Mi Memoria AÑO XXVIIII NÚM.1
REVISTA OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER
Julio 2012
Puerto Rico será sede de Conferencia ADI 2014 Por: Enna D. Santiago, MSG, PT Puerto Rico es miembro activo de la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI por sus siglas en ingles) desde 1992. ADI fue fundada en 1984 con el propósito de ayudar a fortalecer las asociaciones de Alzheimer, por medio del intercambio de información, capacitación y tratamiento de la enfermedad. ADI tiene su sede en Londres, Inglaterra y agrupa asociaciones de ochenta países.
La coordinación general de los trabajos está a cargo de la compañía MCI, con sede en Londres. ADI 2014 servirá de enlace con el mundo para mostrar nuestros avances en: la investigación, educación y servicios ofrecidos a personas con la enfermedad de Alzheimer, sus familiares y amigos; y, al mismo tiempo, demostrar nuestra hospitalidad.
Les mantendremos informados conforme los preparativos del evento progresen. Esperamos la colaboración de todos para la realización de este magno evento, porque Puerto Rico, como país anfitrión, estará bajo la mirada del mundo durante esa segunda semana de abril de 2014.
Todos los años ADI celebra una conferencia anual de tres días de duración, en la cual participan todos los países miembros de la organización. En esa reunión se escoge el país que será sede de futuras conferencias anuales. La conferencia tiene como propósito reunir científicos, investigadores y profesionales de la salud de todo el mundo, para presentar los últimos hallazgos de sus investigaciones, proveer recomendaciones y programas para tratar la enfermedad de Alzheimer. El propósito es adelantar el conocimiento sobre la enfermedad, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus cuidadores, así como incrementar la concienciación sobre el Alzheimer a nivel mundial. Puerto Rico tiene el honor de haber sido seleccionado como país organizador de la Conferencia ADI 2014, lo cual nos brinda la oportunidad de recibir representantes de 80 países en nuestro suelo Boricua. Ya se inició el proceso de organizar el evento. Aun cuando la responsabilidad es de ADI, el trabajo concreto a nivel local descansa sobre dos comités: un «Comité Organizador Local», presidido por esta servidora, presidenta de la Junta de Directores de la Asociación de Alzheimer y un «Comité Científico» presidido por el destacado neurólogo Dr. Heriberto Acosta. Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Los Rostros del Alzheimer
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico Mensaje de la Presidenta La enfermedad de Alzheimer presenta deficiencias cognoscitivas y funcionales que requieren de un cuidador que garantice la seguridad y el bienestar de la persona que la padece. Por lo general el cuidador es un familiar, el cual provee cuidados 24 horas por 7 días a la semana. En muchas ocasiones no hay descanso para el cuidador. Varios científicos indican que tener contacto con personas que estén pasando por experiencias parecidas, provee consuelo. Aseguran que compartir los problemas con otras personas en reuniones de grupo, beneficia al cuidador. Le provee oportunidad de exponer sus inquietudes, recibir consejos, aprender de las experiencias de otros y entender que no es el único que esta pasando por una situación difícil. Los grupos de apoyo son un instrumento importante para compartir experiencias, recuerdos, adquirir información y desarrollar destrezas de manejo de personas con Alzheimer. La Asociación de Alzheimer de Puerto Rico cuenta con 25 grupos de apoyo y continúa gestando la formación de nuevos grupos. Cada grupo tiene uno o más facilitador(es), quienes coordinan las reuniones, identifican los temas de interés entre los integrantes y se esfuerzan para que todos los que participen de las reuniones se beneficien. Si aun no perteneces a un grupo de apoyo, te invito a que llames a la Asociación y te orientes. Te sentirás menos solo(a), vas a conocer personas que también cuidan sus seres queridos y tendrás la oportunidad de desarrollar una red de apoyo para esos tiempos difíciles que nos da la vida. Se dice que trabajando juntos, la carga pesa menos. Únete.
Mensaje deL Director Ejecutivo ¡Uniendo Esfuerzos! Bienvenidos a ésta, nuestra nueva edición de tu revista Mi Memoria. En ella, como en ejemplares anteriores, encontrarás información vital para tener una mayor idea sobre como poder lidiar con la condición del Alzheimer. Este es un año lleno de esperanzas para todos y debe ser uno para crear consciencia sobre la enfermedad del Alzheimer. Nuestra salud y la de nuestros seres queridos debe ser una prioridad que debemos atender a diario. Mientras más informados y educados estemos sobre este tema tan importante, mejor preparados estaremos para poder tomar aquellas medidas preventivas y estar conscientes sobre los síntomas o posibles señales de esta terrible enfermedad. Debemos todos ¡unir esfuerzos! para poder mantener una mejor calidad de vida entre todos nuestros seres queridos, particularmente, aquellos que padecen Alzheimer. Es importante recalcar que esta condición no selecciona edades, raza, color o sexo; a todos nos puede tocar. Mi Memoria está diseñada para ti, para que la utilices como un buen recurso e instrumento educativo y estés más pendiente sobre los efectos de la condición. Les exhorto a continuar ¡uniendo esfuerzos! y a patrocinar nuestra Asociación de Alzheimer, como hasta ahora lo han hecho. Nuestros Grupos de Apoyo, como los Ciclos de Conferencias, están para apoyarles y brindarles mayor información. Mientras más entendamos la condición, mejor podremos comprender la importancia de la misma. ¡En la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, estamos para servirles! Carlos A. Pérez Vélez Director Ejecutivo
Enna D. Santiago, MSG,PT Presidenta
CREDITOS
JUNTA DE DIRECTORES Presidenta Enna D. Santiago, MSG, PT Vice-Presidente Dr. José Lopes DaSilva, PhD Tesorero Felipe Miguel Del Rosario, CPA Secretaria Sra. Lilliam Valcarcel, ACSW Vocales Olga Crespo - Marchand, PT Rafaela González, MSW Eligio Becerril Clara Román, MSN Carmen H. Avilés Presidente Honorario Vitalicio Dr. Justino Del Valle
Director Ejecutivo Sr. Carlos A. Pérez Vélez
Asesores Científicos Dr. Heriberto Acosta, Neurólogo Dr. Irving E. Vega, Neurocientífico Asesores Médicos Dr. Fernando Entenza, Geropsiquiatra Dra. Ivonne Jiménez, Geriatra
Clara Castro, PhD Heriberto Acosta, MD Coral M. Padovani Sr. Ángel Pérez Enna D. Santiago, MSG, PT
PERSONAL ADMINISTRATIVO Contabilidad Sr. Edwin E. Crescioni Zapata Coordinadora de Programas Carmen T. Otero, MSW Comité del Boletín Sr. Ángel M. Pérez Dr. José Lopes DaSilva, PhD Rafaela González, MSW Asistente Administrativo Margarita Vega COLABORADORES
Contenido Puerto Rico será Sede de la Conferencia ADI 2014....................................... 1 La Enfermeda de Alzheimer, Síntomas y Retos ............................................ 3 Para Reflexionar ........................................................................................................ 4 Para Recordar ............................................................................................................. 5 Tu Asociación en Acción ....................................................................................... 6 Recreación y Cognición .......................................................................................... 8 Alzheimer, Lo que se debe saber ...................................................................... 11 La seguridad de la persona con Alzheimer fuera del hogar ................... 12 Etapas de la enfermedad ..................................................................................... 14 Como empezar un grupo de apoyo ................................................................ 15
MI MEMORIA es una publicación oficial de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. Copyright© 2012. Se reservan todos los derechos. Se prohíbe la reproducción parcial o completa de esta publicación sin previa autorización de la Asociación. AAPR - Edif. La Eléctrónica - Calle Bori 1608, Suite 319, San Juan, PR 00927-6119
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Al Día con el Alzheimer
La Enfermedad de Alzheimer, Síntomas y Retos Por: Enna D. Santiago, MSG, PT La enfermedad de Alzheimer es una condición de tipo neurológico que afecta las células del cerebro (neuronas). Comienza de forma insidiosa, no regresiva. La persona afectada comienza a mostrar problemas de memoria y se siente incomodo por no poder recordar hechos recientes. Lo importante de reconocer esos pequeños olvidos es que nos dan una señal de que algo esta pasando en el cerebro y es momento de ir al neurólogo para que identifique cuanto antes lo que está sucediendo. El diagnosticar la enfermedad en una etapa temprana, provee la oportunidad de comenzar el tratamiento y retrasar su progreso degenerativo. La primera etapa se presenta de forma lenta y es bien difícil de reconocer en sus comienzos. La persona afectada tiene problemas de memoria, no recuerda la palabra correcta cuando quiere decir algo, se le olvidan los nombres familiares o no encuentra objetos que guardó recientemente. Se siente avergonzado y molesto por los olvidos. Le da coraje fácilmente. Sospecha de todos lo que le rodean, ya que piensa que le esconden las cosas para que no las encuentre. Se observa una reducción en la iniciativa y la energía empleada en actividades. La segunda etapa suele aparecer entre el cuarto y quinto año de haberse identificado la enfermedad. Esto puede variar, tomando en consideración el tratamiento recibido, la edad en que comienza y la intensidad que demuestra la enfermedad. Mientras más joven se manifiesta la enfermedad, más rápido se pasa de una etapa a la otra. Los síntomas de la enfermedad pueden estar acompañados de depresión, ansiedad y apatía. En muchos casos se observa que ya no quiere participar en actividades sociales en las cuales disfrutaba anteriormente. No puede aislar los temas de conversación en grupos, ya que la capacidad de comprensión y análisis del tema está afectada. Presenta dificultades en la orientación espacial y se pierde aun en lugares familiares.
para reconocer objetos y sensaciones. La persona con Alzheimer pierde la información acumulada sobre los conceptos aprendidos a lo largo de su vida. Se pierde la capacidad de juicio, no reconoce situaciones de peligro. Se pierde la habilidad de discriminar entre el frío y el calor, así como el efecto que tienen ambos. Afasia, es la falta de habilidad para expresarse o comprender lo que se dice, lo que se conoce como afasia expresiva y receptiva. La persona con afasia expresiva presenta problemas para utilizar las palabras correctas al expresar lo que quiere. En afasia receptiva, la persona presenta problemas para entender el significado de lo que se le dice o se le pide que haga. Apraxia es la falta de habilidad para llevar a cabo una función con un propósito específico. La persona con Alzheimer no pueden recordar los pasos a seguir para ejecutar una acción a la cual está acostumbrado(a). Se olvida de los pasos a seguir para bañarse, vestirse, cocinar, y otras funciones de su vida cotidiana. Aparece también lo que se conoce como Acalculia, falta de habilidad para hacer cálculos matemáticos. Presenta Agrafia, deterioro en la escritura. A medida que la enfermedad avanza, la persona pierde la capacidad de canalizar la energía de forma positiva. Tiene la energía, pero sin la debida organización y dirección de los diferentes centros del cerebro, ya que se encuentran afectados por la enfermedad. Existen tres tipos de alteraciones en la canalización de los niveles de energía: ambulación impaciente, en la cual la persona camina de prisa, dirigiéndose a un lugar determinado en su mente, pero sin un propósito definido. Puede caminar en círculos, pero de prisa. Este caminar le quita mucha energía, pero si se detiene, se altera y se puede poner combativo. Ambulación
errante, la persona camina sin sentido, más relajado, sin prisa. Aparenta buscar algo, aunque no se le haya perdido nada. Si se le detiene, se pone ansioso, alterado, porque no lo dejan buscar lo que se le perdió. Puede llegar a ponerse combativo. Movimientos repetitivos, la persona tiene que hacer algo para poder estar tranquilo. Actividades tales como aplaudir, masticar objetos pequeños, buscar en las gavetas y sacar la ropa para luego guardarla, etc. son ejemplos de los movimientos repetitivos. El trastorno del atardecer es una forma de alteración del comportamiento, relacionado con la oscuridad de las últimas horas de la noche. Se cree que este problema está relacionado a la disminución en los niveles de melatonina, una hormona que se produce en el cerebro y que se segrega cuando hay oscuridad. Esta hormona prepara al cerebro y al resto del cuerpo para dormir. Este problema requiere la intervención del médico. Los roles de la familia también van cambiando conforme avanza la enfermedad. Alguien tiene que asumir la responsabilidad de las actividades que usualmente hacía la persona, tales como pagar las cuentas, comprar alimentos, limpiar la casa y otros. Es importante planificar y asignar tareas en la familia. Todos se tienen que envolver en el problema para ayudar a la persona con Alzheimer. Se recomienda designar un cuidador y establecer planes para las etapas finales. No se puede dejar solo al cuidador, ya que necesita ayuda para manejar las manifestaciones de la enfermedad y el desarrollo de dependencia en todas las actividades del diario vivir, incluyendo el aseo personal.
En la segunda etapa aparecen agnosia, afasia y apraxia. Agnosia, es la falta de habilidad Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
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Para Reflexionar
Gotas de Sabiduría Por: Angel Pérez, Voluntario •
Recuerda que mientras más oscura es la noche, más brillan las estrellas.
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La fe ve lo invisible, cree lo increible y recibe lo imposible.
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La felicidad de tu vida depende de la calidad de tus pensamientos.
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El hombre, como un puente, fue diseñado para llevar la carga del momento, no el peso combinado de todo el año.
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Un obstáculo es lo que la gente ve cuando aparta sus ojos de Dios.
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Tal vez la oración no cambie todo para ti, pero te cambiariá a ti para todo.
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El miedo es el cuarto oscuro donde se desarrollan los negativos.
¿Necesitas Ayuda? Cuidar una persona afectada con Alzheimer no es una tarea fácil. Muchas veces, debido al “stress”, las preocupaciones y las ansiedades que genera esta labor, el cuidador se enferma, tanto física como emocionalmente. El problema se agrava si el cuidador no tiene quien le dé un respiro, alguien que venga ocasionalmente a relevarlo. Oyendo ese clamor, algunos alcaldes han tomado la loable iniciativa de establecer centros de cuidado diurno para aquellos pacientes que estén en las primeras etapa de la enfermedad de alzheimer. En estos centros se proveen terapias ocupacionales, orientaciones, socialización, recreación, entre otras cosas. Generalmente estos servicios se ofrecen en centros comunales. La Oficina del Procurador de las Personas Pensionadas y de la Tercera Edad pueden asesorarle sobre estos servicios. De acuerdo a esta Oficina, ya hay centros en los siguientes municipios:
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Guaynabo Centro Terapéutico de Alzheimer, de Edad Avanzada, Bo. Santa Rosa #2 Tel. (787) 720-4040 Ext. 10=709-1700-1708 Cayey Centro de Respiro y Rehabilitación San Francisco Bo. Sumido Carr. 715 Km. 0.7 Tel. (787) 738-3492 Cidra Centro Cidreño Eterna Primavera Carr. 171 Km. 2.0 Bo. Sud Tel. (787) 714-1417 Carolina Urb. Valle Arriba Heights Calle Alamo Esquina Almendro Tel. (787) 757-4011 Programa Terapéutico Movible
Estos servicios proveen transportación para sus participantes. Se ofrecen en centros comunales, 4 horas diarias, 3 días a la semana. Se prove merienda. Los municipios que proven estos servicios son: • Cabo Rojo (787) 851-1025 • Fajardo (787) 863-0429 • Isabela (787) 830-2775 • San Germán (787) 264-2468 • San Juan (787) 480-4230 Para más información, puede comunicarse al (787) 721-6121 Y si quiere saber más sobre el Alzheimer, y tiene computadora, acceda a : • National Institute of Aging www.nia.nih. gov, o escriba NIA , en Google • Cuidatecuidador.com
Para Recordar
Continúan expandiéndose los Por: Carlos A. Pérez Vélez Ya son 25 los Grupos de Apoyo con los que cuenta la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico alrededor de la Isla. Con el firme compromiso de elevarlos a 78, la Asociación está apostando todos sus esfuerzos, recursos y energías, para que en cada rincón de Puerto Rico las personas con la condición, sus familiares, amigos, cuidadores y público en general, puedan contar con tan impactante y necesario equipo de incansables trabajadores. Recientemente se inauguraron dos (2) nuevos grupos, uno en Guaynabo y otro en Aguadilla.
Grupos de Apoyo
condición y que, con su apoyo, nos faciliten instalaciones gubernamentales para que la gente se pueda reunir y se puedan llevar a cabo los grupos de apoyo”, puntualizó Pérez Vélez. La Asociación de Alzheimer de Puerto Rico cuenta con un considerable número de voluntarios a cargo de los Grupos de Apoyo. Si interesa abrir uno en su pueblo o comunidad,
puede comunicarse con la Asociación al (787) 727-4151 o (787) 268-6818. Grupo de Apoyo de Guaynabo Día de reunión: Ultimo sábado del mes de 9:00am - 11:00am, Hilda Santiago (facilitador(a) (939) 630-4524 (Fotos cortesía Jenny Betancourt).
“La enfermedad de Alzheimer nos toca a todos por igual, sin discriminar raza, color, religión, edad o condición social. Necesitamos crear consciencia sobre la misma y pretendemos, con estos grupos de apoyo, no sólo brindar las herramientas necesarias para que los familiares o cuidadores entiendan como poder lidiar con la condición, sino como también, el que sirvamos de importante vehículo de comunicación”, enfatizó Carlos A. Pérez Vélez, director ejecutivo de la AAPR. “Estaremos en comunicación con los señores y señoras alcaldes y alcaldesas para que entiendan la magnitud y avance de la
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Tu Asociación en Acción ¡Grupo de Apoyo de Bayamón celebra su
onceavo aniversario!
El pasado 21 de abril, el grupo de Apoyo de Alzheimer de Bayamón, el cual está adscrito a la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico, celebró sus 11 años de fundación. Este Grupo, integrado por voluntarios, provee servicio a cuidadores, amigos y familiares de las personas con la condición.
• Colaboración y apoyo a investigaciones de la Dra. Ivonne Jiménez.
Dentro de sus más significativos logros, podemos destacar los siguientes:
• Participación a Ferias de Salud, charlas a iglesias e instituciones diversas.
• Visitas a hogares de personas que así lo ameriten para ofrecer consejería de forma voluntaria.
• Implementación en el 2007 del Grupo de Intervención Temprana.
• Participación a programas de televisión (Dímelo), el cual se transmite a través del Canal 6 con Lilly García.
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• Apoyo a estudiantes para realizar trabajos investigativos, como terapia ocupacional, psicología, consejería y programas de salud.
• Apoyo total e incondicional a todas las actividades que presente o auspicie la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico.
Este Grupo se reúne los terceros sábados de cada mes en las facilidades de Ciudad Dorada, en la Carr. 167 (Bayamón – Comerío), en el horario de 9:00 – 11:00am. Estas instalaciones quedan cerca de la Universidad Interamericana de Puerto Rico. Para mayor información, pueden comunicarse con la Sra. Edna Rodríguez o con el Sr. Héctor Coriano al (787) 797-2349.
¡11 años... ...Felicidades!
Tu Asociación en Acción Conferencia Internacional
ADI 2012
Por: Enna D Santiago, MSG, PT, Olga Crespo Marchand, PT Del 7 al 10 de marzo se celebró en Londres, Inglaterra, la 27ª Conferencia Internacional de Alzheimer. Nuestra Asociación estuvo representada por tres miembros de su Junta de Directores, las señoras Enna D. Santiago, presidenta, Lilliam J. Valcarcel, secretaria y Olga Crespo-Marchand, vocal. La conferencia fue de carácter educativo; cada día los representantes de diferentes países presentaron informes de sus investigaciones, estudios y escritos. Aprovechamos la ocasión además para dar a conocer nuestros programas de servicios y adquirir libros y material educativo a utilizarse en actividades de la Asociación.
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Orientación para el Cuidador
Recreación y Cognición
Por: Dr. Heriberto Acosta, Neurólogo y Coral M. Padovani, Asistente de Investigación Clínica Frecuentemente los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer se preguntan: ¿Qué actividades puede realizar el paciente? Hay diversas actividades recreativas y didácticas para el cerebro que el paciente puede hacer sólo, con su cuidador o con un familiar. Estudios señalan que la utilización de ejercicios mentales puede ayudar a mantener las células del cerebro saludables y también ayudarlas a crecer; neurogénesis.
Entre ellas tenemos: • • • • • • • • • • • • • •
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Leer Tejer Pintar Hacer crucigramas Hacer sudoku Hacer sopa de letras Hacer rompecabezas Jugar juegos de mesa Aprender nuevos idiomas Tocar un instrumento Escuchar música Ver álbumes de fotos Hacer manualidades Realizar actividad física
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Por el contrario, si no se promueven estas actividades se ha demostrado que la inactividad en estos pacientes da paso a la aparición de algunas situaciones conflictivas, como la deambulación errática. Por esta razón, establezca una rutina para ejercitar las capacidades motoras y cognitivas del paciente.
¿Cómo seleccionar la rutina de actividades que se utilizará con el paciente?
• Considerar la condición física del paciente y sus limitaciones para realizar diversas actividades.
• Motivarlo a realizar actividades físicas como el caminar, jugar golf, tenis, yoga o cualquier otra actividad que el paciente disfrute y no sea riesgosa para su salud.
• Ser flexible con las actividades, tenga siempre una alternativa si el paciente no se siente cómodo o no desea continuar con la actividad.
• Identificar actividades que sean del agrado del paciente.
• Descubrir “hobbies” que el paciente
haya dejado de hacer y solía disfrutar; porque se dice que entre más se divierta en la actividad más buscará seguir haciéndola.
• Seleccionar actividades que sean
sencillas; pero con el paso del tiempo y de su ejecución aumente su grado de dificultad. Ejemplo: Comience con crucigramas y rompecabezas sencillos y luego si el paciente se siente cómodo muestre unos más complejos.
• Seleccionar actividades que hagan
sentir el paciente productivo y con valor.
• Buscar actividades que el paciente pueda hacer con su cuidador.
•
Establecer un horario, organice las actividades sin saturar al paciente con éstas, altérnelas con tiempo de descanso y provea un ambiente seguro y familiar.
• Alternar actividades que trabajen el
hemisferio derecho con actividades que trabajen el hemisferio izquierdo.
Entre las actividades del hemisferio izquierdo tenemos: •
Leer: exhorte al paciente a leer una novela, una biografía, el periódico, una revista o algún escrito de su agrado. Luego el cuidador o familiar le puede preguntar sobre lo leído y establecer un panel de discusión, un análisis lógico, sobre el tema como hacen en los grupos de lectura.
•
Actividades que involucren las matemáticas y contar; como es jugar cartas, dóminos o algunos juegos de mesa como es el parchís.
•
Escribir: permita que el paciente exprese lo que lleve en la mente de manera libre, exhorte que haga listas de las cosas que debe hacer o sencillamente que haga anotaciones de cosas que sean de importancia.
• Lenguaje: presente la posibilidad de aprender un nuevo idioma o practicar los ya conocidos. Estudios exponen que entre más idiomas conozcamos mayor será nuestra reserva cognitiva, ésta es la que nos ayuda a tolerar los daños ocasionados por la enfermedad de Alzheimer.
•
Reconocer caras: para esta actividad podemos utilizar álbumes de fotos de la familia y al hojearlo con el paciente preguntar quienes están en la fotografía. Otra alternativa sería mostrar al paciente películas caseras de la familia y preguntar sobre el evento y quienes estaban presentes.
•
Expresar habilidades artísticas y musicales: entre las actividades que podrían explorar están: pintar cuadros o vasijas, algunas manualidades como es el “scrapbooking”, la confección de prendas entre otros. Luego exponga el arte para que el paciente se sienta valorizado. Además si el paciente sabe tocar algún instrumento fomente a que practique para que no pierda la destreza y coordinación.
•
Resolver laberintos
•
Jugar video juegos: un estudio en la Universidad de Rochester encontró que el jugar video juegos por 10 días mejora la ejecución del hemisferio derecho
Entre las actividades del hemisferio derecho tenemos:
Además de las actividades señaladas puede encontrar disponible un manual de ejercicios
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Los Rostros del Alzheimer
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de neuro-rehabilitación, el cual puede integrarlo en su rutina con el paciente, en la siguiente página de Internet: http://www.todoalzheimer. com/cms/cda/_common/inc/ pageelements/previews. jsp?contentltemld=37600004 Podemos señalar que uno de los beneficios primordiales detrás de estás actividades es el mantener al paciente activo, orientado y sobretodo vinculado a las actividades familiares o de la comunidad. De esta manera el paciente está de mejor ánimo, entretenido, ejercitando su cerebro y compartiendo en actividades con otras personas que le brindan compañía. Finalmente recuerde que todo nuevo conocimiento puede ser muy recreacional para todos. Coral M. Padovani Asistente de Investigación Clínica clinicadememoria@ccemc-pr. com
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Orientación para el Cuidador
ALZHEIMER
Lo que usted debe saber... Por Sr. Carlos A. Pérez Vélez UN ESTILO DE VIDA CAMBIANTE A medida que la condición de Alzheimer progresa, el paciente dependerá cada vez más de la persona que lo atiende aún para tareas básicas. Las actividades diarias una vez que se realizan en forma rutinaria pueden requerir la asistencia o supervisión de la persona encargada de la atención del paciente. Posiblemente la persona encargada de la atención del paciente deba eventualmente reconsiderar el alcance de actividades aceptables para el paciente a medida que aumenta su incapacidad. Posiblemente no sea adecuado que el paciente trabaje o administre dinero. Actividades que anteriormente eran seguras, como por ejemplo conducir un vehículo, preparar comidas y realizar caminatas sin compañía , pueden convertirse en actividades peligrosas. En las etapas subsiguientes de la enfermedad, ciertos asuntos tales como la higiene diaria y el vestirse pueden estar más allá de la capacidad del paciente y deberán recaer sobre la persona encargada de su atención. INFORMACIÓN A TERCEROS A pesar de que puede ser difícil compartir la noticia de que una persona allegada padece la condición de Alzheimer, en muchas instancias puede ser beneficioso hacerlo. Aquellas personas que deben conocer el estado del paciente incluyen los miembros de la familia, los vecinos, la policía y otras personas con quien tanto usted como el paciente mantienen un contacto regular. La posibilidad de compartir esta información no solamente puede evitar problemas que pudieran surgir, sino que también puede ayudar a crear un grupo de personas a quien usted puede acudir para que le brinden asistencia en caso de necesidad. LA CONDICIÓN DE ALZHEIMER Y LA FAMILIA Las personas encargadas de la atención del paciente se encuentran con una carga pesada Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
que puede crear estrés emocional, físico, social y económico. La atención a un paciente que padece la condición de Alzheimer puede requerir sacrificios, cambios en prioridades, y tal vez cambios en los roles que cumplen otros miembros de la familia. En tales circunstancias, es común que surjan desacuerdos o conflictos familiares o que, si los hubiere , se intensifiquen. Se pueden presentar tensiones conyugales, así como conflictos entre el cónyuge del paciente y los hijos adultos relacionados con la atención que se debe suministrar al paciente y quién debe hacerlo. Muchas de estas dificultades pueden superarse o su impacto puede disminuir aprendiendo o incorporando mayor información sobre la condición de Alzheimer y los servicios disponibles a las familias de los pacientes. Con relación a esto, muchas familias y las personas encargadas de la atención del paciente han encontrado que los grupos de apoyo son de gran utilidad. Al tener conocimiento de los servicios disponibles y al consultar al médico de cabecera, muchas familias pueden hacer planes aceptables para todos sus miembros.
EL HOGAR O UNA INSTITUCIÓN El paciente puede ser atendido en el hogar, siempre que exista un equilibrio saludable entre la atención del paciente y las demás responsabilidades de la persona encargada de su atención. Esto es esencialmente válido con respecto a la propia salud de la persona que lo atiende, ya que no podrá esperar brindar una atención adecuada al paciente si no se encuentra en buen estado de salud. Eventualmente, llegará el momento en que la persona encargada de la atención del paciente ya no pueda manejarlo, aún con apoyo adicional. En este punto, la persona encargada de la atención del paciente deberá considerar instituciones de atención a largo plazo o geriátricos que provean una atención profesional e ideal. Cualquier pregunta o duda puede comunicarse a la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico al (787) 727-4151 o al (787) 268-6818.
Los Rostros del Alzheimer 11
Orientación para el Cuidador
La seguridad de la persona con Alzheimer fuera del hogar
Medidas alternativas de prevención y auxilio Por: Clara Castro Dra. en Ciencias de la Educación Las medidas de seguridad para personas con Alzheimer deben tenerse en cuenta todo el tiempo. En los primeros estadios de la condición la persona que la padece, por lo general, es funcional y se desenvuelve con cierta independencia. Sale sola a la calle, realiza sus actividades y regresa a casa sin mayores dificultades. Estas habilidades para orientarse e ir y volver a casa con la evolución de la condición se van disminuyendo, hasta el punto, en que en algún momento la persona
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no logra recordar el camino a casa y se puede sentir perdida y requerir ayuda. En ocasiones, aunque la persona afectada aún mantenga su sentido de orientación puede verse envuelta en un accidente o presentar alguna alteración de salud que requiera de ayuda inmediata, y, si porta con ella datos de identificación y datos de sus familiares, facilitará enormemente a quien la socorra, brindarle la ayuda apropiada.
Por otra parte, en los estadios avanzados de la condición puede suceder que la persona afectada salga de casa sola (cuando ya no debe hacerlo) sin que nadie lo note y se extravíe (se pierda). En estos casos es necesario salir en su búsqueda y pedir la colaboración de familiares, vecinos e instituciones públicas como la policía. Es imposible que cuidadores o familiares de personas con Alzheimer puedan saber con
anticipación que una de esas situaciones señaladas se va a presentar en un momento determinado, tampoco existe la certeza de que nunca se presenten, sabemos de casos de familias que han tenido que enfrentar el que su familiar afectado se hubiera extraviado por fracciones de una hora, por varias horas y hasta por días. Nos corresponde prepararnos y tomar medidas anticipadas. Las medidas alternativas que a continuación se describen, en todo caso, deberán ser seleccionadas por el cuidador y/o los familiares de la persona con Alzheimer de acuerdo a su situación particular, en especial las que se señalan a ser portadas por la persona afectada. Unas están dirigidas al cuidador y familiares, otras deberá llevarlas consigo la persona afectada y, en último término, están las medidas que orientan adaptaciones en la vivienda en la que reside la persona que tiene Alzheimer, estas medidas de carácter restrictivo y/o persuasivo tienen el propósito de limitar a la persona afectada a que salga sola de casa, especialmente en aquellas personas que están manifestando el deambular errante y/o que desean e intentan salir de su casa.
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•
Copie los números de los teléfonos que se indican y manténgalos cerca de los teléfonos de su vivienda, grabados en su celular, y anotados en su agenda personal: (a) teléfono de la oficina de administración o de la caseta (puesto) de seguridad y/o de vigilancia de la urbanización donde reside la persona afectada, (b) teléfonos de los vecinos (quienes ya deben estar al tanto de la situación de salud de su familiar), y (c) teléfonos de contacto con la policía para casos de emergencia, entre ellos el 911.
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Tarjeta de identificación de la persona afectada. Esta tarjeta (similar a la licencia de conducir) debe colocarse en la billetera o cartera que mantiene consigo la persona afectada. Por el frente deberá llevar la información que se ilustra: Considere la conveniencia de agregar más información al respaldo, como:
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Coloque en las puertas y ventanas que dan a la calle cerraduras o picaportes que no estén a la vista de la persona afectada.
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Cubra el interior de la puerta de salida con un papel que se asemeje al color de la pintura de las paredes contiguas para disimular la ubicación de la misma.
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Coloque cerca de la puerta de salida cuadros, afiches o adornos llamativos que puedan llamar la atención de la persona afectada para disuadirla de abrir la puerta.
salud, medicamentos, alergias…
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Una prenda de identificación médica. Brazalete, dije, correa, reloj o llavero. La prenda, deberá llevar impreso el nombre de la persona, la condición de salud y datos de ubicación del familiar a cargo.
Coloque en el interior de la puerta de salida símbolos grandes y palabras en letra grande como: PARE, NO PASE, NO ENTRE; CERRADO, PROHIBIDO EL PASO…
Para cualquier información adicional favor de comunicarse con la autora al (787) 438-7152
Agenda personalizada. Esta agenda deberá tener los datos de identificación del portador, datos de su condición de salud, médicos tratantes, tratamiento medicado, instituciones de asistencia médica de su preferencia y datos de los familiares allegados, entre otros que el cuidador principal y/o sus familiares consideren necesarios.
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Sistema de posicionamiento global GPS (por sus siglas en inglés): Existen diferentes modelo de presentación (reloj, teléfono, zapatos) que permiten ubicar a la persona extraviada.
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Soluciones de identificación de pacientes con “Verichip” Se trata de un microchip que se implanta debajo de la piel del antebrazo. Este dispositivo del tamaño de un grano de arroz contiene un número codificado. Funciona con la tecnología de identificación por radiofrecuencia y se puede utilizar para ubicar a la persona que lo posee y también para conocer su historial médico -información almacenada en una base de datos-, a la cual se accede al leer, con un escaner, el microchip.
Tenga en su billetera o cartera, en su casa, en su trabajo y en su carro fotografías recientes de la persona afectada, preferiblemente de frente y en tamaño grande. Escriba por detrás de la foto el nombre completo de la persona, sobrenombre al cual responde, condición de salud, dirección y teléfonos de su hogar y de sus familiares.
Medidas alternativas a ser portadas por la persona afectada:
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•
Medidas alternativas para el cuidador principal y/o los familiares: •
la puerta es abierta o cuando detecte movimiento.
dirección de residencia, grupo sanguíneo, médico tratante, otras condiciones de
Medidas alternativas para la vivienda: •
•
Mantenga las puertas que dan a la calle cerradas con llave. Evite dejar las llaves puestas en las cerraduras. Guarde copias de estas llaves, dentro y fuera de casa (con un vecino). Coloque en las puertas y ventanas (si estas permiten el paso de una persona adulta) que dan a la calle una alarma que se active y emita un sonido fuerte cuando
Los Rostros del Alzheimer 13
Orientación para el Cuidador
Etapas de
la enfermedad
Leve A medida que la enfermedad va avanzando, la pérdida de la memoria continúa y surgen cambios en otras capacidades cognitivas. Los problemas pueden incluir perderse, dificultad para manejar el dinero y pagar las cuentas, repetir las preguntas, tomar más tiempo para completar las tareas diarias normales, juicio deficiente y pequeños cambios en el estado de ánimo y en la personalidad. Las personas frecuentemente son diagnosticadas durante esta etapa.
Moderada En esta etapa, el daño ocurre en las áreas del cerebro que controlan el lenguaje, el razonamiento, el procesamiento sensorial y el pensamiento consciente. La pérdida de la memoria y la confusión aumentan y las personas empiezan a tener problemas para reconocer a familiares y amigos. Es posible que, tal vez, no puedan aprender cosas nuevas, llevar a cabo tareas que incluyen múltiples pasos (tales como vestirse) o hacer frente a situaciones nuevas. También puede que tengan alucinaciones, delirio y paranoia, y quizás se comporten impulsivamente.
Severa Al llegar a la etapa final, las placas y ovillos se han extendido por todo el cerebro y los tejidos del cerebro se han encogido considerablemente. Las personas que padecen de una enfermedad de Alzheimer severa no pueden comunicarse y dependen completamente de otros para su cuidado. Cerca del final, la persona quizás pase en cama la mayor parte o todo el tiempo a media que el cuerpo va dejando de funcionar.
14 Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
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Como empezar un grupo de apoyo Es importante que antes de empezar a organizar un grupo de apoyo obtenga el aval de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico y se asegure de que no existe ya otro grupo en su área. De no haberlo, seria conveniente que tome en consideración los siguientes puntos:
En primer lugar, pregúntese: • ¿Tengo el tiempo suficiente y la energía necesaria para dedicarlo a este grupo? • ¿Cuento con el apoyo necesario de mi familia y amistades? • ¿Puedo hacer frente a las demandas necesarias para organizar un grupo de apoyo? • ¿Estoy dispuesto a escuchar las situaciones de los familiares de personas afectadas con esta enfermedad?
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Como conseguir ayuda • ¿Hay otros cuidadores con los cuales pueda hablar?, ¿Estarán dispuestos a ayudarle y a compartir responsabilidades? • ¿Hay organizaciones locales o nacionales que puedan ayudarle, como por ejemplo una Asociación de Alzheimer? • ¿Hay algunos profesionales, doctores, trabajadores sociales, asistentes sociales, enfermeros etc., en la comunidad que pudieran ayudar a:
- divulgar la existencia del grupo? - facilitar el grupo? - proveer información acerca de la demencia y el cuidado?
¿Quién no dispone de 38 centavos semanales en este país? Por esa minima cantidad, ($20 por todo un año) puedes disfrutar de los beneficios de ser miembro de nuestra Asociación. ¿Por qué hacerte miembro y hacer miembro a tus familiares y amigos? Porque, por esa exigua cantidad, puedes mantenerte informado sobre cómo entender y manejar la enfermedad de Alzheimer y capacitarte para que ayudes eficazmente al paciente y te ayudes también a ti mismo. Con tu membresía, recibes nuestra Revista trimestral, te informas primero que nadie de nuestras actividades de capacitación, apoyo y entretenimiento, ayudas a mantener los servicios de la Asociación a la comunidad y a que se impriman materiales que te ayuden a informarte, capacitarte, motivarte y fortalecerte para lidiar con esta terrible enfermedad de Alzheimer. Si eres ya miembro de nuestra Asociación, ¿podrías hablarles a tus familiares y amigos para que se unan a nosotros? Esa pequeña inversión de sólo $20 al año, la recibirás para atrás con creces. Te lo aseguramos.
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Los Rostros del Alzheimer 15
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