Outubro 2015
APOIOS SOCIAIS
Os primeiros passos
ATENÇÃO A leitura deste guia não dispensa a consulta da legislação vigente disponível no nosso site, onde poderá encontrar informação mais detalhada sobre este tema. Deverá ter em conta possíveis atualizações às várias leis, posteriores à edição deste guia.
UM BEBÉ COM TRISSOMIA 21. E AGORA? A linguagem legal e burocrática pode por vezes parecer complicada e intimidadora. Não se assuste! Este guia foi criado para lhe explicar quais os primeiros passos a dar, quando se tem um bebé com trissomia 21. Com uma linguagem acessível, indicamos os apoios existentes, onde os obter e para que servem. Se ainda tiver dúvidas ou não se sentir totalmente esclarecido depois de ler o guia, não hesite em contactar-nos e/ou procurar ajuda nos serviços responsáveis. No nosso site (www.pais21.pt) temos informação mais detalhada, podendo aí consultar variada legislação aplicada à trissomia 21. Nunca se sinta intimidado por perguntar. Nunca fique sem entender o que lhe dizem ou o que lê e nunca assine o que não percebeu. As leis foram feitas para apoiar os cidadãos, e os apoios e as prestações sociais são um Direito seu e do seu filho que acaba de nascer. Independentemente dos apoios a que terá direito, tenha sempre presente que o destino do seu filho não está escrito em nenhum decreto-lei, não se traduz em percentagens de incapacidade ou em qualquer critério de acesso a benefícios sociais! O seu filho é único e não se define a partir de um diagnóstico. INFORMAÇÕES CONSULTAR LEGISLAÇÃO EM WWW.PAIS21.PT
OS PRIMEIROS PASSOS
ONDE ME DEVO DIRIGIR E PARA QUÊ?
CENTRO DE SAÚDE Deverá dirigir-se ao centro de saúde da sua área de residência e requerer, ao adjunto do delegado regional de saúde, a marcação de uma Junta Médica para avaliação do grau de incapacidade do bebé. Em Portugal os apoios estão muitas vezes dependentes do grau de incapacidade da pessoa em questão. O grau de incapacidade é atribuído pela Junta Médica. O ATESTADO MÉDICO DE INCAPACIDADE MULTIUSO Em Portugal está estipulado que é necessário apresentar um grau de incapacidade igual ou superior a 60% determinado de acordo com a Tabela Nacional de Incapacidades, para obter um atestado médico de incapacidade multiuso. Como obter o Atestado? Para obter este documento, deverá dirigir-se ao centro de saúde da sua área de residência e requerer ao adjunto do delegado regional de saúde, a marcação de uma Junta Médica para avaliação do grau de incapacidade. No prazo de 60 dias, será notificado do dia marcação da Junta médica. Quando esta se realizar, deve levar consigo todos os relatórios médicos e meios auxiliares de diagnóstico que possua, nomeadamente o cariótipo. O Presidente da Junta Médica emite o Atestado Médico de Incapacidade Multiusos que tem actualmente um custo de 50 euros.
Caso não concorde com o grau de incapacidade atribuído, poderá recorrer, no prazo de 30 dias, para o Director Geral de Saúde. Sendo que um dos vogais presentes na Junta Médica de recurso pode ser por si proposto. Caso pertença às Forças Armadas, Polícia de Segurança Pública ou Guarda Nacional Republicana, deve dirigir-se aos Serviços Médicos respetivos. Sempre que tiver que apresentar o Atestado Multiuso, seja a uma entidade pública ou privada, leve consigo o original e uma fotocópia. Nunca entregue o original, este tem de ficar sempre em sua posse. É o Atestado Multiusos que lhe permite, junto das várias entidades, usufruir dos apoios e regalias que a lei prevê.
APOIOS SOCIAIS
Numa primeira fase poderá requerer junto da segurança social os seguintes apoios:
1
Bonificação por Deficiência: Este apoio é adicionado ao Abono de Família, de crianças e jovens com deficiência. Pode pedir no prazo de seis meses que se contam a partir do mês seguinte àquele em que se verificou a deficiência.
2
Subsídio por Assistência a 3.ª pessoa: Destina-se a famílias que estão a receber o abono de família com bonificação por deficiência ou subsídio mensal vitalício, que necessitam de acompanhar a pessoa com deficiência no mínimo por 6 horas por dia.
3
Subsídio por Assistência a Filho: Os pais têm direito a este subsídio caso tenham de faltar ao trabalho para prestar assistência urgente e necessária aos seus filhos, independentemente da sua idade se tiver uma deficiência ou doença crónica e fizer parte do agregado familiar.
4
Subsídio de Assistência a Filho com deficiência ou doença crónica: Apoio para pais que tiram licença de trabalho para acompanharem os filhos devido a deficiência ou doença crónica por período limitado. Não pode acumular com o subsídio de Assistência a Filho.
INFORMAÇÕES CONSULTAR LEGISLAÇÃO EM WWW.PAIS21.PT
O QUE TAMBÉM DEVE SABER FLEXIBILIZAÇÃO LABORAL Os pais que têm um filho com deficiência têm direito a um horário flexível de trabalho. Informe-se no nosso site. INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA (IPI) E TERAPIAS Todas as crianças, até aos 6 anos, que apresentem algum tipo de atraso de desenvolvimento, têm direito à Intervenção Precoce. A Intervenção Precoce é assegurada por uma equipa constituída por técnicos de diversas áreas, muitas vezes ligados aos Centros de Saúde. Quando num hospital nasce um bébe com trissomia 21, este deve referenciá-lo à Equipa de Intervenção Precoce da sua área de residência. Certifique-se que a referenciação foi feita, caso não tenha sido efectuada, dirija-se ao seu centro de saúde, faça o registo e solicite a intervenção da Equipa de Intervenção Precoce. O Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI) tem a missão de garantir a Intervenção Precoce na Infância (IPI), ou seja, um conjunto de medidas de apoio integrado centrado na criança e na família, incluindo ações de natureza preventiva e reabilitativa no âmbito da educação, da saúde e da ação social.
O Estado deve assegurar que todas as crianças que mostrem algum tipo de desenvolvimento atípico tenham direito ao apoio das equipas de intervenção precoce. As Equipas Locais de Intervenção (ELI) são compostas por elementos dos três ministérios e constituídas por equipas pluridisciplinares com base em parcerias institucionais envolvendo vários profissionais, nomeadamente, educadores de Infância de IPI (Intervenção Precoce na Infância), enfermeiros, médicos de família/pediatras, assistentes sociais, psicólogos, terapeutas, docentes de intervenção precoce e outros. As Elis estão divididas por zonas geográficas e/ou concelhos, funcionando por norma nos centros de saúde. FUNÇÕES DAS ELI · Identificar as crianças e famílias imediatamente elegíveis para o SNIPI · Elaborar e executar o PIIP (Plano Individual de Intervenção Precoce) em função do diagnóstico da criança · Articular, sempre que se justifique, com as comissões de proteção de crianças e jovens, com os núcleos da saúde de crianças e jovens em risco ou outras entidades com atividade na área da proteção infantil
· Assegurar, para cada criança, processos de transição adequados para outros programas, serviços ou contextos educativos · Articular, entre os educadores de infância, os pais e os técnicos da ELI, a criação de um projeto educativo para a criança. REFERENCIAÇÃO DA CRIANÇA Qualquer pessoa ou entidade pode fazer a referenciação da criança à Equipa Local de Intervenção da área de residência, inclusive a própria família, através do preenchimento da Ficha de Referenciação de Intervenção Precoce. A Intervenção Precoce é fundamental para o desenvolvimento das crianças com trissomia 21. Entre em contato com a sua equipa de IPI.
FAQS Todas as creches aceitam o meu filho? Por lei não é permitido a nenhuma creche ou jardim de infância, recusar um bebé ou criança com trissomia 21. Caso este acesso seja negado, peça que lhe seja emitida uma declaração onde conste a justificação pela qual não aceitam o seu filho. Faça uma reclamação no livro amarelo da creche e apresente queixa ao INR (Instituto Nacional de Reabilitação). Caso necessite de ajuda, contate-nos. Preciso de um médico pediatra especializado em trissomia 21? Qualquer pediatra está apto a seguir o seu bebé. Aconselhamos, no entanto, o acompanhamento de um pediatra do desenvolvimento, tendo em conta as especificidades da trissomia 21. Este pediatra do desenvolvimento fará o encaminhamento para as terapias e consultas de especialidade que o seu filho precisar. Há associações que me possam ajudar? Sim, no nosso país há instituições e associações especializadas em trissomia 21 que poderão ajudar. Junto indicamos os seus nomes e contatos.
CONTATOS Lisboa
Barcelos
Pais21 www.pais21.pt info@pais21.pt Marcelina Souschek: 912823388 Carmo Teixeira: 918548481 Teresa Duarte Ferreira: 916685576
AMAR 21 Associação de Apoio à Trissomia 21 www.amar21.weebly.com Tel: 933852811
APPT21 Assoc. Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 www.appt21.org.pt geral@appt21.org.pt Tel: 218371699
Associação Olhar 21 sites.google.com/site/olharvinteum
Instituto Nacional para a Reabilitação www.inr.pt inr@inr.msess.pt Tel. 215952770 · 217929500
Porto Pais21 www.pais21.pt info@pais21.pt Ana Sousa: 918643663 Helena Belo: 914184920
Coimbra Faro APATRIS21 www.apatris21.org geral@apatris21.org Tel: 289823979 · 917753239 · 969267360
Viseu AVISPT21 Associação de Viseu de Portadores de Trissomia 21 cdarcoiris.viseu@gmail.com
Francisco Herédia - www.fhdesign.pt - setembro 2015
SAIBA MAIS
www.pais21.pt TRISSOMIA 21 • GRUPO DE PAIS E AMIGOS INFORMAR E AJUDAR: NÃO ESTÁ SOZINHO info@pais21.pt · 912823388 · 918548481 · 916685576