Mi Memoria AÑO XXVIII NÚM.3
REVISTA OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER
DICIEMBRE 2011
NACIONES UNIDAS reconoce seriedad de la enfermedad de Alzheimer Por José Da silva, Ph.D. Vicepresidente Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
La Asamblea General de las Naciones Unidas, en la 66ª sesión, de 19 y 20 de septiembre de 2011, incluyó en su agenda cuestiones de salud relacionadas con enfermedades no transmisibles (ENT). La discusión concluyó con la adopción de la DECLARACIÓN POLÍTICA PARA LA PREVENCIÓN Y EL CONTROL DE ENFERMEDADES NO TRANSMISIBLES (ENT). El ítem 18 de la mencionada Declaración reconoce específicamente, que las enfermedades neurológicas, incluyendo la Enfermedad de Alzheimer, constituyen importante causa de mortalidad y contribuyen para el enorme problema que representan las ENT a nivel global, siendo absolutamente necesario posibilitar el acceso igualitario a programas eficaces y a intervenciones en cuidados de salud. Si bien es cierto que las Declaraciones de las Naciones Unidas no obligan a su cumplimiento, no es menos cierto que son guías morales que ayudan a dar visibilidad a los problemas y promueven el desarrollo de investigaciones para la solución de los problemas señalados. En este caso, y por razones obvias, nos complace ver la inclusión de la Enfermedad de Alzheimer en la lista y el reconocimiento público a nivel mundial de que es una importante causa de mortalidad a nivel global. No es que estos hechos fuesen desconocidos, pero mientras una enfermedad se mantenga en casi anonimato oficial, es mucho más difícil buscar soluciones para sus causas y aún más difícil manejar las consecuencias. La Declaración habla específicamente de Prevención y Control. Por tratarse de una Declaración política, es natural que pensemos de inmediato que los responsables deberán ser los
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gobiernos. Y es cierto. Pero, como en todos los otros renglones importantes de la vida, también en éste se destaca la participación activa y muchas veces protagónica de la comunidad. MI MEMORIA es un buen ejemplo de lo que acabo de escribir. Es el órgano informativo de una organización sin fines de lucro -ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER DE PUERTO RICO-, dedicada a «educar, comunicar y prestar servicio para impactar positivamente a familiares y cuidadores de pacientes con Alzheimer, y propiciar así mejor calidad de vida» según afirma su lema. En esta resumida frase podemos ver reflejada la misma preocupación de las Naciones Unidas, sobre todo en la vertiente de las consecuencias. Nos preocupan las causas de la enfermedad y siempre que podemos divulgamos los hallazgos científicos, pero la mayor parte de nuestro esfuerzo está orientado a las consecuencias: el fuerte impacto que tiene la enfermedad sobre el entorno del paciente, sobre todo en sus cuidadores. La mayor parte del programa de la Asociación toca de alguna manera a los cuidadores: la organización de Grupos de Apoyo un poco por todo el país, el Ciclo de Conferencias (mensual) y las Conferencias Regionales. Precisamente porque es política, la Declaración de las Naciones Unidas posibilita también la oportunidad de «empujar» acciones que son de la responsabilidad del Gobierno. En el caso de Puerto Rico podemos señalar el Registro de Alzheimer, del Departamento de Salud, de cuyo Comité Asesor es parte la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. Es muy positiva la aglutinación de los esfuerzos públicos y privados, pero en este renglón
hay un largo trecho por andar. La inexistencia de un Registro nos lleva a hablar de realidades pero sin soporte estadístico. No adelanta mucho que la Declaración de las Naciones Unidas hable de «acceso igualitario a programas eficaces y a intervenciones en cuidados de salud», si no hay datos que justifiquen y exijan la creación de esos programas. Y no se establecen programas para enfermedades inexistentes porque «nadie se muere de Alzheimer». Las estadísticas oficiales incluyen el deceso en la columna de la neumonía o cualquier otra enfermedad que haya llevado el enfermo de alzheimer al médico o al hospital. Varios estudios señalan a la región oeste de Puerto Rico como aquella donde hay más incidencia de Alzheimer, pero nadie se atreve a citar números oficiales. La inexistencia oficial generalizada de esta enfermedad repercute en todos los niveles: planificación de programas de prevención, apoyo a pacientes y cuidadores, etc. Como conclusión, podemos decir que funcionarios públicos y organizaciones sin fines de lucro que trabajan con pacientes de alzheimer reciben de esta DECLARACIÓN oficial la fuerza moral que no les daba hasta ahora la realidad de una innegable enfermedad tan terrible y global como la enfermedad de Alzheimer. La Asociación de Alzheimer de Puerto Rico recibe con gozo la aprobación y divulgación de esta importante Declaración. Como consecuencia, espera que el gobierno de Puerto Rico asuma la responsabilidad de garantizar la salud pública en general; y que en el caso del alzheimer, sea agente, no sólo aglutinador de las personas y organizaciones que se dedican a trabajar con los pacientes y sus cuidadores, sino que además les supla los recursos necesarios, porque en definitiva, estas organizaciones están haciendo una tarea que le toca en primer lugar al gobierno y a sus agencias relacionadas con la salud, física y mental.
Los Rostros del Alzheimer
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico Mensaje de la Presidenta Saludos. Soy la nueva Presidenta de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. Vengo con la ilusión y el compromiso de continuar la obra de mis predecesores y de fortalecer el servicio que ofrecemos a los cuidadores y familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer. Nuestro compromiso como Asociación sin fines de lucro, nos lleva a desarrollar un plan de trabajo en el cual se fortalece nuestra misión de educar, comunicar y servir. Conocemos las necesidades que imperan en los hogares donde la enfermedad de Alzheimer ha llegado para quedarse. No queremos que los cuidadores se sientan solos; aquí hay una Asociación que dice presente, especialmente a través de nuestros grupos de apoyo, quienes se esfuerzan por llevar educación, amor y consuelo a familiares y amigos de personas con esta enfermedad. Nuestro agradecimiento por esa dedicación y compromiso Planificamos continuar desarrollando programas educativos y de servicios directos, que ayuden a los familiares a manejar los retos que trae la enfermedad. Hemos establecido alianzas con universidades y planes médicos, para contribuir en la capacitación de cuidadores y profesionales de la salud. Invitamos a todos nuestros miembros a contribuir con sus talentos, para fortalecer lo que nos mantiene en pie de lucha para ayudar a quienes tanto lo necesitan. Que Dios les bendiga por el deseo de querer ayudar a otros. Enna D. Santiago, MSG, PT
CREDITOS
JUNTA DE DIRECTORES Presidenta Enna D. Santiago, MSG, PT Vice-Presidente Dr. José Lopes DaSilva Tesorero CPA, Felipe Miguel Del Rosario Secretaria Sra. Lilliam Valcarcel Vocales Olga Crespo, PT Rafaela González, SW Eligio Becerril Clara Román, MSN Carmen (Noya) Avilés Presidente Honorario Vitalicio Dr. Justino Del Valle
Director Ejecutivo Sr. Carlos A. Pérez Vélez
Asesores Científicos Dr. Heriberto Acosta, Neurólogo Dr. Irving E. Vega, Neurocientífico Asesores Médicos Dr. Fernando Entenza, Geropsiquiatra Dra. Ivonne Jiménez, Geriatra
Sr. Ángel Pérez Srta. Jaiselle Vega Srta. Mariana Torres Dr. José DaSilva Dra. Ivonne Jiménez Sra. Nilda González, HIA Sra. Guaymalida Alicea
PERSONAL ADMINISTRATIVO Asistente Administrativo Sra. Carmen Enid López Ríos
Mensaje de la Ex Presidenta ¡Quiero comenzar por darle las gracias! Al llegar al final de mi jornada como Presidenta de la Junta de Directores, puedo decir que en unión a los demás miembros de la Junta, nuestro Director Ejecutivo, los Facilitadores de los Grupos de Apoyo, nuestros aliados en diferentes áreas y el personal de la oficina, realizamos una labor a la altura de lo que ustedes se merecen. Nuestra labor estuvo enmarcada en cumplir con nuestra Misión como organización, de educar, comunicar y proveer servicios a nuestros pacientes, familiares y cuidadores. Saben que cuentan con una amiga y voluntaria en mi persona, pues sólo me despido del puesto de Presidenta de la Junta, mas no de la Asociación de Alzheimer de PR. ¡Que el 2012 nos llegue lleno de PAZ, AMOR, PROSPERIDAD, SALUD, ALEGRIA, ESPERANZA y MUCHA UNIÓN en nuestras familias y pueblo puertorriqueño! İSiempre a sus órdenes! Guaymalida Alicea (Gualy)
Contenido Naciones Unidas reconoce seriedad de la enfermedad de Alzheimer ...............................1 Primer Estudio de Prevalencia de Demencia en Puerto Rico............................................................. 3
Contabilidad Sr. Edwin E. Crescioni Zapata
El Duelo desde la Teología .......................................................... 4
Coordinadora de Programas Srta. Marilyn Navarro
Tu Asociación en Acción .............................................................. 6
Comité del Boletín Sr. Ángel M. Pérez Dr. José Lopes DaSilva Srta. Rafaela González
Cómo manejar los conflictos familiares ............................... 10
COLABORADORES
Ciclo de Conferencias 2012 ....................................................... 11 Notas de Agradecimiento ......................................................... 11 Apoya a tu Asociación ................................................................ 14
MI MEMORIA es una publicación oficial de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. Copyright© 2011. Se reservan todos los derechos. Se prohíbe la reproducción parcial o completa de esta publicación sin previa autorización de la Asociación. AAPR - P.O. Box 362026 San Juan, P.R. 00936-2026
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Al Día con el Alzheimer
Primer Estudio de Prevalencia de Demencia en Puerto Rico Por Dra. Ivonne Z. Jiménez Velázquez, MD, FACP/Medicina Interna y Geriátrica El primer estudio de prevalencia de demencia en Puerto Rico ha sido terminado, con la participación voluntaria de 2,000 personas de la comunidad. Realizado por el Centro de Investigación en Geriatría, del Departamento de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas con fondos gubernamentales, y dirigido por su Directora, la Dra. Ivonne Z. Jiménez – Velázquez. Durante dos años y medio 4 entrevistadoras con experiencia tocaron a la puerta y visitaron todas las personas sobre 65 años interesadas en participar en este estudio, que ha revelado mucha información sobre la salud física y mental de este grupo etario que vive de forma independiente en la comunidad de Bayamón. Se visitó un sector grande que comprende varias urbanizaciones y residenciales, incluyendo personas de diferentes niveles socio-económicos y educativos. La evaluación consistía de una entrevista de hora y media de duración, al participante y a su cuidador/a, un examen físico neurológico
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realizado por un médico, y unas muestras de laboratorio, cuyos resultados fueron entregados a cada participante con un análisis de forma gratuita. El grupo de personas evaluadas consiste de 68% mujeres y 32% varones. Al analizarlos por edad, el 32 % de estas personas está en el grupo de 80 años o más. Un 33.4% de las personas son viudas y el 65 % están retiradas. El 36% tiene educación de escuela secundaria y uno de cada cinco cursó estudios Universitarios. Un 4% no tenía ningún grado de educación. Se ha demostrado que a mayor educación, mejor función cognoscitiva podemos tener. La actividad física ha estado muy relacionada con la buena función cognitiva, y en nuestro estudio podemos observar que solamente 18 de cada 100 personas están físicamente activas, mientras 39% hacen muy poco o ningún tipo de ejercicio. En cuanto a hábitos tóxicos tenemos reportado que 17.3% fuma y 54% ha tomado bastante alcohol. La dieta es otro factor importante que pudimos analizar en este estudio epidemiológico. La mayor parte de los entrevistados
reportaron un alto consumo de carne y bajo consumo de pescado. La ingesta de frutas y vegetales también es baja. Tanto el consumo de pescado como el de frutas y vegetales han sido relacionados con una mejor función del cerebro. En cuanto a enfermedades crónicas reportadas por esta población, resulta preocupante que 69 de cada 100 personas tiene hipertensión, 32.3% tiene diabetes y 25.3% reporta problemas cardiacos. En conclusión, este estudio refleja un 11.7% de demencia en este grupo de personas de la edad de oro en la comunidad puertorriqueña. La mayoría de ellas tienen enfermedad de Alzheimer, siendo esta la demencia más común. Si comparamos este dato con los otros países donde se ha llevado a cabo este mismo estudio como Méjico, Perú, Santo Domingo, Venezuela, India y China, estamos en la delantera. Quizás sea esta una buena oportunidad para cambiar nuestros estilos de vida, buscar una dieta balanceada, aumentar la actividad física y mental y proteger nuestro cerebro un poco más.
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Para Reflexionar
EL DUELO
desde la Teología Por Jose Lopes da Silva, Ph. D. Vicepresidente Junta de Directores Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de PR
El duelo es la respuesta física y emocional para llenar el vacío dejado por una pérdida causada por separación o privación de alguien que se valora mucho. La tristeza y la sensación de pérdida pueden surgir por pérdida definitiva, como la muerte, o por separación prolongada, como la separación de hijos por divorcio, o la pérdida anticipada, en el caso de un paciente de Alzheimer, por imposibilidad de comunicación consciente. Durante el duelo se busca una salida del vacío y una aceptación de la pérdida, sin necesariamente impedir la exteriorización de los sentimientos asociados al dolor. En este período se deben recuperar las energías necesarias para retomar la vida ante el desgaste emocional. Es natural que las personas allegadas quieran ayudar en tiempo de duelo. Sin embargo, hay ayudas que perjudican. En general, el silencio puede ser más productivo que las trilladas frases: «No llores, tu ser querido está en el cielo», «Es la voluntad de Dios», «No te preocupes, Dios te ayudará». Este tipo de consuelo promete lo imposible, porque Dios no sustituye ni hace el trabajo de nadie, porque en Él no puede haber contradicción. Al hacernos racionales, Dios nos dio la capacidad de tomar decisiones inteligentes y de asumir nuestras responsabilidades. Dios no quiere la muerte de nadie, sino que tengamos vida y vida en abundancia (Juan, 10,10).
seguir actuando hacia él. Sin embargo, en nuestras manos queda la tarea de desprendernos, física, emocional y espiritualmente. Sin embargo, la separación no elimina la relación, al contrario, establece una conexión permanente. A esto llama el cristianismo «comunión de los santos», una de las columnas de la fe que expresamos en el Credo. El término original tiene el doble sentido de comunión y comunicación. El ser que parte, entra en un mundo nuevo de santidad. No sabemos exactamente como es y nadie puede juzgar a un ser que partió. Los creyentes confían que sus seres queridos están en el reino de Dios, la tierra prometida en la que mana leche y miel (Ex. 3,8). Esta convicción da sentido y refuerza nuestra esperanza en la resurrección y con ella se reconoce el valor de una pérdida que pasa a ser sentida como temporera. En la vida diaria podemos experimentar la fuerza de la esperanza. Recordemos todas las emociones que uno siente en la despedida temporera de un familiar que parte (militar, emigrante, estudiante). Hay lágrimas, pero el dolor y el llanto se atenúan con la esperanza de que dentro de un tiempo razonable lo veremos de regreso. Y las mismas lágrimas serán derramadas el día del regreso, porque las lágrimas son expresión de dolor, pero también de gozo.
Dios quiere que actuemos racionalmente hacia los otros y hacia nosotros mismos. Esto nos debería llevar a ser compasivos y solidarios con las personas en tiempo de duelo. Como seres inteligentes nos dio la capacidad de resolver nuestros problemas y de sobrellevar situaciones difíciles. No hacerlo y esperar que Dios lo haga, es no aceptar la voluntad de Dios.
La muerte es la transformación de un ser. Tal como ocurre en la naturaleza, también en la espiritualidad nada se pierde, todo se transforma. Una semilla tiene que pudrirse para producir una nueva planta, la cual se alimentará de otras, que murieron y se transformaron en composta, hasta dar fruto, cuyas semillas se pudrirán, reiniciando así el ciclo de la muerte que da vida.
Cuando un ser querido se va, queda totalmente en manos de Dios, quien dispone de él. No es culpa nuestra ni está en nuestras manos
Así, la pérdida debe entonces entenderse como separación, interrupción de una relación, y no como derrota y terminación.
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En el caso de los cuidadores, si no entendemos este proceso de desprendimiento, seremos víctimas fáciles de la culpabilidad que empeora y complica el duelo. Eso se expresa frecuentemente con frases que tratan de buscar la causa de la partida: «Si lo hubiera dejado en casa, en vez de llevarlo a un hogar…», «si lo hubiese llevado antes al hospital…». O sea, tratamos de probar que la culpa fue nuestra o, en último caso, del médico, del hospital o de Dios. Recomendaciones para el manejo del duelo Primer paso: Eliminar todo lo que fomente la culpabilidad, para llegar a la sensación liberadora de que «yo hice todo lo que estaba en mi mano», como parte del proceso de mi ser querido. Al hacerlo, empiezo a sentir que la relación entra en otra dimensión. Segundo paso: Es saludable comunicarse con sus seres queridos, reconociendo que siguen formando parte de nuestro entorno. Pero no es saludable tratar de interactuar con ellos a través de gente que nos promete engañosamente lo que no puede dar: comunicarse con los espíritus de los que han partido. En esta dimensión nadie puede entrar por mí, y menos a cambio de dinero. En conclusión, en tiempo de duelo hay estrategias que pueden ayudar con eficacia: reforzar la unidad familiar, acudir a un grupo de apoyo, oración/ meditación, ejercicios de relajación, lectura, música, participación en trabajo voluntario y solidario, compromiso de vida porque todos somos llamados a vivir la vida en plenitud.
Para Recordar
Grupos de Apoyo Pueblo
Dia de Reunión / Horario
Facilitador
Telefono
Aibonito
2do domingo del mes 2:00 p.m. – 4:00 p.m.
Leticia Rivera (F)
939-247-2924
Aguada
último sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Idalí Ruiz Román José Lopes DaSilva
939-475-1067 939-475-1066
Bayamón
3er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Edna Rodríguez
787-797-2349
Bayamón MMM
1er miércoles del mes 10:00am-11:30am
Jeanette Viera/ Sol Torres
787-622-3000 ext 1970
Caguas
1er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Nilda Ortíz
787-747-6312
Canóvanas
3er domingo del mes 4:00 p.m. - 6:00 p.m.
Socorro Pastrana Mayra Franco Epifanio Concepción
939-640-3312 787-310-3736 787-567-2500
Carolina
4to sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Dolores Báez
787-612-3138
Carolina MMM
3er viernes del mes 10:30- 12:00pm
Bernardo J Rosario Roberto Diaz
787-622-3000 ext 1953
Cayey
Último martes del mes 1:00 p.m.-3:00p.m.
Laura Sosa Veintidós
787-738-1834
Coamo
Último martes del mes 10:00a.m.-12:00p.m.
María Aponte
787-825-1020
Dorado
Último lunes del mes 1:00-3:00 p.m
Mildred Rivera
787-447-6570
Migdalia Canales
787-616-3662
Wilda Lugo Carmen Leduc
787-234-9465 787-734-6042
Fajardo Juncos
3er sábado del mes 10:00 a.m. – 12:00 p.m. 4to domingo del mes 3:30 PM
Hato Rey*
2 veces al mes 9:00a.m.-11:15a.m.
Minerva Rodríguez
Humacao
1er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Carmen N. Lugo, Ph.D
787-852-1821
Manatí MMM
3er viernes del mes 10:00am - 11:30am
Mariansol Torres Maribel Rivera
787-622-3000 ext. 1905
Mayagüez
3er jueves del mes 7:00 p.m. – 9:00 p.m.
Lucía Fernández
787-462-6791
Ponce
1er sábado del mes 1:00 p.m.-3:00p.m.
Jaiselle Vega Mariana Torres
787-677-0503
Ponce MMM
4to miércoles del mes 10:00am - 11:30am
Rosaura Galarza Socorro González
787-622-3000 ext 1714
Rio Grande
3er sábado de cada mes 2:00p.m.-5:00p.m.
Diana Méndez Dharma Oyola
787-415-3212
San Juan
2do sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Trujillo Alto
2do sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Virginia Chinea Ángel Pérez Lilliam Valcárcel Jennie Betancourt Milagros Negrón Clara Castro
787-720-0726 787-318-2840 787-598-0168 787-640-0187 787-767-3431 787-998-3460
Vega Baja
3er miércoles del mes 7:30 p.m.9:00 p.m.
Zoraida Vega Guaymalida Alicea
787-531-5669 787-360-6625
787-550-6196
*Fundación de Hogares:Grupo sólo para residentes
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Tu Asociación en Acción
Encuentro de Facilitadores de Grupos de Apoyo
El pasado 29 de octubre de 2011, la Asociación de Alzheimer realizó el Encuentro de Facilitadores. Un total de 25 personas se dio cita en las facilidades de MMM de la Ave. Kennedy en San Juan, lugar sede de la actividad. El propósito del Encuentro fue propiciar un tiempo especial de confraternización con los facilitadores de los grupos de apoyo, en esta ocasión, enmarcado en un diálogo sobre las necesidades e intereses de los mismos. La dinámica de la actividad se estructuró a partir de un foro donde cada facilitador tuvo la oportunidad de contestar un breve cuestionario de preguntas guías para auscultar el sentir de los grupos hacia la Asociación en términos de función, relación y necesidades de éstos. La actividad también contó con la participación y auspicio de Novartis, quien invitó a la Dra. Vanessa Sepúlveda M.D, GeriatraPsiquiatra, a dar una charla para los cuidadores de personas con Alzheimer.
Escuela para Cuidadores PUCPR Con el auspicio y colaboración de la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico, desde el pasado mes de octubre comenzó la Escuela para cuidadores a fin de apoyar la encomiable labor que realizan cada día cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer. El primer grupo, compuesto por 30 personas del área Sur, completaron su curso en el mes de diciembre. Se ofrece un currículo de 8 semanas con talleres y conferencias que abarcan conocimiento sobre la enfermedad, así como, manejo de emociones, aspectos legales y destrezas para manejo de personas con la enfermedad.
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Tu Asociación en Acción
Alianza MMM Como parte de los esfuerzos que realiza la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de PR de propiciar que entidades privadas se unan a nosotros en la tarea de concienciar, educar y prestar servicios directos a pacientes y familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer, recientemente se oficializó una alianza con MMM. Con esta alianza MMM apoyará nuestras actividades educativas y propiciará la creación de nuevos grupos de apoyo. MMM se convierte así, en Socio Patrocinador de nuestra Asociación. Izq a der: Lcdo. Orlando González Rivera, presidente de MMM, el Lcdo. Ángel-Luis Mercado Santiago, Ex Director Ejecutivo de la Asociación, Dr. Jose Lopes da Silva, Vicepresidente de la Asociación mientras estampan su firma para oficializar la Alianza. Atrás: Facilitadores del grupo de apoyo de Member’s Club de MMM en Carolina observan con entusiasmo tal acontecimiento.
ACC 2011 Alzheimer Carribbean Conference La Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico celebró La Primera Conferencia de Alzheimer del Caribe el pasado 1 de octubre de 2011 en el Centro de Convenciones de Puerto Rico. Con la presencia de destacados neurólogos, investigadores, neuro-científicos, geriatras, trabajadores sociales, siquiatras, sicólogos, farmacéuticos y médicos de especialidades relacionadas a la enfermedad de Alzheimer, la Conferencia incluyó importantes temas tales como, nuevos criterios de diagnósticos, opciones de tratamiento farmacológico y los resultados de investigaciones realizadas en Puerto Rico, entre otros importantes temas.
Guaymalida Alicea, Ex Presidenta de la Junta y el CPA Felipe Miguel Del Rosario, Tesorero de la Junta, entregaron obsequio a la Dra. Daisy Acosta, Presidenta de Alzheimer International, como agradecimiento por la conferencia dictada en ACC2011 .
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Tu Asociación en Acción
Caminata de la Memoria Bajo el lema “Los Rostros del Alzheimer”, la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico llevó a cabo su tradicional Caminata de la Memoria el pasado 17 de septiembre de 2011. Los asistentes portaron la palabra MEMORIA, como un acto simbólico, en honor de aquellos quienes la han perdido. Se dieron cita los grupos de apoyo de nuestra Asociación, socios, voluntarios, entidades públicas y privadas así como profesionales del campo de la salud, universidades y estudiantes con el ánimo de concienciar a la ciudadanía sobre la enfermedad.
Lienzos de la Memoria Con el auspicio del Hotel Verdanza y 20 artistas puertorriqueños que donaron sus artes, se llevó a cabo, el pasado mes de agosto, el evento denominado Arte y Amigos con el fin de recaudar fondos para la Asociación. Distinguidos artistas del país apoyaron a nuestra entidad como un gesto de gentileza y espíritu caritativo. En la concurrida actividad se dieron cita empresarios, clientes corporativos del hotel así como auspiciantes de la Asociación con el fin de disfrutar del cóctel y subasta de las hermosas piezas donadas.
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Concierto de la Memoria Con la participación del Coro de la Universidad Interamericana de Puerto Rico y su Coro de Cámara así como, Ars Vocalis y el Coro Nacional de PR se llevó a cabo el magno concierto a beneficio de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico y Desórdenes Relacionados en el Teatro Tapia el pasado mes de octubre . El municipio de San Juan, una vez más, donó las facilidades del Teatro para que nuestra entidad pudiera realizar este elegante evento por segundo año consecutivo.
Caminata del Sur (Coamo) En la mañana del sábado, 10 de diciembre, el Grupo de Apoyo de Coamo llevó a cabo una Caminata de la Memoria, con la participación de miembros de la Asociación, otros grupos de apoyo y un nutrido grupo de personas del pueblo, incluyendo algunos pacientes de Alzheimer. Al terminar la caminata se llevó a cabo un acto protocolar, con mensajes del Alcalde, del Vice Presidente de la Asociación de Alzheimer, y de la Organizadora y Facilitadora del Grupo, María Aponte. Luego los presentes fueron deleitados con la música de un excelente grupo musical. La actividad terminó con un almuerzo.
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Orientación para el Cuidador
Cómo manejar los Conflictos Familiares Por Nilda González, HIA, CHC, MHP, HCSA Vicepresidenta Auxiliar de Servicios al Afiliado MMM/PMC En Medicare y Mucho Más (MMM) y PMC Medicare Choice (PMC), reconocemos el valor que tiene un cuidador en la salud integral de un paciente. Por eso, compartimos con los cuidadores algunos consejos para manejar con mayor eficacia la atención de pacientes con enfermedades crónicas o de cuidado prolongado. Uno de los principales retos que enfrenta el cuidador es el manejo de sus propias emociones ante diferentes situaciones, incluyendo los conflictos que el cuidado de estos pacientes puede provocar. A continuación, algunas recomendaciones para manejar conflictos familiares. •
Periódicamente, ofrece a los familiares información general del estado del paciente a quien cuidas, incluyendo información sobre sus necesidades médicas pero también de sus necesidades del día a día: alimentación, higiene, movilidad, etc.
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Mantén a todos los familiares informados acerca del estado real de salud del paciente. Recuerda que ocultar información no es una manera de proteger a tus familiares ni al paciente a quien cuidas, sino todo lo contrario.
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Documenta las fechas y detalles de situaciones vividas con el paciente, para futura referencia (ej. Visitas al médico, accidentes, llamadas al 911, cambios dramáticos de comportamiento, etc.)
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Asegúrate de que todos entiendan cómo transcurre un día en la vida del paciente y el cuidador. Invita a ese familiar que no tiene contacto directo a pasar un día contigo para que pueda crear consciencia de los retos sencillos y complejos que ocurren.
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Desarrolla una red de apoyo, personas que puedan ayudarte comunicar las situaciones que vives o que incluso puedan darte la mano para tomar un respiro de tiempo en tiempo
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Si se presenta un conflicto que parece irremediable, no dudes en buscar ayuda incluyendo la intervención de un trabajador social o acudir a un Centro de Mediación de Conflictos. Entre las profesiones representadas en estos centros, actualmente están psicólogos(as), trabajadores(as) sociales, orientadores(as), consejeros(as) y abogados(as). Los Centros de Mediación de Conflictos de la Rama Judicial de Puerto Rico ofrecen la mediación como un servicio alterno y gratuito a los tribunales.
Estos centros están ubicados en los Centros Judiciales de las Regiones, a saber: Para más información, llama al Centro Judicial de alguna de las regiones arriba descritas o accede: http://www.ramajudicial.pr/negmed/ Centros_Mediacion/index.htm Recuerda, además, que ya están activos los grupos de apoyos para cuidadores a través de los Members Club de MMM/PMC, localizados alrededor de la Isla.
Noveno Ciclo de Conferencias 2012 Una vez más anunciamos el noveno ciclo de conferencias que comenzará el 25 de enero a las 6:30AM en la Cooperativa de Servicios Múltiples, localizada en la Urb. Villa Nevarez. Por ocho años consecutivos y contando con unas excelentes facilidades físicas hemos podido cumplir con esta experiencia educativa que el año pasado2011 impactó a 1025 personas. La gran mayoría de ellos eran cuidadores y familiares de una persona afectada con alguna demencia, profesionales de la salud, personas afectadas en primeras etapas y comunidad en general. Los temas y recursos para estos primeros tres meses son: 1. Miércoles 25 de enero de 2012 Tema: “Redefinir la enfermedad de Alzheimer conforme a los nuevos criterios utilizados para su diagnóstico” Recurso: Dr. Heriberto Acosta, MD,
3. Miércoles 7 de marzo de 2012 “Actividades para Personas con la Enfermedad de Alzheimer con Propósito Funcional” Recursos: Enna D Santiago, MSG, PT, PhD (C) y Olga Crespo Marchand, PT
El doctor Acosta es neurólogo con vasta experiencia clínica y estudioso de la enfermedad. Es Asesor Científico de la Asociación y Presidente de la sociedad de Neurología. Pretende con esta conferencia relacionar a los asistentes con los nuevos criterios diagnósticos de la enfermedad de Alzheimer.
Ambos recursos son terapista físicas. La Sra. Santiago es nuestra actual Presidenta de Junta y fue cuidadora. La señora Crespo también es miembro de la Junta de Directores y es cuidadora. Pretenden presentar actividades para personas con la Enfermedad de Alzheimer, con el propósito de mantener la capacidad funcional y evitar o retrasar el deterioro en las actividades del diario vivir.
2. Miércoles 1 de febrero de 2012 Tema: “Grupos de Apoyo de Puerto Rico, Calidad de Vida del Paciente y de Quien le Cuida” Recursos: Dra. Antonia Rivera PhD y Lilliam Valcárcel, ACSW Los recursos son trabajadoras sociales, facilitadoras de Grupos de Apoyo (Humacao y San Juan) y van a presentar el estudio que se hizo de los grupos de apoyo (GA) de la Asociación en el 2010. El mismo fue presentado en Sevilla, España, en la conferencia Internacional de Alzheimer Iberoamérica. Es una oportunidad de saber qué es un grupo de apoyo, cómo nos está ayudando en el rol de cuidador. Esperamos que la audiencia pueda conocer a nuestros facilitadores, quienes también estarán invitados a la conferencia, en reconocimiento de su desinteresada labor voluntaria.
Les recordamos que las conferencias son con créditos de educación para los profesionales aliados a la salud a través del Recinto de Ciencias Médicas. Apoya a nuestra Asociación identificando personas que puedan asistir a estas conferencias y beneficiarse de esta experiencia.
Reconocemos la dedicación y el gran compromiso de los siguientes compañeros durante los pasados años de servicio. ¡Gracias!
Guaymalida Alicea • Gisela Rivera • Angel-Luis Mercado • Zulma Vázquez Agradecemos a La Cooperativa de Seguros Múltiples por su apoyo y compromiso comunitario con la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico durante los últimos ocho años.
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VOLUNTARIO
Por: Guaymalida Alicea
Se reconoce al voluntario como una persona interesada en colaborar sin remuneración alguna, con el desarrollo e implementación de las estrategias de cualquier entidad. El voluntario es un recurso diferente al empleado regular, ya que no recibe remuneración y por lo tanto, no hay otra fuerza vinculante más allá de esa voluntad y compromiso. Es un individuo que, en conjunto con otros, presta servicios a terceros o para beneficio de terceros, libre y voluntariamente. El voluntario es un recurso valioso para nuestra organización. Se convierte en parte integral de nuestros planes, proyectos, trabajos en la comunidad y otros. Organizaciones sin fines de lucro como la nuestra necesita de voluntarios. El ser voluntario es una decisión individual que proviene de un proceso de sensibilización, concientización e identificación por la causa; en nuestro caso, el Alzheimer. Estamos buscando “alguien como tú” donde podrás aportar tus talentos, destrezas y tiempo disponible. Como voluntario en la Asociación de Alzheimer de PR puedes colaborar en diferentes esfuerzos: a. b. c. d. e.
Apoyo en funciones de promover nuestra Misión y difusión de los programas Actividades Programáticas como: Acuaeróbicos, Caminata de la Memoria, Ciclos de Conferencias, Conferencias Regionales, Escuela para Cuidadores, Ferias de Salud, Proyectos Especiales, entre otras. Grupos de Apoyo, Talleres formativos, otros Actividades Pro-Fondos como conciertos, galas, y otras. Apoyo en áreas administrativas desde nuestra oficina, tales como preparación de materiales de orientación, apoyo en atender llamadas telefónicas, y otras.
Como dice la canción lema de nuestros amigos en España: “AQUÍ ESTOY YO” ¡ANÍMATE, ÚNETE A NOSOTROS! ¡TE ESPERAMOS! ¡GRACIAS A TODOS NUESTROS VOLUNTARIOS, USTEDES SON UNA PARTE INTEGRAL DE NUESTRA MISIÓN Y EXISTENCIA! 14 Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
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¡Por sólo 38 centavos semanales, puedes ingresar a nuestra Asociación! ¿Quién no dispone de 38 centavos semanales en este país? Por esa minima cantidad, ($20 por todo un año) puedes disfrutar de los beneficios de ser miembro de nuestra Asociación. ¿Por qué hacerte miembro y hacer miembro a tus familiares y amigos? Porque, por esa exigua cantidad, puedes mantenerte informado sobre cómo entender y manejar la enfermedad de Alzheimer y capacitarte para que ayudes eficazmente al paciente y te ayudes también a ti mismo. Con tu membresía, recibes nuestra Revista trimestral, te informas primero que nadie de nuestras actividades de capacitación, apoyo y entretenimiento, ayudas a mantener los servicios de la Asociación a la comunidad y a que se impriman materiales que te ayuden a informarte, capacitarte, motivarte y fortalecerte para lidiar con esta terrible enfermedad de Alzheimer. Si eres ya miembro de nuestra Asociación, ¿podrías hablarles a tus familiares y amigos para que se unan a nosotros? Esa pequeña inversión de sólo $20 al año, la recibirás para atrás con creces. Te lo aseguramos.
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Los Rostros del Alzheimer 15
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Apellido Materno: Tel. Residencial: Ocupación: Parentesco: Lugar de Trabajo: Renovación:
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