Wstęp Problematyka potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży z chorobami przewlekłymi stanowi jeden z elementów dyskursu na temat edukacji włączającej. Od wielu też lat przedmiotem analiz i badań są zagadnienia dotyczące psychologicznych i społecznych aspektów funkcjonowania dziecka z chorobą przewlekłą w szkole i przedszkolu1. Dziecko z chorobą przewlekłą zwykle mierzy się z wieloma przeciwnościami. Jeśli choruje od urodzenia, bywa że jego przedszkolne lub szkolne środowisko nie ma możliwości zauważenia wielu zjawisk, które w innych warunkach mogą wydawać się oczywiste. Jeśli natomiast choroba pojawia się w wieku późniejszym, cała rodzina i otoczenie dziecka muszą zmierzyć się z trudną informacją, dostosować do nowego stylu życia i wskazań lekarzy, a także nauczyć się funkcjonowania w obliczu realnego zagrożenia życia, permanentnego stresu itp. W sytuacji choroby przewlekłej środowisko przedszkola czy szkoły powinno towarzyszyć dziecku i jego rodzinie w zmianie – razem z nimi budować nowe efektywne strategie funkcjonowania i redefiniować pojęcie szczęśliwego życia. Fenomen pozytywnej adaptacji dzieci i młodzieży narażonych na duże ryzyko, przeciwności losu i/lub zdarzenia traumatyczne wyjaśnia koncepcja resilience. Akcentuje ona znaczenie czynników chroniących w wieku rozwojowym, które można podzielić na trzy obszary: 1. Cechy indywidualne (np. wysoka samoocena, poczucie skuteczności, towarzyskość, dobre funkcjonowanie intelektualne, spokojne, pogodne usposobienie, wiara, talenty). 2. Czynniki rodzinne (np. spójność rodziny, zgodność, ciepło, bliskie relacje między członkami rodziny, dobra sytuacja materialna). 3. Czynniki zewnętrzne (dobre i bezpieczne sąsiedztwo, posiadanie mentora, przynależność do organizacji o charakterze prospołecznym, uczęszczanie do sprawnie funkcjonującej szkoły)2.
1
2
W 2009 r. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej wydało cykl publikacji One są wśród nas. Wybrane tytuły z tego cyklu są dostępne na stronie Ośrodka Rozwoju Edukacji, https:// www.ore.edu.pl/2015/03/uczen-przewlekle-chory-i-z-innymi-dysfunkcjami/ [dostęp: 23.03.2021]. W 2015 r. opublikowano pracę Dziecko przewlekle chore. Dostosowanie warunków edukacyjnych dla dziecka z alergią autorstwa dr n. med. Marzeny Gajewskiej, dr Teresy Lewandowskiej-Kidoń i dr Anny Witek, http://www.bc.ore.edu.pl/Content/781/Dziecko_przewlekle_chore.pdf [dostęp: 29.03.2021]. Borucka A., Ostaszewski K., Koncepcja resilience. Kluczowe pojęcia i wybrane zagadnienia. Med Wieku Rozwoj., 2008, Apr–Jun; 12(2 Pt 1): s. 587–597, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC2777715/ [dostęp: 23.03.2021].
5
