Thomas Chr. Wyller EN DEMENTS DAGBOK

Flyet har funnet sin marsjhøyde. Mellom gråhvite kumulusskyer tegner det sitt spor mot en azurblå himmel, der det fortaper seg i det store intet. Motorduren er jevn, vibrasjonene knapt å merke. Passasjerer er opptatt med enkle ting: én sover, en annen leser, to holder hverandre i hendene. Selv synker jeg sammen i flysetet, en bok i fanget. Jeg åpner den ikke. En kaffekopp er blitt meg servert. Jeg lar den rolig stå, har annet å tenke på.

To timer har jeg til disposisjon, til å mane frem for mitt indre det hjem jeg forlot bare et par uker tilbake. Nå skal vi hjem, til det hus vi har bebodd i de mange år. Det er hva jeg nå søker å fremkalle for mitt indre øye; intet burde være lettere: huset selv, dets ytre og indre, med entré og stue, kjøkken og soverom.

I tankene går jeg inn i huset, trekker frem brødskuffen, finner brødkniven. Den ligger hvor den alltid har ligget. Selvsagt. Men noe rimer ikke helt med hva jeg ventet å finne. Ikke husker jeg fargene, ikke møblenes plassering. Godstolen står ikke i sitt faste hjørne, ukjente malerier dekker veggene, spisestue og stue er skilt fra hverandre med en skyvedør, et røykerom med en liten peis og en vegg full av bøker er der også. Og så fargene. Gråbrune vegger og lyslakkerte gulv, med et par store chesterfieldsstoler og min mors skrivebord i flammebjerk med underlige skuffer. Et hjemsted så godt som noe, ganske visst. Noe er kjent, noe bare synes kjent. Men er det hus jeg ser for meg virkelig det hus jeg er på vei tilbake til for igjen å ta opphold i? Et digert murhus? Det er vitterlig ikke det hjem jeg søker. Men hva er det da?

Jeg søker andre trekk i mitt hjemkomstscenarium. Jeg forsøker å finne et fast punkt, maner igjen frem en hageport, en entré med fingerklokke, hallen der klær kunne henges på knagger, stuene, kjøkkenet. Varmes stuen elektrisk, eller med en vedovn? Og hvor finnes i så fall vedkurven? Spørsmålene trenger seg på; ikke bare flyduren hindrer svarene.

Og dermed står det endelig klart for meg, i den grad noe er klart i et slikt forvirrende mørke: I mitt liv fantes – og finnes – to hjem. Ett som desidert hører fortiden til; et annet som er dagens. I flyet har jeg lett etter det siste. Mitt voksne hjem har jeg søkt, ikke barndommens. Men jeg har funnet det siste.

Plutselig er jeg tidsriktig på plass. Det minnet jeg maner frem er det hjem der jeg tilbrakte de første tyve år av mitt liv før den store krigen endret min verden. Her – i flysetet –har den tiden meldt seg, i det huset – bygd av min bestefar, statsfysikus i Stavanger – bodde mine foreldre med sine tre sønner, ett gutteværelse for eldstemann, ett på deling for de to yngste.

Jeg er blitt lysvåken der jeg sitter. Spørsmål yngler, jeg søker svar. Det ene er enkelt: at jeg i flysetet har opplevd og gjennomlevd to hjem forklares godt nok av at de begge finnes i min hukommelse. Men det forklarer ikke at jeg har «funnet» mitt barndomshjem, for jeg har jo ikke søkt det. «Noen», «en eller annen», «et eller annet», «dulgte krefter» har gravd minnene frem for meg. Hvem? Og hvorfor? Det andre dominerer min tanke idet flyet lander: hvorfor var det så vanskelig å huske mitt nåværende hjem? Hvorfor synes de nære minnene fortrengt av de gamle? Hvorfor fører disse spesielle og ikke andre «hukommelsens minnespor» til en slik ugjenkjennelig blanding av fortidsbilder? Hvilke inntrykk er mer og hvilke mindre utsatt for å viskes ut av sinnets bevisste og ubevisste arkiv? Hvordan kan jeg vite hva jeg har glemt? Ja overhodet huske at jeg har glemt noe? Hva er da glemsel? Spørsmålene er reist. De skal forfølge meg til siste punktum.

Dette stoffet kunne kanskje samles i en bok? Den kan dels baseres på fortiden, dels på nåtiden med oppslag mot fremtiden. Den skal ta til med en flytur, men jeg vet ikke ennå hvordan den skal profileres, hva jeg skal ta med, hva utelate. I drømme vet jeg bare hva den skal hete: «En dements dagbok».

20.9.10

Jeg oppsøker min lege, forteller ham om flyturen, dens drømmer og dens virkelighet. Om han kan diagnostisere meg? Han følger på med en rekke spørsmål, utsetter meg for diverse prøver, enkle og mer kompliserte regnestykker, sjekker min visuelle hukommelse. Gir meg så en brosjyre, ber meg lese, deretter ber han meg fortelle hvordan jeg selv erfarer min situasjon.

Demens – leser jeg – er en fellesbetegnelse på en gruppe hjernesykdommer som fortrinnsvis opptrer i høy alder med symptomer som hukommelsessvikt, sviktende handlingsevne og språkfunksjoner, endring av personlighet og av atferd. Om lag 60 prosent av personer med demens lider av Alzheimers sykdom, en hjernesykdom som gir skader av flere slag. Sykdommen utvikler seg vanligvis langsomt over mange år; redusert hukommelse er det første symptomet. Men det fins også andre tidlige symptomer som manglende evne til å føre en samtale eller problemer med å utføre praktiske oppgaver som å lage mat, betale regninger, holde orden på egne medisiner eller finne frem på nye steder. Mange blir passive, urolige og irritable, andre blir engstelige. I startfasen kan det være vanskelig å oppdage sykdommen. Ofte er det bare hukommelsen som reduseres tidlig. Ny informasjon huskes ikke som før, fordi læreevnen reduseres. Ting som skjedde år tilbake huskes bedre enn nye ting. Det virker som om hjernen ikke har «lim» til å feste ny informasjon. Det er vanlig at en person har symptomer på både depresjon og demens samtidig.

Jeg gir min lege del i min egen erfaring, han sammenholder med sitt inntrykk, konklusjonen er klar: Du lider av en «mild demens». Tilstanden svarer omtrent til hva man tidligere kalte åreforkalkning eller senilitet og gir seg utslag ved særlig hukommelsessvikt, angst og depresjon, allmenn atferdsendring samt ømhet overfor kjæledyr. Sykdommen er ofte vanskelig å diagnostisere – symptomene faller dels sammen med vanlige alderdomstilstander. En viss grad av kognitiv svekkelse er en naturlig virkning av det å eldes.

Hvor lenge du har vært i den tilstand, vet jeg ikke, fortsetter han, skjønt trolig lenger enn flyturen! – Hvor lenge du vil vedbli å være der heller ikke. Det eneste jeg kan si er at denne vage form for demens over tid – kortere eller lengre – kan holde seg i ro eller bli systematisk verre.

Enkelte av dine plager kan jeg avhjelpe, dels helbrede. Nærsynthet med briller, hørselsvansker med høreapparater, prostatakreft med piller. Men demens kan ikke helbredes.

Vitenskapen har lenge – men forgjeves – søkt å avklare dens grunnstruktur og finne midler mot den hjernesvikt det dreier seg om. Intet effektivt motmiddel er hittil funnet, skjønt enkelte piller sies å kunne ha en viss lindrende effekt. Viktigst er øyensynlig pasientens allmenne livsførsel, hans eller hen-

– 16 – nes evne til å leve fullt og helt sosialt og intellektuelt, så lenge det er mulig, være deltaker i og ikke bare tilskuer til livet. For eksempel – om jeg får bli personlig – ikke bare leve fra dag til dag, men skrive sin egen dagbok.

25.9.10

Her åpner jeg dagboken. Jeg lanserer den som skrevet av en dement.

Først en kort selvbiografisk skisse: Jeg er født i 1922 i Stavanger, i en solid borgerlig familie, med en far som var ledende jurist i hjembyen, aktiv offentlig debattant, fritenker, med en solid økonomi, stort byhus, passe stort landsted, liten fjellhytte. En hjemmeværende mor som ingen ambisjoner hadde i retning utdannelse og yrke, men som ødslet sin varme på mann og tre sønner. Jeg tok artium i 1941, ble arrestert av tysk politi i 1942 for illegalt arbeid og tilbrakte resten av okkupasjonstiden på Grini. Redaktør av tidsskriftet Ungdom 1945–46, formann Det norske studentersamfund i 1947, magister i statsvitenskap i 1951, senere doktorgrad og professor i faget ved Universitetet i Oslo, pensjonist fra 1983. Utgitt i alt et par og tyve bøker, en siste vil foreligge over jul, i alle år aktiv deltaker i offentlig debatt med foredrag og godt over tusen avisartikler. Jeg har hatt glede av en rimelig god økonomi. Åndsfrisk inntil ganske nylig, men så rammet av «mild demens». Tilstanden vil – med ulik styrke og i ulikt omfang – prege min funksjon som dagboksforfatter.

Jeg bor siden mange år tilbake i Karis – min hustrus –gamle familiehjem. I samme hus bor våre to sønner Torgeir og Vegard, samt svigerdatter og barnebarn. Vi lever i et fellesskap av sjelden karat. Vi har vår selvstendige eksistens, men samtidig et samliv som gir oss fundamentale livsverdier. Guttenes grunnholdning – sammen med deres praktiske hjelpehånd for en pensjonist som dels også er pleietrengende – utstråler en varme som rører meg dypt. Ikke bare er de aktivt hjelpsomme i dagliglivet – men som leger har de full oversikt over selve sykdommen, dens krav og muligheter. De har i tillegg en omsorgstanke i stort som i smått. Det gjør meg ikke bare godt i øyeblikket, men høyner min samlede livskvalitet. Hva Kari i over et halvt hundre år har betydd og fortsatt betyr for meg, har jeg her ikke ord for å beskrive. Hun er det beste som har hendt meg i livet. Jeg er dem alle dypt takknemlig.

I tillegg til et solid borgerlig hverdagsfundament har vi et landsted på Sørlandet, kalt Tånes, med stor strandtomt, et hagebruk der jeg dyrker jordbær og bringebær og grønnsaker og Karis roser og andre planter, en båt hvorfra vi fisker makrell og torsk, plukker krabber i måneskinn på de ytterste skjær.

Det praktiske liv domineres ellers av min hustru. Vi er begge pensjonister med en rimelig levestandard, uten påviselige savn. Vi har råd til et restaurantbesøk og en utenlandstur fra tid til annen; en hushjelp bekostes en gang annen hver uke til vask og stell.

En slik tilværelse er ikke representativ på noe vis. Trolig skal det vanskelig finnes – om overhodet – noen som på en og samme tid er nesten 90 år, har en familie og en boligstandard av samme kvalitet som jeg. Og som dertil – tross lett demens – fortsatt er i stand til å bedrive en rimelig intellektuell virksomhet. Slikt krever sin forklaring. Kanskje noe av den kan spores i en lang fortid, som innledning til de mange voksne år: en barndom i et trygt og våkent og aktivt skapende hjem, ungdoms- og skoletid med voksende livsbegjær. Bare to dyptgripende opplevelser har hatt motsatt effekt: Krigen og Grini-tiden, dertil en vond skilsmisse for over femti år siden.

Priviligert livsform? Unektelig. Representativ? Overhodet ikke. Jeg er meg sterkt bevisst at den når som helst kan ta slutt, enten ved en reduksjon av livskvalitet eller ved livets ende. Men inntil så skjer, skal det leves. Til glede for meg selv, samt like mye for andre, for dem som står meg nær. Så langt om meg selv og min bakgrunn. Mitt tema er vanskeligere å få på plass i rimelig omfang.

Å skrive dagbok: det høres så lett ut. Det er jo bare å skrive ned daglig hva som hender eller hva man tenker, hva man selv og/eller andre gjør og ikke gjør, i blant hva man har glemt å tenke og hva som ikke hender av hva man hadde sett frem til. Man er selv herre over valgene. Ingen autoritet avgjør på hvilket plan du skal legge deg. Over dagboken hersker du suverent og alene. Dagboken er selvbiografiens ypperste skapning. Du og ingen annen er dens herre.

I det perspektiv blir en dagbok i demensens ramme særlig givende. For demensen karakteriseres bl.a. av hva man husker og hva man glemmer, og – kan man legge til: hva man velger å huske og ønsker å glemme. I kombinasjonen ligger dens særpreg.

Ord er ledd i et språk; de er den intellektuelles verktøy, det middel som uttrykker hans tanker og resonnementer. Ordet gir begrunnelser for standpunkter, markerer – som jeg sa –avstand fra noe og tilslutning til noe annet. Demens følges ofte av mangel på ord. Den syke evner ikke å uttale seg, leter etter formuleringer. Slik er det ikke med meg. Verken muntlig eller skriftlig preger ordmangel min personlighet. Hva jeg bruker dem til: bl.a. å skrive dagbok.

Innen denne ramme skriver jeg om hendinger og handlinger, refleksjoner og reaksjoner som jeg selv finner demensrelevante. Jeg skal referere og eventuelt kommentere hendingene etter hvert som de inntreffer. Og som de engang har inntruffet, i den grad jeg husker dem. Jeg skal søke å åpne hver dags notater med nattens opplevelser, tanker, drømmer og lignende, og avslutte hver dag med samme type regnskap så lenge det er noe å nedtegne. Alt sammen for å fange inn og belyse ett og samme tema: min vage kognitive svikt og hvordan den gjør seg gjeldende.

Stikkordene for mine notater heter hukommelse og glemsel. Jeg kommer til å berøre dem flere ganger og i ulike sammenhenger. Jeg nevner dette her, ikke for å unnskylde hva jeg tilbyr leseren, men for å begrunne og forklare. Denne dagbok er verken mer eller mindre enn hva den utgir seg for; det dreier seg ikke om et sammenhengende essay eller om en roman sentrert om hukommelsens og glemselens problem. Boken fokuserer ikke et hendingsforløp der den røde tråd skulle være en personlighets utvikling innen en konkret psykologisk ramme.

Det dreier seg om det stikk motsatte: om løse, dels klart usammenhengende elementer uten noe som helst systematisk ankerfeste. For det er bare denne intensjonen jeg søker å følge opp: å belyse hvordan et menneske – lettere dement – opplever og oppfatter særlig den delen av sin sykdom som rammer hukommelsen. Intensjonen er å belyse samme tema flere ganger, å belyse det under nye synsvinkler. Det er slik det melder seg, springende og usystematisk. Det må nettopp være en dekkende dagbokstruktur – deri ligger forskjellen mellom den og avhandlingen. Dagboken skal for det første omfatte også andre plager enn selve demensen. Men dernest også hva ellers råker meg i livet, ikke bare når det regner, men også når solen skinner. Dens motto skal ikke bare være diktert av et memento mori, men like sterkt av et gaudeamus igitur. «Husk at vi er dødelige», så «la oss altså hygge oss!»

Slik – altså – skal min fremstilling leses og forstås. Jeg legger til: jeg skal ikke utelukkende holde meg til de to hovedpilarene, men også føle meg fri i forhold til alt annet jeg har tenkt og opplevd etter at jeg fikk min diagnose. Noe vil vise seg demensrelevant, noe, ja mangt, desidert ikke. For ett synes klart for amatøren: Har du flere fysiske og/eller psykiske svakheter, er det ikke alltid like enkelt å fastslå hvilke som er ordinære alderdomsplager og hvilke som bekrefter en demenstilstand. Selv skal jeg se det som en utfordring å mobilisere en begrunnet mening om hvor grensen går mellom de to tilstander. Men nota bene: Dagbokens tema er ikke demensen per se med alle dens utslag, men innblikk i den svakt dementes dagligliv og hans oftest ikke-demente tanker. Jeg akter å gi mitt personlige bidrag til et dels mistrøstig samlet bilde av Norges rundt 70 000 demente; alle lider de av

– 23 – noe, mange av noe særdeles alvorlig. Men mange er også lettere angrepet, lever et noenlunde normalt liv. Jeg regner meg selv for å tilhøre den siste kategorien.

Jeg er så fri å tro at egne både fysiske og psykiske opplevelser, tolkninger av og reaksjoner på dem, ikke bare bør forbeholdes fagmannen. Like mye tvert om: Det er like mye hans tolkning som skal tilpasse seg min som omvendt. Min egen erfaring bør inngå i den samlede sykdomsbeskrivelse, til hjelp kanskje både for andre og den behandling de bør få. Riktignok vet jeg at sykdommen er uhelbredelig – den kan bare forverres, dels meget alvorlig over tid.

Jeg spør til slutt: Hvorledes skal jeg gå frem? Og svarer kort: Jeg skal skrive om ting som skjer og har skjedd i mitt liv, uavlatelig, i og utenfor meg, men – bortsett fra en rimelig kronologi – uten noen indre sammenhengende systematikk. Dette hendingsforløp må avspeiles i dagboken; den er ingen roman, ingen avhandling. Innimellom finner jeg «informasjoner» i en drøm: dem skal jeg bruke i en «natt-bok». Hvorledes? Det vil fortsettelsen vise.

Så langt et minimum av påkrevd introduksjon. Først fra nå av har jeg egentlig noe å fortelle.

I lengre tid har passivitet preget min hverdag. Jeg har sittet stille og trett i stolen, lagt meg på sofaen midt på dagen, verken orket å lese eller enda mindre å skrive. Kari har tatt det kjekt, har søkt å stimulere meg, få meg ut en tur, lese en bok. Alt forgjeves. Men her forleden – ganske plutselig – gikk det opp for meg hvordan det må virke på henne å ha en nærmest hele dagen sovende mann. Selv om hun ikke bebreider meg: hvilken belastning! Og så bestemte jeg meg i samme øyeblikk til å endre både holdning og atferd, bli aktiv, engasjert, finne på noe hyggelig for oss begge. Jeg merket plutselig et overskudd og en besluttsomhet som kunne utløse en slik livsendring – og gjøre den varig i hvert fall inntil videre. Derpå informerte jeg Kari. Gjett om hun ble glad!

Dette er et tema jeg nok skal komme tilbake til. Her bare dette: Denne oppstart på noe som kanskje kan bli kjernen i en beretning en gang, er det første mer konkrete og bevisst planlagte uttrykk på meget lang tid for min vilje til å ta hånd