Apopleksi nr. 2 2014

Apopleksi Medlemsblad / Dansk Selskab for Apopleksi

Tema:

Apopleksi hos yngre

2014/nr.2

Leder:

Apopleksi hos yngre patienten ses ved ukontrollerede risikofaktorer og de fleste apopleksiafsnit tilbyder efterhånden mindst et ambulant besøg. Man kan dog overveje om dette dækker det reelle behov, eller om tiden ikke er ved at være inde til at finde en generel model for hvad man skal følge op på, herunder sikre genhenvisning til eventuelt højere specialiseringsniveau når nødven­ digt. I hvilken sektor funktionen bedst ligger er et politisk spørgsmål, men hvad der bør tages hånd om er et fagligt spørgsmål.

Formand Hanne Christensen Overlæge, klinisk forskningslektor, dr.med.

Emnet for bladet denne gang er apopleksi hos yngre, hvilket er relativt sjældent forekommende i Danmark, men på verdensplan ikke sjældent. Yngre patienter har oftest andre sygdomsmekanismer end ældre og kan være en udfordring i den lægelige udredning. Dog har de behov for samme rehabilite­ ring som ældre; men der er oftest yderligere udfor­ dringer i forhold til tilbagevenden til arbejdsmarke­ det og familie, herunder børn, såvel som ofte et andet behov for forebyggelse.

World Stroke Organisation har i oktober i år udsendt en erklæring om globale rettigheder ved apopleksi, der har fokus på den ramte og de pårørendes centra­ le behov for behandling, genoptræning og opfølg­ ning. I Danmark er vi rimeligt godt med hvad angår de to første emner, mens der i mindre omfang sikres alle struktureret og kvalificeret opfølgning, herunder screening for senere behov for interventioner. Dette indgår i princippet i forløbsprogram for erhvervet hjerneskade, men en struktureret opfølgning ved et pakkeforløb hos egen læge eller i apopleksiambulato­ rium er ikke generelt implementeret. I praktiserende lægers retningslinjer på sundhed.dk foreslås at

2

Apopleksi 2014 / nr. 2

Hvad angår akutbehandling synes der igen at være positive signaler for endovaskulær behandling, sær­ ligt ved meget svær apopleksi, hvilket giver ny opti­ misme for denne patientgruppe. Det hollandske MR CLEAN studie blev præsenteret ved Verdens­ apopleksi­­kongressen i Istanbul i oktober og fandt en klinisk relevant positiv effekt af behandling med stent-retrievere i deres population af patienter med meget svær apopleksi, publikationen ventes indenfor kort tid. Ydermere er ESCAPE studiet fra Canada, der undersøger effekt af hurtig behandling med stenretrievere ved svær apopleksi, stoppet ved interim analyse på baggrund af positive resultater i interven­ tionsgruppen. Dette kan betyde at der nu er ved at være identificeret både en teknik og en patientgrup­ pe, hvor endovaskulær behandling kan dokumente­ res at forbedre prognosen. Den kliniske værdi af sonotrombolyse som alternativ er fortsat uafklaret, men man kan håbe på at CLOT-BUST vil afklare om der også kommer et ikke-invasivt alternativ til gavn for fremtidige patienter.

DSFA's 3. årsmøde blev afholdt ultimo oktober i Vejle med en stærk besætning af internationale oplægs­ holdere og som noget nyt fagspecifikke workshops.

Bestyrelsen har hørt mange positive tilkendegivelser fra deltagerne og vi vil videreføre erfaringerne til næste år hvor mødet holdes 23-24. oktober 2015 i Vejle - skriv det allerede nu ind i kalenderen! Vi ople­ vede at nogle centre er meget velrepræsenterede, mens andre var næsten fraværende. Vi tror at Årsmødet giver stor mening både fagligt, men også til netværksskabelse og opfordrer til at ildsjælene hurtigst muligt informerer kolleger og afdelingsledel­

Apopleksi 2014/nr. 2 Medlemsblad for Dansk Selskab for Apopleksi

ser om datoen, så flest mulig apopleksiprofessionelle kan deltage - og gerne med en poster til at præsente­ re afdelingens projekter!

Vi modtager meget gerne ideer til temaer, workshops oplægsholdere eller andet for næste Årsmøde, ven­ ligst send en mail til dsfa@dsfa.dk snarest muligt og inden årsskiftet hvor vi lægger det endelige program.

INDHOLD: Leder........................................................ side 02 Af Formand, Hanne Christensen

Iskæmisk apopleksi hos yngre............... side 04 Af Jacob Marstrand, Overlæge, Ph.d.,

Der sker en del på guidelinefronten aktuelt; i regi af Sundhedsstyrelsen er der ved at blive udviklet natio­ nale behandlingsvejledninger - også på apopleksi­ området - hvilket vil yderligere kunne bidrage til ensartethed i behandlingen. I ESO (European Stroke Organization) regi er det aktuelt ved at blive udviklet GRADE-baserede guidelines som opnår en relativt høj detaljeringsgrad og bredde, idet de i princippet skal omfatte alle områder af apopleksi. De fleste burde blive tilgængelige i slutning af i år, der er kom­ met en guideline for behandling af ICH, som kan fin­ des på hjemmesiden.

Vi håber i bestyrelsen at kunne finde en form, under hvilken ESO guidelines kan oversættes til dansk sprog og behandlingspraksis. Vi mener, at der fortsat er behov for detaljerede danske retningslinjer, men samtidig mener vi, at der aktuelt er mulighed for at tage udgangspunkt i et internationalt materiale af høj kvalitet.

Vi nærmer os også den tid på året hvor de medlem­ mer, der ikke, på trods af rykkere, har betalt deres kontingent vil blive ekskluderede. Vi håber på forstå­ else for, at selskabet er afhængigt af indkomst fra kontingenter, herunder at deltagelse i årsmødet til medlemspris forudsætter, at man betaler sit kontin­ gent. Vi er vidende om, at det er mere besværligt at skulle oprette en overførsel via netbank, eller betale via PayPal, end hvis vi brugte PBS. PBS pålægger os imidlertid et så stort gebyr, at dette ellers skulle dæk­ kes via en kontingentforhøjelse.

Neurologisk afd., Bispebjerg Hospital

Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade.................... side 08 Af Hysse Forchhammer, Neuropsykolog, Glostrup Hospital

DSFA-årsmøde 2014 i Vejle..................... side 12 Af Merete Lehmkuhl

Teamformiddag om neurorehabilitering og evidens afholdt på Glostrup Hospital .............................. side 13 Når børn og unge bliver pårørende til en hjerneskadet – Udvikling af et informationsprogram......................... side 14 Af Louise Henriksen, kommunikationsmedarbejder og Christina Rostrup Kruuse, Overlæge, dr. med, Neurologisk afd. Herlev Hospital

Kvindelige hormoner og apopleksi........ side 18 Af Hanne Christensen, Overlæge, dr. med., Neurologisk afd., Bispebjerg Hospital

Formelle omsorgssamtaler med mindreårige børn af apopleksipatienter.................................. side 22 Af Lisbeth Støvring Andersen, SD, Cand. cur., Lene Kjærhauge Christiansen, SD og Tine Steenholt Rasmussen, sygeplejerske

Kolofon.......................................................side 26 Der er fortsat behov for mere fokus på apopleksi, så spred kendskabet til selskabet blandt kollegerne, send meget gerne ideer og brug selskabet som en platform til nye aktiviteter!

Forsideillustration: Relief af Bertel Thorvaldsen: Ungdom eller sommer (1836).

1/4-del af reliefserien: Livets aldre og årets tider.

Apopleksi 2014 / nr. 2

3

Af Jacob Marstrand, OverlĂŚge, PhD, Neurologisk afd., Bispebjerg Hospital

4

Apopleksi 2014 / nr. 2

Iskæmisk apopleksi hos yngre Hvorfor er apopleksi ikke kun en sygdom hos ældre?

Iskæmisk apopleksi er en sygdom, der kan ramme alle aldersgrupper, men som forekommer med sti­ gende hyppighed med stigende alder. Derfor vil 95 % af pa­­tienter med apopleksi være 45 år eller ældre, og 90 % vil være 50 år eller ældre. Men da apopleksi er en hyppigt forekommende sygdom er det imidlertid en stor gruppe af yngre personer, der får en apoplek­ si. Således vil 10 personer for hver 100.000 personer under 50 år, årligt blive ramt af en apopleksi (1).

symptomer som Horner's syndrom eller kranienerve parese. De iskæmiske symptomer opstår som følge af okklusion af det dissekerede kar, eller som arterie til arterie embolisering fra trombose ved dissektionen.

Behandlingen er enten antikoagulant (AK) behand­ ling, eller antitrombotisk behandling med to anti­ trombotika. Der er på nuværende tidspunkt ikke evi­ dens for den ene frem for den anden af disse behandlinger (2).

Når yngre rammes af en apopleksi er konsekvenser­ ne ofte mere omfattende end i den ældre aldersgrup­ pe. Den forventede længere levetid gør at patienten skal leve flere år med et handicap, samtidig vil dette handicap opstå i en periode af livet, hvor patienten er erhvervsaktiv og forsørger.

En anden tilstand der fortrinsvis rammer yngre, og involverer middelstore til små kar, er reversibelt cere­ bralt vasokonstriktorisk syndrom (RCVS).

Selvom de sjældne årsager til iskæmisk apopleksi er relativt hyppigere forekommende hos yngre, har størstedelen af disse patienter de samme risikofakto­ rer som de ældre. Således må faktorer så som dysli­ pidæmi, rygning, hypertension og diabetes antages at være årsagen til tidlig arteriosklerose, som medfø­ rer de fleste iskæmiske apopleksier i denne alders­ gruppe. Det er derfor vigtigt, at både den primære og sekundære forebyggende indsats også rettes mod yngre personer. Modifikation af risikofaktorer i denne aldersgruppe må antages også at kunne redu­ cere antallet af apopleksier hos yngre, selvom disse er underrepræsenterede i randomiserede interventi­ onsstudier.

De non-arteriosklerotisk vaskulære årsager til apo­ pleksi er et bredt spektrum af tilstande med forskel­ lig ætiologi, symptomatologi og behandling.

Hyppigst forekommende non-arteriosklerotiske kar­ sygdom er dissektion, der forårsager hver fjerde iskæ­ miske apopleksi hos yngre. Ved en dissektion opstår en læsion i blodkarrets inderste lag, intima, hvorved der kommer passage af blod ind i karvæggen. Dette kan sekundært kompromittere karlumen eller give tryk på karrets omgivelser. Symptomerne på dissek­ tion er ofte smerter fra det involverede kar, der ople­ ves som hals eller nakkesmerter, ledsaget af tryk­

Tilstanden er karakteriseret ved segmentale kon­ striktioner af de cerebrale arterier og arterioler, der som navnet angiver remitterer inden for dage til uger. De ledsages af tilbagevendende anfald af tor­ denskralds hovedpine, og kan i sjældne tilfælde resultere i både iskæmisk apopleksi eller subarach­ noidal blødning oftest med en kortikal lokalisation.

Diagnosen stilles ved på­­visning af de arterielle kon­ striktioner på angiografi, med efterfølgende demon­ stration af normalisering ved senere gentagelse af angiografien (3).

Andre non-arteriosklerotiske tilstande er Moyamoya sygdom, inflammatorisk vaskulit, infektiøs vaskulit samt genetisk betingede vaskulopatier.

Billeddiagnostikken er meget vigtig i udredningen, specielt MRI, både med hensyn til at vække mistan­ ken om en atypisk årsag til apopleksien, men også i differentieringen af tilstandene. Ved flere non-arte­ riosklerotiske tilstande har patienterne ud over symptomer fra apopleksien, også symptomer eller fund fra andre organsystemer, så som øjne, hud og led, og de kan have atypiske symptomer som hoved­ pine, encephalopati og psykiatriske symptomer.

Patienterne har ved de inflammatoriske og infektiøse vaskulitter også abnorme fund i cerebrospinalvæ­ sken, der kan understøtte diagnosen.

Fortsættes side 6...

Apopleksi 2014 / nr. 2

5

Fortsat fra side 5...

Ved inflammatorisk vaskulit, kan der være tale om systemisk vaskulit, også involverende andre organsy­ stemer som nyrer, mavetarm kanalen og luftveje.

Sjældent kan vaskulitten være isoleret til hjernen, og her kan hjernebiopsi være eneste mulighed for at stille diagnosen.

Migræne med aura er forbundet med en øget risiko for iskæmisk apopleksi, og fordobler denne risiko (4).

Generelt for patienter med migræne er risikoen for apopleksi større når patienten er kvinde, under 45 år, har migræne med aura og ryger eller har migræne med aura og tager p-piller. Det er derfor i den yngre aldersgruppe at dette har størst relevans. Årsagssammenhængen mellem migræne og apoplek­ si er ikke kendt. I sjældne tilfælde kan apopleksien opstå under migræne anfaldet som migrænøs apo­ pleksi, men oftest vil apopleksien være uden ledsa­ gende migræne symptomer. Ofte kan migræne aura volde diagnostiske vanskeligheder over for apopleksi, da begge tilstande giver lokaliserede neurologiske symptomer. Væsentligste forskel er oftest symptom­ udviklingen som er gradvis over minutter ved migræne, mens den er momentan ved apopleksi.

Forebyggende behandling af migræne anfaldene er ikke vist at kunne reducere risikoen for apopleksi.

For at forebygge apopleksi i denne gruppe er det eks­ tra vigtigt at patienter med migræne med aura afstår fra rygning, og at kvinderne benytter anden præven­ tion end p-piller indeholdende østrogen. Migræne patienter, der har haft en apopleksi, må ikke behand­ le migræne anfald med medicin med karkontrahe­ rende virkning som eksempelvis triptaner.

Tilstande med hyperkoagulopati kan i sjældne tilfæl­ de give anledning til iskæmisk apopleksi. Da der er større forekomst af kryptogen apopleksi hos yngre, er det derfor oftere at der bliver udredt for koagulopati i denne aldersgruppe. De fleste hyperkoagulopatier øger risikoen for venøse thromber, og associationen med arteriel iskæmisk apopleksi er for de fleste til­ stande ikke veletableret. Undtagelser herfra er homo­ cysteinuri og antifosfolipid antistof syndrom som er direkte associeret med arteriel trombose.

6

Apopleksi 2014 / nr. 2

Mekanismen bag den arterielle trombose ved de øvrige tilstande tænkes at være paradoks embolise­ ring fra det venøse system til det arterielle gennem et persisterende foramen ovale (PFO), eller en ventrikel septum defekt i hjertet. Hyperkoagulopati tilstande kan være genetisk betinget eller erhvervet. De hyp­ pigste genetiske tilstande er Faktor V Leiden, prothrombin gen mutation, protein S mangel, prote­ in C mangel og antithrombin III mangel, mens den hyppigst erhvervede tilstand er antifosfolipid antistof syndrom.

At undersøge for hyperkoagulopati er forbundet med stor usikkerhed, da testene er under indflydelse af patientens aktuelle tilstand og medicinering. En generel screening for hyperkoagulopati er derfor ikke tilrådelig, da den giver meget lavt diagnostisk udbyt­ te. Det er derfor en udredning der bør forbeholdes højrisiko patienter med en sygehistorie der tyder på hyperkoagulopati, eller med påvist paradoks emboli­ sering.

Behandlingen er for patienter med antifosfolipid antistof syndrom AK-behandling, hvilket også ofte anvendes ved de arvelige tilstand men på usikkert evidens grundlag. Patienter med hyperkoagulopati må frarådes tobaksrygning samt p-piller indeholden­ de østrogen (5).

Omkring hver femte yngre apopleksipatient får apo­ pleksien på baggrund af en emboli fra hjertet. De iskæmiske apopleksier fra en kardiel emboli har en dårligere prognose end apopleksier med anden årsag, da de oftere giver større infarkter og oftere transformerer hæmoragisk.

Flere kardielle tilstande disponerer til trombe dan­ nelse i hjertets venstre forkammer eller hovedkam­ mer, med efterfølgende embolisering til hjernen. Den hyppigste årsag er atrieflimren (AF), som kan være både vedvarende eller anfaldsvis. Det kan i mange tilfælde være svær at diagnosticere AF, da ikke alle patienter får symptomer fra hjertet eller kan mærke rytmeændringerne under atrieflimren.

Det er derfor vigtigt, at patienterne udredes med telemetri for at detektere arytmien. Apopleksi patien­ ter med AF skal i AK behandling, da antitrombotika ikke har forebyggende effekt på apopleksi ved AF.

Det er stadig uafklaret hvorvidt persisterende fora­ men ovale (PFO) er en selvstændig risikofaktor for apopleksi. Spørgsmålet kompliceres af, at PFO er en hyppigt forekommende tilstand, og at den i nogle opgørelser er fundet hos op til hver tredje person.

Der er undersøgelser, som har vist øget forekomst af PFO hos apopleksi patienter i forhold til raske kon­ troller. Risikoen for apopleksi steg med stigende dia­ meter af hullet mellem atrierne, eller ved samtidig tilstedeværelse af et atrium septum aneurisme (ASA). Der er foretaget kliniske forsøg, hvor forebyg­ gende behandling med antitrombotika er sammen­ lignet med perkutan aflukning af PFO’en, men ingen af disse har til dato kunne demonstrere effekt af PFO-lukning (6).

Andre sjældne årsager til emboli fra hjertet er syg­ domme i hjerteklapperne eller myxom, en sjælden hjerte tumor oftest lokaliseret i venstre forkammer.

Ekkokardiografi bør være standart i udredning af yngre med apopleksi da udredning, fund og behand­ ling af de kardielle årsager har stor terapeutisk betydning.

Referencer 1. P utaala J, Metso AJ, Metso TM, Konkola N, Kraemer Y, Haapaniemi E, et al. Analysis of 1008 Consecutive Patients Aged 15 to 49 With First-Ever Ischemic Stroke The Helsinki Young Stroke Registry. Stroke. 4. Januar 2009;40(4):1195–203.

2. Kennedy F, Lanfranconi S, Hicks C, Reid J, Gompertz P, Price C, et al. Antiplatelets vs anticoagulation for dissection: CADISS nonrandomized arm and meta-analysis. Neurology.

14. August 2012;79(7):686–9.

3. Singhal AB, Hajj-Ali RA, Topcuoglu MA, et al. Reversible cere­ bral vasoconstriction syndromes: Analysis of 139 cases. Arch Neurol. 1. August 2011;68(8):1005–12.

4. Schürks M, Rist PM, Bigal ME, Buring JE, Lipton RB, Kurth T. Migraine and cardiovascular disease: systematic review and meta-analysis. BMJ [Internet]. 1. Januar 2009 [citeret 30.

November 2012];339. Hentet fra: http://www.bmj.com.ep.fjer­ nadgang.kb.dk/content/339/bmj.b3914.abstract

Migræne med aura er forbundet med en øget risiko for iskæmisk apopleksi, og fordobler denne risiko

5. Caplan LR, Bogousslavsky J. Uncommon Causes of Stroke. 2. udg. Cambridge University Press; 2008.

6. Furlan AJ, Reisman M, Massaro J, Mauri L, Adams H, Albers GW, et al. Closure or Medical Therapy for Cryptogenic Stroke with Patent Foramen Ovale. N Engl J Med. 2012;366(11):991–9.

Apopleksi 2014 / nr. 2

7

Manglende neurofaglig viden og manglende tvÌrsektoriel koordination og samarbejde, blev udpeget som faktorer, der kunne føre til dürlig kvalitet af hjerneskaderehabiliteringen

8

Apopleksi 2014 / nr. 2

Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade Af Hysse Forchhammer, Neuropsykolog, Glostrup Hospital

5 regionale projekter skal styrke indsatsen for unge mellem 15-30 år med hjerneskade

programmerne var der bl.a. fokus på at opløse organi­ satoriske barrierer. Manglende neurofaglig viden og manglende tværsektoriel koordination og samarbej­ der, blev udpeget som faktorer, der kunne føre til dår­ lig kvalitet af hjerneskaderehabiliteringen.

Forløbsprogrammerne påpegede også, at der som konsekvens af korte indlæggelsestider på hospitaler­ ne, sandsynligvis udskrives patienter med uopdagede behov for rehabilitering.

I 2012 afsatte folketinget 100 mio. på finansloven til en særlig indsats for unge med erhvervet hjerneskade.

Dvs. unge med følger efter f.eks. apopleksi, traumer, hjernebetændelse eller hjernetumorer. Alle fem Danske Regioner fik puljemidler i 2013 og med lidt forskelligt starttidspunkter er alle projekter nu godt i gang.

I forløbsprogrammerne for børn/unge og voksne med erhvervet hjerneskade, blev det derfor anbefalet, at der på landets sygehuse blev åbnet ambulatorier, der har til formål at opspore og tilbyde vurdering af reha­ biliteringsbehov.

Baggrund

Projekt "Styrket indsats for unge med erhvervet hjer­ neskade" skal sikre, at centrale dele af forløbspro­ grammernes anbefalinger afprøves i første omgang overfor en begrænset målgruppe, nemlig unge mel­ lem 15 og 30 år.

Der har i mange år manglet en fælles national plan for opsporing og rehabilitering af mennesker med føl­ ger efter hjerneskade, så indsatserne bliver både sam­ menhængende, effektive og af høj kvalitet.

I 2011 udgav Sundhedsstyrelsen en såkaldt Medicinsk Teknologi Vurdering (MTV), der kortlagde viden om effekt af hjerneskaderehabilitering. MTV’en sammen­ fattede bl.a. viden om effekt af at træne hukommelse, sprog, syn og opmærksomhed og hvordan patienter og pårørende oplever rehabilitering. MTV rapporten indeholdt også en gennemgang af eksisterende viden om omkostninger forbundet med rehabilitering og anbefalinger om effektiv organisering.

MTV rapporten dannede baggrund for udarbejdelsen af to efterfølgende nationale forløbsprogrammer for hhv. børn/unge og voksne med erhvervet hjerneska­ de.

Forløbsprogrammer er en samling nationale anbefa­ linger om, hvordan indsatser overfor bestemte patient­­gruppe bør udformes. I arbejdet med forløbs­

Styrket indsats for unge De fem regionale ungeprojekter er lidt forskelligt ud­­ formet, men fælles for de fem projekter er, at der etableres regionale ambulatorier, hvor unge mellem 15 og 30 opspores og tilbydes vurdering eller revurde­ ring af behov for hjerneskade rehabilitering.

Ambulatorierne er tværfaglige, fordi langt de fleste hjerneskadede patienter har komplekse psykosociale problemer og ofte skjulte, perceptuelle, kognitive, emotionelle og kommunikative vanskeligheder, har alle ambulatorier ansat en eller flere neuropsykologer.

Der ud over be­­står teamet af læge, terapeuter og evt. talepædagoger og socialrådgiver.

Fortsættes side 10...

Apopleksi 2014 / nr. 2

9

Fortsat fra side 9...

Alle projekterne har fokus på at forbedre den tvær­ sektorielle koordinering af forløb. Efter kommunalre­ formen i 2007 overtog kommunerne ansvaret for hjer­ neskaderehabilitering, men det er fortsat hospitaler­ ne, der skal udarbejde en såkaldt genoptræningsplan, som er det legale dokument, der giver borgerne ret til rehabilitering.

Lovgivningen siger klart, at det kommunale selvstyre giver kommunerne ret til selv at bestemme serviceni­ veau og dermed i udstrakt grad selv kan definere, hvordan de overordnede anbefalinger fra hospitalet skal tolkes og føres ud i livet.

Alle ungeprojekterne har netop samarbejdet med de kommunale myndigheder som et væsentligt tema.

Målet i alle projekter er at afprøve og udvikle bedre modeller for dette samarbejde.

F.eks. har Region Midt etableret en række forpligtende aftaler med kommunerne. Region Syd har fokus på at udvikle kommunikations redskaber i den tværsektori­ elle kommunikation.

10

Apopleksi 2014 / nr. 2

Fælles database Et andet fælles mål for de fem delprojekter er etable­ ring af en national kvalitetsdatabase, der i projektpe­ rioden sikre indsamling af en række oplysning om de unge, der deltager i projekterne.

Data skal både dokumentere indsatserne og være med til at skaffe information om, hvad der karakteri­ serer de unges sygdomsforløb, symptomer og i hvilket omfang de kommer i uddannelse og arbejde. Ambi­ tionen er, at databasen efter projekterne er slut skal fortsætte som en national rehabiliteringsdatabase.

I de enkelte regioner er der iværksat forsknings- og udviklingsprojekter. I Region Hovedstaden arbejder en projektansat ph.d. studerende f.eks. med en epide­ miologisk kortlægning af incidents af forskellige typer af hjerneskader .

Flere af projekterne er endvidere gået sammen om at udvikle et e-learningsprogram, som skal tilbydes ansatte i både regioner og kommuner.

Bæredygtighed og snitflader Selv om projekternes målgruppe er unge, som er mel­ lem 15 og 30 år, så er forhåbningen, at en del af de erfaringer der gøres med f.eks. rehabiliteringsambula­ torier, tværsektorielt samarbejde og kvalitetsdatabase vil kunne række ud over projektperioden.

Alle projekter er meget opmærksomme på, at der er en række snitflader mellem projekterne og andre eksisterende indsatser. Det er f.eks. vigtigt at fasthol­ de, at projekterne ikke yder almindelig hjerneskadere­ habilitering og dermed ikke konkurrerer med f.eks. de landsdækkende specialiserede centre, kommunikati­ onscentre og tale-høre institutter. Der er tale om rene regionale indsatser og ikke indsatser, der skal overtage opgaver, som kommunerne har ansvar for at udføre.

Du kan finde mere information, f.eks. hvordan man henviser unge til projekterne på nedenstående hjemmeside: www.styrketindsats.dk

Apopleksi 2014 / nr. 2

11

DSFA årsmøde 2014 i Vejle Af Merete Lehmkuhl

I weekenden den 31.10 - 1.11 blev 3. årsmøde i DSFA afholdt på Munkebjerg Hotel i Vejle.

Som noget nyt startede årsmødet med mulighed for at deltage i en af tre workshops, hvor emnerne var hhv. "Cerebral vasculit", "Vaskulær Neuroradiologi for ikke radiologer" og "Screeningsmetoder i relation til dysfagi og spiseforstyrrelser". Dette blev en succes og der var stemning for at gentage workshopkonceptet i 2015.

Lasse Willer

Helen Rodgers, professor of stroke care, Newcastle

12

Apopleksi 2014 / nr. 2

Efter første indlæg på selve årsmødet om "Effekt af fysisk aktivitet på vaskulær funktion og blodtryk", blev der tradition tro afholdt foredragskonkurrence. Her var der syv meget spændende og veldisponerede indlæg. Lasse Willer, MD Ph.D.-stud. fra Bispe­bjerg Hospital blev vinder af den eftertragtede Gud­run Boysen pris for bedste foredrag.

Temaerne for resten af årsmødet var "Hyperten­ sion og fysisk aktivitet", "Rehabilitering" og

Temaformiddag om neurorehabilitering og evidens afholdt på Glostrup Hospital Dansk Selskab for Apopleksi og Projekt "Styrket ind­ sats for unge med erhvervet hjerneskade" har afholdt tværfaglig temaformiddag den 3. november 2014 om neurorehabilitering og evidens med Dr. Derick T. Wade (UK), Professor i neurologisk rehabilitering, Oxford.

Oplæg og diskussion tog udgangspunkt i følgende overskrifter: "Organisering", hvor der var deltagelse fra både danske og internationale oplægsholdere.

Posterpræsentationer var også med dette år og her vandt "Implementering af DAN-PSS-1 Spørge­ skemaet til afdækning af vandladningssymptomer hos indlagte patienter med nyopstået apopleksi" af Mathiesen, L.L., udviklings- og kvalitetskoordinator, MPH et al. fra Glostrup Hospital posterprisen.

1. Evidensbegrebet i forskning og klinisk praksis.

2. Evidensbaserede retningslinjer, hvad bygger de på, og hvad bruger vi dem til?

3. Hvordan skaber vi fremover viden om effekt inden for kognitiv neurorehabilitering?

På vores hjemmeside www.styrketindsats.dk kan du finde Wades slides fra oplægget og forslag til yderli­ gere læsning.

>> Næste årsmøde i Dansk Selskab for Apopleksi finder sted den 23-24. oktober 2015 på Munkebjerg Hotel.

L. Mathiesen

Sæt allerede nu kryds i kalenderen.

Har du ideer til næste års emner til workshop, tema eller oplægsholder, så skriv til selskabet: dsfa@dsfa.dk

Apopleksi 2014 / nr. 2

13

Når børn og unge bliver pårørende til en hjerneskadet

Af Louise Henriksen, kommunikationsmedarbejder og Christina Rostrup Kruuse, Overlæge, dr. med, Neurologisk afd., Herlev Hospital

14

Apopleksi 2014 / nr. 2

– udvikling af informationsprogram Børn og unge med en hospitalsindlagt forælder er typisk udsat for større grad af følelsesmæssig belast­ ning end voksne familiemedlemmer pga. deres unge alder og tabet af nærmeste støtteperson.

Der eksisterer ingen direkte tilbud til børn og unge, hvis forælder rammes af en hjerneskade som følge af apopleksi. Ej heller til de børn hvis forælder pludselig ændrer personlighed og funktionsniveau, som følge af traumer eller hjernetumorer enten før eller efter en operation.

Et nyt projekt på Herlev Hospitals neurologiske afde­ ling sætter fokus på børn og unge som pårørende til netop disse patientgrupper. Projektet er støttet af Region Hovedstaden og Sundhedsstyrelsen.

Foruden skærpet opmærksomhed på denne pårøren­ degruppe i den akutte situation ved indlæggelse, så udarbejdes materiale til børn og unge for både den akutte fase og for tiden efter hospitalsindlæggelsen.

Vanskeligt når ens ellers raske forælder rammes Når en pludselig skade opstår på hjernen, efterlades de pårørende ofte i en akut svær krisesituation, hvor håndtering af selv dagligdags gøremål kan være van­ skelig.

Specielt hvis det er børn og unge, som er pårørende, kan det være vanskeligt, når ens ellers aktive foræl­ der med ansvar for dagligdagen rammes og ikke kan varetage de normale forpligtelser.

Øget opmærksomhed på unge pårørende På Neurologisk Afdeling ser vi hyppigere og hyppige­ re unge pårørende. Dette kan skyldes ændrede fami­ liestrukturer hvor andre voksne ikke lige kan træde til, eller måske blot fordi man er blevet mere op­­ mærk­som på et behov for at tage hånd om denne patientgruppe. På landsplan vil omkring 10 % af alle apopleksipatienter være under 50 år, svarende til ca.

1200 patienter, med potentielt hjemmeboende børn.

Af de patienter der blev indlagt på Neurologisk afd., Herlev med slagtilfælde (apopleksi) i 2012, var ca.

20% under 65 år med potentielt hjemmeboende børn. Derfor er det en ikke ubetydelig sårbar pårø­ rendegruppe vi skal have redskaber til at håndtere godt.

Udover apopleksipatienter ses en del yngre patienter med hjernekræft eller hjernemetastaser. Også i disse familier er der ofte børn og unge, som behøver særlig opmærksomhed og støtte i forløbet. Kræftens bekæmpelse har en del tilbud til disse børn og unge, men primært i efterforløbet af en diagnose og ind­ læggelse og ikke ved den akutte indlæggelse. På grund af de manglende specifikke tilbud til disse børn og unge, er der risiko for, at de bliver overset.

Fremtiden i den akutte fase kan se meget usikker og utryg ud. Samtidig kan der opstå mange spørgsmål og svære følelser hos de unge, når mor eller far bliver indlagt med hjernesygdom og evt. ikke opfører sig som de plejer. Ofte tør de ikke belaste hverken den syge eller den raske forældre med disse ting og ikke alle har andre betydende voksne i deres nærhed.

Risikoen er, at de unge kommer til at tage for meget ansvar for situationen, fremfor at få den hjælp de har behov for i familien.

Fortsættes side 16...

Apopleksi 2014 / nr. 2

15

Fortsat fra side 15...

Indhentning af oplysninger om børnene i familien I lighed med den praksis man har haft i psykiatrien, hvor man rutinemæssigt indhenter oplysninger om pårørende børn og netværk for disse i et såkaldt ”fa­­ milie­skema”, er første skridt i hjælpeprogrammet at ud­v ikle og implementere brugen af et ”familieskema” som rutine på afdelingen. Alle personaler skal være bekendt med skemaet og i stand til at anvende det eller kende en nøgleperson, som de kan henvende sig til om mere information. Neurologisk afdeling i Ålborg er langt fremme med sygeplejestøttet om­­ sorgs­­sam­taler, men dette er endnu ikke generelt implementeret i landet.

Ved at øge informationen om børnenes situation, skærpes opmærksomheden blandt personalet for denne sårbare yngre patient og pårørende gruppe .

Efter accept fra forældre eller værge, inddrages den tætte familie, eventuelle ressourcepersoner samt kommunens hjerneskade-koordinatorer tidligt i for­ løbet. Som led i projektet tilbydes allerede tidligt i forløbet en børnesamtale med sygeplejerske og/eller læge til afklaring af de akutte spørgsmål og problem­ stillinger. Samtalerne er målrettet børnene og fuld­ stændig på deres præmisser.

Samtaler på børnenes præmisser Afdelingen har nedsat en tværfaglig gruppe af støtte­ personer til samtale med børn og unge og deres nær­ meste pårørende. Tilbuddet er for alle interesserede.

Til en støttesamtale får man mere information og rådgivning ud fra den konkrete situation barnet står i, både i forhold til de psykologiske aspekter og den pågældende hjernesygdom.

En støttende samtale kan foregå som gruppe og indi­ viduelt, men, afhængigt af barnets alder og følelses­ mæssige modenhed, er det i nogle tilfælde bedst at have en nærtstående voksen med.

Udvikling af elektronisk hjælp i form af en APP Tit er den akutte situation dog så overvældende for de yngre pårørende, at de har svært ved at vide hvad de mangler svar på, eller hvor de skal henvende sig ved behov for hjælp. Derfor suppleres den akutte kontakt og information med elektroniske medier, som de unge kan opsøge i en mere rolig fase.

For at undgå at disse børn og unge overses og for at imødekomme deres behov for information når deres ellers raske forælder rammes af en hjerneskade, er afdelingen i samarbejde med Hjernesagen i færd med at udvikle en elektronisk app til telefonen.

Valget af en app synes oplagt, da de fleste unge i dag har en smartphone.

APP’en skal imødekomme børn og unges behov for viden både i den akutte fase og efter udskrivelsen, i den efterfølgende fase efter hospitalet. De unge kan bl.a. hente viden om hjernesygdomme, symptomer, forløb og praktisk information i app’en og ikke mindst se hvor deres rettigheder og hvor de kan søge yderligere hjælp og information.

Der har på nuværende tidspunkt været afholdt to workshops for børn og unge i alderen 6-21 år, med det formål afdække målgruppens behov. Medio november kommer første udgave af app’en til gen­ nemsyn blandt et børnepanel ved et arrangement i Hjernesagen for børnepårørende i Vejle.

APP’en forventes færdigudviklet i første halvdel af 2015. I første omgang udvikles den til IOS (IPhone).

16

Apopleksi 2014 / nr. 2

Nyt initiativ Udover udvikling af APP'en, har projektet desuden til formål at ska­ be faste og trygge rammer for børn og unge på afdelingen og give plads til de nødvendige samtaler og spørgsmål på deres præmis­ ser. Et foreløbigt initiativ for at skabe imødekommende rammer på afdelingen er opstilling af ”Børnevogne”, hvor der er indkøbt bøger og legetøj til de børn og unge, der kommer på besøg på afdelingen.

Apopleksi 2014 / nr. 2

17

Kvindelige hormoner og apopleksi

Af Hanne Christensen, overlĂŚge dr. med., Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital

18

Apopleksi 2014 / nr. 2

Der er en række velkendte forskelle i forekomst og præsentation af apopleksi hos mænd og kvinder.

En lille gruppe af disse relaterer sig til kvindelige kønshormoner associeret til fødsel og graviditet såvel som i farmaka. Det er ikke farligt at være kvinde, faktisk er forekomsten af apopleksi lavere hos kvinder samlet set i forhold til hos mænd. Men apopleksi hos kvinder har en særlig interesse, da denne risiko forekommer i forbindelse med ikke-sygelige tilstande, hvor kun lav risiko kan accepteres, samtidig med at såvel graviditet, antikonception som klimakterium har relevans for langt de fleste kvinder i deres livsforløb.

De kvindelige kønshormoner, det handler om, er østrogen og gestagen. I den kvindelige cyklus stiger niveauet af østrogen indtil ægløsningen, hvorefter stigningen kommer i progesteron, som produceres af corpus luteum, det gule legeme. Før menstruationen falder niveauet så af begge hormoner. Østrogen har ud over det reproduktionsmæssige en række funktioner, herunder bidrager det til at opret­ holde knoglemassen og forebygger således knogle­ skørhed i den fertile alder. Progesteron påvirker pri­ mært livmoderslimhinden. Østrogen produceres ud fra kolesterol, som også oftest er forhøjet under gravi­ ditet og følger cyklus. Når østogen produktionen fal­ der ved klimakteriet, ses ofte en stigning i kolesterol­ tal. Klimakteriet kan medføre dels hedeture og dels urogenitiale symptomer.

I medicinsk behandling anvendes forskellige former for østrogen, såvel som gestagen, "kunstigt" proge­ steron.

Hvad angår p-piller, hindrer østrogen primært æg­løs­ningen, mens gestagen hindrer æggets implan­ tation og forebygger pletblødning. Man inddeler p-piller i 4 generationer, der har forskellig risikoprofil i forhold til trombose:

• 1. generation omfatter norethisteron og dienogest.

• 2. generation omfatter levonorgestrel, norgestrel, medroxyprogesteronacetat, norgestimat og norel­ gestromin (p-plaster).

• 3. generation omfatter desogestrel, gestoden og etonogestrel (p-ring).

• 4. generation omfatter drospirenon.

Herudover kan rene gestagen præparater (pille, spiral) anvendes.

Ved hormonsubstitution ved naturlig menopause anvendes mono eller flerfase præparater. Monofase præparater indeholder både østrogen og gestagen, mens flerfase indeholder varierende doser østrogen og gestagen. Lokal østrogen anvendes normalt ved primært urogenitiale symptomer, og Catapresan (clonidin) kan anvendes mod hedeture.

Hormonsubstitution har tidligere været yderst ud­­ bredt, men er aktuelt reserveret svære gener.

Behand­­lingen medfører øget risiko for blandt andet apopleksi og brystkræft, men mindsker risiko for hoftefraktur.

P-piller & apopleksi Behandling med p-piller medfører en fordobling af risiko for apopleksi også hos i øvrigt raske kvinder.

Baggrundsrisiko i denne gruppe, der kan defineres som under 35 år, ikke-rygere, ikke havende hyper­ tension eller migræne med aura meget lav. Den årli­ ge risiko for apopleksi for den gruppe kan estimeres til ca. 0.004% om året under brug af p-piller, det vur­ deres sandsynligt at samlet risiko ved uønsket gravi­ ditet er markant højere. Hvis kvinden har andre risi­ kofaktorer som for eksempel rygning, hypertension, betydende trombofili eller migræne med aura øges den samlede risiko additivt.

Fortsættes side 20...

Apopleksi 2014 / nr. 2

19

Fortsat fra side 19...

Der er kun observeret en øget risiko i forbindelse med brug af præparater indeholdende østrogen alene eller i kombination, hvorfor rene gestagen-præpara­ ter antages ikke at bidrage til den tromboemboliske risiko. Imidlertid ses forskel i risiko-profil mellem de fire generationer P-piller, hvor størst risiko ses ved 3. og 4. generation., Forskellen mellem genrerationerne ligger primært i valg af gestagen. I Danmark anbefa­ les at behandling påbegyndes med et 2. generations præparat grundet tromboserisiko, imidlertid ses fortsat stort forbrug af 3. og 4. generations præpara­ ter.

Venøs tromboemboli

Ca. 400.000 kvinder anvender dagligt P-piller i Danmark og risiko for venøs tromboemboli er bety­ deligt større i denne gruppe grundet alder end for apopleksi.

Væsentlige risikofaktorer omfatter således graviditet og særligt pueperium - i praksis er risikoen størst de første 6 uger efter fødsel, samt venøs genetisk trom­ bofili, cancer, inflammatorisk trombofili som for eksempel lupus, vaskulitis med flere.

Apopleksi og hormonsubstitution Hormonsubstitution ved normal menopause medfø­ rer en klinisk relevant øget risiko for apopleksi, OR 1.41 (1.07-1.85), foruden en øget risiko for blandt andet cancer, hvorfor anvendelsen af hormonsubsti­ tution er markant reduceret i forhold til tidligere.

Denne risiko øges additivt ved forekomst af andre risikofaktorer som for eksempel hypertension.

Da kvinder med menopause er ældre end kvinder der får P-piller, er deres basis-risiko også betydeligt høje­ re, hvorfor den absolutte risiko medfører en klinisk relevant bekymring.

Der er ikke dokumenteret forskel på risiko ved anvendelse af flerfase versus monofase præparater eller i forhold til om behandling startes tidligt eller sent i forhold til indtrædelse af menopause.

Den spontane risiko for DVT i "P-pille-alderen" ligger på 5-10/100.000 pr/år, mens risiko ved 1. og 2. gene­ rations P-piller ligger på 20/100.000 pr/år og ved 3. og 4. generation når risiko op på 40/100.000 pr. år.

Sinustrombose er også en venøs tromboemboli (VTE) og har derfor i de samme systemiske risiko­ faktorer som perifer VTE. Herudover kommer de lokale risikofaktorer som for eksempel lokale infekti­ oner, men omvendt oplagt ikke immobilisering.

Sinus vene trombose er langt hyppigere i mindre udviklede lande og er for eksempel ret hyppig i Mellemøsten og Asien som obstetrisk komplikation, særligt hos ressourcesvage kvinder. Herudover er infektioner den væsentligste risikofaktor i mindre udviklede lande.

Der er også en voldsom geografisk forskel på progno­ sen. I Mellemøsten og Asien når mortaliteten 50% og mange har svære mèn, mens europæiske opgørelser viser mortalitet under 10% og langt overvejende meget god funktionel prognose.

Dette kan i væsentligste omfang, formentlig forklares både med forskelle i kvalitet i sundhedsvæsnet, og med at sygdommen kan præsentere sig med symp­ tom gående fra hovedpine til svære cerebrale symp­ tomer omfattende bevidstløshed og kramper foruden fokale neurologiske udfald, og det er sandsynligt at flere med lette symptomer søger læge i Europa og dermed registreres.

Antikonception er en væsentlig risikofaktor for sinusvene trombose i vestlige lande. I en stor euro­ pæisk opgørelse er 54,3% af ramte kvinder under 50

20

Apopleksi 2014 / nr. 2

år i p-pille-behandling, langt de fleste har andre samtidige risikofaktorer som for eksempel genetisk trombofili. Dignosen stilles billeddiagnostisk, MR er guldstandard, idet denne undersøgelse ikke alene fremstiller venogrammet, men også stase i parenky­ met såvel som ikke okkluderende tromber.

En CT-venografi viser venogrammet i tilsvarende kvalitet, men er ikke lige så følsom for staseforan­ dringer i parenkymet. Da der er stor individuel varia­ tion i de cerebrale vener, er en enkelt "manglende" vene ikke i sig selv diagnostisk. D-dimer har ingen plads i udelukkelse af sinusvenetrombose, idet opgø­ relser viser at 26% af patienter med lette symptomer har normal D-dimer.

Kliniske implikationer P-piller er for langt de fleste kvinder en sikker og effektiv antikonception, hvor risiko for tromboembo­ li er acceptabel set i forhold til risikoen ved uønsket graviditet. Apopleksi, herunder sinusvenetrombose, er en – i hvert fald i Danmark – yderst sjælden begi­ venhed i denne population. – Det vil være usædvan­ ligt, hvis P-piller alene var udløsende risikofaktor, derfor bør der udføres fuld udredning og man kan ikke alene tilskrive en apopleksi brug af P-piller.

Såfremt en kvinde får apopleksi under behandling med P-piller bør behandlingen stoppes og i samråd med gynækolog erstattes af anden antikonception; en gestagen spiral kan anvendes som en alternativ og meget sikker antikonception.

Kilder & relevante links 1. www.lmk.dk 2. R isks and Benefits of Estrogen Plus Progestin in Healthy Postmenopausal Women: Principal Results From the Women's Health Initiative Randomized Controlled Trial.

Writing Group for the Women's Health Initiative Investigators JAMA. 2002;288(3):321-333 (doi:10.1001/jama.288.3.321) 3. http://www.strokeassociation.org/STROKEORG/ AboutStroke/UnderstandingRisk/Hidden-Risk-Factors-forWomen_UCM_310403_Article.jsp 4. http://laegemiddelstyrelsen.dk/~/media/0BEEA11E26AD4DF FBD6E9FA0BC36A18E.ashx (P¬piller. Forbrug og risiko for blodpropper ) 5. Cerebral Venous Thrombosis. A Descriptive Multicenter Study of Patients in Pakistan and Middle East. Bhojo A. Khealani, Mohammad Wasay; Mohammed Saadah, FRCPE; Erum Sultana, Shahid Mustafa, Farrukh Shohab Khan, Ayeesha K. Kamal. Stroke 2008; 39: 2707-2711 6. Prognosis of Cerebral Vein and Dural Sinus Thrombosis.

Results of the International Study on Cerebral Vein and Dural Sinus Thrombosis (ISCVT). José M. Ferro; Patrícia Canhão; Jan Stam,; Marie-Germaine Bousser; Fernando Barinagarrementeria; for the ISCVT Investigators. Stroke.

2004;35:664-670 7. Cerebral venous thrombosis: an update. Marie-Germaine Bousser, José M Ferro. Lancet Neurol 2007; 6: 162–70

Hormonsubstitution bør, som det også anbefales, kun anvendes ved særligt svære gener og efter at lokalbehandling med østrogen og/eller clonidin er forsøgt, afhængigt af genernes karakter.

Behandlingen bør være så kortvarig som muligt, og kvindens øvrige risikofaktor profil skal indgå i over­ vejelserne. Såfremt en kvinde i behandling med hor­ monsubstitution indlægges med apopleksi, bør behandlingen seponeres umiddelbart.

Apopleksi 2014 / nr. 2

21

Formelle omsorgssamtaler med mindreårige børn af apopleksipatienter Af Lisbeth Støvring Andersen, SD, Cand. cur., Lene Kjærhauge Christiansen, SD og Tine Steenholt Rasmussen, sygeplejerske

22

Apopleksi 2014 / nr. 2

I Neurologisk Apopleksiafnit, Aalborg Universitets­ hospital har sygeplejersker undret sig over, hvem der tager det formelle ansvar for at tale med mindreårige børn om deres forældres sygdom og eventuelle kogni­ tive skader. Vores undren havde ikke umiddelbart et entydigt svar, og vi ønskede derfor at igangsætte for­ melle omsorgssamtaler med mindreårige børn af apopleksiramte forældre.

Børnenes behov Litteratursøgning viste, at disse børn har givet udtryk for uvished og magtesløshed. Samtidigt har børnene udtrykt, at det ikke hjalp at tale med de raske foræl­ dre, familie eller venner. Børnene følte vrede over syg­ dommen og var bange for at vise svaghed og græde.

Senere beskrev børnene det akutte forløb som uhyg­ geligt og forfærdeligt (Hjernesagen).

En undersøgelse viste, at børnene ikke havde flere fysiske eller psykiske problemer end børn i den gene­ relle population et år efter forældrenes apopleksi.

Forældrene i denne undersøgelse var moderat skade­ de (L. van de Port, I.G., 2007).

Andre undersøgelser har vist, at børnenes funktion var afhængig af den syge forældres ADL-evne og de­­ pression et år efter apopleksi (L. van de Port, I.G., 2007, Sieh, 2010), men tre år efter var børnenes funk­ tion også afhængig af den raske forældres stress, de­­ pression og oplevelse af ægteskabeligt samliv (VisserMeily, A., 2005, a, Sieh, 2010). Børnenes stress havde ikke statistisk sammenhæng med patientens køn, men pige-børn oplevede mere stress end drenge-børn (Sieh, 2010).

Børn har også haft positive følger efter deres foræl­ dres apopleksi: Nogle børn følte, at der var behov for dem; at de havde mere ansvar; at de følte sig mere modne, samt at forældrene tilbragte mere tid sam­ men med dem (L. van de Port, I.G., 2007). Endelig følte nogle børn større selvstændighed (Hjernesagen).

I forbindelse med indlæggelse var børnenes kontakt med sundhedsprofessionelle afhængig af patientens tilstand og ikke børnenes egne tilpasningsproblemer (Visser-Meiley, A. 2005). En dansk undersøgelse viste imidlertid, at børnene var i massiv risiko for at udvikle posttraumatisk stress symptomer, hvilket indikerer behov for en børnecentreret familierådgivning med

fokus på ændret rollefordeling i familien (KiefferKristensen, 2011).

En gruppe særligt engagerede sygeplejersker organi­ serede derfor formelle samtaler med deltagelse af børn mellem 6 og 18 år, hvis ene forælder var ramt af apopleksi. Samtalerne tilbydes uafhængig af den syge forælders tilstand, og foruden sygeplejersker, deltager en voksen pårørende til barnet. Den syge forælder må gerne deltage i samtalerne, men bliver forklaret, at der skal være fokus på børnenes tarv og oplevelser.

Samtalerne afvikles i den akutte fase, og pga. en ind­ læggelsestid på få dage afvikles samtalerne både i dag-, aften- og weekend-vagter. Oprindeligt blev sam­ talerne gennemført med deltagelse af enten neuro­ psykolog eller socialrådgiver og sygeplejerske, men vi fandt, at det var for massiv faglig tilstedeværelse.

Vores praksis er derfor blevet, at sygeplejerskerne afvikler samtalerne alene.

Til fælles inspiration og kvalitetsudvikling af koncep­ tet med omsorgssamtaler, har vi ønsket at beskrive vore erfaringer hermed:

Erfaringer med omsorgssamtaler Der blev udført et semistruktureret fokusgruppeinter­ view med børne-unge teamet, som har til opgave at udføre omsorgssamtalerne. Det transkriberede inter­ view blev analyseret vha. meningskondensering (Kvale, 1997).

På undersøgelsestidspunktet var der afholdt syv sam­ taler med 15 børn fra 6 til 16 år. Samtalerne var med eller uden den syge forælder, men altid med deltagel­ se af en rask voksen – oftest børnenes raske forælder, men en moster og en ægtefælle, som ikke var forælder til børnene, deltog også.

Børnenes tryghed var det vigtigste udgangspunkt for samtalerne og dernæst at børnene fik den informati­ on, de havde behov for og på deres sproglige niveau.

Børnene blev budt velkommen, fik gennemgået den syge forældres forløb med særlig vægt på de patofysi­ ologiske og tekniske forhold, på hvordan man taler med afatiske patienter, på træthed og på, at børnene fik besvaret deres specifikke spørgsmål.

Fortsættes på side 24...

Apopleksi 2014 / nr. 2

23

Fortsat fra side 23...

Patienten skal acceptere at samtalen afholdes, og skal efterfølgende informeres om samtalens forløb.

Børnene blev opfordret til at fortælle, hvordan de fik at vide, at forældrene var blevet syge.

Sygeplejerskerne skal være kompetente til at besvare spørgsmål om patofysiologi, skal kunne svare ærligt, velovervejet og afdramatiserende på fatale og uvente­ de spørgsmål, og kunne rumme grædende og afvisen­ de børn.

Den generelle erfaring var, at det var svært at få bør­ nene til at åbne sig. Børnenes spørgsmål handlede om sammenhæng mellem apopleksi og forkølelse, hvorfor sonden var placeret gennem næsen, hvorfor faderen hostede så meget, om apopleksi kan smitte, om blodproppen stadig var der og om apopleksi kan komme igen. Ét barn viste sig at kunne forholde sig rationelt til morens sygdom; hun ønskede at have skolen som fri­ sted, hvor der ikke skulle tales om sygdom. Et andet barn havde ikke villet besøge sin syge mor, men i samtalens forløb blev det aftalt, hvordan barnet alli­ gevel kunne overskride sin grænse og besøge moren.

Det var vigtigt at vise de raske voksne, hvordan man kan tale med børn om sygdommen og at give de voks­ ne og børnene en fælles sproglig referenceramme.

For nogle forældre, var børnenes tanker overraskende.

Eksempelvis brød en pige grædende sammen, da det kom frem, at pigen var bange for, at den syge forælder skulle dø. Denne tanke og reaktionen kom helt bag på forældrene, som i første omgang ikke så behov for samtalen, men efterfølgende fandt samtalen meget givende.

For en enkelt rask far var det magtpålæggende at få udtrykt, at han stadig tog god vare på børnenes dagli­ ge behov.

De voksne respekterede generelt, at samtalen var bør­ nenes forum, trak sig lidt tilbage, men var i fysisk berøring med børnene, og var ofte dybt berørte af børnenes udsagn.

I løbet af samtalerne tegnede sygeplejerskerne for børnene, men der blev efterlyst billedmateriale til børn under 12 år. Sygeplejerskerne efterlyste desuden materiale til at forberede sig til samtalen ud fra.

Det er ønskeligt, at et begrænset antal sygeplejersker udfører samtalerne, for at give disse sygeplejersker bredest mulig erfaring. Sygeplejersken bør kende patienten og kende til dennes familiære forhold før samtalen, men ikke nødvendigvis kende børnene.

24

Apopleksi 2014 / nr. 2

Implementering af undersøgelsesresultater Som følge af undersøgelsen er der udarbejdet inspira­ tionsspørgsmål til sygeplejerskerne. Nogle af spørgs­ målene handler om børnenes oplevelse af indlæggel­ sen; hvordan de normalt håndterer svære situationer, rollefordeling i familien, familiens måde at tale sam­ men på samt inddragelse af skole og netværk. Andre spørgsmål handler om at legalisere negative følelser hos børnene; angst, vrede, jalousi, misforståelser, at føle sig overset, at mor/far ikke er den samme som før og at savne mor/far, at det kan være lettere uden den syge forældre, skyldfølelse, medlidenhed, hjælpeløs­ hed eller frustration over skænderier.

Desuden er der udarbejdet billedmateriale, som er fundet på internettet og indeholder simple anatomi­ ske fremstillinger, som sygeplejersken kan tegne på – alt efter, hvilken drejning samtalen tager. Familien får tegningerne med hjem, for at kunne referere hertil senere.

Sygeplejerskerne anvender også en model af hjernen til leg og læring, men modellen udleveres ikke.

ndelig er der E skrevet en børne­ bog, som efter høring blandt de ansattes egne børn og med støt­ te fra Hjernesagen er trykt i 100 eksemplarer.

Bogen er endnu ikke udgivet.

ien.com

Bogen tager udgangspunkt i en simpel fremstilling af hjernens og blodets anatomi og fysiologi. I bogen for­ tæller Lise, hvad der skete, da hendes mor fik en blod­ prop i hjernen. Lise fortæller bl.a. om, hvordan hun taler med sin mor, at apopleksi ikke smitter, om at være ked af det, og om at tale om det i skolen. Ideen med bogen er oplysning samt at give børn og forældre ord til at beskrive begreber og fænomener i tilknyt­ ning til apopleksi og sygehus.

Desuden er der bagerst i bogen et par blanke sider, hvor børnene opfordres til at tegne, hvad de kan lide at gøre sammen med deres forældre og hvad de ønsker sig og glæder sig til, for at give anledning til at familien kan aftale, hvordan de kan være sammen igen. Bogens målgruppe er børn mellem 6 og 12 år.

Efter at have beskrevet og anvendt sygeplejerskernes samlede erfaringer med formelle omsorgssamtaler, ønsker vi fremover at undersøge børn og forældres syn på værdien af samtalerne og på, hvordan samta­ lerne kan kvalitetsudvikles.

Referencer Hjernesagen. 2007. Erichsen, LB. Har din mor eller far fået en hjerneskade? Hvidovre Kieffer-Kristensen, R., Teasdale, T.W., Bilenberg, N. 2011. Posttraumatic stress symptoms and psycological functioning in children of parents with brain injury. Brain injury, 25 pp. 75260 Kvale, S. 1997. Interview En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København, Hans Reizels Forlag a/s Sieh, D.S., Meijer, A.M., Visser-Meily, J.M.A. 2010. Risc factors for stress in children after parental stroke. Rehabilitation Psychology, 55 (4) pp. 391-7 van de Port IGL, Visser-Meily AMA, Post MWM et al. 2007.

Long-term outcome in children of parents after stroke. J Rehabil Med 2007; 39: 703–707 Visser-Meily AMA, Post M, Meijer AM et al.2005. When a Parent Has a Stroke Clinical Course and Prediction of Mood, Behavior Problems, and Health Status of Their Young Children.

Stroke;36:2436-2440

Kendall SCD

™

Sekventielt kompressionssystem med Vascular Refill Detection

Din partner i VTE-profylakse Kendall SCD systemet har indbygget Vascular Refill Detection, en varemærkebeskyttet teknologi, som Skabt til optimale behandlingsresultater tilpasser kompressionen til den enkelte patient og flytter mere blod over tid.

Kendall SCD systemet har klinisk dokumentation for at nedsætte risikoen for både dyb venetrombose og pulmonalemboli og for at forbedre overlevelsen hos apopleksipatienter.

– Skabt til optimale behandlingsresultater.

Apopleksi 2014 / nr. 2

25

Kolofon Bestyrelsen

Redaktører af medlemsbladet

Formand Overlæge, klinisk forskningslektor, dr. med.

Hanne Christensen Neurologisk afdeling Bispebjerg Hospital Bispebjerg Bakke 23 2400 København NV Mail: hanne.krarup.christensen @regionh.dk

1. reservelæge Charlotte Madsen Neurologisk afdeling Sygehus Lillebælt Vejle charlottemadsen@dadlnet.dk

Næstformand Overlæge, dr. med. klinisk forskningslektor Helle Iversen Neurologisk afdeling Glostrup Hospital Nordre Ringvej 57 2600 Glostrup Mail: helle.iversen01@regionh.dk Faglig sekretær Klinisk oversygeplejerske MHSc (N) Susanne Zielke Schaarup Neurologisk afdeling Bispebjerg Hospital Bispebjerg Bakke 23 2400 København NV Mail: susanne.schaarup @regionh.dk Kasserer Afdelingslæge ph.d.

Dorte Damgaard Neurologisk Afdeling F Århus Sygehus Nørrebrogade 44, 8000 ÅrhusC Mail: dortdamg@rm.dk Bestyrelsesmedlem Fysioterapeut MR Birgitte Espensen Hjerneskade Rådgivningen i Odense Mail: birgitte_espensen@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Led. neuropsykolog, ph.d.

Hysse Birgitte Forchhammer Neurologisk afdeling Glostrup Hospital Nordre Ringvej 57,2600 Glostrup Mail: hysse.birgitte.forchammer @regionh.dk

Apopleksi 2014 / nr. 2

Webredaktør Overlæge, ph.d.

Jacob Marstrand

Revisorer Overlæge, ph.d.

Jacob Marstrand Overlæge ph.d.

Per Meden Neurologisk afdeling H:S Bispebjerg Hospital Bispebjerg Bakke 23 2400 København NV Mail: Per.Meden@regionh.dk

Indmeldelse Kan ske via selskabets hjemmeside: www.dsfa.dk eller DSFA’s sekretariat Gydevej 1 3070 Snekkersten Mail: dsfa@dsfa.dk

Kontingent Personligt medlemskab kr. 350,- årligt.

Kontingentet indbetales senest 1. juni

Medlemstal

Bestyrelsesmedlem Udviklingsergoterapeut Peter Vögele Fysio-Ergoterapiafdeling V Glostrup Hospital Nordre Ringvej 57,2600 Glostrup Mail: Peter.voegele@regionh.dk

221

Suppleanter Overlæge, ph.d.

Jacob Marstrand Neurologisk afdeling Bispebjerg Hospital Bispebjerg Bakke 23 2400 København NV Mail: marstrand@dadlnet.dk

Layout og produktion

Klinisk oversygeplejerske, MR Merete Lehmkuhl Rehabiliterende Afdeling H Frederiksberg Hospital Nordre Fasanvej 57,2000 Frederiksberg Mail: merete.lehmkuhl@regionh.dk

26

Overlæge, dr. med. klinisk forskningslektor Christina Rostrup Kruuse Neurologisk afd., Herlev Hospital Herlev Ringvej 75 2730 Herlev Mail: christina.rostrup.kruuse @regionh.dk

Oplag 250

www.proff-art.dk

Pradaxa® (dabigatran)

5

indikationer

1

Reference: 1. Produktresume Pradaxa

Pradaxa® (dabigatranetexilat)

Forkortet produktresumé Dette produktresumé omhandler forebyggelse af apopleksi og systemisk emboli hos patienter med atrieflimren samt behandling og forebyggelse af dyb vene trombose og lungeemboli.

Indikation: Behandling af dyb venetrombose (DVT) og lungeemboli (LE) samt forebyggelse af recidiverende DVT og LE hos voksne. Forebyggelse af apopleksi og systemisk emboli hos voksne patienter med nonvalvulær atrieflimren, med en eller flere risikofaktorer, såsom tidligere apopleksi eller transitorisk cerebral iskæmi (TCI); alder ≥ 75 år; hjertesvigt (NYHA-klasse ≥ 2); diabetes mellitus; hypertension. Kontraindikationer: Overfølsomhed over for aktivt stof eller et eller flere hjælpestoffer. Svært nedsat nyrefunktion (CrCl <30 ml/min). Læsion eller tilstand med betydende risiko for større blødning. Samtidig behandling med anden antikoagulans (UFH, LMWH, warfarin, rivaroxaban, apixaban osv.). Nedsat leverfunktion eller leversygdom, som forventes at påvirke overlevelsen. Samtidig behandling med systemisk ketoconazol, cyclosporin, itraconazol og dronedaron. Patienter med kunstige hjerteklapper. Bivirkninger*: Meget almindelige (over 10%): Mindre blødninger. Almindelige (1-10%): Gastrointestinal blødning, mavesmerter, diarré, dyspepsi og kvalme, unormal leverfunktionstest. Ikke almindelige (0,1-1%): Trombocytopeni, lægemiddeloverfølsomhed, udslæt, pruritus, intrakraniel blødning, mavesår, gastrooesophagitis, gastroesofagael reflukssygdom, opkastning, dysfagi, postoperativ anæmi. Sjældne (mindre end 0,1%) bivirkninger samt bivirkninger med ukendt hyppighed er anført i det fulde produktresumé. Særlige advarsler og forsigtighedsregler vedrørende brugen*: Forsigtighed udvises ved alder mellem 75 og 80 år, ved moderat nedsat nyrefunktion, hos patienter med gastritis, øsofagitis eller gastroøsofageal refluks og hos patienter med generelt øget risiko for blødning. Kirurgi og indgreb: Pradaxa skal evt. pauseres før operation eller invasiv procedure grundet øget risiko for blødning – se produktresuméet.. Interaktioner*: Grundet øget risiko for blødning bør der udvises forsigtighed ved samtidig anvendelse af NSAID (T½ >12 timer), ASA, clopidogrel, ticagrelor samt P-glycoprotein (P-gp) induktorer og -inhibitorer. Ved behandling med amiodaron eller verapamil bør indtagelse ske samtidig med Pradaxa og dosis for Pradaxa reduceres. Til patienter med moderat nedsat nyrefunktion, i samtidig behandling med verapamil, bør yderligere dosisreduktion for Pradaxa overvejes. Graviditet og amning*: Pradaxa bør ikke anvendes. Dosering*: 150 mg to gange dagligt. Patienter (ptt) ≥ 80 år samt ptt i verapamil-behandling (indgives samtidigt) anbefales 110 mg to gange dagligt. Før opstart bør nyrefunktionen vurderes ved beregning af kreatinin clearance (CrCl). Behandling anbefales ikke til patienter med en CrCl under 30 ml/min. Under behandling bør nyrefunktionen vurderes ved mistanke om et fald i nyrefunktionen. Hos ptt > 75 år og hos ptt med nedsat nyrefunktion bør nyrefunktionen vurderes mindst én gang om året. Patienter kan behandles med Pradaxa i forbindelse med kardiovertering. Kapslerne skal altid indtages uåbnede. Ved skift fra VKA til Pradaxa skal VKA seponeres, og Pradaxa initieres når INR < 2,0. Overdosering*: Aktiveret protrombin-komplex eller faktor VIIa kan overvejes. Pakninger og priser (uge 39/2014): 110 mg: 10 kapsler, kr. 149,45; 60 kapsler, kr. 776,80; 150 mg: 60 kapsler, kr. 778,20; 3*60 kapsler, kr. 2.287,25 (Priserne er inkl. recepturgebyr). Dagsaktuel pris findes på www.medicinpriser.dk Udlevering: B. Tilskudsberettiget. Registreringsindehaver: Boehringer Ingelheim International GmbH. De med * markerede afsnit er omskrevet og/eller forkortet i forhold til det af Sundhedsstyrelsens godkendte produktresumé af 03. juni 2014. Information om øvrige indikationer kan findes i produktresumeet, som vederlagsfrit kan rekvireres fra den danske repræsentant Boehringer Ingelheim Danmark A/S, Strødamvej 52, 2100 København Ø, tlf.: 39 15 88 88, Medicinsk Information, via info.cop@boehringer-ingelheim.com eller på www.produktresume.dk

Forkortet produktresumé Dette produktresumé omhandler udelukkende indikationen forebyggelse af venøs tromboemboli hos patienter efter elektiv total hofte- eller knæalloplastik.

Indikationer: Primær forebyggelse af venøs tromboemboli hos voksne patienter efter elektiv total hofte- eller knæalloplastik. Kontraindikationer: Overfølsomhed over for aktivt stof eller et eller flere hjælpestoffer. Svært nedsat nyrefunktion (CrCl <30 ml/min). Læsion eller tilstand med betydende risiko for større blødning. Samtidig behandling med anden antikoagulans (UFH, LMWH, warfarin, rivaroxaban, apixaban osv.). Nedsat leverfunktion eller leversygdom, som forventes at påvirke overlevelsen. Samtidig behandling med systemisk ketoconazol, cyclosporin, itraconazol og dronedaron.

Patienter med kunstige hjerteklapper. Bivirkninger*: Meget almindelige (over 10%): Mindre blødninger. Almindelige (1-10%): Gastrointestinal blødning, mavesmerter, diarré, dyspepsi og kvalme, unormal leverfunktionstest. Ikke almindelige (0,1-1%): Trombocytopeni, lægemiddeloverfølsomhed, udslæt, pruritus, intrakraniel blødning, mavesår, gastrooesophagitis, gastroesofagael reflukssygdom, opkastning, dysfagi, postoperativ anæmi. Sjældne (mindre end 0,1%) bivirkninger samt bivirkninger med ukendt hyppighed er anført i det fulde produktresumé. Særlige advarsler og forsigtighedsregler vedrørende brugen*: Forsigtighed udvises ved alder mellem 75 og 80 år, ved moderat nedsat nyrefunktion, hos patienter med gastritis, øsofagitis eller gastroøsofageal refluks og hos patienter med generelt øget risiko for blødning. Kirurgi og indgreb: Pradaxa skal evt. pauseres før operation eller invasiv procedure grundet øget risiko for blødning. – se produktresuméet. Interaktioner*: Grundet øget risiko for blødning bør der udvises forsigtighed ved samtidig anvendelse af NSAID (T½ >12 timer), ASA, clopidogrel, ticagrelor samt P-glycoprotein (P-gp) induktorer og -inhibitorer. Ved behandling med amiodaron eller verapamil bør indtagelse ske samtidig med Pradaxa og dosis for Pradaxa reduceres. Til patienter med moderat nedsat nyrefunktion, i samtidig behandling med verapamil, bør yderligere dosisreduktion for Pradaxa overvejes. Graviditet og amning*: Pradaxa bør ikke anvendes. Dosering*: 220 mg én gang dagligt som 2 kapsler à 110 mg. Første dag: én enkelt kapsel inden for 1-4 timer efter afsluttet operation. Efterfølgende 2 kapsler én gang dagligt i 10 dage (knæalloplastikker) eller i 28-35 dage (hoftealloplastikker). Behandlingsstart udsættes, hvis hæmostase ikke er sikret. Til patienter over 75 år eller med kreatininclearance (CrCl) 30-50 ml/min eller ved samtidig verapamil eller amiodaron bør dosis være 150 mg (som 2 x 75 mg) dagligt. Kapslerne skal altid indtages uåbnede. Før opstart af behandling bør nyrefunktionen vurderes ved en beregning af kreatinin clearance (CrCl) for at ekskludere patienter med svært nedsat nyrefunktion (CrCl < 30 ml/min).

Under behandling bør nyrefunktionen vurderes ved mistanke om et fald i nyrefunktionen. Overdosering*: Aktiveret protrombin-komplex eller faktor VIIa kan overvejes. Pakninger og priser (uge 39/2014): 110 mg: 10 kapsler, kr. 149,45; 60 kapsler, kr. 776,80; 150 mg: 60 kapsler, kr. 778,20; 3*60 kapsler, kr. 2.287,25 (Priserne er inkl. recepturgebyr). Dagsaktuel pris findes på www.medicinpriser. dk Udlevering: B. Tilskudsberettiget. Indehaver af markedsføringstilladelsen: Boehringer Ingelheim International GmbH. De med * markerede afsnit er omskrevet og/eller forkortet i forhold til det af Sundhedsstyrelsens godkendte produktresumé af 03. juni 2014. Information om øvrige indikationer kan findes i produktresumeet, som vederlagsfrit kan rekvireres fra den danske repræsentant Boehringer Ingelheim Danmark A/S, Strødamvej 52, 2100 København Ø, tlf.: 39 15 88 88, Medicinsk Information, info.cop@boehringer-ingelheim.com eller på www.produktresume.dk

PRA-14-01-30, SEP14

Pradaxa® (dabigatranetexilat)

ISSN: 1603-4856 Afsender:

DSfA's sekretariat Gydevej 1 3070 Snekkersten E-mail: dsfa@dsfa.dk

NY

Behandling af dyb venetrombose (DVT) samt forebyggelse af recidiverende DVT hos voksne

NY

Behandling af lungeemboli (LE) samt forebyggelse af recidiverende LE hos voksne

Pradaxa® (dabigatran) indikationer1

5

Primær forebyggelse af venøs tromboemboli hos voksne patienter efter elektiv

total hoftealloplastik

Primær forebyggelse af venøs tromboemboli hos voksne patienter efter elektiv

Forebyggelse af apopleksi og systemisk emboli hos voksne patienter med nonvalvulær atrieflimren, med en eller flere risikofaktorer*

* Såsom tidligere apopleksi eller transitorisk cerebral iskæmi (TCI); alder ≥ 75 år; hjertesvigt (NYHA-klasse ≥ 2); diabetes mellitus; hypertension For reference og yderligere information se de forkortede produktresuméer på side XX

PRA-14-01-30, SEP14

total knæalloplastik