Trabajos de Historia Crítica de la Medicina. Número I

NĂşmero I

La gota que colmĂł el vaso Tres consideraciones sobre terapias alternativas y biomĂŠdicas Aprendiendo a hablar con los moribundos

Think of the motley few in Elizabethan taverns who gave English its marvelous language, the few who made the German Romantic movement, think of the intellectuals in Vienna before World War I, of Mistra in the late middle ages, Ficino’ s academy, Friends of the heart, in Florence in the fifteenth century that reinspired cultures across Europe, dada in Zürich, Bloomsbury, Silicon Valley, Black Mountain College, the painters, their critics, their women in Manhattan in the 1950s, the few Friends who became the “Invisible College” that began the Royal Society. Think also of four young guys and their girls in a Liverpool garage. Small groups sharing each other’ s minds, madnesses and mattresses. The French Revolution began, it is claimed, with a conversation in a Parisian café…”

James Hillman, City, Soul and Myth.

Trabajos de Historia Crítica de la Medicina

ÍNDICE INTRODUCCIÓN Presentación .................................................................. 4 La gota que colmó el vaso .......................................... 6

ARTÍCULO Tres consideraciones sobre terapias alternativas y biomédicas . . . . . 8

TRABAJO FIN DE GRADO Aprendiendo a hablar con los moribundos

El valor de la literatura sobre la enfermedad terminal

.................. 13

INTRODUCCIÓN

PRESENTACIÓN

D

Luis Montiel Llorente

esde hace años, de manera que interrogando a la realidad del complejo c a b e c a l i f i c a r d e n a t u r a l p o r organismo médico en sus aspectos docentes, impremeditada, se ha ido formando teóricos, ideológicos, asistenciales…, y redactan en torno a mi persona un grupo de sus reflexiones, a menudo para sorprender a estudiantes de medicina, médicos ya algunos la ortodoxia imperante presentándolas como de ellos, que muy lentamente ha ido creciendo Trabajos de Fin de Grado/ Máster. Ya van unos hasta configurarse como una auténtica fuerza de cuantos, no tantos como para haber dejado trabajo. Los más veteranos del grupo han tenido de producir perplejidad, a veces sobresalto, a un papel destacadísimo en este crecimiento quienes funcionarialmente tienen que juzgarlos, por obra de su colaboración voluntaria y pero sí como para que cada uno de sus autores entusiasta en los seminarios de la asignatura o autoras y el grupo en su conjunto pueda “Humanidades Médicas” del primer curso del proferir un “¡aquí estoy yo!”; o aún mejor, “¡aquí Grado de Medicina. Lo que nos une es una forma estamos!”. de ver la medicina, y dentro de ella el papel del Por eso hemos considerado llegado el estudio histórico en el más amplio y ambicioso momento de salir al mundo de manera más sentido del término. Ninguno de estos médicos o estudiantes pretende intensa, con voluntad de dedicarse profesionalmente aprendizaje y a la vez de “Quieren saber; y ponen los a la historia de la medicina. reclutamiento, buscando Algunos han abandonado medios para hacerlo. A menudo manos que estrechar, la práctica clínica, nadie se mueven en los márgenes del seguros como estamos de sabe si de manera que esas manos existen. sistema; luego regresan con definitiva o provisional, Esos TFG/M pueden para intentar servir a tesoros para compartir con los ser un buen punto de la salud de las personas partida, acompañados por alumnos más noveles.” desde otros lugares. Otros algunas de las reflexiones desean absolutamente ser compartidas por escrito en médicos, pero no comprenden que puedan serlo el seno del grupo a lo largo de estos años, así que satisfactoriamente “sabiendo sólo medicina”, hemos decidido empezar a publicar dichos textos como de manera aforística enunció, se dice, con una cierta estructura y con el rigor que los Letamendi. Por si alguien no conoce la sentencia: temas tratados merecen. Queremos hacerlo de “el que sólo sabe medicina, ni medicina sabe”. manera tan abierta y espontánea como hasta ahora hemos trabajado entre nosotros. Nadie que Quieren saber; y ponen los medios para esté interesado tendrá que pagar por consultar hacerlo. A menudo se mueven en los márgenes esos escritos, a nadie pediremos permiso ni del sistema; luego regresan con tesoros para pagaremos nada. Seremos editores sin editorial compartir con los alumnos más noveles. Por y, tal como acordamos en nuestro encuentro el camino algunos de ellos aprovechan las del once de junio de 2016, llamaremos a nuestra ocasiones que les proporciona ese mismo sistema publicación Trabajos de Historia Crítica de la para ensayar, en el sentido filosófico del término: Medicina. aventurarse a hacer algo diferente, interrogarse

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INTRODUCCIÓN

Esta decisión tiene algo de recuperación de la memoria histórica: de la memoria de la Historia de la Medicina en Madrid, sin duda también en España. Antes de la guerra del 3639 existió en Madrid una cátedra de Historia de la Medicina cuyo titular fue Eduardo García del Real, represaliado al final de la contienda por su pasado republicano. Durante su ejercicio evaluó a sus alumnos pidiéndoles que realizaran pequeños estudios historicomédicos que luego publicaba, supongo que con los fondos de la cátedra, bajo el título Trabajos de la Cátedra de Historia Crítica de la medicina. Historia crítica es lo que pretendemos hacer, y la cátedra es una figura desaparecida aunque siga habiendo

catedráticos. Por otra parte mi pretensión al escribir esta introducción, información más bien, es ir eclipsándome yo mismo poco a poco, o al menos hacerlo con mi figura oficial. Por todas esas razones del corazón y del cerebro hemos querido resucitar del modo como lo hemos hecho aquella cabecera. La primera salida de este Quijote empieza aquí.

Por cierto: nos llamamos Polvorientos. Que explique el motivo la responsable de la elección del nombre.

Por los Polvorientos, LM

Encuentro del 11 de junio de 2016.

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INTRODUCCIÓN

La gota que colmó el vaso

R

Elena Galián Muñoz

ecién terminado mi primer cuatrimestre en la Universidad Complutense de Madrid, la asignatura de Humanidades Médicas me había calado de forma especial, lo que me llevó a escribir unas líneas acerca de cómo comenzaba a ver la carrera y el ejercicio de la Medicina.

“El primer grupo llegó exhausto. Nada más alcanzar su destino, cada uno se dejó caer al suelo como pudo, respirando tan hondo como no lo habían hecho en muchos años.

Por fin, descansaron, disfrutando de la merecida recompensa por la que llevaban luchando tanto tiempo.

Apretando fuertemente el título contra su pecho, emocionados. Por fin.

Al cabo de un tiempo, una alegre música llamó su atención.

Se trataba de un segundo grupo, que se había retrasado.

Iban cubiertos de polvo, tierra del camino, cicatrices y sonrisas. Pasaron junto a los primeros y continuaron caminando.

Llevaban ejerciendo medicina mucho tiempo”.

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INTRODUCCIÓN

La gota que colmó el vaso

Dudé mucho sobre si enseñárselo a Luis, pero al final preferí dejar la vergüenza a un lado: en un instante lo copié en un email y se lo envié. Yo no lo sabía, pero aquello fue para él como “la gota que colma el vaso”.

Poco después, recibí un email suyo bajo el título de “Seminario para polvorientos”.

La lista de destinatarios incluía a una veintena de personas más, una minoría muy valiente que nuestro profesor había ido reclutando a lo largo de los años y que había sido la responsable de “ir llenando el vaso”. Propuso denominarnos bajo ese calificativo porque no nos importa salirnos del camino trillado y llenarnos de polvo, embarrarnos por aquello en lo que creemos sin miedo a las manchas ni a las heridas de una vida más comprometida. Dando prioridad a quitarnos la venda y vivir en la búsqueda del verdadero sentido de todo esto.

A todos les encantó la idea, así como el nombre, para aquella “logia invisible”, que hoy suma más de cincuenta miembros. Nuestros proyectos -a la vista está- crecen con nosotros.

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ARTÍCULO

Tres consideraciones sobre terapias alternativas y biomédicas Carlos Sobrino Armas

Buenos días y feliz año a tanta gente1.

Os he estado siguiendo con algo de distancia pero con atención en estas últimas semanas. Han sido semanas personalmente complejas, en las que mi atención y mi cuerpo estaban centrados en cuestiones mucho más inmediatas, pero en las cuales flotaba de fondo una gana de volver en algún momento a este debate para releerlo y poder dar mi opinión. Esta mañana, después de todo, me he levantado con tiempo para hacerlo.

Me gustaría ir poco a poco recogiendo algunas de las ideas que han ido saliendo en cada intervención para discutirlas más, pero creo que eso haría la tarea muy larga. Por eso, prefiero escribir sin alusiones directas, aunque más o menos queden claras, e intentaré irme moviendo de unas a otras de una manera más ágil.

Lo primero de todo, creo que este tema resulta complejo porque debe ser hablado a un mismo tiempo desde muy diferentes perspectivas, pero con frecuencia éstas se confunden y se contraponen sin mucho éxito. No es lo mismo hablar de epistemología (es decir, de fundamentar la validez de cualquier tipo de conocimiento en base a métodos), que hablar de ontología (lo que de verdad es, como sustrato posible de aquello que conseguimos conocer).

Tampoco conviene resumir bajo la etiqueta amplia de “medicina”, campos tan diferentes como son la “fisiología”, la “terapéutica”, la “clínica” o la “epidemiología”. Ni que decir tiene que ya estamos en otro orden de cosas cuando hablamos de “sociología de la salud”, pero también cuando nos metemos a hablar de “medicina basada en la evidencia”, es decir de “bioestadística” aplicada a la investigación clínica.

De la particularidad de la “bioética” creo que no hace falta tampoco advertir. Y sin embargo, parece que en el fondo de todo late un afán sintetizador que nos susurra al oído que es posible hacer una síntesis razonable de toda esta complejidad; que a lo mejor, de una manera más o menos escalonada, más o menos ordenada, sería posible trazar pirámides que englobaran como una bonita maqueta todos estos constructos. De hecho, muy posiblemente, muchas El texto a continuación es la transcripción prácticamente literal de mi intervención a propósito de un debate virtual surgido en el grupo de Polvorientos al respecto de las terapias alternativas. Es mi intención no editar el texto de un modo formal, con el objetivo de preservar el tono y fluido en el que fue escrito.

de las personas que poblamos esta lista de “polvorientas” compartamos de alguna manera cierta debilidad por esos planteamientos amplios, más integradores, que permitan saltar de lo más estrictamente particular a visiones algo más generales de las cosas. Puede ser. Pero, en mi opinión, al hacerlo corremos un importante riesgo; el de resultar sistemáticos, categóricos, y por lo tanto, rígidos. El sentenciar una clausura de las cuestiones. Al hacerlo nos arriesgamos a cortar de cuajo todo el movimiento y la frescura que trae el pensamiento. De confundir el pensamiento, que es una actividad, un movimiento, con el saber establecido, que es algo que se da por consolidado, y por tanto inmóvil.

Desde mi punto de vista, a la hora de enfrentar la cuestión de las terapias “alternativas” frente las terapias “científicas” conviene tener en cuenta varias cosas. Mencionaré sólo unas cuantas reflexiones. Por supuesto hay otras muchas posibles, así que no toméis en ningún caso lo que sigue como ningún tipo de resumen general, porque no lo es.

1.

En primer lugar, qué y cómo se construyen las categorías de “lo ortodoxo” y en relación a ésta, de “lo alternativo” (puesto que son categorías complementarias; se definen por exclusión mutua). En ese sentido, de lo que estamos hablando es de la cuestión del método, es decir de epistemología. La palabra “método” tiene una etimología clásica preciosa que viene a traducirse por algo así como el “camino hacia algo”. El “método” es por tanto el camino que nos dirige hacia lo que convenimos como correcto; que es lo que consideramos cierto. Así, lo “ortodoxo” es lo que se ajusta a un método, mientras que lo “alternativo” aquello que se separa de él. Ahora bien, yo me resistiría mucho a confundir lo que consideremos “correcto” con lo que demos en llamar “verdad”. Y lo haría por una razón; en ese movimiento tan sutil, estamos pasando del claro campo de la epistemología, a las oscuras alturas (o profundidades) de la ontología (a establecer lo que es). Empezamos a sentenciar verdades; a construir un modo de realidad en el que decidimos sobre la existencia o la no existencia de entes, en función de las categorías de verdad o falsedad.

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Tres consideraciones sobre terapias alternativas y biomédicas

En otras palabras, nos otorgamos la capacidad creadora de entes, tan ansiada por metafísicos, escolásticos y teólogos de todas las épocas. Por supuesto, en nuestro momento, también de muchos “científicos”. Nos permitimos decidir, de este modo, si existen o no las “energías”, si existen o no los “chakras”, o de si en efecto el agua tiene o no “memoria”.

Pero también de si existen o no las enfermedades como entes nosológicos o de si existen o no categorías mucho más amplias que manejamos a diario, como las de “salud”, “enfermedad”, “normalidad” o “locura”.

Desde mi punto de vista, en el momento en el que nuestro pensamiento se presta a estos deslizamientos es cuando comienza a cristalizar como saber establecido; y a partir de ese momento hay que empezar a tener en cuenta una nueva dimensión en todo esto: la voluntad de tener razón; el poder.

Creo que no es el momento ni el lugar para extenderme mucho más sobre la relación entre conocimiento y poder, pero sólo me gustaría pediros que no entendáis el poder al que me refiero de una manera simplificada (del tipo los

Ser conscientes de la Historia del Pensamiento, y por supuesto, de la Historia de la Medicina, es un buen antídoto frente a cualquier sensación de “haber llegado ya”; ante cualquier pretensión de “sentencia”. Ahora bien, la “Historia de las Ideas”, y especialmente la de las ideas médicas, no es una historia pura y cristalina (divina, eterna y progresiva, entre platónica y hegeliana, como todavía se sigue presentando muy a menudo), sino embarrada y bien encarnada. Humana y mil veces humana. Y por tanto, con intereses y conflictos. Reconocer eso no es ni mejor ni peor, es simplemente más honesto. Así pues, conviene saber de dónde viene nuestro conocimiento “ortodoxo”, nuestro método de validación, para poder ser más conscientes de que también él tiene sus sombras, y sus intereses humanos, como por supuesto los tiene el conocimiento “alternativo”.

Partir de una visión menos tensa de esas fronteras, tal vez nos ayude a valorarlas más, en lugar de a simplemente reforzarlas. Ser conscientes, por ejemplo, de la importancia que la visión clásica y cristiana del mundo han tenido en la configuración del mundo Moderno (donde se fraguaron

“Ser conscientes de la Historia del Pensamiento, y por supuesto, de la Historia de la Medicina, es un buen antídoto frente a cualquier sensación de “haber llegado ya”; ante cualquier pretensión de sentencia” poderosos con bigote que dominan el mundo, ni nada por el estilo), sino más bien como una relación desigual entre cualesquiera dos elementos, en la que por alguna razón, uno de ellos cuenta más que el otro. Por ejemplo, entre dos teorías. Pero también entre dos seres vivos, dos seres humanos, dos sociedades, dos modelos epistemológicos, dos ideologías, etc. Siguiendo por estas veredas no tardaríamos mucho en ir a parar a los prados de las teorías de la justicia, la ética y, un poco más allá, incluso de la teoría política, pero me quedo aquí por el momento.

2.

Dejando de lado las primeras observaciones más formales, creo que otro punto importante de la relación entre terapias “ortodoxas” y “alternativas” es la histórica. Qué menos, además, siendo Luis quien nos reúne en estas cosas, que no olvidarnos del tiempo histórico; de la dimensión de sedimento que nuestro saber acumula, pero también nuestro pensamiento y nuestro lenguaje.

los preceptos fundamentales del actual método científico) no está de más. No olvidar los presupuestos teológicos de algunos planteamientos cartesianos, o las autolimitaciones morales con las que algunos empiristas ingleses apostillaban sus teorías del conocimiento en lo tocante a lo Real, a Dios o a la Verdad. Pero también ser conscientes de las implicaciones sociales, económicas y políticas que muchas de estas teorías fundamentales tienen, como en el caso de Darwin o en el de Einstein. Todo ello nos haría ser algo más prudentes al pretender compararlas como si de gold standards se tratasen ante otras teorías diferentes. Y al decir esto, no las pretendo hacer equivalentes, lo que intento es evitar la simplificación excesiva, dogmática.

Una dimensión histórica de nuestro conocimiento científico también nos abre los ojos a otras cuestiones que no son estrictamente de método, pero que son igualmente pertinentes para entender mejor la tensión entre lo “ortodoxo” y lo “alternativo”, como son por ejemplo las relaciones de la Ciencia con la Tradición. Nuestro conocimiento científico

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Tres consideraciones sobre terapias alternativas y biomédicas

moderno parte de una idea de verdad absolutista. Cuando una teoría “científica” se demuestra como verdadera, suele ser en sustitución de otra que queda rechazada y deja de ser entendida como cierta, para pasar al baúl de la Historia de la Ciencia como simple anecdotario. Por supuesto, esta es una forma de simplificar el proceso que no tiene en cuenta las observaciones sociológicas al respecto de Kuhn, por ejemplo, con su teoría de los cambios de paradigma. Además, parece que este modelo no es tan aplicable cuando nos apartamos de las “ciencias duras” y hablamos, por ejemplo, de otros conocimientos muy cercanos a la Medicina, como son la Psiquiatría, la Salud Pública, la Economía de la Salud, la Sociología o la Bioética. En cualquier caso, frente a él, la mayoría de las teorías “alternativas” resultan mucho más tradicionales. O al menos integran mejor su Tradición, tal vez porque no han experimentado ninguna Revolución en su seno (de este lado llevamos muchas; copernicana, newtoniana, kantiana, francesa, darwiniana, relativista, kuhniana...). Precisamente por ello, son más fácilmente conciliables con ideas y conceptos más esencialistas, como son las ideas de “naturaleza”, que además movilizan muchísimo más eficazmente los afectos y las tendencias sociales que cualquier concepto precario y provisional, por más riguroso que sea. Esta es una posible explicación de la aceptación amplia que tienen las etiquetas esencialistas tipo “natural”, “biológico”, “ancestral” o “tradicional”, que muchas de estas teorías alternativas presentan como propias, en nuestras sociedades post-industriales.

En último lugar, insistiendo todavía en la Historia, creo que hay otro matiz muy valioso que sólo mencionaré muy brevemente. Arriba he intentado poner de manifiesto cómo las circunstancias sociales, económicas e históricas influyen en la configuración de las teorías científicas, en los métodos y, en definitiva, en la construcción del conocimiento de lo que se toma por verdadero. Sin embargo, también es necesario señalar lo contrario; cómo las ideas (social, económica, política, históricamente construidas) a su vez modifican y transforman las sociedades, sus economías, sus políticas y, por tanto, contribuyen a modelar su historia.

Es justo en esa relación bidireccional donde se deja ver la ambivalencia entre conocimiento y el poder, y donde cobra algún significado útil todavía hoy la tan denostada palabra ideología.

3.

En tercer y último lugar, aterrizaré un poco más cerca del conocimiento médico que nos es más familiar. Se trata de un conocimiento construido de forma progresiva, a

modo de “peldaños” ascendentes, que van de lo general a lo particular, en lo que nuestras Facultades de Medicina consideran conocimientos establecidos (“ortodoxos”). Así, en nuestra formación académica existe una separación bastante clara entre disciplinas preclínicas y disciplinas clínicas. A grandes rasgos, entre las primeras se encuentran las ciencias básicas (física, química, biología) junto con las especialidades médicas básicas (fisiología, histología, organografía, anatomía, psicología, farmacología).

Frente a ellas, están las disciplinas clínicas separadas por especialidades, que de algún modo se intentan vincular con las anteriores a través de la fisiopatología, con mayor o menor éxito. Por supuesto, en este esquema rígido y bastante escolástico, queda poco lugar para otro tipo de conocimientos que sencillamente planean alrededor; desde disciplinas entendidas como contextuales (como la Historia de la Medicina, la Bioética, la Medicina Legal o la Salud Pública) hasta algo tan fundamental como son las técnicas y procedimientos prácticos (desde la semiología, las técnicas manuales y las herramientas comunicativas, hasta las técnicas de investigación, la lectura crítica o el análisis de datos). No pretendo descubrir nada nuevo enumerando algo que cualquier persona que haya pasado por una Facultad de Medicina conoce perfectamente. Lo que sí quiero es llamar la atención sobre el distinto tipo de saberes diferentes que descansan detrás de eso que ampliamente se llama Medicina. Si se piensa un poco detenidamente, los fundamentos epistemológicos sobre los que cada una de estas disciplinas descansa son variados, y sobre todo, difícilmente comparables unos con otros. No es lo mismo hablar del modelo hipotético-deductivo experimental (sobre el que se basa la química molecular o la física), que del modelo observacional comparativo (sobre el que se construye la anatomía, por ejemplo). Tampoco es lo mismo hablar de este tipo de saberes, que del conocimiento estadísticopoblacional (sobre el que descansa toda la terapéutica clínica y la epidemiología, por ejemplo). Por supuesto, los modelos hermenéuticos o interpretativos (sobre los que descansan desde la Historia a la Medicina Legal, pasando por la Bioética), tampoco parecen muy comparables con los anteriores. Y ni siquiera parece que todos los conocimientos médicos sean exclusivamente teóricos, teniendo en cuenta la importancia de otros conocimientos prácticos fundamentales como la semiología, las habilidades técnicas o las herramientas de comunicación.

Se puede intentar hacer una síntesis más o menos orgánica, más o menos sistemática o integradora de unos niveles en otros. A mí me parece que eso es un bonito ejercicio

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Tres consideraciones sobre terapias alternativas y biomédicas

alejandrino, como dije al principio, pero tiene bastante más de maqueta que de algo vivo. Por lo tanto, hablar de Medicina “ortodoxa” como un conocimiento concreto, definido por un método, y con unas fronteras sólidas y nítidas, contrapuesto a las teorías “alternativas”, es bastante difícil de fundamentar. Por ejemplo, ¿de quién sería la anatomía? Yo hablaría más bien de saberes, que en el caso de la Medicina se instrumentalizan con un fin práctico, que es además social; el de darnos una respuesta ante preguntas del tipo ¿qué hacemos cuando enfermamos? Por supuesto, para responder a esta pregunta hace falta hacerse muchas otras: ¿por qué enfermamos?, ¿de qué enfermamos?, ¿quiénes enfermamos?, ¿cómo enfermamos?, ¿cuándo enfermamos?, ¿qué es eso de enfermar? Seguramente detrás de cada una de estas preguntas haya uno o varios saberes. Muchos los estudiamos en nuestras Facultades. Otros muchos no.

Las medicinas “alternativas” también se plantean estas preguntas y también se contestan desde diferentes saberes.

Algunos, como la anatomía, resultan saberes más o menos compartidos. Otros, desde luego, de ninguna manera.

Algunos son tan ajenos, incluso incompatibles con nuestros fundamentos, nuestros métodos y nuestras teorías, que directamente son rechazados como falsos. No creo que tenga sentido hacer eso.

La Medicina Basada en la Evidencia (MBE) puede parecer una solución a esto, porque resuelve la cuestión en base a la eficacia/efectividad de unas intervenciones frente a otras.

Así, de una manera bastante elegante, elude “meterse en berenjenales”, en campos particulares de saberes concretos, limitándose a comparar los resultados de unas y otras intervenciones. Sin embargo, por eso mismo, la MBE no sirve de ningún modo para extrapolar conclusiones más allá de su propio método (es decir, la eficacia/efectividad de una medida frente a otras o frente a lo que se toma por control).

Es decir, no nos sirve para decir que algo no exista, o que sea mentira. Sencillamente nos permite decir si es eficaz o no con respecto a un control. Si sirve, en otras palabras. Ahora bien, conviene poner de relieve los supuestos de la MBE para ser igualmente conscientes de sus limitaciones: – La MBE se basa en la comparación de observaciones en base a un control y un análisis estadístico de los resultados que buscan reducir al máximo los posibles sesgos (evitables e inevitables).

– Las observaciones implican mediciones de variables.

Sin embargo, no resulta igualmente sencillo medir variables cuantitativas (ej. presión arterial) que variables cualitativas (ej. autopercepción del estado de salud). Ello hace que exista

un sesgo hacia lo cuantitativo que tiene consecuencias muy positivas y eficaces para algunas cosas, pero que también encuentra serios problemas en poderse hacer cargo de otras más amplias igualmente relevantes para la salud.

– El control que suele utilizar la MBE es una intervención análoga (ej. un fármaco de uso habitual vs. nueva molécula) o bien el placebo. Sin embargo, el placebo es un control sesgado a un determinado tipo de intervención, la farmacológica (ej. cápsula vacía), porque para otros tipos de intervenciones no sirve (ej. ¿Cuál es el placebo de una aguja de acupuntura, de una psicoterapia, de una intervención comunitaria o de una medida de salud pública como por ejemplo la gestión de aguas fecales?). ¿Qué pasaría si en lugar de placebo se empleara como control el no hacer nada? Hace no mucho leía un libro en el que se mencionaban los pocos ensayos clínicos diseñados para comparar un placebo con nada, y asombrosamente el resultado era que el efecto placebo parecía no existir tanto como creemos (Gotzsche, P. 2014).

En otras palabras, que podríamos pensar “no hacer nada” como el control de muchos ensayos, con el mismo rigor que el placebo si no fuera por las importantes limitaciones éticas que ello podría conllevar en muchos casos. Esto sería muy interesante a la hora de ilustrar sobre la eficacia de bastantes tratamientos de nuestra medicina “ortodoxa”, que posiblemente se revelarían como igualmente ineficaces que los tratamientos “alternativos” en muchos casos. Y, por supuesto, en otros muchos casos reflejaría su eficacia.

– Con respecto a los sesgos de la MBE, no me gustaría para nada meterme en grandes detalles, así que tan sólo mencionaré de pasada dos sesgos externos estrechamente vinculados entre sí. El primero es el sesgo del conflicto de interés, por el cual se investiga en la dirección que el interés nos marca y no en otra. Esto no tiene por qué ser malo, por ejemplo, cuando el interés es el interés general (ej.enfermedades muy prevalentes de importante morbimortalidad). Sin embargo, puede serlo cuando el interés es otro, como por ejemplo el lucro privado (ej. enfermedades rentables). Así, toda la inmensa máquina de la investigación médico-clínica pasa poco a poco a perder el contacto con la pregunta inicial que ponía en movimiento todo esto, “¿qué hacemos cuando enfermamos?”, reescribiéndose más bien como “¿qué hacemos cuando enfermamos (de algo que genera interés económico)?”. Esto puede parecer una crítica por completo ajena a la cuestión de validez del conocimiento, una desviación externa de un método en sí preservable por sí mismo. Sin embargo, si tenemos en cuenta el sesgo de investigación de la MBE, nos damos cuenta de que afecta de un modo directo al

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Tres consideraciones sobre terapias alternativas y biomédicas

contenido de nuestro conocimiento. De acuerdo con este sesgo, sólo se puede tener un conocimiento clínico más o menos aceptable sobre la base de un cuerpo de evidencia de calidad. Sin embargo, sólo tendremos evidencia (buena o mala) de lo que se pueda y se quiera investigar. Por tanto, las recomendaciones que nuestras Guías de Práctica Clínica (GPC) terminen realizando, a la larga quedan mucho más limitadas a aquello que se haya podido/querido investigar que a las posibilidades realmente existentes.

De lo que no tengamos evidencia, en última instancia no podremos hablar (ej. las medidas no farmacológicas como alimentación, ejercicio o condiciones de vida, cada vez pesan menos en las estrategias de control de factores de riesgo cardiovascular que las medidas farmacológicas, por la limitación metodológica y financiera que tienen sus investigaciones).

– La MBE basa sus resultados en estadísticas poblacionales que suelen disminuir la variabilidad interpersonal por medio de métodos estadísticos como los tamaños muestrales, la representatividad de muestras, la aleatorización de individuos en grupos o la corrección por factores como edad, género, comorbilidades o incluso clase social. Sin embargo, la relación clínica es siempre individual y, por lo tanto, nunca sabremos en qué parte de la curva de normalidad nos encontraremos para cada variable cuando tengamos a una persona delante. De esta manera, aunque sepamos cómo funciona una ruta bioquímica, cómo ésta se relaciona con un funcionamiento celular, de qué modo esto condiciona una función orgánica y de qué manera, por ejemplo, somos capaces de modificarlo con una intervención farmacológica, no seremos capaces en la mayoría de las ocasiones de predecir más que poblacionalmente, es decir, de modo estadístico, el efecto que tendrá en cada individuo una determinada intervención.

Yo hablaría más bien de saberes, que en el caso de la Medicina se instrumentalizan con un fin práctico, que es además social; el de darnos una respuesta ante preguntas del tipo: ¿Qué hacemos cuando enfermamos?

Por supuesto, no creo que las limitaciones que aquí planteo para la MBE sean un argumento que haga valer las medicinas “alternativas” de forma independiente a la “ortodoxa”. Creo que sencillamente ponen de manifiesto que en muchas ocasiones la comparación es simplemente imposible por muy inadecuada. Esto no coloca automáticamente a ninguna por encima de otra, sino en marcos, no sólo epistemológica, sociológica e ideológicamente diferentes, sino también metodológicos. Desde mi punto de vista, un pensamiento crítico debe tratar con igual rigor a unas y a otras, pero debe ser consciente que no puede hacerlo con las herramientas de una sola.

Madrid, enero de 2016.

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TFG

Aprendiendo a hablar con los moribundos

Aprendiendo a hablar con los moribundos. El valor de la literatura sobre la enfermedad terminal.

Sara Lorenzo Mouronte

Resumen

Desde las facultades de medicina no se promueve una formación que integre evidencia científica y cualidades humanísticas. Como consecuencia, la empatía en los estudiantes de medicina decae a lo largo de los años académicos. Esto tiene su reflejo en la práctica clínica posterior, caracterizada por la búsqueda del conocimiento racional y objetivo de las enfermedades y la pobre construcción de la relación médico-paciente, lo que proporciona una visión ajena a la intensidad de cómo vive el paciente los procesos de enfermar y morir.

El género de las narrativas de la enfermedad, relatos escritos por individuos que están o estuvieron enfermos, constituye un instrumento valioso para lograr incorporar las dimensiones subjetivas de la enfermedad tan frecuentemente olvidadas en la práctica médica.

La promoción del análisis crítico de textos narrativos a través de una mayor presencia de la literatura en el programa docente de las facultades de medicina, constituye un complemento necesario al sistema actual y permite un acercamiento a la comprensión del paciente terminal, su actitud de toma de conciencia de la propia finitud y su capacidad de simbolización.

Palabras clave: Humanidades Médicas; Narrativas Enfermedad; Relación Médico-Paciente; Formación Médico; Medicina y Literatura.

Abstract

Medical schools do not encourage the integration of scientific evidence and humanistic qualities. As a result, the ability of medical students to empathize declines as they progress throughout the academic years. This is reflected in the subsequent clinical practice, determined by the pursuit of the rational and objective knowledge of diseases and the weak construction of the physician-patient relationship, which provides a viewpoint that fails to reflect the intensity of how the patient is facing sickness and death.

The narratives of illness, stories written by individuals who are or were sick, are a precious strategy in order to incorporate the subjective and so often forgotten dimensions of the disease to the medical practice.

Promoting critical analysis of narratives through greater presence of literature in the medical school curriculum is a necessary complement to the current system and allows for an approach to the terminal patients’ situation, their attitude towards their own finitude and their capacity for symbolization.

Keywords: Medical Humanities; Narratives Illness; Medical Students; Physician-Patient Relation; Medical Training; Medicine and Literature.

INTRODUCCIÓN

ejercicio de la profesión.

En esta era basada en la evidencia, la mirada de la medicina busca, constreñida en un modelo de infinito progreso, el conocimiento racional y objetivo de las enfermedades, revelado habitualmente a través de la exploración física, las pruebas de laboratorio y el diagnóstico por imagen.

La introducción de la literatura en la formación médica pone en cuestión el modelo biomédico tradicional. Es el relato singular y subjetivo que narra el paciente lo fundamental para integrar biografía y anécdota con los aspectos impersonales del saber científico.6

Sin embargo, esa búsqueda ilusoria de la radical imparcialidad sólo nos permite una mirada ajena a la intensidad de cómo el paciente vive la enfermedad y la muerte, ignorando la experiencia emocional, así como “la profunda impronta del sufrimiento.”1

El objetivo de este trabajo, por tanto, es demostrar la importancia de la literatura - más específicamente, del género de las narrativas de la enfermedad, narraciones escritas por individuos que están o estuvieron enfermos, sobre los procesos de enfermar y su repercusión psicológica, biológica y social - en la formación del estudiante de medicina para tratar durante su experiencia clínica con pacientes terminales.

En un escenario así, el cinismo y la atrofia empática2345 se hacen progresivamente más presentes en el currículo del estudiante de medicina y, posteriormente, durante el

1. Gérvas J, Pérez-Fernández M. La expropiación de la salud. Barcelona: Los libros del lince; 2015.

2. Schwartzstein RM. Getting the Right Medical Students - Nature versus Nurture. N Engl J Med 2015; 372 (17): 1586-7 3. Benbassat J, Baumal R. What Is Empathy, and How Can It Be Promoted during Clinical Clerkships? Acad Med 2004; 79 (9): 832-8 4. Hojat M, Vergare MJ, Maxwell K, Brainard G, Herrine SK, Isenberg GA, Veloski J, Gonnella JS. The Devil is in the Third Year: A Longitudinal Study of Erosion of Empathy in Medical School. Acad Med 2009; 84 (9):1182-91 5. Neumann M, Edelhäuser F, Tauschel D, Fischer MR, Wirtz M, Woopen C, Haramati A, Scheffer C. Empathy Decline and Its Reasons: A Systematic Review of Studies With Medical Students and Residents. Acad Med 2011, 86 (8): 996-1009 6. Hurwitz B. Narrative and the practice of medicine. Lancet 2000; 256: 2086-89.

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TFG

Aprendiendo a hablar con los moribundos

MATERIAL He escogido dos obras que, durante un viaje guiado por un narrador en primera persona mortalmente enfermo a través de la tierra de los moribundos, confrontan al lector con la conceptualización de la enfermedad, la vivencia diaria de la misma y las estrategias, creativas en su mayor medida, de arrostrar la muerte.

Anatole Broyard (1920-1990), escritor y crítico literario americano, narra en Ebrio de enfermedad, libro publicado póstumamente en 1992, cómo la súbita confrontación con la mortalidad y la decisión consciente de no volver la espalda a sus últimos días son lo que le sirven de detonante para escribir sobre su vivencia como enfermo crítico, desmitificando y deconstruyendo un cáncer de próstata terminal con el que convivió durante catorce meses. Lleno de vida, embriagado con su enfermedad, construye un relato que le permite no vencer su cáncer… sino triunfar en su manera de vivirlo.

Por otro lado, en 2012 se publica Mortalidad, una recopilación de artículos redactados por el escritor y periodista angloamericano Christopher Hitchens (19492011), que dan cuenta de los diecinueve meses de “vivir muriendo”, desde el momento en el que se le diagnosticó cáncer de esófago hasta pocos días antes de morir. Explora las formas de afrontar la mortal amenaza, rescatándose a sí mismo mediante la palabra hablada y escrita.

MÉTODO

DISCUSIÓN 1. ESTADO DE LA CUESTIÓN Yo diría que busco a alguien que sepa leer a fondo la enfermedad y que sea un buen crítico de la medicina [...] que no sólo fuese un médico de talento, sino que fuese por añadidura un poco metafísico. Alguien capaz de tratar el cuerpo y el alma […] Debería ser capaz de imaginar la soledad en que viven los enfermos críticos [...] Quiero que sea él mi Virgilio, que me guíe por mi purgatorio o mi infierno, señalando todo lo que haya que ver por el camino.7

Según Rita Charon, la medicina narrativa es la práctica clínica fortalecida por la capacidad de saber qué hacer con las historias que el paciente nos cuenta.8 El paciente llega a la consulta con un gran relato, es un narrador en primera persona que busca consejo médico.

Nos cuenta su historia. Algunas se cuentan con palabras, otras con silencios. Algunas mediante gestos o a través de hallazgos físicos como el aumento de temperatura o el pie equino. Nosotros, los receptores de esas historias, nos ofrecemos como enlace, aunque el verdadero ligando es la propia historia, que media entre el médico, el paciente y la enfermedad. Nos invita a descifrar, a interpretar, para lo cual deberemos seleccionar de un mosaico de sonidos y silencios, preocupaciones y memorias, los hechos significativos que encajan en nuestro patrón racional.

A través de estas historias somos capaces de imbuirnos en el mundo del paciente.

La metodología seguida para llevar a cabo este trabajo se basa en la lectura crítica de ambas obras literarias, Ebrio de enfermedad y Mortalidad, así como en el análisis sucinto de la bibliografía existente sobre el tema.

La Medicina Narrativa o Medicina Basada en la Narración es un movimiento que surge en los Estados Unidos a finales de los años noventa, difundiéndose rápidamente a lo largo de los continentes americano y europeo.

Además, he asistido sistemáticamente a las clases de la asignatura Psicoanálisis y Literatura perteneciente al máster de Psicoanálisis y teoría de la cultura, impartidas por el tutor.

La insatisfacción en el desarrollo de la medicina occidental y la búsqueda de alternativas al sistema convencional cristaliza en el año 2000 con la fundación del programa de Medicina Narrativa por Rita Charon, médico y profesora de la Universidad de Columbia, EEUU, lanzando posteriormente, en 2009, el Máster en Medicina Narrativa: “[...] our project recognises the narrative features of all data and the evidentiary status of all clinical text”.9 De forma casi paralela, el Centre for the Humanities and Health del King’s College de Londres lidera un programa de investigación titulado “Los límites de la enfermedad”,

7. Broyard, A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013. pp 67-71 8. Tortolo, M. Medicina Narrativa: las historias que cuenta la medicina. Entrevista a la Dra. Rita Charon en Nueva York. IntraMed Entrevistas [en línea]. Abril de 2011. Boletín Informativo nº 17. Fecha consulta: abril 2015.

Disponible en: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=69837 9. Charon R, Wyer P. Narrative evidence based medicine. Lancet 2008; 371 (9609): 297.

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sirviendo como soporte para el máster en Literatura y Medicina que se realiza desde el año 2005.10 Se trabaja con relatos en los que los protagonistas son profesionales sanitarios y enfermos, buscando desarrollar destrezas que ayuden a salvar la brecha entre el saber acerca de la patología y la integración del propio enfermo, su contexto y su experiencia en la descripción de la enfermedad.

Sin embargo, el uso de textos literarios en Medicina como instrumento de formación no es una relación exenta de tradición. La literatura ha estado presente con anterioridad y de forma oficial en el ámbito académico de la Medicina, destinándose a mejorar la enseñanza y la práctica clínica, permitiendo a los estudiantes, como señala Josep Baños, “acceder a las experiencias de los pacientes, de la familia y aun del propio médico […], les pone en contacto con las consecuencias de la enfermedad, las incapacidades derivadas de ésta, la atención a los enfermos y a los moribundos, y la inevitabilidad del envejecimiento y de la muerte”.11 Ya en 1845 el médico romántico alemán Carl Gustav Carus, quien también alcanzó reconocimiento en el campo de la pintura y la literatura, defendía la importancia de las letras para llegar más allá de la vida consciente de la persona: Sin ninguna duda podemos sacar más provecho [...] de los libros de los poetas, quienes, con una auténtica mirada de vidente, penetran en las profundidades de la naturaleza humana, que de los libros de antropología.12

El primer programa de literatura en una facultad de Medicina se llevó a cabo en el Pennsylvania State University College of Medicine de Hershey, EEUU, en 1972, dirigido por Joanne Trautmann Banks, quien, diez años después, en 1982, formó parte del grupo fundador de la revista Literature and Medicine13, editada por la Johns Hopkins University Press y publicada desde entonces de forma bianual y monográfica. En el primer volumen de la citada revista, Joanne Trautmann escribe las primeras páginas de la que será uno de los mayores referentes bibliográficos en este campo: Let us investigate in the pages of this journal all those concepts that literature has to offer medicine, and vice versa.14

España no tarda en sumarse a este nuevo despliegue de las humanidades médicas, más específicamente, de las

relaciones entre literatura y medicina. Bajo la sombra del proyecto de una Antropología Médica, Pedro Laín Entralgo, Luis Sánchez Granjel y Agustín Albarracín Teulón fueron pioneros en llevar la literatura a la docencia universitaria de las facultades de medicina.

De forma paralela, la revista Jano. Medicina y humanidades, uno de los boletines más antiguos del sector, participó de la difusión en este ámbito durante el periodo 1985-1994, década en la cual se publicaron un total de sesenta y seis trabajos en la sección de “Medicina y literatura”, coordinada entonces por Luis Montiel Llorente15, discípulo de Pedro Laín Entralgo y actualmente catedrático de Historia de la Medicina en la Universidad Complutense de Madrid. De su mano ha sido posible la continuidad de una docencia universitaria durante la formación del estudiante de Medicina de la Complutense en la que, hasta el día de hoy, hemos podido convivir con la tímida presencia de los textos literarios. Más allá de las asignaturas integradas en el reciente Grado en Medicina que se resisten con fiereza a las constantes amenazas de extinción - Humanidades Médicas, El Hombre Enfermo - y más allá de la ya desaparecida Medicina y Literatura - extinguida en 2011 junto con el doctorado en el que tenía cabida - la asignatura Psicoanálisis y Literatura, enmarcada en el máster de Psicoanálisis y teoría de la cultura, se imparte en la Complutense desde 1992 y es una muestra de la comunión de estas dos ramas.

Citando a Luis Montiel en su Alquimia del dolor, vivimos en [...] un momento en el que, por una parte, se proclama el interés, más aún, la necesidad de las humanidades médicas y, por otro, se lamenta su escaso desarrollo e implantación en la cultura médica de nuestro país.16

Y sin embargo, durante los últimos años, han ido apareciendo cada vez más publicaciones sobre el tema que nos compete. Además de lo anteriormente mencionado, es meritorio referir que esta propuesta traspasa las aulas universitarias.

Por un lado, desde 1985 y de forma ininterrumpida, se integran las Humanidades Médicas en el programa docente durante los años de residencia de Medicina Interna en el Hospital Universitario La Paz, en Madrid.17 Por otro lado, cada vez se promueven más experiencias

10. Feito, L. A narrative future for healthcare. Congreso sobre Medicina Narrativa y lanzamiento de la International Network of Narrative Medicine. Eidon 2013; 40: 89-91 11. Baños JE. El valor de la literatura en la formación de los estudiantes de medicina. Panace@ 2003; 4 (12): 162.

12. Carus, CG. Historisches Taschenbuch. 1845, p 199. Citado en: Montiel, L. Alquimia del dolor. Estudios sobre medicina y literatura. Tarragona. Publicacions Universitat Rovira i Virgili; 2014: p17.

13. Oransky, I. Joanne Trautmann Banks. Lancet 2007; 370 (9584): 312.

14. Trautmann Banks, J. Can we resurrect Apollo? Lit Med 1982; 1: 16 15. Montiel Llorente, L. Alquimia del dolor. Estudios sobre medicina y literatura. Tarragona. Publicacions Universitat Rovira i Virgili; 2014: p17 16. Montiel Llorente, L. Alquimia del dolor. Estudios sobre medicina y literatura. Tarragona. Publicacions Universitat Rovira i Virgili; 2014: p18.

17. Barbado Hernández, FJ. Literatura y Medicina. Auscultando nuevas formas de docencia. El dentista del siglo XXI 2015; 56: 39-40.

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narrativas en los hospitales, como la realizada en 2007 en el marco del programa de Salud Médica del Departamento de Pediatría del Hospital Italiano de Buenos Aires, desarrollada tras plantearse la necesidad por parte de los residentes de un entrenamiento para mejorar la comunicación con los pacientes: se trabajó con extractos de la historia clínica de Ricky, un niño con sarcoma de Ewing, y fragmentos del libro Ricky, un guerrero de la vida, escrito por su padre. Se concluyó que “no hay miradas más o menos importantes, todas son necesarias para la comprensión”.18 Jerome Bruner afirma que la mayor virtud de la literatura es que subjuntiviza la realidad, produciendo sentido “más allá de lo banal”.19 La gran narrativa literaria es subversiva, ya que ilumina alternativas a lo que consideramos imperativamente cierto en la vida cotidiana.

Y así, el lector, se acerca a comprender lo que es (un) ser humano enfermo.

A través de las narrativas de la enfermedad - de ficción o radicalmente reales - de forma típicamente metafórica y por lo tanto jamás definitiva, ingiere el lector las actitudes del hombre ante la enfermedad, su simbología, el diálogo entre el escritor y sus fantasmas, la toma de conciencia de la propia finitud. Porque, sin duda, acudir a Mortal y rosa, de Francisco Umbral, prestar el lector su voz en la lectura mientras le es ofrecida otra piel en la que vivir a través de las páginas, le hace integrar duelo, envejecimiento, pérdida y transformación del dolor... mucho más que cualquier compendio de psiquiatría. Se trata de un camino que va más allá de una correcta formación como médico, empático y buen escuchador, esquivo de la medicina muda: es un camino que enriquece al lector en todas sus facetas.

Además, como apunta Luis Montiel, lo maravilloso es que se trata de un acercamiento verdadero que no arrastra yatrogenia. Es un acercarse [...] como un antropólogo o un sociólogo con su magnetófono, a un enfermo que yace en una cama de hospital, y le preguntara acerca de su dolor, de su desarraigo, de su extrañamiento del mundo de los hombres. Pero quien le responde no puede ver acrecentado su sufrimiento con la intuición de sentirse cobaya, con el temor de ser sólo objeto de interés profesional para alguien que ha hecho de las humanidades su modo de vida.20

La aproximación a través de la narrativa, desafiando los

límites convencionales del vocabulario médico-técnico encerrado en sí mismo, permite corregir el desequilibrio que sobreviene en la práctica clínica cuando, progresivamente, la historia de la enfermedad se abstrae del control del paciente y se transforma en una serie de tecnicismos ajenos a él. El médico se convierte entonces en técnico de cuerpos enfermos, dueño de una cronología indescifrable.

El paciente, despojado de su historia, asiste, inmóvil y en silencio, al desmembramiento de su enfermedad.

2. EL ENFERMO, LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE Nunca se sabe qué podemos encontrar, nunca, hasta que se nos fuerza a mirar.

John Dewey.

Bienvenidos a Villa Tumor. El enfermo encara su propia finitud.

No es que creyera que el cáncer me fuese a matar, aun cuando se hubiera extendido ya más allá de la próstata.

Probablemente se podría controlar, mediante radiación o mediante manipulación hormonal. No. Lo que me sorprendió fue la sobresaltada conciencia de que un día cualquier cosa, lo que fuera, iba a interrumpir mi acomodado paso por la vida. Me di cuenta por primera vez de que no tengo un “para siempre”.21

Basta con abrir la primera página del libro Ebrio de enfermedad para comprender el grado de revelación trascendental que plantea la última obra de Anatole Broyard: el tiempo dando un golpecito en el hombro de quien antes le creía inofensivo. Con la conciencia del paso implacable del tiempo llega también la conciencia de la vida22 y del radical destino común, la muerte.

Tal situación es confrontada también por Christopher Hitchens desde el primer capítulo de Mortalidad.

El lector conoce a los protagonistas de ambos relatos extraviados en la arena de los enfermos, al otro lado de la frontera inhóspita del territorio de la enfermedad, desafiando el miedo, la incertidumbre y el sufrimiento inherentes a su estado, rebosantes del deseo de vivir.

Se advierte, así, al lector, ya desde el principio, de que, si continúa leyendo, puede llegar a convertirse en algo más que un mero observador de la deconstrucción del inconsciente convencimiento humano de la propia inmortalidad.

18. Carrió S, De Cunto CL, Cacchiarelli N, Ceriani Cernadas C, Catsicaris C, Usandivaras I. Medicina narrativa en Pediatría: relato de una experiencia. Arch Argent Pediatr 2008; 106 (2): 138-142 19. Bruner, J. The Narrative Construction of Reality. Crit Inq 1991; 18 (1): 1-21.

20. Motiel Llorente L. Alquimia del dolor. Estudios sobre medicina y literatura. Tarragona: Publicacions Universitat Rovira i Virgili 2014: p23 21. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 23-24.

22. Mann T. La montaña mágica. Barcelona: Edhasa; 2009: p 148-153.

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La actitud ante la muerte está condicionada por factores culturales. A lo largo de la historia se ha experimentado un cambio en la idea de muerte que ha influido considerablemente en cómo el ser humano afronta el fin de la vida: la muerte domesticada y la bella muerte romántica, enunciadas por Philippe Ariès, dan paso a la muerte innombrable de la actualidad.23 Citando a Settembrini en La montaña mágica de Thomas Mann: La única manera sana y noble [...] de contemplar la muerte es considerarla y sentirla como parte integrante, como la sagrada condición “sine qua non” de la vida [...]

Sin embargo, vista como la antítesis de la vida y separada de ella se convierte en un fantasma, en una máscara horrenda o en algo peor todavía.24

La muerte innombrable se vive como un fantasma. El miedo que la incursión de la muerte produce ha generado en la sociedad ciertas actitudes que tienden a rehuir la confrontación con la finitud: la muerte cambia de lugar y, lejos del hogar, domina ahora ese país extranjero al que hacen referencia los autores de ambas obras. Sucede pues la institucionalización del moribundo y la medicalización de la muerte, resultando en la constitución de una comunidad que no responde satisfactoriamente a las necesidades de los últimos momentos de la vida.

Afrontar la enfermedad y la muerte e “integrar ambas en el tejido de la vida”25 se ha planteado a menudo como un proceso que se inicia con el conocimiento subjetivo de “voy a morir”.26 Elisabeth Kübler-Ross propone la existencia de cinco fases en el curso de ese duelo: la negación, la ira, la negociación, la depresión y, por último, la aceptación.27 Tanto Broyard como Hitchens inician su campaña de negación a su llegada al nuevo mundo, que es “lo que los ciudadanos del país enfermo hacen cuando siguen aferrándose desesperadamente a su viejo domicilio”.28 En ese entorno falsamente acogedor, donde reina una nueva lingüística y las costumbres son también extrañas - la eficiente medicina muda de las analíticas y las palpaciones -, se percibe “una intensa sensación de crisis, de verdadera crisis, [...] la crisis del lenguaje, la crisis de la literatura, e incluso de la personalidad”.29 Allí protagonizan pasivamente

la expropiación de la salud, de la enfermedad y del propio cuerpo, la pérdida de la autonomía del vivir y del morir.30 Comienza así una sucesión de incógnitas para el paciente y aquellos que lo acompañan, gobernadas por el miedo sobre lo que antecede a la muerte y el cuestionamiento del azar - “A la pregunta estúpida de ¿Por qué yo? el cosmos apenas se molesta en responder ¿Por qué no?”31-.

La enfermedad y la muerte, tan legítimas como la salud, adquieren un significado antinatural. Se teme el tiempo, el dolor, la amenaza de la invalidez… y la marginación del mundo de los sanos. En definitiva, “el paciente ha contraído una interrogatividad en estado terminal, su alma está fibrilando”32, y las respuestas no las halla en ese inmenso taller de reparación de organismos donde se encuentra.

Es entonces cuando se negocia la estancia del moribundo en Villa Tumor: La negociación oncológica es que, a cambio de al menos la oportunidad de unos cuantos años útiles más, aceptas someterte a la quimioterapia y luego, si tienes suerte con eso, a la radiación e incluso la cirugía. [...] te quedas por aquí un tiempo, pero a cambio vamos a necesitar unas cosas tuyas. Esas cosas pueden incluir tus papilas gustativas, tu capacidad de concentración, tu capacidad de digerir y el pelo de tu cabeza. [...] En la guerra contra Tánatos, si hemos de llamarla guerra, la pérdida inmediata de Eros es un enorme sacrificio inicial.33

El moribundo, separado de los demás por la convicción de ser el enfermo, encara los cambios que impone en su cuerpo y su psique la enfermedad, debiendo enfrentar también el desenamoramiento de sí mismo: el dolor que parece no acabar nunca - “probablemente es misericordioso que sea imposible describir el dolor de memoria”34-, el quimiocerebro apagado y entumecido, el lenguaje no verbal del cuerpo enfermo, el fatalismo y un cansancio demoledor, la resignación sombría a sucumbir a lo previsible.

Buscando abrir su conciencia a los demás, Broyard se pregunta: “¿Qué pinta tiene uno ante sí mismo cuando está sentado con las piernas desnudas y sin ropa interior, bajo una túnica de algodón que apenas pesa y apenas lo cubre, en la sala de espera de un hospital?”35. Fuera lo que fuese, le aterra no llegar a reconocerse, encontrar una deformación,

23. Ariès P. El hombre ante la muerte. Madrid: Taurus; 1983.

24. Mann T. La montaña mágica. Barcelona. Edhasa; 2009: p 287-288.

25. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 19.

26. Espinar Cid V. Los cuidados paliativos: acompañando a las personas en el final de la vida. Cuad Bioet 2012; 23 (1): 169-76.

27. Kübler-Ross E. On death and dying. What the dying have to teach doctors, nurses, clergy and their own families. New York: Scribner; 2014.

28. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: p 10-11.

29. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 23.

30. Gérvas J, Pérez-Fernández M. La expropiación de la salud. Barcelona: Los libros del lince; 2015.

31. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 14.

32. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 86.

33. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: p 15-17.

34. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: p 78.

35. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 45.

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no sólo física, sino de su propio yo. Por eso es tan necesario hallar una manera de que el moribundo se reconceptualice a sí mismo, para no desenamorarse. Tarea, por otro lado, que ambos autores se proponen alcanzar a través de la búsqueda de un estilo propio: la escritura de relatos.

El hecho absorbente de estar mortalmente enfermo es que dedicas mucho tiempo a prepararte para morir con un mínimo de estoicismo [...] mientras que al mismo tiempo estás muy interesado en el asunto de la supervivencia. Es una forma especialmente extraña de “vivir” [...] y significa que uno tiene que existir - incluso más de lo habitual - en un doble marco mental.36

Rechazando el planteamiento de una tiranía de lo natural y del fracaso técnico de una medicina sin límites obcecada en el tratamiento - ¿no es en realidad la fe ciega y unilateral en la ciencia, esta moderna tecnolatría, lo que despega a la medicina de la naturaleza bajo la ilusión de un absoluto dominio sobre ella? -, los moribundos aceptan la muerte. Pero no con una actitud de entrega a ella, ya que son afirmadores de la vida y de la muerte, y se adueñan de ambas.

Hitchens quiere “hacer la muerte en voz activa y no en voz pasiva”37 y, al igual que Broyard, están resueltos a no ahorrarse nada de lo que les corresponde de tiempo de vida, dispuestos a emplear toda su euforia y creatividad mientras esperan activamente la siguiente fase.

Toda una declaración de intenciones: A mí me gustaría morir a mi manera. En mi casa, mi vida, mi muerte, mis amigos. ¿Por qué no? [...] Yo quiero una muerte indómita, bella. [...] Si tienes que morir, y espero que no, creo que deberías intentar morir con la muerte más bella que puedas. Otorguemos un premio a la muerte más bella. Podemos llamarlo cielo.38

La enfermedad metafórica.

La humanidad forma la única especie viviente cuyos miembros tienen conciencia de ser frágiles, parcialmente quebrados y estar encaminados al colapso total, es decir, la muerte. Cuanto más clara es esta conciencia, mayor es la necesidad de afrontar simbólicamente lo inevitable.39

Toda enfermedad de orígenes inciertos y tratamiento 36. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: pp 22-23.

37. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: pp 68-69.

38. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: pp 96-98..

39. Illich I. Némesis médica. La expropiación de la salud. Barcelona: Barral; 1975: p 111.

40. Sontag S. La enfermedad y sus metáforas. El sida y sus metáforas. Buenos Aires: Taurus; 2003.

41. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 85, p 98.

42. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 50.

43. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 52.

ineficaz tiende a hundirse en significados, es decir, se vuelve metafórica .

Durante los dos últimos siglos, las enfermedades más metafóricas han sido la sífilis, la tuberculosis y el cáncer, patologías, en principio, individuales y asociadas, por tanto, a una fuerte culpabilización del individuo enfermo.

Actualmente el cáncer es la enfermedad más fuertemente asociada a la muerte, lo que tiene un claro reflejo en el lenguaje - empleándose un tratamiento tremendamente evasivo, así como múltiples figuras del ideario de lucha - y en su carga metafórica.40 Lo metafórico comienza con la necesidad de dar respuesta a la interrogatividad que adquiere el paciente enfermo de cáncer. ¿Cómo explicar(se) la enfermedad? ¿Por qué yo?

Anatole Broyard fue diagnosticado de cáncer de próstata en estadio avanzado y a lo largo de los catorce meses de las páginas de Ebrio de enfermedad busca una representación de su enfermedad.

Que la enfermedad tenga cualquier significado siempre es mejor que si carece por completo de uno. [...] A mí me gustaría hablar de mi próstata con mi urólogo no como si fuese un órgano enfermo, sino como si fuera la piedra filosofal. Como la ciencia nos dice que la energía no se puede perder en el universo, me gustaría preguntarle a dónde va a parar mi energía sexual si el tratamiento me bloquea la próstata.41

Construye toda una teoría alrededor de la posible etiología de su cáncer e invita a pensar en él como el resultado de una transgresión. Reclama más literatura no académica que verse sobre la relación entre el cáncer de próstata y la sexualidad para dar respuesta a su insinuación: “¿Es que el propio deseo es carcinogénico?”.42 No es extraño, dice, creer que sea el sexo lo que lo esté matando e incluso le parece más que sugerente hablar de un placer del que puede uno morirse.

Broyard desarrolla así una participación activa, no sólo en el proceso de enfermar, domando literariamente su enfermedad, sino también en su cura. El médico le propone el tratamiento hormonal - consistente en la deprivación androgénica -, advirtiéndole que éste acabaría con su líbido.

Sin embargo, el autor responde con la reivindicación de otros niveles de sexualidad: “tras un roce con la muerte,

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tengo la sensación de que el mero hecho de estar vivo es un orgasmo permanente”.43 El enfermo lo ve todo como una metáfora. La metáfora, de hecho, es uno de sus síntomas y, aunque en muchas ocasiones ni siquiera él mismo será capaz de otorgarle significado a sus imágenes, forman parte de un proceso necesario de apropiación de la enfermedad y de la creación del relato propio.

Veo con claridad el equilibrio de mi vida. Todo se me viene en imágenes ahora, con la belleza de un echarpe de amebas extendido sobre un piano de cola. ¿Y por qué precisamente un echarpe de amebas? ¿Por qué un piano de cola? No tengo ni idea. Así es como se me presenta la situación. He de ingerir mis imágenes junto con mis medicamentos.44

Las metáforas, acaba diciendo Broyard, son prácticamente tan importantes en la literatura como en la enfermedad y, a pesar de que muchas veces representan simplemente un consuelo a la terminología médica, lo que las hace imprescindibles es que van más allá de las fórmulas de la vida consciente y nos ofrecen la oportunidad de examinar los ensueños y las fantasías, la transfiguración, el aturdimiento y el pánico, que embargan al ser humano amenazado.

La narración y la creación del estilo como estrategia para negociar con la muerte.

Experience without mediation through representation

Si el paciente logra sentir que se ha ganado su enfermedad - que ésta representa la grandiosa decadencia que sigue a un gran florecer -, es posible que contemple la ruina de su cuerpo tal como contemplan los turistas las grandes ruinas de la Antigüedad.47

Estas estrategias a las que recurre el moribundo en su negociación con la enfermedad y la muerte pueden ser de diversa índole, destacando entre todas las de naturaleza artística. Citando a Juan Gérvas y Mercedes PérezFernández: “(...) cuando los pacientes simplifican sus relatos o renuncian a ellos, renuncian a gran parte del poder vivir sanamente la enfermedad y la muerte, al tiempo que pierden el control de su vida y de su salud. Es decir, aceptan ser expropiados en lo que se refiere a la salud”.48 La escritura se presenta en ambos autores directa, irónica, como reanimadora de la voluntad de vivir.

En el caso de Hitchens, la crítica a la religión y sus instituciones marcarán el núcleo de su relato, analizando desde las contradicciones del acto de orar, hasta las blasfemias inherentes a la aceptación de donativos: “la religión que trata a su rebaño como un juguete crédulo ofrece uno de los espectáculos más crueles que puedan imaginarse: un ser humano consumido por el miedo y la duda, abiertamente explotado para creer en lo imposible”.49 Por otro lado, Broyard defiende la creación de la narración - clave de la transmutación del miedo que domina la toma de conciencia de la propia finitud a creatividad - como forma de humanizar y desintoxicarse de su enfermedad.

is evanescent, not because it’ s forgotten, but because

Mi experiencia inicial de la enfermedad fue la de

without material form - painting, story, poem - it cannot

una serie de sacudidas sin relación unas con otras, e

be beheld, and so it’ s as if it never happened.45

instintivamente pensé que lo primero que debía hacer era

Son múltiples las formas en las que el ser humano enfermo es capaz de trascenderse.

Todas ellas se basan en fraguar un estilo propio que provea al moribundo de todas aquellas estrategias no médicas necesarias para sobrellevar la enfermedad. Se pretende con ello que el enfermo se apropie de su enfermedad, que la reciba en su propio terreno y la convierta en un personaje más de su relato, y que se salve del desenamoramiento de sí mismo “cuando la enfermedad pretenda disminuirlo o desfigurarlo”.46 Encontrar, en definitiva, la voz propia. En palabras de Broyard:

tratar de controlarla dándole la forma de una narración. En las situaciones de emergencia siempre inventamos relatos [...] El relato, la narración, parece ser una reacción natural a la enfermedad. La gente sangra relatos [...]50

Las historias perduran. Es una de las formas a través de las cuales el ser humano ha logrado alcanzar cierto tipo de inmortalidad.

Los relatos de los moribundos forman parte de una literatura de no ficción denominada narrativas de la enfermedad. Al igual que existe la necesidad de libros que les acerquen a la vida más allá de su enfermedad, precisan también de una literatura propia, donde den sentido a la

44. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 28.

45. Charon R. The reciprocity of recognition. What medicine exposes about self and other. N Engl J Med 2012; 367 (20): p 1880.

46. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 49.

47. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 78 48. Gérvas J, Pérez-Fernández M. La expropiación de la salud. Barcelona: Los libros del lince; 2015: p 122.

49. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: p 35.

50. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 42.

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experiencia y se permitan aliviar el sufrimiento a través de la adjudicación del significado. La enfermedad como catalizadora de un proceso de autoconocimiento. Labor terapéutica para ellos y pedagógica para los que la leemos.

Escribe Broyard que su médico ideal “leería mi poesía, mi literatura [...] Quiero construir para él un buen relato, darle algo de mi arte a cambio del suyo”.51 Lejos de encajar en el esquema de médico ideal, considero, sin embargo, que es un buen trato.

pide que no sacrifiquemos el humanismo en nombre del progreso científico. Que al igual que pedimos una analítica de sangre y una prueba de imagen, “me gustaría que mi médico me escanease a mí, que me palpase el espíritu además de la próstata”56 y así evitar que la persona enferma no sea más que su enfermedad. Que repersonalicemos la enfermedad en un entorno en el que la tecnología la convierte en algo absolutamente ajeno al paciente.

Para un médico típico, mi enfermedad es un incidente

La razón por la que escribió Ebrio de enfermedad es transparente: cerciorarse de que estaba vivo cuando muriera.

rutinario que se encuentra en su ronda, mientras que para

Cuando uno se entera de que su vida corre peligro,

le pido que me ame [...] Me conformaría con que [...] me

puede tender hacia ese conocimiento o puede preferir

concediera todo su ser una sola vez, con que estuviera

alejarse. Yo me volví hacia él.52

unido a mí durante un momento, con que examinase mi

mí es la crisis de mi vida. Me sentiría mejor si tuviese un médico que al menos percibiera esta incongruencia. No

alma, además de mi carne, para llegar a mi enfermedad.57

3. EL MÉDICO EN LA FRONTERA ¿Y qué vemos al otro lado de la frontera desde el país extranjero de la enfermedad?

Empecé a mirar a mi alrededor con ojos nuevos, y lo primero que vi fue a mi médico.53

A lo largo del capítulo titulado “El paciente examina al médico” describe Broyard la figura del médico como algo más que un funcionario clavado en el triste puesto fronterizo, guardando que aquellos que entran o salen del país tengan el pasaporte en regla.

En este capítulo se habla de la clase de médico que desea tener, alguien a quien poder acudir cuando se le echa encima el destino y sus últimos días parecen abatirlo.

Conocer al médico es la primera confrontación explícita con la enfermedad y es por ello que el médico tiene el cometido de acompañar al paciente “en su ingreso en el purgatorio físico y mental que le está esperando”,54 adentrándose junto a él en su condición de enfermo mirándola en derredor, desde dentro - e intentando así reconciliarlo con la enfermedad y la muerte.

Al leer estas páginas, el lector se plantea lo mucho que los médicos desde la práctica clínica y, por extensión, los estudiantes de medicina desde las aulas, ignoramos sobre los pacientes a quienes informamos del diagnóstico de una enfermedad terminal.55 Más allá de la competencia se nos

No todos los pacientes pueden salvarse, pero, según escribe Broyard, al margen de cuál sea el diagnóstico, está en la mano del médico hacer de nuestros padeceres mejores o peores relatos.

Para empezar, recomponer a la persona sumida en el ambiente aséptico de la enfermedad es comenzar por mirar directamente al paciente, reconocer su presencia y no abandonarlo a su incertidumbre. Se ha llegado a esterilizar, critica Broyard, toda la experiencia hospitalaria del paciente, la idea misma de enfermedad. Por eso, el paciente necesita el contagio de la vida y, para ello, el médico, cargado de la experiencia que sólo el contacto íntimo y diario con la vida y la muerte puede enseñar, a través de su voz y todas las cualidades humanas de la misma, es capaz de compensar la existencia de todas las máquinas sin habla que han podido impregnar cada aspecto, intersección y espacio de la experiencia del ser humano enfermo.

Dejar de ser técnico de cuerpos enfermos no es sencillo. Vivimos engranados en un sistema en el que es materialmente imposible llevar a cabo una medicina desde la observación, comenzando por una correcta construcción de la relación médico-paciente. Podemos añadir a esto el hecho de que exista un pavor generalizado a ser conmovidos por el paciente y su historia, lo que hace que desde los primeros años de práctica asistencial nos entrenemos en el cierre emocional que nos ha de salvar del exceso de empatía, en vez de aprender a descifrar contextos, saber qué nos

51. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 69, p 73.

52. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 23.

53. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 65 54 Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 86 55. Lambrichs LL, Marazia C, Montiel L. The place of the unknown in the Medical Humanities. Crit Rev Oncol Hematol 2012; 84: 25-30.

56. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 74 57. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: pp 72-73

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conmueve y cómo vivirlo.

Sin embargo, ¿qué quemará más… la disociación o el acercamiento?

Los médicos han aprendido en las facultades de medicina que han de mantener al paciente a cierta distancia porque no disponen de tiempo para acomodarse a su personalidad, o bien porque, si el médico se implica en la situación del paciente, el lastre emocional podría ser excesivo [...]

Es necesario que entienda que su silencio y su neutralidad son antinaturales. Acaso sea necesario que renuncie a una parte de su autoridad a cambio de recuperar su humanidad, pero [...] este no es un mal trato. Cuando aprenda a hablar con sus pacientes, el médico tal vez vuelva, por medio de la palabra, a tomar afecto por su trabajo. Tiene poco que perder y lo tiene todo por ganar dejando que el enfermo entre en su corazón. Si lo hace, ambos podrán compartir y muy pocos pueden compartir así - el asombro, el terror y la exaltación de quien está al filo mismo del ser, entre lo natural y lo sobrenatural.58

Según Broyard, ver al paciente es la condición que facilita el siguiente paso: escuchar la historia del paciente, darle protagonismo a su narración… no desalentar sus relatos.

El médico debería “sangrar al paciente de todo lo que tenga que decir, de la conciencia de su enfermedad”59 y legitimar la dimensión narrativa de la medicina.

El médico debe elaborar un análisis integrador, para lo cual el relato subjetivo del paciente es imprescindible. El médico interpreta, lee las historias, prodigiosas y terribles, que llenan los hospitales y consigue, además, que esas historias le eduquen.

Contar y prestar atención a la narración de historias nos adiestra para imaginar “qué sucedería si…”. Ante el imperativo de certeza en el que nos instruyen, ¿no serán estos actos de creatividad más importantes que nunca?

Morir o estar enfermo es en cierto modo poesía. [...] Por eso me parece que los médicos podrían estudiar poesía para entender estas disociaciones, estos trastornos, y de ese modo abarcarían más ampliamente y más a fondo la situación del paciente.60

58. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: pp 79-89.

59. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 84 60. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 69 61. Bandman CE. On medical humanism. J Support Oncol 2004; 2 (2): p 108.

62. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 84.

63. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia: La uÑa RoTa; 2013: p 140.

64. Gérvas J, Pérez-Fernández M. La expropiación de la salud. Barcelona: Los libros del lince; 2015: p 224.

4. EL LENGUAJE: LA (IN)COMUNICACIÓN ENTRE LOS DOS MUNDOS By recognizing that the language of medicine and the language of the patient’s world transformed by illness are not the same, the medical humanist creates a communication bridge. And in so doing, provides support to both doctor and patient as they face uncertainty.61 Todos los pacientes necesitan que los resuciten por medio del boca a boca, pues la conversación es el beso de la vida.62

Villa Tumor tiene un idioma propio, una lingua franca desapasionada, insípida y compleja, que contiene palabras como Ondansetrón, cistoscopia o neuropatía periférica.

Este lenguaje, sin embargo, tiende a eludir, por un temor casi supersticioso, los campos semánticos de enfermedad y sufrimiento y, en obediencia a “una ley no escrita de que la muerte hay que negarla hasta que no esté certificada”63, el léxico sobre la muerte se desvanece.

Sin criticar la necesidad de una nomenclatura específica en el entorno sanitario mediante el lenguaje disciplinar, sí se reprocha la excesiva pretensión de objetividad y el mal uso de la jerga anatomofisiológica, saturado de técnica e ideología.64 La medicina contemporánea reclama el conocimiento racional y objetivo de las enfermedades. Desde este punto de vista, el lenguaje representa la realidad preexistente, una reproducción exacta de lo que es. Sin embargo, ¿existe un observar sin presupuestos? ¿Hasta qué punto puede haber un conocimiento objetivo? ¿Escapa el lenguaje técnico de la singularidad humana o nos vemos irremediablemente abocados a utilizar unos sistemas conceptuales empapados de contexto?

El lenguaje no sólo construye y modifica el desarrollo del conocimiento de la realidad, sino que es uno de los caminos por los que se expresa el pensamiento… y el discurso clínico está muy lejos de ser reflejo de un examen objetivo de sucesos medibles. El médico no evalúa de forma objetiva, el médico interpreta. Y transforma después el lenguaje, traduciéndolo y permitiendo que otra realidad surja, cercana y alcanzable por el paciente.

Esta ansiada objetividad del lenguaje se conseguiría, pues, diluyendo la importancia del sujeto y su experiencia de la enfermedad. Pero el sujeto también tiene voz... y desea hablar. Y para aquellos que escuchan, conocer esa historia

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activa una búsqueda de significado entre significados, surgiendo finalmente “una narrativa co-construida entre el mundo de la historia y la historia del mundo en que es narrada”.65 El enfermo reclama un lenguaje que le incluya, venciendo los tabúes y el silencio:

“Yo me encargo de afrontar la cruda realidad, gracias. No lo hagas tú también”.70 Sabiendo, sin embargo, que

A mí me gustaría sentarme con mi médico y conversar con

en un enemigo [...] No es divertido apreciar por completo

él sobre la próstata [...] Me gustaría hacer una meditación,

la verdad de la tesis materialista que postula que no tengo

una cavilación, una elucubración, una abstracción a fondo

un cuerpo, sino que soy un cuerpo.71

sobre la próstata. No la puedo hacer. Me veo obligado a parar a la gente por la calle para hablar con quien sea del asunto.66

A su vez, la experiencia de estar enfermo también modifica la semántica del paciente y la vuelve metafórica - como comentamos con anterioridad -, buscando una explicación simbólica de la realidad para así poder negociar con ella.

A diferencia de otras enfermedades igual de metafóricas, como la sífilis o la tuberculosis, el cáncer carece de aquella asociación a la sublimación espiritual que dotaba al enfermo tuberculoso o sifilítico de una intensa sensualidad. El cáncer es hipertrofia de lo corporal, una corporeidad enferma. Es el bárbaro dentro del cuerpo, protagonista de un interminable conflicto colonial. Se recurre en este caso a la terminología bélica y la retórica militar. El ideario colectivo de lucha plantea una cruzada contra el cáncer, el enemigo diabólico, asesino suicida cuya malicia “radica en el hecho de que lo “mejor” que puede hacer es morir con su anfitrión”.67 “Ninguna persona que te comunique sus buenos deseos omite la imagen combativa: puedes vencerlo”.68 Por ello, la carga moral que lleva implícito este registro del lenguaje es asombrosa, motivando el temor de decepcionar a los camaradas y la culpa de verse como insignificante rival para tal desafío. “[...] la imagen del soldado o el revolucionario es la última que se te ocurre. Te sientes inundado de pasividad e incapacidad”.69 Los enfermos son, en cambio, los finalistas de la vida, sentados en una habitación y conectados a una enorme y transparente bolsa de veneno que se vacía en sus cuerpos.

Hitchens reflexiona también sobre la necesidad irracional de tener un monopolio o algún tipo de veto sobre lo expresable. Por un lado, sostiene que es perturbador el hecho de que los visitantes - y todavía habitantes de Villa Bien - den voz a lo que verdaderamente inquieta al enfermo, pudiendo llegar, incluso, a desvelar la cara solipsista del moribundo:

Nadie quiere que le hablen de los incontables horrores y humillaciones menores que se convierten en hechos de la vida cuando el cuerpo pasa de ser un amigo a convertirse

Ellos no están ebrios de enfermedad, sino sobrios, e incluso a veces parecen avergonzados de su propia sobriedad. No entienden que no tiene que ver con la valentía, sienten una suerte de inhibición por no saber dar respuesta a las necesidades planteadas por aquellos que enfrentan el proceso de morir, y perciben la invisible y constante presencia de un tercero - la enfermedad, la muerte -, que no nombran y que no aceptan. Si no se pueden evitar las irregularidades comunicativas que surgen del acercamiento al final de la vida, crece el silencio... y ellos se alejan del enfermo.

A medida que las poblaciones de Villa Tumor y Villa Bien continúan creciendo e “interactuando”, hay una creciente necesidad de reglas básicas que nos impidan hacernos daño unos a otros [...]

Mi manual de protocolo [del cáncer] impondría deberes sobre mí, así como sobre aquellos que dicen demasiado, o demasiado poco, en un intento de cubrir la inevitable incomodidad de las relaciones diplomáticas entre Villa Tumor y sus vecinos.72

¿Necesitamos un libro que enseñe a familiares y amigos del enfermo, a las personas que lo aman, qué hacer? Tal vez sí. Es más... tal vez todos nosotros necesitemos esa clase de libros. ¿Por qué no habría de ser la educación en la muerte, la preparación para el buen morir que pasa por la reconciliación del enfermo con la vida, o la iniciación en el análisis de las fantasías de los enfermos que encierran el proceso transformador que ha ejercido en ellos la enfermedad, objeto formativo en las aulas de las facultades de Medicina? Porque, ¿en qué circunstancias nos detenemos a pensar en la muerte?

Ser testigos, a través de estas obras, del enfrentamiento a la propia finitud y al sufrimiento no es únicamente un

65. Bruner E. Ethnography as narrative. En: Turner VM, Bruner EM, editores. The anthropology of experience. Urbana. University of Illinois; 1986. pp 139-155. Citado en: Hamui Sutton L. Las narrativas del padecer: una ventana a la realidad social. Cuicuilco 2011; 18 (52): 51-70.

66. Broyard A. Ebrio de enfermedad. Segovia. La uÑa RoTa; 2013: p 83.

67. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: p 19.

68. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: p 15.

69. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: p 16.

70. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: p 52.

71. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona: Debate; 2012: pp 50-51 72. Hitchens C. Mortalidad. Barcelona. Debate; 2012: pp 53-54

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campo en el que nos veremos obligados a transitar durante el ejercicio clínico de la profesión, sino que, como mortales y potenciales pacientes, es más que probable que acabemos encontrando en nuestro propio interior el eco de un Anatole Broyard o de un Christopher Hitchens. Todos nacemos con un miedo similar, vago, contundente. Y seguramente nadie esté preparado. Asumiendo que, en muchas ocasiones, el médico es el menos preparado de todos.73 Sin embargo, familiarizarse con la deconstrucción de nuestro delirio de inmortalidad nos ayudará, a todos los niveles, a adueñarnos de nuestro final.

En definitiva, sí, necesitamos un libro, necesitamos literatura que, imponiéndonos la piel del que narra, nos haga pensar en la muerte y construir nuestro propio duelo.

Que, más allá de enseñarnos las fórmulas para una correcta “respuesta empática” nos entrene en escuchar, identificar y comprender. Que consiga que afirmemos la vida y que integremos el morir como un proceso natural, de una forma más conciliadora, menos anónima, menos gris.

Un libro que acabe diciendo: “Háblame [...] No dejes que me muera en silencio”.74

CONCLUSIONES La literatura es necesaria y eficaz como instrumento para la formación médica y el abordaje de cuestiones pertenecientes a dominios del discurso científico médico marginales, refiriéndonos especialmente al ámbito de la enfermedad terminal.

Mediante la lectura de narrativas como las trabajadas - Ebrio de enfermedad y Mortalidad - se identifican los problemas que arrastra una sociedad que niega la muerte, no respondiendo satisfactoriamente a las necesidades de los últimos momentos de la vida y desarrollando una comunicación clínica y relación empática progresivamente más deficientes.

La constitución de un marco de integración de medicina basada en la evidencia y medicina humanística basada en narraciones muestra cómo la literatura participa de la solución para estas situaciones, reclamando el afianzamiento de esta relación sobre tres pilares: a nivel académico, el estudiante de medicina, y a nivel clínico, el médico y el paciente.

En primer lugar, al estudiante de medicina le permite completar aspectos prácticamente ausentes en su formación

académica teórica y práctica, destacando: 1. El estudio de la enfermedad desde otros puntos de vista, aprendiendo a ver al enfermo como unidad psicofísica cuya patología está determinada por múltiples factores más allá de lo biológico, así como comprendiendo la repercusión de su enfermedad en su contexto.

2. La vivencia de la conciencia de finitud a través del paciente literario, iniciando la reflexión sobre la propia mortalidad y sobre la simbolización y lenguaje que rodea al enfermo terminal.

3. El desarrollo de habilidades comunicativas y la facilitación de la empatía, lo que permite la asimilación de claves básicas para la construcción de una buena relación médico-paciente.

4. El entrenamiento en la adquisición de habilidades clínicas generales, como la recogida de historias clínicas, a través de un acercamiento libre de yatrogenia al individuo que sufre.

5. El desarrollo del análisis crítico durante la formación.

En segundo lugar, el médico trabaja a través de las narrativas de la enfermedad todas las vertientes anteriormente expuestas. Ya familiarizado con las demandas del paciente terminal y consciente de los déficits en la comunicación, es capaz de hacer autocrítica y modificar el panorama clínico, comenzando por: 1. Reconocer que el lenguaje médico es críptico, sedimento de años de medicina científica, y que conlleva una grave repercusión en el paciente al limitar su comprensión. Adaptar por tanto un lenguaje que permita el entendimiento.

2. Entender que el lenguaje del paciente es frecuentemente metafórico como consuelo a la terminología técnica. Comprender, a través de él, otras dimensiones de la enfermedad y obtener una visión más completa del paciente que facilite una relación empática.

3. Eliminar las barreras inconscientes que hacen de la muerte un tabú y reflexionar sobre su mortalidad.

4. Evitar, gracias al proceso de no-negación que ha iniciado, que lo innombrable sea la clave de incomunicación con el paciente.

5. Repersonalizar la enfermedad y ayudar a que el

73. Montiel L. Alquimia del dolor. Estudios sobre medicina y literatura. Tarragona: Publicacions Universitat Rovira i Virgili; 2014: p 125 74. Barrera Tyszka A. La enfermedad. Barcelona. Anagrama; 2006: p 168.

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enfermo se apropie de la misma. Acompañar al paciente durante su reconciliación con la enfermedad y la muerte.

Por último, para el paciente terminal, que ha de lidiar con el dolor y la repentina toma de conciencia de su propia finitud, la literatura es el medio terapéutico de negociar con su enfermedad y con su mortalidad, dotándolas de significado metafórico e incorporándolas en la creación de su propio estilo, lo que resulta en una apropiación de ambas y una reconceptualización de sí mismo.

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Trabajos de Historia Crítica de la Medicina

“¡Haced Rizoma y no raíz, no plantéis nunca! ¡No sembréis, horadad! ¡No seáis uno ni múltiple, sed multiplicidades! ¡Haced la línea, no el punto! La velocidad transforma el punto en línea. ¡Sed rápidos, incluso sin moveros! Línea de suerte, línea de cadera, línea de fuga. ¡No suscitéis un General en vosotros! ¡Haced mapas y no fotos ni dibujos! ¡Sed la Pantera Rosa y que vuestros amores sean como los de la avispa y la orquídea, el gato y el babuino!”

Giles Deleuze

REDACCIÓN Luis Montiel Llorente Elena Galián Muñoz Carlos Sobrino Armas Sara Lorenzo Mouronte

ILUSTRACIONES Álvaro Rubio Antúnez Ana Mª Lahuerta Berazaluce C. Yuki Sepúlveda Muro

EDICIÓN, DISEÑO Y MAQUETACIÓN C. Yuki Sepúlveda Muro

Editado en la Facultad de Medicina de la UCM, Plaza de Ramón y Cajal, s/n, 28040 Madrid, por Polvorientos

ISSN 2530-3841