Progetto AISM & PAM
Che cosa è la Sclerosi Multipla E’ una malattia cronica e degenerativa e al momento non esiste una cura. Provoca sintomi differenti da persona a persona, in base alla parte del Sistema Nervoso Centrale danneggiata dal nostro stesso sistema immunitario. È imprevedibile: possono esserci momenti di ricaduta, momenti di ripresa o una progressione continua: ogni volta non si sa quale sintomo si può presentare, quanto durerà e cosa rimarrà compromesso. Mancanza di equilibrio, disturbi della vista, impatto sulla sensibilità, problemi motori, disturbi vescicali: sono solo alcuni dei principali aspetti che si possono manifestare, con intensità diverse. Può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne. È la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.
Colpisce non solo la persona che riceve la diagnosi ma anche chi le sta vicino
Sclerosi Multipla nei bambini La sclerosi multipla può manifestarsi anche prima dei 18 anni. Dagli studi più recenti emerge come la sclerosi multipla esordisca in età pediatrica dal 3% al 5 % dei casi. In Italia coinvolge tra le 2.000 e le 3.400 famiglie. Spesso confusa con altre malattie con sintomi simili, la diagnosi arriva dopo un estenuante percorso tra visite ed ospedali con una forte ricaduta sul benessere fisico ed emotivo del bambino e dei suoi genitori. Ci sono ancora poche informazioni e pochissimi strumenti a disposizione delle famiglie che affrontano questa situazione, spesso isolate e confuse. I genitori stessi si ritrovano disorientati, spaventati e senza una reale rete di supporto.
I mille volti della Sclerosi Multipla «Eccomi: Chiara, 32 anni. Io e mio marito stiamo pensando ad un futuro insieme, ma spesso abbiamo tanti dubbi. Cosa ci aspetta domani?» «Siamo Anna e Franco. Abbiamo 2 figli adolescenti. Non è facile parlare con loro di come la SM è entrata nella nostra vita e di come cerchiamo di affrontarla ogni giorno.»
«Ogni tanto non è facile stare al fianco di chi vive on la SM. Anche io, da moglie, ho le mie paure, le mie preoccupazioni. Spesso non so con chi parlarne.»
«Vorrei non essere di peso per nessuno. Cerco di essere autonoma ma spesso ho bisogno del mio compagno. Ho paura che con il tempo smetta di vedere me come donna e consideri solo la mia carrozzina.» «Quando una neurologa mi disse che il mio piccolo Elia aveva la sclerosi multipla, mi crollò una gru addosso. E quante volte per anni me la sono sognata di notte, questa ‘gru’ che crolla addosso alla nostra casa.
Quando la Sclerosi Multipla entra in famiglia Porta dubbi, domande e spesso un forte disagio non solo nella persona che deve affrontare la diagnosi ma anche nel partner, nel genitore, nei figli e in tutto il nucleo famigliare. Possono cambiare i ruoli, le aspettative e gli stessi progetti futuri. Richiede costanti riadattamenti di sé e delle proprie abitudini. Può essere fonte di stress e incomprensioni anche nel rapporto di coppia più solido.
La sclerosi multipla può diventare il centro di ogni attenzione e di ogni pensiero andando ad influenzare sia l’intimità che la serenità della vita di coppia. Alcuni sintomi, come i disturbi della sfera sessuale o il bisogno di assistenza quotidiana possono avere un impatto significativo sugli equilibri interni alla coppia.
L’impatto della SM «Mia moglie è sempre stanca, svogliata, non le fa piacere niente. Anche se riposa tutto il giorno, continua a dire che è distrutta dalla fatica. Forse il problema sono io… non riesco a starle vicino nel modo corretto.»
«Mio marito non mi capisce. La mia non è semplice stanchezza. E’ una fatica profonda che a volte non passa neanche dopo ore di sonno. Non voglio deluderlo ma mi sento così incompresa»
L’impatto della SM Molti sintomi della SM hanno un impatto diretto e evidente (problemi motori) altri sono definiti invisibili perché risultano difficili da comunicare e spiegare. La fatica, i disturbi cognitivi (difficoltà a concentrarsi, a prestare attenzione, problemi di memoria) possono essere mal interpretati e confusi con disinteresse, indolenza, noncuranza. Spesso la mancanza di informazioni corrette, l’impossibilità di confrontarsi con qualcuno alimentano dubbi e preoccupazioni. Non avere indicazioni precise, non sapere come impattano i sintomi e come gestirli provoca incomprensioni da cui spesso non è facile uscire. Anche una mancanza di comunicazione o il timore di affrontare insieme gli aspetti della SM che coinvolgono la coppia e la famiglia sono un ostacolo importante nella relazione con gli altri. Spesso sia la persona con SM che il suo famigliare faticano a parlare delle proprie emozioni, dell’impatto della SM, delle proprie paure: temono di ferire il partner, cercano di tenere la malattia lontana aumentando inconsapevolmente le distanze.
Come affrontare la SM
Conoscere al meglio la malattia e i suoi impatti Avere accesso ad un’informazione corretta e aggiornata
Potersi confrontare con operatori qualificati Imparare a riconoscere ed esprimere le proprie esigenze Condividere esperienze ed i propri stati d’animo con chi vive situazioni simili Prestare attenzione al proprio famigliare e alle sue esigenze Non sottovalutare l’importanza della comunicazione Avere l’opportunità di momenti dedicati al benessere del nucleo famigliare indipendentemente dalla SM
Cosa possiamo fare
Garantire l’accesso ad un’informazione corretta e adeguata Offrire opportunità di confronto e condivisione Promuovere momenti di scambio con operatori qualificati e competenti
Diffondere un corretto approccio alla malattia per tutto il nucleo famigliare
PROGETTI SPECIFICI 1.
Eventi per le coppie che convivono con la SM
2.
Incontro informativo di 1 giornata per la famiglia che affronta la SM
3.
Weekend di informazione e confronto per genitori che affrontano la diagnosi di SM dei figli con meno di 18 anni
4.
Soggiorni di informazione e condivisione per famiglie con genitori con SM e loro figli
Risultati ottenuti AISM realizza attività strutturate per le famiglie da oltre 5 anni. I risultati ottenuti sono stati evidenziati in base a
Questionari di valutazione post evento
Indagini qualitativi a 6 mesi/1 anno sui partecipanti
100% è soddisfatto dell’iniziativa 98% consiglierebbe l’evento ad altre persone
90% afferma che la comunicazione all’interno della famiglia è migliorata 90% dichiara di aver compreso meglio l’impatto della malattia 20% sostiene di avere preso scelte importanti dopo la partecipazione: riprendere attività di benessere, accettare di utilizzare un ausilio.