrollado VIH avanzado. Si de manera voluntaria deciden someterse a la prueba de VIH, tienen derecho a exigir que ésta sea realizada en forma anónima y a que los resultados sean conservados con absoluta confidencialidad, salvo cuando exista necesidad de efectuar la prueba a fin de contar con un mejor criterio médico para tratamiento, cuando se done sangre o para fines procesales penales. Artículos 23 y 24, Constitución Política de la República de Guatemala; Artículo 20, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el VIH/SIDA.

Indice de estigma y discriminación

Todas las personas tienen derecho a buscar, recibir y difundir información precisa y documentada sobre los modos de transmisión del VIH y las formas de protegerse. Además, las personas que tienen VIH o han desarrollado VIH avanzado tienen derecho a recibir información sobre su condición de salud y tratamientos necesarios y disponibles. Artículo 35, Constitución Política de la República de Guatemala; artículo 39, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el VIH/SIDA.

Derecho a la libertad de reunión y asociación Tienen derecho a asociarse libremente las personas que tienen VIH con otras personas o a afiliarse a instituciones que tengan como finalidad la protección de los intereses de quienes tienen VIH, o cualquier otra finalidad. Artículo 34, Constitución Política de la República de Guatemala.

Derecho a la confidencialidad Tanto para la realización de la prueba para el diagnóstico de la infección por el VIH, como sus resultados deberán respetar la confidencialidad de las personas, por lo que no podrá hacerse referencia a ellos sin el consentimiento previo de la persona. Artículos 19, 24 y 38, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana – VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia

Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante El VIH/SIDA.

Derecho al deporte y la recreación Siempre que su condición física lo permita, todas las personas con VIH tienen el derecho a practicar cualquier deporte y a participar en actividades recreativas. Artículo 45, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante El VIH/SIDA.

Derecho a la salud sexual y reproductiva A llevar una vida sexual y reproductiva responsable, incluyendo la maternidad es un derecho de las personas con VIH, por lo cual tienen derecho a recibir información, consejería y servicios de planificación familiar. Artículo 46, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante El VIH/SIDA; Articulo 8, Ley para una maternidad saludable.

Derecho al no aislamiento Salvo que sea en su beneficio para evitar posibles infecciones oportunistas, no se justifica el aislamiento de las personas con VIH en un tratamiento intrahospitalario.

Artículo 50, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante El VIH/SIDA.

Derecho a un recurso efectivo si se violan los derechos humanos Si existe una violación a los derechos humanos, se puede enjuiciar a los infractores mediante una simple denuncia ante las autoridades competentes. Artículo 45, Constitución Política de la República de Guatemala.

Derechos Humanos VIH

Derecho a la libertad de expresión e información

Derecho a una muerte digna Haber fallecido como consecuencia del VIH avanzado no es razón para tomar medidas adicionales para el manejo de los cadáveres, ni a ser discriminado en sus honras y servicios fúnebres. Artículo 51, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante El VIH/SIDA.

Prohibición de la investigación sin consentimiento Nadie puede ser objeto de experimentación de medicamentos y técnicas asociadas sin haber sido advertida de que es un experimento, de los riesgos y sin haber dado su consentimiento por escrito. Artículo 29, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante El VIH/SIDA.

Derechos inherentes a la persona humana Por su misma naturaleza, los derechos y deberes proclamados en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en los Instrumentos Internacionales sobre Derechos Humanos suscritos por el Estado de Guatemala aplican a toda persona que tenga VIH. Artículo 44, Constitución Política de la República de Guatemala; artículo 36, Ley General para el Combate del Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida –SIDA- y de la Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante El VIH/SIDA;

Preeminencia del Derecho Internacional en materia de Derechos Humanos. Aunque la Constitución Política es bastante amplia y avanzada, los instrumentos internacionales firmados y ratificados por Guatemala, tendrán preeminencia ante aquella en materia de derechos humanos. Artículo 46, Constitución Política de la República de Guatemala.

Indice de estigma y discriminación

Marco conceptual del estigma y la discriminación en relación al VIH o VIH avanzado utilizado en este estudio

e acuerdo con ONUSIDA17, la presencia del estigma puede conducir a la discriminación de las personas, lo cual constituye violaciones de los derechos humanos y que afectan el bienestar de las personas con VIH, al negárseles los derechos a recibir atención de salud, al trabajo, la educación y la libertad de movilización, entre otros. Para analizar qué es y cómo se manifiesta el estigma y la discriminación en relación con la epidemia del VIH, es importante revisar los conceptos y orígenes de estas palabras18.

¿Qué es el estigma? El estigma se ha definido como un proceso de desacreditar a las personas ante los ojos de los demás. Las razones que justifican el estigma hacia las personas pueden ser totalmente arbitrarios; por ejemplo, el color de la piel, la manera de hablar o las preferencias sexuales.

a discriminación relacionada con el VIH puede producirse a nivel familiar y comunitario. El estigma y discriminación constituye violaciones de los derechos humanos que afectan el bienestar de las personas con VIH.

El estigma relacionado con el VIH tiende a reforzar connotaciones negativas por medio de la asociación del VIH con comportamientos ya de por sí estigmatizados, como el comercio sexual y las prácticas homosexuales y transexuales y otros grupos vulnerables. Se considera a menudo que las personas con el VIH se merecen su estado VIH-positivo por lo que han hecho.

17 ONUSIDA, Violaciones a los derechos humanos, estigma y discriminación relacionados con el VIH, 2005 18 Peter Aggleton, Richard Parker y Miriam Maluwa, Estigma y Discriminación por VIH y SIDA: Un Marco Conceptual e Implicaciones para la Acción, 2005

¿Qué es la discriminación?

Derechos Humanos VIH

VIII.

La discriminación consiste en acciones u omisiones derivadas del estigma y dirigidas contra los individuos estigmatizados. La discriminación, tal como la define el ONUSIDA (2000) en su Protocol for Identification of Discrimination Against People Living with HIV, hace referencia a cualquier forma de distinción, exclusión o restricción arbitrarias que afecte a una persona, generalmente pero no exclusivamente, por motivo de una característica personal inherente o por su presunta pertenencia a un grupo concreto –en el caso del VIH y el SIDA, el estado seropositivo, confirmado o sospechado, de una persona–, con independencia de que exista o no alguna justificación para tales medidas. La discriminación relacionada con el VIH puede producirse a distintos niveles19. En el nivel familiar y comunitario, que se conoce como «estigma declarado», que ocurre cuando las personas deliberadamente o por omisión actúan para afectar o negarles servicios o derechos a las personas con VIH. Por ejemplo: ostracismo, como cuando se obliga a las mujeres a volver a su familia de origen cuando se las diagnostica como VIHpositivas, después de que aparezcan los primeros signos de enfermedad o después de que haya fallecido su pareja a causa del SIDA;

19 ONUSIDA (2000). Estigmatización, discriminación y negación relacionadas con el VIH y el SIDA: formas, contextos y factores determinantes. Estudios de investigación en Uganda y la India. ONUSIDA, Ginebra

Indice de estigma y discriminación

elusión y evitación del contacto diario; hostigamiento verbal y violencia física; por los vecinos, negación de renta, desacreditación y culpación verbales; murmuración, y denegación de los ritos funerarios tradicionales, etc.202122 La discriminación también ocurre en contextos institucionales, sobre todo el lugar de trabajo, servicios de asistencia sanitaria, instituciones educativas, etc. Esta discriminación refuerza el estigma declarado mencionado anteriormente traduciéndolo en políticas y prácticas institucionales que discriminan a las personas con VIH, ocurre también en la falta de políticas antidiscriminatorias o procedimientos de reparación. La interrelación entre el estigma y la discriminación por VIH o VIH avanzado nace desde la misma concepción social de la infección del virus asociada con grupos como las mujeres y hombres que se dedican al trabajo sexual, los hombres que tienen sexo con otros hombres, los jóvenes en riesgo social, entre otros. Conocer las causas y desarrollar las acciones y medidas para eliminarlas es la clave para reducir las consecuencias negativas en las personas que lo experimentan.

En este sentido, el personal de un servicio de salud, por ejemplo, puede intentar negar servicios médicos a una persona con VIH, o los empleadores pudieran tratar de exigir la prueba de VIH para la contratación de personal o de despedir a trabajadores sobre la base de tener VIH.

Esta violación de los derechos provoca un impacto negativo en cada individuo y las familias y además la sociedad misma se ve afectada al reforzar las condiciones que favorecen y crean los contextos de vulnerabilidad para la diseminación de la epidemia del VIH. La figura 1 presenta de manera gráfica esta relación, que constituye el marco conceptual de este estudio20, en consonancia con las resoluciones de la Comisión sobre los Derechos Humanos de las Naciones Unidas21, que afirma que la “discriminación a partir de la infección por VIH o SIDA, real o presumida, queda prohibida a partir de los derechos humanos básicos existentes”22.

20 Peter Aggleton, Richard Parker y Miriam Maluwa, Estigma y Discriminación por VIH y SIDA: Un Marco Conceptual e Implicaciones para la Acción, 2005 21 Comisión sobre los Derechos Humanos de Naciones Unidas, Resoluciones 1999/49 y 2001/51 22 Comisión sobre los Derechos Humanos de Naciones Unidas, Resoluciones 1999/49 y 2001/51

Estigma

Violación de Derechos Humanos

Como resultado de esta discriminación, se violan los derechos de las personas (también resultan violados frecuentemente los derechos de sus familias), tan solo por el hecho de saberse o presumirse que tienen VIH o VIH avanzado.

Estas ideas prejuiciosas conducen a las personas a hacer o dejar de hacer acciones que conducen a dañar, rechazar o negar derechos de las personas poniéndolas en un contexto de vulnerabilidad y/o riesgo a las infecciones como es el caso del VIH.

Legitima

Marco conceptual

Figura 1 El circulo vicioso del estigma, la discriminación y la violación de los derechos humanos

Causa

Discriminación

Conduce El estigma y la discriminación relacionados con el VIH/sida se producen en todos los países y regiones del mundo y son provocados por muchas razones, entre las que podemos citar23: • • • • • • •

Desconocimiento y falta de educación sobre el VIH/sida. Los mitos sobre las formas de transmisión del VIH y la sexualidad humana. La falta de atención integral, tratamientos ARV y de una cura para el sida Las informaciones distorsionadas en los medios de comunicación sobre la epidemia. Los tabús en torno a la sexualidad. Temor a lo desconocido, Relacionamiento con poblaciones y conductas ya de por sí estigmatizadas.

Tan importante resulta abordar el estigma y la discriminación con relación al VIH/sida como parte de la respuesta a la epidemia, que en la Declaración de Compromisos de Lucha contra el sida (UNGASS), elaborada en el año 2001 por la organización de las Naciones Unidas, se afirma:

El estigma, el silencio, la discriminación y la negación de la realidad, así como la falta de confidencialidad, socavan los esfuerzos de prevención, atención y tratamiento e incrementan los efectos de la epidemia en las personas, las familias, las comunidades y las naciones24.

23 Coalición Ecuatoriana de Personas que Viven con VIH/sida, (CEPVVS), El estigma y Discriminación en VIH/sida, 2011 24 Naciones Unidas, Asamblea Especial de Naciones Unidas sobre Sida, Declaración de Compromisos de Lucha contra el sida (UNGASS), 2001

Indice de estigma y discriminación

Formas de discriminación en el sector salud:  Objeción y rechazo a atender a las personas infectadas con VIH; Retención del tratamiento; Retraso o negación de otras formas de atención (alimentos, higiene); Falta de atención a los-as usuarios hospitalizados; Pruebas realizadas sin el consentimiento del usuario; Pedir la prueba de VIH y usar el diagnóstico positivo para negarle la atención; Violación de la confidencialidad; Observaciones o comportamientos inapropiados; Uso de precauciones excesivas.

Formas de discriminación en la familia y comunidad:  Rechazo por los familiares o personas de la comunidad; Violación a la confidencialidad; Juzgamiento a la conducta o forma de ser de la persona; Aislamiento y abandono; expulsión de la familia por la comunidad, negación en la renta de vivienda, violencia física hacia las personas con VIH, ignorar o estigmatizar los servicios prestados por personas con VIH.

Formas de discriminación en el sector laboral:  Pedir la prueba de VIH o usar el diagnóstico positivo para ingresar o permanecer en una plaza de trabajo; Realización de exámenes sin el consentimiento del trabajador; Despido a

causa de su condición de salud; Violación a la confidencialidad; Aislamiento laboral; Objeto de señalamientos o rumores de los compañeros de trabajo, acoso en el lugar de trabajo y la presión para que las mismas renuncien o las dimitan.

Formas de discriminación en el sector educativo:  Pedir la prueba de VIH o usar el diagnóstico positivo para ingresar, permanecer o egresar de un centro educativo; Realización de exámenes sin el consentimiento del estudiante; Violación a la confidencialidad; Rechazo y críticas por los compañeros, profesores o personal administrativo; profesores y profesoras con VIH despedidos; adolescentes a quienes se les niega becas por ser seropositivos/as.

Formas de discriminación en la familia: En la familia, impedirle a la persona compartir la mesa, aislarla, excluirla, abandonarla, negarle toda demostración de afecto o cariño.

Discriminación en otros espacios:

Objetivos del estudio

Existen muchas formas y espacios en que se desarrolla el estigma y la discriminación con relación al VIH/sida. Entre esos tenemos:

IX. Objetivos del Estudio Objetivo General •

Determinar el índice de estigma y discriminación en personas con VIH.

Objetivos Específicos •

Contar con información precisa y documentar experiencias concretas sobre las formas de estigma y discriminación que experimentan las personas con VIH, para incidir en la formulación de políticas públicas e intervenciones programáticas encaminadas a eliminar estos factores adversos de la respuesta a la epidemia del VIH o el sida.

•

Contribuir al empoderamiento, fortalecimiento organizativo y conocimiento de sus derechos de las personas con VIH.

•

Ampliar la comprensión acerca del estigma y discriminación que enfrentan las personas con VIH en los diferentes países, para poder determinar si hay cambios a lo largo de un período de tiempo.

Este estudio pretende contribuir a disponer de un mejor conocimiento sobre la situación del estigma y discriminación en el país hacia las personas con VIH, mediante la profundización de experiencias vividas por las personas con VIH, en especial en aspectos que se refieren a su relación con los servicios de salud en temas como las pruebas de VIH y el tratamiento, así como también en los ámbitos laboral, educativo y comunitario, de auto percepción como personas con VIH y al conocimiento de sus derechos, las leyes y políticas que las amparan y de las acciones que realizan las personas con VIH para cambiar estas situaciones, mediante su participación en la toma de decisiones para mejorar sus condiciones de vida.

Negarse a arrendarles una propiedad sin razón aparente, acosar a un inquilino o inquilina y pedir el desalojo sin motivo alguno por el simple hecho de suponer que la persona vive con VIH.

Indice de estigma y discriminación

Marco metodológico

Población, marco muestral y muestra Mapa de ubicación de las Unidades de Atención Integral y muestra H:M

X. Marco metodológico De la procedencia de los entrevistados y las entrevistadas: La presente investigación se realizó en 12 Clínicas de Unidades de Atención Integral, ubicadas en los departamentos de Petén, Izabal, Quetzaltenango, Sacatepéquez, Santa Rosa, Zacapa, Escuintla y Guatemala. Unidad de análisis: La unidad de análisis fueron las personas que asisten regularmente a una clínica denominada Unidad de Atención Integral, integrada a hospitales nacionales y al Instituto Guatemalteco del Seguridad Social, donde se brinda atención integral, (medicamentos antirretrovirales y otros servicios) a personas con VIH. Diseminación y Uso de la información: El principal propósito de recolectar esta información, es contribuir a la comprensión sobre el grado y las formas en que se manifiesta el estigma y la discriminación que enfrentan las personas con VIH en el país. La intención, es hacer que el estudio esté ampliamente disponible para que pueda ser utilizado como herramienta de incidencia política, a nivel nacional, con el propósito de garantizar el respeto, la protección y promoción de los derechos de las personas con VIH.

La información que se recolecte sobre las personas con VIH permitirá: •

Documentar las diferentes experiencias de las personas con VIH, en relación con el estigma y la discriminación asociados con el VIH;

•

Establecer la situación de las personas con VIH en el país con relación al estigma y discriminación;

•

Establecer una línea de base de información que permita medir en el futuro los cambios a lo largo de un período de tiempo de tal forma que se pueda responder a preguntas como “¿ha mejorado o deteriorado en el país la situación de las personas con VIH con respecto al estigma, discriminación y el goce de sus derechos?” Proveer una base de evidencia para una propuesta de cambio de políticas e intervenciones programáticas.

Finalmente se hará una diseminación amplia del informe, cuya información provea una base de evidencia para una propuesta de cambio de políticas o el diseño de intervenciones programáticas orientadas a reducir el estigma y la discriminación de las personas con VIH.

Petén 5-4

Rodolfo Robles 12-10 Quetzaltenango 8-4 Izabal 15-13 Coatepeque 38-35

Zacapa 4-4 IGSS 71-36

Antigua 7-4 Escuintla 8-7

Cuilapa 4-3

1. Diseño y tamaño muestral Es un estudio descriptivo de corte transversal entre las personas con VIH a quienes se les ha realizado pruebas de monitoreo de CD4 y carga viral, y son usuarios/as en 12 de las 15 Unidades de Atención Integral (UAI), que administran la Terapia Antirretroviral (TARV) en el país. Ante la imposibilidad de conocer el total de personas con VIH en el país, (entre otras razones porque no hay acceso amplio a la prueba de VIH y debido al tema de la confidencialidad que no

ASI 47-35

Roosevelt 71-56

es posible contactar a estas personas), se realizó inicialmente el cálculo del tamaño de la muestra total en este estudio a partir del universo de las personas con VIH que están en tratamiento antirretroviral en las Unidades de Atención Integral del Sistema Nacional de Salud, de los departamentos de Guatemala, Sacatepéquez, Santa Rosa, Quetzaltenango, Zacapa, Petén, Escuintla e Izabal, (Salud Pública e IGSS), según las estadísticas a diciembre 2010 proporcionadas por el PNS.

Indice de estigma y discriminación

> 15 años M

TOTAL

% Hombres

% Mujeres

% del total

Total entrevistas

Total Hombres

Total Mujeres

UAI Hospital de Antigua Guatemala

151

232

2.09

UAI Hospital de Cuilapa, Santa Rosa

146

1.31

Unidades de Atención Integral (UAI)

UAI Hospital de Quetzaltenango

172

266

2.39

UAI Hospital de Zacapa

187

1.68

UAI Hospital de San Benito, Petén

111

202

1.82

UAI Hospital de Escuintla

170

145

315

2.83

UAI Clínica de la Amistad JapónGuatemala, Hospital de Puerto Barrios, Izabal

333

292

625

5.62

UAI Hospital Rodolfo Robles, Quetzaltenango

271

216

487

4.38

1,042

775

1,817

16.35

1,589

1,248

2,837

25.52

128

839

780

1,619

14.57

1,574

808

2,382

21.43

107

6,440

4,675

11,115

100

500

290

210

Clínica Luis Ángel García, Hospital General San Juan de Dios, Guatemala Clínica de Infecciosas Hospital Roosevelt, Guatemala Clínica 12 Hospital de Coatepeque, Quetzaltenango Clínica de Infectologia, Instituto Guatemalteco del Seguro Social TOTAL

Para la estimación del tamaño de la muestra de cada UAI se utiliza el método no probabilístico de “cuotas” por el cual se asigna a cada UAI una cantidad según la proporción de pacientes de la muestra total que atienden. El muestreo por cuotas es el método que más se acerca a la representatividad geográfica del universo nacional y la decisión se fundamenta en el conocimiento de la proporcionalidad del total y que se espera encontrar en cada UAI, que tengan las diferentes características sociodemográficas como sexo, edad, orientación sexual, entre otros. Los resultados del estudio solamente serán representativos a nivel nacional, no así de cada una de las Unidades de Atención Integral o del área geográfica donde se desarrollará el estudio.

Criterios de Inclusión: Dada la naturaleza de la información recolectada y la voluntariedad de la participación, se ha establecido que los/ las participantes del estudio deben llenar los siguientes criterios de inclusión:

•

Variables sobre acceso al trabajo, salud y educación y experiencias discriminatorias, formas en que sucedió la discriminación en los ámbitos sociales de relacionamiento

•

Ser mayor de edad25

•

Ser una persona con VIH y que asiste a una de las Unidades de Atención Integral del Sistema de salud

Variables relacionadas con estigma interno, forma en que se vive o percibe internamente los factores asociados al estigma del VIH

•

Firmar el consentimiento informado de aceptación para participar en el estudio.

•

Variables relacionadas con derechos, leyes y políticas, conocimiento de la legislación y las políticas vigentes en el país que protegen contra la discriminación

•

Variables relacionadas con gestión del cambio, formas de actuación y reacción ante las autoridades respectivas por los casos de discriminación vividos y el apoyo recibido de organizaciones vinculadas al tema

•

Variables relacionadas con pruebas diagnósticas, experiencias sobre las formas y circunstancias de la prueba de diagnóstico del VIH

•

Variables relacionadas con el estado de VIH y confidencialidad, la notificación de su situación del VIH y el manejo confidencial de su estado en el ámbito familiar, laboral y social.

•

Variables relacionadas con la vida familiar y tenencia de hijos, el deseo de tener hijos o hijas y el apoyo recibido del personal de salud.

Criterios de exclusión: Por la misma razón de la información recolectada, se ha establecido un solo criterio de exclusión, que es encontrarse en muy mal estado de salud que se le dificulte participar en la entrevista. Definición de variables: En el estudio se investigaron las siguientes variables. •

•

Variables socio demográficas y otras: localidad de la entrevista; sexo; edad; años de diagnóstico del VIH; estado civil; pueblo al que pertenece; grupo de pertenencia; orientación sexual; nivel educativo; ocupación; grupo familiar; ingreso familiar Variables sobre experiencia de estigma y discriminación: experiencias de discriminación en los últimos 12 meses en los ámbitos sociales, familiares, religiosos, educativos, servicios de salud; etc. tipos de discriminación y frecuencia

Marco metodológico

Una vez determinado el tamaño total de la muestra, se estimó el total de la muestra en cada una de las UAI que atienden pacientes que cumplan con los criterios de inclusión. Por tal razón se excluyó de la lista a aquellas clínicas que solo atiende a menores de edad y/o a aquellas que tienen un mínimo de pacientes que los atienden de forma programada durante el año. La siguiente es la tabla del total de pacientes y el tamaño de la muestra de cada UAI:

25 Según el artículo 8 del Decreto Ley 106, Código Civil de la República de Guatemala, son mayores de edad los que han cumplido dieciocho años..

Indice de estigma y discriminación

De la capacitación al equipo de trabajo: Se realizó la capacitación en un taller de dos días a los/las entrevistadores/as y supervisores para la aplicación del cuestionario del estudio. Fueron capacitados en temas como el abordaje de las personas en la clínica, y el uso e interpretación del cuestionario, el uso de la papelería del estudio. Adicionalmente, recibieron orientación sobre la forma de tratar situaciones emocionalmente difíciles y cómo referir a las personas para consejería a otras fuentes de asesoramiento e información. Del cuestionario: El modelo de cuestionario adoptado es el mismo cuestionario que se ha utilizado en el Estudio del Índice del Estigma y Discriminación en Personas con VIH que se ha ejecutado en varios países del mundo, por lo que solo tuvo adaptaciones al contexto y lenguaje local. Sin embargo, por necesidades identificadas en Guatemala, adicionalmente se ha incluido la variable: pueblo con el que se identifica a las poblaciones Mayas, Garífunas, Xincas y ladinos.

El cuestionario fue validado en tres momentos: a) validación con el Comité Asesor del Estudio; b) validación del cuestionario en personas con VIH del Instituto Guatemalteco del Seguro Social y c) validación con los entrevistadores durante la práctica del curso de capacitación. En estas validaciones se medió: tiempo efectivo de la entrevista, comprensión de las preguntas y apoyo necesario. El cuestionario consta de 12 páginas, una hoja de referencias y seguimientos, 11 secciones, 117 preguntas y una hoja de chequeo de calidad. El cuestionario está distribuido en las siguientes secciones:

Técnicas, procedimientos e instrumentos a utilizar en la recolección de datos: Una vez que se identificó a la persona que sería entrevistada en la clínica, asegurado que llene los criterios de inclusión y exclusión, haya aceptado a participar en el estudio, (a través de la firma del consentimiento informado), el entrevistador le pasa el cuestionario el cual duraría en promedio 45 minutos, si la persona no sabe hablar español, una persona de la clínica le apoyaría en la traducción. Cuando todos los cuestionarios necesarios fueron completados y hubiesen sido revisados, la siguiente etapa en el proceso fue el ingreso en la base de datos diseñada con este propósito y realizar un control de calidad de los datos de tal forma que se inicie el proceso de analizar, comparar y contrastar las diferentes respuestas, que las personas entrevistadas proporcionaron durante sus entrevistas.

1. A

Información del entrevistado, resguardando la confidencialidad y el anonimato.

2. A.

Experiencias de estigma y discriminación a manos de otras personas.

2. B.

Acceso al trabajo y Servicios de Salud y Educación.

2. Otros Instrumentos utilizados:

2. C.

Estigma interno (la forma en que se siente respecto de sí mismo/a) y sus temores.

•

2. D.

Derechos, Leyes y Políticas.

2. E.

Gestión del Cambio.

3. A.

Pruebas/Diagnóstico.

3. B.

Compartir la condición de VIH y Confidencialidad.

3. C.

Tratamiento.

3. D.

Tener hijos.

3. E.

Problemas y Necesidades, (Retos)

•

Hoja Informativa: Para que los/as entrevistadores expliquen la naturaleza, antecedentes y objetivos del Estudio, quiénes participan en él, cómo serán procesados y almacenados los datos, para qué serán utilizados y, a la luz de esto, los entrevistados puedan tomar una decisión sobre su participación o no; una copia de la guía fue entregada a cada persona entrevistada. Consentimiento informado: La participación en el estudio es completamente voluntaria, por ello el protocolo plantea que cada persona entrevistada dé su consentimiento por escrito previo a la recolección y procesamiento de la información que proporcione.

•

Acuerdo de confidencialidad del entrevistador/a: A través de cual cada entrevistador/a se compromete a tomar todas las medidas para proteger la confidencialidad de la información recibida durante las entrevistas que realice.

•

Lista de contactos de personas entrevistadas: En la cual se anotaban los detalles de contacto de cada una de las personas entrevistadas, como el nombre o cualquier información a través de la cual pueda ser localizada posteriormente en caso de ser necesario durante el proceso de elaboración del informe y serán destruidos al finalizarlo.

•

Acuerdo de confidencialidad del entrevistador: Mediante el cual cada una de las personas responsables de supervisar y apoyar la realización de las entrevistas se comprometen a tomar todas las medidas posibles para proteger la confidencialidad de la identidad e información que esté bajo su cuidado. Los encuestadores serán grupos pares, a quienes se capacitarán en el manejo del cuestionario.

Marco metodológico

Del equipo de trabajo: Las personas que realizaron la investigación reunieron las características establecidas en la Guía del Usuario del estudio. Los requisitos son: ser personas con VIH, recomendados de una red u organización de personas con VIH, poseer un mínimo de educación y aceptar el acuerdo de confidencialidad de los datos e información recolectada. Para supervisar el trabajo de campo del estudio se consideró la capacidad técnica de las personas seleccionadas.

3. Aspectos éticos de la investigación El Índice del Estigma y Discriminación en Personas con VIH, como otros estudios que recolectan datos sobre las personas, debe respetar ciertos estándares éticos y protección de los datos. Las personas responsables de conducir el estudio, se aseguraron que se apegue a los requerimientos éticos y de protección de datos establecidos en el país. El protocolo establecido proporciona orientaciones generales relacionadas con la investigación ética, que serían tomadas en cuenta en todos los contextos en los que esté siendo aplicado el cuestionario del Índice del Estigma y Discriminación en Personas con VIH.

Indice de estigma y discriminación

La/el entrevistador se asegurará de explicar a la persona entrevistada, que tiene la libertad de rehusar ser entrevistada, retirarse de la entrevista en cualquier momento, o rehusar contestar una pregunta o conjunto de preguntas en particular.

También, en cumplimiento de las regulaciones nacionales, el estudio fue aprobado por el Programa Nacional de Prevención y Control de Infecciones de Transmisión Sexual –ITS-, Virus de Inmunodeficiencia Humana –VIH- y Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida – SIDA- PNS, Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social

persona entrevistada. La persona participante debe firmar el formulario registrando que se ha otorgado explícitamente el consentimiento. Es especialmente importante hacer esto en este estudio debido a que los datos a ser recolectados son de naturaleza personal y también se centran en aspectos sensibles (como las relaciones sexuales y casos de discriminación). Si la persona entrevistada no otorga libremente su consentimiento, la/el entrevistador/a dará por terminada la entrevista.

Dos temas fueron de especial importancia en el análisis y aprobación del estudio por parte del Comité de Ética y del Programa Nacional de Sida: la voluntariedad de la participación de las personas en el estudio a través del consentimiento informado firmado y el aseguramiento de la confidencialidad del manejo de la información recolectada. •

Consentimiento Informado

El principio del consentimiento informado significa que se debe solicitar a cada persona entrevistada su consentimiento para la recolección y procesamiento de sus datos personales, después de informarle ampliamente sobre la naturaleza del estudio, quiénes participan en él, cómo serán procesados y almacenados los datos y para qué serán utilizados.

Con el propósito de apoyar este aspecto, el estudio utilizó una hoja informativa y un formulario de consentimiento informado con cada

•

Confidencialidad

La confidencialidad se refiere a quién tiene el derecho de acceso a los datos provistos por las personas participantes en el estudio. Durante el proceso de la investigación y después con la información recolectada, se establecieron las medidas apropiadas de tal forma que se tenga la absoluta seguridad de que la información revelada por las y los participantes, así como su identidad, se mantienen confidenciales; cualquier violación de la confidencialidad podría conducir a estigmatización, pérdida del empleo o de acceso a servicios, exposición en los medios, violencia física, entre otros.

El cuestionario usado en el estudio y la identificación de los participantes ha sido diseñado para ayudar a garantizar la confidencialidad. Por ejemplo, en lugar de escribir en el cuestionario el nombre de la persona entrevistada, hay espacio para un código único de identificación que debe escribirse en la esquina superior derecha de cada página del cuestionario (Guía del usuario), de manera que nunca se escribirán los nombres de las personas entrevistadas en los cuestionarios. Sin embargo, cada entrevistador mantendrá una lista (Lista de contactos de personas entrevistadas y códigos del cuestionario) con los nombres y detalles de contacto de todas las personas que haya entrevistado. Junto a cada nombre, la/el entrevistador escribirá el código único de identificación de la persona entrevistada. Esta lista se conservará hasta el final del proceso del estudio, por si fuese necesario verificar la información o entrar en contacto con alguna de las personas entrevistadas por alguna razón específica. Las únicas personas que podrán ver la lista que contiene los detalles de contacto y los códigos de todas las personas entrevistadas, los formularios de consentimiento informado y los cuestionarios llenos, son las/los entrevistadores que recolectaron los datos y la/el coordinador del estudio. Las/los encargados de la captura, limpieza y análisis de los datos, no tendrán acceso a la lista que contiene los detalles personales de las personas entrevistadas.

•

Almacenamiento y custodia de los cuestionarios

Debido a la necesidad de garantizar la confidencialidad de las personas participantes, los cuestionarios fueron guardados de una manera organizada en un archivero bajo estrictas medidas de seguridad (al cual solamente la/el coordinador del equipo tendría acceso), y destruidos tan pronto como ya no sean necesarios (cuando toda la información haya sido ingresada en la base de datos; los procesos de limpieza y verificación de datos hayan sido completados; y que el informe haya sido escrito y aceptado como un producto terminado).

Marco metodológico

De acuerdo a lo anterior, previo a iniciar el trabajo de campo, fue presentado el protocolo del estudio al Comité Nacional de Ética en Salud del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, para su revisión y aprobación; igual procedimiento se realizó en un hospital nacional donde está adscrita una de las Unidades de Atención Integral donde se realizaron las entrevistas.

También se adoptaron mecanismos similares de protección para mantener la confidencialidad de los datos en la computadora, como que el digitador de los datos firmó previamente un acuerdo de confidencialidad, una vez ingresados los datos, cada cuestionario fue devuelto al lugar de su custodia, el archivo de la base de datos tiene control de seguridad, cada registro está identificado por código, que no relaciona a las personas. Lo mismo aplica para los formularios de consentimiento informado y la lista que contiene los detalles de contacto de las personas entrevistadas y los códigos del cuestionario. Ambos documentos deben ser almacenados en un lugar distinto, diferente a la oficina en donde los cuestionarios estén guardados.

Indice de estigma y discriminación

XI. Resultados SECCIÓN 1A

Información general sobre las personas con VIH participantes El presente capítulo contiene la descripción de las características de la población que participó en el estudio, con el propósito de describir el perfil de las personas que voluntariamente aceptaron participar en él, aportando la información de los principales factores personales y familiares presentes que influyen y pueden determinar el grado de estigma y discriminación como resultado de tener VIH. Esta información, comparados por sexo, también permite una comprensión mejor de los resultados obtenidos.

Resultados -Sección 1-

n los departamentos de Guatemala, Escuintla, San Marcos, Izabal y Quetzaltenango reside el mayor porcentaje de personas con VIH.

1. Porcentaje de Personas con VIH por departamento de residencia, según Sexo. En relación al lugar de residencia se aprecia que, después del departamento de Guatemala, (41,8%), Escuintla, San Marcos, Izabal y Quetzaltenango, en ese orden, son los departamentos donde reside el mayor porcentaje de personas con VIH con el 10,6%, 10,2%. 5,5% y 4,7% respectivamente. En este resultado se encuentra alguna correspondencia con el reporte de casos de VIH y VIH avanzado por departamento del Centro Nacional de Epidemiología.

Gráfica 1. Porcentaje de personas con VIH por departamento de residencia, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

50 45 40

Hombre

Mujer

30 25 20 15 11.0

10 5 0

9.0

3.0 1.0

1.0

2.0

1.0

1.0 1.0 1.0

Indice de estigma y discriminación

3. Porcentaje de Personas con VIH por orientación sexual, según sexo. En relación a la orientación sexual se encontró entre los hombres entrevistados a grupos que se auto-identifican como heterosexuales con un 75.5%, como homosexuales un 15.2% y bisexuales el 8.7%, en tanto que en las mujeres el 97% se identifica como heterosexuales. El porcentaje que se identifica como trans es muy bajo, en gran medida, estos resultados pueden deberse a que muchos y muchas no han aceptado hacer pública su orientación sexual, muy diferentes a los resultados del estudio26 realizado por la Universidad del Valle de Guatemala en el año 2010.

Resultados -Sección 1-

2. Porcentaje de Personas con VIH por tiempo de haber sido diagnosticadas, según sexo. En relación al tiempo de haber sido diagnosticado con VIH, se aprecia que la mayoría, (68%), tienen entre 1 y 9 años de conocer su resultado. Sin embargo resaltan dos situaciones: por una parte, hay un 15,4% que tiene más de 10 años de conocer su resultado, esto es sintomático del logro de haber aumentado los años de vida después de haber sido diagnosticado y por otra parte, en el análisis periódico de la epidemia, se menciona de un aumento de los casos de mujeres debido a un mayor acceso a la prueba de VIH, especialmente por las pruebas realizadas a embarazadas, sin embargo, el resultado del porcentaje de hombres que tienen menos de 1 año de haber sido diagnosticado es mayor que el de mujeres, dato en el cual es importante profundizar y que puede reflejar la situación de menor acceso de la mujer a las Unidades de Atención.

26 Universidad del Valle de Guatemala, ONUSIDA, Estimación del tamaño de poblaciones en mayor riesgo y vulnerabilidad al VIH: hombres que tienen sexo con hombres y trabajadoras sexuales en seis ciudades de Guatemala, 2010.

Gráfica2. Porcentaje de personas con VIH por tiempo de haber sido diagnosticado según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Gráfica 3 Porcentaje de personas con VIH por orientación sexual, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

40 35

34.8

36.6

35.6

Hombre

30.3

Mujer

Hombre

75.5

Mujer

18.7 13.2

13.4

12.9

5 2.9

0 Menos de 1 año

1-4 años

5-9 años

10-14 años

1.5

15 años o más

30 20 10 0

97.0

20 15

100

15.2 0.0

Heterosexual

Homosexual/gay

0.6

Trans

0.0

8.7

Bisexual

1.0

0.0

1.0

Lesbiana

Indice de estigma y discriminación

6. Porcentaje de Personas con VIH por pueblo, (grupo étnico). En relación a la pertenencia

de un pueblo o grupo étnico, se encontró que el 22% de las personas entrevistadas se identificaron como mayas, más en el caso del hombre (24,2%), que la mujer (18,3%) y el 75.6% son ladinos. Gráfica 6 Porcentaje de Personas con VIH por pueblo, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Gráfica 4 Porcentaje de Personas con VIH por área de residencia según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

44.7

30.1

32.0 27.4

73.5

40.6 Hombre

Mujer

50 40

25.2

Mujer

24.2

18.3

Maya Pueblo

1.5

0.3

0 Aldea

Hombre

78.7

35 30

Resultados -Sección 1-

4. Porcentaje de Personas con VIH por área de residencia, según sexo. En cuanto al área (rural-urbano) de residencia, se encuentra que el 57% de las personas entrevistadas indicaron que vive en una aldea o pueblo, reflejando que en Guatemala, en su mayoría, las personas con VIH no residen en centros urbanos.

Xinca

1.5

1.9

Garífuna

Ladino

Ciudad

5. Porcentaje de Personas con VIH que poseen casa propia según sexo. En relación a la tenencia de casa propia, aproximadamente 2 de 3 personas (63%) entrevistadas respondió tener casa propia, reflejando un considerable poder adquisitivo.

7. Porcentaje de Personas con VIH por tiempo de relación de pareja según sexo. En relación

al tiempo de estar involucrado o relacionado con el esposo/a o pareja, el 66,2% tiene 5 o más años de tener pareja estable. No hay diferencias significativas entre el hombre y la mujer. Gráfica 7 Porcentaje de Personas con VIH por tiempo de relación de pareja, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Gráfica 5 Porcentaje de Personas con VIH que poseen casa propia según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 30 70 60

66.3

57.5

42.5 33.7

30 20

Mujer

24.3

14.8

23.4 18.5

23.8

Hombre 19.6

Mujer

10.3

23.3

19.6

Hombre

22.4

0 0-1 año SI

1-4 años

5-9 años

10-14 años

15 años o más

Indice de estigma y discriminación

42,1% de las personas con VIH entrevistadas reportaron estar casadas o que tienen una pareja estable. El 28,4% de las mujeres y el 45,2% de los hombres es soltera/o En la condición de viudo/a se reportó un 3,9% de hombres y un 23,4% de mujeres.

10. Porcentaje de personas con VIH activas sexualmente, según sexo. En cuanto a la sexuali-

dad activa, (si han tenido relaciones sexuales en los últimos 3 meses), se encontró que aproximadamente 6 de cada 10 personas entrevistadas se consideran sexualmente activas, el 66% de los hombres y el 45% de las mujeres.

Gráfica 8 Porcentaje de Personas con VIH por estado civil, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Gráfica 9 Porcentaje de Personas con VIH activas sexualmente, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Resultados -Sección 1-

8. Porcentaje de Personas con VIH por estado civil, según sexo. En relación al estado civil, el

50 45 40

45.2

42.3

37.8

66.2

Hombre

28.4

44.9

Mujer

10 0

10 5

1.3

0 Casado/unido vive con pareja

2.0

Casado/unido pareja vive fuera

6.5

2.0

1.0

Casado/unido no vive con pareja

6.5

Divorciado/separado

Soltero

Viudo

estado civil, casi el 41% de las personas entrevistadas están casadas o tienen una pareja estable y el 57% es soltero, viudo o divorciado/separado, situación que varía cuando se analiza según orientación sexual e identidad de género; los HSH/lesbianas y trans en su mayoría tienen estado civil soltero, caso contrario a los/as heterosexuales que la mayoría reportan estar casados/as. Resalta que un 6% de los casos entrevistados se identificaron como bisexuales, grupo sumamente invisibilizado en Guatemala.

Estado civil según orientación e identidad sexual de las personas con VIH Estudio de estigma y discriminación 2011

Trans

Bisexual

PEMAR, según sexo. Cuando se preguntó si pertenece o ha pertenecido en el pasado a alguna de las siguientes categorías, el 74% dijo no pertenecer a ninguna de las categorías mencionadas, más en el caso de las mujeres (85,4%) que los hombres (67.1%), mientras que el 13.5% manifestó pertenecer a la categoría de hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres (HSH), el 3,2% a Mujer u Hombre Trabajador/a Sexual, y el 4.8% a Privado de Libertad. Gráfica 10 Porcentaje de Personas con VIH por pertencia actual o en el pasado, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

TOTAL

10.2

0.0

17.2

40.7

Casado/pareja vive aparte

1.9

0.0

1.6

Tiene pareja/no viven juntos

0.9

4.1

0.0

3.4

1.4

Soltero

31.1

83.7

100.0

69.0

38.5

6.3

2.0

0.0

6.9

Viudo

13.6

0.0

3.4

11.6

TOTAL

427

509

67.1

45.9

6.6

85.4

Casado/pareja vive con ella/el

Divorciado o separado

Homosexual/ Gay/lesbiana

11. Personas con VIH por pertenencia actual o en el pasado a alguna de las siguientes

Orientación o identidad sexual Heterosexual

3.9

9. Personas por estado civil según orientación sexual e identidad de género. En relación al

Estado civil

Mujer

33.8

23.4

Hombre

55.1

Hombre Mujer

21.5

5.6 1.0

1.6

0 HSH/lesbiana

Trabajador/a sexual

3.6

2.9 0.0 Usuario de drogas inyectables

0.3

0.0

Refugiado

1.3

0.0

Desplazado interno

1.6

6.6

1.5

Trabajador migrante

Privado de libertad

Otro

Indice de estigma y discriminación

Gráfica 11 Porcentaje de Personas con VIH por edad, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Ninguna educación formal

Primaria Secundaria

Diversificado

Universidad

TOTAL

Guatemala

34.7

34.3

43.0

55.3

74.2

41.7

Suchitepéquez

6.7

1.7

3.8

2.4

3.2

3.0

Retalhuleu

5.3

3.0

3.8

1.2

0.0

3.0

San Marcos

10.7

15.7

5.1

3.5

0.0

10.3

Huehuetenango

1.3

0.4

0.0

1.2

0.0

0.6

Quiché

2.7

1.3

0.0

3.5

0.0

1.6

Baja Verapaz

0.0

2.1

1.3

0.0

1.2

Alta Verapaz

1.3

0.8

2.5

0.0

3.2

1.2

Petén

1.3

3.4

3.8

2.4

0.0

2.8

Izabal

1.3

6.4

5.1

8.2

3.2

5.5

Zacapa

1.3

2.5

1.3

1.2

0.0

1.8

El Progreso

2.7

0.8

1.3

0.0

3.2

1.2

Chiquimula

2.7

1.7

1.3

1.2

3.2

1.8

Jalapa

2.7

1.7

1.3

0.0

1.4

Jutiapa

2.7

1.3

3.8

2.4

0.0

2.0

Sacatepéquez

1.3

2.5

0.0

1.2

Chimaltenango

0.0

1.7

0.0

1.2

0.0

1.0

Escuintla

5.3

11.4

13.9

10.6

9.7

10.7

Santa Rosa

2.7

1.3

2.5

3.5

0.0

2.0

Sololá

2.7

0.4

0.0

0.6

Totonicapán

1.3

0.8

2.5

0.0

1.0

41.2

Hombre

30.0

25 20 16.4

10 5 0

27.0 19.6

1.3

5.0

De 18 a 19 años

Mujer 17.0 17.0

13.5

7.5 4.5 De 20 a 24 años

De 25 a 29 años

De 30 a 39 años

De 40 a 49 años

De 50 ó más años

13. Porcentaje de personas con VIH por nivel de educación formal más alto completado según departamento de residencia. En relación al nivel educativo, según departamento de residencia, se puede apreciar que hay un 14,8% que no tiene ninguna educación formal, hay un 46,6% que tiene educación primaria, un 38,5% tiene educación secundaria o más, del cual un 6.1% tiene educación universitaria, (más el hombre - 9.4% - que la mujer - 1.0% -). Después de Guatemala, el departamento de Escuintla reporta mejores porcentajes de educación superior.

Porcentaje de personas con VIH, según nivel mas alto de educación por departamento de residencia Estudio de estigma y discriminación 2011

Quetzaltenango

9.3

5.9

1.3

2.4

0.0

4.7

% por nivel

14.8

46.6

15.6

16.8

6.1

100

236

506

TOTAL

Resultados -Sección 1-

12. Porcentaje de Personas con VIH por edad, según sexo. En relación a la edad de las personas con VIH, se aprecia que en el grupo de edades comprendidas entre 18 y 19 años el porcentaje de mujeres es 3 veces mayor que el de hombres, no encontrándose mayores diferencias en los demás grupos de edad.

14. Porcentaje de personas con VIH por situación laboral actual, según sexo. En cuanto a la situación laboral de las personas encuestadas el 45.7% manifestaron estar empleados/a a tiempo completo, parcialmente o estar jubilados, el 30,5% están ocupados en el sector informal a tiempo completo o parcialmente y el 23% están desempleados. Es evidente la situación de desventaja en que está la mujer en cada una de las categorías.

Indice de estigma y discriminación

Departamento de residencia

Gráfica 12 Porcentaje de Personas con VIH por situación laboral actual, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

45 40

42.1

45.5

25.0

16.7

50.0

0.0

41.0

Suchitepéquez

2.9

0.0

16.7

0.0

50.0

3.2

Retalhuleu

3.2

0.0

8.3

0.0

100

50.0

3.6

San Marcos

11.9

18.2

16.7

0.0

11.9

Huehuetenango

0.8

0.0

0.7

Quiché

1.9

0.0

1.7

Baja Verapaz

1.1

0.0

1.0

6.1

Alta Verapaz

1.3

0.0

1.2

Jubilado

Petén

0.0

8.3

0.0

0.2

Izabal

4.8

9.1

0.0

33.3

0.0

5.1

Zacapa

1.1

9.1

0.0

1.2

El Progreso

1.6

0.0

1.5

Chiquimula

1.3

0.0

1.2

Jalapa

1.6

0.0

1.5

Jutiapa

2.1

0.0

50.0

0.0

2.2

Sacatepéquez

1.3

0.0

1.2

Chimaltenango

1.3

0.0

1.2

Escuintla

11.1

9.1

16.7

0.0

11.2

Santa Rosa

2.4

0.0

2.2

Sololá

0.3

0.0

16.7

0.0

0.5

Totonicapán

1.1

0.0

8.3

0.0

1.2

Quetzaltenango

5.0

9.1

16.7

0.0

5.3

91.7

2.7

2.9

1.5

0.5

0.2

0.5

100.0

TOTAL

378

412

Hombre

35.7

Mujer

25 20

21.4

19.9

18.9

16.1

10.0 5.8

5 0

Empleado tiempo completo

12.8

5.1

Empleado tiempo parcial

3.5 Trabajo informal tiempo completo

Trabajo informal tiempo parcial

Desempleado

15. Porcentaje de hogares de personas con VIH por número de niñas, niños y jóvenes en la vivienda que son huérfanos debido al VIH avanzado, según departamento. Se preguntó también sobre la niñez que ha quedado huérfana debido al VIH avanzado que vive en la vivienda de la persona entrevistada; el 91,7% manifestó que no hay ningún huérfano por VIH en la vivienda. Por departamento de residencia, el mayor porcentaje de hogares sin huérfanos por VIH avanzado es Guatemala con 42,1%, y le sigue San Marcos y Escuintla con 11,9% y 11,1% respectivamente. Un 2,7% de los entrevistados respondió que en su hogar hay un huérfano y el 5.1% que hay dos o más huérfanos.

no responde/ no aplica

Guatemala 44.7

3 hijos

5 hijos

1 hijo

2 hijos

4 hijos

0 hijos

TOTAL

Indice de estigma y discriminación

Resultados -Sección 1-

Porcentaje de hogares de personas con VIH por número de niñas, niños y jóvenes en la vivienda que son huérfanos debido al VIH avanzado, según departamento de residencia. Estudio de estigma y discriminación 2011

SECCIÓN 2A

Experiencia de estigma y discriminación por otras personas La siguiente sección contiene la descripción de las experiencias de discriminación experimentadas en los últimos 12 meses por las personas con VIH por otras personas en los ámbitos sociales, familiares, religiosos, entre otros. Esta información, comparados por sexo, también permite una comprensión mejor de los resultados obtenidos.

16. Porcentaje de personas con VIH que expresan que han sido excluidas de reuniones o actividades sociales, bodas, funerales o fiestas, según sexo. En el tema de exclusión, se encontró que de cada 100 personas con VIH entrevistadas, 95 manifestaron nunca haber sido excluidas de reuniones o actividades sociales, y solamente 6 respondieron que fueron excluidas más de una vez en el último año. Las personas que respondieron haber sido excluidas fueron muy pocas (20), y estos resultados pueden deberse a que pocas personas también han reportado haber revelado su diagnóstico a otras personas. Sin embargo, en el siguiente cuadro notamos que cuando las personas con VIH son víctimas de exclusiones, las razones de la exclusión se debe principalmente a tener VIH en un 65%.

Gráfica 13 Porcentaje de Personas con VIH por frecuencia de exclusión de actividades sociales, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 100 90

94.6

94.5

80 70 60

Hombre

50 40

Mujer

30 20 2.3

1.8

1.5

2.5

0.4

0.6

Ni una vez

Una vez

Algunas veces (2-5 veces)

Frecuentemente (6-10 veces)

0.6

0.8 0.0

0.4

Muy seguido (11 o más veces)

0.0 Hace más de un año

0.0 No aplica

Indice de estigma y discriminación

Gráfica 16 Razones por las que las personas con VIH creen que algunas personas han murmurado, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Resultados -Sección 2-

17. Porcentaje de personas con VIH que expresan que han sido excluidas de reuniones o actividades familiares en los últimos 12 meses según sexo. En el ámbito familiar del total de entrevistados/as, los resultados se asemejan a las cifras presentadas en el caso de las actividades sociales. El 96,2% dijeron nunca haber sido excluidos, el 1,2% una vez, el 2,1% dijo que algunas veces, muy seguido o frecuentemente. No hay diferencias significativas entre sexos. Aunque los casos de exclusión en el ámbito familiar son muy pocos, según las personas encuestadas, cuando sufren exclusiones en el ámbito familiar se debe principalmente a que tienen VIH en un 60%.

19. Razones por las que las personas con VIH creen que algunas personas han murmurado de ellas, según sexo. Nuevamente, aunque el porcentaje de personas que percibió murmuraciones sobre ellas es bajo, los motivos de estas murmuraciones en aproximadamente un 70% de los casos, es por tener VIH.

Gráfica 14 Porcentaje de Personas con VIH por frecuencia de exclusión de actividades familiares, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

69.0

58.1

100 90

95.8

96.9

Hombre

60 50

Mujer

20 10

10.3

0 Condición VIH

30 20

1.5

0.6

0.8

1.2

1.5 0.0

0 Ni una vez

Una vez

Algunas veces (2-5 veces)

0.6

0.0 Muy seguido (11 o más veces)

2.3

6.9 No está seguro

VIH y otra razón

0.0 No aplica

No aplica

Gráfica 15 Porcentaje de Personas con VIH que sienten que algunas personas han murmurado sobre ellas, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

20. Porcentaje de personas con VIH que se han dado cuenta de haber sido insultado/a verbalmente acosado/a o amenazado/a según sexo. Al preguntarle a las personas con qué frecuencia han sido víctimas de violencia o de rechazo, el 10% aseguró haber vivido una experiencia de este tipo, sin diferencias significativas entre hombres y mujeres.

Gráfica 17 Porcentaje de Personas con VIH que expresaron haber sido insultados o amenazados verbalmente, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 100 90 80

100

90.0

90.1

90 81.79

Hombre

79.6

Hombre

Mujer

40 30

30 20

20 2.5

1.2

0 Ni una vez

2.3

0.0

Hace más de un año

18. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia de que se han dado cuenta de que algunas personas han murmurado sobre ellas, según sexo. En el siguiente cuadro, solamente el 19% de las personas encuestadas expresaron haber percibido murmuraciones sobre ellas en al menos en alguna ocasión. No hay diferencias significativas entre las mujeres y los hombres.

Otra razón

13.8

2.3

0.4

0.0

Frecuentemente (6-10 veces)

Mujer

34.9

Hombre

Una vez

10.93

3.5

3.1

9.3

Algunas veces (2-5 veces)

Frecuentemente (6-10 veces)

4.9 2.7 Muy seguido (11 o más veces)

0.8

0.6

Hace más de un año

0.0

No aplica

3.1

3.7

5.0

5.6 1.5

0 Ni una vez

Una vez

Algunas veces (2-5 veces)

0.6

Frecuentemente (6-10 veces)

0.4

0.0

Muy seguido (11 o más veces)

0.0

Hace más de un año

0.0 0.0 No aplica

Indice de estigma y discriminación

23. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia con que las han estado sujeto/a a presión psicológica o manipulación por parte de su esposo/a o pareja sexual. En cuanto al tema de haber estado sujeto/a a presión psicológica o manipulación por parte del esposo/a por tener VIH, el 92,4% de las personas entrevistadas respondieron nunca haber recibido presión psicológica o manipulación.

Gráfica 18 Razones por las que las personas con VIH creen haber sido insultadas verbalmente, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Gráfica 20 Porcentaje de personas con VIH por frecuencia con que las han estado sujeto/a a presión psicológica o manipulación por parte de su esposo/a o pareja sexual. Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

80 70

100

73.9 69.0

Hombre

93.5

90.8

Mujer

30 20

50 16.7

11.1

4.3

0.0

0 Condición VIH

Mujer

21.7

Otra razón

0.0

No está seguro

VIH y otra razón

5.6

30 20

No aplica

3.7

10 0

22. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia con que han sido agredido/a físicamente según sexo. Al preguntar a los encuestados si alguna vez han recibido agresión física, el 96,9% de las personas entrevistadas respondieron que no, sin diferencias significativas entre hombres y mujeres. A la pregunta de parte de quién sufrido actos de agresión, los casos son muy pocos para sacar conclusiones válidas, sin embargo resalta que un poco mas de la mitad reportan que es por parte del círculo familiar. Gráfica 19 Porcentaje de personas con VIH por frecuencia con que han sido agredidos físicamente, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

3.1 1.2

Algunas veces (2-5 veces)

0.6

Frecuentemente (6-10 veces)

0.4

0.6

Muy seguido (11 o más veces)

0.0

1.8

0.0

No aplica

Hace más de un año

24. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia con que han experimentado rechazo sexual como resultado de tener VIH. El rechazo sexual es una de las manifestaciones que experimentan las personas con VIH, sin embargo los resultados muestran que el 92.4% de las personas entrevistadas no ha sufrido ni una vez este rechazo, sin registrarse diferencias significativas entre hombre y mujer. Nuevamente, son pocas las personas con VIH que revelan abiertamente su diagnóstico. Gráfica 21 Porcentaje de Personas con VIH por frecuencia con que han experimentado rechazo sexual, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

95.7

100

Hombre

91.9

93.3

Hombre

Mujer

20 1.2

1.2

1.2 0.4

0 Ni una vez

Una vez

Ni una vez

2.5 1.2

0.8

100 97.7

Hombre

Resultados -Sección 2-

21. Razones por las que las personas con VIH creen haber sido insultados verbalmente, según sexo. En cuanto a las razones para los insultos o amenazas, las personas encuestadas reportaron que en aproximadamente un 70% de los casos, se debió a que tienen VIH.

Una vez

Algunas veces (2-5 veces)

1.2 0.4

0.6

Frecuentemente (6-10 veces)

0.4

0.0

Muy seguido (11 o más veces)

0.0 Hace más de un año

20 0.0 0.0 No aplica

2.3

10 0

1.2

1.2 Ni una vez

Una vez

0.6 Algunas veces (2-5 veces)

1.5

0.0

Frecuentemente (6-10 veces)

0.8 Muy seguido (11 o más veces)

3.1

1.9

1.2 0.4

0.6

Hace más de un año

No aplica

Indice de estigma y discriminación

Gráfica 23 Porcentaje de personas con VIH por razones relacionadas al VIH, por las que creen haber sido discriminadas en alguna forma, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 100 90 80

78.6

79.7

Gráfica 22 Porcentaje de personas con VIH por frecuencia con que han experimentado alguna forma de discriminación, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Hombre

60 50

Resultados -Sección 2-

25. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia que creen haber sido discriminadas en alguna forma, relacionadas al VIH por otras personas con VIH. Las personas con VIH no discriminan a otras personas con VIH. Así lo reflejan los resultados, en los cuales en el 96.4% de las personas entrevistadas no han sido discriminados ni una vez por otras personas con VIH. No hay diferencias significativas entre hombre y mujer.

Mujer

40 30 20

100 95.9

8.8

95.7

5.0

7.1 0.9

La gente tiene temor que yo le transmita el VIH

La gente tiene temor del contacto sexual

0.0

0.5

La gente piensa que es vergonzoso y por eso no deben relacionarse conmigo

1.4

Creencias religiosas o juicios morales

0.0

La gente desaprueba mi estilo de vida o comportamiento

Hombre

Mujer

27. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia que el esposo/a, pareja o alguno de los miembros del grupo familiar ha experimentado discriminación, según sexo. Según las personas encuestadas, los familiares más cercanos a la persona con VIH, (esposo/a y otros), en su mayoría no han sido discriminados (92.4%). Sin embargo, hay un 3.8% que declaró haber sido discriminada entre 2-5 veces. No hay diferencias significativas entre hombres y mujeres.

Gráfica 24 Porcentaje de personas con VIH por frecuencia que el esposo o pareja ha experimentado discriminación, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

10 1.2

0 Ni una vez

0.0

Una vez

1.9

2.5

Algunas veces (2-5 veces)

0.0

1.2

Frecuentemente (6-10 veces)

0.0

Muy seguido (11 o más veces)

0.0

Hace más de un año

0.0

0.5

No aplica

100 90

92.7

92.0

80 70

Hombre

26. Porcentaje de personas con VIH por razones relacionadas al VIH, por las que creen haber sido discriminadas en alguna forma, según sexo. Las razones de haber experimentado discriminación relacionada con el VIH descritas por las personas entrevistadas, es mayoritariamente por el temor a adquirir la infección en el 87.4% de los casos. Se encontró que en los casos de las mujeres, un 5% (significativamente mayor a los casos en hombres, 0,9%) reportó que la gente pensaba que era vergonzoso, y que por eso no debían relacionarse con ella,

Mujer

40 30 20

4.9

1.2

0 Ni una vez

Una vez

0.6

3.1

0.8

Algunas veces (2-5 veces)

Frecuentemente (6-10 veces)

0.0

0.4

0.0

Muy seguido (11 o más veces)

0.0

0.6

Hace más de un año

1.9

1.8 No aplica

Indice de estigma y discriminación

Acceso al trabajo y servicios de salud y educación El presente capítulo contiene la descripción de las experiencias de discriminación experimentadas en los últimos 12 meses por las personas con VIH en los ámbitos del trabajo, educación, servicios de salud; etc. Esta información, comparados por sexo, también permite una mejor comprensión de los resultados obtenidos.

Resultados -Sección 2-

SECCIÓN 2B

28. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia en que se ha visto forzado/a a cambiar de lugar de residencia o ha sido incapaz de rentar alojamiento por su condición de VIH, según sexo. Aproximadamente un 13% de las personas encuestadas reportó haber sido forzadas a cambiar de residencia o no poder rentar vivienda por tener VIH. No se observan diferencias entre hombres y mujeres.

proximadamente un 13% de las personas encuestadas reportaron haber sido forzadas a cambiar de residencia o no poder rentar vivienda por tener VIH. Después de la violación del derecho a la salud, una de las denuncias mas frecuentes reportadas es la violación del derecho al trabajo. Casi un 20% de los casos reportó haber sufrido un despido o haber perdido su fuente de ingresos.

Gráfica 25 Porcentaje de personas con VIH por frecuencia en que se han visto forzadas a cambiar de lugar de alojamiento, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

100 87.1

90 80

86.2

Hombre

Mujer

50 40 30 20 1.9

10 0 Ni una vez

Una vez

10.3

2.5 1.5

1.2

Algunas veces (2-5 veces)

0.0

8.6

0.6

Frecuentemente (6-10 veces)

Muy seguido (11 o más veces)

0.0 0.0

Hace más de un año

No aplica

29. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia de haber perdido el empleo (si estaba empleado) u otra fuente de ingreso (si estaba auto-empleado o era trabajador informal), según sexo. Después de la violación del derecho a la salud, una de las denuncias mas frecuentes reportadas en el Primer y Segundo Informe Nacional sobre DDHH, VIH y PEMAR27, es por violación al derecho al trabajo. Casi un 20% de los casos reportó haber sufrido un despido o haber perdido su fuente de ingresos. Sin embargo, debemos tomar en cuenta que el porcentaje de personas con VIH que ha revelado su diagnóstico en su centro laboral, o a su supervisor, es muy bajo.

27 Procuraduría de los Derechos Humanos, y Red Legal y su Observatorio de DDHH y VIH y Alianza Nacional de Grupos de Personas que viven con VIH o sida, I Informe Nacional sobre la Situación de las Denuncias de los

Indice de estigma y discriminación

Gráfica 26 Porcentaje de personas con VIH por frecuencia de haber perdido el empleo, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 100 90

83.8

Gráfica 28 Porcentaje de personas con VIH por frecuencia de haber sido rechazado o expulsado de una institución educativa, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

81.3

Hombre

100

Mujer

4.7

4.0

6.9

4.5 1.3

0 Una vez

Ni una vez

Algunas veces (2-5 veces)

0.4

0.0

Frecuentemente (6-10 veces)

Muy seguido (11 o más veces)

Hace más de un año

Hombre Mujer

0.0 0.0

0.0

0.4

12.7

87.8

90.8

40 30

No aplica

11.5

7.9

30. Porcentaje de personas que se le ha negado empleo o una oportunidad de trabajo por su condición de VIH, según sexo. Al igual que sucede con las personas que han perdido su empleo por tener VIH, lo mismo se encontró en las personas a las que se les ha negado un empleo, en el cual los casos son muy bajos (2.8%), aunque las mujeres han reportado ser más afectadas.

Gráfica 27 Porcentaje de personas con VIH que se le ha negado empleo o una oportunidad de trabajo, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 100

Hombre

Mujer

Algunas veces (2-5 veces)

0.0

Frecuentemente (6-10 veces)

0.4

0.0 0.0

0.0 Hace más de un año

Muy seguido (11 o más veces)

No aplica

32. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia que los hijos han sido rechazados, expulsados o se le ha impedido asistir a alguna institución educativa, según sexo. También la familia, en particular los hijos, pueden sufrir la discriminación por la condición de VIH, sin embargo los resultados obtenidos muestran que tampoco los hijos/as han sufrido la discriminación en el 83.7% de los casos y solamente en el 2.5% sucedió una vez.

90 80

85.4

Hombre

81.0

Mujer

20 7.9 1.9

0.4 SI

0.5 NO

13.3

0.7

Sí, sucedió hace más de 1 año

30 20

No aplica

4.6

1.3

0 Ni una vez

0.6

Una vez

0.4

100

Ni una vez

0.0

Gráfica 29 Porcentaje de personas con VIH por frecuencia de que los hijos han sido rechazados o expulsados de una institución educativa, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

81.5

0.4

89.8

Resultados -Sección 2-

31. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia en que ha sido rechazado, expulsado o se le ha impedido asistir a alguna institución educativa por tener VIH, según sexo. Aproximadamente un 10% de las personas entrevistadas reportó haber sido expulsado/a o rechazado/a de una institución educativa por tener VIH. No se encontraron diferencias entre hombres y mujeres.

Una vez

0.8

1.3

Algunas veces (2-5 veces)

0.4

0.0

Frecuentemente (6-10 veces)

0.0

0.7 0.8

Muy seguido (11 o más veces)

0.0

Hace más de un año

11.3

12.4

No aplica

Indice de estigma y discriminación

35. Porcentaje de personas con VIH que expresan que se les ha negado un servicio salud sexual y reproductiva por su condición de VIH, según sexo. Al igual que en el tema de planificación familiar, no parece que le sea negado un servicio de salud reproductiva a las personas con VIH, ya que el 94.3% de los casos reportó que no se les negó, y los pocos casos en que refirieron habérsele negado, ocurrió hace más de un año. No hay diferencias significativas entre hombres y mujeres.

Gráfica 30 Porcentaje de personas con VIH por frecuencia de haberles negado un servicio de salud, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 100

94.4

92.5

Resultados -Sección 2-

33. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia con que se le ha negado un servicio de salud incluyendo, la atención dental, según sexo. En el ámbito de la salud, el 93.6% de los casos nunca se le ha negado algún servicio de salud. No se encontraron diferencias entre hombres y mujeres.

Gráfica 32 Porcentaje de personas con VIH que expresan que se les ha negado un servicio de salud sexual y reproductiva por su condición de VIH, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

90 80 70 60

Hombre

100 90

Mujer

40 30

96.7

92.8

Hombre

80 70

20 4

1.9

0.8

0 Ni una vez

Una vez

Mujer

3.8

Algunas veces (2-5 veces)

0.0

Frecuentemente (6-10 veces)

0.0

Muy seguido (11 o más veces)

0.4

0.0

0.4

Hace más de un año

1.9

40 No aplica

30 20

34. Porcentaje de personas con VIH que expresan que se les ha negado un servicio de planificación familiar por tener VIH, según sexo. Los resultados observados muestran que en más del 90% de los casos no se ha negado este servicio a las personas con VIH, y que solamente se les ha negado en el 2.6% de los casos. No se encontraron diferencias entre hombres y mujeres.

10 0

2.1

1.3 SI

0.0 NO

0.0

Sí, sucedió hace más de 1 año

5.1

2.0 No aplica

Gráfica 31 Porcentaje de personas con VIH que expresan que se les ha negado un servicio de planificación familiar, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

100 90

89.5

92.7

70 60

Hombre

Mujer

40 30 20 10 0

3.3

2.1 SI

0.0 NO

0.0

Sí, sucedio hace más de 1 año

8.4

4.0

No aplica

Indice de estigma y discriminación

Suicidio

Debido al estigma asociado al VIH, las personas con VIH con frecuencia experimentan sentimientos negativos con relación a su diagnóstico, condición que dificulta su forma de vida y relación con las demás personas.

Culpa Vergüenza Castigo

Culpa 54

Baja autoestima

SECCIÓN 2C

Estigma interno, (la forma como se siente respecto de si mismo/a y sus temores) El presente capítulo contiene los resultados sobre cómo se sienten las personas con VIH con respecto a su diagnóstico. Esta información, comparados por sexo, también permite una comprensión mejor de los resultados obtenidos.

Resultados -Sección 2-

Vergüenza

Baja autoestima

36. Porcentaje de personas con VIH que tiene sentimientos negativos debido a su condición de VIH, según sexo. Debido al estigma asociado al VIH, las personas con VIH con frecuencia experimentan sentimientos negativos con relación a su diagnóstico, condición que dificulta su forma de vida y relacionamiento con las demás personas. Al conocer la frecuencia y grado de estos sentimientos en las personas, ayudará a enfocar de mejor manera las acciones de apoyo, particularmente a través del fortalecimiento de grupos de base comunitaria. El siguiente cuadro muestra que una de cada dos personas sienten vergüenza; una de cada dos se sienten culpable de tener el VIH, y uno de cada tres se culpan a si mismos. Llama la atención que aproximadamente el 8% de los casos expresaron que deberían ser castigados y un 14% expresó tener sentimientos suicidas. Por otro lado, se reportaron diferencias significativas entre los hombres y las mujeres, particularmente en sentirse avergonzado/a, culparse a sí mismo y culpar a otros. Porcentaje de personas con VIH que tiene sentimientos negativos debido a su condición de VIH, según sexo Estudio de estigma y discriminación 2011

Sentimientos negativos

Hombre

Mujer

Total

Me siento avergonzado/a

37,6

62,4

50,0

42,4

57,6

Me siento culpable

45,4

54,8

46,2

53,8

45,6

54,4

Me culpo a mi mismo/a

32,0

68,0

40,1

59,9

35,1

64,9

Culpo a otros

14,1

85,9

25,5

74,5

18,5

81,5

Tengo baja autoestima

30,8

69,2

28,7

71,3

30,0

70,0

Siento que debería ser castigado/a

9,2

90,8

5,7

94,3

7,9

92,1

Tengo sentimientos suicidas

15,3

84,7

12,7

87,3

14,3

85,7

37. Porcentaje de personas con VIH que adoptó alguna forma de auto-exclusión debido a su condición de VIH, según sexo. Debido al estigma, las personas con VIH frecuentemente recurren a la autoexclusión como mecanismo de protección contra actos de discriminación. El siguiente cuadro muestra el grado de autoexclusión que las personas manifiestan. La autoexclusión dificulta los procesos de empoderamiento necesarios para combatir contra cualquier forma de discriminación.

Indice de estigma y discriminación

Hombre

Forma de autoexclusión

Derechos, Leyes y Políticas

Mujer

Total

Ha preferido no asistir a reuniones sociales

10,0

90,0

15,6

84,4

12,2

87,8

Se ha aislado de la familia y/o amistades

10,0

90,0

9,7

90,1

9,9

90,1

Tomó la decisión de dejar de trabajar

3,2

96,8

9,7

90,3

5,7

94,3

Decidió no solicitar trabajo

3,6

96,4

5,2

94,8

4,2

95,8

Abandonó su educación

4,0

96,0

6,6

93,4

5,0

95,0

Decidió no contraer matrimonio

12,0

88,0

21,6

78,4

15,6

84,4

Decidió no tener relaciones sexuales

13,2

86,8

26,8

73,2

18,4

81,6

Decidió no tener más hijos

28,1

71,9

41,8

58,2

33,3

66,7

Evita ir a una clínica local cuando lo necesitara

10,0

90,0

19,7

80,3

13,7

86,3

Evita ir a un hospital local cuando lo necesita

9,3

90,7

19,1

80,9

13,1

86,9

38. Porcentaje de personas con VIH que ha sentido temor de que le suceda alguna situación negativa debido a tienen VIH, según sexo. Ante las muchas manifestaciones del estigma y la discriminación asociada al VIH, el siguiente cuadro refleja que los mayores temores de las personas con VIH con relación a su diagnóstico, es que se conviertan en blanco de murmuraciones en un 37.2%, (uno de cada tres hombres), y al 49.7%, (una de cada dos mujeres); y a que alguien no quiera entablar una relación sexual íntima con el/ella, en un 35,4% y un 29,1% respectivamente. Finalmente, ser insultado y /o agredido físicamente, es un temor del 22% de las personas entrevistadas.

El presente capítulo contiene los resultados obtenidos con relación al conocimiento de las personas con VIH acerca de la legislación y las políticas vigentes en el país relacionadas al VIH y VIH avanzado, que las protegen contra la discriminación. Esta información, comparados por sexo, también permite una mejor comprensión de los resultados obtenidos. Los resultados obtenidos y reflejados en este capítulo son determinantes en el análisis de los siguientes capítulos del presente índice, debido a que el poco conocimiento de los instrumentos legales, y el poco involucramiento de las personas con VIH en la formulación o debate sobre políticas públicas o leyes vinculadas a la problemática, implica preguntarnos si las personas con VIH saben, o no, si han sido discriminadas.

39. Porcentaje de personas con VIH que ha leído el contenido de la Ley de VIH/sida, la cual protege a las personas que con VIH en Guatemala, según sexo. Conocer sus derechos y la legislación que los protege es un paso importante en la respuesta a la reducción de la discriminación que les afecta como personas con VIH. El cuadro muestra que casi uno de cada dos personas no ha leído el contenido de la ley de sida de Guatemala. Las mujeres la conocen menos que los hombres.

Gráfica 33 Porcentaje de personas con VIH que ha leido el contenido de la Ley de VIH/sida de Guatemala, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 70 60 50

57.7 48.3

Porcentaje de personas con VIH que ha sentido temor de que le suceda alguna situación negativa debido a su condición de VIH, según sexo Estudio de estigma y discriminación 2011

Situación negativa

Hombre

Mujer

Hombre Mujer

20 10

Total

Ser blanco de murmuraciones

37,2

62,8

49,7

50,3

42,0

58,0

Ser insultado/a acosado/a o amenazado/a físicamen-

11,4

88,6

16,7

83,3

13,4

86,6

Ser agredido físicamente

5,3

94,7

13,2

86,8

8,3

91,7

Temor de que alguien no quiera entablar relación

35,4

64,6

29,1

70,9

33,0

67,0

51.7 42.3

sexual íntima

Resultados -Sección 2-

SECCIÓN 2D

Porcentaje de personas con VIH que adoptó alguna forma de auto-exclusión debido a su condición de VIH, según sexo Estudio de estigma y discriminación 2011

0 SI

40. Porcentaje de personas con VIH que refiere que alguno de sus derechos como persona con VIH han sido violados, según sexo. Al preguntar si en los últimos 12 meses alguno de sus derechos han sido violados, las personas respondieron que sí en un 12.7%. Las mujeres declaran haber sido víctimas de violación de sus derechos en mayor porcentaje que los hombres, (15.0% y 11.4% respectivamente).

Indice de estigma y discriminación

Gestión del cambio

100 90 86.8

83.5

Hombre

Esta sección contiene los resultados obtenidos con respecto a las experiencias vividas por las personas con VIH y las acciones desarrolladas, por los casos de discriminación vividos, así como el apoyo recibido de organizaciones vinculadas al tema. Esta información, comparados por sexo, también permite una comprensión mejor de los resultados obtenidos.

Resultados -Sección 2-

SECCIÓN 2E

Gráfica 34 Porcentaje de personas con VIH que expresan que se les ha negado un servicio de salud sexual y reproductiva por su condición de VIH, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Mujer

40 30 20 10

11.4

1.4

0.8

0 SI

0.5

0.8

Sí, sucedio hace más de 1 año

No está seguro/a

41. Porcentaje de personas que han denunciado y tratado de obtener una reparación legal de daños por la violación de sus derechos como persona con VIH, según sexo. Un paso importante en la erradicación de la discriminación por VIH es hacer la denuncia ante las instancias correspondientes para obtener la reparación legal correspondiente. Sin embargo, solamente el 6% de las personas declaran haber puesto una denuncia por algún hecho de discriminación. En este caso, las mujeres reportan haber puesto una denuncia en mayor porcentaje que los hombres (8.0% y 4,5% respectivamente).

42. Porcentaje de personas con VIH que ha confrontado, cuestionado o educado a alguien que le estuviera estigmatizando y/o discriminando, según sexo. Una manifestación del grado de empoderamiento de las personas con VIH es tener la decisión de confrontar o cuestionar a alguien que le estuviese discriminando. Los resultados muestran que solamente una de cada tres personas han ejercido este derecho.

Gráfica 36 Porcentaje de personas con VIH que confrontado a alguien que le estuviera discriminando, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 80 70 68.2

67.1

Hombre

40 30

Mujer

32.9

31.8

Gráfica 35 Porcentaje de personas con VIH que ha denunciado violación de sus Derechos Humanos, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

10 0 SI

100 95.5

92.0

80 70 60

Hombre

50 40

Mujer

30 20 10

8.0

4.5

43. Porcentaje de personas con VIH que refiere conocer a alguna organización o grupo al que pueda recurrir para obtener ayuda si experimenta estigma o discriminación, según sexo. En la ruta de la protección de las personas con VIH cuyos Derechos Humanos han sido violados, conocer y tener apoyo de una organización es fundamental. Sin embargo, los resultados muestran que en el 49.5% de los hombres y el 37.9% de las mujeres conocen a alguna organización de apoyo.

0 SI

Indice de estigma y discriminación

45. Porcentaje de personas con VIH que refiere haber apoyado a otras personas con VIH, según sexo. La solidaridad y el apoyo mutuo entre las personas con VIH es clave para la erradicación del estigma y la discriminación relacionadas con el VIH. Los resultados muestran que aproximadamente una de cada dos personas entrevistadas, respondió haber apoyado a otra persona con VIH.

80 70 62.1

60 50

Hombre

50.2

49.5

Gráfica 39 Porcentaje de personas con VIH que refiere haber apoyado a otras personas con VIH, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

40 37.9

Mujer

Resultados -Sección 2-

Gráfica 37 Porcentaje de personas con VIH que refiere conocer a alguna organización a la que pueda recurrir, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

60 SI

53.7

51.4 48.6

46.3

30 20

44. Organizaciones o grupos mencionados que son conocidos por las personas con VIH entrevistadas, (respuestas múltiples). Entre las organizaciones mencionadas que son conocidas por las personas con VIH están en primer lugar los grupos de apoyo con el 58.9%, en segundo lugar fue mencionado una organización de personas con VIH y en tercer lugar la Procuraduría de los Derechos Humanos, otras organizaciones fueron poco mencionadas.

10 0 SI

46. Porcentaje de personas con VIH que refieren pertenecer a algún grupo de apoyo y/o red de personas con VIH, según sexo.Los resultados muestran que el sentimiento organizativo y participativo de las personas con VIH es bastante limitado, pues solo en el 12% de los casos declararon participar en algún grupo de apoyo o red de personas con VIH.

Gráfica 38 Organizaciones o grupos mencionadas que son conocidas por las de personas con VIH, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 80

Gráfica 40 Porcentaje de personas con VIH que refiere pertenecer a algún grupo de apoyo o red, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

70 68.8 60 50

Hombre

57.9

Mujer

100 88.4

86.9

70 30

60 50

20 18.9

17.8

10 0.0

0 Grupo de apoyo

0.7

Agencia NNUU

1.3 0.0 Otras

0.0

6.3

5.3

Organización Otro tipo de PV ONG

0.0

2.0

0.0

2.0

Red de Org. basadas organien fe zaciones

0.0

9.9

0.7

Bufete jurídico

PDH

30 6.3 1.3 PNS

0.0

1.3

Organización internacional

20 10 0

13.6

11.6

Indice de estigma y discriminación

Referido por clínica

Enfermedad de mi esposo 47. Porcentaje de personas con VIH que refieren haber participado en algún esfuerzo para desarrollar leyes, políticas o pautas relacionadas con el VIH, según sexo. En el mejoramiento del marco jurídico y político de la respuesta al VIH es clave la participación de la personas afectadas. Sin embargo, del total de personas entrevistadas, solo el 8% respondió haber participado en algún proceso, evidenciando muy bajo involucramiento en ello.

Quería saber

Gráfica 41 Porcentaje de personas con VIH que refieren haber participado en alguna actividad para desarrollar leyes, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Empleo

100 90

Muerte de un familiar

91.9

88.7

80 70

Hombre

60 50 40

Mujer

30 20

7.4

8.9

Referido por médico

48. Según las personas con VIH la acción más importante que deberían realizar las organizaciones de personas con VIH para hacer frente al estigma y discriminación, según sexo.

Según las personas entrevistadas, las organizaciones de personas con VIH deberían en primer lugar, defender y promover los derechos de las Personas con VIH, (37%), siguiéndole en importancia la de aumentar la conciencia pública acerca el VIH, (29.5%), y tercer lugar, educar a las Personas con VIH sobre cómo vivir con VIH con un 16.8%.

Razones para realizarse la prueba de VIH

Gráfica 42 Acción más importante que deberían realizar las organizaciones de personas con VIH, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 50

Matrimonio

45 40 35

37.1

37.0

30 29.3

29.7

25 20

Mujer 16.8

14.2

Mi pareja es positiva

16.7

11.6

Hombre

2.6 Defender y promover los derechos de las PV

Dar asistencia a las PV

Embarazo

5.1

Defender y promover derechos PEMAR

Educar a las PV sobre cómo vivir con el VIH

Aumentar la conciencia pública acerca del VIH

SECCIÓN 3A

Pruebas de VIH y diagnósticos

100 90

Esta sección contiene los resultados obtenidos sobre las experiencias con respecto a la prueba diagnóstica del VIH. Esta información, comparados por sexo, también permite una mejor comprensión de los resultados obtenidos.

80 70

64.7 61.7

Hombre

50 40

49. Razones expresadas por las personas con VIH, para haberse realizado la prueba de VIH, según sexo. Entre las razones que declararon las personas de haberse realizado la prueba de VIH está en primer lugar por una referencia del médico en el 47.6% de los casos. Le sigue en importancia por razones de empleo, evidenciando el incumplimiento de la ley de sida, donde la prueba de VIH no es un requisito para acceder o mantener un empleo. Es importante resaltar que solamente por querer saber su estado con relación al VIH, los entrevistados reportaron habérsela realizado en un 6,4% de los casos.

8.9

Voluntaria

1.4 Por recomendación de otras personas

3.0

3.8

2.3

Presión de otros

Forzado a hacérsela

5.3

5.0

Sin mi consentimiento

51. Porcentaje de personas con VIH que refieren haber recibido consejería cuando se realizaron la prueba de VIH, según sexo. A la hora de realizarse la prueba de VIH, está establecido en las normas nacionales que las personas deberán recibir pre y post consejería, para asegurar tanto la voluntariedad de la prueba como la estabilidad emocional al recibir el resultado, sea positivo o no. Sin embargo, el 40.6% reportó no haber recibió ningún tipo de consejería, o consejería incompleta.

Gráfica 43 Razones expresadas por las personas con VIH para haberse realizado la prueba de VIH, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 70 60

26.3

20 10

Mujer

26.7

Resultados -Sección 3-

Gráfica 44 Porcentaje de personas con VIH que declara si la decisión de hacerse la prueba de VIH fue suya o no, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

57.4

50 40

Hombre

31.2 30

Mujer

20 8.9

16.3

12.8

3.8

2.1 0.4

0 Empleo

Embarazo

0.7

Matrimonio

6.8

2.1

Referido por clínica

3.4 Referido por médico

Mi pareja es positiva

9.8

14.2

12.1

Enfermedad o muerte esposo/ familiar

Gráfica 45 Porcentaje de personas con VIH que refieren haber recibido consjería cuando se realizaron la prueba de VIH, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

5.7

7.2 5.0

Quería saber

100 90

Otros

80 66.7

70 60

Hombre

55.1

Mujer

50. Porcentaje de personas con VIH que declara si la decisión de hacerse la prueba de VIH fue suya o no, según sexo. La voluntariedad en hacerse la prueba es derecho amparado en la legislación nacional, encontrándose que en el 63.6% de los casos refirieron que fue voluntaria, y en el 26.6% por recomendación de otras personas. Lamentablemente, aunque bajo, también hay un 5.1% que expresó que le fue realizada la prueba sin su consentimiento, evidenciando una violación de la ley nacional de sida.

40 30

23.1

18.1 20

9.3

10 0

22.5

3.7 Recibió pre y post consejería

1.6 Solo pre consejería

Solo post consejería

Ni pre ni post consejería

Indice de estigma y discriminación

Compartir el estado de VIH y confidencialidad Esta sección contiene los resultados con relación al manejo confidencial de su estado en el ámbito familiar, laboral y social. Esta información, comparados por sexo, permite una comprensión mejor de los resultados obtenidos. Los resultados obtenidos en este capítulo, son determinantes en el análisis de los próximos capítulos, dado que si bien no se reflejan altos porcentajes de discriminación en los círculos de relacionamiento más próximos a la persona con VIH, en gran medida se le puede atribuir a que las personas con VIH entrevistadas, no han compartido su estatus abiertamente.

53. Porcentaje de personas con VIH por frecuencia con que han sentido presión de otras personas con VIH para revelar su estado de VIH. Es evidente que en muy raras ocasiones, (7.0%), las personas con VIH han sentido presión para revelar su estado de VIH. No hay diferencias entre hombre y mujer. Gráfica 47 Porcentaje de personas con VIH que han sentido presión de otras personas con VIH para revelar su estado serológico, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 100

52. Categorías de personas que se relacionan con la persona con VIH y la forma que se enteraron del estado de VIH. Entendiendo la confidencialidad como el derecho de una persona a que determinada información propia no sea expuesta ante terceros, se preguntó cómo fue que se enteraron de su estado de VIH las personas con las cuales ellas se relacionan, tanto familiarmente como en el trabajo y su vecindario. Las respuestas reflejan que fuera del círculo familiar y el personal de salud, muy pocos lo conocen, incluyendo a los hijos/as. En promedio, una de cada dos personas del círculo de relacionamiento de las personas con VIH, conoce el estado de VIH de las personas entrevistadas.

Resultados -Sección 3-

SECCIÓN 3B

92.0

91.3

80 70

Hombre

60 50

Mujer

40 30 5.0

3.3

2.0 1.3

0 Ni una vez

Una vez

Algunas veces (2-5 veces)

0.0

1.3

Frecuentemente (6-10 veces)

0.0

Muy seguido (más de 10 veces)

0.0

Si, hace más de un año

0.4 No aplica No responde

54. Porcentaje de personas con VIH que refieren que algún profesional de salud reveló alguna vez a otras personas, sin su consentimiento, su estado serológico, según sexo. En las entrevistas llevadas a cabo por este índice, algunas Personas con VIH han asegurado que durante una consulta a un servicio de salud, algún personal les ha llamado en los servicios revelando su estado serológico. Los resultados de este estudio lo evidencian, encontrándose que al menos el 17.8% de las personas entrevistadas han sufrido esta violación a la confidencialidad.

Gráfica 46 Categoría de personas que se relacionan con las personas con VIH y la forma en que se enteraron de su estado de VIH Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

80 70 60

Gráfica 48 Porcentaje de personas con VIH que refieren que el personal de salud reveló su estado serológico, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

50 40 30

100

83.9

76.2

0 Esposo/a o pareja

Otros familiares

Niños/as en su familia

Amistades/vecinos

Compañeros de trabajo

Su empleador o jefe

Su clientela

Trabajadores/as de salud

Hombre

60 50

Mujer

40 Yo se los dije

Otro se los dijo con mi consentimiento

Otro se los dijo sin mi consentimiento

No conocen mi estado

No aplica

30 20

20.1

14.1

3.8

2.0

0 SI

No está seguro/a

Indice de estigma y discriminación

100

76.8 71.8

Tratamiento

Esta sección contiene la descripción de las experiencias vividas por las personas con VIH sobre el acceso a tratamiento antirretroviral, para infecciones oportunistas, suspensión de su uso, etc. Esta información, comparados por sexo, también permite una comprensión mejor de los resultados obtenidos. 57. Porcentaje de personas con VIH que toman TARV actualmente y que han tenido que suspenderlos, según sexo. Una de cada cinco personas, (el 21.0%), manifestaron que tuvieron que suspender sus medicamentos ARV en algún momento durante el último año, y las razones fueron por voluntad propia en el 89.9% de los casos, reflejando una baja adherencia que podría tener complicaciones en la efectividad de su uso. No hay diferencias significativas entre hombres y mujeres.

Gráfica 49 Porcentaje de personas con VIH que creen que compartir la condición de VIH fue una experiencia fortalecedora, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

SECCIÓN 3C

Resultados -Sección 3-

55. Porcentaje de personas con VIH que creen que compartir la condición de VIH con otras personas fue una experiencia fortalecedora, según sexo. En el 74.9% de los casos, las personas reconocieron que haber compartido con otras personas su estado de VIH fue una experiencia fortalecedora. Sin embargo, cabe resaltar que un 8% no lo ha compartido con nadie, y solamente lo han revelado en ocasión de la presente investigación.

Hombre

Mujer

50 40

Gráfica 50 Porcentaje de personas con VIH que toman TARV actualmente y han tenido que suspenderlos, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 100

30 20

14.5

13.4

3.5

2.6

0 Si

No está seguro

11.3

6.1

80.3

74.8

Hombre

No he compartido con nadie mi condición de VIH

Mujer

50 40

56. Reacciones de grupos de personas al enterarse del estado de VIH de las personas.

Una experiencia traumática de las personas con VIH es dar a conocer su condición de VIH a sus familiares y personas más. Los resultados muestran que en su mayoría de los casos las reacciones fueron solidarias, el porcentaje mayor de una reacción negativa o muy negativa fue del esposo/a o pareja con el 19.6%. Las respuestas “no aplica” es muy alto, aunque no se preguntó, la razón puede que sea porque este resultado no se ha compartido. Reacciones de categorías de personas al enterarse de la condición de VIH de las personas Estudio de estigma y discriminación 2011

Muy negativa

Negativa

Neutral

Solidaria

Muy solidaria

No aplica

Esposo/a o pareja

9,5

10,1

6,4

22,7

14,7

36,6

Otros familiares

8,0

6,7

5,9

32,6

23,0

23,8

Categoría

24.5

18.8

20 10

0.9

0.7 No lo sé

58. Razones expresadas por las personas con VIH para haber suspendido el tratamiento ARV. Cuando se le preguntó a las personas con VIH, las razones por las cuales suspendieron en algún momento el tratamiento en el último año, casi el 90% expresó que fue por voluntad propia, evidenciando problemas personales para la adherencia al tratamiento y comprometiendo la efectividad del mismo. Gráfica 51 Razones expresadas por las personas con VIH para haber suspendido el tratamiento de ARV, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Niños/as en su familia

2,1

1,6

3,4

6,2

6,8

80,0

100

Amistades vecinos

2,1

1,8

3,9

9,9

9,7

72,6

Personas con quienes trabaja

0,8

1,0

4,2

2,3

90,6

Su empleador / jefe

0,3

0,8

0,5

2,3

5,7

90,4

Su clientela

0,0

0,3

0,0

0,8

1,0

97,9

86.6

88.9

Hombre

70 60

Mujer

Trabajadores/as de la salud

5,0

1,6

9,4

41,6

18,1

24,3

Líderes religiosos

1,0

0,8

1,0

4,4

5,2

87,5

Otras Personas con VIH

0,8

0,5

4,1

38,0

17,3

39,3

13.4

11.1

10 0 No hubo disponibilidad en el servicio de salud

Fue voluntad propia

Indice de estigma y discriminación

Tener hijos/as Esta sección contiene la descripción de las experiencias vividas por las personas con VIH y del apoyo recibido del personal de salud, con respecto al ejercicio del derecho a la maternidad o paternidad. Esta información, comparados por sexo, también permite una comprensión mejor de los resultados obtenidos.

Resultados -Sección 3-

SECCIÓN 3D

59. Porcentaje de personas con VIH que declaran tener uno o más hijos, según sexo. En relación a la maternidad o paternidad, dos de cada tres personas declaran tener uno o más hijos. Las mujeres en mayor porcentaje, (84.0% contra el 51.0% de los hombres). Gráfica 52 Porcentaje de personas con VIH que declaran tener uno o mas hijos, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 100 90

84.0

80 70

Hombre

51.0

49.0

Mujer

40 30

16.0

20 10 0

60. En caso afirmativo si tienen hijos, conocimiento de las personas con VIH, si alguno de sus hijos tiene VIH, según sexo. Los resultados muestran que solamente el 7.0% de los que respondieron tener hijos/as, declara que sus hijos tienen VIH.

La transmisión madre-hijo/a del VIH se puede evitar siguiendo las medidas apropiadas, una de ellas es proporcionar tratamiento antirretroviral durante el embarazo.

Gráfica 53 Porcentaje de personas con VIH que tienen hijos/as que saben si sus hijos tienen VIH, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

100

87.0

86.4

80 70

Hombre

60 50

Mujer

40 30 20 10 0

7.2

6.8 SI

6.4

6.2 NO

No lo sabe

Indice de estigma y discriminación

Gráfica 54 Porcentaje de personas con VIH que declara si algún personal de salud le ha aconsejado no tener hijos, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

63. Porcentaje de mujeres con VIH a las que les fue sugerida alguna de las siguientes prácticas por un profesional de salud. Se encontraron muchos casos (59.1%) en los que se les sugirió a las mujeres a terminar el embarazo. Los porcentajes para método de dar a luz y práctica para alimentar a sus hijos/as, fueron más bajos, revelando poca asistencia del personal de salud en asesorar a las madres para prevenir la transmisión de madre a hijo. Gráfica 56 Porcentaje de mujeres con VIH a las que les fue sugerida alguna práctica, por un profesional de salud, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011 80 70

59.1

60 70

61.5

42.1

55.3

50 40

Hombre

35.6

0.9

Terminación de embarazo

5.2

No aplica

62. Porcentaje de personas que declara que alguna vez un profesional de salud le ha coaccionado para esterilizarse dado que se le diagnosticó que tenía VIH, según sexo. Estos resultados refuerzan los hallazgos anteriores al encontrar que en el 15.4% de los casos, (20.6% de las mujeres y el 11.8% de los hombres), las personas con VIH manifestaron que se les coaccionó a esterilizarse para no tener más hijos, contraviniendo el derecho de las personas a la maternidad o paternidad. La coacción para la esterilización también fue reportada por hombres.

50 45

68.7

Hombre

40 30 20

Mujer

20.6 11.8

10.7

8.0

31.3

25 20

13.3

15 10 5

Gráfica 57 Porcentaje de mujeres con VIH que refieren haber recibido TARV para prevenir la transmisión vertical, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

80.2

Práctica para alimentar a sus hijos

64. Porcentaje de mujeres con VIH que refieren haber recibido alguna vez tratamiento antirretroviral para prevenir la transmisión de VIH de madre a hijo durante el embarazo. La transmisión madre-hijo/a del VIH es actualmente evitable en gran porcentaje con las medidas apropiadas, una de ellas es proporcionar tratamiento antirretroviral durante el embarazo. La mayoría de las mujeres encuestadas, que tienen hijos, no tenían VIH al momento de estar embarazadas (53%). En el 31.3% de los casos de las embarazadas que sí tenían VIH respondieron haber recibido el tratamiento de prevención de la transmisión del VIH durante el embarazo. Sin embargo, hubo un 13.3% que manifestó que no lo había recibido ni sabía que existía.

Gráfica 55 Porcentaje de personas con VIH que declara que alguna vez un profesional de salud le coaccionó para esterilizarse, según sexo Índice de Estigma en Personas con VIH 2011

Método de dar a luz

9.1

0 Si

Hombre

19.3

16.7

Mujer

40.4

Mujer

33.3

Resultados -Sección 3-

61. Porcentaje de personas con VIH que declara si alguna vez un profesional de salud le ha aconsejado no tener hijos, después de que se le diagnosticó que tenía VIH, según sexo. Aunque la actual ley de sida de Guatemala, garantiza el derecho de las personas con VIH a la salud reproductiva y a tener hijos/as, una de cada tres personas respondieron que algún profesional de salud les aconsejó no tener mas hijos/as, evidenciándose ya sea el desconocimiento de la ley o los prejuicios acerca del VIH y la maternidad o paternidad.

No aplica

1.2 Sí, yo he recibido ese tratamiento

No, no sabía que ese tratamiento existiera

No, se me negó ese tratamiento

1.2 No, no tuve acceso a ese tratamiento

0.0 No, yo no era VIH+ cuando estaba embarazada

Indice de estigma y discriminación

Entre las conclusiones y recomendaciones más importantes en el presente Índice sobre Estigma en Personas con VIH, se encuentran las siguientes:

Conclusiones: 1. Dos de cada tres personas con VIH entrevistas, la gran mayoría se declaró como heterosexual. Esto difiere del tipo de epidemia que se encuentra en Guatemala (concentrada en Poblaciones en Más Alto Riesgo), lo cual indica que aún en un ejercicio de entrevista entre pares y garantizando las medidas más estrictas de confidencialidad y seguridad de la persona entrevistada, la diferente orientación sexual no es declarada abiertamente. Las causas de este comportamiento pueden remontarse al estigma y la discriminación que podrían resultar al hablar abiertamente sobre ello. 2. Más de la mitad de las personas entrevistadas indicaron tener residencia en pueblo o aldea. Se evidencia que la epidemia de VIH en Guatemala no se concentra mayoritariamente en los principales centros urbanos. 3. Dos de cada tres personas entrevistadas indicaron poseer casa propia, lo cual revela cierto poder adquisitivo en las personas con VIH en Guatemala.

4. Con relación a la identificación por pueblo o grupo étnico, el 22% de las personas entrevistadas reportaron identificarse como maya, lo cual revela el impacto de la epidemia del VIH en pueblos indígenas en Guatemala. 5. Aproximadamente dos de cada tres personas con VIH en Guatemala, no ha tenido ninguna educación formal, o solamente ha logrado culminar estudios de educación primaria. Esto supone una limitante para las personas con relación al acceso a la información y la inserción laboral, aumentando la pobreza y acrecentando su vulnerabilidad en adquirir el VIH. 6. Con relación a las frecuencias de exclusión o de discriminación que han sufrido las personas entrevistadas, la mayoría afirmó no haber sido excluidas o haber sufrido discriminación. Sin embargo, el porcentaje de personas que ha compartido su estado serológico con su entorno inmediato de familiares, amistades o supervisores laborales, es muy bajo debido al miedo a sufrir algún tipo de represalia

7. Una de cada dos personas con VIH no conoce la ley de VIH ni ha participado en la elaboración de políticas institucionales para responder a la epidemia en Guatemala. Esto no solamente revela la poca representación política de las personas con VIH al momento de construir estrategias conjuntas para responder a la epidemia, pero también denota las pocas capacidades de la población en la identificación de sus derechos como ciudadanos guatemaltecos con VIH. Es difícil, sin conocer sus derechos, que las personas con VIH identifiquen violaciones a sus derechos o actos de discriminación. 8. Con relación al acceso a la prueba voluntaria de VIH, el índice evidenció que aproximadamente un 10% se la hizo por presión de otros, fue forzado/a a hacérsela, o se la hicieron sin su consentimiento. Aproximadamente un 20% de las personas entrevistadas aseguró que el personal de salud reveló alguna vez su diagnóstico. Asimismo, 40% de las personas entrevistadas declararon que al momento de hacerse la prueba, solamente se le ofreció pre consejería, o post consejería, o ninguna de las dos. 74

9. Con respecto al Tratamiento Antirretroviral, aproximadamente un 20% de las personas entrevistadas declararon haber tenido que suspender en algún momento el tratamiento, y que la razón para suspenderlo fue en un 90% por voluntad propia. 10. El índice evidencia que en Guatemala se están practicando esterilizaciones forzadas por parte del personal de salud (15% de personas entrevistadas).

Recomendaciones:

Conclusiones y Recomendaciones

XII. Conclusiones y recomendaciones

1. Existen brechas en la generación de información que pueden marcar la diferencia con relación a la pertinencia de la respuesta nacional al VIH, la cual cada vez más debe enfocarse en las poblaciones en más alto riesgo. La identificación y caracterización de poblaciones, es clave para asegurar una respuesta efectiva a la epidemia. 1. Es importante que el análisis sobre el comportamiento de la epidemia de VIH en Guatemala en el marco de las determinantes sociales de la salud, se aborde tanto como causa y resultado de la pobreza. 2. Adicionalmente, un porcentaje importante de personas con VIH indica sentirse culpable o reporta haber sufrido sentimientos suicidas, lo cual revela la importancia de fortalecer a los grupos de auto apoyo y a las organizaciones de base comunitaria para velar por el bienestar emocional de las personas con VIH. 3. Se recomienda que los sectores involucrados en la respuesta al VIH asuman el enfoque de Derechos Humanos en todas las intervenciones, y que se fortalezca a los grupos de auto apoyo y de base comunitaria para conseguir una comprensión más amplia y precisa sobre las leyes locales en materia de Derechos Humanos. 4. Es importante que el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social y las organizaciones que realizan pruebas de VIH, observen el cumplimiento de protocolos de prevención, atención, cuidado y apoyo, y se aseguren que el personal de salud se encuentre capacitado para la realización de la pre y post consejería en cada prueba de VIH. 5. Asimismo, los protocolos de confidencialidad con los cuales deben manejarse los resultados, debe ser una prioridad para el personal de salud a fin de resguardar no solo la integridad física y emocional de la persona que se haga la prueba, como también para proteger sus derechos de acuerdo a la normativa local referente a VIH. Por otro lado, la prueba voluntaria y gratuita debe continuar siendo promovida en población general. 6. Resulta necesario mejorar y fortalecer las intervenciones y proporcionar apoyo emocional a las personas con VIH, tanto en la post consejería de la prueba de VIH como en la atención en clínica, para asegurar la adherencia al tratamiento. 7. Debido a que la esterilización forzada es una clara violación de los Derechos Humanos más básicos y que atenta en contra de los Derechos Sexuales y Reproductivos de las personas, los resultados que este estudio muestra, amerita la urgente atención e intervención de las instituciones nacionales rectoras en salud y Derechos Humanos, para detener esta práctica.

Indice de estigma y discriminación

Bibliografía

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XIII.

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ANEXOS

II. Carta de aprobación del comité de ética Anexos

I. Carta de aprobación del PNS

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Anexos

III. Consentimiento informado

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IV. Acuerdo de confidencialidad del entrevistador

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