del ett

Se mig, (be)rör mig

Våra privata kroppar, avsmak och lockelse

Funkt·ions|ned·sätt·ning substantiv ~en ~ar

I garaget under Nacka Forum, köpcentret där jag brukar handla, är handikapprutan märkt med en enorm rullstolssymbol. Streckgubben på bilden är dock trind som en boll, och sitter nersjunken i en stol där hjulet går honom upp till armhålan.

Av någon anledning har man målat ytterligare en markering nedanför den första, trots att färgen på tjockgubben fortfarande lyser tydligt. Den nya figuren är slimmad, sitter upprätt och håller sitt streck till arm bakom sig, som om den precis skjuter ifrån för att ta ny fart. Hjulet på stolen når inte längre än till höften. Ska den första gubben forslas till apoteket eller vårdcentralen är den andre på väg att susa in på Stadium för att köpa svettband till nästa rullstolsbasketträning.

Varje gång jag hoppar ur bilen fastnar blicken på dem, och jag och min man har skämtat om vem jag är mest lik egentligen. Men mitt skratt fastnar i halsen. Vilka föreställer bilderna, och vem tänker man sig ska använda den här parkeringen? Eller – och i den här känslan tvingar jag mig att stanna en stund – läser jag in betydelser i dem som inte finns? Den överväldigande majoriteten av alla människor som passerar garaget noterar inte de här figurerna alls, och gör de det ser de inte skillnad på dem. Eller tycker att det spelar någon roll. Herregud, det är en parkeringsruta! Precis som att jag, när jag kommer åkande in på en föreläsningsscen eller min sons skolgård, råkar sitta ner i stället för att gå. Vem bryr sig?

Jag leker med tanken att diskrimineringen och fördomarna mot personer med funktionsnedsättningar bara är hjärnspöken i huvudet på oss själva. Att vår så kallade utsatthet går att trolla bort med en streckgubbebild på en tuffare rullstol.

Hur det än är med den saken har ”person med funktionsnedsättning” och just ”rullstol” varit självklara synonymer de senaste hundra åren. Överallt använder vi samma symbol för att skylta tillgängliga toaletter, dörrar, ingångar och parkeringsplatser, även när de är anpassade för andra typer av funktionshinder. Av någon anledning tillskriver vi våra ben, eller i alla fall förmågan att gå, en alldeles särskild betydelse. Få människor pratar om risken att förlora armarna eller få en hjärnskada. Fatta att hamna i rullstol! däremot är ett skräckscenario som de flesta känner igen. Att dagens stolar är tusen gånger smidigare än för ett par decennier sedan – kolla på sprint-, tennis- och rugbyvarianterna i Paralympics – hindrar inte att vi ser dem som ett straff snarare än ett hjälpmedel.

Vi jämför med hur många människor som har glasögon. Min mamma har så länge jag kan minnas placerat sina på samma hörn av nattduksbordet, inom räckhåll för hennes utsträckta hand. Att behöva leta efter dem på morgonen vore dömt att misslyckas, för att inte tala om den katastrof som skulle uppstå ifall hon försökte ta sig igenom dagen utan sitt hjälpmedel. Det räcker dock med sekunden det tar att sätta bågarna på näsan för att tanken på henne som funktionshindrad ska försvinna. Ingen skulle tillskriva henne några särskilda egenskaper, eller värdera dem hon redan har, utifrån den här kroppsliga begränsningen.

Det är min avslitna ryggmärg som gör mig förlamad, som om man klippt av sladden till en lampa. Och utan rullstolen skulle jag definitivt vara mer låst till sängen än morgon-mamma. Med stolen har jag däremot tagit mig över världen, upp på nyzeeländska vulkaner och ner i skotska fängelsehålor från medeltiden, och i vardagen går en promenad lika snabbt för mig som för någon som använder fötterna. Jag i rullstol är eoner mer kompetent än mamma utan glasögon. Men synen av mig i rulle tycks bara understryka att jag är defekt, inte att jag med den fungerar som andra.

Givetvis består gruppen ”personer med funktionsnedsättning” av fler än oss som inte kan gå. Rullstolar, precis som till exempel vita käppar och proteser, är dock bekväma signaler till omgivningen. De lämnar inget utrymme för tolkning eller risk för pinsamma missförstånd. Handikappet är ett synligt, konstaterbart faktum.

Såväl vårt samhälle som de flesta människor tänker på funktionsnedsättningar som något definitivt, vilket forskare brukar översätta till den medicinska modellen.

Tankesättet utgår från det som är fel på kroppen – i mitt fall är det förlamningen som gör att jag avviker från vad som anses normalt i vår kultur. Skador och sjukdomar är därför personliga problem, som drabbar enskilda individer och är absoluta oavsett vilken miljö de befinner sig i. Det omvärlden kan göra är att behandla min diagnos, såsom urinvägsinfektioner och axelsmärta som kommer med det här paketet, och försöka passa in mig i samhället så gott det går – till exempel skriva ut värktabletter. I övrigt får jag göra det bästa jag kan av en skitdålig situation.

Just att bita ihop och visa karaktär är den neonröda knapp som anhängarna av den här modellen älskar att kasta sig på. Gör något i stället för att gnälla! suckar de, och pekar på – helst män – som hoppar fallskärm och bestiger berg trots att de har respirator och är amputerade och både blinda och döva. Titta här, det går ju! De här superinvaliderna, som lurat döden och lever med utmaningar som gör varje dag till ett rent helvete, lyfter en sten från omgivningens axlar. Kan dessa personer få ut något av sina outhärdliga liv behöver andra inte tycka synd om dem längre, och framför allt inte ändra något i sina egna föreställningar. Att vi med funktionsnedsättningar alltid kommer ha det lite sämre än alla normala människor, tjäna mindre pengar och ha färre vänner och mindre frihet, är faktiskt oundvikligt. Vi som tjatar om strukturer och fördomar måste framför allt ta av oss offerkoftan.

Funktionsrättsaktivister, och för den delen de flesta forskare, vänder sig starkt mot att funktionshinder är en svaghet – närmast ett karaktärsfel – hos enskilda personer. Felet ligger i hur samhället är uppbyggt, menar de, enligt den så kallade sociala eller politiska modellen. Trappor, otextade filmer på bio och stimmiga tågperronger är inga naturlagar, utan beror på våra ekonomiska och kulturella värderingar. Funktionshinder är därför inte ett objektivt faktum, utan blir till i en fördomsfull miljö – som att kvinnan med autism, som hittar information i rapporter snabbare än alla andra på jobbet, blir helt satt ur spel när hon tvingas sitta i kontorslandskap. Vill vi förstå vad ”funktionshinder” innebär måste vi dels tänka på vad vi menar med ”funktionsfullkomlig” eller ”normal”, dels erkänna att vi rangordnar det ena över det andra. Det offentliga har möjlighet, och är i såväl lagstiftning som arkitektur skyldigt, att jämna ut skillnaderna i livsvillkor mellan oss oavsett om våra kroppar följer normen eller inte.

Forskningen skiljer ibland även ut en tredje modell, den relationella, som ser till samspelet mellan person och omgivning. Det är den som förklarar hur jag kan vara extremt funktionshindrad ibland, ibland inte alls – och att det långt ifrån har att göra med ifall byggnaden jag ska till har hiss.

Anta att jag har stämt träff med min nye redaktör i en modern galleria, där golvet är nymoppat och det inte finns en tröskel så långt ögat når. Jag har sminkat mig, tvingat in magen i en åtsittande blus och satt mig in i vad han vill ha för tilltal på texten jag ska skriva. Hela vägen till franchisefiket är mitt självförtroende på topp. Jag är en yrkesperson med utbildning och erfarenhet, som alltid levererar på deadline. Redaktören sitter med dator och en cappuccino på bordet. Framme hos honom hälsar jag, ler – och väntar.

Jag ser den alltid i ögonvrån, oavsett vem människan är. Hen säger slentrianmässigt hej, möter min blick, hajar till – och där faller polletten ner.

Naturligtvis fattar jag. Rullstolen är det mest uppenbara tecknet på att något med mig inte är som det ska, men den är inte det enda. Mina händer ligger passiva i knät. Eftersom jag ständigt fryser, en annan bieffekt av skadan, har jag ofta vinterjacka även inomhus och långt in i maj. Och framför allt har jag en personlig assistent med mig, en person som kör fram mig till bordet och stryker undan mitt hår och räcker fram en kaffekopp med sugrör till mig.

Vid det här laget har jag lärt mig att reaktionen inte går att skynda på. Varje nytt möte måste börja med att jag och den andra personen förhåller oss till min kropp – eller, snarare, att jag förhåller mig till den andres kombination av rädsla, skepsis och skamlös nyfikenhet. Ju mer redaktören anstränger sig för att hålla ansiktet nollställt, desto fler frågor vet jag svärmar som getingar i huvudet. Behöver jag hjälp? Vad får han säga? Hur ska jag klara av att bläddra i dagens papperslunta – alternativt få med mig väskan/ byta bild i powerpointpresentationen/prata och skämta om något annat än mitt handikapp?

Golvet i gallerian är slätt, hissen upp från garaget funkade, handikapptoaletten bakom fiket har påfyllt papper. Ändå vet jag att jag måste kompensera genom att verka smartare och coolare än jag egentligen är, tänk den Sköna

Tjejen i Gillian Flynns Gone girl upphöjd till hundra, för att redaktören ska våga slappna av. Inte minst känner jag ett idiotiskt ansvar att befria honom från obehaget som min existens har triggat i gång. De sociala förväntningarna kräver hundra gånger mer än några trappsteg.

Det hade varit enklare ifall en av de här modellerna självklart var rätt och de andra fel. Men att bygga bort hinder i den fysiska miljön och att jobba mot diskriminering betyder naturligtvis inte att medicinska framsteg är onödiga. Hamnar jag framför en snirklig brandtrappa spelar det ingen roll hur härligt jag tycker att livet är, jag kommer inte upp i alla fall. För någon som lever med kronisk smärta är det ett hån att säga att allt vi behöver göra är att förändra synen på vem som är kapabel och inte, liksom att en person med en kognitiv förmåga på en tvåårings nivå inte kan klara sin vardag på egen hand hur fördomsfria vi än är. Samtidigt är fixeringen vid att våra kroppar ska botas ohållbar. En av de vanligaste frågorna jag får av nya människor är Men går du inte på sjukgymnastik? Den obligatoriska snörpen i mungipan när jag nekar kan lika gärna översättas med Skyll dig själv om du inte vill bli bättre!

Ibland är den där plikten inte bara orättvis, utan gör en farlig distinktion mellan människor. Vad innebär det till exempel när vi säger att någon förlorar kampen mot cancer? Att personen inte försökte tillräckligt? Inte skärpte sig? Inte förtjänade att överleva?

Tyvärr är det som bekant inte heller så enkelt som att ett funktionshinder alltid syns, eller att du antingen har det eller inte. Just nu svämmar tidningarna över av artiklar om den explosionsartade ökningen av psykiska diagnoser, men gränsen går inte självklart där heller. Hur ska vi till exempel prata om personer som har diabetes? Som just tillfrisknat från cancer, och inte vet ifall den tänker återkomma?

En bekant som jobbar på en funktionsrättsorganisation har berättat hur chefer på stora företag slingrat sig när frågan om anställda med funktionsnedsättningar kommit upp på bordet. Vi har många allergiker här har han fått höra mer än en gång. En replik som gjord att raljera över – ända tills vi tänker oss en fullsatt buss där stolsrad efter stolsrad öppnar snackspåsarna med jordnötter, och femåringen som sitter i mitten får en anafylaktisk chock.

Med största sannolikhet skulle femåringens föräldrar inte tänka på honom som funktionshindrad ens i ambulansen. Min mamma sätter definitivt inte den etiketten på sitt synfel, inte min kompis som har stelopererat en axel heller. En hörselskadad person får inte en särskild parkeringsplats, men kan å andra sidan engagera sig i ett rikstäckande förbund som arbetar för just dessa personers rättigheter. Vem vi kallar funktionsnedsatt är med andra ord krångligare än en rullstolssymbol. Ännu snårigare blir den här identiteten om vi slutar bry oss om vad våra kroppar faktiskt kan utföra, och i stället granskar idealen vår kultur satt upp. Kortväxta barn behandlar vi med tillväxthormon, även om de inte har några fysiska problem i övrigt. En person med stora födelsemärken eller vårtor kan känna sig utstirrad och diskriminerad, även om de inte påverkar funktionsförmågan. Många av oss oroar sig för hur vi kommer att bli bemötta när vi åldras, och orken börjar svikta.

Med andra ord finns det väldigt många erfarenheter av funktionshinder jag inte har någon aning om. Jag vet ingenting om hur det är att vara barn med ett rörelsehinder, att leka kull iförd proteser eller våga fråga chans på killen man är kär i när benen hotar att börja skaka i spasmer. Mina kroniska muskelinflammationer är antagligen som en kittling om man jämför med dem som lever med nervsmärta. Det är knappt jag ens vågar tänka på hur det skulle kännas att ha ett ansikte som andra dömer ut som missbildat, eller ord som envisas med att sluddra när de lämnar munnen. Eller att känna ångestens järnhandske runt hjärtat varje gång jag går hemifrån, därför att det ständiga bruset och alla intryck som pressar sig på blir övermäktiga. Personer som också sitter i stol kan ha helt andra tankar än jag om, säg, främmande som hjälper till att öppna dörrar och kallar dem för en inspiration.

Å andra sidan: konstigt vore det väl annars. Jag delar inte uppfattning om politik, barnuppfostran eller godissorter med alla andra svenska kvinnor, och självklart är vi som lever med funktionsnedsättningar lika olika varandra som vilka som helst. Samtidigt är feminismen relevant oavsett om jag bor i en överdådig Djursholmsvilla eller flyr från talibanväldet i Afghanistan. Och även om ord som ”kvinna” eller ”svart” verkligen inte definierar allt som någons kropp är, inser vi att personen i fråga har gemensamma nämnare med andra som tillhör samma sociala kategori.

På samma sätt innehåller termen ”handikappad” (eller, som jag kallar det, h-ordet) fördomar och en enorm mängd föreställningar om egenskaper som påverkar alla delar av livet. Det betyder inte att vi är alla funktionsnedsatta, på samma sätt som att det inte räcker att sätta in sina räkningar i pärmar för att få kalla sig så himla aspig. Många menar att personer med funktionsnedsättningar går att definiera genom att vi upplever regelmässig politisk och social diskriminering på grund av hur våra kroppar fungerar. Även utan likheter i övrigt så finns det kittet mellan oss, som är avgörande för våra möjligheter att leva här och i dag. Det utesluter både min mamma, femåringen och hemmakamrern.

En avgränsning är viktigare än andra: jag kommer här bara att prata om kroppsliga begränsningar. Självklart är utmaningarna för alla med kronisk depression, Downs syndrom eller autismspektrumtillstånd minst lika stora som för oss halta och lytta, och många gånger har vi oceaner av gemensamma erfarenheter. Ändå har jag lättare att tänka mig in i hur det känns att vara muskelsvag än att ha social fobi. Framför allt vill jag att vi pratar om den fysiska kroppen, den som inte syns på sociala medier eller i tv-rutan eller på arbetsplatsen. I dag är det nästintill ett måste för alla kändisar att avslöja en mental svaghet: ångest, ett barndomstrauma eller att man blir kallsvettig av att mingla med främmande människor. Samtidigt skulle vi knappast vänta oss samma öppenhet om den fysiska kroppen, en löpsedel av typen Jag måste stoppa upp ett finger i slidan för att kunna bajsa – Mia Skäringer talar ut om skadorna efter förlossningen.