Hvorfor kan ikke jeg spise samme mat som deg, pappa? En bok for barn med PKU
Forord Det er vanskelig å forklare og å forstå hva en stoffskiftefeil som PKU er og hvordan det skal behandles. Hensikten med denne teksten er å prøve å gi en forståelig første forklaring i barnealder. Faglig gjennomgang ved ernæringsfysiolog Gunn Nyberg og lege Jan Alm, Barnens sjukhus Huddinge universitetssjukhus. Forfatteren er mamma til to jenter med PKU.
1
Klara er som alle andre barn på samme alder. Men hun er annerledes på én måte. Hun har noe som kalles fenylketonuri. Det er et langt ord og man sier ofte heller PKU. De som har PKU må ha en spesiell mat, som passer for dem og de kan ikke spise alt det som alle andre spiser. Vi sier at de spiser diett.
2
Klara er en nysgjerrig jente som spør om alt. En dag spør hun pappa:
kjempesterkt forstørrelsesglass, kunne vi sett for oss at det så ut som mange små byggeklosser i forskjellige farger.
- Hva er mat? - Mat inneholder flere forskjellige ting, sier pappa.
De settes sammen i kroppen nesten på samme måte som når du bygger med dine klosser og gjør at du vokser og blir stor.
I maten er det ulike typer sukker (karbohydrater). Det er ulike typer fett og så er det noe som heter proteiner (eggehvitestoffer).
- Så man kan si at mat er en blanding av sukker, fett og små byggeklosser? spør Klara.
Hvis vi hadde sett på proteinet gjennom et 3
- Ja, det kan man, svarer pappa.
nesten all mat, men det er spesielt mye i for eksempel kjøtt og fisk.
Proteiner, eller byggeklosser, finnes i
Klara synes det er spennende med kroppen.
- Det er leveren din, skjønner du, svarer pappa, som ikke fungerer helt som den skal.
Hun vet at hun ikke kan spise den samme maten som andre.
Se her.
- Hvorfor kan ikke jeg spise samme mat som deg, pappa? spør hun en dag.
Sammen ser de pĂĽ en tegning som pappa lager.
4
Klaras pappa forklarer at når man har spist en bit, går maten, som er full av små byggeklosser, ned i magesekken.
Klossene bygger opp kroppen din og gjør at du kan vokse og at skrubbsårene dine gror. En hel del klosser blir til overs i denne byggingen og kroppen brenner dem opp i ovnen sin, i leveren.
Der blir maten til en suppe som renner ned i tarmene. Fra tarmene går en del av byggeklossene og andre nyttige ting ut i blodet.
Da blir kroppen passe varm og du orker å hoppe og leke.
5
Ser man litt nærmere på klossene ser man at det finnes ulike typer klosser.
Ovnens oppgave er å brenne opp alle de klossene som ikke trengs for å bygge kroppen.
Én type heter fenylalanin. Vi kan late at fenylalaninklossene er de gule klossene og at leveren er ovnen.
Ovnen din klarer å brenne opp alle klossene, unntatt de gule. Det er det som er feilen når man har PKU.
6
Hvis du spiser vanlig mat som alle andre, blir det mange gule klosser til overs siden ovnen din ikke klarer å brenne dem opp.
eksempel bli vanskeligere å tenke og å konsentrere seg på grunn av dette. Klara tenker litt og spør så hva som skjer men maten som ikke tas opp i blodet, det som ble igjen i tarmen.
Da kommer de ut i blodet og samles i kroppen i store mengder.
- Ja, den maten forsvinner ut som bæsj og tiss, svarer pappa.
Det blir man dårlig av, og etterhvert kan det for
7
- Du som har PKU har det bra fordi du spiser grønnsaker, frukt og annen mat som inneholder få gule klosser (fenylalaninklosser).
for å vokse og å ha det bra. Du har det ikke bra av å spise kjøtt, fisk og annen mat som inneholder for mange gule klosser.
Da får kroppen din i seg akkurat så mange gule klosser som du trenger
De klossene kan jo ikke ovnen din brenne opp.
8
- Hvorfor må jeg ta så ofte blodprøve? spør Klara.
ikke være noen klosser igjen etter byggingen siden ovnen din ikke klarer å brenne dem opp.
- Jo, det er for å passe på at du har akkurat nok gule klosser (fenylalaninklosser) i blodet ditt, sier pappa.
Klara må ta blodprøve innimellom. Pappaen hennes vasker og tørker Klaras finger for at det skal være rent, og passer på at fingeren er passe varm. Så stikker han i fingertuppen med en lansettstikker slik at blodet kan renne ut.
- Hva er nok, da? spør Klara. - Nok er akkurat så mange gule klosser som trengs for å bygge kroppen din. Det skal 9
Blodet dryppes på et spesielt papir som så må tørke ordentlig.
Filterkortet sendes med brev til et laboratorium der det puttes inn i en maskin som kan se hvor mange gule klosser det er i blodet.
Mens pappa skriver dato og navn på filterkortet leker Klara at hun tar blodprøve av Pippidukken.
10
Klara har en storebror som heter Daniel og en lillesøster som heter Lisa. Lisa har også PKU, men det har ikke Daniel.
tatt en blodprøve av deg som viste at du hadde PKU. Denne blodprøven tas av alle babyer som blir født i landet vårt. Dine søsken og alle dine venner tok denne blodprøven da de var små, bare tre dager gamle.
Klara lurer på hvordan mamma og pappa kunne vite at akkurat hun og Lisa hadde PKU og ikke Daniel. - Da du var nyfødt, forteller mamma, ble det
11
- Kunne legen se på blodprøven at det bare var meg og Lisa som hadde PKU, da? spør Klara.
- Ja, det var akkurat sånn det var, svarer mamma.
Én gang i året møter Klara lege og ernæringsfysiolog.
Ernæringsfysiologen kan alt om det som Klara kan spise.
Legen sjekker at Klara vokser som hun skal. Han stiller henne noen spørsmål og noen ganger må hun tegne en tegning.
Han gir råd og det er han man kan spørre hvis man er usikker på noe som har med maten å gjøre.
12
Når de spiser, får hun den maten som hun kan spise.
En annen jente i barnehagen kan heller ikke spise all mat. Hun er allergisk mot melk og egg. En gutt er allergisk mot pelsdyr. Sånn er det. Vi er like på mange måter, men samtidig ulike.
Hun lærer stadig mer om hva hun kan og ikke kan spise. Det er bra å kunne si nei hvis noen tilbyr henne noe som inneholder for mange gule klosser (fenylalaninklosser).
Det er nydelig vær. Etter mat blir det kjekt å gå ut og leke sisten.
13
Denne boken ble til takket vÌre økonomisk støtte fra stiftelsen Solstickan. Redigering og illustrasjoner av Dan Faxe og Anton Nilsson ved Medieprogrammet, Lars Kaggskolan i Kalmar. Teksten er utgitt av den svenske PKU-foreningen. Oversatt til norsk av Camilla Skogseth Clausen.
14